Ordförande har ordet

Transkript

1

2 Ordförande har ordet 2010 har varit ett spännande år! Vi begav oss ut på en turné runt om i landet och anordnade endagsaktiviteter. Upp emot 100 medlemmar tog chansen att träffa oss, jättekul! För första gången på länge deltog Unga Reumatiker på Skolsköterskedagarna, där samlas skolsköterskor från hela landet för att ta del av utbildning, lyssna på föreläsare och besöka mässan. Vi fanns med på mässan där vi delade ut informationsmaterial. Vi fick även chansen att hålla i ett föredrag inför alla 840 skolsköterskor, ett mycket bra tillfälle att informera om oss och reumatism hos barn och unga. Under Unga Reumatikers riksstämma 2009 fick Riksstyrelsen i uppdrag att anordna aktiviteter för dem som blev för gamla för organisationen när vi sänkte åldersgränsen till 32 år. I samarbete med Reumatikerförbundet anordnades tre helgträffar, i Stockholm, Göteborg och Malmö, med temat träning. Något som vi är mycket stolta över är Nätverket unga för tillgänglighet som startades i början av året. Nätverket är en informell sammanslutning av flera ungdomsorganisationer för personer med funktionsnedsättningar. Vid slutet av året bestod nätverket av 10 olika organisationer. Vi väntar med spänning att se hur Nätverket unga för tillgänglighet utvecklar sig i framtiden. Detta har redan lett till en mycket bättre kontakt med andra ungdomsförbund! Caroline Liljegren Ordförande

3 Seglarläger 2010 Grötö juni Deltagarna fick vid ett tillfälle i uppgift att gruppvis leta fram material i sin omgivning som de sedan skulle använda till att bygga en drake. På bilden ser vi hur en av grupperna skapar en drake av en soppåse. Sommaren 2010 hölls ungdomslägret för Unga Reumatiker igen på Grötö och blev även detta år en riktig succé. Vi var 17 deltagare och 4 ledare. På eftermiddagen den 19 juni samlades vi vid Göteborgs centralstation, för att bege oss vidare mot Grötö och Västerhav där vi skulle spendera fem dagar tillsammans med roliga aktiviteter och härligt umgänge. Dags att åka hem och med nästan alla deltagare på bild. För varje dag som gick blev dagarna roligare och mer intensiva med aktiviteter som segling, disco och Liseberg. Vi hade även en tipsrunda där vi på olika platser på Grötö hade aktiviteter så som charader och frågelekar. För att sammanfatta det hela så var det ett väldigt bra läger med friskt humör och en skön paus från vardagsbekymren. Vi är många som ser fram emot flera Ungdomsläger.

4 On Tour 2010 Öland, Tomelilla, Eskilstuna, Umeå, Östersund Därefter blev det dags för Umeåaktiviteten den 11 september. 16 deltagare besökte Megazone, där vi lekte Fångarna på fortet och fick möjlighet att spela Laserdome. Även här blev det en väldigt lyckad aktivitet. Unga Reumatiker On Tour har under året drivits som ett projekt. Syftet har varit att erbjuda endagsaktiviteter i några av våra regioner. Framgången har varierat väldigt från plats till plats. Första aktiviteten var tänkt att gå av stapeln med i Orsa Björnpark, men tyvärr var antalet anmälda alldeles för få så aktiviteten ställdes in. On Tour var tänkt att avslutas den 20 november med simulatorskytte i Östersund, men tyvärr var antalet anmälda för få, så aktiviteten ställdes in. Men med fyra kanonaktiviteter i bagaget är vi ändå väldigt nöjda! Den 12 juni gjordes ett nytt försök på Ölands djurpark och där deltog över 50 personer! Den 19 juni var det dags för ett besök i Tosselilla nöjespark, där antalet deltagare var något färre, men dagen blev ändå väldigt lyckad. Efter sommaren, den 21 augusti, begav vi oss till Eskilstuna och Parken Zoo. Här deltog 13 personer och flera av dessa var nya medlemmar som inte varit med på någon Unga Reumatiker aktivitet tidigare.

