SJUKSKÖTERSKANS BEMÖTANDE TILL DEMENTA PERSONERS ANHÖRIGA

Transkript

1 Hälsa och samhälle SJUKSKÖTERSKANS BEMÖTANDE TILL DEMENTA PERSONERS ANHÖRIGA En litteraturstudie KATARINA LINDBERG NATASHA STOJILJKOVIC Examensarbete Kurs Vt 02 Sjuksköterskeprogrammet Oktober 2004 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö högskola e-post: postmasterhs.mah.se 1

2 SJUKSKÖTERSKANS BEMÖTANDE TILL DEMENTA PERSONERS ANHÖRIGA En litteraturstudie Katarina Lindberg Natasha Stojiljkovic Lindberg, K & Stojiljkovic, N. Sjuksköterskans bemötande till dementa personers anhöriga. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Den största riskfaktorn för att utveckla demenssjukdom är stigande ålder. Det finns ett behov av ökad kunskap om dementa personer och deras anhöriga. För att kunna utveckla ett bra bemötande krävs det som sjuksköterska ett bra samarbete och kommunikation med familjen som helhet. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hur sjuksköterskor kan ge ett bra bemötande till anhöriga till en demenssjuk släkting. Genom kunskap inom omvårdnad till dem skulle det underlätta för familjemedlemmarna att de inte behövde känna sig ensamma om att ta hand om sin sjuke släkting, samt att de fanns stöd hos personalen att hämta. Som metod användes analys och tolkning av tio vetenskapliga artiklar. Resultatet beskriver sex olika teman som sjuksköterskan bör tänka på vid bemötande av anhöriga. Teman är: Den dementes historia, vikten av tidig diagnos, socialt stöd från vårdpersonalen, familjen som helhet, information och gruppmöte för anhöriga. Nyckelord: Anhöriga, bemötande, boende, demenssjukdom, omvårdnad, vuxna 2

3 THE NURSE S TREATMENT OF RELATIVES TO PERSONS WITH DEMENTIA A literature study Katarina Lindberg Natasha Stojiljkovic Lindberg, K & Stojiljkovic, N. The nurse s treatment of relatives to persons with dementia. A literature study. Examine paper in care 10 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, The biggest risk factor to develop dementia diseases is rising age. There is a need to high knowledge about dementia persons and their relatives. To be able to develop a good treatment it demands as a nurse a good collaboration and communication with the whole family as one. The purpose of this literature review was to illustrate how nurses can give good treatment to relatives to a person with dementia disease. Through good knowledge in nursing it facilitated for the family members not feeling lonely by treating the sick relative, and felt supported by the staff. In the process we used ten scientific articles for analysis and interpreting. The result describes six different themes that nurses should think about when treating a relative. The themes are: The history of person with dementia, the importance of early diagnosis, social support from nursing staff, family as one, information and group meetings for relatives. Keywords: Adults, dementia disease, nursing, nursing home, relatives, treatment 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKRUND 5 Olika demensformer 5 Demensliknande tillstånd 6 Inre delarna av tinningglobsbarken 6 Yttre delarna av tinninggloben, hjässloben, vänster sida 7 Yttre delarna av tinningloben, hjässloben, höger sida 7 Pannloberna 7 De djupa delarna av hjärnan under barken 7 Anhöriga till dementa 7 Sjuksköterskans roll inom demensvård 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11 Definitioner 11 Avgränsningar 11 METOD 12 Söksystem 12 Artikelgranskning och analys 13 RESULTAT 14 Den dementes historia 14 Vikten av tidig diagnos 14 Socialt stöd från vårdpersonal 15 Familjen som helhet 16 Information 17 Gruppmöte för anhöriga 17 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Resultatdiskussion 19 Studiens användbarhet 22 Fortsatt forskning 22 REFERENSER 23 BILAGOR 25 4

5 INLEDNING Den dementa personens situation kan värderas annorlunda för äldre människor i allmänhet. Man kan exempelvis ha uppfattning att den sjuke inte förstår vad som händer runt omkring och att yttre betingelser därför inte spelar så stor roll. Påståenden som han är lycklig i sin värld eller när demensutvecklingen framskridit tillräckligt långt, mår han bättre kan vara uttryck för en sådan uppfattning. Ett annat sätt att se på den dementa personens situation är att det som är grundläggande mänskligt och grundläggande mänskliga behov består oberoende av sjukdomen. Till följd av sjukdomen blir det däremot allt svårare för den sjuke att uppleva helhet och mening. Både när det gäller honom/henne själv, andra människor och omvärlden i övrigt. Betingelser för att nå mening och helhet har förändrats men inte de grundläggande behoven. Det som anses vara grundläggande för mänskligt liv i allmänhet är det också för den dementa personen. Det blir speciellt viktigt att man, som vårdare av demenssjuka, inför sig själv ärligt klargör sina egna värderingar rörande människor i allmänhet. Och om, och i så fall hur, man anser att deras behov skiljer sig från de sjukas behov (Hallberg, 1997). Demens brukar kallas de anhörigas sjukdom. Demenssjukdomar hör till de sjukdomar som drabbar patientens närstående särskilt hårt. Därför är stöd som omgivningen kan ge extra viktigt. Det är också viktigt att vi som (ännu) inte blivit personligt drabbade försöker förstå hur det är att ha en närstående som får en demenssjukdom. Inte minst är det angeläget för de som ska fungera som avlösare och stödperson för en anhörig (Wallskär, 1996). Du måste förstå, att Erik inte längre är den man, säger de till mig på sjukhuset. Inte den man du varit gift med! Jag förstår att de menar väl, men inom mig protesterar g vilt. ALLT kan inte vara försvunnet. Det stora starka som fyllt och burit våra liv under nästan tre decennier (a a s 55). BAKGRUND Omkring svenskar har en demenssjukdom, många av dem är äldre. Cirka 8000 demenssjuka är yngre än 65 år (Socialstyrelsen, 2001). Begreppet demens ska endast användas vid långvarig nedgång (minst ett halvår) av minnet och andra intellektuella funktioner på ett sätt som medför tydliga problem i de vardagliga aktiviteterna (Åstrand, 2001). Enligt Socialstyrelsen (2001) är det svårt att beräkna vad demensvården kostar samhället. Faktorer som spelar in är exempelvis graden av demens, vilka slags kostnader som inkluderas och kännedom av omfattningen av så kallad informell (obetald) vård och omsorg. Olika demensformer Sjukdomen är den fjärde vanligaste dödsorsaken efter hjärtsjukdom, cancer och slaganfall (Powell, 1999). 5

