Till NHF:s styrelse vid sammanträde den 16 september 2011 i Oslo. Rapport från DHR och Sverige

Transkript

1 Till NHF:s styrelse vid sammanträde den 16 september 2011 i Oslo Rapport från DHR och Sverige

2 2 Hänt sen sist i DHR och i Sverige Nedan följer återigen några axplock av händelser och skeenden som utspelat sig i DHR och Sverige sedan vi senast hade styrelsemöte inom det nordiska samarbetet. Beskrivningen är vare sig komplett eller kronologisk men ger ändå en bild av vilka frågor vi arbetar med i DHR, av eget initiativ eller på grund av omvärldens ageranden. I DHR Marschen för tillgänglighet Naturligtvis gick vi marschen i år också. Och naturligtvis slog vi rekord igen. Över 3000 protesterade på 31 orter! Läs mera på Vi väntar fortfarande, tio månader efter att remisstiden gick ut, på att regeringen skall lägga ett förslag utifrån utredningen Bortom fagert tal där utredaren föreslår hur bristande tillgänglghet ska kunna ses som en form av diskriminering av personer med funktionsnedsättning. Det är tyst och sannolikt beror det på oenighet inom regeringen och på att finansdepartementet bromsar. I slutet av augusti medverkade Maria Johansson i en radiodebatt om utökad diskrimineringslagstiftning, tillsammans med ansvarig minister Erik Ullenhag och Meta Troell från Svensk Handel. Medlemsvärvning Vi har också jobbat mycket för att utveckla vår medlemsvärvning och medlemsvård så till vida att vi har en ny folder med en talong (porto betald) där man inte behöver fylla i stort mer än sitt namn, adress och födelsenummer. Där finns också ett skrivfält där man kan fylla i Värvades av och den som värvar en ny medlem får för varje person, en så kallad Sverigelott (där det finns miljonvinster för den som har tumme med Fru Fortuna). Vi har också avsatt totalt kronor i pris till de avdelningar som värvar bäst. När det gäller vården så får numera varje ny medlem, inom en vecka ett välkomstpaket bestående av välkomstbrev, papper om våra medlemsförmåner, ett nummer av vår tidning, med mera. Almedalen I år valde förbundet att satsa lågt när det gällde Almedalen och endast Maria Johansson och Ken Gammelgård reste till Gotland under den berömda politikerveckan. Nedan ett klipp ur Marias blogg under Almedalsveckan.

3 3 03/07/2011 På plats i Almedalen Nu har årets Politikervecka dragit igång! Det är fortfarande rätt lugnt på gatorna i Visby och stämningen präglas av ankomst, uppackning, rekning, iordningställande och förväntan. De senaste dagarnas hetta har ersatts med svalare 20 grader, det är disigt och ute över havet ligger en kompakt dimma. Ön står i blom och luften är fylld av ljuvliga dofter. För mig är det, tror jag, den sjätte gången jag är här under Almedalsveckan. Det har varierat om jag varit här över dagen för att som ombudsman vid DHR exempelvis medverka då vi presenterat en undersökning vi gjort (som 2003 när vi tittat på tillgängligheten till riksdagspartiernas partilokaler runt om i landet), eller om jag som på senare år som förbundsordförande varit här för att bevaka, kommentera och synliggöra vårt perspektiv. På torsdag kommer jag sitta i en paneldebatt vid ett seminarium kallat "Mänskliga rättigheter mitt i den offentliga verksamheten", anordnat av Västra Götalandsregionen. Det ska bli mycket spännande och jag är glad att man allt oftare ser vårt perspektiv belysas i MRsammanhang! Jag kom hit med Gotlandsbåten i natt och tog då in på Hamnhotellet där jag hade turen att få den kanske sista lediga hotellnatten på ön - i alla fall med anpassat rum (något jag kommer återkomma till - nybyggt hotell men toaletten i det anpassade rummet uppfyllde inte på något sätt kraven, för person med elrullstol skulle det inte funkat). Efter sen frukost sammanträffade jag med vår DHR Gotlandordförande Arne ute vid Högklint där vi denna vecka får hyra DHR Gotlands tillgängliga, användbara och mycket vackert belägna stuga : ). Vad gäller det ifrågasättande av tillställningen som ibland dyker upp väljer jag att citera journalisten och moderatorn Pelle Thörnberg som på sin Facebooksida skriver: Packar med förväntan för Almedalen.Vi behöver inte gnälla om kollo för politik och journalistik. Det är som kommentarer till Resumés artiklar; trötta sarkasmer som påskiner världsvana men ekar tomhet. Almedalen är en sommaraktivitet utan klor och krimskrams, med fiberrika samtal i avspänd omgivning. Som plattform för förståelse är den världsunik. För oss politiskt intresserade är den helt enkelt kul som attan. Jag tycker också det är jätteroligt och jätteviktigt och ett fenomen att vara stolta över. Att under denna relativt korta period ha tillgång till så stort programutbud, att erbjudas möjlighet att lyssna till talare och debattörer och att själv kunna göra sin stämma hörd - det är häftigt! Jag tror det är viktigt och framför allt ett tillfälle vi som organisation som vill påverka och förändra samhället, ska ta tillvara. Därför tycker jag det är viktigt att DHR är på plats. Dock instämmer jag med de som efterlyser samma engagemang och entusiasm för debatt, politik och erfarenhetsutbyte resten av året och över hela landet. Det vore nåt : )! Pridefestivalen i Stockholm DHR deltog även i årets arrangemang av Pride under parollen Samma fördomar samma kamp. Vi höll två seminarier. Ett på temat Politik för lika rättigheter där Maria gjorde en kort inledning, se bilaga. Det andra seminariet höll vi på temat Sex, kärlek och föräldraskap. Inledde gjorde Veronica Svensk som leder projektet En hemlighet känd av många som hon presenterade samt boken som

