Att drabbas av stroke anhörigas upplevelse En litteraturstudie

Transkript

1 Uppsats omvårdnad 15 hp Att drabbas av stroke anhörigas upplevelse En litteraturstudie Författare: Anna Svedenås, Hanna Svensson Handledare: Ingrid Djukanovic Termin: VT12 Kurskod: 2OM340

2 EXAMENSARBETE OMVÅRDNAD 15 hp Titel: Att drabbas av stroke anhörigas upplevelse Författare: Anna Svedenås & Hanna Svensson SAMMANFATTNING Bakgrund: Stroke är ett samlingsnamn för både infarkter och blödningar som drabbar hjärnan. Stroke är bland de vanligaste sjukdomarna som drabbar den svenska befolkningen. Stroke är inte bara en sjukdom som drabbar den som insjuknar utan påverkar hela familjen. Syfte: Syftet med vår systematiska litteraturstudie var att belysa anhörigas upplevelse av när en närstående drabbats av en stroke och överlevt. Metod: Systematisk litteraturstudie av både kvalitativa och kvantitativa studier som analyserades utifrån en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Anhörigas livssituation och livskvalité förändrades då en närstående drabbades av stroke. Deras eget liv åsidosattes för den sjuke och vardagen förändrades. Den nya livssituationen medförde en känsla av stress, otillräcklighet, börda och oro. Funktionsnedsättningen hos den strokedrabbade påverkade anhörigas syn på framtiden. Vid förekomsten av kognitiv svikt upplevdes framtiden som mer osäker. Copingstrategier som egentid, socialt nätverk och hjälp med avlastning uppkom för att underlätta situationen. Makorna upplevde en sämre livskvalitet jämfört med makarna. Slutsats: Vid en stroke förändrades livet för både den strokedrabbade och anhöriga. För att kunna ge en god vård och ett gott bemötande, till både patienten som anhöriga, krävs förståelse för anhörigas upplevelse av att vårda en närstående. Med denna förståelse kan bättre information och stöd ges från vårdens sida. Nyckelord: Stroke, anhörig, livskvalité, framtidssyn, upplevelse

3 Innehållsförteckning 1. Inledning 1 2. Bakgrund Begreppet stroke Symtom Riskfaktorer Förebyggande åtgärder Utredning och behandling Rehabilitering Omvårdnad ur ett sjuksköterskeperspektiv Att vara make/maka till en strokedrabbad Centrala begrepp 5 3. Teoretisk referensram 5 4. Problemformulering 6 5. Syfte 6 6. Metod Inklusions- och exklusionskriterier Databaser 7 7. Etiska övervägande 7 8. Kvalitetsgranskning 8 9. Analys Resultat Livssituation Anhörigas upplevelse av funktionsnedsättningen Stöd i vardagen Vändpunkt och framtidssyn Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Resultatreflektion och förslag på framtida forskning Slutsats 23 Referenser Bilaga 1: Databassökningen Bilaga 2: Exempel på analysprocessen Bilaga 3: Kvalitetsbedömningsprotokoll för kvalitativa studier Bilaga 4: Kvalitetsbedömningsprotokoll för kvantitativa studier Bilaga 5: Artikelmatris

4 1. Inledning Stroke är en av våra vanligaste folksjukdomar som drabbar ungefär människor i Sverige årligen (Svensson, 2007). Båda författarna har erfarenhet från samma strokeavdelning och därmed liknande insyn och upplevelse av omhändertagandet av strokepatienter och därmed deras närstående. Vi valde att fokusera på de anhörigas upplevelse, då vi anser att det är av stor vikt att som sjuksköterska ha en djupare förståelse för hur sjukdomen påverkar hela familjen. 2. Bakgrund 2.1 Begreppet stroke Stroke är ett samlingsnamn för symtom som drabbar hjärnan vid en infarkt eller blödning (Svensson, 2007; Wergeland, Ryen & Olsén, 2002). TIA (transitorisk ischemisk attack) är en liten propp som fastnar i ett kärl, och ger tillfällig syrebrist i hjärnan, men som löses upp igen. TIA har samma orsaker, riskfaktorer och symtom som stroke, med skillnaden att patienten är fullständigt återställd inom 24 timmar TIA kan ses som en varningssignal att få en stroke i framtiden (Svensson, 2007; STROKE- Riksförbundet, 2011). 2.2 Symtom Symtomen vid en stroke skiljer sig beroende på vilken typ av stroke det är, samt var den sitter. De vanligaste symtomen som uppträder vid stroke är domningar och svaghet i framförallt ansiktet samt armar och ben. Dessa domningar drabbar i regel bara halva sidan av kroppen men undantag förekommer. Oftast får patienten en kognitiv svikt med tal- och förståelsesvårigheter och förvirring som följd. Balanssvårigheter uppträder ofta vid en stroke och upplevs genom gångsvårigheter, yrsel och ostadighet. Vanligt förekommande är också kraftig och snabbt påkommande huvudvärk, som kan följas av illamående och kräkningar (Signäs, 2011; Svensson, 2007). 2.3 Riskfaktorer Riskfaktorer för att drabbas av en stroke på grund av infarkt är främst rökning, diabetes mellitus, hyperlipidemi, hypertoni samt förmaksflimmer och akut ischemisk hjärtsjukdom (Gottsäter, 2007). Vid blödningar i hjärnan är hypertension, medfödda pulsåderbråck eller skalltrauma de största riskfaktorerna (Hernborg, 2011). Allmänt ökar risken för att drabbas av 1

5 en stroke med stigande ålder samt låg fysisk aktivitetsnivå. Överkonsumtion av alkohol ökar också risken för att insjukna i en stroke (Gottsäter, 2007). 2.4 Förebyggande åtgärder Efter en stroke är rökstopp och blodtrycksnormalisering viktiga faktorer. Det kan även vara viktigt att tänka på kostvanor, motionsvanor och minskat alkoholintag i de fall där det anses nödvändigt. Genom att göra denna intervention kan risken, för att en ny stroke ska uppkomma, minska (Terént, 2009). 2.5 Utredning och behandling Utredning och behandling vid en stroke är essentiellt för patientens fortsatta vård. Den Nationella Strokekampanjen (2011) har tagit fram ett interventionsprogram, AKUT, för att öka människors kunskaper kring stroke och dess symtom. AKUT står för Ansikte, Kroppsdelar, Uttal och Tid. Om patienten till exempel har en hängande mungipa, svårigheter att kontrollera sina kroppsdelar och svårt med uttalet är det av viktigt att patienten kommer till sjukhus snabbt. På sjukhuset kontrolleras patientens psykiska, fysiska och neurologiska status (Petersson, 2007). Patienten får även genomgå en DT (datatomografi) och eventuellt en MRT (magnetresonastomografi) för att undersöka om det är en propp eller en blödning samt ett EKG (Hedner, 2010). Beroende på vad det är som orsakat stroken ser behandlingsstrategin annorlunda ut. Rent generellt gäller det för stroke att ju tidigare patienten kommer under behandling desto bättre. Om stroken grundar sig i en hjärninfarkt där orsaken är en blodpropp ges behandling som förebygger nya uppkomster av blodproppar. Kommer patienten inför behandling inom 4,5 timmar från de första symtomen kan en behandling ges vars syfte är att lösa upp proppen, så kallad trombolys. Nackdelen med en sådan behandling kan vara att det resulterar i en hjärnblödning istället. Vid mer omfattande blodproppar kan ett ingrepp, i ett tidigt stadie, gå in i kärlet rent mekaniskt och avlägsna proppen. Det är av största vikt under en behandling av en stroke att man begränsar de skador som kan uppstå i hjärnan genom upprepade kontroller av blodtryck och hjärnans aktivitet samt andning. Vid förekomst av diabetes skall denna noga kontrolleras och behandlas. Grundar sig stroken istället i en blödning i hjärnan kan eventuellt ett kirurgiskt ingrepp vara aktuellt. I de fall där patienten står på mediciner vars syfte är att förtunna blodet sätts ett motpreparat för detta in för att begränsa blödningens framfart (Terént, 2007). 2

