Riksorganisationen Unga Reumatikers KODRAPPORT baserad på verksamhetsåret

Transkript

1 Riksorganisationen Unga Reumatikers KODRAPPORT 2012 baserad på verksamhetsåret

2 Förord Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII, är en intresseorganisation för organisationer som bedriver insamling. FRII syftar till att verka för ett gynnsamt klimat för frivilligarbete och insamling, samt motverka oseriösa organisationer. Vid FRII:s årsmöte antog man en kvalitetskod, som syftar till att öka transparensen och öppenheten inom organisationerna och därigenom stärka förtroendet för de organisationer som tillämpar koden. Koden togs fram i samarbete med Öhrlings PricewaterhouseCoopers och genom dialog med medlemsorganisationerna. Riksorganisationen Unga Reumatiker har valt att ställa sig bakom FRIIs kvalitetskod och är medlemmar i FRII sedan Denna kodrapport är framtagen för att beskriva Unga Reumatikers verksamhet och organisation, samt redogöra för hur vi arbetar för att nå upp till de olika kraven i kvalitetskoden. Detta dokument innehåller hänvisningar till mer detaljerad information som finns att tillgå i andra källor, för den som är intresserad. Det mesta av vikt finns att tillgå på Unga Reumatikers hemsida, som exempelvis stadgar, årsredovisningar, verksamhetsberättelser och policys. Vid hänvisning till Unga Reumatikers hemsida gäller adressen: 2

3 Allmänt om verksamheten Riksorganisationen Unga Reumatiker är sedan 1994 en självständig organisation för barn- och ungdomsreumatiker och andra intresserade i åldern 7-32 år, i nära samarbete med Reumatikerförbundet. Unga Reumatiker är en ideell organisation som är politiskt och religiöst obunden. Vår vision är att alla unga reumatiker ska ha ett bra liv. Vi arbetar med att sprida kunskap om reumatiska sjukdomar hos barn och ungdomar för att öka insikten hos samhället om dessa barn och ungdomars situation. Vi skriver och trycker informationsmaterial i form av broschyrer, böcker och tidningsartiklar. Spridning av information sker genom mässor, personliga besök, post, e-post och telefonsamtal. Vår hemsida är därtill en viktig informationskanal. En av Unga Reumatikers främsta uppgifter är att fungera som en mötesplats för barn och ungdomar med en reumatisk sjukdom. Årligen anordnar vi olika läger och kurser för våra medlemmar, och våra olika lokala arbetsgrupper bedriver ett flertal aktiviteter runt om i landet. Unga Reumatiker är en medlemsorganisation och organisationen ansvarar för ett 90-konto, Unga Reumatikerfonden, vars insamlade medel går till forskning som rör barn- och ungdomar med reumatism. Orsaken till uppkomsten av reumatism hos barn och ungdomar är ännu okänd, och vi ser det som en viktig uppgift att bidra till att forskningen går framåt för att till slut nå fram till en lösning. Organisationen har dock inte de resurserna som krävs för att bedriva någon direkt aktiv insamlingsverksamhet. Kännedom om Unga Reumatikerfonden sprids främst från våra medlemmar till deras nära och bekanta. Våra givare är oftast reumatiker själva eller har någon i sin närhet som är det. Unga Reumatikerfonden står under kontroll av Svensk insamlingskontroll, som kontrollerar alla 90-konton i Sverige. Eftersom Unga Reumatikers riksstyrelse inte har någon medicinsk kompetens samarbetar vi med Reumatikerförbundets Vetenskapliga nämnd när det gäller Unga Reumatikerfonden. Riksstyrelsen tar beslut om storlek och inriktning på forskningsstipendier, och den Vetenskapliga nämnden väljer ut förslag på lämpliga och kvalitativa forskningsprojekt. Riksstyrelsen beslutar därefter vilket eller vilka av de föreslagna projekten som beviljas medel ur Unga Reumatikerfonden. Under 2010 tilldelades Eva Landgren vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala kronor för projektet Studier av autoantigen vid uveit reumatisk inflammation i ögat. Forskningsprojektet Uveit vid juvenil idiopatisk artrit incidens, prevalens och förlopp som leds av Anna Lundvall 3

