Ordförande har ordet

Transkript

1

2

3 Ordförande har ordet medlemmar. Under 2011 startade vårt spännande arbete med att ta fram en bok om hur det är att ha en autoimmun sjukdom och bilda familj. Detta är ett ämne som efterfrågats mycket av våra medlemmar. Det är stora frågor att fundera på och mycket att tänka på när man som sjuk ska bilda familj. Vi hoppas att denna bok ska kunna ge svar. Under 2012 kommer boken att bli klar och tillgängligt för våra Även denna sommar höll Unga Reumatiker ett sommarläger, på Bosön, utanför Stockholm. En av Unga Reumatikers viktigaste uppgifter är att fungera som en mötesplats för barn, ungdomar och unga vuxna med en reumatisk sjukdom. Våra läger betyder mycket för medlemmarna, att få träffa andra i samma situation och utbyta tankar och erfarenheter. Samt inse att man inte är ensam med en ganska så ovanlig diagnos. Under året startades även arbetet med att planera och utforma en ny hemsida. Den nya hemsidan kommer att vara mer lättöverskådlig, man ska tydligt kunna se när och var våra aktiviteter äger rum samt att alla medlemmar har en egen inloggning. Hemsidan kommer att ha premiär i början av Avslutningsvis vill jag tacka alla medlemmar, förtroendevalda och kanslipersonal för detta verksamhetsår. Tack för ert engagemang och er tid, det är ni som utgör Unga Reumatiker! Caroline Liljegren Ordförande

4

5 Sommarläger 2011 Bosön juli Efter att i några år ha huserat i Göteborgs skärgård var det i år istället Lidingö och Riksidrottsförbundets anläggning Bosön som i slutet av juli fick ta emot sex ledare och dryga 30-talet deltagare för Unga Reumatikers sommarläger. Farten bland deltagarna var hög även om det inte bara bjöds på fysiska aktiviteter såsom afrodance, rullstolsbasket och Gröna Lund-besök utan även lite lugnare aktiviteter såsom akvarellmålning och föreläsningar. Behovet av att röra på sig verkade dock aldrig ta slut och så fort det fanns

6 möjlighet kunde man lita på att ett gäng ville ner och bada i Askfjärden, det kalla vattnet till trots. Som vanligt blev det många sena nätter och tidiga morgonar. Även om flera deltagare sa sig önska att lägret vore längre så var det nog rätt skönt att komma hem efter en vecka full av fart. Målet med Unga Reumatikers aktiviteter är inte att deltagarna skall vara så trötta att de stupar direkt i säng när de kommer hem från lägret. Snarare handlar det om att deltagarna skall få en mängd nya bekantskaper och erfarenheter. I år när dessutom alla medlemmar, oavsett ålder, var inbjudna till samma läger fick deltagarna ta del av erfarenheter från unga med en reumatisk diagnos i helt olika perioder av uppväxttiden. Aktiviteten bland deltagarna på ett visst socialt nätverk på nätet tyder även på att många nya vänskapsband knöts.

7 Regional verksamhet 2011 Följande regionstyrelser och arbetsgrupper har varit verksamma under 2011: REGIONSTYRELSER Unga Reumatiker i Jönköpings och Östergötlands län Unga Reumatiker i Region Väst Unga Reumatiker i Region Öst Unga Reumatiker i Region Norr LOKALA ARBETSGRUPPER Inga lokala arbetsgrupper har varit verksamma under året. STÖD TILL REGIONER OCH ARBETSGRUPPER Riksorganisationen Unga Reumatiker ansöker varje år om medel ur överskottet från Svenska Spel AB, som administreras av Ungdomsstyrelsen. Dessa pengar är bland annat öronmärkta för lokal verksamhet. Unga Reumatikers regionstyrelser och arbetsgrupper har möjlighet att söka bidrag för sina aktiviteter från dessa pengar. Under 2011 utdelades kr kronor till den lokala verksamheten. I region Norr har flera aktiviteter genomförts på olika platser. Bland dessa kan nämnas en aktivitetsdag i Östersund, ett besök på Lycksele djurpark samt caféträffar i både Sundsvall och Umeå.

