Ett förtroendeuppdrag

Transkript

1 RAPPORT 2012:4 Ett förtroendeuppdrag Kartläggning av hinder och framgångsfaktorer för brukarråd och brukarinflytande inom missbruks- och beroendevården Författare: Helene Hillborg & David Rosenberg

2 Ett förtroendeuppdrag, 2012 Kommunförbundet; FoU Västernorrland Gånsviksvägen 4 Box Härnösand Tfn: Fax: E-post: info@y.komforb.se Tryck: Hemströms Tryckeri Omslag: Kirsi Allberg Omslagsbild: Sven Hoppe; Photos.com ISSN: ISBN:

3 Förord Vi vill tacka följande som har bidragit med tid, mycket viktiga synpunkter och inspiration till denna studie. Sveriges Kommuner och Landsting Gunborg Brännström Projektchef Kunskap till Praktik Camilla Svenonius - RFHL Gunvi Haggren - Verdandi Intervjupersoner Nyckelpersoner i brukarråd i Skåne, Gävleborg, Örebro, Norrbotten och Uppsala län. Mari Nordström David Ershammar FoU Välfärd Kommunförbundet Skåne Greger Nyberg Peter Hagberg FoU Norrbotten Agneta Bygdell FoU Välfärd - Regionförbundet Örebro Per Sandén FoU Välfärd - Region Gävleborg Ann Lyrberg FoU Regionförbundet Uppsalas län Nima Najafi Kristina Bromark Enkätundersökning Alla brukarrådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter som deltagit i enkätundersökningen. 3

4 Sammanfattning Brukarmedverkan nämns ofta som en grundläggande del i en kunskapsbaserad praktik. SKL har inom ramen för projektet Kunskap till Praktik satsat på att utveckla brukarråd inom missbruk- och beroendevård som en metod för att öka brukarinflytande. Rapporten som presenterats här är en del i projektet. Syftet var att kartlägga och beskriva hinder och framgångsfaktorer som kan göra skillnaden mellan passiv brukarmedverkan och ett riktigt inflytande på kollektiv nivå. Studien består av en enkätundersökning, ett antal intervjuer och en kunskapsöversikt. Enkäten riktade sig till brukarrådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter i fem utvalda län som har ingått i SKLs projekt. Intervjuer har utförts med nyckelaktörer i dessa råd. Resultaten visade att de hinder och framgångfaktorer som brukarrådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter beskrev stämde överens med varandra och med den internationella litteraturen. Både brukare och professionella har i litteraturen och i studien lyft fram faktorer kopplade till maktrelationer, förankring, resurser, delaktighet och långsiktighet. Ofta anges dessa hinder både som hindrande och möjliggörande beroende på hur omständigheterna ser ut. Kunskapsöversikten och vår undersökning har också enhälligt beskrivit brukarinflytande på kollektiv nivå som en positiv och värdefull del i verksamhets- och systemutveckling. Hinder finns, men presenterades som problem som kunde lösas. Den litteratur som vi funnit fokuserar framförallt på processer för att öka brukarinflytande. En viktig utmaning för framtiden är nu att utveckla studier som fokuserar på brukarråds inflytande och de effekter som detta ger i missbruks- och beroendevården. 4

5 Innehåll FÖRORD... 3 BAKGRUND... 7 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR... 7 INLEDNING... 9 NÅGRA GRUNDLÄGGANDE BEGREPP OLIKA ARGUMENT FÖR BRUKARINFLYTANDE FRÅN TOKENISM TILL DELAKTIGHET OCH INFLYTANDE METOD OCH GENOMFÖRANDE EN FÖRSTA KARTLÄGGNING ENKÄT INTERVJUER KUNSKAPSÖVERSIKT RESULTAT ENKÄT BRUKARRÅDSMEDLEMMAR Redovisning av öppna svar - brukarrådsmedlemmar Sammanfattning - brukarådsmedlemmarnas svar ENKÄT MYNDIGHETSREPRESENTANTER Redovisning av öppna svar - Myndighetsrepresentanter Sammanfattning - myndighetsrepresentanters svar INTERVJUER MED RÅDENS NYCKELAKTÖRER Sammanfattning - rådens nyckelaktörer SAMMANFATTNING AV FAKTORER VIKTIGA ATT BEAKTA UTIFRÅN ENKÄT OCH INTERVJUER MED BRUKARRÅDSMEDLEMMAR OCH MYNDIGHETSREPRESENTANTER FOKUSGRUPP - FOU REFERENSGRUPP Sammanfattning - FoU referensgrupp KUNSKAPSÖVERSIKT DISKUSSION OCH SLUTSATSER VINST UTIFRÅN OLIKA ARGUMENT FÖR BRUKARINFLYTANDE ARGUMENT/VINST FÖR ORGANISATION OCH VERKSAMHETSUTVECKLING FRAMGÅNGSFAKTORERNA EN SAMMANFATTNING AV MÖJLIGHETERNA REFERENSER ANNAN INTRESSANT LITTERATUR BILAGA 1. KUNSKAPSÖVERSIKT, INKLUDERADE PUBLIKATIONER BILAGA 2. ENKÄT BRUKARRÅDSMEDLEMMAR BILAGA 3. ENKÄT MYNDIGHETSREPRESENTANTER

6 6

7 Bakgrund Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) bedriver sedan 2008 utvecklingsarbetet Kunskap till Praktik som syftar till att förbättra den svenska missbruks- och beroendevården. Den bärande idén är att kommuner, landsting och regioner skall ta ett gemensamt ansvar för att Socialstyrelsens nationella riktlinjer och annan aktuell kunskap införs och tillämpas i verksamheter. Både i Sverige och internationellt har man i olika sammanhang arbetat med att utveckla strukturer och arbetssätt för brukarmedverkan i syfte att säkra brukarens medverkan i och inflytande över vård och omsorg. Arbetet har innehållit allt från ett ideologiskt ställningstagande till en betydelsefull och konkret del i policy- och verksamhetsutveckling. Att involvera brukare i frågor och beslut som rör verksamhet och organisation har länge varit en stor utmaning inom vård och omsorg. Metoder för att möjliggöra sådant inflytande varierar från att använda sig av brukarrepresentanter i form av ombud till att inkludera brukare i brukarråd. Under hösten 2011 fick FoU Västernorrland i uppdrag av SKL att systematisera, analysera och sammanställa hinder och framgångsfaktorer för brukarinflytande och brukarmedverkan inom missbruks- och beroendevården utifrån erfarenheter som har genererats ur brukarråd inom ramen för SKLs projekt Kunskap till praktik. Syfte och frågeställningar Begreppet brukare har diskuterats och problematiserats på olika sätt. Är individen en kund i vårdsystemet som ska kunna välja vilka insatser som de vill använda? Eller är de i en vidare mening, en medborgare som ska få möjlighet att delta i de samhällsprocesser som bestämmer vilka insatser som ska finnas? Oavsett hur man ställer sig till dessa frågor finns en förväntan på både politiken och vårdsystemet, de stödstrukturer och de olika aktörer som finns i vårt välfärdssystem, att vara beredda på att bli påverkade. Hur samspelet mellan systemets beredskap och brukarnas rättighet till inflytande fungerar är bland annat beroende av hur systemets strukturer lyckas skapa förhållanden som ger brukarna förutsättningar och befogenheter att kunna medverka i en eventuell förändringsprocess. För att öka förståelsen av hur brukarmedverkan kan utvecklas och leda till ett konkret inflytande behövs både praktiska försök och kunskap om de processer och faktorer som kan påverka framgång eller misslyckande. 7

8 Denna studie syftar till att sammanställa kunskap som har lyfts fram internationellt och i det nationella utvecklingsprojekt som SKL har lett inom ramen för Kunskap till praktik. Studiens utgångspunkt är de hinder och framgångsfaktorer som medlemmar i brukarråd upplevt i sina kontakter med myndigheterna, men även hur myndighetsrepresentanter beskriver framgångsfaktorer och hinder. Genom att belysa detta kan studien vara ett bidrag för att stödja hälso- och sjukvården samt socialtjänsten i deras vidareutveckling och uppbyggnad av strukturer för brukarinflytande inom missbruks- och beroendevården. Det övergripande syftet med studien har varit att systematisera, analysera och sammanställa hinder och framgångsfaktorer för brukarinflytande och brukarmedverkan inom missbruks- och beroendevården utifrån erfarenheter som har genererats ur brukarråd inom ramen för SKLs projekt Kunskap till praktik. Till detta syfte har några frågeställningar och ett avgränsat uppdrag formulerats: Vilka faktorer uppfattas ha varit hindrande eller möjliggörande för inflytande genom brukarråd utifrån brukarrådsmedlemmarnas perspektiv? Vilka faktorer uppfattas ha varit hindrande eller möjliggörande för inflytande genom brukarråd utifrån myndighetsrepresentanternas perspektiv? Att sammanställa befintlig forskning (kunskapsöversikt) om brukarmedverkan genom brukarråd inom missbruks- och beroendevården, det vill säga framgångsfaktorer och hinder som kan påverka utveckling av delaktighet och inflytande. 8

9 Inledning Det finns idag många rapporter och utredningar som är relevanta i en diskussion om brukarinflytande inom missbruk- och beroendevården. Dessa rapporter kan antigen ses som en förberedelse för en förändringsprocess som fortfarande är i sin utveckling eller som ett tydlig ställningstagande inom svensk socialpolitik. Vi kommer här att visa några exempel på vad dessa rapporter lyfter fram om brukarinflytande. Missbruksutredningen (SOU, 2011:35, s ) Utredningen framhåller att de fann brister vad gäller nuvarande lagstiftning, HSL och SoL. De menar att det idag saknas bestämmelser som ställer krav på myndigheterna att organisera brukarinflytande på kollektiv nivå i syfte att öka brukarnas möjlighet att påverka frågor om bland annat ansvar, innehåll och organisation inom missbruks- och beroendevården. De framhåller vidare att det idag råder stora variationer mellan olika landsting och kommuner när det gäller målet och formerna för brukarinflytande, allt från avancerade former på några platser till mer pliktskyldigt arbete eller att det saknas helt på andra platser. Den vanligaste formen för brukarinflytande på kollektiv nivå beskrivs vara olika former av brukarråd där representanter för den organiserade brukarrörelsen ges möjlighet att framföra synpunkter. Andra former är brukarrevisioner och användning av brukare som konsulter för att utveckla vården. Hinder för brukarinflytande utifrån brukarens perspektiv beskrivs vara att inflytande i huvudsak handlar om information från verksamhetsansvariga och yrkesverksamma till representanter för brukarorganisationer och att möjligheterna för brukare att påverka vården är begränsade. Vidare beskriver utredningen att brukarinflytande är en viktig del i att utveckla vården och att personer med egen erfarenhet av att ta emot vård, behandling och stöd med anledning av missbruks- och beroendeproblem också bör medverka vid utbildningar av personal. Utredningen föreslår att landstinget och kommunen ska söka ta till vara de erfarenheter som finns inom organisationer som företräder människor som behöver insatser och deras närstående och att kraven på brukarinflytande i missbruks- och beroendevården ska regleras genom lagstiftning. 9

10 Socialstyrelsen Socialstyrelsens nyutkomna rapport Metoder för brukarinflytande och medverkan inom socialtjänst och psykiatri en kartläggning av forskning och praktik (Socialstyrelsen, 2012) kartlägger brukarinflytande inom socialtjänst och psykiatri i Sverige och andra länder. De avgränsar sin kartläggning till metoder på individ- och verksamhetsnivå och tar inte upp brukarråd som metod. Metoder som lyfts fram inom psykiatriområdet är Shared Decision Making eller delat beslutsfattande, brukarrevision, utbildning av personal där personer med egen erfarenhet fungerar som lärare samt brukarinflytandesamordnare, dvs. någon som är anställd inom kommun eller landsting för att samordna brukarinflytande. Inom området missbruk och beroendevård lyfter de fram SKLs satsning Kunskap till praktik samt utveckling av metoden brukarrevision, men framhåller att det inte finns något publicerat om metoderna som har utvecklats i området. Rapporten har lyft några viktiga frågor angående metoder för brukarinflytande i missbruks- och beroendevård, inte minst ett tydligt behov av sytematiserad kunskap om hur man kan öka brukarinflytande så det blir en grundläggande del i en evidensbaserad praktik. I huvuddokumentet av Socialstyrelsens nationella riktlinjer, Vägledning för socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens verksamhet för personer med missbruks- och beroende problem (2007a) fann vi vid en sökning på orden inflytande och delaktighet att riktlinjerna fokuserade på individnivå under behandling och att inflytande och delaktighet där är av största vikt för goda resultat. Brukarmedverkan, brukarinflytande eller brukarråd gav inga träffar. I riktlinjernas del om implementerings- och utbildningsstöd, Om samverkan mellan socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens verksamhetför personer med missbruks- och beroendeproblem (Socialstyrelsen, 2007b), hittade vi vid en sökning inga beskrivningar till varken brukarinflytande, brukarmedverkan, delaktighet, inflytande eller brukarråd som metod. I Socialstyrelsens granskning av missbruks- och beroendevården inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten under åren (Socialstyrelsen, 2011) användes brukarmedverkan för att utveckla brukar- och patientperspektivet i tillsynen. På nationell nivå samverkade projektledarna med Socialstyrelsens råd för missbruks- och beroendefrågor. Man träffade också lokala brukarorganisationer och intervjuade regelmässigt brukare i socialtjänstens öppenvård och inskrivna på HVB och behandlingshem om hur de uppfattade 10