6 2.6 Rehabilitering En funktionsnedsättning innebär en nedsättning av en eller flera funktioner. Funktionsnedsättningar kan vara av både psykisk, fysisk, intellektuell samt social art. Dessa kan vara dels medfödda eller förvärvade och vissa av dem kan vara möjliga att rehabilitera. Målen med rehabilitering är i stort en förbättrad livskvalitet och en förbättrad funktion. Det finns en strävan efter självständighet samt att få möjlighet att medverka och få kunskap om sin situation och även att acceptera denna. De funktionsnedsättningar en stroke kan medföra är halvsidesförlamning, minnessvårigheter, förvirring, ångest, oro, osäkerhet i vardagliga göromål, uppfattning om tid och rum, styrande av rörelsemönster, talsvårigheter och afasi samt synproblem. Det är funktionshindren som avgör vilken typ av rehabilitering den strokedrabbade kräver. Det kan vara på både en nivå som den strokedrabbade själv klarar av men även att vårdgivare krävs för att utföra rehabiliteringen (Johansson & Skärgren, 2006; Wergeland, Ryen & Olsen, 2002). Sjuksköterskan har i uppgift, tillsammans med till exempel sjukgymnast och arbetsterapeut att se till att rehabiliteringen fortskrider i en lagom takt och är anpassad så den strokedrabbade upplever att de klarar av situationen (Wergeland, Ryen & Olsen, 2002). Anhöriga har en stor roll i rehabiliteringen för en strokedrabbad. De anhöriga ses som en resurs i rehabiliteringen då de innehar kunskap om den strokedrabbade. Det är dock viktigt att de anhöriga har en känsla av att de krav som ställs på dem är rimliga. Uppgifter som den anhörige får i rehabiliteringsprocessen kan vara allt från att vara en mellanhand i kommunikationen mellan den strokedrabbade och rehabiliteringsteamet till att delta och påverka planeringen. De anhöriga har också en viktig roll då de ofta kan stimulera och motivera sin närstående i processen (Johansson & Skärgren, 2006). 2.7 Omvårdnad ur ett sjuksköterskeperspektiv Kring en strokepatient finns många olika yrkesgrupper. Sjuksköterskan finns i patientens närmiljö under sjukhusvistelsen. Sjuksköterskans erfarenhet, yrkeskunskap och förhållningssätt gentemot patienten är av största vikt då hon har möjligheten att tidigt upptäcka fysiska och psykiska komplikationer till stroken såsom trycksår eller nedstämdhet (Wergeland, Ryen & Olsen, 2002). För att hälsa ska uppnås och också behållas krävs att sjuksköterskan har både ett omvårdnadsresonemang samt förmågan att kunna göra en bedömning om patienten behöver medicinsk behandling (Jahren Kristoffersen, 2005). Sjuksköterskan har i uppgift att hjälpa den strokedrabbade och dess anhöriga att få en överblick över den nya situationen, hjälpa den strokedrabbade att se sina resurser och hjälpa 3

7 till med en tidig insättning av rehabilitering (Wergeland, Ryen & Olsen, 2002). Mobilisering påbörjas i ett tidigt stadium så fort patienten stabiliserats (Socialstyrelsen, 2006). Sjuksköterskans expertis och erfarenheter spelar stor roll i rehabiliteringen för att nå ett gott resultat. Målet med omvårdnad är att planera och arbeta för en återställning och förbättring samt en bevaring av hälsa och att förebygga ohälsa och sjukdom. Beroende på hur stor skada stroken medfört, bör sjuksköterskan anpassa omvårdnaden efter denna. Är stroken mindre kan vägledning och uppmuntran räcka, medan om skadorna är större kan sjuksköterskan behöva gå in och handgripligen hjälpa patienten att utföra rörelserna (Wergeland, Ryen & Olsen, 2002). För att utifrån patientens förutsättning och situation kunna uppnå en god livssituation krävs förståelse från sjuksköterskan. Denna förståelse krävs både i hur patienten upplever sin situation men även hur anhöriga upplever den (Kylberg & Lindell, 2002). 2.8 Att vara make/maka till en strokedrabbad Att ta hand om en närstående ses av många som en självklarhet. Detta kan innebära att anhöriga tar på sig ett större ansvar än vad de kanske inser och orkar med (Wallström, 2010). År 2009 kom en ny bestämmelse in i Socialtjänstlagen som innefattar att kommunen ska erbjuda stöd till anhöriga som vårdar sin närstående. Detta stöd ska grunda sig i behoven och den livssituation som råder men även av vad som finns tillgängligt i kommunen (Socialstyrelsen, 2010). Kristensson Ekwall (2004) menar att närståendes behov kan indelas i sociala, praktiska och medicinska behov. De sociala behoven kan underhållas genom att få möjligheten att ta en paus från vårdandet av den anhörige för att bevara sitt egna sociala nätverk. De praktiska svårigheterna som anhöriga upplever kan vara att den sjuke har sämre allmän-daglig-livsföringsförmåga (ADL) eller att de är mycket trötta. Kirkevold (2002) beskriver hur makor främst fokuserar på hur vardagslivet ska fungera med de praktiska göromål som hör där till, medan makar i en högre grad funderar på livet i allmänhet, där känslor spelar stor roll. Anhöriga kan uppleva en stor lättnad att till exempel få sova ostört eller få möjlighet till utbildning kring de psykiska och fysiska påfrestningarna och begränsningarna sjukdomen innebär. Detta för att få en förståelse och förberedelse. Med de medicinska behoven som finns hos anhöriga menas de konsekvenser som situationen medför och som kan komma att behövas åtgärdas rent medicinskt. Depressioner är ett exempel på konsekvenser av vårdandet som kan behöva ses över rent medicinskt för att underlätta för den anhörige (Kristensson Ekwall, 2004). Att vårda en anhöriga kan vara psykiskt och fysiskt påfrestande för de närstående. När hjälpen från kommunen inte är tillfredställande eller 4