4 Nilsson vid S:t Eriks Ögonsjukhus i Stockholm, tilldelades kronor. Per Lewanders forskningsprojekt COMP, IGF-1 och DXR-analys som markörer för broskpåverkan/ tillväxtstörning samt prediktorer för förlopp och konsekvenser vid JIA tilldelades kronor. Till sist tilldelades även Eva Boström kronor för projektet Gångindex - en ny metod att beskriva gångförändringar hos personer med inflammatorisk artros. På vår hemsida kan man läsa om vilka forskningsbidrag som tidigare beviljats medel ur Unga Reumatikerfonden, samt hur mycket som insamlats under åren och vilka belopp som utdelats. I december 2009 antog Riksstyrelsen en policy för insamlingsverksamheten. Organisationens uppbyggnad Riksstämman Riksstyrelsen Rikskansliet Regionstyrelse Arbetsgrupp Arbetsgrupp Riksstämman är Unga Reumatikers högsta beslutande organ och hålls vartannat år. I Unga Reumatikers stadgar finns klara direktiv för genomförandet av riksstämman. På riksstämman väljs en ny riksstyrelse och en ny valberedning. För att få en inblick i valberedningens arbete med att ta fram förslag på ny riksstyrelse kan man läsa dokumentet Handbok för riksstyrelsens valberedning, som kan fås från kansliet. Valberedningen utses av riksstämman, och valet förbereds genom att i kallelsen till riksstämman uppmana deltagarna att föreslå kandidater på kommande riksstämma. På riksstämman antas en ny rambudget och verksamhetsinriktning för den kommande mandatperioden. Beslut, budget och verksamhetsinriktning från föregående riksstämma följs upp och redovisas/ utvärderas. Riksorganisationens arbete leds och bedrivs av riksstyrelsen, som till sin hjälp har två anställda kansliassistenter. De kanslianställdas arbetstid motsvarar tillsammans 1,5 tjänst. Riksstyrelsen har under 2012 bestått av sju ledamöter, fyra ersättare samt en adjungerad från Reumatikerförbundet, könsfördelningen har varit sju kvinnor och fyra män. Information om de förtroendevalda finns på hemsidan. Allt arbete som görs inom organisationen sker på ideell basis, men riksstyrelsens ledamöter får ett dagarvode på 450 4

5 kronor för den tid de lägger ned på riksstyrelsens möten samt kurser och lägerverksamhet. Under 2012 hölls fyra ordinarie protokollförda styrelsemöten. De anställdas villkor regleras av ett tjänstereglemente som gås igenom med varje anställd i samband med anställning. Riksorganisationen Unga Reumatiker följer kollektivavtalet mellan arbetsgivarorganisationen KFO och fackorganisationen Unionen. De anställdas ansvarsområden och arbetsuppgifter finns dokumenterade. Ordförande har det övergripande arbetsledaransvaret för kanslipersonalen och ansvarar för den kontinuerliga kontakten med kansliet. Riksstyrelsens och ledamöternas ansvar och arbetsuppgifter finns dokumenterade i arbetsordningen samt olika riktlinjer och policydokument. Regionstyrelser bedriver den lokala verksamheten ute i landet. Unga Reumatiker har idag fyra regionstyrelser; Region Norr, Region Öst, Region Väst och Jönköping/Östergötland. Regionstyrelserna har egna stadgar och är juridiskt egna styrelser. En närmare beskrivning av hur verksamheten i regionstyrelser och arbetsgrupper är uppbyggd finns att läsa om i vår Lathund för regioner och arbetsgrupper. Ekonomi Riksorganisationen Unga Reumatiker bedrivs helt utan vinstsyfte och till största del finansieras verksamheten av olika bidrag, främst statsbidrag från Ungdomsstyrelsen. Under 2012 beviljades Riksorganisationen Unga Reumatiker kronor i statsbidrag (varav för resurskrävande verksamhet) samt kronor till organisationens arbete för barn och ungdomar på lokal nivå. Riksorganisationen Unga Reumatiker fick för sin verksamhet 2012 även externa bidrag till ett sammanlagt värde av kronor från följande stiftelser och fonder; Stiftelsen Doris Lundstedt Fond Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond Åhléns stiftelsen Åke Wibergs stiftelse Stiftelsen Kronprinsessan Margaretas minnesfond Petrus och Augusta Hedlunds stiftelse Barn- och Ungdomsreumatikerfonden Riksorganisationen Unga Reumatiker får genom ett samarbetsavtal med Reumatikerförbundet årligen ett bidrag på 8 prisbasbeloppför sin verksamhet. 5