11 verksamheten och möjligheten att delta i planeringen av vården. Brukarnas synpunkter var en av informationskällorna när inspektörerna bedömde verksamheternas kvalitet och rättssäkerhet. Man kan dra slutsatsen att det fanns ett tydligt och konkret intresse av att ta till vara brukarnas åsikter vid tillsynen. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) SKL framhåller i sin rapport Patient- och brukarmedverkan; Positionspapper - För ökad kvalitet och effektivitet i Hälso- och sjukvård och Socialtjänst, att den traditionella synen på patienten/brukaren som mottagare av hälso- och sjukvård och socialtjänst behöver ersättas med en syn där patienten/brukaren också innehar rollen som medskapare. De menar vidare att patient- och brukarmedverkan i den enskildes egen process liksom i utveckling av verksamheten med största sannolikhet leder till förbättrad kvalitet och effektivitet samt nödvändig individualisering av välfärdstjänsterna (SKL, 2010a). Kunskap till praktik har tillsatt ett brukarråd på nationell nivå. Syftet med brukarrådet är att tillsammans med brukarorganisationerna diskutera hur de kan stärka brukarinflytandet inom hälso- och sjukvård och socialtjänst i de län som SKL träffat överenskommelser med. För att bidra till att mobilisera brukarorganisationer på regional nivå har SKL träffat en överenskommelse med RFHL som tillsammans med övriga brukarorganisationer i brukarrådet har mobiliserat brukarorganisationer i ett stort antal län. Regionala möten och utbildningar för brukare har hållits i så gott som hela landet. Flera hundra personer har fått kunskap om juridik och praktik för brukarråd. Under första året påbörjades en utveckling av nya nätverk och uppbyggnad av nya råd, både på regional och på kommunal nivå. En uppdaterad lista över vilka län som har ingått och hur långt de har kommit kan man hitta på SKLs hemsida om Kunskap till Praktik, under brukarmedverkan. Vi försöker stötta organisationerna och hjälpa dem att starta brukarråd. Det pågår en förändring i folkrörelserna, från att vi har suttit på våra kamrar och arbetat med våra frågor till att vi samarbetar över organisationsgränserna (Camilla Svenonius i SKL, 2010b, s.10) I en informationsskrift från FMN och RFHL (Svenonius, 2009) få vi en omfattande genomgång om lagstiftningen i Sverige som stödjer 11

12 brukarinflytande på den kollektiva nivån. Bland annat lyfter författaren fram: Hälso- och sjukvårdslagen som ger tydliga skyldigheter att samverka med medborgarna i planeringen av vården; 8 I planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården skall landstinget samverka med samhällsorgan, organisationer och privata vårdgivare. Lag (1995:835). Socialtjänstlagen som stadgar bland annat att socialnämnden i en kommun ska: medverka i samhällsplaneringen och i samarbete med andra samhällsorgan, organisationer, föreningar och enskilda främja goda miljöer i kommunen. (SoL 3 kap. 1 ) Några grundläggande begrepp De begreppsförklaringar och teorier som följer ska inte ses som ett försök att sammanfatta hela fältet eller ge några definitiva svar på kontroversiella frågor. Det finns många rapporter, artiklar och böcker som har försökt definiera och utveckla olika begrepp kopplat till brukarinflytande. Nedan finns exempel på flera olika begreppsmodeller och teoretiska försök att förstå brukarinflytande. Dessa kan ge läsaren några verktyg och vara en hjälpa att rama in och fundera på både det som våra respondenter har försökt uttrycka utifrån egen erfarenhet av brukarmedverkan på verksamhets och system nivån och på det som vi har hittat i den internationella litteraturen. Brukare Brukare betecknar personer som ingår i en långvarig relation med en särskild välfärdsinrättning (Hultqvist 2008, s. 17). Ett tydligt tecken på det socialkonstruktiva i begreppet brukare är hur det idag används. Socialstyrelsen har bestämt att inte ha med begreppet i deras termbank och framhåller att det idag pågår diskussioner i både forskning och praktik kring hur man bör använda begreppet (Socialstyrelsen 2012). Att kategorisera människor som brukare kan skapa en rollförvirring, eftersom man lätt kan glömma bort att en person aldrig är bara en brukare. En medborgare kan beskrivas utifrån att de innehar flera olika roller i samhällslivet (Dahlberg & Vedung, 2010). Man kan exempelvis vara medborgare, anhörig, anställd i offentlig sektor, förtroendevald eller brukare och man kan vara flera av dessa roller samtidigt (Socialstyrelsen 2003). 12

13 Andra termer som använts i sådana här sammanhang är kund eller konsument. Kundbegreppet används exempelvis om en person kan välja ett annat alternativ i de fall när han eller hon inte är nöjd med det som erbjuds av den nuvarande serviceproducenten (Möller 1996). Det har redan börjat ersätta brukare i vissa sammanhang, exempelvis i kommuner som har börjat privatisera och där flera producenter konkurrerar i att erbjuda insatser till individer med beviljade behov. Konsument är ett begrepp som har använts i flera länder för att beteckna individens centrala roll och makt i relation till det offentliga sociala och hälso- och sjukvårdssystemet. Dessa begrepp ska ses i relation till begreppen klient eller patient, där individen betraktas som en passiv mottagare av insatser utifrån att de inte har möjlighet att välja någon annan servicegivare och oftast befinner sig i en beroendeställning. Alla dessa begrepp har viktiga utgångspunkter som kan hjälpa oss att reflektera över den relation som finns mellan personer som har ett behov och de aktörerna som utvecklar ett system för att svara på dessa behov. Samtidigt har alla dessa begrepp sociala och politiska kontexter som är lika viktig att ta hänsyn till i en diskussion om brukarmedverkan och brukarinflytande. Oavsett om vi använder oss av termen brukare i Sverige, user i Storbritannien eller consumer (konsument) i USA, måste vi ta hänsyn till de folkrörelser och medborgarrättsrörelser som har använt dessa termer som en beteckning för ett krav på politiska och strukturella förändringar. Brukarmedverkan Brukarmedverkan innebär att brukaren har inflytande över den omsorg som riktar sig till honom eller henne. Rönning & Solheim (2010) beskriver graden av medverkan utifrån en skala som går från mycket litet inflytande till reell styrning. De framhåller vidare att desto tidigare människor blir delaktiga desto större är chansen att de också kan påverka. Dagens debatt beskriver ofta brukarmedverkan utifrån begrepp som har olika ursprung. Dessa utgår dels från demokratirörelsen och dels från marknadstänkandet (Rönning och Solheim 2010). När vi beskriver brukarmedverkan finns båda dessa utgångspunkter med eftersom vi i vår studie ser spår av båda strömningarna i de olika argument som läggs fram i rapporten. Att termen brukare har bytts ut i vissa kommuner i Sverige och ersatts med kund kan ses som en tydlig avyttring på att den politiska och den marknadsmässiga makten idag samspelar med varandra. 13

14 Brukarorganisationer Med brukarorganisationer menas här ideella föreningar som organiserar sig utifrån gemensamma erfarenheter av exempelvis en sjukdom, en funktionsnedsättning eller sociala svårigheter (Socialstyrelsen 2003). Personer med erfarenhet av att vara närstående till personer med omfattande behov av vård och stöd ingår också ofta i brukarorganisationer. Det finns även exempel på att anhöriga startar egna organisationer som främjar deras perspektiv. Det finns flera exempel på hur dessa organisationer kan utveckla olika perspektiv och utgångspunkter. Det ligger i sakens natur att det är så, eftersom olika organisationer har till uppgift att tillgodose olika intressen. Exempel på sådana olika intressen kan vara tvångsvård, där anhöriga kanske proriterar vård och brukarna ibland prioriterar valfrihet istället. I rapporten har vi inte beskrivit medlemskapet eller de intressen som finns i de olika organisationer som ingår i brukarråden, men olika perspektiv och intressen finns förstås också mellan olika organisationer som riktar sig till missbruks- och beroendevård. Empowerment Empowerment är ett begrepp som handlar om att ta makt över beslut och handlingar som rör det egna livet (Beresford & Croft, 2001; Socialstyrelsen, 2003). Det handlar utifrån individens perspektiv exempelvis om att kunna tro på sig själv, att kunna sträva mot uppsatta livsmål och inneha möjligheter att agera, handla och ta för sig av det som samhället erbjuder (Chamberlin, 1997). Rötterna till begreppet kommer från politiska och filosofiska grundantaganden där intentionen är att möjliggöra egenmakt för medborgaren så att denne kan delta i beslut som påverkar välfärden, det vill säga social rättvisa och demokrati (Swift & Levin, 1987). I sammanhang som Brukarmedverkan, brukarinflytande och brukarråd utgår begreppet på en samhällelig nivå. Det kan till exempel vara när en grupps medlemmar uppmärksammat ett socialt problem. Gruppen agerar då aktivt för att förändra de strukturer som hindrar dem. Detta leder i sin tur till social och politisk verksamhet och omfördelning av resurser (Rissel, 1994). Begreppet empowerment har en positiv innebörd, där människan själv skall ha makten över sitt liv. Men för att uppnå empowerment måste den individuella och samhälleliga nivån samspela med varandra. Om man inte ser sambandet mellan individ och socialt samhälleligt sammanhang finns en risk att skuldbelägga människor som av någon anledning förlorat makten översitt liv och begreppet tappar sin innebörd (Hansson 2005). 14

15 Brukarinflytande Den mest använda definitionen av brukarinflytande kommer från Civildepartmentet (1991) De beskriver brukarinflytande som medborgarnas möjlighet att såsom användare av offentlig service, påverka tjänsternas utformning och kvalitet. Brukarinflytande brukar precis som empowerment diskuteras utifrån olika nivåer. På individnivå som den enskildes möjlighet att påverka sin livssituation med hänsyn till befintliga vård- och stödinsatser. På en organisatorisk- eller systemnivå handlar det om att påverka verksamheten i stort, dess policy och politik, medan det på en verksamhetsnivå kan handla om inflytande på en enskild klinik eller avdelning (Ershammar och Johansson 2012). Många författare ser främst brukarinflytande som en kollektiv- eller grupprocess. Med brukarinflytande menas oftast användarnas möjlighet att som grupp påverka de offentliga tjänsternas innehåll och kvalitet (Möller 1996) Med (brukar-) inflytande avses möjligheter att påverka tjänsternas utformning och kvalitet genom deltagande i beslutsprocessen på verkställighetsnivån. Brukarinflytande förutsätts ske i kollektiv form. (Hultqvist 2008, s. 17) Dessa definitioner sätter fokus på brukarinflytande som ett sätt att påverka genom att arbeta tillsammans i ett organiserat nätverk. Utifrån denna konceptualisering kan man se brukarinflytande, liknande den som vi kommer att undersöka i denna rapport om brukarråd, som en rörelse från ett oftast individuellt och informellt försök att påverka missbruksoch beroendevården till att utvecklas mot en mer formell och kollektiv strävan att få inflytande. Figur 1. 15

16 Brukarråd Handikappråd, brukarråd eller andra samrådsgrupper är den vanligaste metoden för brukarinflytande. De kan finnas på olika nivåer i en organisation. I rådet ingår representanter från brukar- och anhörigföreningar och/eller brukarrepresentanter från en viss verksamhet. Även representanter från ledning och politiker kan vara med (Ershammar, 2007). I verksamheter som rör personer med psykiska funktionshinder är det tämligen vanligt med någon form av brukarråd (Socialstyrelsen 2001). Ofta är dessa organiserade genom att brukar- och närståendeorganisationer utser representanter som träffar företrädare för kommunen och/eller landstinget ett visst antal gånger varje år. I vilken mån brukare har reell möjlighet att påverka verksamheten genom dessa råd är dock oklart. Undersökningar som gjorts på området tyder på att råden oftast används för informationsutbyte mellan brukarorganisationer och huvudmannen (Socialstyrelsen 2003). Hur brukarråd fungerar och vilka hinder och möjligheter dessa har till inflytande inom missbruks- och beroendevården kommer fortsatt att diskuteras i rapporten. Olika argument för brukarinflytande Flera författare har presenterat starka argument för brukarinflytande men beskrivit dessa på olika sätt. Dessa olika argument kan för det mesta spåras till två övergripande inriktningar. Hultqvist (2008) har beskrivit det första argumentet som grundat i marknadsmässiga och ekonomiska strömningar. Offentliga verksamheter omorganiseras för att likna vinstdrivande företag och brukaren eller kunden ska få chansen att välja som i vilken annan marknad som helst. Det andra huvudargument för brukarinflytande är det demokratiska argumentet, där brukarna ses som en medborgare med makt att kräva service och delta i verksamhetsutveckling. Det effektivitetsorienterade sättet att förespråka brukardelaktighet bygger på ekonomiska tankegånger medan maktutjämningsargument hänger samman med ett demokratiskt synsätt (Hultqvist 2008,s. 39) I en rapport om brukarmedverkan inom socialtjänsten presenteras dessa argument relaterade till demokratiutveckling, makt och empowerment, men även till serviceanpassning (Socialstyrelsen 2003). Serviceanpassningsargumentet kan också ses som ett effektivitetsargument, även inom den offentliga icke-vinstdrivande sektorn, eftersom många kommuner och landsting måste effektivisera då 16

17 deras ekonomiska resurser är begränsade. Att anpassa servicen till brukarna kan ses som ett sätt att effektivisera. Nedan presenteras ytterligare några argument som har hittats i litteraturen. Dessa kan vara användbara för att kunna sätta vissa uppfattningar som har kommit fram i studien i en teoretisk ram och bidra till en kritisk diskussion och analys av brukarråd som verktyg för brukarinflytande. Dahlberg & Vedung (2010, s ) har presenterat flera välkända argument för brukarinflytande. Dessa argument finner man även i Johansson & Udéhn (2009). Medborgarfostrande argumentet att genom brukarinflytande uppnå medborgerlig skolning, det vill säga att få chansen att bli en god medborgare och se möjligheterna att påverka samhället och välfärdsystemet. Expressivistiska argumentet självrealisering genom aktivitet, genom att delta i processen. Tanken är att brukarorientering innebär att brukarna förverkliga sig själva genom att delta. Legitimitetsargumentet om de ansvariga för verksamheten låter brukarna få inflytande kan det leda till att verksamheten möter större acceptans och förståelse från brukarnas sida. Det kan även leda till att förtroendet för verksamheten kan stärkas genom att låta brukarna kommer till tals. Effektivitetsorienterade argumentet för att öka verksamhetens effektivitet; måluppfyllelse, verkningsgrad och kostnadseffektivitet. Maktutjämningsargumentet offentlig förvaltning anses här ha för stor makt (i form av organisation, resurser och politiskt inflytande) över brukarna. Genom att låta brukarna komma till tals mildras den maktobalans som anses råda. Serviceanpassningsargumentet brukarinflytande kan här bidra till att förbättra servicen till brukarna. Brukarorientering, att rikta fokus mot brukarnas egna upplevda önskemål och behov, är ett medel för att förbättra den aktuella servicen för brukarna. Ershammar (2007) har prioriterat följande fyra argument om varför brukarinflytande behövs. Dessa handlar om personer med psykiska funktionshinder men speglar andra generella argument i litteraturen. 17

