Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Indikatorer för rikssjukvård

Transkript

1 Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel Indikatorer för rikssjukvård

2 Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd. Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också tas fram i alternativt format på begäran. Frågor om alternativa format skickas till alternativaformat@socialstyrelsen.se Artikelnummer Publicerad augusti 2018

3 Indikatorer för uppföljning av rikssjukvården Socialstyrelsen beslutar, genom Rikssjukvårdsnämnden, om vilken hälsooch sjukvård som ska utgöra rikssjukvård. Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel har definierats som rikssjukvård. Syftet med rikssjukvård är att koncentrera avancerad hälso- och sjukvård till ett eller två universitetssjukhus i landet för att höja den medicinska kompetensen, stärka patientsäkerheten och öka effektiviteten. Som en del i Socialstyrelsens arbete med rikssjukvården ingår årlig uppföljning av rikssjukvårdstillstånden. Uppföljningen utgör underlag för den utvärdering som varje rikssjukvårdsverksamhet ska genomgå och syftar till att initiera uppföljning även på lokal och regional nivå. Uppföljningen bör ha fokus på resultat-, process- och strukturindikatorer i vården. I detta dokument redovisas indikatorer för uppföljning av hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Indikatorerna speglar framförallt verksamhetens viktigaste resultat och ditkopplade processer men även vårdresultat från andra vårdgrenar som bedöms vara viktiga förutsättningar för en framgångsrik vård. Under 2018 gjorde Socialstyrelsen en utvärdering av rikssjukvårdsområdet barnhjärtkirurgi och GUCH. I samband med denna gjordes mindre justeringar av indikatorerna som tidigare tagits fram på myndigheten. I rapporten kommer hjärtkirurgi på barn och ungdomar fortsättningsvis benämnas som barnhjärtkirurgi och hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som GUCH (grown-up congenital heart disease).

4

5 Innehåll Indikatorer för uppföljning av rikssjukvården... 3 Innehåll... 5 Förteckning över indikatorerna... 7 Övergripande indikatorer... 8 Barnhjärtkirurgi GUCH-kirurgi E-hälsa/IT Bilagor Bilaga 1. Åtgärdskoder för hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård Bilaga 2. Diagnos- och åtgärdskoder för hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård Bilaga 3. Sjukvårdsregioner Bilaga 4. Projektorganisation... 50

6

7 Förteckning över indikatorerna Socialstyrelsen har tagit fram nedanstående indikatorer för de två rikssjukvårdsområdena barnhjärtkirurgi och GUCH. De indikatorer som avses följas upp årligen har markerats i tabellerna 1-3 med *, övriga indikatororer följs upp vid utvärderingen av de båda rikssjukvårdsområdena. Tabell 1. Övergripande indikatorer för barnhjärtkirurgi och GUCH Förteckning över indikatorernas nummer och namn Nummer Namn Årlig uppföljning RTO.1 RTO.2 RTO.3 Dödlighet efter barnhjärtkirurgi Dödlighet efter GUCH-kirurgi Prenatal diagnos RTO.4 Överföring till GUCH-verksamhet * RTO.5 Överrapportering till ansvarig hemortsläkare i samband med utskrivning Tabell 2. Indikatorer barnhjärtkirurgi Förteckning över indikatorernas nummer och namn Nummer Namn Årlig uppföljning RTB.1 Perioperativt ändrad diagnos RTB.2 Livskvalitet barnhjärtkirurgi * RTB.3 Tid till barnhjärtoperation * RTB.4 Interventioner med kateter RTB.5 Uppskjutna operationer, barnhjärtkirurgi * RTB.6 Oönskade händelser vid barnhjärtkirurgi RTB.7 Kvarstående VSD som kräver behandling * RTB.8 Återinskrivning till IVA efter operation, barnhjärtkirurgi * RTB.9 Pacemakerbehandling RTB.10 Komplikation efter nyimplantation av pacemaker Tabell 3. Indikatorer GUCH Förteckning över indikatorernas nummer och namn Nummer Namn Årlig uppföljning RTG.1 Livskvalitet efter GUCH-kirurgi * RTG.2 Tid till operation inom GUCH-definitionen * RTG.3 Uppskjutna operationer, GUCH * RTG.4 Interventioner med kateter RTG.5 Oönskade händelser vid GUCH-kirurgi * RTG.6 Återinskrivning till IVA efter operation, GUCH * RTG.7 GUCH-operationer i symtomförebyggande syfte RTG.8 Återbesök inom GUCH-mottagning RTG.9 Symtomfrihet efter operation i symtomförebyggande syfte HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 7

8 Tabell 4. Indikatorer E-hälsa/IT Förteckning över indikatorernas nummer och namn Nummer Namn Årlig uppföljning RTE.1 Elektronisk tillgång till patientjournaler Övergripande indikatorer RTO.1 Mått Syfte Dödlighet efter barnhjärtkirurgi Patienter som avlidit inom 30, 90 respektive 365 dagar efter barnhjärtkirurgi inom rikssjukvårdsdefinitionen. Måtten visar utförda operationer inom rikssjukvårdsdefinitionen för barnhjärtkirurgi där patienten avled inom 30, 90 respektive 365 dagar i relation till patientens samtliga primäroperationer. Måtten avser att mäta kvaliteten i anslutning till det barnhjärtkirurgiska ingreppet och det fortsatta omhändertagandet i vårdkedjan efter utskrivning från rikssjukvårdsenheten. Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Låg nivå eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal primäroperationer där patienten avlidit: a) inom 30 dagar (dag 0-30) från primäroperationen enligt nämnaren b) inom 90 dagar (0-90) från primäroperationen enligt nämnaren c) inom 365 dagar (dag 0-365) från den senaste primäroperationen enligt nämnaren Observera att täljare c) har en annan beräkningsmetod. Här räknas kvoten mellan antalet döda patienter inom 365 dagar från senaste primäroperationen under året dividerat med patientens samtliga primäroperationer. Detta är således inte en andel utan avser att visa förhållandet mellan döda personer och antalet primäroperationer. Nämnare: Samtliga hjärtkirurgiska primäroperationer inom rikssjukvårdsdefinitionen under mätperioden. Som primäroperation definieras den första hjärtkirurgiska operationen för patienten eller den första hjärtkirurgiska operationen som infaller 90 dagar, eller senare, efter den senaste hjärtkirurgiskaoperationen. Oavsett antalet hjärtkirurgiska åtgärder under vårdtillfället för primäroperationen, utgör dessa endast en primäroperation. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrup- Kvalitetsområde The Swedish registry of congenital heart disease (SWEDCON) Skillnader i kodningen mellan vårdgivare kan förekomma. Rikssjukvårdsenhet. Kunskapsbaserad vård. 8 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