6 Trots detta faktum anger mycket få dödsattester Alzheimers sjukdom som dödsorsak. Oftast tror man att patienten dött av lunginflammation, när det egentligen är det sviktande organet hjärnan som har orsakat döden. Den förväntade livslängden hos en Alzheimerspatient beräknas minska med en tredjedel i förhållande till andra åldringar. Det kan förkomma språksvårigheter (afasi), oförmåga att utföra vissa rörelser (apraxi), svårigheter att känna igen föremål trots att hjärnans sensoriska och motoriska funktioner är intakta (agnosi). Ibland förkommer också personlighetsförändringar eller accentuering av vissa karaktärsdrag som fanns redan innan insjuknandet. Sjukdomens inledningsfas är smygande, med en konstant progressiv försämring. Pressenilitet förkommer mellan 40 och 60 år, den senila fasen inleds efter 65 års ålder (Powell,1999). En kärldemens beror på att områden i hjärnan som har betydelsen för intellektuella funktioner har blivit skadade på grund av bristande blodtillförsel och därmed drabbas av syrebrist. Orsaken till kärldemens är åderförkalkningssjukdom som hindrar blodflödet eller att små proppar transporteras upp till hjärnan och täpper till pulsådrorna. Resultatet blir att partier av hjärnvävnaden blir utan syre och slutar fungera. Det har bildats hjärninfarkter (Åstrand, 2001). Frontallobsdemens kan bero på tillstånd efter en skallskada, stroke eller tumör, som förstör delar i frontalloben. Personlighet och beteende ändras mycket på ett svårbegripligt sätt. Oftast kan detta tolkas som en form av psykisk sjukdom. Samtidigt sker det störningar av känslolivet, då anhöriga kan uppfatta patientens personlighet ändrad. Humörsvängningar och vanföreställningar är vanligt (a a). Demensliknande tillstånd Depression kan ge symtom som liknar demens. Läkemedel eller en jobbig situation och olika sjukdomar kan ge depression som liknar demens. Men depression eller andra psykiska sjukdomar är också vanliga vid demens (Tiwe, 1998). Det finns infektioner som kan drabba hjärnan som kan likna demenssjukdom. Dessa infektioner kan botas med antibiotika. HIV i slutfasen innebär en hög risk att insjukna i demens. Förr var syfilis i slutfasen en vanlig orsak till demens (a a). Vitaminbrist finns hos många äldre. Största betydelse för hjärnan har vitamin B och Folat. Vid vitaminbrist kan symtomen efterlikna demenssjukdomen. Detta är viktigt att uppmärksamma (a a). Nedsatt sköldkörtelfunktion (hypotyreos) är vanligt, speciellt hos äldre kvinnor som kan leda till demensliknande tillstånd (a a). Inre delarna av tinningglobsbarken Skador eller påverkan i detta område leder till sämre minne och har effekter också på inlärningsförmågan och tidsuppfattningen. Minnessvårigheterna gäller oftast det s. k närminnet. Man har då störst problem med att detaljerat komma ihåg vad man pratat om, läst, sett, hört eller beslutat de senaste timmarna, dagarna eller veckorna (Åstrand, 2001). 6

7 Vid mer uttalad skada blir också fjärrminnet försämrat. Man får då svårt att erinra sig det som man varit med om för många år sedan och får problem med att hålla reda på i vilken ordning det inträffat (Åstrand, 2001). Yttre delarna av tinningloben, hjässloben, vänster sida Skador eller påverkan i dessa områden leder till svårigheter att hitta rätt ord och ger sämre språkförståelse. Skadan ger också en osäkerhet om det man själv säger blir rätt och det är vanligt att man är svår att förstå, för att man inte lyckas säga orden i rätt ordning. Skador kan ge nedsatt skriv- och räkneförmåga. Mer skada i detta område ger nedsatt praktisk förmåga. Man blir då tveksam om hur vanliga rörelser eller handgrepp ska utföras (a a). Yttre delarna av tinningloben, hjässloben, höger sida Skador eller påverkan leder till sämre förmåga att tolka det man ser t ex uppfatta mönster och symboler, känna igen ansikten eller hitta rätt. Det vanligaste symtomet är att lokalsinnet försämras. Vid uttalad skada kan man förväxla olika föremål och avståndsbedömningen blir osäker (a a). Pannloberna Skador och påverkan leder till tystlåtenhet och mindre variation i hur man uttrycker sig. Man får ofta återkommande, lite avvikande rörelser och ansiktsuttryck. Förmågan att planera och självkritiskt kontrollera sina handlingar försämras. Det är vanligt med självupptagenhet och oförmåga till medkänsla. Temperamentet och sinne för humor förändras ofta. Valet av födoämnen kan bli ensidigt och mättnadskänslan avtrubbas. Det uppstår problem med att sköta sin hygien. Beteendet kan leda till social isolering. Nedsatt insikt påverkar motivationen till att söka eller ta emot hjälp. Man blir lätt otålig och har svårt att sitta stilla längre stunder (a a). De djupa delarna av hjärnan under barken Skador eller påverkan leder till ökande tröghet i tänkandet, reaktionerna och aktiviteterna. Sömnbehovet brukar vara ökat och musklerna blir stelare. Darrhänthet är vanligt. Balansen och gångförmågan försämras. Risken att snubbla eller falla ökar. Att visa känslor genom gester och ansiktsuttryck blir svårare. Talet blir otydligt och felsväljning förekommer (a a). Anhöriga till dementa Demenssjukdomar medför alltid svåra påfrestningar och krävande livsomställningar för den sjuke och de anhöriga. Sorgen över att en älskad närstående blivit obotligt sjuk är alltid tung. Att se en älskad anhörig brytas ned av demenssjukdom innebär en grym sorg, vilken ålder man själv än är i. Det är en normal reaktion att förneka sjukdomen, speciellt då man kanske känner till hur demensen utvecklas och fortskrider. Det kan ta lång tid innan anhöriga förstår att patienten drabbats av en demenssjukdom och kan under tiden uppfattas som slarvig, okoncentrerad, nedstämd och nonchalant. Många missförstånd och konflikter kan uppstå vid denna period. Ännu finns mycket litet kunskap om hur dessa erfarenheter under en känslig tid i livet påverkar de anhöriga och om vilket stöd de behöver. Behoven varierar efter familjesituation, personlighet, ålder och andra faktorer. Det kan vara svårt att finna det stöd de behöver (Socialstyrelsen, 2001). 7