18 Demokrati Varje medborgare har rätt till självbestämmande, vilket innefattar möjligheten till inflytande över samhällstjänster och verksamheter som man är beroende av. Effektivitet Personer med egen erfarenhet som brukare kan bidra till bättre kvalitet och högre effektivitet i psykiatrin och socialtjänsten eftersom de har särskild kunskap om sina egna behov och resurser. Återhämtning Makten och ansvaret att påverka beslut som rör ens livssituation är viktiga faktorer för möjligheterna till återhämtning. På så sätt blir inflytandet ett viktigt inslag i vård och rehabilitering. Delaktighet Många personer med psykiska funktionshinder lever i utanförskap. En orsak är negativa attityder och stigmatisering. Brukarinflytande och delaktighet motverkar detta och behövs för att bryta utanförskapet. Vi vill särskilt lyfta fram återhämtningsperspektivet, relationen mellan inflytande och återhämtning, och delaktighetsperspektivet, relationen mellan utanförskap och bristande delaktighet i samhällslivet, som särskilt relevanta i en diskussion om missbruk- och beroendevård. Slutligen tar vi upp två perspektiv som ingår i de argument som presenterats, men är särskilt intressanta och relevanta. Först vill vi koppla demokratiperspektivet inom ramen för medborgarskap, till brukarorganisationernas förankring som en folkrörelse. Beresford och Croft (2001) diskuterar brukarrörelsen som en del i medborgarrättsrörelsen. Brukarorganisationer som har utvecklats för att representera exempelvis personer med HIV, missbruk och beroende, personer med fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar, äldre eller personer med intellektuella funktionsnedsättningar kan ses som en bottom-up utmaning till välfärdspolitiken och välfärdssystemet. Delaktighet och inklusion (i samhällsliv) är två nyckelfrågor i dessa rörelser. Brukarrörelsen kan också ses som en utmaning till den traditionella professionella kultur som har ägt kunskapsfältet och därför styrt verksamhetsutvecklingen och de resurser som finns tillgängliga. I samband med ett ökat intresse av erfarenhetsbaserad kunskap, mycket utifrån den aktuella diskussionen om evidensbaserad praktik (EBP), har dessa brukarrörelser också börjat utveckla egen forskning som kan bidra till evidensen. Frågan kvarstår om hur kunskap baserad på egen 18

19 erfarenhet kommer att ingå i ett evidensbaserat paradigm. Tillsammans med andra teoretiska och ideologiska diskussioner är det tydligt att brukarnas eget perspektiv ska vara med, men det finns en bristande evidens om hur man ska gå till väga på ett systematisk och tydligt sätt. Enligt Socialstyrelsen (2003) ska brukare/klienter och deras närstående ses inte bara som intressenter i en politisk process utan också som kunskapsbärare vars erfarenheter och perspektiv är viktiga för att kunskapsbildningen ska bli så allsidig som möjlig. Från tokenism till delaktighet och inflytande Tokenism (skendemokrati, skeninflytande, symboliska åtgärder) är ett av de mest förekommande begreppen i litteraturen om brukarinflytande. Tokenism används också för att beskriva en passiv form av brukarmedverkan (Karlsson & Börjesson, 2011, s. 31). Det innebär att brukarna får information och får möjligheten att uttrycka sig, men de får inte möjligheten att påverka. Arnstein s välkända inflytandetrappa är ett sätt att illustrera stegen från passiv till aktiv delaktighet och inflytande. Denna trappa är ett teoretiskt verktyg som kan används för att bedöma brukarmedverkan med hänsyn till dessa olika nivåer: 8 Medborgarkontroll 7 Delegerad makt 6 Partnerskap 5 Medverkan/Samverkan 4 Konsultation 3 Informerande 2 Terapeutisk 1 Manipulation Medborgarmakt/ Inflytande Symboliska årgärder (Tokenism) Inget inflytande Figur 2. Inflytandetrappan (fritt från Svenonius, 2009) De första stegen i trappan innebär att medborgaren tas med i olika sammanhang i syfte att få dem att följa med i en viss riktning, exempelvis politisk eller policyinriktning. Denna riktning utgår inte från ett intresse i deras kunskap eller medverkan. I de flesta fall tycks 19

20 brukarmedverkan ha fastnat i trappsteg 3-5. Både Johansson & Udéhn (2009), Socialstyrelsen (2001) och SOU 2011:35 fann i sina genomgångar av olika försök till brukarinflytande genom brukarråd att de allra flesta fanns inom dessa nivåer. Brukarna hade en roll som enligt trappan klassificerade sig som symboliska åtgärder utan riktigt inflytande. Brukarinflytande på en nivå behöver dock inte utesluta inflytande på en annan. Verkligt brukarinflytande kräver snarare att brukarna/brukar-representanterna finns med på alla ovanstående nivåer med olika metoder (Johansson 2006; Rose, Fleischmann, Tonkiss, Campbell & Wykes, 2002). Som nämnts kan brukarinflytande diskuteras på individ, verksamhetsoch systemnivå. I en omfattande kunskapsöversikt om brukarmedverkan i en organisatorisk förändring har Rose, et al. (2002) beskrivit en annan modell för inflytande. De diskuterar consumerism, brukaren som konsument på en individnivå. Vidare beskriver de en medborgarskapsnivå som kännetecknas av delaktighet i politiska och offentliga sammanhang. Den nivån som denna rapport mest kommer att beröras av beskriver de som en kollektiv konsumentnivå, mycket liknande det som vi har illustrerat i Figur 1. (s. 15). Där finner man funktioner som inkludera roller som konsulter (delta i metodutveckling), representant (för en målgrupp eller organisation), partnerskap (samarbetspartner i verksamhets utveckling), utvärdering (av kvalitet från ett brukarperspektiv) och involvering i personalrekrytering. Så här långt har en teoretisk och ganska komplicerad bild av brukarinflytande växt fram. Samtidigt verkar de flesta vara överens om att utmaningen inte ligger i att skapa fler teorier. Utmaningen ligger istället i själva handlingen och frågan om på vilket sätt man kan ta konkreta steg framåt för att utveckla brukarinflytande. Skapa strukturer för att göra folkrörelsens informella makt till formell makt. Genom att lyfta fram framgångsfaktorer kan man skapa metoder för detta. (Svenonius, C ) 20

21 Metod och genomförande Undersökningens övergripande syfte har varit att systematisera, analysera och sammanställa hinder och framgångsfaktorer för brukarinflytande och brukarmedverkan inom missbruks- och beroendevården utifrån erfarenheter som har genererats ur brukarråd inom ramen för SKLs projekt Kunskap till praktik. Arbetsgrupp Vid starten av projektet formades en arbetsgrupp bestående av FoU Västernorrland, Gunborg Brännström, SKL samt Camilla Svenonius, RFHL och Gunvi Haggren, Verdandi. Arbetsgruppen valde ut 5 län i Sverige utifrån kunskaper och erfarenheter som projekt Kunskap till praktik bidragit med i arbetet att stärka brukarinflytande och mobilisera brukarorganisationer i ett stort antal län. De utvalda länen var Norrbotten, Gävleborg, Uppsala, Örebro och Skåne. Dessa län hade uppbyggda råd och erfarenhet av att arbeta med brukarinflytande, men hade kommit olika långt i sitt utvecklingsarbete. Arbetsgruppen har under projekttiden träffats och diskuterat hur arbetet fortlöper samt de resultat som framkommit i undersökningen. Referensgrupp I början av projekttiden kontaktades FoU-enheterna i de fem utvalda länen och FoU medarbetare med erfarenhet av brukarinflytande inom missbruks- och beroendevården rekryterades till projektet. Deras huvudsakliga ansvar var att bistå i datainsamlingen och vara en diskussionspartner vid analys av data. De flesta av dessa hade också en roll som process samordnare inom ramen för Kunskap till Praktik och kunde därför bidra med viktig kunskap om brukarrådens utvecklingsprocesser. Nyckelpersoner från olika brukarorganisationer Genom referensgruppen identifierades personer inom varje län som arbetade i brukarråd och som hade stor erfarenhet av detta arbete. Dessa personer användes för att få en djupare bild av hur arbetet i brukarråden uppfattats och sågs som experter inom ämnet. 21

22 En första kartläggning För att få en bild över brukarråden i de olika länen började vi med att kontakta de nyckelpersoner som medlemmarna i FoUs referensgrupp hade identifierat i varje län. Eftersom en kartläggning av råden inte ingick i vårt syfte skall vi här inte gå in på några detaljer, utan endast kort beskriva de olika konstellationer som ingår i rapporten, och som har bidragit till vår empiri och våra slutsatser. Det blev ganska snabbt tydligt att råden hade kommit olika långt i sitt arbete, vissa hade funnits i flera år och andra var i början av en utveckling och hade uppkommit i samband med Kunskap till praktiks satsning på brukarinflytande. Vissa samlingar kallades för råd och andra var mer ett nätverk av olika organisationer som försökte påverka missbruks- och beroendevården. Råden arbetade också på olika nivåer; på länsnivå, kommunalt, eller mot en enskild verksamhet. Råden bestod också av olika brukarorganisationer och i flera fall ingick även representanter för brukarorganisationer som arbetade med frågor kring psykisk ohälsa, exempelvis NSPH ( ett nätverk av patient-, brukar- och anhörigorganisationer inom det psykiatriska området representerade. Det visade sig också att vissa nyckelaktörer var medlemmar och aktiva och engagerad i flera råd samtidigt. Figur 3. Översikt av olika formationer av råd i de ingående länen Nivå Målgrupp Organisationer Länsövergripande Kommunal Verksamhet Missbruks- och beroendevård Blandad med Psykiatri Missbruks- och beroendevård t.ex. RFHL, Verdandi Psykiatriska frågor t.ex. NSPH, Attention, RSMH osv.. Sociala frågor t.ex. KRIS, Svenska kyrkan En uppdaterad redovisning av de olika brukarråden och organisationerna som är involverade finns att hämta på; 22

23 Enkät För att samla de erfarenheter och kunskaper som genererats i de utvalda länen konstruerades en enkät. Frågorna baserades dels på intervjuer med identifierade nyckelaktörer från brukarråden i de utvalda länen och dels på den pågående litteraturöversikt som tillhör studien. Enkäten innehöll både fasta svarsalternativ och öppna frågor med möjlighet att ge kommentarer. Detta gjorde det möjligt att identifiera nyanser av upplevda hinder och möjligheter för brukarinflytande bland de svarande. Denna information kunde sedan nyttjas för att konstruera en intervjuguide och genom intervjuer både bekräfta vår analys och få ytterligare djup i de resultat som framkommit. Enkäten skickades till SKLs nationella brukarråd samt till FoU-samordnarna i de fem utvalda länen för feedback. Utifrån deras kommentarer reviderades enkäten. Urval och genomförande Då syftet med studien var att belysa hinder och framgångsfaktorer för brukarinflytande bedömde vi tillsammans med referensgruppen och brukarrådens egna representanter att distribuera enkäten till en bred målgrupp. Målgruppen innehöll alla medlemmar som medverkade i någon av de olika formationer av brukarnätverk och brukarråd som vi stött på i vår första kartläggning. Inklusionskriterier för att delta i studien var att flera olika organisationer hade gått samman för att öka inflytandet för de grupper de representerade och för att påverka missbruks- och beroendevården i länet. FoU-samordnare i de fem utvalda länen ansvarade för att sprida enkäten samt samla in data från personer aktiva i brukarråd samt tjänstemän inom missbruks- och beroendevården som hade erfarenhet av att samarbeta med brukarråd i de utvalda länen. Enkäten till brukarrådsrepresentanterna utformades både som papperskopia att fylla i för hand och som en nätbaserad enkät att fylla i via dator. Detta för att de själva skulle kunna välja vilket som passade dem bäst. Det fanns också möjlighet att få hjälp med frågorna av FoUsamordnarna i de utvalda länen. Enkäten till tjänstemännen skickades enbart ut som nätbaserad. Analys Beskrivande data har bearbetats i dataprogrammet Excell. Öppna frågor har delats in i kategorier. De uttalanden som bedömts haft liknande 23

24 innebörd har således förts samman till samma kategori. Resultatet har kontinuerligt diskuterats av författarna. Intervjuer För att ytterligare få en bild av hinder och möjligheter för brukarinflytande genom brukarråd inom missbruks- och beroendevården har vi genomfört ett antal telefonintervjuer med lokala nyckelpersoner med stor erfarenhet inom området. Nedan följer en sammanställning av det intervjumaterial som rapporten bygger på. Telefonintervjuer med lokala nyckelpersoner Deltagare Antal Brukarrådsrepresentanter 6 FoU-samordnare, process samordnare, Kunskap till praktik Andra sakkunniga 4 7 Totalt 17 Analys Det kvalitativa analysarbetet av materialet har kännetecknats av meningskoncentrering (Kvale & Brinkman, 2009). De meningar som deltagaran uttalat har koncentrerats, det vill säga yttranden som varit relevanta för syftet har tagits ut och kortfattat redovisats i texten. Resultatet har kontinuerligt diskuterats av författarna Kunskapsöversikt Syftet med kunskapsöversikten vara att systematisera, sammanställa och beskriva hinder och framgångsfaktorer för brukarinflytande och brukarmedverkan i Sverige och internationellt. Utifrån studiens huvudsyfte har vi här breddat perspektiven eftersom litteratur som beskriver hinder och möjligheter för brukarinflytande genom brukarråd är begränsad inom området missbruk- och beroendevård. 24