9 RTO.2 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Dödlighet efter GUCH-kirurgi Andelen av hjärtoperationer där patienten avlidit inom 30, 90 respektive 365 dagar efter GUCH-kirurgi. Måttet visar andelen av hjärtoperationer inom rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH där patienten avlidit inom 30, 90 respektive 365 dagar efter det första ingreppet. Måttet avser att mäta kvaliteten i anslutning till GUCH ingreppet och det fortsatta omhändertagandet i vårdkedjan efter utskrivning från rikssjukvårdsenheten. Låg nivå eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal hjärtoperationer där patienten avlidit a) inom 30 dagar (dag 0-30) b) inom 90 dagar (dag 0-90) c) inom 365 dagar (dag 0-365) från det att ingreppet genomfördes. Nämnare: Samtliga hjärtoperationer inom rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH under mätperioden (uppföljningsår). Åtgärd Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH Åtgärdskod Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Kvalitetsområde SWEDCON Skillnader i kodning mellan vårdgivare kan förekomma. Rikssjukvårdsenhet. Kunskapsbaserad vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 9

10 RTO.3 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Prenatal diagnos Andel barn med medfött hjärtfel där diagnosen har ställts före födseln. En viktig förutsättning för barnhjärtkirurgin är tidig diagnostik. För vissa hjärtfel är det extra viktigt att diagnosen ställs redan i fosterstadiet. Syftet med indikatorn är att mäta kvaliteten i den prenatala ultraljudsdiagnostiken som en förutsättning för framgångsrik barnhjärtkirurgi. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal barn enligt nämnaren som har fått diagnos prenatalt. Nämnare: Antal barn födda under uppföljningsperioden med någon av nedanstående diagnoser och som inom första levnadsmånaden skrivits in på rikssjukvårdsenheten eller avlidit. Diagnoskod EPCC/ICD 10 Diskordant ventrikulo-arteriell förbindelse D-TGA Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom Medfödd trikuspidalisatresi Komplett AV-septumdefekt Dubbelt inflöde till kammare Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Kvalitetsområde SWEDCON. Låg inrapportering av prenatalvariabel i SWEDCON. Sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Kunskapsbaserad vård, säker vård. 10 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

11 RTO.4 Överföring till GUCH-verksamhet Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Andel patienter med medfödda hjärtfel som vid 18 års ålder överförs från barnhjärtsjukvården till GUCH verksamheten. Överföring till GUCH verksamheten är viktigt för att patienten ska få en rättvis bedömning av sitt hälsotillstånd från experter på medfödda missbildningar i hjärtat och ökar förutsättningarna för framtida GUCH kirurgi. Syftet med indikatorn är att mäta följsamheten till rekommendationen i de nationella riktlinjerna kring överföring till GUCH mottagning, vilket även förväntas förbättra kvaliteten på vården för GUCH patienterna. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter definierade i nämnaren som före 25 års ålder har gjort minst ett besök inom GUCH, alternativt konsultmottagning, under perioden års ålder. Nämnare: Antal patienter som under uppföljningsåret fyller 25 år och som har ett diagnosticerat medfött hjärtfel före 18 års ålder enligt tabellen nedan och som inte anses vara färdigbehandlade och därmed avslutade i registret. Data inhämtas årligen. Diagnos ICD-10 kod Truncus communis Q20.0 Dubbelt utflöde från höger kammare Q20.1 Dubbelt utflöde från vänster kammare Q20.2 Diskordant ventrikulo-arteriell förbindelse Q20.3 Dubbelt inflöde till kammare Q20.4 Diskordant atrioventrikulär förbindelse Q20.5 Förmaksisomerism Q20.6 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtats kamrar och förbindelser Medfödda missbildningar av hjärtats skiljeväggar Q20.8 Kammarseptumdefekt Q21.0 Atrioventrikulär septumdefekt Q21.2 Fallots tetrad Q21.3 Aortopulmonell septumdefekt Q21.4 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtskiljeväggar Medfödda missbildningar av pulmonalisoch trikuspidalisklaffar Q21.8 Atresi av pulmonalisklaff Q22.0 Medfödd insufficiens av pulmonalisklaff Q22.2 Andra medfödda missbildningar av pulmonalisklaff Q22.3 Medfödd trikuspidalisstenos Q22.4 Ebsteins anomali Q22.5 Hypoplastiskt högerhjärtsyndrom Q22.6 Andra medfödda missbildningar av trikuspidalisklaff Q22.8 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 11