4 4 projektet har resulterat i. Efter det talade Sari Nykvist om sina erfarenheter som ensamstående mamma med assistans. Några tankar som kom upp var hur man hanterar osäkerheten om vem som är mamma respektive assistent, hur frågan om rätten till sex ska få mer uppmärksamhet i media och att handledning för assistenter då man arbetar hos en familj kan vara viktigt för en fungerande vardag. Vi deltog även i själva paraden och vi var knappt 20 stycken som gick med under banderollen Samma fördomar -samma kamp. Temafärger för året var rött och blått, båda färgerna finns representerade i respektive logga. I år hade vi även med en bil med musikanläggning, pyntad med ballonger i blått och rött. Vi fick många glada hejarop, applåder och god respons på budskapet och musiken ifrån de gigantiska publikmassorna. Vi blev även flitigt fotograferade, bilder finns bland annat på Tyvärr tvingades vi till Bojkott av Pride Kungsan. Efter att ha uppmärksammats om bristande tillgänglighet och användbarhet i Kungsträdgården gjorde delar av Pridegruppen en inventering av parken. Vi upptäckte uppbyggnader utan ramper, otillgängliga matplatser och farliga kabelgömmor. Detta trots årets tema öppenhet och trots tidiga kontakter med festivalens tillgänglighetsansvarige. Det beslutades att omedelbart bojkotta parken, skicka ut ett pressmeddelande och ta kontakt med ordföranden för Stockholm Pride. Detta genererade enbart mindre åtgärder och bojkotten vidhölls. Under hösten kommer frågan följas upp med organisationen Stockholm Pride. DHRs projekt organisationsutveckling Anställningen som organisationsutvecklare ingår i ett 3-årigt projekt som både innefattar DHR och Unga Rörelsehindrade och som finansieras av DHRs Bidragsstiftelse. Projektets mål är att öka antalet medlemmar i förbunden och utveckla arbetsformerna för avdelningar och distrikt. I Unga Rörelsehindrades del av projektet har det handlat om att starta nya regioner. Över tid har organisationsutvecklaren också fungerat som stöd när problem har uppstått i avdelningarna vilket i vissa avseenden varit positivt men i andra delar problematiskt. Flera delar av projektet har varit lyckade men det går att konstatera att den stora delen med stöd till avdelningar och distrikten inte har nått ända fram. Det som har fungerat bäst är seminarier kring organisationsutveckling. Även arbetet med att förenkla det administrativa arbetet genom rådgivning och skapande av mall för protokoll, verksamhetsberättelser med mera har fungerat. Anledningen till att det direkta stödet inte har fungerat är olika men några förklaringar listan nedan utan någon rangordning: Otydligheten och för stor bredd i vad organisationsutvecklaren kan erbjuda För kort tid för förankring och genomföra en förändringsprocess I konflikthanteringen har förtroendevalda känt att de inte fått de stöd de hade önskat för sin åsikt Stockholmsfixeringen genom placeringen av den anställda och vart organisationsutvecklaren har sitt ursprung. För liten återkoppling från organisationsutvecklaren till deltagande avdelningar och distrikt Det svåra att bryta invanda arbetssätt.