8 Ching- Ching Chung (1997) påpekar i sin vetenskapliga studie att demenssjukdomen kan vara i många år. Att bry sig om och vårda denna grupp av patienter kan vara väldigt krävande och är en långtidsförbindelse. Men som patient spelar familjen en stor roll i omvårdnadsprocessen och kan leda till att patienterna omhändertages av familjen i hemmet. Då anhöriga spelar en stor roll i omvårdnaden, brukar terapeutprocessen sällan rikta sin uppmärksamhet till dem för att kunna stärka deras styrka. I samma studie framkom att anhöriga utförde dagliga aktiviteter mer och mer för den dementa desto längre sjukdomen framskred. Handlingar som anhöriga utförde var exempelvis matning, påklädning och hjälp med hygienen. Förutom att hjälpa den sjuke i omvårdnadssituationer var de flesta anhöriga tvungna att hjälpa till med andra aktiviteter i hemmet, såsom matlagning, inköp, ekonomi och hushållsbestyr. Generellt var deltagarna i studien tvungna att spendera nästan all sin tid med både omvårdnadssituationer och hushållsgöra. Detta ledde till att anhöriga ska ha översikt över situationen i hemmet för att skydda den sjuke mot potentiell fara (a a). Att se en anhörig drabbas av sjukdomen innebär en stor sorg, oavsett vilken ålder man befinner sig i. Men om ens förälder insjuknar medan man forfarande är ung och behöver föräldrarnas hjälp blir förlusten mångdubbel (Socialstyrelsen, 2001). I och med att man inte vet hur länge demenssjukdomen varar kan de anhöriga ta hand om sina släktingar i flera år. Detta väcker stora och blandade känslor. En känsla av förpliktelse att vårda sin sjuke anhörig kan leda till att tiden för sig själv inte är tillräcklig. De flesta kände att de inte ville ge upp hoppet och överge dem till ett sjukhem om inte de var för svaga för att kunna ta hand om sin sjuke anhörig (Ching- Ching Chung, 1997). Reaktionen när man förstår att en anhörig har drabbats av demens kan ibland uttryckas med missnöje och utmätthet. Vissa kände sig skyldiga under tiden de tog hand om patienten. Detta visades mest hos dem som fick reda på att deras anhörig var sjuk i ett sent stadium. Detta ledde till att de inte hade tillräckligt med tid att visa stöd till den älskade. En stor förändring som många av anhöriga går igenom är rollbyte i hemmet. De uttryckte att de var odugliga att ta hand om exempelvis sin make/maka, då den sjuke kanske har i många år haft en dominant roll i hemmet innan han/hon blev sjuk. Många kände att de inte fick tillräckligt med familjestöd av de resterande familjemedlemmarna. Bördan och uppgifterna i hemmet kunde vara väldigt belastande för den enskilde (a a). Negativa känslor uttrycktes starkare än de positiva av deltagarna. När deltagarna frågades om deras positiva upplevda känslor under omvårdnadsprocessen uppstod en kort period av tysthet. Tydligen fann deltagarna denna fråga väldigt svår. En berättade att hon kände sig glad när hennes man mådde bra. De berättade även att de måste se positivt på livet för att uppleva glädje (a a). Vi ska inte ha några förväntningar på personen med demens, annars blir man att bli besviken. Utan förväntningar, kommer man att bli glad och överraskad över ett litet framsteg (a a s 75). 8

9 Sjuksköterskans roll inom demensvård Trots att mycket har diskuterats om relationskap mellan familj och sjuksköterska, har få analyser blivit skrivna om den relationen inom äldreomsorgen. Det tydliggjordes att inre och yttre faktorer spelade en viktig roll i olika former av relationer. Årtal av omstrukturering och tillgångar har framkallat öppning mellan hälsovård som har lett till ökad tillit för familjemedlemmarnas möjligheter att vårda äldre i hemmet. Detta har visat att betald personal inom t ex sjukhus eller äldreomsorg och anhöriga kan dela på omvårdnadssysslorna. Man vet mycket lite om relationskap mellan familjemedlemmarna och sjukpersonal för att kunna försäkra kvalitet inom vården. Om detta ska möjliggöras måste man förstå hur relationerna mellan dem utvecklas och hur olika faktorer spelar roll för att kunna få en gemenskap (Ward- Griffin m fl, 2003). Ward- Griffin m fl hävdar att det finns fyra olika relationer mellan sjuksköterskan och anhöriga. De har genom en vetenskaplig process kommit fram till att dessa fyra förhållningssätt existerar inom demensvård. De fyra olika typer av förhållande är konkurrensbetingad, samarbetsbetingad, traditionell och känslosamt betingad. Dessa står oftast inte för sig själv utan är i interaktion med varandra. Familjeinvolvering i traditionell och känslomässig relation är lågt betingad, medan familjer i konkurrens och samarbetsbetingad är högt involverade i vården. Den traditionella och konkurrensmässiga reflekterar ett permanent fokuserat bemötande i vården, där familjevärderingar och bekymmer värderas som lika. I motsats till, både samarbets- och känslomässiga relationskapet reflekterar en familjecentrerad läggning där familjen och familjens värderingar är centrala (a a). I den traditionella relationen är sjuksköterskan sedd som expert, medan familjen är på lika villkor som besökare. Även om många av de anhöriga vårdade sina släktingar med demens medan de levde hemma, förändrades deras roll i äldreomsorg. Fölktligen i den här typen av relation förväntade sig familjen och sjuksköterskan själv att han/hon skötte ansvaret inom vården. På ytan, denna traditionella hierarki mellan familjen och sjuksköterskorna var det oproblematiskt. Detta ledde till att anhöriga involverades sällan i planeringarna och ifrågasatte inte. Vidare, denna relation karakteriseras av obalans mellan makt och status. Sjuksköterskan använde sig ofta av olika strategier för att kunna utesluta inblandning av familjen och uppmuntrade sällan dem till att involvera sig i vården. Hon/han nyttr sin position och status för att bemöta problemet med minimal inblandning ifrån familjen. Om familjen överhuvudtaget blandade sig i processen, var det redan efter att personalen fattat besluten. För att kunna bevara en dominant position informerade sjuksköterskan sällan de anhöriga, vilket resulterade i undergivenhet. De frågade sällan sjuksköterskan om boendets regler och hur hon/han utförde sitt arbete (a a). När (sjuksköterskan) kom in var hon väldigt upprörd om vad hennes regler och ansvarsområdet var vad han/han skulle se efter och allting, och det var bara så det var (a a s 160). I den konkurrensaktiga relationen, arbetade sjuksköterskan och familjen sida vid sida på lika vilkor, samarbetet karakteriseras av underliggande konflikter (a a). 9

