Medlemsbladet december 2016

Transkript

1 Autism & Aspergerföreningen Västmanland Kansli: Hörntorpsvägen 4, Västerås, Tel: öppet alla vardagar mellan och E-post: Medlemsbladet december 2016 Välkommen till årets sista medlemsblad! Vi berättar lite om vad som hänt under hösten och vad som händer den närmsta tiden. Vi i styrelsen vill också passa på att önska en god jul till de medlemmar som firar det samt; till er alla en god avslutning på detta år! På återseende 2017!

2 Under hösten har vi haft en serie föreläsningar med tre ganska olika teman inom området autism. Först ut var Kajsa Råhlander; författare till boken: Jag önskar att hon dör före mig. Ett annorlunda föräldraskap. Vad är egentligen den största utmaningen för föräldrar till barn med autism? Det kanske är den konstanta oro som ligger som en skugga i våra tankar om frågan Vad ska hända mitt barn när jag dör? Eller, vem ska ta hand om mitt barn när jag dör? För oss föräldrar till autistiska barn ligger de här frågarna ofta där i bakhuvudet och gnager. Vi känner våra barn bättre än någon annan. Våra barn har svårt med kommunikation men vi föräldrar har lärt oss metoder för att få ett sätt att kommunicera som fungerar, åtminstone ibland. Visst finns det en nätverk av LSS-stöd för våra barn men det är vi föräldrar som ofta måste få det att fungera (så gott det går). Vi har svårt att se hur det hela livspusslet för ett barn med autism skulle fungera utan vår insats. Och då kommer den där frågan igen... Vad händer när jag dör? Vår största rädsla och sorg som vi kanske inte alltid vågar prata om. Med denna mörka bakgrunden är jag väldigt tacksam över att vara med i autism & Aspergerförbundet och att man har kollegor som Carola Brännlund. Det var Carola som vågade säga att detta ämnet är någonting som säkert många behöver diskutera! Så det gjorde vi... Det började med en café kväll i augusti där Carola inledde med ämnet och många medlemmar kom och bidrog till en livlig diskussion. Efter det hade vi en viktig föreläsning, den 22 september på folkuniversitetet i Västerås med över 30 medlemmar närvarande där Kajsa Råhlander pratade om ämnet. Kajsa är författaren till boken Jag önskar att hon dör före mig. Ett annorlunda föräldraskap. På föreläsningen förklarade hon att genom intervjuer med föräldrar till vuxna barn med autism hade denna titel kommit fram... Det var många föräldrar som erkände att de önskade att deras barn skulle dö före dem. Ett hemskt och ärligt erkännande. Under föreläsningen pratade Kajsa om vikten av att bygga upp ett system som kan fungera för våra barn så att de kan leva ett gott liv efter vi har dött. Kajsa pratade om LSS och hur kvaliteten måste skyddas. Det största problemet verkar vara att LSS urholkas och att inte rätt stöd finns tillgängligt i många kommuner. Många medlemmar frågade och berättade om sina situationer. Kanske har du en fråga som kan lyftas och delas i vårt förbund? Gör som Carola... våga säga det! -Paul Morris 2