8 tillräcklig är det inte sällan som anhöriga ofrivilligt vårdar sin närstående i hemmet (Wallström, 2010). 2.9 Centrala begrepp Stroke beskrivs som ett samlingsbegrepp i bakgrunden och i denna uppsats kommer vi tala om stroke som ett samlingsnamn för infarkter och blödningar. Strokedrabbad är den person som drabbats av stroke. Den strokedrabbade kommer även att benämnas närstående. Med anhöriga menar vi maken eller makan till den strokedrabbade när paret fortfarande är boende i hemmet. Med anhörigas upplevelser menar vi hur de anhörigas livsvärld, och därmed deras upplevelser av sin livsvärld, förändras när en närstående drabbas av stroke. 3. Teoretisk referensram Vald teoretisk referensram är Katie Erikssons lidandeteori samt livsvärldsperspektivet. När en person drabbas av en stroke, drabbas även familjen runtom patienten. När patienten skrivs hem från sjukhuset tar de anhöriga över omvårdnaden. Detta kan medföra en känsla av stress och börda hos den anhörige, vilket ger den anhöriga ett onödigt lidande (Johansson, 2007; Kirkevold, 2002). Eriksson (2001) menar att alla människor lider, både i hälsa och i ohälsa. Att lida är något ont och negativt som människan måste leva med och utsättas för. Det kan också ses som en kamp och som något konstruktivt eller meningsbärande, en försoning. Detta kopplar Eriksson (2001) till religionen och menar att människan blir medveten om försoningen genom att ta del av det lidande som visat sig i den kristna religionen. Det är viktigt att lindra lidande. Att vara ensam, inte bli bekräftad eller tagen på allvar orsakar ett stort lidande hos människor. Det är av stor vikt att bekräfta lidandet och att uppmärksamma lidandet hos människan. Detta ger en känsla av tröst. Trösten är viktig eftersom den lindrar människan i dess plåga och ger en känsla av tillit och hopp. Det är också viktigt att människan får tid och plats att lida. Eriksson (2001) menar att när människan förlikar sig med situationen den är i och finner mening i situationen, då kommer även lidandet att få en mening. Att lida med en annan människa innebär att ens eget liv förändras och anpassas för att kunna hjälpa den som lider. Genom medlidande, som visar sig genom en känslighet för den andres lidande och smärta, försöker människan att hjälpa den som lider. I studien är syftet att belysa anhörigas upplevelse då en närstående drabbas av stroke. För att kunna undersöka detta måste hänsyn tas till den anhörigas livsvärld. Med begreppet livsvärld menas en människas verklighet och dess sociala liv som kretsar kring denne. En individs föreställningar, erfarenheter i livet samt handlingar utgör en individs livsvärld vilket 5

9 är en subjektiv upplevelse. Livsvärlden kan under en persons livstid variera och ändra sig beroende på vad denne möter i livet. Kunskap kring patientens livsvärld och förståelse för denne är viktigt i jobbet som sjuksköterska för att skapa en bra relation och skapa ett gott bemötande inför patienten (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). 4. Problemformulering Stroke är en av våra vanligaste folksjukdomar. Efter en stroke kan livet ta en helt ny vändning för den drabbade men också för de anhöriga. Sviterna efter en stroke kan göra att det krävs en rad uppoffringar som anhörig för att hjälpa sin närstående i den nya livssituationen (Kirkevold, 2002, Orsholm, 2003, Wallström, 2010). I och med detta kan ett lidande uppstå hos de anhöriga. Eriksson (2001) menar att medlidande är något man känner för den andre. Genom medlidande anpassas de anhörigas liv för att lindra det eventuella lidandet hos den drabbande. Vi vill med den här uppsatsen lyfta upp och belysa de anhörigas perspektiv för att som sjuksköterska få en djupare förståelse kring deras utsatta situation. 5. Syfte Syftet med vår systematiska litteraturstudie är att belysa anhörigas upplevelse av när en närstående drabbats av en stroke och överlevt. 6. Metod En systematisk litteraturstudie användes för att skriva vår uppsats. En systematisk litteraturstudie innebär att forskaren på ett systematiskt tillvägagångssätt kritiskt granskar och sammanställer redan befintligt material skrivet inom ett visst område. Materialet som granskas ska vara av vetenskaplig art i form av artiklar och rapporter. Fördelaktigt är att det finns tillräckligt med publicerat material med god kvalitet. En systematisk litteraturstudie kan beskrivas som att den har sin grund i en välformulerad fråga som på ett systematiskt sätt behålls genom analysprocessen (Forsberg & Wengström, 2008). Artiklarna som utgör litteraturstudien är bearbetade utifrån en kvalitativ innehållsanalys. Det innebär att texten i artiklarna läses som helhet ett flertal gånger för att sedan tolkas. I tolkningen identifieras teman som sedan kodas och kategoriseras (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). 6.1 Inklusions- och exklusionskriterier Inklusions- och exklusionskriterier diskuterades inför artikelsökningen för att få bästa trovärdiga resultat. Inklusionskriterierna resulterade i artiklar som inte var äldre än tio år. 6

10 Artiklarna skulle även vara skrivna på engelska för att få tillgång till ett större utbud. De skulle handla om stroke och anhörigas upplevelser i samband med att en närstående drabbas av stroke för att besvara vårt syfte. Ett annat inklusionskriterie var att anhöriga skulle vara den strokedrabbades make eller maka. Artiklarna skulle även vara peer-reviewed. Begränsning gjordes till linked full text. Exlusionskriterier var artiklar äldre än tio år som inte matchade vårt syfte. De som inte var peer-reviewed sållades bort i sökningarna. Artiklar skrivna på annat språk än engelska valdes bort och så även artiklar som inte var linked full text. Artiklar, som handlade om minderåriga både när det gällde de strokedrabbade och närstående, valdes bort. Med minderåriga personer menar vi de under 18 år. Överlag har artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats valts och analyserats. Samma inklusions- och exklusionskriterier har tillämpats i bägge databaserna som användes. 6.2 Databaser Valda artiklar har samlats in från två databaser, Cinahl och Medline. Cinahl, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature innefattar alla engelskspråkiga omvårdnadstidskrifter som godkänts för indexering. Cirka 65 % av innehållet från de cirka 600 tidningsskrifterna som finns i Cinahl handlar om omvårdnad och det är sökbart tillbaka i tiden till och med Cinahl är mer riktat mot omvårdnadsvetenskap än Medline. Databasen Medline bottnar i National Library of Medicine och innehåller artiklar kring medicin, omvårdnad, odontologi, veterinärmedicin samt hälso- och sjukvårdsadministration. Cirka tidskrifter är anslutna vilket ger cirka 15 miljoner indexerade artiklar från talet och framåt i databasen. Artikelutbudet ökar med cirka 6000 artiklar i veckan. Nästan 95 % av den medicinska- inklusive omvårdnadskriften omfattas i Medline (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Vid databassökningarna användes sökorden stroke, family, attuitude, quality of life och spouse. Dessa sökord söktes både enskilt och i kombinationer om tre. Sökord och kombinationer av dessa presenteras i bilaga Etiska överväganden När en systematisk litteraturstudie görs ska artiklar och studier väljas som har tillstånd av en etisk kommitté eller som visar att forskarna etiska övervägt studien innan den genomförts (Polit & Beck, 2004). Det är även viktigt att deltagarna gett informerat samtycke som innebär att deltagarna fått information om studiens syfte och upplägg samt att de har förstått informationen. Deltagandet ska vara frivilligt och de ska kunna dra sig ur studien närhelst de önskar (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Alla artiklarna utvalda till vår studie har blivit godkända av etisk kommitté. 7