10 Till skillnad från det traditionella sättet att arbeta, ställde både sjuksköterskan och anhöriga höga förväntningar på varandra för att de ansåg att de är beroende av varandras vård. Personalen litade mycket på familjens stöd inom vården vilket ledde till att familjemedlemmarna var ett nödvändligt redskap. I det här tänkandet var både parterna aktivt engagerade i omvårdnaden för att behålla kontroll över situationen. Strategier som användes var exempelvis information, undvikande, konfrontation och kompromiss. I denna relation, informerade sjuksköterskan de anhöriga om hur rätt vård skulle ges samt procedurer, och krävde ofta deras kännande. Vissa sjuksköterskor allierade sig med annan vårdpersonal för att inte behöva få kännande. Undvikande och konfronterande var typiska exempel i detta förhållningssätt. Det fanns maktkamp mellan partnerna, men ibland kunde de undvika konfrontationer. Istället kunde det leda till aggressioner mellan dem och känsla av otillfredsställelse från de anhöriga att personalen inte erbjöd den vård som vanligtvis erbjöds. Vissa tillfällen kunde familjemedlemmarna stötta varandra för att öka deras position inom omvårdnaden (Ward- Griffin m fl, 2003). I samarbetsbetingat förhållningssätt samarbetar sjuksköterskan och anhöriga mot ett gemensamt mål, där beslut görs tillsammans. All vård görs för det mesta med familjens involvering. Jämfört med de föregående relationerna så respekterar personalen familjens bidrag, sakkunskap och behandlas som en fullföljd partner inom omvårdnaden. Tanken var att göra relationen en central komponent i vården. Även om det var lite osäkert bland partnerna så sammanföll de ändå med varandra för att det skulle fungera. Resultaten blev positiva för båda partnerna. Resultaten visar att familjecentrering annalkade i vården vilket leder till att anhöriga har förtroende för sjuksköterskans jobb, personalen är nöjd med sitt jobb samt ökad kvalité inom omvårdnaden. Anhöriga kände bland annat ömsesidighet, respekt och förtroende (a a). När g berättade om mitt problem för sjuksköterskan, förklarade han/hon vad han/hon uppfattade. Därefter beslutade vi oss vad vi skulle göra åt saken. Det var en förenad satsning. Det finns inte en enda person som har sagt, Så här ska vi göra (a a s 163). I känslosambetingat förhållningssätt av relationskap, var familjen involverad i vården. Med andra ord ansåg sjuksköterskan att både familjen och de boende var i behov av omvårdnad. Relationen karakteriserades som ett stark känslosamt samband mellan de två partnerna. Sjuksköterskan visade känsla av att hon/han brydde sig och medlidande för varje familjemedlem som kämpade med sina egna behov. Fölktligen, var det minimala förväntningar från familjen att bli involverad i vården av deras anhörig. Sjuksköterskan engagerade sig aktivt i strategier så som att tillbringa tid och erbjuda hjälp. Medan familjen använde sig av passiva strategier så som att acceptera hjälp. En sjuksköterska uttryckte sig (a a). Jag tror oftast att g känner till hela familjens historia. Så g inte bara har med den boende att göra, utan g ser familjen som en helhet (a a s 163). I vissa situationer erbjöd sjuksköterskan hjälp till familjemedlemmar som var i behov av hjälp med skuldkänslor, känsla av ensamhet, mental försämring eller läkarvård till deras anhöriga (a a). 10

11 Även om denna starka kontakt mellan de både partnerna resulterade i en positiv utgång för familjen kan denna relation ha motsatt effekt för sjuksköterskan över tid (Ward- Griffin m fl, 2003). Som det framkommit i bakgrunden så krävs det en förståelse för anhöriga för att tillsammans med dem kunna ge en omvårdnad till dementa personer. Dementa placeras oftast i olika boendeformer mot slutet av sin demenssjukdom och de som sköter dessa vårdtagare har ofta en bristande kunskap om sjukdomen och bemötandet till anhöriga. Dessa dementa personer är mycket vård- och energikrävande och kräver därför ett samarbete mellan sjuksköterskan och familjemedlemmarna för att de anhöriga ska känna att den demenssjuke släktingen får en livskvalité och en så bra stimulering som möjligt. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med föreliggande studie är att belysa hur sjuksköterskor ska kunna ge ett bra bemötande till anhöriga med en dementsjuk släkting. Genom kunskap om omvårdnad till dementa personer och bemötandet till anhöriga anser vi att man kan underlätta för familjemedlemmarna att inte behöva känna sig ensamma om att ta hand om sin släkting. Om de finner stöd hos personalen kan det underlätta samarbetet mellan dem. Detta ska leda till att vi som blivande sjuksköterskor ska vara bra arbetsledare och undervisa undersköterskor och vårdbiträde för bästa möjliga vård, samt deras bemötande till de anhöriga. Ur vårt syfte tänker vi studera fölnde frågor: 1. Hur ska vi som sjuksköterskor bemöta anhöriga till dementa personer? 2. Vilket är det bästa sättet att bemöta dem på? Definitioner Denna studie berör vuxna personer med demenssjukdom. Med vuxna menas de med ålder över 18 år, både män och kvinnor. Vi tar upp alla demenssjukdomar, för oftast har patienten inte utretts ordentligt så man vet inte vilken typ av demens det är frågan om. Men enligt studier så är Alzheimers den vanligaste av demenssjukdomar (Powell, 1999). Vi nämner personer med demens ibland som patienter. Med det menas inte att de är patienter på exempelvis ett sjukhus där de behöver vård. Det kan likaså betyda att de bor hemma och är i behov av vård av sin anhörig eller av hemtjänst. Studiens tyngdpunkt är de anhöriga till patienterna. Ibland benämner vi också dem som familjemedlemmar. Det kan vara en dotter/son, make/maka eller en vän till familjen som har tagit sig an att ta hand om personen med demens. Avgränsningar Studien tar upp boendeformer som gruppboende eller särskilda boendeformer. Ibland kan den demenssjuke vårdas i sitt eget hem av en anhörig eller bor patienten hos den anhörige, detta är vanligt och kommer att tas upp i studien. 11

12 Minderåriga barn kommer bara att tas upp i studien om de är anhöriga till sin sjuke mor eller far. När dementa personer hamnar på ett boende så omhändertages de ofta av vårdpersonal. I vår avgränsning ingår inte läkare eller sjukgymnaster. Det berör exempelvis sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträde. Vi har sökt artiklar i hela världen på engelska. Vi har försökt att finna så aktuella artiklar som möjligt då de flesta är från år Vi har dock med en artikel från år 1997, från 1989 och en från Dessa artiklar har vi använt oss av på grund av att vi tyckte de svarade på våra frågställningar. METOD Arbetet är en litteraturstudie, vars resultat baseras på vetenskapliga artiklar. Här följer en hur vi har funnit våra artiklar till studien samt hur vi granskat dem. Söksystem Sökningarna av artiklarna har gjorts i databaserna PubMed, Elin och Cinahl på Malmö Högskola och i Ystads sjukhusbibliotek Sökord och träffar finns i fölnde tabeller. Tabell 1. PubMed Termer och begränsningar Antal träffar Dementia Age: All adult Language: English Specie: Human Summa granskade abstracts 38 Antal valda artiklar 8 Tabell 2. Cinahl Termer och begränsningar Antal träffar Dementia Language: English Year: treatment + kvalitativa 39 Summa granskade abstracts 15 Antal valda artiklar 4 12