3 Den andra föreläsningen i serien stod SvenOlov Dahlgren för den 14 oktober. Varför stannar bussen när jag inte ska gå av? Föreläsningen handlade om hur personer med Autism/Aspergers syndrom tänker och fungerar i och omkring sin omgivning. SvenOlov tog upp begreppen perception, utveckling, kommunikation, kognition, diagnostisering och sjukdomar som kan påverka livet i samband med diagnosen. Energiläckage och dess påverkan beskrevs också. Dessutom förklarade SvenOlof hur våra sinnen kan fungera olika hos personer med diagnos och vilka hinder det kan åsamka i vardagen. För mig med egen diagnos togs mycket upp som jag kan känna igen mig i, men även några nya infallsvinklar blev klargjorda. SvenOlof Dahlgren har med stor inlevelse satt sig in i hur vi med diagnosen Autism/Aspergers symtom uppfattar världen och reagerar för de (för oss) konstigheter som kan uppstå i olika situationer. Det skulle verkligen vara önskvärt att fler människor både i olika professioner som i övriga samhället hade den insikten. Ingela Lundin, kanslist och åhörare Den tredje föreläsningen kommer någon att berätta om i nästa medlemsblad! Vuxenträffar i Sala och Västerås! Det pågår träffar för vuxna med diagnos i både Sala och Västerås. Gruppen i Västerås har varit i gång i flera år nu och gruppen i Sala startade i början av år Vi fikar, pratar om vår vardag, stöttar varandra vid behov och är goda vänner i allmänhet. Träffarna är väldigt uppskattade bland deltagarna eftersom det kan vara ett bra tillfälle att få ett socialt umgänge helt utan krav på hur man ska vara. Vi har valt att utestänga personer utan diagnos för att vi vill kunna vara oss själva och våra grupper fungerar väldigt bra. I Västerås träffas vi i föreningens lokaler och i Sala vistas vi i Unga Örnars stuga. Om fler medlemmar ute i våra kommuner vill starta en sådan grupp hjälper kansliet gärna till att hitta lämpliga lokaler. Karis tankar! Hur tolkar man intryck när man har Aspergers syndrom? Är fler aktiviteter bäst för då lär och utvecklas man som person eller är mindre aktiviteter bäst och varför ska man lära sig och veta allting? Går Aspergers syndrom/tourettes syndrom/adhd in i varandra, för många gånger vill man hitta mönster som att räkna ut något så att det stämmer och ser bra ut. Men hur är verkligheten? Hur ska man samarbeta och respektera andra människor när alla är olika? För det tar inte lång tid att döma vem som duger och ej duger. Å andra sidan bör man väl även ha tålamod att lära känna andra människor, för allt är inte som man tror själv. Men vilka människor ska man lära känna och vad är meningen med vilka man träffar och vilka man ej träffar? Vem man än träffar så kan det bli till både gott som ont. Vad avgör vad som blir lyckligt och vad som blir olyckligt? Mvh Kari Ingela Lundin, kanslist 3

4 Den oktober gick stapeln för Autism och Asbergerförbundets Rikskonferens 2016 som i år hölls i Göteborg. De från styrelsen som fick förmånen att medverka under dessa fullspäckade men otroligt intressanta två dagar var Jenny Hillerström och Anna Porsvald. På plats fanns UR som filmade så många av föreläsningarna finns nu att se på URplay. Ett exempel är föreläsningen Utmanande beteenden/utmanande verksamheter med Petra Björne som kan hittas här: Produkter/ UR- Samtiden-Lyfta-upp-ellertrycka-ner-Lyfta-upp-ellertrycka-ner#Om-serien Enkla visdomsord från Bo Hejlskov Elvén! Tankar och reflektioner efter rikskonferensen Lyfta upp eller trycka ner Som alltid när jag är på föreläsningar så känner jag mig så upprymd efteråt, tankarna far hit och dit, det tar ett tag innan allt landar. Kommunikation, som Gunilla Thunberg, leg logoped och Fil Dr, förläste om är så viktigt för alla oss människor. Det är i mötet med andra människor vi blir någon, tänk då att inte kunna förmedla det jag vill ha, vill inte, vill veta, hur jag mår etc. Fruktansvärt! Jag tror inte det finns någon av oss som inte skulle ta till kroppsspråket då i kampen att försöka förmedla sig och få någon slags kontroll på sitt liv. Fundera lite på hur livsviktigt det faktiskt att kunna förmedla oss. Hur mår vi när vi tycker att vi inte blir hörda eller blir missuppfattade? Bara en sån sak som hålltider på en föreläsning. Om jag inte hade fått veta hålltider under de här två dagarna, så många frågor jag skulle haft och så stressad jag skulle känt mig! Det är viktigt att så tidigt som möjligt hitta Alternativ och Kompletterande Kommunikation till de som behöver det. Bilder, tecken, pekkartor och idag finns de ju även appar som fungerar som hjälpmedel. Bo Hejlskov Elvén lågaffektiv teori och metod. Då jag läser mycket (allt) som Bo skriver så har jag läst mycket om detta. 4