5 Regional verksamhet 2010 Följande regionstyrelser och arbetsgrupper har varit verksamma under 2010: REGIONSTYRELSER Unga Reumatiker i Jönköpings och Östergötlands län Unga Reumatiker i Region Väst Unga Reumatiker i Stockholm/Gotland Unga Reumatiker i Region Norr LOKALA ARBETSGRUPPER Unga Reumatiker Mälardalen Unga Reumatiker Skåne STÖD TILL REGIONER OCH ARBETSGRUPPER Unga Reumatiker i Stockholm/ Gotland fick bidrag för upptryckning av informationsmaterial samt för sitt årsmöte. Unga Reumatiker i Älvsborg/ Skaraborg erhöll kronor till årsmötet och ombildningen till Region Väst. Unga Reumatiker i Jönköping och Östergötlands län fick drygt kronor för sitt årsmöte. Därtill fick de drygt kronor till att se musikalen Grease, och till denna aktivitet kom 19 medlemmar. Under 2010 anordnade riksstyrelsen fem dagsaktiviteter på olika platser runt om i landet; Öland, Tomelilla, Eskilstuna, Umeå och Östersund. Detta för att stötta den regionala verksamheten samt försöka få igång verksamhet på platser där det hittills har saknats regional verksamhet. Riksstyrelsen anordnade också en ordförande och kassörsutbildning för de medlemmar som är aktiva inom regionstyrelser och arbetsgrupper. Därtill närvarade representanter från riksstyrelsen vid två regionala årsmöten. Riksorganisationen Unga Reumatiker ansöker varje år om medel ur överskottet från Svenska Spel AB, som administreras av Ungdomsstyrelsen. Dessa pengar är bland annat öronmärkta för lokal verksamhet. Unga Reumatikers regionstyrelser och arbetsgrupper har möjlighet att söka bidrag för sina aktiviteter från dessa pengar. Under 2010 utdelades kronor till den lokala verksamheten. Region Norr fick drygt kronor i bidrag för en medlemsträff i Härnösand. Region Norr har höga reskostnader för sina medlemmar som får åka långa sträckor för att kunna träffas.

6 MIL Mitt i Livet Detta projekt startade som ett förslag på Unga Reumatikers riksstämma 2009 då det stod klart att något behövde göras för de medlemmar som abrupt blev utslängda i och med att medlemsåldern sänktes från 35 till 32 år. En arbetsgrupp med representanter från både Unga Reumatiker och Reumatikerförbundet tillsattes och efter ett tag hade ett koncept på handlingsplan arbetats fram. Det hela skulle ske genom en satsning, kallad Föreningsraketen, i storstadsområdena Stockholm, Göteborg och Malmö. Satsningen bestod av helgträffar med temat träning. varmvattenbassäng en gång i veckan. Sammanfattningsvis blev projektet mycket lyckat då det visar på möjligheterna med att använda alternativa organiseringsformer för att skapa lokal aktivitet. Den första aktiviteten anordnades i ett snöigt Göteborg under början av Gruppen kom att bestå av enbart tjejer och diskussionerna handlade framförallt om graviditet och träning. Under träffens sista dag kom gruppen fram till att de ville fortsätta att ses, vilket var jätteroligt. Men det avgörande beslutet som tjejerna i Göteborg fattade var att starta en Facebook grupp! Gruppen fick namnet MIL Mitt I Livet. Konceptet att använda Facebook för fortsatt kontakt anammades av grupperna i både Stockholm och Malmö. Och detta har förmodligen varit den avgörande faktorn för att aktiviteten i grupperna fortsatt även efter den inledande träffen. Den sista av de tre träffarna hölls utanför Malmö. Till skillnad från vad man beslutat i Göteborg och Stockholm valde man i Malmö att bjuda in medlemmar från övriga delar av Skåne till Facebook gruppen. Detta gjordes genom att alla i åldrarna fick en inbjudan till Facebookgruppen via mail. Samtliga medlemmar, i både Unga Reumatiker och i Reumatikerförbundet, blev inbjudna. Och detta är förmodligen anledningen till att gruppen MIL Skåne är den av de tre grupperna som vuxit snabbast. I både Göteborg och Skåne har man även valt att träffas på riktigt under året. På båda orterna har Reumatikerföreningarna varit behjälpliga med lokaler, vilket underlättat. I Göteborg träffas man för att fika med jämna mellanrum och i Skåne träffas man och tränar i