13 Tabell 3. Elin Termer och begränsningar Antal träffar Abstract: Dementia All fields: Relatives Year: 2000 Summa granskade abstracts 78 Antal valda artiklar 2 Vi har även sökt information genom andra källor, såsom Internet och övrig litteratur. Alla källor har varit trovärdiga enligt oss. Artikelgranskning och analys Arbetet är baserad på vetenskapliga artiklar som har granskats och analyserats. Målet med studien var att den skulle baseras på kvalitativa vetenskapliga artiklar. Då vi inte hittade tillräckligt med tillfredställande artiklar fick vi använda oss av några kvantitativa artiklar. Vi ansåg att de uppfyllde kriterierna för vår studie, samt att trovärdigheten var detsamma som de kvalitativa. Från börn valde vi ut 14 stycken vetenskapliga artiklar och efter noggrann granskning och analys, beslöt vi oss för att använda 10 av dem. Två av artiklarna används i bakgrunden. Tio artiklar finns i resultatdelen för att vi tyckte de svarade bäst på vårt syfte med studien. En artikel tog vi med i diskussionen för att styrka våra kommentarer. Artikeln vi beslöt oss för att kassera uppfyllde inte trovärdighetskraven samt svarade inte på våra frågeställningar. Artiklarna har granskats enligt Polit m fl (2001) modell. Kriterierna som har granskats utifrån denna modell är: teoretisk bakgrund, val av metod, insamlande av data och överrensstämmelse mellan resultat och syfte. Vi har även tittat på om författarna av de vetenskapliga artiklarna har tagit hänsyn till de etiska aspekterna och reglerna. Vid analys av artiklarna så hittade vi gemensamma teman från författarnas resultat som vi beslöt oss för att använda i vår studie. 13

14 RESULTAT Den dementes historia Josephsson m fl (2000) nämner att det är viktigt att föra fram den drabbades livshistoria för att förstå varför tråkiga händelser inträffar. I studien menar man att när olustig situation uppstår, kan den relateras till historien och inte till den direkta situationen. Vidare menar författarna att vissa personlighetsdrag och ens sociala tillvaro påverkar personen, hur man blir som dement och även varför man agerar som man gör. Detta leder till att varje anhörig upplever varje situation olika om vad som är normalt i den sjukes handlande. Sjuksköterskan bör uppmana de anhöriga att berätta historier om patientens förflutna för att kunna förstå vissa handlingar som tillhör just den dementes handling. Patientens personlighet bör förstärkas genom påminnelse om ens personliga historia och därigenom kunna hantera svåra situationer. Som dement minns man bättre sitt tidigare liv än händelser som inträffar under perioden då personen är sjuk. Detta bör sjuksköterskan informera de anhöriga om (a a). Vissa av de anhöriga menar att de upplever intensiva känslor av att vil att patienten ska vara som han/hon var innan sjukdomen bröt ut, även då de vet att det inte kan vara på detta sätt. Förlusten av den sjukes personlighet är oftast lika traumatisk som att inte bli igenkänd av personen under sjukdomen. För att minska förlusten av patientens personlighet kan sjuksköterskan informera anhöriga om betydelsen av tidigare historia (Almberg m fl, 2000). Almberg redovisar ett citat som understryker ovanstående stycke: Att se min mamma sakta mentalt försvinna, men fortfarande vara fysiskt närvarande. Det var fruktansvärt (a a s 4). Vikten av tidig diagnos Enligt Pinner & Bouman (2003) blev det ett klart när vårdpersonalen blev tillfrågade om de ville veta att de har sjukdomen demens, ifall de hade blivit sjuka. Studien visar att familjemedlemmars attityder mot att berätta för den sjuke släktingen om att han/hon har utvecklat demens, blev svaret tveksamt. Men om den anhörige själv hade hamnat i samma situation skulle de vil veta diagnosen i tid. Vidare menar anhöriga att om patienten fick reda på diagnosen så skulle de drabbas av depression, bli svåra att hantera och känna sig stigmatiserade. Det finns inga vetenskapliga bevis för den här teorin. Som vårdpersonal är det viktigt att påpeka för anhöriga om patientens rätt att veta sin diagnos. Sjuksköterskan bör ur ett etiskt perspektiv ge informationen till den demensdrabbade då han/hon är en vuxen människa och har rättigheter till information om sin sjukdom. Detta bör ske i samband med diskussion där familjemedlemmarna deltar. Varje situation/person är unik och detta leder till att informationen ska ges vid rätt tillfälle där både sjuksköterskan och familjemedlemmarna har kommit fram till ett gemensamt beslut (a a). 14

15 Teel & Carson (2003) menar att många som arbetar inom vård och omsorg försöker uppnå målet med att ge och informera om tidig diagnos, då detta upplevs viktigt av både patienten och de anhöriga. Därefter kan man med de anhöriga sätta upp strategier för att uppnå den bästa vården för den dementa. Alva & Potkin (2003) poängterar att vikten av tidig diagnos är huvudnyckeln till att bör behandla patienten och informera anhöriga om olika behandlingssätt man kan använda sig av. Ju tidigare familjen är informerade att deras släkting är sjuk, desto mer tid har man till att berätta för den sjuke att han/hon lider av demens. Författarna menar att det är enklare att berätta för patienten att han/hon är sjuk i börn av sjukdomen, än i slutet. Socialt stöd från vårdpersonalen Teel & Carson (2003) skriver att anhöriga vill känna sig stöttade av vårpersonalen under tiden de tar hand om sin sjuke släkting. De känner att det är viktigt att sjuksköterskan tar sig tiden att prata med dem om hur det är att ta hand om sin sjuke släkting. De menar att oftast vet sjuksköterskan eller annan vårdpersonal vad som är viktigt att tänka på under vårdtiden i hemmet som exempelvis medicineringen eller ny information om demens. Detta kan resultera i att information om vad man ska tänka på för att omvårdnaden ska bli bra kan få de anhöriga att känna sig stöttade av personalen. De kan vända sig till personalen om de känner att de inte har grepp om situationen. Några av de anhöriga tycker att när sjuksköterskan pratar med dem ska det vara i enskilt samtal för att sjuksköterskan ska kunna gå in på detaljer om varje situation. Även Almberg (2000) anser att det är viktigt med socialt stöd. Tillfredställelsen med socialt stöd och närvaro av en vän till familjen är väldigt viktigt. Dessa faktorer har en viktig roll i omvårdnadsprocessen. Om tillräckligt stöd finns från vårdpersonalen under omvårdnaden, leder detta till att dödsförlusten av den avlidna inte känns så svårt. Samtidigt påpekas att en sorts lättnad kan infinna sig efter dödsförlusten istället för skuldkänslor för att inte ha hjälpt sin sjuke släkting under omvårdnadstiden. De anhöriga tycker även att professionellt stöd från vårdpersonalen är viktigt när det finns tillgängligt. Man menar att sjuksköterskan betyder mycket i den här rollen och de vet inte hur de skulle klara sig utan dem. Ofta känner de anhöriga att det är viktigt att sjuksköterskan hör av sig till dem om det händer något med patienten (a a). Wilson (1989) skriver att när de anhöriga känner att de inte klarar av att ta hand om sin sjuke släkting så anförtror de sig till ett vårdboende. Om anhöriga känner förtroende för vårdpersonalen på vårdboendet leder det istället till att familjen blir besökare. Sjuksköterskan bör visa att hon finns där när de behöver honom/henne. Om de anhöriga känner att de behöver professionellt stöd eller hjälp är det viktigt att sjuksköterskan visar uppmärksamhet och lyhördhet inför deras krav. Cotrell (1996) påpekar att anhöriga som tar hand om sin sjuke förälder i slutet av sjukdomen, vågar inte lämna dem på ett vårdboende om anhöriga inte har förtroende för boendet. De brukar väl ett boende där de känner att vårdpersonalen är ärliga och ställer upp för dem. 15