5 Fortsättning från föregående sida: Tvång och fasthållningar är aldrig okej! Det är olagligt inte bara omoraliskt! Jag funderar också finns det verkligen människor som tycker att det är en okej metod?! Varför gör man det fortfarande? Det finns så många andra alternativ så detta borde ha dött ut för längesedan! Skrämmande statistik på dödsfall efter fasthållning! Det är så logiskt många gånger och man kan säga det även med andra ord; ha respekt för den andre människan, tålamod, sunt förnuft, ödmjukhet och var lyhörd, så som vi alla faktiskt vill bli bemötta. Han säger så mycket klokt och enkelt att förstå som: Om du gjort en sak 1 gång och det gick inte så bra, det är ett misstag! Om du gör samma sak igen då blir det en metod som inte funkar.. och det är DUMT! Om personen säger nej till det jag erbjuder så ligger ansvaret på mig, - Jag har inte tydliggjort det tillräckligt, det är inte motiverande och kul! Gör om och gör rätt! Ja tänk som mycket dumt jag gjort innan jag visste bättre! Det finns otroligt mycket att skriva om från dessa två dagar! Tacksam att jag fick åka, mer kunskap i ett område jag aldrig färdig lärd! Mvh Jenny I fantasierna..inte så långt från verkligheten... 5 Det här med Julen. Det är inte alltid lika positivt med en hel månad av spänning, väntan och sedan 1-3 dagar av kalasande med mängder av släktingar och vänner Att ha ett barn med autism innebär alltför ofta att leva med en spänd fiolsträng i en månad Efter det kommer jullovet! Alla rutiner försvinner och man blir ofrivillig lekledare i tre veckor! Som vuxen blir det väl lite lättare men jag måste erkänna att det enda som får mig att inte hoppa över julen helt (förutom hur familj och släkt skulle reagera) är väl att jag ändå gillar julklappar Önskar er alla en så god jul som möjligt och avundas er som inte alls firar jul! Anna P.

6 Rapport från ridning vid Stora Ekeby ridskola Nu har vi haft tre tillfällen för medlemmar att prova på ridning vid Stora Ekeby ridskola. I den första gruppen var deltagarna 14 år och uppåt och i den andra gruppen var deltagarna under 14 år. Upplägget var detsamma för grupperna. Vi möttes på stallkontoret kl för en genomgång för att sedan hälsa på hästarna i stallet och titta på ridhuset. På gården fanns även kossor, kaniner och en gårdsbutik, vilken inte var öppen när vi var där. Efter det fick våra medlemmar hjälpa till att rykta, sadla och tränsa sina hästar innan det var dags att sitta upp i sadeln. På ridlektionen fick de skritta, rida slalom genom koner och slutligen prova på trav. Rita med personal tyckte alla var jätteduktiga! Vi alla tycker att personalen på Stora Ekeby ordnade ett bra upplägg för oss! Det framgick sedan att gruppen under 14 år blev så förtjusta av det första tillfället att det ordnades ännu ett tillfälle Ponnyridning för barn/ungdom upp till 14 år den 20 november på Stora Ekeby ridskola. Även denna gång blev en succé! Monica Turner Bildcollaget nedan är ett urval från båda tillfällena på Stora Ekeby. 6