11 8. Kvalitetsgranskning Vid kvalitetsgranskningen användes två mallar, en för kvalitativa studier och en för kvantitativa studier (se bilaga 3 och 4) som finns beskrivna i Willman et. al (2011). Dessa modeller har senare modifierats genom att några frågor från originalet plockas bort för att bättre överrensstämma med befintligt material samt med vad som ville undersökas i studien. Enligt Willman et al. (2011) kan bedömningsprotokollet justeras och anpassas efter den egna sammansättningen av litteratur. Sammanlagt gav artikelsökningen 22 artiklar, 11 från Cinahl och 11 från Medline. Dessa valdes utifrån lästa abstract men även i vissa fall utifrån djupare läsning i artikeln. De 22 artiklarna skrevs ut och kvalitetsgranskades. Av dem uteslöts sju av då dem vid närmare läsning inte matchade syftet eller bedömdes som litteraturstudier. Fyra av artiklarna klarade inte kvalitetsbedömningen enligt kvalitetsgranskningen (se bilaga 3 och 4) vilket resulterade i att dessa fick väljas bort. Kvar blev elva artiklar kvar till analysen. Efter att de 22 artiklar valts ut genom titel och abstraktläsning och i vissa fall djupare läsning inuti artikeln, kvalitetsgranskades artiklarna. Bedömningsmallen för de kvantitativa artiklarna (se bilaga 4) innehöll 23 frågor. Dessa frågor poängsattes och kunde sammanlagt ge 25 poäng då en fråga kunde generera tre poäng. Bedömningsmallen för de kvalitativa artiklarna (se bilaga 3) innehöll 14 frågor som poängsattes och de kunde ge 16 poäng då en av frågorna kunde generera tre poäng. Av de 22 artiklarna som valdes ut föll sju bort vid närmare läsning och fyra uppnådde inte kvalitetsgranskningen. Den totala poängsumman räknades om i procent och artiklarna gränssattes till tre grader, hög-medel-låg, enligt följande tabell 1: Tabell 1: Kvalitetsgradering % Låg kvalitet % Medel kvalitet % Hög kvalitet 9. Analys I relation till studiens syfte är det av största vikt att sålla ut det som är mest framträdande i varje artikels resultat. Genom att genomföra en sådan schematisk översikt är det lättare att se vad det är som ska analyseras (Friberg, 2006). Artiklarnas resultat undersöktes för att se vilka likheter som fanns, för att kunna få en bättre förståelse för anhörigas upplevelser. Friberg (2006) menar att det underlättar att fördjupa sig i färre aspekter, då det ger en mer specifik analys som inriktar sig på studiens 8

12 syfte. De valda artiklarna lästes ett flertal gånger var för sig och sedan fördes en diskussion kring dem gemensamt. Meningsenheter, det vill säga meningar som hade stor betydelse för artikeln i stort samt matchade vårt syfte, togs gemensamt ut ur texten under diskussion. Dessa meningsbärande enheter kondenserades sedan till kortare och mer koncisa meningar, allt för att författarna skulle få en klarare översikt över materialet. Lundman och Hällgren Graneheim (2008) menar att genom att plocka ut meningsenheter ur texten och kondensera dessa kan helheten i artikeln kvarstå men bearbetas lättare. Efter kondenseringen abstraherades varje kondenserad text till en kod. Koden ses som en etikett, som sammanfattar texten i ett eller flera ord. Det är viktigt att koden speglar artikelns innehåll väl. Dessa koder delas sedan in av författarna i kategorier. Kategorierna ska vara tydliga och tillräckligt genomtänkta så att samma koder inte kan hamna i olika kategorier. Detta kan bli problematiskt då artiklarna handlar om upplevelser. Tabell 2. Exempel på analysförfarandet. Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Både makor och Makor till makar upplevde en strokedrabbade förbättrad livskvalitet upplever en lägre under 12 månader, livskvalitet och men makar hade välbefinnande än överlag en bättre makar livskvalitet än makorna. Kod Livskvalitet Kategori Livssituation 10. Resultat Analysprocessen resulterade i fyra kategorier, under vilka vi samlat våra koder. Tabell 3 visar koderna och kategorierna. Efter en stroke tar livet en ny vändning för både den drabbade och för de anhöriga. Det krävs en rad uppoffringar som anhörig för att hjälpa sin närstående i den nya livssituationen vilket medför en känsla av börda, stress, minskad livskvalitet och otillräcklighet hos de anhöriga. Anhöriga upplevde ett ökat ansvar för hem och familj, vilket gav en minskad egentid. Till följd av detta påverkades anhörigas hälsa och livskvalitet negativt. Dock hittade de anhöriga strategier att öka sin livskvalitet. Framtidssynen visades sig variera med graden av funktionsnedsättning, där förekomst av kognitiv svikt visade sig ha betydelse. 9