8 På Unga Reumatiker Stockholm Gotlands årsmöte i mars beslutades det att regionen skulle utökas och även innefatta Uppsala, Västmanland, Södermanland och Örebros län. Det beslutades även att regionen framöver ska kallas Unga Reumatiker region Öst. En ny styrelse valdes och sedan dess har man bland annat anordnat islandshästridning, smyckestillverkning och julpyssel. I Region Väst har många olika aktiviteter anordnats under året, bland annat besök på Liseberg och Nordens ark; en spakväll och årsmöte. Dessutom samarbetar regionen i olika projekt, bland annat med utveckling av broschyrer om utlandsvård och skolidrott.

9 I Jönköping/Östergötland har ett årsmöte med bowling genomförts. Andra aktiviteter har inkluderat besök på High Chaparral och Liseberg. Regionen har också en stående aktivitet, nämligen att gå på HV71- matcher. Styrelsen har nyligen haft en planeringshelg och betydligt fler aktiviteter är inplanerade för nästa år. Ordförande- och kassörsutbildning I början av året arrangerade Riksstyrelsen en ordförande- och kassörsutbildning för regionstyrelserna. Deltagarna fick hjälp att söka olika fonder och bidrag ur Svenska spel för att kunna finansiera regionala aktiviteter. De fick också hjälpas åt att planera några aktiviteter från regionernas verksamhetsplan och göra inbjudningar och utskick. Styrelseutbildning Årets styrelseutbildning hölls i samband med Riksstämman. Styrelseutbildningen innefattade bland annat en genomgång av Unga Reumatikers historik samt gruppövningar i hur man sätter upp mål i den lokala verksamheten.

10 Information 2011 Brev till nya medlemmar Alla nya medlemmar hälsas varmt välkomna till organisationen med ett brev. Brevet innehåller information om organisationen, var medlemmens närmaste region/arbetsgrupp finns och vem som är kontaktperson där. Med brevet bifogas även broschyrer om reumatiska sjukdomar. Hemsida Hemsidan är en viktig länk mellan Riksorganisationen Unga Reumatiker och den enskilde medlemmen. Här marknadsför vi våra arrangemang, berättar om det intressepolitiska arbetet som bedrivs samt informerar om reumatiska sjukdomar. Under hösten 2011 har arbetet med att planera och utforma Unga Reumatikers nya hemsida påbörjats. Den kommer att ha premiär i början av Facebook Under 2011 har Unga Reumatiker blivit mer aktiva på Facebook efter att ha startat en fan-page. Med regelbundna statusuppdatering om Unga Reumatikers verksamhet och kommande aktiviteter gillar nu 322 personer Unga Reumatikers fan-page och antalet ökar varje dag.

11 Reumatikervärlden Precis som tidigare år har Unga Reumatiker haft ett uppslag i Reumatikervärlden, med en ledare som skrivits av ordföranden tillsammans med första och andra vice ordförande. Under året har vi bl.a. skrivit om tillgänglighet för alla, vårt sommarläger, vad som hände på vår stämma, vårt nya bokprojekt samt om socialförsäkringssystemet. Även detta år har vi haft en representant i redaktionsrådet för Reumatikervärlden. Unga Reumatikers nyhetsbrev I början av året beslöt Unga Reumatikers riksstyrelse att tillfälligt lägga ner nyhetsbrevet på grund av bristande intresse. Medlemsutskick Unga Reumatiker har under året skickat ut ett medlemsbrev med kortare information om vad som händer i föreningen. Anledningen är att vi i tidningen har mycket mindre utrymme och därför inte kan få ut all information. Samtliga medlemmar har fått en kopia på Verksamhetsberättelse Ny broschyr I år tog Unga Reumatiker fram en ny broschyr som både finns tillgänglig på svenska och engelska.