12 Medfödda missbildningar av aorta- och mitralisklaffar Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom Q23.4 Andra medfödda missbildningar Cor triatriatum Q24.2 Medfödd subaortastenos Q24.4 Infundibulär pulmonalisstenos Q24.3 Medfödda missbildningar av de stora artärerna Atresi av aorta Q25.2 Atresi av lungartären Q25.5 Stenos av lungartären Q25.6 Medfödda missbildningar av de stora venerna Totalt anomalt mynnande lungvener Q26.2 Partiellt anomalt mynnande lungvener Q26.3 Scimitarsyndrom Q26.8 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Det är högst sannolikt det även finns patienter som enbart följs upp inom den konventionella hjärtsjukvården och inte vid specialiserade GUCH verksamheter. De patienter som bytt boendeort kan ha förlorat kontakten med GUCH mottagningen utan att de förbisetts vid överföringen till GUCH. Patienter som opererats utanför Sverige som barn är troligtvis inte registrerade i registret. Sjukvårdsregion för patientens hemortslän, den sjukvårdsregion som senast träffade patienten i barnhjärtsjukvård eller rikssjukvårdsenhet. Säker vård, tillgänglig vård. 12 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

13 RTO.5 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Överrapportering till ansvarig hemortsläkare i samband med utskrivning Andelen vårdtillfällen med överrapportering till ansvarig hemortsläkare i samband med utskrivning från rikssjukvården. Syftet med indikatorn är att främja samverkan mellan rikssjukvårdsenheten och remittenterna, öka patientsäkerheten samt förbättra vårdkedjan för patienter med medfödda hjärtfel som genomgår hjärtkirurgi. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla saknas. Täljare: Antal vårdtillfällen där överrapportering till ansvarig hemortsläkare i samband med utskrivning från rikssjukvården har skett (antingen via telemedicin eller fysiskt möte, ej enbart översändning av epikris/patientjournaler). Datakälla Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Nämnare: Antal vårdtillfällen inom rikssjukvårdsdefinition under mätperioden a) Barnhjärtkirurgi b) GUCH Insamling via frågeformulär. Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Säker vård HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 13

14 Barnhjärtkirurgi RTB.1 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Perioperativt ändrad diagnos Andel operationer där diagnosen har ändrats under pågående operation (perioperativt). Korrekt utredning före operationen är en viktig kvalitetsaspekt. Indikatorns syfte är att mäta hur framgångsrik den diagnostiska utredningen, som föregår hjärtoperation, är för barn med medfödda hjärtfel. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal operationer enligt nämnarens definition med ändrad diagnos (huvud- eller bidiagnos). Nämnare: Totalt antal operationer inom rikssjukvårdsområdet barnhjärtkirurgi där någon av åtgärdskoderna inom definitionen ingår enligt bilaga 1. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Det förekommer diagnosändringar utan klinisk betydelse, dessa kan komma att ingå i jämförelsen. Regeristreringsgraden varierar. Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Kunskapsbaserad vård, säker vård, effektiv vård 14 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

15 RTB.2 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Livskvalitet barnhjärtkirurgi Andel patienter där uppföljning kring livskvaliteten har genomförts. Syftet med indikatorn är att stimulera hälso- och sjukvården och att följa upp patienternas livskvalitet på ett strukturerat sätt. Indikatorn ska vidare stimulera till ökad livskvalitetsuppföljning för patientgruppen. Hög eftersträvas. Inte aktuellt. Strukturmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal barn enligt nämnaren som genomgick uppföljning av livskvaliten de senaste: a) 3 åren (för barn i intervallet 9-11 års ålder) b) 4 åren (för barn i intervallet års ålder) Nämnare: Antal barn som opererats för medfött hjärtfel enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1) och som besökt sjukvården för uppföljning av sitt hjärtfel under uppföljningsåret, i åldrarna: a) 12 år b) 18 år Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Barn som inte följs upp i 12 eller 18 års ålder ingår inte i indikatorn. Barn som friskförklarats innan åldern för uppföljning av hjärtfelet kommer inte med i beräkningen (målvärde under 100 procent). Sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Individanpassad vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 15

16 RTB.3 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Kvalitetsområde Tid till barnhjärtoperation Andel patienter med medfött hjärtfel som genomgått en planerad operation inom rekommenderad tid. Patienter med medfödda hjärtfel genomgår i många fall flera operationer i syfte att bota/korrigera hjärtfelet. Enligt vårdgarantin ska ingen patient behöva vänta länge än 12 veckor på ingreppet, efter att beslut om operation har fattats. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal genomförda ingrepp uppdelat enligt följande: a) Inom medicinskt rekommenderad tid (2,3,4,5,6,7 enligt tabell nedan) b) Inom 90 dagar från hjärtkonferensen (startpunkt för mätning av väntetiden). Nämnare: Totalt antal elektiva barnhjärtkirurgiska ingrepp enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1) uppdelat enligt följande: a) Medicinskt rekommenderad tid för operation angivet i SWEDCON- registret (2,3,4,5,6,7 enligt tabell nedan) b) Övrig hjärtkirurgi (1,8,9 enligt tabell nedan), inklusive de som bara har ett datum för konferens loggat i SWEDCON registret. Data inhämtas årligen. Operationsväntetider för barnhjärtkirurgi Nr. Begrepp Definition 1 Väntelista Från konferensdatum till 90 dagar (operation inom 90 dagar) 2 Förtur Från konferensdatum till 30 dagar (operation inom 30 dagar) 3 Dubbel förtur Från konferensdatum till 15 dagar 4 Operation inom 1-2 månader 5 Operation vid 3-4 månaders ålder 6 Operation vid 4-6 månaders ålder 7 Operation vid X års ålder 8 Operation efter sommaren 9 Operation efter nyår (operation inom 15 dagar) Från konferensdatum till och med 2 månader Från den dag barnet blir 3 månader till och med 4 månaders ålder Från den dag barnet blir 4 månader till och med 6 månaders ålder Från den dag barnet fyller X år och 90 dagar framöver Från 1 september och 90 dagar framöver Från 1 januari och 90 dagar framöver Bortfall i rapporteringen redovisas separat för denna indikator. SWEDCON. Operationer som planeras efter sommaren (8) alternativt efter nyår (9) ingår i grupp (b) då de formellt omfattas av vårdgarantin. Patienter som själva avbokar sin tid eller patienter som av medicinska skäl inte kan opereras ingår inte i jämförelsen även om de registerats i registret. Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård. 16 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