7 Skolsköterskedagarna april Information 2010 Skolpaketet visade sig vara otroligt populärt, och sammanlagt skickade vi ut över 600 stycken till skolor runt om i landet! Vi blev mycket överraskade och glada av denna stora respons, och hoppas att spridningen av skolpaketet kan bidra till ökad kunskap om reumatism hos barn och ungdomar! Unga Reumatiker höll även i ett mycket uppskattat föredrag inför 840 skolsköterskor. Föredraget avslutades med att skolsköterskorna fick ställa frågor till Unga Reumatiker. Den april genomfördes årets upplaga av Skolsköterskedagarna i Stockholm. Under dessa intensiva dagar samlades skolsköterskor från hela landet för att ta del av utbildning, lyssna på föreläsare och besöka mässan. För första gången på mycket länge fanns Unga Reumatiker på plats med ett bord där vi delade ut informationsmaterial, broschyrer samt informerade om oss och vår verksamhet. Vi delade även ut vårt Skolpaket, som består av boken Jag vill hoppa, leka, springa, Anna har barnreumatism, informationsbroschyrer om JIA och andra reumatiska sjukdomar, broschyren Till dig som undervisar samt information om Unga Reumatiker.

8 Barnboken Unga Reumatikers skolpaket, där bl.a. barnboken Jag vill hoppa, leka, springa av Thomas Bergman ingår, delades ut på årets Skolsköterskedagar. Intresset för boken var stort och resulterade i att boken nu är slut. Det är glädjande att ca 600 barnböcker detta år har lämnat bokkartongerna och kommit dit de gör mest nytta; ut på skolorna. Brev till nya medlemmar Alla nya medlemmar hälsas varmt välkomna till organisationen med ett brev. Brevet innehåller information om organisationen, var deras närmaste region/arbetsgrupp finns och vem som är kontaktperson där finns. Med brevet bifogas även en broschyr om reumatiska sjukdomar. Material för marknadsföring Under 2010 har Unga Reumatiker tagit fram fyra nya profilprodukter; t shirt, kortlek, nyckelring och ett hjärta med pastiller. Överskottet av försäljningen från nyckelringarna och pastillhjärtat går till Unga Reumatikerfonden. Hemsidan Hemsidan är en viktig länk mellan Riksorganisationen Unga Reumatiker och den enskilde medlemmen. Här marknadsför vi våra arrangemang, berättar om det intressepolitiska arbetet som bedrivs, samt informerar om reumatiska sjukdomar. I början av året lanserades de lösenordsskyddade sidorna. Här kan våra medlemmar logga in och få lite exklusiv information. Där finns det förslag på fonder som medlemmarna kan söka, men även information som underlättar det regionala arbetet. Facebook Unga Reumatiker har en egen grupp på Facebook. Det är en öppen grupp där alla är välkomna att gå med. I gruppen knyts det nya kontakter mellan våra medlemmar, det diskuteras om diagnoser och mediciner samt sprids information om Unga Reumatikers verksamhet. Gruppen hade i november 420 medlemmar, vilket är en ökning med ca 100 personer jämfört med året innan. Medlemsutskick Unga Reumatiker har under året skickat ut ett medlemsbrev med kortare information om vad som händer i föreningen. Anledningen är att vi i den nya tidningen har mycket mindre utrymme och därför inte kan få ut all information. Unga Reumatikers nyhetsbrev Unga Reumatikers e postbaserade nyhetsbrev når 173 prenumeranter och har kommit ut två gånger under året. Nyhetsbrevet innehåller information om Unga Reumatikers verksamhet.