12 Medlemsenkät I maj skickade vi ut en enkät 25% till Unga Reumatikers 7 till 10 år 20% samtliga medlemmar. Vi fick 11 till 14 år 15% ett enormt gensvar och långt 15 till 18 år 19 till 22 år många fler besvarade 10% 23 till 26 år enkäten än vi vågat hoppas 5% 27 år eller äldre på. Sammanställningen av 0% enkäten har gjorts på nationell nivå men också på regional nivå, för respektive region att jämföra och utvärdera sitt arbete. I diagrammet här bredvid kan du se hur fördelningen i ålder ser ut för samtliga Unga Reumatikers medlemmar. Bokprojekt I början av året drogs samarbetet kring en bok om familjebildande igång. Boken, som förväntas vara klar i början av 2012, kommer att handla om att bilda familj när man lever med en reumatisk sjukdom och/eller psoriasis. Unga Reumatikers samarbetspartners är Ung med Psoriasis och Abbott. Boken kommer att baseras på starka personliga berättelser om par som har fått barn eller försöker få barn. Boken kommer att behandla olika reumatiska diagnoser, psoriasis, graviditet, IVF-behandlingar och adoption. I början av november utlystes en titeltävling då boken ännu inte har något namn. Vinnaren kommer att få den första boken som kommer ur tryckpressen.

13 Ålandsbesök Unga Reumatiker blev av Ålands Reumatikerförening inbjudna att komma till Mariehamn för att prata om Unga Reumatiker, vår verksamhet och hur det är att vara ung och leva med en reumatisk diagnos. Flera ungdomar kom och lyssnade och efteråt diskuterade vi hur Ålands Reumatikerföreningens unga medlemmar kan inkluderas i Unga Reumatikers verksamhet. Kontaktperson för diagnos De som ringer vill framför allt tala med någon som inte är kopplad till sjukvården; bland annat för att diskutera träning och alternativ smärtlindring men också för att få ett yttre stöd när stora förändringar sker (vid utredning, diagnosticering med mera). Våra kontaktpersoner har ofta återkommande kontakt med dessa individer.

14 JIA-föreläsning Reumatikerförbundet anordnade i slutet av året en föreläsning under temat Reumatism för de minsta ingen barnlek. Föreläste gjorde Stefan Hagelberg, barnreumatolog vid Astrid Lindgrens sjukhus. De som inte kunde närvara på plats kunde följa föreläsningen på internet via Reumatikerförbundets hemsida. Innan föreläsningen berättade vi om vår verksamhet och delade ut informationsmaterial. Reumatikerförbundets förbundsstämma Liksom tidigare år deltog Unga Reumatiker på Reumatikerförbundets förbundsstämma som den här gången genomfördes i Nynäshamn. Unga Reumatiker deltog med två representanter varav en hade rösträtt. Som alltid är Förbundsstämman ett ypperligt tillfälle att visa upp vår organisation och knyta kontakter med Reumatikerförbundets distrikt och föreningar samt berätta om vår verksamhet. Barnreumaregister Svenska Barnreumaregistret är ett nystartat nationellt register. Alla patienter i åldern 0-18 år med barnreumatism som behandlas med biologiskt läkemedel kommer att registreras fortlöpande efter tillstånd från patient och/eller vårdnadshavare. En sådan systemisk uppföljning kommer att ge kunskap om effekten av läkemedlen på lång sikt och även vilka patienter som har bäst nytta av läkemedlen. Biverkningar på kort och lång sikt kommer att registreras.

15 Styrgruppen för Barnreumaregistret består av barnreumatologer, barnläkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, psykolog, föräldrarepresentant och sedan maj 2010 även Unga Reumatiker. Registerhållare är Bo Magnusson, biträdande överläkare på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. Under 2011 har Barnreumaregistret fortsatt att utbilda barnkliniker hur man arbetar i registret och alltfler patienter registreras. Man har även tagit fram Patientens Egen Registrering (PER). PER är ett internetbaserat system där patienten själv registrerar uppgifter om sin sjukdomssituation och på så sätt skapas en översikt som ligger till grund för behandlingen och mötet med läkaren. Med hjälp av PER kan patienten bli medskapare i vården och få bättre kunskap om och kontroll över sin egen sjukdom. Samtidigt får läkaren ett bättre underlag för behandling och mer kvalitativ tid med patienten. Grafen nedan visar antalet registrerade patienter i registret.