6 Medlemskap För att kunna bli medlem och delta i Unga Reumatikers verksamhet måste man vara mellan 7 32 år och betala en årlig medlemsavgift. Unga Reumatikers medlemmar är automatiskt också medlemmar i Reumatikerförbundet. Medlemsantalet uppgick per den 31 december 2012 till Så arbetar vi för att uppnå våra mål Mål i Stadgarna Unga Reumatiker har ett mål under paragraf 2 VISION OCH MÅL i stadgarna: UNGA REUMATIKER ska verka mot reumatiska sjukdomar hos barn och ungdomar. Detta görs genom att påverka samhället att vidta effektiva åtgärder mot dessa sjukdomar genom medicinska, sociala, ekonomiska och andra åtgärder. Under 2012 har vi genomfört följande aktiviteter för att uppnå målet: Almedalsveckan Deltagande i Nätverket Unga för tillgänglighet Arbete med boken om att bilda familj i samband med kronisk sjukdom tillsammans med Ung med Psoriasis och Abbott Sökande av forskningsprojekt med inriktning mot matintoleranser och barnreumatism Medverkan i styrgruppen för Barnreumaregistret, som ska öka kunskapen om de biologiska läkemedlens verkan hos barn I stadgarna finns utöver visionen och målet även paragraf 3 UPPGIFT under vilket ett flertal att-satser finns. I många fall arbetar vi snarare med uppgifterna än med målet. Andra Mål Utöver målet i stadgarna har Unga Reumatikers riksstyrelse fastslagit fem stycken övergripande mål för perioden Under dessa finns ett antal konkreta mätbara mål med vilka vi arbetar. Målen finns i bilaga 1. Aktiviteter/ handlingar som vi har utfört under 2012 för att uppnå målen är: Arrangerat olika aktiviteter på fyra vitt geografiskt spridda platser i landet, för att stötta upp den lokala verksamheten och försöka få igång nya arbetsgrupper/ regioner. 6

7 Genomförande av en regionstyrelseutbildning för att hjälpa regionerna. Arrangerat ett sommarläger för barn mellan Arrangerat ett vuxenläger Arrangerat ett barnläger Hur långt vi kommit med att uppnå de konkreta mål som satts upp utvärderas och presenteras för styrelsen på det sista alternativt första riksstyrelsemötet varje år. 7

8 Bilaga 1 Unga Reumatikers Konkreta Mål för åren I nästan alla möten och diskussioner vi för inom vår organisation om varför vi finns och varför vi alla blev medlemmar är svaret unisont; vi vill känna tillhörighet och förståelse, vi vill kunna ge och ta emot erfarenheter och vi vill att det ska finnas en plattform för oss där vi kan få mötas och utvecklas. Under många års tid har ett återkommande inslag på våra nationellt anordnade aktiviteter varit diskussioner kring vad vi som organisation bör verkar för. Resultatet av dessa diskussioner sammanfattas i vår vision: VISION Ett bra liv för alla unga reumatiker I visionen läser vi in flera olika delar; - det handlar dels om att påverka/bidra till forskning så att effektiva mediciner och bra rehabilitering kan tas fram, och slutligen även en lösning på reumatismens gåta blir tillgänglig, - dels handlar det om att genom intressepolitiska aktiviteter påverka samhället på ett sådant sätt att det inte diskriminerar eller gör oss funktionshindrade, - slutligen handlar det om att stärka våra medlemmar som individer, ge dem möjligheten till frigörelse från sina föräldrar, möjlighet till att få ta plats och uppleva att de kan bidra trots sin sjukdom. Då vi upplever oss själva som en liten organisation med begränsade resurser har vi valt att ihuvudsak inrikta oss på den delen i visionen som handlar om att finnas till och stärka våra medlemmar. Detta gör vi för att vi tror att det är där vi som organisation och som individer kan bidra mest. Det är vår fasta övertygelse att den effektivaste vägen till ett förverkligande av vår vision är genom många och livfulla lokala aktiviteter. Naturligt återkommande möten mellan våra medlemmar i det geografiska närområdet är en dröm. Det är därför med besvikelse vi noterar att vi inte varit tillräckligt bra på att bygga upp en stark lokalorganisation, och det är därför våra mål för de kommande tre åren till stor del syftar till att göra så. Vi inser även att det är viktigt att stärka den lokala förankringen i organisationen för att långsiktigt kunna säkra organisationens överlevnad samt för att värna demokratin och påverkansmöjligheterna inom organisationen. Vi har valt att formulera konkreta mål utan att definiera de aktiviteter som kommer att krävas för att uppnå dem. Anledningen är att vi som i dagsläget är aktiva inte vill styra den verksamhet som ska drivas av dem som kommer att vara förtroendevalda eller på annat sätt vara aktiva medlemmar under nästkommande år. 8