9 Reumatikervärlden Under året har vi som tidigare haft ett uppslag i Reumatikervärlden, med en ledare som växelvis skrivs av ordförande, vice ordförande och andre vice ordförande. Unga Reumatikers sidor har under året fyllts av artiklar som rört de aktiviteter vi haft, så som till exempel seglarlägret och On tour. Vi har haft en representant i redaktionsrådet. Reumatikerförbundets förbundsstämma Som tidigare år deltog Unga Reumatiker på Reumatikerförbundets stämma, som den här gången genomfördes i Åre. Jämtlandsdistriktet firade 50 år och stod som värdar. Unga Reumatiker deltog med två representanter varav en hade rösträtt. Som alltid är Förbundsstämman ett ypperligt tillfälle att visa upp vår organisation och knyta kontakter med distrikt och föreningar samt berätta om vår verksamhet. Intressepolitik 2010 Handikappförbunden (HSO) referensgrupp Under året har vi haft en representant med i HSO:s referensgrupp. I denna grupp har man har utvärderat saker som självständighet i ungdomshandikapporganisationerna, bidrag, medlemskriterier med mera. Utvärderingen har sammanställts i ett dokument och kommer att bli grunden till ett vidare samarbete mellan ungdomshandikappförbund. En av slutsatserna i utvärderingen var att de ungdomsförbund som står utanför moderorganisationen och inte är beroende av deras pengar blir mer politiskt intresserade och driver mer aktivt frågor som berör medlemmarna. Medlemmarna i dessa förbund är också mer aktiva än när moderorganisationen driver verksamheten. Vår förhoppning är att detta samarbete skall leda till att handikappungdomsförbunden lokalt ute i landet kan anordna aktiviteter tillsammans över gränserna, och med stöd av varandra blir mer aktiva och får ett större utbud av aktiviteter Arbete och funktionshinder Seminariet Arbete och funktionshinder anordnades av HSO och det diskuterades om hur man kan låta alla få arbete, oavsett funktionshinder. Det gäller att förändra arbetsgivarnas syn på anställande av funktionshindrade och få dem att se möjligheter istället för hinder. Open Eyes Open Eyes är ett projekt i Stockholms län där personer som själva har ett funktionshinder har utvecklat ett projekt för att alla ska ha möjlighet till jobb. De har flera kända samarbetspartner, och Open Eyes går in och hjälper till med hur man kan anpassa arbetsplatser och sedan ge funktionshindrade en möjlighet att komma ut i arbetslivet. Detta blir ett sätt att visa arbetsgivare att alla, trots funktionshinder, kan arbeta.

10 Nätverket Unga för tillgänglighet I början av året funderade Riksstyrelsen över hur andra handikappungdomsförbund gjorde för att uppfylla kraven för statsbidrag. För att få svar på frågan bjöd vi in några ungdomsförbund till en förutsättningslös dialog. Det visade sig snabbt att vi inte var de enda som hade problem med Ungdomsstyrelsen, men också att det fanns betydligt fler områden vi hade gemensamt. Efter det första mötet var engagemanget på topp och samarbetet har sedan dess flutit på som av sig självt. Med tiden har formerna för samarbetet klarnat och antalet organisationer i nätverket växt. Nätverket, Unga för tillgänglighet, är en informell sammanslutning av flera ungdomsorganisationer för personer med funktionsnedsättningar, och består nu av 10 olika organisationer. Utöver anmälningarna till justitieombudsmannen och diskrimineringsombudsmannen har den även föranlett att Valmyndigheterna i slutet av 2010 bjudit in nätverket till ett möte för att diskutera undersökningens nedslående resultat. Även myndigheten för handikappolitisk samordning (Handisam), SVT barn och ungdom, SJ samt Landsrådet för Sveriges Ungdomsorganisationer (LSU) har efter det att undersökningen presenterades vänt sig till Nätverket för att få hjälp i sina tillgänglighetsarbeten. Den första stora aktiviteten nätverket genomförde, vilket även uppmärksammats i media, var Fika för alla, den 19:e maj. Ett tjugotal personer från nätverket begav sig ut i Stockholms innerstad för att testa hur tillgängliga kaféerna egentligen är. Resultatet: De flesta kaféerna fick underkänt i tillgänglighet för personer i rullstol men godkänt i allergikunskap. Därefter har det fortsatt med Marschen för tillgänglighet, Almedalsveckan och vallokalsundersökningen. Nätverket unga för tillgänglighet undersökte tillgängligheten i 77 vallokaler runt om i Sverige för att se om alla kunde utöva sin demokratiska rättighet, att rösta. Resultatet var nedslående och visar bland annat att var fjärde undersökt vallokal inte var tillgänglig för rullstolsburna personer och att endast 1% av vallokalerna hade information på teckenspråk. Nätverket gick ut med ett pressmeddelande och vallokalsundersökningen fick mycket stor plats i media.