16 De vill känna att personalen förstår dem och kan ge dem det stöd de behöver i olika situationer. Ibland är det viktigare än det stöd man finner hos en annan släkting (Cotrell, 1996). Det är viktigt att man har någon att prata med, som g har. Att någon lyssnar på mig och förstår min situation. Det är viktigt (Almberg m fl, 2000, s 5). Sjuksköterskan betyder mycket för mig. Jag vet inte hur g hade klarat av situationen med min far om det inte hade varit för personalens beaktande (a a s 6). Familjen som helhet Touhy (2004) anser att kommunikation är mycket betydelsefullt för dementa personens personlighet och det är svårt för honom/henne att uttrycka sig så att andra förstår. Därför är det viktigt att sjuksköterskan har ett synsätt som tar tillvara på den dementas personlighet så som vad den tänker, känner, lär sig, växer och kan vara i ett relationskap. Det är viktigt att fokus är på personligheten, individen och det professionella omvårdandet. Det unika bidragandet som sjuksköterskan erbjuder i vården är intimitet, det personliga kännandet bakom sjukdomen och relationskapet mellan både patienten och anhöriga som bidrar till förtroende, stöd och mening med att vårda. Sjuksköterskor som vårdande är särskilt utbildade till förståelse för omvårdnadssituationen och därigenom kunna utveckla en naturlig relation till både patienten och anhöriga. Med det menas att kunna veta vad problemet är och därefter hantera situationen. När sjuksköterskan väl ser strategier för handlandet gäller det att få med både patienten och familjen som helhet. Det viktiga är att visa känsla av empati och stöd till hela familjen, än att istället söka problem, behov och förändring som kan lösas genom sjukvård. Fokuseringen för personalen är att lära känna personer, förstå hur de lever, växer i vården och hur de uttrycker sina känslor, förväntningar i omvårdandet. Om familjen inte ses som en helhet, kan sjuksköterskan misslyckas med att lära känna deras behov för att sedan uppfylla dem. Relationskapet grundas på att bry sig om hela familjen, visa respekt för deras förväntningar och hur de levde som familj innan patienten blev sjuk. För att veta hur de levde tillsammans som en familj kan man därigenom ta reda på deras normer, regler och värderingar. Det är viktigt att bibehålla denna struktur och rutin för att patienten ska känna sig som hemma och påminnas om att personalen tar det förflutna som något allvarligt och viktigt inom omvårdandet (a a). Cotrell (1996) anser att de anhöriga bör inte glömmas under omvårdnaden av patienten. Om personalen lyckas med detta kan anhöriga ha mer förtroende för dem och känna att de tillhör omvårdnadsprocessen. I studien nämner barnen, som tar hand om sin sjuke förälder, att de vill ha sina föräldrar på ett vårdboende där personalen också riktar sin uppmärksamhet till resten av familjen. Teel & Carson (2003) nämner också att familjen som helhet är viktigt för personalen att tänka på för att relationen ska förstärkas samt att omvårdandet ska bli bra. Några anhöriga kände missnöje från vårdpersonalen att kunna stöd både patienten och anhöriga på samma gång under sjukdomens förlopp. Sjuksköterskan bör tänka på att de anhöriga spelar en stor roll i omvårdandet av den sjuke. 16

17 Information Teel & Carson (2003) skriver att anhöriga som blir informerade om omvårdandet av deras sjuke släkting spelar en stor roll i vårdandet. Däremot skickligheten är inte intuitiv. För att kunna ha en viktig roll i vårdandet krävs det utbildning och praktik för att det ska leda till kommunikation och problemlösningar med andra som deltagit i omvårdnaden. Anhöriga måste ha kunskap om omvårdnad för att sedan kunna sätta sin kunskap i handling. Det visar sig i studien att ibland erbjuder inte anhöriga tillräckligt med stöd till patienten på grund av bristande kunskap om sjukdomen. När kunskap kommer till nytta kan de anhöriga erbjuda den vård som är passande till den sjuke, så som aktiviteter i det dagliga livet (ADL) och beslut som kommer till nytta oavsett sjukdomen. Teel & Carson anser att informerad anhörig är vägen till den bästa hembaserade vården så länge som möjligt, innan den sjuke hamnar på ett boende. Det finns personliga, sociala och ekonomiska fördelar med att ta hand om sin sjuke släkting i hemmet. Men för att kunna uppnå detta mål krävs det bättre förståelse för de utmaningar som sjukdomen kommer att ge. För att detta ska uppnås krävs det att sjuksköterskan kan vara tillgänglig när informationen bör ges. Anhöriga bör bli informerade att de kan vända sig till vårdpersonalen när de känner att de behöver hjälp med omvårdandet (a a). Nelson m fl (2004) menar att anhöriga som vårdar sin sjuke släkting i hemmet kan bli deprimerade på grund av bristande stöd och information från personalen. De intervjuade anhöriga i studien nämner att de var inte medvetna om hur svårt det är att vårda sin sjuke släkting på egen hand. De vill gärna bli informerade om själva sjukdomen och åtgärder för att underlätta omvårdnaden. Att lära sig om sjukdomen demens och att vara familjens vårdgivare är väldigt utmanande för de anhöriga. Många beskriver att det är jobbigt att lära sig den nya rollen i hemmet. Ingen anhörig rapporterar att de fick information om hur de skulle bli bra vårdgivare (Teel & Carson, 2003, s 53). Informationen (både skriftligt och samtal) under sjukdomens förlopp leder till att de anhöriga känner sig delaktiga i vården när patienten bor på ett boende. De anhöriga uttrycker sig att så länge de blir informerade om omvårdnaden, kan de nö sig med att ta hand om exempelvis den ekonomiska delen och finnas där i krissituationer (Almberg m fl, 2000). Gruppmöte för anhöriga Josephsson m fl (2000) påpekar att det behövs snabb hjälp till anhöriga som tar hand om sin sjuke släkting i hemmet, så som stödgrupper eller utbildning till dem. Detta ska leda till att minska bördan hos de anhöriga. När information ges till en outbildad vårdgivare så förväntar man sig att ett lärande ska infinna sig och detta förväntas att leda till ny kunskap, för att underlätta omvårdnaden. Josephsson m fl (a a ) menar att stöd och utbildningsprogram till anhöriga behövs för att definiera typiska problem inom demensvården, för att underlätta typiska omvårdnadsproblem. För att kunna stötta och ha ett bra inflytande till de anhöriga måste vårdpersonalen och anhöriga ha en förståelse för att det finns flera sätt man kan lösa problem på. 17