9 ÖVERGRIPANDE MÅL ÖKAD DELAKTIGHET OCH JÄMLIKHET Konkreta mål: År 2015 har antalet unika 1 medlemmar på nationellt anordnade aktiviteter ökat med minst 20 % jämfört med antalet [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information. Under 2011 deltog 44 unika medlemmar på nationellt anordnade aktiviteter.] År 2015 är könsfördelningen bland medlemmar som deltar på nationellt anordnade aktiviteter proportionerlig mot könsfördelningen bland medlemmarna. [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information var deltagandet fördelat på 22 % killar och 78 % tjejer. Bland deltagande medlemmar över 25 år var 33 % killar och 67 %tjejer. ] År 2015 finns det minst 30 % fler aktiva medlemmar på olika förtroendeposter inom föreningen än [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information var 32 medlemmar förtroendevalda regionalt. Räknas riksorganisationen med blir det ytterligare 4 stycken -> 36 st. totalt] År 2015 representerar könsfördelningen i Riksstyrelsen könsfördelningen bland medlemmarna. [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information. Könsfördelningen i organisationen (killar vs tjejer) var % killar mot 76 % tjejer och i RS var motsvarande siffror 36 % respektive 64 %.] År 2015 har antalet ombud på Riksstämman ökat med 20 % jämfört med antalet på Riksstämman [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information. På Riksstämman 2011 deltog 24 stycken ombud.] 2. ÖKAD REGIONAL AKTIVITET Konkreta mål: År 2015 finns det minst 5 regioner som är godkända av ungdomsstyrelsen (jämfört med 4 år 2011). [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information.] År 2015 finns det lokal aktivitet godkänd av Unga Reumatiker inom ytterligare 2 områden (förutom de godkända av Ungdomsstyrelsen). [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information.] År 2015 har alla de godkända regionerna kontakt med relevant Reumatikerdistrikt. [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information.] År 2015 deltar minst 25 % av de godkända regioners medlemmar på aktiviteter anordnade av Regionen. [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information.] År 2015 erbjuder minst treregioner sina medlemmar en och samma aktivitet som återkommer regelbundet, veckovis eller månadsvis. [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information] 1 Med unika deltagare menar vi enskilda individer. Om en Region anordnar 5 aktiviteter och det på vardera aktivitet kommer 5 deltagare och om dessa 5 deltagare är samma individer varje gång så har Regionen haft 5 unika deltagare. Om det emellertid är fem ny deltagare som kommer vid de olika tillfällena har Regionen haft 25 unika deltagare. 9

10 År 2015 har alla regioner ökat sitt medlemsantal med 10% [Mäts genom att samla in och utvärdera nödvändig information] 3. INDIVIDUELL UTVECKLING Konkreta mål: År 2015 har minst 5 % av våra medlemmar fått möjligheten att utvecklas som individer i mötet med människor vid rikstäckande aktiviteter. [Mäts genom frågor i utvärderingen.] År 2015 har minst 10 av våra medlemmar fått möjligheten att utvecklas som individer i mötet med människor från andra länder. [Mäts genom antalet medlemmar vi bjuder in till internationella läger eller skickar iväg på utbyten.] År 2015 upplever 85 % av deltagarna på våra aktiviteter att dessa de fått ut något av våra aktiviteter. [Mäts genom frågor i utvärderingen.] 10