16 Intressepolitik 2011 Nätverket Unga för tillgänglighet Nätverket Unga för tillgänglighet är en informell sammanslutning av ungdomsorganisationer för personer med funktionsnedsättningar och består av tio olika organisationer. Nätverket har under året haft sex stycken möten. Från och med januari 2011 har nätverket en representant i handikappolitiska delegationen. Delegationen består av 11 representanter från handikapporganisationer samt statssekreterare från ett antal olika departement. Ordförande är barn- och äldreministern. Detta är ett viktigt forum för diskussioner och ömsesidig information mellan regeringen och handikappförbunden i frågor som rör personer med funktionsnedsättningar. Regeringen har tillsatt en utredning för att öka sysselsättningen för personer med funktionsnedsättning. Vid ett möte i november fick nätverket möjlighet att uttrycka sina synpunkter i frågan.

17 Almedalsveckan För fjärde året i rad medverkade Unga Reumatiker under Almedalsveckan (även kallad politikerveckan) på Gotland. Skillnaden från år 2008, då vi deltog första gången, är märkbar. Både antalet besökare och antalet seminarium har ökat dramatiskt. Med den utveckling som veckan genomgått ter det sig bli allt svårare att utmärka sig och synas för varje år. Hittills har inte Unga Reumatiker anordnat något eget arrangemang under Almedalsveckan. I år var inget undantag.

18 I stället använder vi veckan för att få information. Almedalsveckan är unik på det sättet att det ingen annan gång under året samlas så många beslutsfattare och myndigheter på samma ställe för att informera om vad de vill och om vad som är på gång. De största ämnena som diskuterades under de seminarier som direkt berör oss i egenskap av reumatiker var frågorna kring; (1) en tänkbar utökning av vårdvalsreformen så att den även kan komma att innefatta specialistvård så som reumatologi (2) information kring de tjänster som numer finns på sjukvårdsupplysningens hemsida (3) diskussioner om diverse olika kvalitetsregister i vården och (4) sjukförsäkringssystemet för studenter.

19 En samlad röst en stärkt röst En samlad röst en stärkt röst är ett treårigt samarbetsprojekt, finansierat av Allmänna Arvsfonden, som påbörjades under året. Ett av projektets mål är att stärka ungdomsorganisationerna på så väl nationell som regional/lokal nivå. Ett annat mål är att även organisationernas enskilda medlemmar skall kunna bidra till projektet genom bland annat påverkansarbete gentemot skolor och kommuner. En förhoppning är att projektet skall leda till ökad förståelse för och kunskap om olika funktionsnedsättningar; att unga med funktionsnedsättningar får större inverkan politiskt samt att organisationernas samarbete förstärks och effektiviseras. Under året deltog Unga Reumatiker med en ordinarie representant samt en ersättare på de två styrgruppsmötena som hölls samt på referensgruppsmötet. Immune Mediated Inflammatory Diseases (IMID) Patient Summit 2011 Vi deltog på en två dagar lång internationell konferens anordnad av Abbott, en konferens för de olika organisationerna inom de autoimmuna sjukdomarna (reumatism, mag- och tarmsjukdom samt psoriasis). Under året var även en av våra styrelsemedlemmar med i styrgruppen inför konferensen. Dagarna var fullspäckade med bland annat föreläsning av Christina Opava på temat om hur viktigt det är med fysisk aktivitet trots kronisk sjukdom; seminarium om att attrahera och behålla medlemmar i organisationer samt mycket nätverkande organisationerna emellan.