25 Källor Granskad litteratur kommer från fyra olika källor: 1. Elektroniska databaser; vetenskapliga artiklar 2. Rapporter och skrifter, FoU publikationer, LIBRIS (Svensk biblioteksdatabas), DIVA (svenska avhandlingar) Hemsidor, ex. Socialvetenskap forskning i socialt arbete 3. Rekommendationer från referensgrupp bestående av SKLs experter och samordnare för projektet Kunskap till Praktik i de fem ingående länen, samt andra experter på området. 4. Snöbollseffekt; referenslistor i de artiklar och rapporter som hittats i databaser, internetsökningar och som kommit från experter på området genomsöktes för att finna ytterligare relevanta referenser Databaser PsycINFO EBESCO academic elite EBESCO - soc Index PuBMed (Fann ingenting nytt) Web of sciences Social science Citation Index (SIS) Söktermer Följande söktermer har använts: user, consumer, client, consumers preferences, stakeholder peer support participation, involvement, influence, representation, empowerment planning, Health care planning, service planning, Substance abuse services, mental health services, community mental health services, psychiatry board, advisory board, user advisory council, user network, consultant, expert, user focused monitoring, partnership with service users substance abuse, drug abuse, addiction, mental illness, mental health, psychiatric disability, double diagnosis, 25

26 I flera fall har vi vägt ihop flera kriterier för att inte förlora någon viktig kunskapskälla. Om en artikel beskrev en annan typ av organisation, eller en blandad målgrupp men tydligt hade studerat en satsning av brukarråd bedömde vi att ta med dessa artiklar. Sådana avvägningar blev nödvändiga eftersom fältet är begränsat i den vetenskapliga litteraturen. Inklusion- och exklusionskriterier Inklusion: Målgrupp: missbruks- och beroendevård, psykiatri, socialpsykiatri, socialt utsatta grupper. Litteratur som beskriver hinder och möjligheter till brukarinflytande på verksamhets- och systemnivå Metodbeskrivningar; brukarråd och andra försök att implementera och påverka på verksamhets- och systemnivå Hälso- och sjukvård, socialtjänst och privata aktörer Exklusion: Övriga målgrupper inom socialtjänst och hälso- och sjukvård, exempelvis äldrevård, barn och familj. Teoriinriktade rapporter/artiklar om brukarinflytande Litteratur som beskriver individinriktade metoder för inflytande (t.ex. Shared decision making, peer support models) Inflytande som är relaterat till andra samhällsaktörer än Hälsooch sjukvården samt socialtjänsten. Analys Litteraturen inhämtades från de olika källorna. Inledningsvis användes ett formulär, s.k. dataextraction, framtaget för att göra en kortare beskrivning av varje rapport/artikel som ansågs relevant för studien. Över 1200 artiklar framkom i sökningen för kunskapsöversikten, varav 23 artiklar ansågs knyta an till vårt syfte och inkluderades. Resultatet har kontinuerligt diskuterats av författarna. De inkluderade studierna/rapporterna kodades utifrån dessa kriterier: Organisationsförändringar, verksamhetsutveckling pga. brukarrådens inflytande Faktorer som hindrar eller möjliggör inflytande Metoder för brukarinflytande på verksamhets- och systemnivå 26

27 Resultat Enkät Brukarrådsmedlemmar I detta avsnitt presenteras svar från enkätundersökningen. De frågor som ingår i enkäten är förankrade och formade utifrån en förstudie som dels innehöll korta intervjuer med nyckelpersoner i varje undersökt län och dels litteratur om hinder och möjligheter för brukarinflytande. Tabell 1. Antal/andel svarande fördelar över län Län Antal Procent Norrbotten 7 15 Uppsala Gävleborg 5 11 Örebro 7 15 Skåne 9 19 Total Svaren kommer framförallt från personer som är med i länsövergripande brukarråd (68 %). Tabell 2. Typ av råd Antal Procent Länsövergripande Kommunalt Tillhör enskild verksamhet missing Total Enligt enkäten uppgav 65 procent av de svarande att de att de hade ganska eller mycket stor erfarenhet av att arbeta i brukarråd inom missbruks- och beroendevården. 35 procent av de svarande hade 1-2 års erfarenhet av att arbeta i brukarråd och 49 procent hade varit med 2 år eller längre. Resterande 16 procent uppgav att de varit med ett år eller mindre. 27

28 Procent Utifrån Enkätsvaren och de möten vi haft med brukarrådsamordnare i de fem länen och FoUs referensgrupp kan vi dra slutsatsen att de som svarat i de flesta fall har haft stor kunskap om brukarråd i de valda länen. I den inledande kartläggning förklarade många att de arbetade i brukarråd som var blandade med organisationer som representerade andra målgrupper än personer med missbruk- och beroende, ofta psykiatri. Det fanns även de som var medlemmar i flera brukarråd samtidigt. Enligt svarande på enkäten var det 56 procent som uppgav att de ingick i ett brukarråd som endast var inriktat på frågor om missbruk- och beroendevård. Av de 44 procent som arbetade i de blandade råden ansåg 88 procent att missbruks- och beroendefrågor fick uppmärksamhet i rådet i ganska eller mycket hög grad Om ert brukarråd även riktas till andra målgrupper, uppfattar du då att missbruks- och beroendefrågor får tillräckligt med uppmärksamhet i rådet? Ja, i mycket hög grad Ja, i ganska hög grad 13 ja, men i för liten utsträckning 0 nej, inte alls Figur 4. Det framkom under förstudien att de som riktat sig till ett råd som var riktade till flera olika målgrupper strategiskt hade gjort så eftersom det redan funnits ett uppbyggt nätverk i exempelvis psykiatrin så som NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Ohälsa). Enligt enkätsvaren tycks det inte vara så stor risk att sådana blandade grupper förlorar fokus på missbruks- och beroendefrågor. Internt samarbete I förstudien tog flera upp risken att ett dåligt internt samarbete mellan brukarorganisationer kunde påverka rådets möjligheter att jobba effektivt. På frågan hur brukarrådsmedlemmarna upplevde det interna 28

29 Procent samarbetet svarade de flesta att samarbetet fungerade bra (66 procent uppgav att de upplevde samarbetet mellan olika brukarföreningar fungerade bra och 26 procent ansåg att samarbetet fungerade mycket bra). Intresse från myndighetsrepresentanter På frågan om hur rådsmedlemmar uppfattade myndighetsrepresentanternas intresse ser vi ett blandat resultat, allt från ett högt intresse bland myndighetsrepresentanter till att tycka att intresset sker i allt för liten utsträckning. Även i förstudien framkom att ett intresse fanns, men att det på vissa håll förekommer i allt för liten utsträckning. Upplever du att det finns ett intresse från myndighetsrepresentanterna att samarbeta med ert brukarråd Ja, i mycket hög grad 44 Ja, i ganska hög grad 31 Ja, men i allt för liten utsträckning 0 nej, inte alls Figur 5. På frågan om brukarrådsmedlemmarna upplevde att de träffade myndighetsrepresentanterna tillräckligt ofta svarade 81 procent att träffarna skedde i tillräcklig utsträckning. 19 procent upplevde att de träffades allt för sällan. Hur ofta brukarråden träffade myndighetsrepresentanter varierade från en gång per termin upp till 6 gånger per år. 29

30 Procent Procent Resurser Under vår förstudie framkom att resurser ofta var en brist, exempelvis finansiering till arvode, resekostnader, utbildning, lokaler och kontorsutrusning. Svaren från enkäten bekräftade detta. 79 procent ansåg att resurserna var allt för knappa Har ni fått de resurser som ni behöver för att kunna arbeta på ett tillfredställande sätt i rådet? (exempelvis finansiering till arvode, utbildning, lokaler, kontorsutrustning, finansiering till samordnare) Ja, helt tillräckligt 19 Ja, i ganska hög utsträckning Nej, i för liten utsträckning 22 nej, inte alls Figur 6. På frågan om vilka resurser som ansågs vara viktiga uppfattades exempelvis arvode, finansiering till en samordnare och utbildning som mycket viktigt Vilka resurser anser ni är viktiga för ett framgångsrikt arbete? Figur 7. 30

31 Procent Andra viktiga resurser var reseersättning, arvode för exempelvis brukarrevision, kansli och tid (ofta ideellt arbete). Inflytande På frågan om medlemmarna uppfattade att de genom råden hade inflytande över frågor om missbruks- och beroendevården i deras kommun eller län svarade över hälften att de hade lite inflytande eller inget inflytande alls. Uppfattar du att ert brukarråd har inflytande i missbruks- och beroendefrågor i din kommun eller i ditt län Ja, i mycket hög grad 39 Ja, i ganska hög grad 47 Ja, men i för liten utsträckning 14 Nej, inte alls Figur 8. Trots stora framsteg inom området ser vi fortsatt tendenser som visar att det finns faktorer som behöver diskuteras och utvecklas för att öka möjligheten att kunna påverka missbruks- och beroendevården för personer med egen erfarenhet. Sammanfattningsvis kan vi se att bilden av att ha inflytande i missbruks- och beroendefrågor inte är så positiv som den kunde vara, men att många trots detta uppfattar att det finns ett intresse från myndigheterna att arbeta med brukarinflytande. Redovisning av öppna svar - brukarrådsmedlemmar Nedan redovisas resultaten från de öppna frågorna. I analysen har det visat sig att flera faktorer kan ses både som möjliggörande och hindrande beroende på vilka förhållanden som råder. Vi har därför valt att utgå från ett antal kategorier som uppkommit och täcker in det som respondenterna har svarat. 31

32 Synsätt och värdet av erfarenhetsbaserad kunskap Tidigare visade resultaten att ett intresse av att arbeta med brukarinflytande bland myndighetsrepresentanter finns, men trots intresse sker inte alltid inflytandet i så hög grad. De svarande uttrycker att de bär på en erfarenhetsbaserad kunskap som inte alla gånger tas till vara och att det från myndighetsrepresentanternas sida finns en bristande tillgänglighet. Våra kunskaper tas inte tillvara. Kommunikationen fungerar dåligt. Vi skulle kunna ha mycket mer utbyte av varandra. Man vill ju samarbeta. Får dålig respons, det känns inte som att det finns något att tillföra i vissa kommuner, trots att vi har haft bra samtal. Hinder: Synsätt på oss i brukarorganisationerna att de ser oss som motpol istället för resurs. Måste finnas en tilltro från kliniken om att brukarorganisationerna har kunskap och erfarenheterna som utvecklar klinikens arbete. Resurser De svarande uttrycker en frustration över att inte räcka till. Att arbeta i brukarråd är oftast ett ideellt arbete som kräver tid och engagemang. För att få en fungerade och hållbar struktur uppfattar många att det finns ett stort behov av resurser. Arvoden för att kunna ta ledigt från sitt jobb, ekonomi att anställa och tid för att utveckla arbetet. De flesta har andra jobb, familj, arbete med brukarråd kan fylla en heltid. Förankring Att ta ställning för ett ökat brukarinflytande kräver mer än visioner. De svarande beskriver ett behov av att kunna arbeta på lika villkor som myndighetsrepresentanterna, se ett ökat engagemang från dem och att de formaliserar brukarinflytandet i sina myndigheter. Att det blir på riktigt, att det införs inflytande i styrdokument. Att vi får samma resurser och möjligheter att vara med att påverka, då kan vi prata om samverkan. Mer konkreta frågor, mer planeringsarbete från organisationerna. 32

33 Fler tjänstemän inom kommunen behöver komma på mötena. Förankring är viktigt! Kontinuitet/hållbarhet Deltagarna beskriver att det finns ideella arbetare, s.k. eldsjälar med stort engagemang. Det är mycket positivt, men samtidigt gör det arbetet med brukarinflytande skört. Det finns ett behov av kontinuitet och hållbarhet i utvecklingsarbetet med råden och om en eldsjäl av någon anledning slutar riskerar arbetet att falla. Många ser därför ett behov av att kunna anställa någon som är drivande i arbetet. Det finns också ett behov av fler engagerade medlemmar för att säkra hållbarheten. det bör finnas folk som kan arbeta genom någon form av anställning annars blir det svårt att tro att man skall kunna genomföra ett sådant omfattande arbete enbart genom ideella krafter. Samarbetet har fungerat mycket bra tidigare, men nu har bildandet av nya nätverk gjort att samma ofta ideella personer måste dela sitt engagemang mellan flera nätverk med delvis lika och delvis olika fokus. Det är helt enkelt svårt att hinna med allt. Utbildning Utbildning beskrivs som en framgångsfaktor, något som värderas högt och som stärker samarbetet i råden. Människor från olika kulturer har olika makt och status beroende på sammanhanget. När det gäller samarbetet med myndighetsrepresentanter uttrycker många att de behöver och vill lära sig mer om hur man kan öka brukarinflytande genom brukarråd. Engagemanget i föreningarna och längtan efter kunskap hos föreningarnas medlemmar. Vi bör bli starkare, att få gå utbildningar och få arvoden för det arbete vi gör. 33