18 Josephsson m fl (2000) menar att stödgrupper ledda av en professionell sjuksköterska är ett sätt att hantera och lösa vardagliga problem och funderingar inom demensvården. Men något vårdpersonalen måste tänka på är att varje program är individuellt och skräddarsytt. Zarit m fl (2004) lyfter fram olika aspekter kring stödgrupper. Författarna menar att stödgrupper kan vara strukturerade på ett sätt där både de anhöriga och patienterna, i ett tidigt stadium i sjukdomen, kan träffas och prata med varandra. Samtidigt kan bara de anhöriga träffas, utan de sjuke familjemedlemmarna. Detta kan hjälpa dem att prata om olika situationer som kan uppkomma, erfarenheter och ge varandra råd. Det visar sig i studien att många anhöriga har positiva känslor till stödgrupper. Teel m fl (2003) menar att snarare än att ge information om demenssjukdomen och vården kring detta så infinner sig ett bättre lärande om det kommer genom stödgrupper som leds av utbildad personal. I dessa stödgrupper lär sig de anhöriga om sjukdomen och omvårdnaden kring demens. Det ges även a tips från andra medlemmar i stödgrupperna som anses värdefulla och att de kan utbyta känslor som frustration, upplevda erfarenheter genom samtal och anförtroende. Vidare menar författarna att det finns andra källor att få information genom exempelvis program, böcker, vänner, TV och Internet. Denna information kan vara bra i interaktion med sakkunnig personal (a a). Jag visste inte det fanns stödgrupper förrän min mamma hamnade på ett boende, då fick g reda på det. Jag visste inte. Nyheter sprids helt enkelt inte. Jag tror inte det fanns tillräckligt med information om det i tidningen, g fick reda på det när g frågade runt. Det finns ingen hjälp för oss, som ni vet (a a s 50). DISKUSSION Metoddiskussion Vår studie baseras på artiklar, vilket innebär vissa begränsningar. Det kan diskuteras trovärdigheten i artiklarna eftersom de baseras på andra källor och intervjuer, då detta förändras genom tid och rum. Tolkningar är subjektiva och det finns kritik till både kvalitativa samt kvantitativa forskningar. Då vi har analyserat och granskat artiklarna som valts ut, har vi funnit dessa trovärdiga enligt Polit m fl (2001) granskningsmetod. Med tanke på tidsbegränsningen var det svårt för oss att undersöka artiklarnas ursprungskällor. Om tid hade funnits så skulle vi kunna ha använt oss av artiklarnas källor vilket hade lett till fler artiklar att utgå ifrån innan urval. För att få ett svar så nära sanningen som möjligt hade en empirisk studie varit lämpligast. Bristande kunskaper i engelska kan ha orsakat fel granskning och analysering av artiklarna. Artiklarna innehåller ofta facktermer inom omvårdnadsforskning som har gjort att översättningen blivit svår. Ord på engelska kan ha många betydelser på svenska då detta blir en tolkningsfråga. 18

19 Våra kunskaper inom databassökning har försvårat artikelsökningen, för att det finns databaser som vi inte vet hur vi ska söka på. Dessa databaser kan ha innehållit artiklar som passat till vår studie. I de databaser vi har sökt på, försökte vi använda oss av korrekta sökord som exempelvis relatives och treatment. I och med att databaserna har ett begränsat antal sökord försvårar även detta sökningen. Det var även svårt att hitta rätt sökord så att artiklarna svarade på frågeställningarna. Vi hittade många artiklar om bara demenssjukdom, vilket inte var vårt syfte med studien. Resultatdiskussion Josephsson m fl (2000) beskriver vikten av den dementes historia, samt vikten av betydelse för personal inom omvårdnaden att föra fram detta till de anhöriga. Inom detta område har man som sjuksköterska en betydande roll genom att bibehålla den sjukes personlighet som lätt går förlorad vid svårare demens. Även föra fram att den sjukes tidigare historia kan förklara visst beteende och handlingar som den demenssjuke utför. Vi tycker att som sjuksköterska är det viktigt att få information från anhöriga om patientens tidigare liv. Om man tar reda på hur patienten hade det innan han/hon hamnade på boende kan personalen föra fram tryggheten hos patienten. Med detta menar vi att miljö, kultur, tidigare yrke, livsstil och tidigare intressen spelar en betydande roll för hur patienten är i sin sjukdom. Om patienten exempelvis var chef på ett företag kan detta leda till han/hon var van att bestämma. Interaktionen mellan sjuksköterskan och anhöriga ska vara hur man ska gå tillväga för att både bibehålla patientens personlighet, fast samtidigt kunna hantera situationen på ett bra sätt så att alla boende omkring mår bra. I Pinners & Boumans (2003) resultat framgick det att anhöriga kanske inte hade berättat för sin sjuke släkting att han/hon lider av demenssjukdom på grund av att de känner att patienten hade blivit svår att hantera och deprimerad. Alva & Potkin (2003) beskriver i sitt resultat att om en tidig diagnos ges till anhöriga, speciellt till patienten, kan man som personal bör med att sätta upp delmål med familjen. Delmålen ska hjälpa dem till den bästa behandlingen. Om familjen vet om diagnosen kan man samtidigt försöka förbättra patientens livskvalité genom en tidig behandling. Som sjuksköterska tycker vi att när man talar med anhöriga om vikten av tidig diagnos till patienten ska man samtidigt berätta att varje individ har rätt till att veta vad som är fel med en. Ingen anhörig ska bestämma om patienten ska få informationen om att han/hon är sjuk eller inte. Enligt Teel & Carson (2003) ska varje anhörig som känner att han/hon inte klarar av omvårdnaden själv, ska man känna att sjuksköterskan berättar och visar att den anhörige inte är ensam i situationen och att vårdpersonalen ställer upp för släktingar och vänner. Man ska också fråga om de vill ta reda på om de var själva sjuka. Enligt Pinner & Bouman (2003) så svarade de flesta anhöriga på den frågan. Detta ska man poängtera till de anhöriga. Vi tycker att man ska behandla andra som man själv vill bli behandlad. Med det menas att man inte borde undanhålla någon information från patienten. Om tidig diagnos ges till både den sjuke och familjen kan en så tidig behandling som möjligt påbörs och bearbeta sorg och frustrationer på vägen. 19