5 5 Något som istället har fungerat och vuxit fram de senaste åren är när förbundet erbjuder avdelningarna ett paket med färdiga aktiviteter. Marschen för tillgänglighet är det bästa exemplet men även finn fem fel-korten och informationspaketet kring hjälpmedel har varit uppskattat. Det går att konstatera inför den sista delen av projektet att det skulle vara värt i högre utsträckning erbjuda avdelningarna paket inom många olika områden. Arbetsmarknadskurs I maj månad höll förbundet en kurs i arbetsmarknadsfrågor ett område som i vissa avseenden är eftersatt, både inom förbundet men också i det svenska samhället. På senare tid har allt mer fokus satts på frågan om rätten och möjligheten till arbete. Många unga människor med nedsatt rörelseförmåga saknar arbete idag trots att det inte finns någon självklar koppling med rörelsehinder och nedsatt arbetsförmåga. Kursen ledde fram till att vi fått igång ett nätverk inom DHR för att kunna arbeta bredare och djupare och med mera kraft i denna angelägna fråga. I Sverige i övrigt Äldreboende Som en del i regeringens satsning på Bo bra på äldre da r har regeringen avsatt stimulansmedel till ett antal 1-åriga projekt. DHR har erhållit plats i referensgruppen till projektet Skåne bygger framtidens äldreboende, vilket beviljades medel juni Projektet leds av Institutionen för designvetenskap vid Lunds Universitet. Syftet är att skapa ett hållbart livsinnehåll i trygghetsbostäder. Bostäderna ska inte bygga på diagnos och de ska vara integrerade i det vanliga bostadsbeståndet. Synpunkter från personer med funktionsnedsättningar, personer med annan etnisk härkomst, personer med erfarenhet från kollektivhusboenden med flera kommer att bli en viktig del av projektet. Projektet kommer att få nationell bärighet. Hjälpmedel Som framgick av Hänt sen sist mars 2011 har en 3-årig försöksverksamhet med Fritt val av hjälpmedel pågått i tre län samt ett antal i dem ingående kommuner. Försöket innebär, att den enskilde av sin förskrivare (sjukgymnast, arbetsterapeut, ortopedingenjör) erhåller en rekvisition/check på en bestämd summa. Brukaren kan sedan köpa sitt hjälpmedel i en hjälpmedelsbutik, via internet eller i en vanlig affär. Fritt val ska vara ett komplement till hjälpmedelscentralerna (samt hör- och syncentralerna). Projektets slutrapport kom i mars Regeringen har därefter tillsatt en utredning med syfte att införa Fritt val av hjälpmedel över hela landet. Utredningen ska vara klar i december DHR har tillsammans med ett antal funktionshinder- och pensionärsorganisationer deltagit i en hearing med utredningen i augusti En hel del problem är förknippade med Fritt val såsom begränsade försäljningsställen om brukaren bor i glesbygd, utprovning, service och underhåll när brukaren själv äger hjälpmedlet, problem med att testa/känna på ett hjälpmedel om det beställs via internet, återanvändning med mera. Vi har begärt uppvaktning hos barn- och äldreminister Maria Larsson för att framföra våra synpunkter på fritt val av hjälpmedel.