34 Internt samarbete Ett gott samarbete internt i råden, där man lyckas skapa gensamma frågor att driva, beskrivs som en framgångsfaktor. Bra positiv innehåll från föreningarna inriktad på det gemensamma inte på skillnader. Vi har en bra grund att stå på genom att vi är eniga och det har varit mycket god och kamratlig stämning i gruppen. Mycket viktigt anser jag. Vi har enats om viktiga frågor som vi vill driva: Behovet av olika boendeformer, stöd till anhöriga, lättillgänglig missbruks och beroendevård som utformas efter individens behov och inte efter ramavtal, läkemedelsassisterad underhållsbehandling behöver stärkas vad gäller kontroll av innehåll. Tid Att arbeta upp ett fungerande brukarråd där såväl arbetsrutiner som det interna samarbetet ingår anses vara en tidskrävande process. Vi har byggt långsamt på så sätt att vi lärt känna varandra. Vi ser i rådet att det är en lång process. Tid diskuteras också när det handlar om rådets möjligheter att utvecklas. På frågan om det fanns något konkret exempel på hur brukarrådets arbete medfört någon förändring i vården svarade många att det var allt för tidigt i processen. Det fanns dock några svar om hur brukarrådets arbete lett till konkreta förändringar så som utbildning och konferenser för att öka kunskap bland personal, men även uppbyggnad av ny verksamhet. Vi saknade en bra lösning för äldre missbrukare. Äldreomsorgen ville inte ta hand om dem eftersom de var missbrukare, beroendeverksamheten tyckte inte att det var deras ansvar eftersom det handlade om äldre personer som också hade andra krämpor. Vi pratade med politiker och skrev brev till äldrenämnden och till nämnden för vuxna med funktionshinder (som ansvarar för missbruksfrågor)för att påtala behovet. De bestämde sig då för att bygga ett särskilt boende för just äldre missbrukare, jag vet dock inte om det är färdigt, har inte följt frågan. Vi har annars jobbat en del med att höja kunskapsnivån hos exempelvis politiker, genom seminarier på temat hemlöshet respektive fattigdom. 34

35 Sammanfattning - brukarådsmedlemmarnas svar Hinder Bristande resurser bland brukarorganisationerna försvårar kontinuitet och stabilitet i råden. Erfarenhetsbaserad kunskap tas inte tillvara fullt ut bland myndigheterna, Det finns bland många ett intresse av brukarinflytande, men man upplever inte att inflytande sker i så hög utsträckning, Det finns ett behov att formellt förankra inflytande i myndigheterna. Framgång Ett bra internt samarbete bland organisationerna där man kan komma fram till gemensamma frågor att arbeta med främjar arbetet i råden. Denna utveckling måste få ta tid. Utbildning främjar arbetet med myndighetsrepresentanterna, minskar maktobalans och stärker samarbetet i råden. Finns ett fortsatt behov av utbildning. 35

36 Enkät Myndighetsrepresentanter Nedan redovisas svaren från myndighetsrepresentanter. Svarfrekvensen hade en stor variation och spridningen var inte jämn mellan länen. I vissa fall handlade det om administrativa svårigheter och i andra fall om ett varierat antal identifierade representanter att skicka enkäten till i de olika länen. Tabell 3. Antal/andel svarande fördelar över län Län Antal Procent Norrbotten 9 18 Uppsala 5 10 Gävleborg Örebro 2 4 Skåne 9 18 Total Av de svarande uttyckte 36 procent att de hade ganska eller mycket stor erfarenhet av att arbeta brukarråd eller brukarnätverk inom missbruksoch beroendevården och 64 procent uppfattade att de hade ganska eller mycket liten erfarenhet av att arbeta med brukarråd eller brukarnätverk inom missbruks- och beroendevården. En liknande procenttal framkom på frågan om man hade erfarenhet av brukarinflytande i andra sammanhang, där 39 procent hade ganska eller mycket stor erfarenhet och 62 procent uppgav att de hade lite eller ingen erfarenhet. Av de svarande arbetade 67 procent på en länsövergripande nivå, 26 procent på en kommunal nivå och 8 procent utifrån en enskild verksamhet/klinik. 65 procent av de svarande samarbetade med råd som enbart tog upp missbruks- och beroendefrågor medan 35 procent samarbetade med råd som hade frågor riktade till blandade målgrupper. 70 procent uppfattade att de träffade råden tillräckligt ofta medan 30 procent ansåg att de träffades för sällan eller inte alls. Strukturer och funktioner för brukarinflytande I förstudien framkom att det fanns en skillnad mellan ett ideologiskt ställningstagande till brukarinflytande och ett formellt organisatoriskt ställningstagande i organisationen till brukarinflytande. Det uppfattades att det finns en risk att ett ideologiskt ställningstagande inte leder till verkligt inflytande. Av de svarande hade 61 procent tagit ett formellt beslut i sin organisation för att arbeta med brukarinflytande, 29 procent 36

37 Procent hade inte gjort det och 10 procent visste inte hur det var i deras organisation. Strukturer för inflytande Funktioner för brukarråd Riktlinjerarbete Styrgrupp Förvaltningsplan Anställd, ex Bisam Inflytandesamordnare Remissinstanser Utbildningar Övergripande planering Verksamhetsplanering Socialnämndsmål/Styrdokum ent Bollplank/ rådgivning/ dokumentation Figur 9. Exempel på strukturer och funktioner för brukarinflytande i den egna organisationen Inflytande På frågan om hur myndigheterna använder sig av brukarråd när de arbetar med missbruks- och beroendefrågor, var kategorin bollplank/rådgivning mest förekommande. 60 Uppfattar du att brukarrådet har inflytande i missbruks- och beroendefrågor i din kommun eller ditt län ja, i mycket hög grad 26 Ja, ganska hög utsträckning Ja, men i för liten utsträckning 23 Nej, inte alls Figur 10. Utifrån denna tabell tycks brukarmedlemmar och verksamhetsrepresentanter ha liknande uppfattningar vad gäller möjlighet till brukarinflytande, där 74 procent av myndighetsrepresentanterna och 61 procent av brukarrådsmedlemmarna ansåg att inflytande var för litet eller inte alls. 37

38 Redovisning av öppna svar - Myndighetsrepresentanter Myndigheternas kultur traditoner, attityder, ovana Att utbyta idéer, rama in problem och resonera om olika lösningar med människor med en annan bakgrund och andra perspektiv kan vara mycket stimulerande och lärorikt. I arbetet med brukarråd företräder de inblandade olika kunskapsområden och för att detta skall ge positiva resultat måste de inblandade också värdera varandras kunskaper som berikande. Trots att det skett en utveckling inom fältet framkommer det att det fortfarande finns negativa attityder, liten erfarenhet på området och gamla traditioner som försvårar. Myndighetsrepresentanterna beskriver att det fortsatt finns ett behov av en ökad kunskap om värdet i att använda erfarenhetsbaserad kunskap i organisationen. Hindrande maktbalans, negativa attityder samt en ovana att arbeta med brukare Hindrande verkar vara att många verksamheter vill utveckla brukarinflytandet men har svårt att komma igång. Svårt att veta hur man ska börja. Ett annat hinder är att insikten om att vi behöver brukares erfarenheter för att göra vården och organisationerna bättre inte verkar vara utbredd överallt där den skulle behöva vara det. Hindrande är århundraden av nedlåtande attityder mot "klienten". Möjliggörande är att brukarna nu är bättre organiserade och att stigmat att ha problem i livet har minskat Hindren är dock ganska många eftersom både landsting och kommuner har en tradition att arbeta efter mer paternalistiska principer. Detta faktum betyder att vi till delar behöver sätta igång en kunskapsutveckling och implementera arbetssätt som främjar reell delaktighet och det görs inte i en handvändning. Men vi är på god väg!!!! Värdet av erfarenhetsbaserad kunskap Trots beskrivna svårigheter uttrycker myndighetsrepresentanterna att det finns ett stort värde i att använda brukares erfarenheter på flera olika nivåer, exempelvis på politisk- och verksamhetsnivå, inom forskning, verksamhetsutveckling, uppföljningar/utvärderingar/brukarrevisioner och inom utbildning. Framtiden? Möjligheterna ser jag som "oändliga" om man hittar tydliga former för detta samarbete på alla nivåer 38

39 Genom forskning och i samarbete med socialstyrelsen när de nationella riktlinjerna för missbruks och beroendevård ses över. Som en del av en helhet. Det gör vi idag också; politiska beslut, lagstiftning, evidens, enskildas erfarenheter och verksamhetskunskap (samlad erfarenhet över tid) samverkan med andra huvudmän allt har betydelse för att utveckla verksamhet. Brukarmedverkan ska vara ett kännetecken för de olika verksamheterna och finnas med i verksamhetsplanering och beslutsprocesser. Genom brukarråd, dialoger, enkäter, individuell uppföljning, verksamhetsutvärdering, målarbete, verksamhetsplanering, veckomöten, fortbildning, bemötande. På alla sätt som går. Länsövergripande/Lokalt brukarråd I missbruks- och beroendevården är många aktörer involverade. Det finns också råd på olika nivåer, så som lokal nivå och på länsnivå. Myndighetsrepresentanterna beskriver erfarenheter av fördelar och nackdelar med att arbeta länsövergripande eller lokalt. Den befintliga brukaralliansens form och funktion något oklar. Lokala behov inte alltid enkla att samla regionalt. Samtidigt är det en tillgång att en regional struktur finns! Utveckla det lokala arbetet Det har möjliggjorts av lättillgänglighet och geografisk närhet Att formera ett brukarråd och hitta arbetsformer. Att rådets medlemmar kommer från ett begränsat område i länet. Hela länet är därmed inte engagerat. Struktur Brukarinflytande påverkas av hur råden och myndigheterna organiserar sitt samarbete. Kompetens om beslutsprocesser och arbetsrutiner bland brukare, resurser för att brukarmedlemmar skall kunna delta på lika villkor som de själva, att formulera handlingsplaner, styrdokument och förankra arbetet på alla nivåer uppfattas som viktiga komponenter för ett framgångsrikt arbete. Det skapar legitimitet att arbeta med brukarinflytande och främjar långsiktighet och hållbarhet. Verksamhetsplanering, styrdokument, sanktionerat av politiken 39

40 Att de bjuds att delta på samma villkor i besluts och planeringsprocesser. Att de ges mandat att göra regelbundna revisioner i verksamheter för att följa upp hur brukarna upplever verksamheternas kvalité. Viktigt att representanter från huvudmännen finns representerade i brukarrådet, det underlättar kontakter och fungerar som dörröppnare Framtiden? Att ge råden större status och större mandat. Att jobba aktivt med både brukare och förvaltningar. Att sätta brukare i ledingsgrupper. Representationen är viktig. Det måste vara personer som är väl insatta i hur samhället ser ut och vilka lagar och regler som råder. Det ska finnas en given plats för brukarrådet och dess erfarenheter inom alla verksamheter, det ska byggas in i mötesstruktur och utvecklingsfrågor på något sätt. Tror att det är viktigt att brukarråd kan vara med att påverka beslutsprocesser, behöver där enklare kunna komma in med synpunkter under politiska beslutsprocesser. Tid Något som på ett eller annat sätt berörs av de svarande är tidsfaktorns betydelse i arbetet med att öka brukarinflytande. Precis som brukarrepresentanterna uppfattar myndighetsrepresentanter att arbetet med brukarinflytande är en process som behöver tid för att utvecklas. Vår okunskap och otydlighet när det gäller dessa frågor har inneburit en stark berättigad frustration hos brukarrådets representanter. De gav uttryck för detta på ett levande och tydligt sätt för några månader sedan. Detta fick till en början negativa konsekvenser hos delar av "arbetsgivarsidan" men efter "tidsläkning" och därefter en sansad reflektion så har vårt brukarråd stärkts med 500 % och nu börjar vårt samarbete på "riktigt". Att inse att det kommer att ta tid Stabilitet/Tillit Vissa typer av kunskaper kan ha företräde framför andra och olika förväntningar på varandra kan uppstå. Ju större skillnaderna är desto större risk att problem kan förekomma. Det är då viktigt att bygga upp en samsyn och tillit till varandra där dessa olikheter är kompletterande och inte konkurrerande. Det uppfattas underlätta om det finns en stabilitet i 40

41 råden. Kunskap om varandra och förståelse för vandras arbetsvillkor är också viktiga komponenter i arbetet med att utveckla brukarinflytande. Hinder När vi har helt olika förväntningar på varandra Hinder: Att inte dialogen är ständigt pågående. De olika parterna antar saker om varandra och det blir fel. Man svara på frågor som inte ställts och svarar inte på de frågor som ställs. Hinder När det kommit in personer i ledande ställning i föreningarna som vi av olika skäl inte har förtroende för. Lyssna in varandra och hjälpas åt och inte ha så mycket gränser och egna "revir" mellan verksamheter. Öppenhet och att komplettera och hjälpa varandra mer. Det bör finnas någon stabil kärna men jag tror att det är bra att det kommer nya personer kontinuerligt som får vara delaktiga. Att brukarrådet får en rejäl plats i olika beslutsgrupper och att deras åsikter får samma tyngd som andra deltagarnas. Om brukarrådet kommer i gång ordentligt så blir det lättare för oss att bygga upp ett samarbete med klara kontaktvägar. Principer, inte personer Det framkommer att det är viktigt att brukarråden har gemensamma mål, gemensamt formulerade frågor och att brukarrådsmedlemmar ser arbetet med att förbättra missbruks- och beroendevården utifrån ett bredare perspektiv än det som har berört den enskilde individen. Emellanåt svårt att hålla isär princip från person i samarbetet. Att representanter för enskild brukarorganisation ibland har svårt att se "bortom sig själv" och sin egen situation/behov. Ett stort möjliggörande är att många föreningar har gått ihop om att driva vissa frågor gemensamt. Föreningarna har diskuterat med varandra om en del saker vilket sparar tid. Att verksamheterna släpper på murarna och prestigen, och att brukarföreningarna släpper på yxan och att man istället enas om att det här är svåra frågor och vi löser dem bäst tillsammans. Att de är starkare när de representerar flera organisationer är möjliggörande, att de är en spretig skara som arbetar ideellt är ett hinder 41

42 Men en framgångsfaktor är att olika föreningar hittar gemensamma frågor att driva tillsammans. Det framkommer också några konkreta exempel på hur arbetet med brukarrådens arbete lett till förändringar i verksamheten. Det handlade mycket om deltagande i utbildningar, seminarier och konferenser, men även verksamhetsutveckling. Att vi över huvud taget fick in brukare i styrgruppen ser jag som en framgång Det handlar om ett omfattande projekt som Vuxenpsykiatrin har (haft under många år) tillsammans med länets kommuner, brukar- och intresseorganisationer och som tar fasta på gemensam kunskaps- och verksamhetsutveckling Slutligen framkom några kommentarer på myndighetssidan som menade att ett blandat råd med organisationer från både psykiatrin och missbrukssidan hade sina fördelar. Det var dock endast en tredjedel av de svarande som hade erfarenhet av en blandade råd. Det är delade huvudmän för missbruksvården (Kommun och Sjukvården). Man skiljer på psykisk ohälsa och missbruk, tyvärr hör det ofta ihop. 42