7 Tänkvärda ord! Det onödiga dåliga samvetet Eftersom jag i min grundutbildning är meteorolog och dessutom ledig på onsdagar, beslöt jag mig att lyssna på meteorologen Helene Tronstad på mötet i kyrkan den 3/2. Lovade även redaktionen till församlingsbladet att skriva en blänkare om detta. Vaknade dock med en dunderförkylning och frampå dagen även feber så jag fick ställa in. Ingenting märkvärdigt egentligen, men: Varför får jag direkt ett gnagande dåligt samvete i dessa och likande situationer (t ex de sällsynta gånger jag meddelar jobbet att jag är sjuk och stannar hemma)? Jag är säker på att mina tankar är inte unika, att många av oss reagerar likadant med en känsla att vara en svikare. När vi som känner så ta ett steg tillbaka och funderar lite till, inser vi att detta är fullständigt ogrundat, att vårt problem snarare är sjuknärvaro (vi tvingar oss att ställa upp ändå) än sjukfrånvaro. Som ett förklaringsförsök tas då ofta vår protestantiska arbetsetik fram, en liten Luther på axeln. Detta är att vara djupt orättvis mot den levnadsglada Martin Luther. En annan ursäkt för att reagera så här är att man inte vill vara till besvär och krångla till det åt andra. Men att alltid vara till lags och inte vara till besvär - det är inte att vara kristen. Vår egen mästare har snäst av lärjungar och folket när han behövde dra sig undan och ladda batterierna. Då får också vi göra detta och våga vara besvärliga, även om vi så klart bör förklara oss i vänliga ordalag. Till slut ska vi också vara observanta och inkännande, så vi upptäcker när folk låtsas vara "inbillningsfrisk" för att inte besvära oss. Lite till mans måste vi lära oss att genomskåda detta, innan människor bränner sitt ljus i båda ändar. -Thorsten Schütte 7

8 -Kontaktlista Ordförande Autism och Aspergerföreningen i Västmanland samt repr. HV (Handikappföreningarna i Västmanland): Magnus Agestav Tel: , E-post: magnusagestav@gmail.com Hallstahammar & Surahammar: Nyhet! Lokalavdelning Autism och Aspergerföreningen Hammaren I slutet av september öppnades en ny lokalavdelning med hjälp av två av våra hängivna medlemmar, Lena och Maria. De ordnade ett cafétillfälle då en styrelse valdes och avdelningens öppnande kunde påbörjas. Länsföreningens ordförande Magnus Agestav öppnade caféet med välkomnande och en kort presentation av caféets syfte. Därefter presenterade två av våra medlemmar hur deras familjesituation ser ut med både problem och glädjeämnen i diagnosens spår. Ordförande: Lena Falestål Estrada e-post: lena_fe.hammaren@outlook.com Tel: Vice ordförande: Maria Abrahamsson e-post: maria_a.hammaren@outlook.com Tel: Kontaktpersoner kommuner: Maria Ekstedt Västra Mälardalen (Arboga, Kungsör, Köping) Tel: , E-post maria.ekstedt@telia.com Pernilla Wikström, Arboga Även ombud för föreningen i en samverkansgrupp med Arboga kommun Tel: Inga Torneport, Fagersta-Norberg Tel: Ingela Lundin, Sala Tel: Mejl: vastmanland@autism.se 8

9 Kontaktpersoner för vuxna med Aspergers Syndrom/Autism Anna Porsvald Tel , e-post: Ingela Lundin Tel , e-post: Kontaktperson för föräldrar till barn/ungdomar med Aspergers Syndrom/ högfungerande autism: Helene Arvidsson Tel LSS-ombud Ettie Burnette Tel: , e-post: Skolombud Katja Mann e-post: Representanter Länsbrukarråd Christer Nygren Tel Anna Porsvald Tel e-post 9

10 Aktiviteter December 10e JULFEST! Alla välkomna. Plats: Hörntorpsvägen 4, ingång 25. Tid: Anmälan till eller e-post: STUDIECIRKEL klockan (avslutning) Plats: folkuniversitetet, Smedjegatan 9-11 i Västerås. Kontakt: Lise-Lotte Tel: eller e-post: lotten59@me.com 11e BAD PÅ KRISTIANSBORG Alla som är medlemmar i någon funktionshinderförening i Västerås Stad, gratis för alla som uppvisar medlemskort från någon funktionshinderförening om du kommer klockan Klockan börjar vanlig entré. Vid frågor kontakta Ingela Tel eller e- post: vastmanland@autism.se 10