13 Tabell 3. Förtydligande av analysprocessens resultat Koder Vändpunkt Syn på framtiden Känsla av sammanhang Stress Upplevelsen av livskvalitén varierar med funktionsnedsättningen Kategorier Vändpunkt och framtidsyn Anhörigas upplevelse av funktionsnedsättningen Livskvalitét Makor/makars upplevelse av stroken Roller förändras Hjälpmedel Copingstratergier Livssituation Stöd i vardagen 10.1 Livssituation När en närstående insjuknade i stroke förändrades livet drastiskt, även för de anhöriga. Anhöriga fick mer eller mindre ensamma ansvara för familjen och omvårdnaden av den strokedrabbade. Känslan av förlust var bland det största hos de anhöriga som menade att delar av deras fysiska, psykiska och sociala liv förlorats eller förändrats. De upplevde även en känsla av att deras egen självständighet gått förlorad då deras närstående drabbats av stroke. Detta medförde att anhöriga var tvungna att omstrukturera sina liv för att få vardagen att fungera (Green & King, 2009; White, Mayo, Hanley & Wood-Dauphinee, 2003). Efter en stroke upplevde anhöriga känslor av att vara sårbara och att förhållandet till deras närstående förändras. Sårbarheten uppkom i att anhöriga upplevde att det fanns lite de kunde göra i situationen, samt att de upplevde att de inte fick tillräcklig information, vilket medförde en osäkerhet. Sårbarheten upplevdes på både en fysisk och psykisk nivå. Anhöriga upplevde att deras kapacitet att försöka integrera den fysiska nedsättningen i det dagliga livet var otillräcklig, vilket gjorde dem osäkra i sin nya roll. På en psykisk nivå uppkom stress, ångest, smärta och obehag (Green och King, 2009). Även symtom som trötthet, huvudvärk, sömnsvårigheter, illamående, rastlöshet, hjärtklappning samt förstoppning var en rad besvär de anhöriga upplevde i samband med att deras anhörig drabbades av stroken (White et al., 2003; Wallengren, Friberg & Segesten, 2008). En anhörig hade fått känslan av en försvårad tinnitus. En stark olustkänsla och känsla av skuld samt frustation och panik upplevdes. En del upplevde sig även som apatiska och helt passiva (Wallengren et al., 2008). 10

14 Alexander och Wilz (2010) och Larson, Franzén-Dahlin, Billing, von Arbin, Murray och Wredling (2006) fann skillnader mellan manliga och kvinnliga anhörigas upplevelser av livssituationen efter att deras närstående drabbats av stroke. Makor upplevde mer symtom, som ångest och depressiva känslor, än makarna direkt efter stroken. I det tidiga skedet efter stroken var maken/makans fokus, tillsammans med sin närstående, mer inriktade på känslorna kring hur stroken påverkade deras liv idag. Senare upplevde många anhöriga att de började tänka om gällande familjens och äktenskapets betydelse och började omprioritera vad som var viktigt i livet (Green & King, 2009). Även då symtomen minskat cirka ett år efter stroken, upplevde makorna fortfarande mer ångest och depressiva känslor än makarna, och överlag visade makor mer stressrelaterade symtom än makarna. Dock visade det sig att makornas symtom hängde samman med den sjuke makens kognitiva nedsättningar och makarnas symtom var förknippade med hustruns depressiva symtom (Alexander & Wilz, 2010; Larson et al., 2006). Även om makorna påvisade mer stressrelaterade symtom än makarna, visade det sig att makarna löpte större risk att få psykiska hälsoproblem om deras fruar uppvisade depression efter stroken (Alexander & Wilz, 2010). Många upplevde också att rollerna i relationen förändrats. Vissa hade en vision om att det var maken som skulle ta hand om dem och den nya rollen blev en besvikelse för dem. Andra i studien fick sluta arbeta för att ta hand om sin make och kände att de fick åsidosätta sin roll som yrkesverksam. Brist på stöd och hjälp i vårdandet från övrig familj och sjukvård upplevdes av många (Arabit, 2008). Pettersson, Berndtsson, Appelros och Ahlström (2005) menade att anhöriga önskade mer tid för sig själva, då de fick spendera mycket tid ihop med sin närstående som var i behov av deras hjälp och stöd. I de situationerna då de anhöriga kände sig glada och lyckliga fanns dock en underbyggd känsla av hot. Ett hot om att den strokedrabbade skulle bli sämre eller rent av avlida. Många skildrade en osäkerhetskänsla i hemmet och hemmet upplevdes tomt och ensamt. Många anhöriga upplevde även sjukhusmiljön som ytterst obekväm och helt obekant. De upplevde av en känsla av en stor skräck att behöva bära bördan med den strokedrabbade helt ensamma utan hjälp från sjukvård och övrig familj (Wallengren et al., 2008). Vidare beskrevs anhörigas känsla av att vara osynlig och upplevelsen av ett utanförskap, särskilt i kontakten med sjukvården. Att få vänta med svar på alla frågor drev dem till frustation och en känsla av att vårdpersonal inte brydde sig. All tid som gick till den sjuke gjorde att anhöriga kände att det blev ett avstånd mellan dem och övrig familj. Många menade att de kände sig 11

15 svikna och övergivna av sin strokedrabbade make/maka. Att ha blivit övergivna i hushållet, i den privata ekonomin och i den sociala sfären (Wallengren et al., 2008) Anhörigas upplevelse av funktionsnedsättningen Forsberg-Wärleby, Möller och Blomstrand (2004) fann i sin studie att graden av funktionsnedsättning hos den strokedrabbade påverkade den anhöriges grad av egen sjuklighet, som allmänt välmående och stress. Anhöriga till strokedrabbade med kognitiva besvär såsom påverkat tal, upplevde en större påfrestning gällande deras egna psykiska mående. Att vårda en närstående med kognitiva nedsättningar upplevdes av de anhöriga som stressande (Draper & Brocklehurst, 2007). I en studie av Arabit (2008) beskriver latinamerikanska kvinnor stressen som både fysisk och känslomässig. Den fysiska stressen grundade sig i ren trötthet då de dagligen fick hjälpa sin make i all ADL samt att de fick svårt att sova och slappna av. Det fanns heller ingen tid för att vila under dagen då deras make ständigt behövde dem. Några av kvinnorna rapporterade också att de gått ner i vikt. Den emotionella stressen grundade sig i ren frustation på grund av den rådande situationen men även att de upplevde sig deprimerade. Generellt för kvinnorna var upplevelsen av att deras egentid var försvunnen en stor grund i depressionen och frustationen. Känslan av att inte längre kunna göra de saker ihop som tidigare påverkade kvinnorna. Hos kvinnorna, vars makar drabbats av kognitiv svikt, var upplevelsen av detta mycket jobbig och smärtsam. Forsberg-Wärleby et al., (2004) fann att anhörigas tillfredställelse med livet minskade drastiskt mellan tiden före stroken och fyra månader efter. Det visade sig även finnas en skillnad mellan äldre och yngre anhörigas upplevelse av stroken. Äldre makar/makor upplevde i större utsträckning en minskad tillfredställelse med livet i helhet jämfört med de yngre makarna/makorna som istället upplevde en minskad tillfredställelse gällande sexualliv och ekonomisk situation. Det visade sig att över tid hanterade makor kognitiva och känslomässiga förändringar bättre än makar. Makarna däremot upplevde det lättare att hantera situationen tidigt efter stroken (Alexander & Wilz, 2010). White et al. (2003) fann att då det förelåg kommunikationssvårigheter hos den strokedrabbade, resulterade det i ett nedsatt både psykiskt och fysiskt välmående samt en upplevelse av en minskad livskvalité hos maken/makan. Forsberg-Wärleby et al., (2004) menade att de anhöriga till strokedrabbade med sensomotoriska nedsättningar, samt med en sänkt ADL-förmåga, upplevde en minskad livskvalité, gällande sexualliv, partnerliv och dagliga aktiviteter. De anhöriga beskrev känslan av att inse att deras närstående inte längre var kapabel till att röra sin kropp eller till att sköta sin personliga hygien samt att inte kunna äta eller dricka 12