20 Fonder 2011 Unga Reumatikerfonden pg , bg : Unga Reumatikerfonden är Unga Reumatikers egen forskningsfond och avkastningen går till forskning som rör barn och ungdomar med reumatisk sjukdom. Forskningsprojekten som beviljas medel väljs ut i samarbete med Reumatikerförbundets vetenskapliga nämnd. Riksstyrelsen fortsätter nu med att leta efter ett lämpligt forskningsprojekt om autoimmuna matallergier hos barn och ungdomar med reumatisk sjukdom kronor har delats ut till ett forskningsprojekt gällande barn och ungdomar med reumatism. Unga Reumatikerfondens saldo är per den 31 december 2011, X kronor.

21 Stiftelsen Maria Ivarsdotters fond för ungdomar: Från Stiftelsen Maria Ivarsdotters fond för ungdomar ges stipendier för studier till ungdomar i åldern år. Under 2011 har bidrag beviljats till 5 medlemmar på totalt kronor. Stiftelsen Thycea Lindströms fond: Thycea Lindströms fond finns för att hjälpa barn med reumatism i åldern 0-18 år, främst i Blekinge. Utdelning var under året ej möjligt då fonden inte hade några utdelningsbara medel. Stiftelsen Doris Lundstedts fond: Doris Lundstedts fond finns för att hjälpa barn med reumatism i åldern 0-18 år. Stiftelsen Lars Johan Johanssons minnesfond: Lars Johan Johanssons minnesfond ger bidrag till sjukvårdspersonal som vill utbilda sig eller vidareutbilda sig inom barnreumatism.

22 Riksstämma 2011 Falsterbo kursgård maj En helg i maj fick Falsterbo Kursgård besök av ett gäng härliga ungdomar. Det är medlemmar i Unga Reumatiker som anlänt för Riksstämman Caroline Liljegren förklarade stämman öppnad och Lotta Tillström valdes till mötesordförande för dagen. Vi hade ett åsiktstorg och deltagarna delade upp sig i två grupper för att i ena hörnet diskutera stadgeändringar och i andra hörnet diskutera vad vi medlemmar vill förändra, förbättra och förnya inom organisationen. Medan motionerna och de nya förslagen från åsiktstorget sammanställs fick vi en kort presentation om Unga Rörelsehindrade av Fredrik Jönsson. Vi fick även en presentation av Joachim Sagen och Christina Olsen från BURG som är Norges svar på Unga Reumatiker. Många beslut skulle fattas under Riksstämman och ett av dessa är att nyttja de sociala medierna på ett optimalt sätt för att sprida information samt att upprätthålla kontakten med medlemmarna. Senare var det dags för val av ny Riksstyrelse, ett val som drog ut lite på

23 tiden då det var många kandidater till de olika posterna och väldigt jämt mellan de olika kandidaterna. Efter många omröstningar hade vi i alla fall en fulltalig styrelse som är peppade på att jobba hårt kommande mandatperiod. Vi hade också en workshop med Rasmus Isaksson som är inspiratör och författare av boken Utfryst, Utdömd, Accepterad och Välkommen. Vi fick olika uppgifter och hade inte alls mycket tid på oss att utföra uppgifterna vilket gjorde att alla begränsningar fick slängas åt sidan. Det kändes som ett befriande sätt att avsluta en fantastiskt trevlig och lärorik helg på.

24 Förtroendevalda I styrelsen för Riksorganisationen Unga Reumatiker har före Riksstämman 2011 följande ingått: Ordinarie: Närvaro Caroline Liljegren Vårby Ordförande, AU 100 % Linda Johnsson Lund 1:e Vice ordf, AU 100 % Kristin Eriksson Katrineholm 2:e Vice ordf, AU 100 % Peter Wallin Lund Ledamot 0 % Frida Edberg Borås Ledamot 0 % Mathias Palm Smok Vårgårda Ledamot 0 % Ersättare: Robin Alsin Farsta 100 % Nils Bülow Östersund 100 % Johanna Ekstedt Västerås 100 % I styrelsen för Riksorganisationen Unga Reumatiker har efter Riksstämman 2011 följande ingått: Ordinarie: Närvaro Caroline Liljegren Vårby Ordförande, AU 100 % Kristin Eriksson Katrineholm 1:e vice ordf, AU 75 % Nils Bülow Östersund 2:e vice ordf, AU 100% Johanna Ekstedt Västerås Ledamot 100 % Frida Edberg Borås Ledamot 50 % Rasmus Möller Lidköping Ledamot 50 % Robin Alsin Farsta Ledamot 100 %