6 6 Socialförsäkring Kritiken mot de sjukförsäkringsregler som kom 2008 och 2009 är fortfarande massiv och många personer utförsäkras. I ett försök att mildra de svåraste konsekvenserna har regeringen/socialdepartementet i utredningen Översyn av sjukförsäkringen - förslag till förbättringar föreslagit vissa förändringar. Förslagen innebär enligt DHR ytterst marginella förbättringar och vi har i juni lämnat ett kritiskt remissyttrande. Handikappförbundens samarbetsorgan HSO kommer i mitten av september att överlämna medlemsorganisationernas synpunkter på en framtida sjukförsäkring till den pågående parlamentariska sjukförsäkringsutredningen. I HSOs synpunkter ingår Plattform om socialförsäkring och där DHR ingått i arbetsgruppen. En uppdatering av vårt Faktablad angående handikappersättning har skett. Vissa förbättringar har tillkommit i Försäkringskassans Vägledning/regelverk framför allt vad gäller godkännande av ytterligare merkostnader för användande av bil till och från arbetet. Faktabladet inklusive checklista med exempel på merkostnader är gratis för DHRs medlemmar. För övriga är kostnaden 350 kr. En utredning från regeringen/socialdepartementet Sanktionsavgifter inom trygghetsområdet är för närvarande ute på remiss. Utredningen föreslår, att sanktionsavgifter ska införas för att komma till rätta med fusk inom bland annat socialförsäkringen. DHR instämmer med utredningen att fusk inte kan accepteras, men är kritisk till att enskilda ska straffas för lämnande av oriktiga uppgifter om skälet är otydlig information och svårtolkade regelverk. Parkeringstillstånd Under de senaste åren har möjligheten att få så kallat parkeringstillstånd för rörelsehindrad starkt begränsats. DHR har tillsammans med flera andra funktionshinderorganisationer reagerat kraftfullt och tillskrivit såväl ansvarig myndighet Transportstyrelsen som ansvariga politiker i regeringen. Om detta har vi skrivit tidigare. Vårt idoga arbete har efter en uppvaktning på Näringsdepartementet långsamt resulterat i att regeringen tillsätter en utredning som ska se över regelverket för parkeringstillstånden. Uppdraget har givits till Transportstyrelsen, den myndighet vi haft svårast få att förstå hur och varför parkeringstillstånden bör fungera och finnas till. Vi är bekymrade. Assistans Inom assistansområdet är det också mycket bekymmersamt. Flera nya domar har ändrat praxis till en avsevärt snävare tolkning om vem som har rätt till assistans. Försäkringskassan har börjat prata om att skapa normering och om mer eller mindre intima grundläggande behov. Det diskuteras också om att inför begrepp som aktiv och passiv tid, där endast aktiv tid berättigar till assistans. Bedömningsinstrumentet är klart, men handläggare över hela landet ska utbildas i det innan det kan användas resultatet av det vet vi inget om ännu. Och en ny utredning är tillsatt som ska se över fusk, oegentligheter och överutnyttjande i vilken brukar- och funktionshinderrörelsen INTE har fått tillträde som experter något vi alltid fått i tidigare utredningar om assistansen. Oroväckande. Ledsagning Ledsagning är en insats som också, precis som assistansen, kan beviljas inom LSS. Hittills har det varit självklart att kommunen, som är den instans som beviljar ledsagning, på ett eller annat sätt ska ersätta de kostnader som ledsagaren medför vid till exempel bio- och teaterbesök, en extra tågbiljett

7 7 eller en måltid. Nu har det kommit en praxisbildande dom som säger att det behöver kommunen inte alls göra och flera kommuner har reagerat snabbt och dragit tillbaka den ersättning ledsagaren kan få och hänvisar till att den som har ledsagning får ta denna extrakostnad. Etiska frågor Socialstyrelsen har sommaren 2011 antagit bindande föreskrifter, allmänna råd samt en handbok kring Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling. DHR har ingått i referensgruppen. Patientens självbestämmande ska ges större tyngd än tidigare, när det till exempel gäller avstängande av respirator. Det framhålls klart, att dödshjälp även fortsättningsvis ska vara förbjudet. Och så lite framåt Representantskap I oktober genomförs DHRs representantskap i Stockholm. Representantskapet genomförs mellan Förbundsmötena var fjärde år. Till mötet kommer en representant från varje distriktsstyrelse. Uppföljningsbesök I oktober kommer tre representanter från DHRs samarbete i Sri Lanka och besöker oss under 10 dagar. Ett digert program för deras vistelse är under framtagande. Några kommande kurser En DHR-kurs om etiska frågor med tonvikt på Nej till aktiv dödshjälp kommer att anordnas i Stockholm den 23 september Tre kurser på tre olika platser kommer att arrangeras under hösten på temat Tillgänglighet och användbarhet eftersom vi fått en ny plan- och bygglag i Sverige. En uppföljningskurs med både gamla och nya deltagarna om Ledarskap kommer genomföras under november månad. En kurs för yngre DHRare åringar planeras tillsammans med förbundet Unga Rörelsehindrade till december månad. Sammanställt av Wenche Willumsen med benäget bistånd från ombudsmän, informatör och förbundsledning.