17 RTB.4 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Interventioner med kateter, barnhjärtkirurgi Andel patienter yngre än 18 år med medfött hjärtfel och som behandlats med kateterteknik samt fått annan hjärtkirurgisk operation i anslutning till detta. Indikatorn mäter förhållandet mellan de två behandlingsformerna (kateterbehandling versus öppen hjärtkirurgi) och avser att följa utvecklingen över tid. Låg andel (b) och (c) eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått (b)och (c). Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter som under mätperioden genomgått: a) Enbart kateterbehandling. b) Kateterbehandling med efterföljande akut barnhjärtkirurgi inom 1 dygn (åtgärdskoder inom rikssjukvårdsdefinitionen) c) Kateterbehandling med efterföljande barnhjärtkirurgi inom 4 månader (åtgärdskoder inom rikssjukvårdsdefinitionen) Nämnare: Antal patienter yngre än 18 år med medfött hjärtfel som har fått behandling med kateterteknik för sitt hjärtfel (aktuella koder listas i tabellen nedan) Följande åtgärdskoder ingår i jämförelsen Åtgärd Perkutan transluminal slutning av ASD, sekundumtyp (i) Perkutan transluminal slutning av ventrikelseptumdefekt (VSD) Perkutan transluminal biopsi av högra kammaren Perkutan transluminal dilatation av pulmonalisstenos Annan korrektion av pulmonalisatresi (i) Perkutan transluminal angioplastik vid aortakoarktation Perkutan transluminal angioplastik av arteria pulmonalis Perkutan transluminal angioplastik av arteria pulmonalis med inläggande av stent Perkutan inläggande av stent i aorta descendens Annan implantation av pulmonalklaffprotes Åtgärdskod FFC22 FHB42 FJA12 FJE42 FHF96 FDJ42 FBE32 FBE35 FCC45 FJF96 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå SWEDCON. Barn som opereras mer än 4 månader efter kateteringreppet inkluderas inte i jämförelsen. Sjukhus där kateterbehandling utförs. Redovisningsgrupper Kvalitetsområde Kunskapsbaserad vård, säker vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 17

18 RTB.5 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Uppskjutna operationer, barnhjärtkirurgi Andelen elektiva operationer som har skjutits upp inom en vecka före det planerade operationstillfället. Uppskjutna operationer innebär stor påfrestning på patienten. Optimala processer och att verksamheten är väl anpassad till patientunderlaget minimerar risken för att operationer ställs in eller skjuts upp. Syftet med indikatorn är att följa upp i vilken utsträckning detta förekommer. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla saknas. Täljare: Antal operationer enligt nämnaren som ställts in eller skjutits upp inom en vecka från det planerade operationstillfälle med anledning av: a) Sjukdom hos patienten som förhindrar operation b) Annan akut operation c) Kapacitetsbrist (exempel: IVA-plats, operationssalar, sjuksköterskebrist) Nämnare: Totalt antal elektiva operationer inom rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1) under uppföljningsperioden. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Insamling via frågeformulär. Inneliggande patienter där operationen förskjuts inom samma vårdtillfälle inkluderas inte i jämförelsen. Rikssjukvårdsenhet. Tillgänglig vård, säker vård. 18 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

19 RTB.6 Oönskade händelser vid barnhjärtkirurgi Mått Andel patienter som genomgått barnhjärtkirurgi och som inom 30 dagar drabbats av en oönskad händelse som kräver åtgärd. Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Syftet med indikatorn är att följa förekomsten av oönskade händelser inom den barnhjärtkirurgiska verksamheten. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal operationer enligt nämnaren med oönskad händelse, en eller flera av nedanstående åtgärder, inom 30 dagar: Åtgärd/Diagnos Peritonealdialys VAC behandling (Annan excision eller rekonstruktion på bål) ECMO efter hjärtkirurgi (Användande av ECHLA utan samtidig kirurgisk åtgärd), inom 8-30 dagar. LVAD efter hjärtkirurgi (Inläggande och användande av VAD), inom 2-30 dagar. Reoperation för djup blödning Dekompression och dränage av perikardiet Permanent pacemaker till följd av bestående perioperativ AV block III inom 5-30 dagar. Åtgärdskod/Diagnoskod QF006, DR023, DR024, TJA33 QBE99 FXD00 FXL10, FXL20, FXL30 FWE00 FEB10 Åtgärd Epikardiella pacemakerinsättningar Transvenösa pacemakerinsättningar Stroke Åtgärdskod FPF00, FPF10, FPF20,FPG10, FPG20 FPE00, FPE10, FPE20, FPE26, FPG30 I.61, I.63, I64 Nämnare: Antal hjärtoperationer utförda på barn yngre än 18 år inom rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1). Endast första ingreppet under en 30 dagars period följs upp. Om nämnarens ingrepp är en repoeration för djupblödning (FWE00) ska den exkluderas ifrån nämnaren. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON, Patientregistret (Socialstyrelsen). Svårigheter att särskilja oönskade händelser som uppstod p.g.a. operation från tillstånd som barnet hade redan före operationen och som registrerats på samma vårdtillfälle. Rikssjukvårdsenhet. Säker vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 19