25 Ersättare: Närvaro Linda Johansson Malmö 75 % Karolina Nilsson Sundbyberg 50 % Christoffer Wahlquist Lund 75 % Emma Williamsson Solna 50 % Valberedningen för Riksorganisationen Unga Reumatiker har före Riksstämman 2011 bestått av: Caroline Eiman Christoffer Wahlquist Anna-Lena Johansson Rasmus Möller Nina Söderström Sammankallande Ersättare Ersättare Valberedningen för Riksorganisationen Unga Reumatiker har efter Riksstämman 2011 bestått av: Jennifer Lagergren Anna-Lena Johansson Frida Gustafsson Simon Greco Johan Bergman Sammankallande Ersättare Ersättare Revisorer har före och efter Riksstämman: Mariette Leopoldson Auktoriserad revisor Sara Winberg Föreningsrevisor Micke Persson Föreningsrevisorersättare Adjungerad representant från Reumatikerförbundets styrelse: Anna Schéle Ordinarie Mari Norén Hedberg Ersättare

26 Representation Förbundsstyrelse Caroline Liljegren Nils Bülow Ordinarie Ersättare SAMMANTRÄDEN MED RIKSSTYRELSEN OCH AU Under verksamhetsåret har Riksstyrelsen hållit fem ordinarie protokollförda sammanträden och två telefonmöten. Två av de ordinarie sammanträdena hölls före Riksstämman och tre hölls efter. Ett telefonmöte har hållits på vardera sida av Riksstämman. SAMMANTRÄDEN MED VALBEREDNINGEN Valberedningen har under 2011 närvarat vid ett riksstyrelsemöte med tre personer. Där emellan har man haft MSN-kontakt vid behov och planering. PERSONAL Åsa Pettersson Kansliassistent 75 %, anställningen upphörde Nathalie Stors Kansliassistent 75 %, Anställningen påbörjades Anna Karin Hultman Kansliassistent 75 %, föräldraledig fr.o.m Mia Fridfeldt Berggren vik. Kansliassistent 50 %, anställningen påbörjades MEDLEMSANTAL Unga Reumatikers medlemsantal per var 1076 personer.

27 Ekonomi Riksorganisationen Unga Reumatiker får genom ett samarbetsavtal med Reumatikerförbundet årligen ett bidrag på 8 prisbasbelopp för sin verksamhet. Under 2011 erhöll Unga Reumatiker statsbidrag av tre olika slag från Ungdomsstyrelsen; särskilt bidrag, bidrag för resurskrävande verksamhet samt bidrag ur överskottet från Svenska Spel AB. I särskilt bidrag fick Unga Reumatiker kronor och för resurskrävande verksamhet erhölls kronor. Överskottet från Svenska Spel är medel öronmärkta för lokal verksamhet, information och utbildning. Under 2011 utgick för dessa ändamål kronor. Riksorganisationen Unga Reumatiker fick för sin verksamhet 2011 också externa bidrag till ett sammanlagt värde av kronor från följande stiftelser och fonder; Stiftelsen Doris Lundstedt Fond Stiftelsen Lars Hiertas minne Stiftelsen Sigurd och Elsa Goljes Minne Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond Stiftelsen Sven Jerrings Fond

28 Årsbokslut 2011 Styrelsen föreslår att förra årets balanserade resultat på kronor samt årets förlust på kronor, tillsammans kronor balanseras i ny räkning.

29