20 Ur Wilson (1989) framgick det att vad sjuksköterskan ska tänka på. Det är att informera vårdpersonalen att inte glömma de anhöriga. Man ska visa att man tar sig tiden att fråga hur de mår och ge dem chansen att uttrycka sina känslor, utan att de får känslan att de stör. Sjuksköterskans uppgift är att poängtera för undersköterskor och vårdbiträden att detta är väldigt viktigt för att anhöriga ska känna att de får socialt stöd från personalen. Cotrell (1996) skriver också att socialt stöd från personalen leder till att de anhöriga känner sig mycket lugnare. Detta kommer leda till att anhöriga kommer inte att ha skuldkänslor för att den sjuke är på ett boende, utan vara nöjda med sitt beslut och samtidigt ha sitt eget liv i fokus. Vi tycker att socialt stöd från vårdpersonalen är en av det viktigaste faktorerna som sjuksköterskan ska tänka på. På ett boende är undersköterskor och vårdbiträde de som har mest omvårdnadskontakt med patienterna. Många gånger är sjuksköterskan upptagen med exempelvis medicineringen och omläggningar. Om anhöriga vill prata med sjuksköterskan istället, tycker vi att resterande personal ska informera dem att det är bra för dem att ta kontakt med sjuksköterskan för att få professionellt stöd från honom/henne. Touhy (2004) skriver att genom att sätta hela familjen i fokus kan sjuksköterskan lära känna familjens värderingar, normer och regler. Detta kan leda till ett bättre bemötande till patienten och anhöriga. Anhöriga brukar oftast veta vad som är bra för patienten, detta ska personalen tillvarata. Samtidig om familjen ses som helhet, behöver patienten inte känna sig ensam. Utan att han/hon känner sig fortfarande som en av familjemedlemmarna och anhöriga behöver inte känna att de har förlorat en familjemedlem. Genom detta behöver inte anhöriga vara främmande för att besöka patienten på vårdboendet. Att tänka på familjen och den sjuke som helhet är viktigt. Vi bestämde oss för att göra en litteraturstudie om de anhöriga inom demensvård, på grund av att många inom demensvård fokuserar bara på patienten och sjukdomen. Detta leder till att anhöriga inte känner sig delaktiga i omvårdnaden vilket kan resultera i minskat förtroende för personalen. Som sjuksköterska ska man uppmuntra anhöriga att hålla kontakt med den sjuke, för att målet att familjen ska känna sig som hel ska uppnås. Teel & Carson (2003) nämner vikten av information i vården, både i hemmet och på boende. Om information ges till de anhöriga medan de tar hand om sin sjuke släkting i hemmet leder detta till att omvårdnaden blir mycket bättre. Med detta menas att de anhöriga kan delta i omvårdnaden på ett lite mer professionellt sätt. Genom att erbjuda dem information och utbildning kan de anhöriga delta i det dagliga livet (ADL) på ett mer korrekt sätt. Om anhöriga vet mer om vad det innebär som person att ha demens både fysiskt och psykiskt kan de hantera situationer, utan att känna att de behöver hjälp för att vårda. Detta leder till att anhöriga är nöjda med sig själva. Om självförtroendet växer kan de fortsätta med omvårdnaden utan att ha skuldkänslor för den sjuke och känna sig främmande inför situationer. Men som sjuksköterska måste man tänka på att varje information är individuell (Teel & Carson, 2003; Nelson m fl, 2004). 20

21 Innan man börr informera anhöriga hur de ska hantera sin familjemedlem, måste man ta reda på vad som är speciellt i denna relation eller situation. För att anhöriga ska känna sig speciella och inte som en i mängden bör sjuksköterskan ta sig tid med varje familj och visa att han/hon har kunskaper för vad hon informerar om. Detta kommer leda till att anhöriga känner sig trygga, säkra och kan anförtro sig till sjuksköterskan. Som vårdpersonal är det också viktigt att försäkra sig om att anhörig har uppfattat informationen korrekt. Samtidigt ska sjuksköterskan utbilda övrig vårdpersonal så att de också delar ut rätt information till anhöriga. När patienten bor på ett boende måste vårdpersonalen tänka på att information i omvårdnaden ges till anhöriga. Varje gång anhöriga kommer på besök bör man ta sig tid att svara på deras frågor angående omvårdnaden, för att de har rätten till att veta vad som pågår på boendet och med deras sjuke släkting (Touhy, 2004). Tornatore & Grant (2004) skriver att även om anhöriga har placerat sin sjuke släkting på ett boende kommer de inte att sluta bry sig om sin sjuke släkting. Så länge de blir informerade om vad som pågår på boendet och hur patienten mår varje dag, leder detta till att de blir tillfredställda med deras beslut angående placeringen. Faktorer som tyder på bra tillfredställande är individuellt, men att information ges om varje steg som tas inom omvårdnaden är en bra start. Som Josephsson m fl (2000) beskriver i resultatet är det bra med gruppmöten till anhöriga för att ge stöd och information. Det nämndes också att varje möte måste sjuksköterskan tänka på att varje situation är individuell. Tanken med gruppmöten är att anhöriga ska känna att det finns andra i samma sits. Som sjuksköterska kan man även vara med i gruppen när anhöriga har frågor rörande den sjuke eller sjukdomen. Det viktigaste för sjuksköterskan i gruppmöten är att låta anhöriga prata med varandra och ibland agera som en förmedlare. Han/hon ska även visa att om det finns någon anhörig som känner för att prata enskilt med honom/henne ska detta kunna ske (Almberg m fl, 2000). Zarit m fl (2004) nämner inget i sitt resultat att det är viktigt för sjuksköterskan att vara med i gruppmöten. Författarna koncentrerar sig mer på att gruppmöten ska handla mer om utbyte av erfarenheter, råd till varandra samt känna att det finns andra människor under samma omständigheter. De nämner också att det kan vara bra om patienter, under tidigt stadium i sjukdomen, också är med i gruppmöten. Då kan de samtidigt diskutera vad sjukdomen innebär och strategier om hur familjen kan ta sig igenom den. Vi tycker att det skulle vara bra om övrig vårdpersonal deltog i dessa möten för att anhöriga även kan ha frågor rörande deras arbete. Med tanke på att övrig vårdpersonal kan ha mer kontakt med den demenssjuke än sjuksköterskan. Detta leder till att vi som sjuksköterskor ska vara öppna för nya idéer, inte bara från familjen utan även från undersköterskor och vårdbiträden. Under processen märkte vi att det är svårt att svara på frågeställning nummer 2. Varje familj är unik, vilket leder till att det bästa bemötande som sjuksköterskan ska tänka på, är svårt att svara på. Vi har försökt ta upp alla viktiga aspekter kring varje tema i resultatet som sjuksköterskan ska tänka på, när han/hon använder sig av dessa. Men innan sjuksköterskan bemöter familjen ska hon först lära känna dem ordenligt innan han/hon vet vad som är bäst och vilket behandling som passar just dem. 21