16 själv. Att behöva hjälpa sin make/maka vid måltid och med den personliga hygienen beskrevs som smärtsamt påfrestande. Den strokedrabbade hade helt plötsligt blivit svag och sårbar. Insikten att denne kunde dö ifrån dem eller att vara i behov av hjälp resten av livet skrämde de anhöriga. Många anhöriga beskrev hur de i ren sorg och förtvivlan upplevde att deras närstående hade förändrats rent psykiskt. Den strokedrabbade upplevdes plötsligt oengagerad, sentimental, hjälplös och oföretagsam. Anhöriga till de strokedrabbade som helt eller delvis förlorat sin talförmåga beskrev känslor av ångest och att det upplevdes rent skadligt för både relationen och inom familjen (Wallengren et al., 2008) Stöd i vardagen Arabit (2008) fann i sin studie om latinamerikanska kvinnor att de upplevde vårdandet av sin make som en skyldighet. Överlag fann sig ingen av kvinnorna i tanken att placera sin make på ett vårdhem utan ville vårda sin make i hemmet så länge det gick. Denna känsla av skyldighet gav sedan en upplevelse av stress. För att hantera stressen fann de copingstrategier såsom att ha ett väl fungerande socialt nätverk. Med familj och vänner runt omkring sig fick de stöd och möjlighet att prata ut om sina känslor och behov. De anhöriga upplevde att de tog på sig en hypervaksam roll, för att återta kontrollen över situationen. Denna roll upplevdes av vissa anhöriga som en copingstrategi för att kunna lindra den stress och ångest som uppkommit efter stroke, medan andra uppfattade denna hypervaksamma roll som ännu ett stressmoment i vardagen, vilket gav upphov till en trötthet hos de anhöriga när de ständigt behövde vara på sin vakt (Green & King, 2009). Religionen visade sig också kunna användas som en copingstrategi då det hade stor betydelse i kvinnornas liv, där de fann stöd och gemenskap. Vissa av kvinnorna fann en känsla av betydelse då maken visade tacksamhet, vilket även underlättade för dem i sitt dagliga liv (Arabit, 2008). Pettersson et al. (2005) undersökte i sin studie betydelsen av att ha tillgång till hjälpmedel i hemmet i vårdandet av sin strokedrabbade make/maka. Det visade sig att anhöriga fann dessa hjälpmedel som en förutsättning för att vårda sin make/maka i hemmiljön. Hjälpmedlen blev en del av livet samt en symbol med den sjuke. Hjälpmedlen sågs som icke-neutrala föremål som både gav möjligheter men också begränsningar. Dock övervägde alltid möjligheterna begränsningarna. För både den strokedrabbade och dess anhörig blev livet inte vad det varit efter stroken. Vanor och rutiner och känslor förändrades, dock både positivt och negativt. Livet blev nu beroende av hjälpmedlen och den strokedrabbade blev ett med dem. Hjälpmedlens närvaro gav både positiva och negativa känslor hos de anhöriga. Känslorna var riktade mot både själva hjälpmedlen, den 13

17 strokedrabbade samt framtiden tillsammans. De positiva känslorna grundade sig i att paret kunde fortsätta att dela sina liv som innan, om än på ett annat sätt. Det fanns en glädje och tacksamhet för hjälpmedlen som gjorde det möjligt att leva tillsammans hemma. De beskrev också att de kände sig säkra och trygga med dem. Negativa känslor uttrycktes då de anhöriga kände ett ansvar, ångest, frustation samt utmattning med att vardagen skulle fungera. Ångesten grundade sig ofta i funderingar kring framtiden. Frågor uppkom kring hur den drabbade kommer att kunna medverka i det dagliga livet både psykiskt och fysiskt samt om den sjuke skulle försämras och att hjälpmedlen då inte räcker till. Funderingar kring om den sjuke kunde skadas av hjälpmedlen figurerade också. För anhöriga blev hjälpmedlen en naturlig del i hemmet Vändpunkt och framtidssyn Wallengren et al. (2008) menade att anhöriga nådde en vändpunkt i livssituationen efter att deras närstående drabbats av stroke. I denna vändpunkt upplevde de anhöriga att de fann sig själva och aktivt började söka kunskap om stroken och vad sjukdomen skulle innebära för familjen. Vändpunkten infann sig när de anhöriga befann sig i närheten av den strokedrabbade. Situationen bearbetades och de anhöriga försökte skapa ordning i det kaos de befann sig i. De anhöriga blev påminda om sin sårbarhet i denna påfrestande situation och blev varse att familjesituationen blivit annorlunda på ett sätt som upplevdes främmande. Hela situationen uppfattades som mycket skrämmande för de anhöriga. Det visade sig att anhöriga upplevde att ingen orkade vara i en sådan situation under en längre tid i livet vilket resulterade i en viljekraft att ta tag i situationen och agera för att nå målet att få en stabilitet i tillvaron. I de fall där den strokedrabbade ådragit sig sensimotorsiska nedsättningar visade det sig att anhörigas syn på framtiden grundade sig i hur pass svår denna nedsättning var. Synen på framtiden blev mörkare och mer negativ ju större skadan var. Hade en strokedrabbad även inslag av kognitiv svikt visade det sig att anhöriga hade en ännu mer pessimistisk framtidssyn. I de fall där enbart kroppsliga funktionsnedsättningar var förekommande hade anhöriga en mer positiv och mer framåtblickande syn (Forsberg-Wärleby, Möller & Blomstrand, 2002a; Forsberg-Wärleby, Möller & Blomstrand, 2002b ). Det visade sig också att anhöriga tyckte det var viktigt att känna en känsla av sammanhang. En låg känsla av sammanhang resulterade ofta i en mer pessimistisk framtidssyn (Forsberg-Wärleby et al., 2002b). Många par kände att framtiden som de hade föreställt sig omedelbart eller över tid förändrades. Andra upplevde stroken som en positiv erfarenhet då de fick chans att lära känna varandra bättre genom att samtala mer och på nytt upptäcka de roller de figurerade i inom familjen (Green & King, 2009). De anhöriga tog en dag i sänder för att undvika att tänka på 14