43 Sammanfattning - myndighetsrepresentanters svar Hinder: Råden används ofta som bollplank eller rådgivande Uppfattar att brukarrepresentanterna fortfarande har ett lågt inflytande över missbruks- och beroendevården. Gamla traditioner, negativa attityder, liten erfarenhet och en okunskap om värdet av brukarrådsmedlemmarnas kunskap ses som hindrande. Det finns ett intresse från myndigheterna och många ser värdet av att använda brukarnas kunskap, med det är svårt att komma igång. Det finns ett behov av skapa samsyn och respekt för varandra och att kunna delta på samma villkor för att skapa kontinuitet och stabilitet (arvode, kunskap). Framgångsfaktorer: Att myndigheterna bjuder in till samarbete Myndighetsrepresentanter uppfattar att det finns ett stort värde i att få med brukarnas kunskap i verksamhetsutvecklingen. Arbetet med inflytande har börjat och behöver tid för att få utvecklas. Att brukarorganisationer går samman och har gemensamma frågor gör dem starka och främjar inflytande. 43

44 Intervjuer med rådens nyckelaktörer Nedan redovisas resultaten från intervjuer med nyckelpersoner i de olika brukarråden. Dessa intervjuer bygger på de faktorerna som är redovisade ovan. Respondenterna fick en genomgång av resultatet från enkätundersökningen och intervjuerna gick ut på att få in deras reflektioner kring detta. Samtliga bekräftade det som hade kommit fram i enkätundersökningen och fick sedan chansen att utveckla teman kring hinder och framgångsfaktorer som de tyckte var viktiga i utvecklingen av brukarinflytande genom brukarråd. Arbetsstruktur Resurser Skilda perspektiv och värderingar Samordning Spännvidd - länsövergripande eller lokalt Ekonomi Tid Stödstrukturer Internt i råden bland olika organisationer Individuellt vs gruppens behov Kunskap om varandra, arbetsförhållanden och beslutsprocesser Utbildning Kunskap om myndigheters mötesstrukturer Figur 11. Uppkomna kategorier Maktförhållanden och status - föreställningar om varandra Att arbeta i brukarråd påverkas av olika strukturella faktorer så som organisatoriska förhållanden samt representanternas olika erfarenheter och kunskap. Dessa förhållanden kan vara både hindrande eller möjliggörande, beroende på hur de hanteras och tydliggörs. Sammanfattningsvis framkommer fyra olika kategorier som representerar hinder och möjligheter för brukarinflytande utifrån brukarrådsrepresentanternas perspektiv. Arbetsstruktur Arbetsstruktur innebär i detta sammanhang en tydlig arbetsfördelning och rutiner att arbeta utifrån. Representanter från brukarorganisationerna beskrev att det fanns oklarheter i hur samarbetet med aktörer inom missbruks- och beroendevården skulle se ut och de uttyckte ett behov av en tydligare arbetsfördelning, roller och rutiner för att kunna utföra sitt arbete effektivt. 44

45 Vi behöver någon som kan hålla ihop det praktiska, mötestider, dagordning, anteckningar, nästa möte osv. en samordnare. Vi behöver också arbeta upp rutiner för hur arbetsprocessen skall gå till. I ett sammanhang där flera olika brukarorganisationer skall samarbeta och samverka med olika samhällsaktörer uppger flera också ett behov av en samordnande funktion för att bygga upp en fungerande struktur. Samordnaren kan då vara drivande, exempelvis sammankalla till möten och främja en tydligare kommunikation mellan råden och motparterna. Att styra upp allt och skriva protokoll mm. Det tar jättemycket tid. Den som nu är ansvarig har inte riktigt den tiden och har det jättesvårt att hinna med. ( ) Det är så svårt för dem som inte har någon anställd att vara organiserade så att de kan utvecklas vidare Hållbara strukturer kräver också engagerade medlemmar, det fanns därför ett behov av att finna och engagera nya brukarrådsrepresentanter för att inte råden skulle bli beroende av en enda stark eldsjäl. Det fanns då en risk att engagemanget och strukturen försvinner om eldsjälen slutar. På grund av olika omständigheter finns det också naturligt i en brukarorganisation att alla inte kan vara aktiva jämt. Det kan exempelvis bero på mående, andra problem eller avknoppning. Det är viktigt att ta sig ut i länet för att få människor från alla kommuner engagerade. Det handlar mycket om organisationerna vilket folk som finns Organisationerna behöver stödja varandra Det är svårt att komma in när man är ny i en etablerad grupp. Då är det är viktig att brukarorganisationer bjuder in och se till att det finns stöd för nya medlemmar. Det är en framgångsfaktor!! Två från varje organisation, man ska inte vara ensam I missbruks- och beroendevården är många aktörer involverade. Det finns också råd på olika nivåer, så som lokal nivå och på länsnivå. En beroendemedicinsk verksamhet kan ligga lokalt i en kommun och de frågor som tas upp får en lokal karaktär trots att rådet är länsövergripande. Beroende på kommunernas storlek och utbredning har organisationerna olika förutsättningar för att skapa inflytande och de uttrycker att det är viktigt att kunna anpassa rådens organisering utifrån dessa förutsättningar. På länsnivå kan vi hjälpa till så att alla får ta del av olika sorts behandlingar. Inom vissa små kommuner finns inte valmöjligheter och då är det viktigt att vi på länsnivå ser till dem som bor i de små 45

46 kommunerna [ ] Egentligen behövs både och, lokala och länsövergripande. I de små kommunerna finns inget kommunalt råd, de är för få människor där. Då finns det inget inflytande alls för dem om inte det länsövergripande rådet finns, så för dem är det ju viktigt med en länsorganisation. Vi är ett råd på länsnivå men det viktigaste för vår framgång är att vi även lyckas engagera de små kommunernas organisationer. Vi tycker det är lättare om man är kopplad till en verksamhet (Klinik eller verksamhet) när det handlar om konkreta, praktiska frågor, eller verksamhetsinriktningsfrågor. Vi är tveksam till och med till en kommun, och vi tror inte på Regionsnivå, med många kommuner plus landstinget då förstår vi inte hur vi ska kunna driva våra frågor [ ]Det funkar bra om det är på policy nivå inte på en konkret nivå. Risken med övergripande är att det blir för abstrakt, stort, kan bli Kafferep, bara prata och dricka kaffe då. Om det inte händer någonting konkret finns risken att folk lägger av Resurser För att möjliggöra en fungerande struktur uppger flera att det finns ett stort behov av ekonomiska resurser. Eldsjälar är viktiga eftersom de främjar ett engagemang för brukarinflytande och lyfter andra medlemmar i organisationen. Ett råd som enbart bygger på ideella insatser tenderar dock att bli skört. Kontinuiteten blir bristande och det riskerar att bli en instabil organisering av rådens aktiviteter. Det haltar om det hela tiden bygger på att de som kan gå är de som arbetslösa eller sjukskrivna. Att ta ledigt från jobbet för att delta är mycket kostsamt. För någon speciell grej ar det varit att de fått betalt men det är inte vanligt. Vi behöver pengar för att kunna få det hela att fungera, man hinner inte när man arbetar samtidigt. Vi behöver resurser som pengar till resor och att de följer NSPHs vägledning om arvode, viktigt! Vi har folk som ta ledigt från jobbet, pendlar, osv nu beror det på varje organisation Men vi få inte det [arvode/reseersättning], de har lovat, men det har inte skett ännu, men frågan finns i verksamhetsplanen 46

47 Tid är något som flera tar upp när de diskuterar organisatoriska förutsättningar och förhållanden för brukarråd. De ser råden som unga, under utveckling, att det fortfarande är någonting nytt som behöver tid för att etableras och implementeras både i den egna organisationen och i den ordinarie verksamheten hos de olika aktörerna som de skall samarbeta med. Vi är fortfarande ett mycket ungt råd. Det tar tid och där har vi inte riktigt hunnit med. Det är nog rutiner från båda parter som behöver byggas upp. Men vi ser det som naturliga svårigheter som kommer att lösas med tiden. Vi är i en utvecklingsfas, vi försöker utveckla, börja forma arbetsgrupper, som kan gå in i en kommun, eller specialisera sig på vissa frågor. Brukarrådet på beroendecentrum har fått växa fram tiden att skapa trygghet Samspels fråga, tid att utveckla har lett till en trygghet med varandra Stödstrukturer på nationell nivå uppfattas av flera som en viktig del i att utveckla brukarinflytande och att detta stöd bidragit till ett intresse bland myndighetsrepresentanter att utveckla brukarinflytande. Det är Viktigt med nationellt stöd, att det finns ett stöd för att visa att dessa frågor är viktiga frågor [ ] men det skall inte vara nationella riktlinjer, det ska vara utifrån lokala förutsättningar. T.ex. med brukarrevision, politiker hörde att SKL var involverad, då blev de intresserade och nu får de göra en revision! Det ska inte vara detaljstyrning. SKLs konferens om Brukarinflytande (Hösten, 2011) är ett exempel på hur en nationell profilering kan leda till att politiker och förvaltningschefer blir intresserade. Länstrådet kom till utifrån den satsningen. Jag vill inte ha några riktlinjer [ ]. De får inte ha synpunkter på vad vi skall ägna oss åt. Det är dock viktigt att de lägger ett ansvar till landsting och kommun så att de hämtar kunskap från brukare. Synliggöra skilda perspektiv och värderingar För att kunna samarbeta tillfredaställande behövs ett visst mått av samförstånd för de problem som skall diskuteras. Det innebär också att olikheter behöver synliggöras och en gemensam bild för vad man arbetar 47

48 mot formuleras. Flera beskriver att det inom olika organisationer finns olika perspektiv och värderingar. Som exempel tar några upp olika organisationers olika ståndpunkter i frågor om missbruksvården. Det i sig behöver inte vara ett problem om det finns en respekt för detta. Ett brukarråd måste inte alltid vara överens i alla frågor, vi representerar olika frågor och olika problem och det gäller att det finns utrymme för det. I länsbrukarrådet har vi pratat mycket om mångfalden, att den finns och att det finns tillgång till olika verksamheter med olika inriktning inom missbruksvården. Det är svårt, misstänksamhet mot andra föreningar, många har egen agenda som kan vara ganska avgränsad, och sedan har de svårt att vara representativa. Vi har haft diskussioner mellan organisationerna och respektera att vi har olika uppfattningar,.t.ex. Kris och subutex behandling Vi står för olika, vi kan framföra våra olika uppfattningar, och sedan kan vi agera t.ex. tillsammans om bemötande frågor, osv.. där vi är överens tryggheten att vi kan ha olika uppfattningar I brukarråden uppger informanterna att det också är viktigt att skilja på individ och gruppnivå. Det finns ibland tendenser att man som representant följer sin egen agenda och har svårt att se rollen som brukarrepresentant i ett vidare perspektiv. Vi behöver lära oss att representera varandra, inte bara prata om egna hjärtefrågor. Det kan också vara svårt att representera personer med missbruk som grupp och inte bara sina egna erfarenheter. En strategi för att skapa samsyn och komma fram till något gemensamt var att begränsa sig i vad man för tillfället skall fokusera på. Vi har koncentrerat oss på fyr områden inom beroendevården; Boende i olika former för olika behov, anhöriga till personer behöver också erbjudas stöd, missbruk- och beroendevård ska var tillgänglig och efter individens behov inte avtal, läkemedelsassisterad behandling behöver starkas och förtydligas. 48

49 Kunskap om varandra, arbetsförhållanden och beslutsprocesser Brukarrådens medlemmar och de myndighetsrepresentanter de möter kommer ofta från helt olika kulturer, därför är det viktigt med utbildning och att främja kunskapsutveckling bland både rådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter. Behov av kunskap finns. En del människor som hamnar i de här råden har ingen erfarenhet alls av att jobba i föreningar och ha möten, såna där struktursaker, eller fakta om så här funkar det. [...]Utifrån varje råds behov och varje persons behov måste utbildningar göras. Svårt att säga något generellt om vad som behövs i dessa utbildningar och vem som skall göra dem. Vi behöver skolas in, lära oss om mötesvanor, sitta, sträcka upp handen, delta, osv. Vi behöver lära oss systemet! Hur det fungerar. Vi har haft förmånen att vi få delta i en brukarrevisionsutbildning. [ ] När de [myndigheterna] har stora konferenser måste vi få chansen att delta och delta gratis. Både genom att föreläsa och lyssna, t.ex. om missbruk, psykiatri. Organisationerna få kompetensutveckling! Det har lett till och kan leda till att vi blir mer komptenta som organisationer och att vi sedan kan t.ex. bidra med utbildning av personal Vinna, vinna, organisationerna blir mer kompetenta och kan sedan ge tillbaka Man få en kunskap för att driva frågorna, då man kan mer. Myndighetsrepresentanter har ofta ett försprång vad gäller kunskap och erfarenhet av mötesrutiner och beslutsprocesser. Samarbetet kan också försvåras av olika värderingar, utbildningsbaskgrund, erfarenheter, attityder och språkbruk där myndighetsrepresentanter ibland uppfattas osäkra att använda sig av brukarrådsmedlemmarnas unika och erfarenhetsbaserade kunskap. De [myndighetsrepresentanterna] är så okunniga och osäkra då det handlar om brukarinflytande och det tredje benet i EBP[Evidensbaserad Praktik]! Typiskt professionella att de måste veta allt innan de kan chansa och bjuda in oss! Brukarrådsmedlemmarna uppger också att det kan finnas behov av att anpassa mötesrutiner utifrån olika behov hos deras medlemmar. Det kan exempelvis handla om nedsatt koncentrationsförmåga eller ovana/svårigheter att läsa långa dokument. Då kan exempelvis flera kortare raster under mötet och lättlästa dokument behöva implementeras som en naturlig del i arbetet. 49