11 Almedalsveckan Almedalsveckan 2010 slog alla tidigare rekord! Unga Reumatiker var där för tredje gången och antalet evenemang och besökare var fler än någonsin. En rad intresseorganisationer, företag och politiker deltog på de tusentals seminarium, möten och mingel som anordnades. Den hetaste frågan för vår del var den omdiskuterade sjukförsäkringen samt ett enhetligt journalsystem inom vården. Tillsammans anordnade Handikappförbunden dagligen utfrågningar av ledande politiker och Unga Reumatiker deltog som inledningstalare på det evenemang som Reumatikerförbundet tillsammans med Psoriasisförbundet och Abbott arrangerade. Evenemanget gick under namnet Rörelse och beröring glädje och energi. Huvudnummer var syskonen Carin och Daniel da Silva, danslärare och framförallt kända från tv programmet Let s Dance. En sal full av besökare introducerades under roliga och okomplicerade former för en rad dansstilar. Unga Reumatikers del bestod i att hålla ett personligt inledande anförande där både organisationen, reumatism och syskonen da Silva presenterades. Immune Mediated Inflammatory Diseases (IMID) IMID är ett årligt internationellt möte om autoimmuna inflammatoriska sjukdomar för patientorganisationer i olika länder står Sverige för planeringen och genomförandet, och man har bildat en projektgrupp där både ungdoms och vuxenorganisationer från förbund inom de autoimmuna sjukdomarna deltar. Projektgruppen har funnits sedan oktober 10 och har hunnit spåna på vad vi vill att IMID 2011 ska handla om. JIA patientregister Svenska Barnreumaregistret är ett nystartat nationellt register. Alla patienter i åldern 0 18 år med ledgångsreumatism, som behandlas med biologiska läkemedel kommer att registreras fortlöpande efter tillstånd från patient och/ eller vårdnadshavare. En sådan systematisk uppföljning kommer att ge kunskap om effekten av läkemedlen på lång sikt och även vilka patienter som har bäst nytta av läkemedlen. Biverkningar på kort och lång sikt kommer att registreras. Styrgruppen för Barnreumaregistret består av barnreumatologer, barnläkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, psykolog, en föräldrarepresentant och sedan maj 2010 även Unga Reumatiker. Registerhållare är Bo Magnusson, biträdande överläkare på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm.

12 Fonder 2010 Unga Reumatikerfonden pg , bg : Unga Reumatikerfonden är Unga Reumatikers egen forskningsfond och avkastningen går till forskning som rör barn och ungdomar med reumatisk sjukdom. Forskningsprojekten som beviljas medel väljs ut i samarbete med Reumatikerförbundets vetenskapliga nämnd. Under 2010 har Unga Reumatiker delat ut medel till tre olika projekt som är inriktade på forskning om ögon och barn med reumatism, till ett sammanlagt värde av kronor. Därtill har kronor tilldelats ett projekt om gångförändringar hos personer med inflammatorisk artros. Riksstyrelsen fortsätter nu med att leta efter ett lämpligt forskningsprojekt om autoimmuna matallergier hos barn och ungdomar med reumatisk sjukdom. Unga Reumatikerfondens saldo är per den 31 december 2010, kronor. Stiftelsen Maria Ivarsdotters fond för ungdomar: Från Stiftelsen Maria Ivarsdotters fond för ungdomar, ges stipendier till studier för ungdomar i åldern år. Under 2010 har bidrag beviljats till fyra medlemmar på totalt kronor. Stiftelsen Thycea Lindströms fond: Thycea Lindströms fond finns för att hjälpa barn med reumatism i åldern 0 18 år, främst i Blekinge. Utdelning var under året ej möjligt, då fonden inte hade några utdelningsbara medel. Stiftelsen Doris Lundstedts fond: Doris Lundstedts fond finns för att hjälpa barn med reumatism i åldern 0 18 år. Utdelning gjordes under året till ett veckolångt seglarläger för ungdomar. Stiftelsen Lars Johan Johanssons minnesfond: Lars Johan Johanssons minnesfond ger bidrag till sjukvårdspersonal som vill utbilda sig eller vidareutbilda sig inom barnreumatism tilldelades två stipendiater kronor till deltagande vid Pediatric Rheumatology European Society Congress 2010.