8 8 Bilaga Seminarium Politik för lika rättigheter 4 augusti 2011 Stockholm Pride Inledning Maria Johansson DHR Politik för lika rättigheter Alla människor är inte lika, tack och lov för det, men vi är alla lika mycket värda! Vi har kommit en bra bit på väg sedan detta självklara - fastslogs i FNs förklaring 1948, det är det ingen tvekan om, dock det är ett faktum att alla inte har samma rättigheter i praktiken, alla behandlas inte lika och alla har inte samma möjligheter att tillgodogöra sig sina rättigheter. Men - i Sverige har ju alla det så bra och vi tar hand om våra medborgare, särskilt om personer med funktionsnedsättning, eller hur? Jag vill delge er några exempel på att det inte riktigt är så: Den svenska folkskolestadgan har 169 år på nacken, men det är bara i 39 år som barn med nedsatt rörelseförmåga har haft skolplikt. I flera decennier har grundläggande tillgänglighet till landets grund- och gymnasieskolor legat still på låga 50 procent och när tillstånd ges för att bedriva friskola ställs inte krav på att alla barn (eller föräldrar, lärare, annan personal) ska kunna komma in och kunna använda skolans miljö. Sysselsättningen bland personer med funktionsnedsättning är så låg som 50 procent, oavsett hög- eller lågkonjunktur ser vi hur allt färre har arbete. Bland DHRs medlemmar, som har samma eftergymnasiala utbildningsnivå som befolkningen i stort, är sysselsättningen så låg som 40 procent och av dessa fyra av tio som har arbete har tre det via Samhall eller med lönebidrag - det är alltså enbart en av tio som har en icke subventionerad anställning. När det gäller tillgänglighet och användbarhet, som är grundläggande för hur vi kan leva våra liv, har vi bra lagstiftning. Om allt som byggts enligt denna sedan de första bestämmelserna kom 1966 hade Sverige sett annorlunda ut, då hade människor haft helt andra valmöjligheter. Istället upprepas felen i nybyggnation efter nybyggnation och de enkelt avhjälpta hindren som enligt tillägg i PBL för tio år sedan ska undanröjas finns kvar. Fyra gånger har frågan om bristande tillgänglighet som diskriminering utretts - nu är det dags att också i Sverige som i många andra länder - kalla utestängningen från lokaler, transporter, kommunikation och information, förutsättningarna för delaktighet, för vad det där - diskriminering!

9 9 Assistansen den stora frihetsreformen från 1994 är hotad och med ekonomiska motiv ifrågasätts människors rätt att bestämma över sina liv. Om alls lika rättigheter vore självklara i Sverige, så som vi gärna vill tro, skulle inte statistiken för bland annat personer med funktionsnedsättning, skilja sig så radikalt från statistiken i stort. Då skulle det inte vara möjligt att 2011 bygga otillgängligt, att avreglera tågtrafiken utan att ställa krav på tillgängliga fordon, att inte ställa som krav att hänsyn ska tas till den mänskliga mångfalden, på riktigt. Då skulle det inte vara möjligt att genomföra val där inte alla kan delta. Istället används otillgängliga vallokaler och det saknas möjlighet för personer med nedsatt syn att personrösta. Personer med funktionsnedsättning omgärdas, precis som hbtq-personer, av samhällets normer och omgivningens fördomar. Måttstocken efter vilken samhället, byggnader, kommunikationer, regelverk och strukturer utformas påverkas av dessa fördomar och styr på så sätt till stor del våra möjligheter att leva våra liv så som vi själva vill. Vi, DHR och Unga Rörelsehindrade, tror att vi har mycket att lära oss av varandra. Vi vill också genom vår medverkan i Pride visa att vi tydligt tar ställning för mångfald och allas lika värde. Vi måste börja ta den mänskliga mångfalden på allvar, på riktigt, även när det ibland kostar lite extra pengar, för det gör det i vissa delar. Årets Stockholm Pride har tema Öppenhet och vad kostar det inte att fortsätta utestänga både bildligt och bokstavligt istället för att ha med hela detta fantastiska breda spektrum som mänskligheten består av, när vi planerar, när vi stiftar lagar, när vi bygger upp strukturer, i vår vardag, i vår affärsverksamhet, i skolan, eller vad det än handlar om? Jag är oerhört glad över att vi i dag kan välkomna EU-minister Birgitta Ohlsson FP och Anders Wallner, partisekreterare för MP och regnbågspappa, för att ge sin syn och berätta om sina erfarenheter och visioner om just Politik för lika rättigheter!