50 Man måste alltid anpassa sig efter den svagaste i sin organisation. De med läs och koncentrationssvårigheter måste få vara med och ingen orkar läsa vad som står i formella handlingar. Alla vinner på att anpassa sig till den svagaste länken., men det skall inte synas för det får inte stämpla någon. Det finns även exempel där arbetet med brukarinflytande kommit långt bland myndighetsrepresentanterna. Där finns en lång tradition av att värdera brukarnas kunskap som något viktigt. Vi har haft en bra förankring, har haft det sedan 80 talet, att arbeta med demokratifrågor och brukarinflytande har funnits på deras agenda. [ ]Det finns många exempel på avtal mellan civilsamhällets organisationer och kommunen och det har funnits ett allmänt positiv klimat, det gör det lättare att driva brukarfrågor. Traditionen och attityder har lett till att förvaltningar är/blir intresserade Och sedan finns det några eldsjälar inom myndighetsrepresentanterna. Det är också förankrat på politisk nivå t.ex. nätverk för sociala frågor politisk förankring är viktigt!!!! Eftersom myndighetsrepresentanterna inte har samma kunskap som rådsmedlemmarna uppfattar de att deras kunskap är ett mycket viktigt bidrag till verksamhetsutveckling. I det sammanhanget uppfattar man också att kunskapen och rådens uppdrag skall värderas på samma villkor som myndighetsrepresentanternas. Vi har blivit respekterade i förvaltningen. Viktigast är att vi har kunskap och erfarenhet som förvaltningen inte har. Framförallt är det viktigt att man har diskuterat verksamhetsfrågor, inte kaffereps frågor, inte bara om resor eller utflykter, det handlar om hur verksamheten fungerar. Vi har tagit upp både krångliga och svår frågor och bemötts med respekt. Man behöver resurser, men framförallt, det är en fortroende uppdrag att sitta i brukarrådet, och då ska man få ersättning på samma villkor som politiker som fattar beslut. 50

51 Sammanfattning - rådens nyckelaktörer Hinder: Oklarheter i hur samarbetet med myndigheterna skall se ut Behov av struktur i den egna organisationen. Behov av en samordnande funktion. Bristande resurser så som ekonomi och anställda riskerar göra råden instabila och ostrukturerade. Det finns fortsatt ett stort behov av kunskap om varandra inom både råden och bland myndighetsrepresentanter. Rådsmedlemmar behöver ökad kunskap om beslutsprocesser och arbetsgångar inom myndigheterna. Myndigheterna behöver anpassa sig och reflektera över maktrelationer, språkbruk och mötesrutiner för att främja ett gott samarbete. Framgångsfaktorer: Arbeta aktivt för att få fler medlemmar till organisationerna främjar stabilitet i råden. Kunna anpassa rådens utformning utifrån kommunens storlek och utbredning, olika län har olika förutsättningar. Flera råd är under utveckling och behöver tid för att etableras och implementeras både i den egna organisationen och i arbetet med myndigheterna. Stödstrukturer på nationell nivå bidrar till ett ökat intresse bland myndigheterna. Skilda perspektiv behöver synliggöras och respekteras för att komma fram till gemensamma frågor att arbeta med i rådet. Sammanfattning av faktorer viktiga att beakta utifrån enkät och intervjuer med brukarrådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter Både brukarrepresentanter och myndighetsrepresentanter uppfattade att brukarråden hade en låg grad av inflytande. Vi ser det dock som något positivt att myndighetsrepresentanterna påtalade ett interesse av att utveckla brukarinflytande i sina organisationer och att de svarande såg värdet med att använda brukarorganisationernas kunskap i arbetet med att utveckla missbruks- och beroendevården. Som vi kan se är arbetet med 51

52 brukarinflytande genom brukarråd en komplex process som påverkas av flera olika faktorer. Ofta anges dessa faktorer både som hindrande och främjande, exempelvis utgör en okunskap om värdet av erfarenhetsbaserad kunskap ett hinder för ett framgångsrikt arbete medan en myndighet som ser värdet av att använda dessa kunskaper och därför engagerar sig i frågan främjar utvecklingsarbetet med att stärka brukarinflytande via råden. Brukarrådsmedlemmar Maktrelationer (tillgänglighet, att få vara delaktiga, se värdet av erfarenhetsbaserad kunskap) Myndighetsrepresentanter Myndighetskultur (tradition, attityder, ovana) Resurser (ekonomi, tid, anställda, ger möjlighet att skapa struktur, kontinuitet, stabilitet) Arbetsstruktur (Tydlig struktur kring samarbetet med myndigheter, anpassa möten så alla har samma förutsättningar att vara med, samordnande funktion) Struktur och styrning (resurser till råden, förankring i politiken, styrdokument, skapa legitimitet för råden) Förankring (ökat stöd, engagemang från tjänstemän, arbete på lika villkor, maktobalans, formalisera brukarinflytande, Nationella stödstrukturer behövs). Kontinuitet/hållbarhet ( eldsjälar, ideellt arbete, bjuda in nya medlemmar, behov av resurser) Kunskap/Utbildning (kunskap om arbets- och beslutsprocesser, mötesrutiner, språkbruk, myndighetskultur), utbilda professionella) Se bortom min egen problematik (representera en grupp) Internt samarbete (olika perspektiv, kulturer, skapa gemensamma frågor, samsyn) Stabilitet/Tillit till rådet (stabil samarbetspartner, föreställningar om varandra, samsyn) Erfarenhetsbaserad kunskap ses som värdefullt (använda i utbildning, uppföljning, verksamhetsutveckling, revisioner, beslutsprocesser) Principer- inte personer (frågor utifrån gruppens perspektiv och problematik, gemensamma mål och gemensamma frågor att driva tillsammans) Tid (Måste få ta tid att etableras och implementeras i verksamheten) Olika nivå på råd beroende på olika förutsättningar i länet Figur 12. Sammanfattning av samtliga enkäter och intervjuer 52

53 Fokusgrupp - FoU referensgrupp För att bekräfta vår preliminära analys och få ytterligare uppfattningar om hinder och framgångsfaktorer för brukarinflytande genomförde vi en fokusgrupp med FoU representanter som haft kontakt med brukarråd i olika sammanhang. Kontinuitet och stabilitet i rådet Deltagarna framhåller att det ofta krävs en eldsjäl för att orka både eget jobb, familj och ideellt arbete i rådet. Arbetet riskerar bli skört eftersom ingen organisering står bakom och tar över om eldsjälen slutar. En sådan situation förvårar möjligheten att skapa ömsesidig tillit till varandra (rådet och motparten). När man har ett arbete, familj så krävs att vara eldsjäl för att orka med. Och när eldsjälen kör slut på sig så faller det. Man har ingen organisation bakom sig som hjälper till, ersätter när man faller. Det är svårt med tillit om rådet är svajigt. Komplext stödsystem med många aktörer Eftersom missbruks- och beroendevården består av flera olika samarbetspartners inom olika myndigheter menar några att det finns en risk att ansvaret för att använda brukarrådet bli diffus. När råden arbetar på länsnivå blir frågorna också mer abstrakta. Flera har erfarenheter av att lokala mindre råd visar på tydligare resultat i jämförelse med stora länsövergripande råd. Men det finns också exempel på att länsövergripande råd fungerar bättre då små kommuner annars kan ha svårigheter att få ihop tillräckligt med medlemmar. En framgångsfaktor är en stycke motpart. Om det är tio motparter eller en verksamhet som man skall arbeta mot. När det är för stort blir det en diffus motpart och svårighet med ansvarsfrågan. Vem har ansvar i kommunen för att ta ansvar för att brukarrådet används. Brukarna har också sagt att frågorna blir allt för abstrakta när man tar upp diskussioner på länsnivå. Råden säger att det viktigaste för deras framgång är att de lyckas engagera de små kommunernas organisationer. Viktigt att ta sig ut i länet för att få människor engagerade. 53

54 Att värdera erfarenhetsbaserad kunskap Flera menar att det sätt kommunerna värdesätter brukarens kunskap syns på deras sätt att möjliggöra ett fungerande brukarråd i deras kommun eller län. Lågt värderad - intet arvode, ersättning eller möjlighet till exempelvis samordnare. Det blir då svårare att organisera ett fungerande brukarråd. En anställd samordnare har möjlighet att förstärka brukarinflytande. Det bottnar i hur man värderar brukarens kunskap och hade de värderat detta hade de också sett hur viktigt det är att arvodera, anställa för att kunna få tillgång till den här kunskapen. Det går inte att göra det här på ad hoc eller ideellt. Vi har anställt en brukarsamordnare på statliga medel och kan använda henne i både regionala utvecklingsarbeten och lokala utvecklingsarbeten. Då blir det stort inflytande på individnivå. Flera har sagt att de vill bli bemötta med respekt. Ofta tokenism, man bara lyssnar, men det händer ingenting. Man används för att det skall vara så, men det råden bidrar med tas inte på allvar, man får inte chans att bidra i beslutsprocessen och kommer ofta in för sent i beslutsprocessen. Den stora utmaningen är att få verksamheterna att förstå vikten av att ta till vara brukarens erfarenheter. Men där är vi inte ännu Behov av struktur vs självständighet Många menar att det fortfarande fattas en inarbetad struktur för hur arbetet tillsammans med råden skall gå till. De uttrycker också att det finns ett behov av struktur men samtidigt en rädsla bland råden över att bli styrda av andra då de är måna om sin självständighet. Hur skall samarbetet med brukaralliansen gå till? Man måste ha en plan hos myndighetsrepresentanteran. Hur skall mötena se ut? Vilka skall vara med och hur ofta? Vilka kommuner skall vara med då? Skall alla kommuner vara med? Skall brukarna bjuda in sig eller vänta på att bli inbjudna? Det finns många frågor som behöver redas ut och styrdokument behövs för att få struktur. Alla vill ha ett mer strukturerat samarbete, men samtidigt finns en rädsla för att bli styrda bland organisationerna. Det är viktigt med självständighet 54

55 Ung verksamhet De uttrycker att arbetet med brukarråden fortfarande är nytt. Även tjänstemännen ser detta som något nytt och är, precis som råden, i en utvecklingsprocess Jag ställde frågan: Hur kan vi öka brukarinflyandet i den här gruppen? Det var tyst, ingen svarade, vilka frågor skall man ta upp och vilka frågor skall avhandlas? Brukarråden skall ju vara med, så det måste arbetas fram hur man skall arbeta det här. Det krävs tid för att arbeta fram ett fungerande råd: Det måste få mogna. Samarbete, samsyn och tillit till varandra De uppger att det är viktigt med en samsyn och tillit till varandra, både internt bland olika brukarorganisationer och externt mellan brukarorganisationerna och myndigheterna. Att det ibland finns myndighetsrepresentanter som tidigare har erfarenheter att arbeta med råd som inte varit så lyckat kan försvårar utvecklingen eftersom man då har en föreställning om hur det kommer att vara. Det fanns även en rädsla att ta in brukare jag har inte så bra erfarenheter. Man kan ha olika ståndpunkter i frågor kring behandling och det krävs en lång samarbetsprocess för att komma till sådana samarbeten. Respekt för varandras utgångspunkter Makt/obalans finns också när det handlar om attityder från myndigheterna. Med brukarråd krävs att man måste visa på effektivitet, men om man tittar tjänstemännens situation krävs inte alls sådana mätningar på samma sätt. De uppger också att tjänstemännen ibland ställer höga krav på brukarna men kan ha svårt att se sin egen del i varför det varit svårt att få det att fungera. Det finns skillnader i makt, språk och status mellan brukarrådsrepresentanter och myndighetsrepresentanter. Dessa faktorer kan försvåra ett samarbete om de inte medvetandegörs och anpassas. Det är ju så att en brukare måste uppföra sig så väldigt bra för att bli respekterare i jämförelse med en tjänsteman. 55

56 Sammanfattning - FoU referensgrupp Hinder och Framgångsfaktorer: Flexibilitet - Anpassa råden utifrån hur det ser ut i kommunen. Mindre kommuner kan ha svårt att få ihop ett råd på grund av allt för få medlemmar och behöver ett länsövergripande råd, medan större kommuner kan få ökat inflytande om de organiserar sig lokalt. Kulturella skillnader (skilda perspektiv och värderingar) kan ha olika ståndpunkt i olika frågor bland olika organisationer. Viktigt att tydliggöra skillnader och finna gemensamma frågor för att främja goda samarbetsformer. Ingen beskriven metod för hur man skall göra ännu Behov av tydlighet i uppdrag och roller Obalans vad gäller makt, status, erfarenhet och resurser mellan rådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter. Viktigt att få arbeta på lika villkor. Uppfattningar och myter om varandra exempelvis värdet av erfarenhetsbaserad kompetens, hur brukarråd är att samarbeta med, hur tjänstemän är att samarbeta med. Tillit till varandra som samarbetspartners Skillnader i språk och kultur, kunskap om varandras arbetsförhållanden och beslutsprocesser acceptera skillnader och anpassa sig till varandra. Resurser (tid och ekonomiska) ger möjlighet att skapa struktur, kontinuitet, stabilitet och tillit, exempelvis resurser till en samordnare, arvode, reseersättning. 56