20 RTB.7 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Kvarstående VSD som kräver behandling Andel patienter med VSD (ventrikulär septumdefekt) som efter primäringreppet har kvarstående VSD och opereras på nytt inom 1 år. De flesta VSD bör sjukvården kunna åtgärda vid primäroperationen, varför kvarstående VSD efter primäroperation anses vara en komplikation. Indikatorn mäter indirekt kvaliteten i den primära VSD operationen. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter enligt nämnaren som reopererats för VSD inom 1 år från primäroperationen. Diagnoskod ICD-10 Ventrikelseptumdefekt (VSD) Q21.0 Nämnare: Samtliga patienter yngre än 18 år som genomgått primär operation för VSD (dvs. tidigare inte opererade för VSD) under uppföljningsperioden. Operationsdatum räknas som datum för första operation inom en vårdkedja. För att räknas som reoperation ska denna utföras under en senare vårdkedja. Med vårdkedja avses sammanhängande vårdtillfällen. Dessa är antingen överlappande i tid, eller med uppgift om att överföring har skett. Data inhämtas årligen. Följande åtgärdskoder ingår i jämförelsen. Åtgärd Operationer på kammarseptum Åtgärdskod FHA00, FHB00, FHB10, FHB20, FHB30, FHB40, FHB42, FHB50, FHB60, FHB70, FHB80, FHB96 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Patientregistret (Socialstyrelsen). Det kan finnas patienter med kvarstående VSD som inte opereras och som därför inte fångas upp med indikatorn. Det kan även finnas patienter som opereras senare än 1 år efter primäroperation. Rikssjukvårdsenhet. Redovisningsgrupper Kvalitetsområde Säker vård, kunskapsbaserad vård. 20 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

21 RTB.8 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Återinskrivning till IVA efter operation, barnhjärtkirurgi Andel patienter som opererats inom definitionen, skrivits ut från intensivvårdsavdelning (IVA) vid rikssjukvårdsenheten och sedan återinlagts på IVA. Syftet med indikatorn är att mäta rikssjukvårdsenhetens kapacitet inom barnhjärtintensivvård. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått, strukturmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter enligt nämnaren som återinskrivs till någon av landets intensivvårdsavdelningar inom 72 timmar efter utskrivning från intensivvården. Nämnare: Antal patienter som genomgått operation enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1) för barnhjärtkirurgi och som vårdats på en intensivvårdsavdelning i anslutning till detta. Data inhämtas årligen. Datakällor Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), SWEDCON. Patienter som genomgått operation enligt rikssjukvårdsdefinitionen och läggs in på IVA inom 72 timmar efter utskrivning av annan orsak än hjärtbesvär ingår i underlaget. Felkällor Redovisningsnivå Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Säker vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 21

22 RTB.9 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Pacemakerbehandling Andel patienter som får behandling med pacemaker för sitt hjärtfel. Syftet med indikatorn är att följa i vilken utsträckning som pacemaker används som behandlingsform för barn med medfödda hjärtfel. Saknar riktning, följer utvecklingen inom området. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter enligt nämnaren som fått permanent pacemaker (både transvenösa och epikardiella). Nämnare: Totalt antal patienter yngre än 18 år som uppfyller både villkor (1) och (2) alternativt uppfyller endast villkor (3) enligt beskrivning nedan. 1. Medfött hjärtfel Diagnos Medfödda missbildningar av hjärtat och stora kärl I kombination med 2. Någon av nedanstående diagnoser Diagnos Retledningsrubbningar Diagnoskod Q20 Q 26 Diagnoskod I44, I45, I47-I50 Samt endast 3. Nedanstående diagnos Diagnos Retledningsrubbningar Q24.6 Diagnoskod Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Kvalitetsområde Pacemaker- och ICD-registret, Patientregistret (Socialstyrelsen), Medicinska födelseregistret (MFR). Skillnader i diagnossättningen kan påverka utfallet. Sjukhus där ingreppet utförts, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Kunskapsbaserad vård. 22 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

23 RTB.10 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Komplikation efter nyimplantation av pacemaker Andel patienter som genomgått nyimplantation eller utbyte av pacemaker och som inom 365 dagar drabbats av en komplikation som kräver slutenvård på sjukhus. Samtliga kirurgiska ingrepp medför en risk för patienten. Vid implantation eller utbyte av pacemaker kan komplikationer såsom perforation, tamponad, infektioner, blödningar och elektriska störningar uppkomma. Syftet med indikatorn är att följa andelen komplikationer som kräver slutenvård på sjukhus. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter yngre än 18 år som drabbats av komplikation som krävt slutenvård på sjukhus inom 365 dagar efter nyimplantation eller utbyte av pacemaker. Nämnare: Totalt antal patienter yngre än 18 år som genomgått nyimplantation eller byte av pacemaker under mätperioden. Med komplikation avses Pacemaker- och ICD-registrets definition av komplikation. Datakällor Felkällor Pacemaker- och ICD-registret. Skillnader i registreringen kan påverka utfallet. Registrering av komplikationer kan se olika ut i landet. Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Sjukhus där ingreppet utförts, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Kunskapsbaserad vård, säker vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 23

24 GUCH-kirurgi RTG.1 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Livskvalitet efter GUCH-kirurgi Andel patienter som opererats inom rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH där uppföljning kring livskvalitet har genomförts inom två år efter det kirurgiska ingreppet. Syftet med indikatorn är att stimulera hälso- och sjukvården att följa upp patienternas livskvalitet på ett strukturerat sätt samt öka livskvalitetsuppföljningen av patientgruppen. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter enligt nämnaren där livskvaliten följts upp inom 2 år efter GUCH-kirurgin (uppföljningsperiod 6-24 månader efter operation). Nämnare: Antal patienter som genomgått GUCH-kirurgi enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 2) och som lever vid uppföljningstillfället. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Data inhämtas årligen. SWEDCON. Patienter som avlider följs inte upp. Sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Individanpassad vård. 24 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