18 den osäkra framtiden. Det var bättre att närma sig verkligheten lite i taget och att blicka ut över framtiden bedömdes viktigt. Vissa valde att leva villkorslöst kring den strokedrabbade medan andra valde att placera denne på ett vårdhem och fortsätta att leva precis som vanligt (Wallengren et al., 2008). Anhöriga ville även utstråla styrka och kontroll inför vårdgivare. Informationen de tilldelades från sjukvården filtrerades och information som var negativ togs inte in då det sänkte hoppet om framtiden. Många var fyllda av en lust att undersöka den obegripliga situation de hamnat i, genom att till exempel uppsöka andra strokedrabbade. Positiva erfarenheter från dem genererade mer hopp för de anhöriga. Vissa drevs av att undersöka vilka funktioner deras närstående hade kvar samt att öka sina kunskaper kring stroken som sjukdom. En del tog vårdpersonal till hjälp för att få svar på sina frågor medan andra mer utforskade den sjuke eller frågade övriga i familjen som kunde mer. Ju lugnare vårdpersonalen var desto mer hopp om framtidsutsikten gavs till de anhöriga. De anhöriga som själva besatt kompetens inom ämnet valde att lita på sin egen kunskap för att göra situationen mer begriplig. Sjukvårdens bemötande var av största vikt då det bekräftade de anhöriga vilket i sin tur gav dem kraft och självkänsla samt höll hoppet uppe (Wallengren et al., 2008). 11. Diskussion 11.1 Metoddiskussion Artiklar söktes i Cinahl och Medline, två databaser med inriktning på omvårdad respektive medicin, för att få så stor bredd som möjligt på artikelurvalet. Att endast söka i två databaser kan göra att vi gått miste om bra artiklar i andra databaser, till exempel Psychinfo. Efter vår första sökning fick vi många bra artiklar som matchade syftet och därför valde vi att inte söka vidare i andra databaser. Willman et al. (2011) menar att det är viktigt att tänka på att begränsa sökningen till de databaser som ger bästa resultat för den studie som ska göras. Sökorden fick vi fram genom diskussioner författarna emellan och MeSH-termer söktes upp. Därefter gjordes sökningar först på sökorden var för sig. Vi började med att söka i kombinationer om två ord, men upplevde att det blev för stora och i vissa fall orelevanta resultat, som inte motsvarade syftet. Sökningen valdes därför att göras i kombinationer om tre ord. Detta gav färre, men mer specifika träffar för syftet, vilket vi ser som ett kvalitetstecken. Lika många artiklar hittades i Cinahl och Medline. Även om sökorden gav många träffar, var många av artiklarna detsamma i båda databaserna, vilket gjorde att artikeln bara valdes en gång. Därför kan urvalet av artiklarna verka något tunt i bilaga 1. Vi började sökningen i Cinahl, vilket gjorde att samma artiklar valdes bort i Medline. 15

19 Avgränsningar i sökningarna, såsom publiceringsår och språk, kan göras för att få mer aktuella resultat som motsvarar studiens syfte (Forsberg & Wengström, 2008). Inklusionskriterier var studier skrivna på engelska, då de flesta vetenskapliga artiklarna är skriva på engelska. Att enbart välja artiklar på engelska kan göra att bra artiklar skrivna på tillexempel svenska går förlorade. Vi tror att de artiklar, utav intresse, som är skrivna av svenska forskare är översätta till engelska för att få en större bredd. Detta har vi kunnat se då sex av elva våra valda artiklar är skrivna utav svenska forskare. Att artiklar äldre än tio år valdes bort beror på att forskningen hela tiden utvecklas och då material ständigt tillkommer. Artiklar som beskrev minderårigas och deras anhörigas upplevelse av stroke uteslöts. Artiklarna skulle handla om stroke och anhörigas upplevelser i samband med att en närstående drabbas för att besvara syftet. Vi valde även att bara inkludera artiklar som var peer-reviwed och linked full text. Att välja bort de som inte finns i fulltext i databasen kan göra att bra artiklar missas, men vi ansåg att utbudet av artiklar var tillräckligt stort ändå, då artikelutbudet ständigt utökas. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar användes i studien, detta för att öka studiens trovärdighet. Detta är även något som Forsberg och Wengström (2008) menar är fördelaktigt då problemet ses ur olika aspekter. Vi har kvalitetsbedömt artiklarna utifrån Willman, Stoltz och Bahtsevanis granskningsmallar, som modifierats så det skulle passa studiens syfte. Willman et al. (2011) menar att granskningsmallarna får modifieras för att passa den granskning som ska göras. För att kunna avgöra om artikeln hade tillräckligt hög kvalité valde vi att poängsätta de svar som var positiva för vårt syfte. Detta anser vi ger ett mer trovärdigt material att arbeta med. Därefter kunde en procentuell uträkning göras, för att uppskatta kvalitetsvärdet på artiklarna. De artiklar som uppnådde medel eller hög kvalitet togs med i studien. Under kvalitetsgranskningen uteslöts elva av totalt 22 artiklar. Sju artiklar uteslöts då de inte besvarade studiens syfte och fyra uteslöts då de inte uppnådde kvalitetskravet. Författarna har läst och analyserat artiklarna enskilt för att sedan tillsammans diskutera resultaten. Willman et al. (2011) menar att granskningen blir mer trovärdig om minst två personer läser och tolkar artiklarna, oberoende av varandra. Författarna har även varit medvetna om sin förförståelse i detta ämne, och försökt att åsidosätta denna, då vi båda har personliga och professionella erfarenheter av stroke Resultatdiskussion En stroke drabbar hela familjen. Anhöriga upplever en sämre livskvalitet, förlust av sin autonomi och en känsla av begränsning i sin vardag. Anhöriga upplever att de får ta ett stort 16

20 ansvar och upplever att de får lite hjälp ifrån övrig familj. Framtidssynen varierar i stort med graden av funktionsnedsättningen. För att klara av den nya situationen framkom copingstrategier såsom socialt nätverk, egentid och möjlighet till avlastning. Studien visar att anhörigas livssituation, upplevelse av funktionsnedsättningen, behov av stöd i vardagen och framtidssyn förändras i samband med stroken. Livssituation Anhöriga till strokedrabbade känner en förlust av sitt psykiska, fysiska och sociala liv i samband med sin närståendes stroke (Green & King, 2009; White et al., 2003). Detta menar även Hellström och Carlander (2010) och Wallström (2010) som betonar att anhöriga som vårdar sina närstående utsätts för påfrestningar som kan ge symtom som minskad aptit, sömnlöshet, utmattning och ångest. Vid en stroke tar livet en ny vändning och nya roller i familjen skapas (Green & King, 2009). Detta kan jämföras med Orsholm (2003) och Hellström och Carlander (2010) som understyrker att anhöriga, i sina nya roller, ofta upplever att de inte längre har tid för sig själva. De upplever även att de har ett mindre socialt nätverk och att det är i de sociala relationerna som kan de anhöriga hämta styrka och ny ork. Anhöriga kan även hitta pauser i vardagens rutiner; att komma ut i trädgården kan ge en välbehövlig paus. Även Arabit (2008) fann att anhöriga upplevde att rollerna i familjen förändrats. Makor, som tidigare upplevt att maken skulle ta hand om familjen, fick nu axla rollen som familjeförsörjare. Detta kan ställas i relation till Fredriksson (2009) som beskriver hur kvinnor upplever hur de fått ta över ansvaret över familj och hemmet, vilket både ha gett kvinnorna en högre stresspåverkan, men även en större förståelse för mannens tidigare uppgifter. Anhöriga får ta över den strokedrabbades uppgifter, vilket kan leda till att situationen känns ohållbar. I sin studie fann Wallengren et al. (2008) att många anhöriga kände sig svikna och övergivna av den strokedrabbade gällande hushållet och den sociala sfären. Eriksson (2001) menar att det lidande vi människor orsakar varandra ofta blir ett dolt lidande. Björklund (2011) menar därför att det är därför viktigt att försöka hitta vägar för att kunna uttrycka sina känslor, utan att vreden går ut över fel personer och att man sedan drabbas av skuld. Vi tror att det kan vara påfrestande att vårda en närstående och att det är av stor vikt att anhöriga hittar de andrum i vardagen som uppkommer och nyttja dessa maximalt. Genom att ta vara på tiden som finns till egna sociala relationer kanske ny kraft och ork hittas för den nya vardagen som stroken innebär. Makar och makor drabbas olika av att deras närstående drabbats av stroke. Makor upplever mer symtom, till exempel depressiva känslor och ångest, än var makarna gör 17