13 Nyvalda Riksstyrelsen Förtroendevalda I styrelsen för Riksorganisationen Unga Reumatiker har under 2010 följande ingått: Ordinarie: Närvaro Caroline Liljegren Vårby Ordförande, AU 100 % Linda Johnsson Lund 1:e Vice Ordf, AU 75 % Kristin Eriksson Katrineholm 2:e Vice Ordf, AU 100 % Peter Wallin Lund Ledamot 25 % Frida Edberg Borås Ledamot 50 % Annika Lundborg Stockholm Ledamot 25 % Mathias Palm Smok Vårgårda Ledamot 50 % Ersättare: Robin Alsin Farsta 100 % Nils Bülow Östersund 100 % Johanna Ekstedt Västerås 100 % Valberedningen för Riksorganisationen Unga Reumatiker har under 2010 bestått av: Caroline Eiman Christoffer Wahlquist Anna Lena Johansson Sammankallande Rasmus Möller Ersättare Nina Söderström Ersättare Adjungerad representant från Reumatikerförbundets styrelse: Anna Schéle Ordinarie Mari Norén Hedberg Ersättare Representation Förbundsstyrelse Caroline Liljegren Annika Lundborg Ordinarie Ersättare SAMMANTRÄDEN MED RIKSSTYRELSEN OCH AU Under verksamhetsåret har Riksstyrelsen hållit fyra ordinarie protokollförda sammanträden. Arbetsutskott (AU) har hållit fyra ordinarie protokollförda sammanträden. SAMMANTRÄDEN MED VALBEREDNINGEN Valberedningen för mandatperioden närvarade under 2010 vid två riksstyrelsemöten med en respektive två personer. Där emellan har man haft MSN kontakt vid behov och planering. PERSONAL Åsa Pettersson Kansliassistent 75 % Anna Karin Hultman Kansliassistent 75 % MEDLEMSANTAL Unga Reumatikers medlemsantal per var personer. Revisorer under 2010: Mariette Leopoldson Auktoriserad revisor Sara Winberg Föreningsrevisor Micke Persson Föreningsrevisorersättare

14 Ekonomi Årsbokslut 2010 Riksorganisationen Unga Reumatiker får genom ett samarbetsavtal med Reumatikerförbundet årligen ett bidrag på 8 prisbasbelopp för sin verksamhet. Under 2010 erhöll Unga Reumatiker statsbidrag av tre olika slag från Ungdomsstyrelsen; särskilt bidrag, bidrag för resurskrävande verksamhet samt bidrag ur överskottet från Svenska Spel AB. I särskilt bidrag fick Unga Reumatiker kronor och för resurskrävande verksamhet erhölls kronor. Överskottet från Svenska Spel är medel öronmärkta för lokal verksamhet, information och utbildning. Under 2010 utgick för dessa ändamål kronor. Styrelsen föreslår att förra årets balanserade resultat på kronor samt årets förlust på kronor, tillsammans kronor balanseras i ny räkning. Underskrifter Riksorganisationen Unga Reumatiker fick för sin verksamhet 2010 också externa bidrag till ett sammanlagt värde av kronor från följande stiftelser och fonder; Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond Byggnadsstiftelsen S:t Erik Stiftelsen Lars Hiertas minne Åhlén stiftelsen Stiftelsen Karin och Ernst August Bångs minne Lindhés Advokatbyrå Stiftelsen Doris Lundstedts fond

15