25 RTG.2 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Tid till operation inom GUCH-definitionen Andel patienter 18 år och äldre med medfött hjärtfel som genomgått en planerad operation inom rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH inom 90 dagar efter att beslut om operation fattats. Patienter med medfödda hjärtfel genomgår i många fall flera operationer i syfte att bota/korrigera hjärtfelet. Enligt vårdgarantin ska ingen patient behöva vänta längre än 12 veckor på ingreppet efter att beslut om operation har fattats. Syftet med indikatorn är att följa upp i vilken utsträckning rikssjukvårdsenheterna följer vårdgaran- tin. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antalet genomförda ingrepp inom 90 dagar från hjärtkonferensen (startpunkt för mätning av väntetiden). Nämnare: Totalt antal planerade (elektiva) GUCH-ingrepp enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 2). Operationer som av medicinska skäl skall genomföras tidigare än 90 dagar ingår inte i jämförelsen. Bortfall i rapporteringen redovisas separat för denna indikator. Data Åtgärdskod inhämtas årligen. Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH KVÅ Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Patienter som själv av- eller ombokar sina operationer och med anledning av detta opereras senare än 90 dagar ingår i jämförelsen. Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Tillgänglig vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 25

26 RTG.3 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Uppskjutna operationer, GUCH Andelen elektiva operationer som har skjutits upp inom en vecka från det planerade operationstillfället. Uppskjutna operationer innebär stor påfrestning för patienten. Optimala processer och att verksamheten är väl anpassad till patientunderlaget minimerar risken för att operationer ställs in eller skjuts upp. Syfte med indikatorn är att följa upp i vilken utsträckning detta förekommer. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla saknas. Täljare: Antal operationer enligt nämnaren som ställts in eller skjutits upp inom en vecka från det planerade operationstillfället med anledning av: a) Sjukdom hos patienten som förhindrar operation b) Annan akut operation c) Kapacitetsbrist (exempel: IVA-plats, operationssalar, sjuksköterskebrist). Nämnare: Totalt antal elektiva operationer inom rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 2) under uppföljningsperioden. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Insamling via frågeformulär. Inneliggande patienter där operationen förskjuts inom samma vårdtillfälle ingår inte i jämförelsen. Rikssjukvårdsenhet. Tillgänglig vård. 26 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

27 RTG.4 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Interventioner med kateter, GUCH Andel patienter 18 år och äldre med medfött hjärtfel och som behandlats med kateterteknik samt fått annan hjärtkirurgisk operation i anslutning till detta. Indikatorn mäter förhållandet mellan de två behandlingsformerna (kateterbehandling versus öppen hjärtkirurgi) och avser följa utvecklingen över tid. Låg andel (b) och (c) eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått (b) och (c). Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter som under mätperioden genomgått: a) Enbart kateterbehandling b) Kateterbehandling med efterföljande akut hjärtkirurgi inom 1 dygn (åtgärdskoder inom rikssjukvårdsdefinitionen) c) Kateterbehandling med efterföljande hjärtkirurgi inom 4 månader (åtgärdskoder inom rikssjukvårdsdefinitionen) Nämnare: Antal patienter 18 år och äldre med medfött hjärtfel som har fått behandling med kateterteknik för sitt hjärtfel (aktuella koder listas i tabellen nedan) Följande åtgärdskoder ingår i jämförelsen: Åtgärd Perkutan transluminal slutning av ASD, sekundumtyp (i) Perkutan transluminal slutning av ventrikelseptumdefekt (VSD) Perkutan transluminal dilatation av pulmonalisstenos Annan korrektion av pulmonalisatresi (i) Perkutan transluminal angioplastik vid aortakoarktation Perkutan transluminal angioplastik av arteria pulmonalis Perkutan transluminal angioplastik av arteria pulmonalis med inläggande av stent Perkutan inläggande av stent i aorta descendens Annan implantation av pulmonalklaffprotes Åtgärdskod FFC22 FHB42 FJE42 FHF96 FDJ42 FBE32 FBE35 FCC45 FJF96 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Patienter som opereras mer än 4 månader efter kateteringreppet inkluderas inte i jämförelsen. Sjukhus där kateterbehandling utförs. Kunskapsbaserad vård, säker vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 27

28 RTG.5 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Oönskade händelser vid GUCH kirurgi Andel patienter som genomgått GUCH kirurgi inom rikssjukvårdsdefi- nitionen och som inom 30 dagar efter operation drabbats av en oönskad händelse som kräver åtgärd. Indikatorn mäter andelen oönskade händelser inom den GUCH kirurgiska verksamheten. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal operationer enligt nämnaren med oönskad händelse, en eller flera av nedanstående åtgärder, inom 30 dagar: Åtgärd/diagnos Hemodialys (akut) VAC behandling (Annan excision eller rekonstruktion på bål) ECMO efter hjärtkirurgi (Användande av ECHLA utan samtidig kirurgisk åtgärd) inom 8 30 dagar. Åtgärdskod/Diagnoskod DR015 QBE99 FXD00 LVAD efter hjärtkirurgi (Inläggande och använ- dande av VAD) inom 2-30 dagar. Reoperation för djup blödning Dekompression och dränage av perikardiet Permanent pacemaker till följd av bestående perioperativ AV block III inom 5-30 dagar. Åtgärd Epikardiella pacemakerinsättningar Transvenösa pacemakerinsättningar Stroke Åtgärdskod FPF00, FPF10, FPF20,FP FPE00, FPE10, FPE20, FXL10, FXL20, FXL30 FWE00 FEB10 I.61, I.63, I64 Nämnare: Antal hjärtoperationer utförda på vuxna med medfödda hjärtfel inom rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 2). Endast första ingreppet under en 30 dagars period följs upp. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Patientregistret (Socialstyrelsen), SWEDCON. Svårigheter att särskilja oönskad händelse som uppstod pga. operation från tillstånd som patienten kommer till sjukhuset med. Rikssjukvårdsenhet. Säker vård. 28 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