21 (Alexander & Wilz, 2010; Larson et al., 2006). Detta har även Kristensson Ekwall (2004) funnit bevis för och menar att detta tillsammans med ett minskat social nätverk kan bidra till en försämrad livskvalitet. Vi anser att stroke kan ses som en familjesjukdom, då det påverkar hela familjen. På vilket sätt stroken drabbar familjen är beroende av bland annat hur familjens struktur ser ut och vilken skada stroken gett. Upplevelsen av stroken är olika mellan den strokedrabbade och dennes anhöriga. I de fall där den strokedrabbade inte upplever sin skada som stor eller omfattande, kan anhöriga uppleva det annorlunda. När stroken drabbar familjen befinner sig familjemedlemmarna på olika ställen i sina liv och upplever stroken på olika sätt. Detta finner vi stöd i hos Kirkevold (2002) som menar att beroende på var i livet familjemedlemmarna befinner sig finns det olika sätt att möta situationen och den kommande framtiden. Om någon i familjen drabbas av stroke till exempel när de är arbetsföra kommer de att påverkas på ett ekonomiskt och personligt plan. Enligt vår uppfattning drabbas familjen på olika plan, då alla är unika individer med sin egen livsvärld. Beroende på tidigare erfarenheter ser familjen olika på den nya situationen som uppstår. Vi anser därför att det är viktigt att respektera att familjemedlemmarna reagerar olika och att försöka ta vara på vad varje familjmedlem kan bistå med för att hjälpa till i den nya situationen. Anhöriga upplever att deras roller förändras och att de upplever en ensamhet och osäkerhet i den rådande situationen. De upplever även att omgivningen kring dem är oförstående (Green & King, 2009). Detta överrensstämmer med Wallström (2010) som menar att när en person drabbas av stroke påverkas hela familjen och det är inte ovanligt att det uppstår meningsskiljaktigheter inom familjen om den strokedrabbade. Anhöriga kan uppleva sig åsidosatta och att för mycket tid ges åt den strokedrabbade. Eriksson (2001) beskriver hur ett medlidande kan uppträda och hur de anhöriga förändrar sina liv för att hjälpa sin närstående. I och med detta förlorar anhöriga en bit av sitt personliga liv och sin självständighet då de vill finnas närvarande för sin anhörig. I medlidandet finns en vilja hos de anhöriga att lindra lindandet hos sin närstående. Våra erfarenheter säger oss att ingen människa vill se någon kär lida. Att lägga mycket tid på att underlätta livet för den strokedrabbade kan bli både viktigt och tvunget, för att livet ska fungera bra för alla inblandade. Vi tror dock att det kan bli ett bakslag för övriga familjen, då de kommer i skymundan och inte får tillräckligt med tid och rum för sina egna känslor och tankar. 18

22 Anhörigas upplevelse av funktionsnedsättningen Forsberg-Wärleby et al., (2004) och White et al., (2003) menar att anhöriga upplevde en sämre livstillfredsställelse och livskvalitet om det förelåg kommunikationssvårigheter, kognitiva och sensomotoriska nedsättningar. Beroende på graden av funktionsnedsättningen påverkas anhöriga på olika sätt (Forsberg-Wärleby et al., 2004). Detta överrensstämmer även med det Sand (2002) skriver då en kroppslig förändring hos den strokedrabbade kan påverka anhöriga på olika sätt. Sorg, ömhet, oro, medlidande eller obehag är några av de känslor som kan uppkomma. Den kroppsliga funktionsnedsättningen leder ofta till oro och rädsla hos de anhöriga att inte orka vårdandet. Johansson (2007) menar dock att det upplevs som mer påfrestande att ha en närstående med kognitiva nedsättningar, såsom förändrat sinne och talsvårigheter än då den strokedrabbade bara ha kroppsliga nedsättningar. När det föreligger kommunikationssvårigheter och sänkt ADL-förmåga hos den strokedrabbade upplever anhöriga en sämre livskvalitet (White et al., 2003). Vi tror att anhöriga kan uppleva det kränkande att helt plötsligt behöva hjälpa sin närstående att duscha eller att äta. Att leva med känslan av att inkräkta på sin älskades territorium kan upplevas svår vilket kan medföra att känslan av livskvalitet sjunker. Kirkevold (2002) och Jeppsson Grassman (2003) fann också att en stroke påverkar makens/makans livssituation i allra högsta grad. Psykiska symtom som depression och upplevd minskad livskvalitet som har rapporterats styrker detta påstående. Anhöriga beskrivs som stressade i sin vardag och är i behov av hjälp och stöd. Vi hävdar att hjälp och stöd kan vara av olika art och vad som passar den enskilde varierar. Vissa vill villkorslöst vårda och stödja sin närstående i de intima situationerna medan vissa inte kan tänka sig tanken att till exempel duscha sin make/maka då detta skulle vara både genant och kränkande. Draper och Brocklehurst (2007) beskriver hur anhöriga upplever det som stressande och påfrestande att vårda närstående med kognitiva nedsättningar. Wallström (2010) beskriver i enlighet med Draper och Brocklehurst (2007) dolda funktionshinder, såsom kognitiva och emotionella svikter. Dessa kan ta olika uttryck hos den strokedrabbade, då alla är unika människor. Den första tiden efter stroken vet inte anhöriga vilka dolda handikapp som kommer till uttryck och har heller ingen kunskap om dem, vilket medför en stress och börda hos de anhöriga. Detta medför att den första tiden blir en prövotid, där familjen får testar vad som funkar bäst för dem i deras situation. Att upptäcka nya brister hos den strokedrabbade, tror vi kan komma som ett nederlag för de anhöriga. Från att precis ha anpassat sig till situationen till att upptäcka nya problem kan det kännas utmattande och en känsla av hopplöshet kan infinna sig. 19