29 RTG.6 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Återinskrivning till IVA efter operation, GUCH Andel patienter som opererats inom definitionen, skrivits ut från IVA vid rikssjukvårdsenheten och sedan återinlagts på IVA. Syftet med indikatorn är att mäta rikssjukvårdsenhetens kapacitet inom thoraxintensivvård. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått, strukturmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter enligt nämnaren som återinskrivs till någon av landets intensivvårdsavdelningar inom 72 timmar efter utskrivning från intensivvården. Nämnare: Antal patienter som genomgått operation enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH (bilaga 2) och som vårdats på en intensivvårdsavdelning i anslutning till detta. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), SWEDCON, Patientregistret (Socialstyrelsen). Patienter som läggs in på IVA av annan orsak än hjärtbesvär ingår i underlaget. Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Säker vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 29

30 RTG.7 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning GUCH operationer i symtomförebyggande syfte Andel patienter med medfött hjärtfel som opereras vid 18 års ålder eller senare för sitt hjärtfel i syfte att förebygga symtomen. Vid behandling av kroniskt sjuka patienter bör symtomfrihet eftersträvas. Syftet med indikatorn är att följa upp i hur stor utsträckning patienter med medfött hjärtfel opereras utan att ha symtom för sitt hjärtfel. Indikatorn saknar riktning. Indikatorn avser att följa utvecklingen inom området. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter enligt nämnaren med NYHA klass 1 före operationstillfället. Nämnare: Antal patienter äldre än 18 år som opererats enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH. Diagnos ICD-10 kod Truncus communis Q20.0 Dubbelt utflöde från höger kammare Q20.1 Dubbelt utflöde från vänster kammare Q20.2 Diskordant ventrikulo-arteriell förbindelse Q20.3 Dubbelt inflöde till kammare Q20.4 Diskordant atrioventrikulär förbindelse Q20.5 Förmaksisomerism Q20.6 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtats kamrar och förbindelser Medfödda missbildningar av hjärtats skiljeväggar 30 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL Q20.8 Kammarseptumdefekt Q21.0 Atrioventrikulär septumdefekt Q21.2 Fallots tetrad Q21.3 Aortopulmonell septumdefekt Q21.4 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtskiljeväggar Medfödda missbildningar av pulmonalis- och trikuspidalisklaffar Q21.8 Atresi av pulmonalisklaff Q22.0 Medfödd insufficiens av pulmonalisklaff Q22.2 Andra medfödda missbildningar av pulmonalisklaff Q22.3 Medfödd trikuspidalisstenos Q22.4 Ebsteins anomali Q22.5 Hypoplastiskt högerhjärtsyndrom Q22.6 Andra medfödda missbildningar av trikuspidalisklaff Medfödda missbildningar av aortaoch mitralisklaffar Q22.8 Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom Q23.4 Andra medfödda missbildningar Cor triatriatum Q24.2 Medfödd subaortastenos Q24.4 Infundibulär pulmonalisstenos Q24.3

31 Medfödda missbildningar av de stora artärerna Atresi av aorta Q25.2 Atresi av lungartären Q25.5 Stenos av lungartären Q25.6 Medfödda missbildningar av de stora venerna Totalt anomalt mynnande lungvener Q26.2 Partiellt anomalt mynnande lungvener Q26.3 Scimitarsyndrom Q26.8 Åtgärd Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH Åtgärd- Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Patienter med extrakardiella begränsningar, till exempel motorisk funktionsnedsättning, kan inte NYHA klassificeras och kan komma att ingå i nämnaren. Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Tillgänglig vård HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 31

32 RTG.8 Mått Syfte Återbesök inom GUCH verksamheten Andel patienter som ett år efter hjärtoperation har gjort minst ett återbesök inom GUCH verksamheten. Kontinuerlig uppföljning främjar individanpassat omhändertagandet av patienter med medfödda hjärtfel vilket leder till kvalitetsförbättring. Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal patienter som ett år efter hjärtoperation har gjort minst ett återbesök inom GUCH verksamheten (-2/+3 månader). Nämnare: Antal patienter äldre än 18 år, som opererats enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH. Åtgärd Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH Åtgärdskod Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Det är högst sannolikt att det även finns patienter som enbart följs upp inom den konventionella hjärtsjukvården och inte vid speciali- serade GUCH verksamheter. Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård 32 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

33 RTG.9 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Symtomfrihet efter GUCH operation i symtomförebyggande syfte Andel patienter som ett år efter operation i symtomförebyggande syfte inte har några symtom av sitt hjärtfel. Vid behandling av kroniskt sjuka patienter bör symtomfrihet eftersträvas. Syftet med indikatorn är att följa upp i hur stor utsträckning patienter med medfött hjärtfel som opererats utan att ha symtom för sitt hjärtfel, ett år efter operationen fortfarande inte har några symtom från sitt hjärtfel. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter med NYHA klass 1 ett år efter operationen (- 2/+3 månader) i symtomförebyggande syfte. Uppgifter om NYHA klass, ett år efter operationen hämtas från årligt återbesök. Nämnare: Antal patienter äldre än 18 år som opererats enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH i symtomförebyggande syfte (täljaren från indikator RTG.7). HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL Diagnos ICD-10 kod Truncus communis Q20.0 Dubbelt utflöde från höger kammare Q20.1 Dubbelt utflöde från vänster kammare Q20.2 Diskordant ventrikulo-arteriell förbindelse Q20.3 Dubbelt inflöde till kammare Q20.4 Diskordant atrioventrikulär förbindelse Q20.5 Förmaksisomerism Q20.6 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtats kamrar och förbindelser Medfödda missbildningar av hjärtats skiljeväggar Q20.8 Kammarseptumdefekt Q21.0 Atrioventrikulär septumdefekt Q21.2 Fallots tetrad Q21.3 Aortopulmonell septumdefekt Q21.4 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtskiljeväggar Medfödda missbildningar av pulmonalisoch trikuspidalisklaffar Q21.8 Atresi av pulmonalisklaff Q22.0 Medfödd insufficiens av pulmonalisklaff Q22.2 Andra medfödda missbildningar av pulmonalisklaff Q22.3 Medfödd trikuspidalisstenos Q22.4 Ebsteins anomali Q22.5 Hypoplastiskt högerhjärtsyndrom Q22.6 Andra medfödda missbildningar av trikuspidalisklaff Medfödda missbildningar av aorta- och mitralisklaffar Q22.8 Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom Q23.4 Andra medfödda missbildningar Cor triatriatum Q24.2 Medfödd subaortastenos Q24.4 Infundibulär pulmonalisstenos Q

34 Medfödda missbildningar av de stora artärerna Atresi av aorta Q25.2 Atresi av lungartären Q25.5 Stenos av lungartären Q25.6 Medfödda missbildningar av de stora venerna Totalt anomalt mynnande lungvener Q26.2 Partiellt anomalt mynnande lungvener Q26.3 Scimitarsyndrom Q26.8 Åtgärd Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH Åtgärdskod Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Patienter med extrakardiella begränsningar, till exempel motorisk funktionsnedsättning, kan inte NYHA klassificeras och kan komma att ingå i nämnaren. Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Säker vård. 34 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

35 E-hälsa/IT RTE.1 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Elektronisk tillgång till patientjournaler Andel remittenter där elektronisk tillgång till journalsystem finns för rikssjukvårdsenheten. Syfte med indikatorn är att förbättra patientsäkerheten genom ökad tillgång till säker journalkälla samt minska risken för förväxlingar och olämplig hantering av journalkopior. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Strukturmått. Datakälla saknas. Täljare: Antal verksamheter enligt nämnaren där heltäckande elektronisk tillgång till patientjournaler finns för rikssjukvårdsenheter. Nämnare: Antal verksamheter som under uppföljningsperioden har remitterat patienter till rikssjukvårdsenheten för: a) Barnhjärtkirurgi b) GUCH. Datakälla Insamling via frågeformulär. Felkällor Redovisningsnivå Rikssjukvårdsenhet, sjukvårdsregion för patientens hemortslän. Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Säker vård, jämlik vård. HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 35

36 Bilagor Bilaga 1: Åtgärdskoder för hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård Bilaga 2: Åtgärdskoder för hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel Bilaga 3: Sjukvårdsregioner Bilaga 4: Projektorganisation 36 HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

37 Bilaga 1. Åtgärdskoder för hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård FA Operationer på stora intratorakala vener Kod Beskrivning FAA00 Sutur av intratorakala vena cava FAA10 Sutur eller rekonstruktion av intratorakala vena cava med implantat FAB00 FAB10 FAB20 FAB30 FAC00 FAC10 FAC20 FAD00 FAD10 FAE00 FAE10 FAE20 FAE30 FAE40 FAE50 Incision i intratorakala vena cava Trombektomi i intratorakala vena cava Avlägsnande av främmande kropp från intratorakala vena cava Exstirpation av patologisk förändring i intratorakala vena cava Resektion eller ligatur av intratorakala vena cava Resektion och rekonstruktion av intratorakala vena cava med autologt ventransplantat Resektion och rekonstruktion av intratorakala vena cava med protes Bypass-operation på intratorakala vena cava med autologt ven- transplantat Bypass-operation på intratorakala vena cava med rörprotes Anastomos mellan vena cava superior och arteria pulmonalis Bidirektionell shunt mellan vena cava superior och arteria pulmonalis Total cavopulmonal förbindelse Total cavopulmonal förbindelse med fenestrerad patch Total cavopulmonal extrakardiell förbindelse Total extrakardiell cavopulmonal förbindelse med shunt till atrium FAF00 Fenestrering av total cavopulmonal förbindelse FAF10 Slutning av fenestrering vid cavopulmonal förbindelse FAF20 Slutning av cavopulmonal anastomos FB Operationer på arteria pulmonalis och dess grenar FBA00 Sutur av arteria pulmonalis FBA10 Rekonstruktion av aiieria pulmonalis med implantat FBB00 FBB10 FBB20 FBB50 FBC00 FBC10 FBD00 FBD10 FBD20 FBE00 FBE10 FBE20 Incision i arteria pulmonalis Transarteriell extraktion av lungemboli Trombendartärektomi i arteria pulmonalis vid kronisk obstruktion Avlägsnande av främmande kropp från arteria pulmonalis eller dess grenar Bandning av arteria pulmonalis Bandning av arteria pulmonalis tillsammans med annat ingrepp för medfött hjärtfel Avlägsnande av band från arteria pulmonalis Avlägsnande av band från och dilatation av arteria pulmonalis Avlägsnande av band från och rekonstruktion av artria pulmonalis Vidgning av arteria pulmonalis Vidgning eller rekonstruktion av arteria pulmonalis (eventuellt med implantat) Rekonstruktion av arteria pulmonalis med rörformad protes FBF00 FBF10 FBF20 Resektion av arteria pulmonalis Resektion och rekonstruktion av arteria pulmonalis med transplantat Resektion av arteria pulmonalis med rekonstruktion av luftvägar HJÄRTKIRURGI PÅ BARN OCH UNGDOMAR SAMT HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 37