57 Kunskapsöversikt När vi nu ska exemplifiera de faktorer som hindrar eller möjliggör brukarinflytande utifrån internationell litteratur är det viktigt att beakta att det mesta är skrivet av professionella och forskare inom välfärdsområdet och sällan av brukarna själva. Samtidigt finns ett intresse bland dessa författare som oftast utgår ifrån brukarens perspektiv och har en stark koppling till myndigheter eller forskningsmiljöer som har uttryckt intresse genom olika projekt som rör brukarinflytande. Utifrån kunskapsöversikten har brukarinflytande beskrivits på en mängd olika sätt av forskare inom olika ämnesområde, exempelvis statsvetenskap, socialt arbete och folkhälsovetenskap. Artiklarna som ingår tar upp studier i olika länder, framförallt USA och Storbritannien, men även studier från exempelvis Syd Afrika och rapporter från Sverige finns med. Metoder som använts är intervjuer, enkätundersökningar, observationer och metaanalyser utifrån brukarens och myndighetsrepresentanters/professionellas perspektiv. Flera studier fokuserar på personer med missbruk och beroendeproblematik, andra har vänt sig till hemlösa, personer med HIV, utvecklingsstörning, psykiska funktionsnedsättningar och andra socialt utsatta grupper, men alla handlar på något sätt om inflytande över vård och omsorg genom brukarråd, brukarnätverk eller andra typer av grupper som syftar till att stärka inflytande på verksamhets/strukturell nivå. Studierna består ofta av beskrivningar av erfarenheter/arbetsprocesser och är uppföljningar/utvärderingar av olika projekt för att öka brukarinflytande på systemnivå. De flesta visar på problem/hinder som uppkommit vid dessa försök och utifrån det föreslås åtgärder för att undanröja dessa hinder och främja framgång. Dessa hinder och framgångsfaktorer finns sammanställda i en matris (se figur 13). Sammantaget handlar dessa hinder om attityder eller en organisatorisk kultur som är hindrande, bristande förankring i organisationen, en organisering i myndigheterna som inte tagit hänsyn till brukarnas behov samt brist på resurser och kompetens vad gäller arbets- och beslutsprocesser bland brukarna. Trots att brukarinflytande har stärkts internationellt såväl som nationellt visar både svensk och internationell litteratur som granskat omfattning av brukarråd att metoden använts i liten utsträckning. När metoder för brukarinflytande genom brukarråd använts har organisationen oftast haft samråd med brukare. Historiskt har brukarorganisationer nationellt haft litet processinflytande över den svenska narkotikapolitiken. 57

58 Missbruksutredningen (SOU 2011:35) bedömning är vidare att det idag saknas bestämmelser som ställer krav på myndigheterna att organisera brukarinflytande på kollektiv nivå inom missbruks- och beroendevården. De ingående studierna är inte effektstudier, men de beskriver resultat och tänkbara resultat av brukarinflytande. Organisering av brukarinflytande kan minska isolering, bidra till utbildning av personal, realisering av evidensbaserad praktik, förändring av policy och den allmänna debatten om missbruks- och beroendevård samt bidra till en mer positiv kultur i myndigheten. Brukare som ingår i brukarråd har också visat sig få en ökad självkänsla och minskad stigmatisering. Brukarinflytande har också bidragit till en ökad kvalitet, ökad rättsäkerhet och innovativa insatser inom vården. För vidare information om de ingående studierna se Bilaga 1. Sammanfattningsvis har vi inget svar på om det finns några definitiva skillnader i de faktorer som påverkar hur olika grupper har lyckats eller misslyckats med att utveckla och öka inflytandet i välfärdsystemet, exempelvis mellan råd riktade till psykiatri och hemlösa eller råd riktade till missbruk- och beroendevård. Studierna redovisar faktorer som är hindrande och främjande för inflytandeprocessen och tycks inte på något avgörande sätt skilja sig från varandra i de olika grupperna. Vissa faktorer lyfts dock fram som särskilt viktiga, exempelvis attityder, kulturer, statusskillnader, utbildningsbakgrund, samt hur arbetet med inflytande är förankrat och organiserat. I matrisen nedan (figur 13.) har vi satt hinder och framgångsfaktorer mot varandra där framgångsfaktorerna sammanfattar möjliga lösningar på hindren. Denna framställning skall inte ses som en perfekt matchning utifrån varje fall, men är ett försök att få en tydligare bild på faktorer som i litteraturen visat sig främja framgång. I listan finns ingen inbördes rangordning om vad som är mer eller mindre viktigt att tänka på. Faktorerna skall istället ses ha ett komplext förhållande till varandra där alla påverkar möjligheten till framgång eller misslyckande i försök att skapa brukarinflytande. 58

59 Figur 13. Hinder och möjligheter för brukarinflytande utifrån nationell och internationell litteratur Hinder Maktrelationer - professionalism, status, traditionella vårdrelationer (expert/patent). Olika kulturer som brukare och personal/tjänsteman. Attityder- Professionellas rädsla eller fördomar om missbrukare, att tidigare ha sett ner på missbrukare eller ingått i projekt som inte varit framgångsrika. Individens självstigmatisering, att man på grund av tidigare erfarenheter inte förväntar sig att bli tagen på allvar. Avsaknad av respekt för erfarenhetsbaserad kunskap, svårt för brukaren att få sin röst hörd Brister när det gäller anpassningar till brukarnas behov eller funktionsnedsättningar vid möten/i arbetsprocessen Passivt deltagande för brukaren, begränsat till att ge information, använda som rådgivande, tokenism. Olika förväntningar på varandra och olika utgångspunkter och perspektiv inom brukarorganisationer och mellan brukarorganisationer och myndigheter som kan leda till konflikt om de inte synliggörs. Otydliga roller. Kortsiktiga mål, snabba förändringsprocesser och utvärderingar som fokuserar på processer och inte på långsiktiga effekter. Bristande information och kunskap hos brukarrådsmedlemmar om möjligheter och alternativ för att delta och påverka beslutsprocesser, mötesrutiner, osv. Möjligheter Se brukaren som en viktig samarbets- och samverkanspartner, som medarbetare eller anställd. Värdera erfarenhetsbaserad kunskap som likvärdigt med professionell kunskap Evidensbaserad praktik. Brukarmedverkan och inflytande i forskningsprocessen Anpassning av strukturer, mötesformer osv. så att personer med olika funktionsnedsättningar och livserfarenheter kan delta på lika villkor. Skapa anpassade arenor för deltagande för att främja framgång i projekt för brukarmedverkan och inflytande. Aktivt deltagande i beslutsfattande, i gemensamma projekt samt i policy och verksamhetsutveckling. Bjuda in brukaren i processen. Policy för inflytande inom missbruks- och beroendevården ha blivit starkare/är under utveckling. Ömsesidig förståelse och gemensamma målsättningar, rimliga förväntningar på vad man kan uppnå. Långsiktiga satsningar som främjar brukarinflytande och empowerment Invest in development of user capacity Investera i, eller satsa på att utveckla brukarnas kapacitet och kompetens. Behov av utbildning och organisering av roller och ansvar. 59

60 Svårigheter at rekrytera nya brukarrådsmedlemmar, inget organiserat arbetssätt (oftast ideellt arbete), sårbara grupper. Developing the next generation of leaders Förbereda nästa generations ledare Strategier för rekrytering av nya brukarrådsmedlemmar. Tillgång till resurser som kan stödja en hållbar utveckling av brukarrörelsen (brukarorganisationer) Bristande förankring på organisatorisk nivå i myndigheter ibland hos mellancheferna, ibland hos baspersonal (har inte deltagit i planering och beslut) vid projekt att stärka brukarinflytande i verksamheter. Bristande ekonomiska resurser, tid, osv man är inte anställd (ideellt arbete), brukarorganisationer bygger på tillfällig/kortsiktig finansering. Statliga organ som värderar brukarinflytande men har svårt att förverkliga målen i verklighet Marknadsanpassade modeller som prioriterar effektivitet Brukarorganisationer har olika ställningstagande och sin egen agenda Beroende av eldsjälar eller en liten kärngrupp av aktivister Tydlig och engagerad ledning med gemensamma mål väl förankrat på alla nivåer. Stark administrativt stöd för integrering och implementering i myndigheten ( staff liaison eller samordnare, t.ex. Bisam). Integration into the formal decision-making structure (t.ex. kvalitetssäkring, tillsyn), formaliserat brukarinflytande, teknisk assistans Brukarinflytande byggs in I lagstiftning, policy och service även riktlinjer och styrdokument Delaktighetsmodeller som prioriterar medborgarnas/brukarnas medverkan och inflytande Identifiera gemensamma frågor och lyfta fram olikheter eller kontroversiella ståndpunkter Skapa en nationell plattform för att öka möjligheter för brukare att bli delaktiga i policy utveckling. Skapa lokala råd 60

61 Diskussion och slutsatser SKL projekt Utgångspunkten i denna studie har varit SKLs satsning på att stödja brukarorganisationer i landet att organisera och starta upp brukarråd inom missbruks- och beroendevården. Uppdraget var inte att utvärdera utvecklingen av brukaråd, snarare att använda dessa som en plattform för att börja utveckla en mer systematiserad kunskap om vilka faktorer som påverkar brukarinflytande. Utifrån våra resultat är arbetet med att utveckla brukarråd en tidskrävande process. SKLs satsning på brukarråd har inte hunnit pågå under så lång tid, olika råd har hunnit olika långt i olika delar av landet, och det är därför svårt att kunna dra några avgörande slutsatser om dessa satsningar. Det vi sett utifrån vår studie är att projektet kan ses som en viktig investering i en ännu pågående process som är under utveckling. Det som också är tydligt är att satsningen har lett till; Ett ökat intresse för brukarråd som en metod i syfte att öka brukarinflytande. Att flera eldsjälar som arbetar med dessa frågor, utifrån deras förankring i brukarorganisationerna, har upplevt stöd och bekräftelse i deras arbete En nationell plattform som har bidragit med utbildning, organisatorisk stöd och litteratur. Samarbete mellan många myndighetsrepresentanter och brukarråd. Myndighetsrepresentanter har fått erfarenhet av brukarråd och utifrån vår studie kritiskt beskrivit barriärerer i den egna organisationen, men trots detta har de fortfarande en tro på att brukarmedverkan är viktigt. De har ett intresse för metoden och ser att den har en värdefull potential och bör utvecklas över tid. Andra metoder som har utvecklats parallellt, t.ex. brukarstyrd brukarrevision inom missbruk- och beroendevården. Dessa revisioner kan fungera som ett sätt att nå ut till verksamheter med ett konkret verktyg för kvalitetsutveckling utifrån ett brukarperspektiv. Flera av de brukarrådsmedlemmar som vi har intervjuat har uppgett att de har ett intresse av att utveckla egna lokala brukarråd och inte vara en del i 61

62 ett redan befintligt nätverk (t.ex. NSPH) eller ingå i ett råd som myndigheterna eller verksamheterna har byggt upp. De värnar starkt om sin självständighet. Det finns också olika uppfattning om på vilken nivå råden gör bäst nytta. I vissa län uppfattas länsövergripande råd inte vara lika effektiva som lokala råd eller verksamhetsanknutna råd. Men i ett längre perspektiv kan de länsövergripande råden vara en del i en strukturell förändring där det krävs en länsövergripande satsning för att stödja lokal utveckling. I våra resultat har vi också sett att det finns olika behov i olika kommuner och län beroende på storlek och utbredning. Regionala strukturer har upplevts som särskilt viktig i t.ex. glesbygd och län med många små utspridda kommuner. Vinst utifrån olika argument för brukarinflytande I inledningen av rapporten beskrivs många olika argument och resonemang om varför brukarinflytande är viktigt. Dels det demokratiska argumentet, där brukarinflytande är förankrat i ett medborgarrättsperspektiv och dels effektivitets argument, som kan förankras i ett organisatoriskt utvecklingsperspektiv. Denna studie, likväl som andra författares resultat, framhåller att dessa olika argument egentligen går i varandra. Wallcraft (2004) menar att det är viktigt att investera i brukarrörelsen (den demokratiska folkrörelsen) eftersom den kan leda till att fler personer med missbruk kan ge stöd åt varandra och uppmuntra eget ansvar för att ta del av behandling. Han menar vidare att brukarrörelsen kan stödja återhämtning och integrering, användas för att utbilda personal och allmänhet samt att rörelsen kan bidra till utvecklingen av mer effektiva och kostnadseffektiva insatser. Karlsson & Börjesson (2011) framhåller ett samband mellan dessa olika resonemang i deras bok om brukarmakt. I det fall brukarnas röst ses som viktig bland befolkningen, borde rimligen de organisationer som visar att de tar brukarinflytande på allvar vinna mest legitimitet (Karlsson & Börjesson 2011, s. 68). Deras resonemang leder på ett konkret plan till flera olika frågställningar. Är vi i en tid där den offentliga sektorn tillsammans med de privata verksamheterna som är på väg in i fältet måste förankra sin legitimitet, kvalitets och effektivitetsmässigt, i en konkret integrering av ett brukarperspektiv i sin verksamhetsutveckling? Kan strukturer som brukarråd bidra till en sådan utvecklingsprocess? Det finns en relation mellan kvalitet och ideologi/demokrati, där legitimitet är en viktig del i missbruk- och beroendevårdens möjlighet att nå ut och erbjuda stöd till dem som behöver. Legitimiteten kan också 62

63 utvecklas genom en gemensam måluppfyllelse, där brukarnas delaktighet leder till konkreta förändringar. Utifrån resultaten i vår studie framkom exempelvis att brukarrevisioner har påverkat utbildning om bemötande i vården, ombyggnation av provtagningsrum, startat upp nya verksamheter som anhörigarbetet med FMN, stödgrupp för hepatit C patienter och utveckling av stöd till patienter vid trafikmedicinska enheten tillsammans med neuropsykiatriska enheten. Det finns även konkreta exempel där en kvinnomottagning och ett boende för äldre missbrukare startades upp efter diskussioner i brukarråd. Argument/vinst för organisation och verksamhetsutveckling Effektivitet och Innovation Enligt flera av de kunskapskällor som granskats kan brukarmedverkan, i likhet med andra organisatoriska teorier som värnar om och använda sig av brukarens/kundens erfarenheter, bidra till innovativa idéer om hur service skall utformas, utveckla organisationens förmåga att svara på förändringar utifrån kundens behov (vilket i sin tur bidrar till ökad effektivitet och organisationens förmåga att söka ny finansering), utveckla kvalitet och stödja brukarna att ta ett ökat ansvar för sin egen vård. Ett sådant ansvar kan i sin tur också leda till ökad effektivitet i verksamheten. SKL (2010a) framhåller i sitt positionspapper för patientoch brukarmedverkan att patient och brukarmedverkan i planerings-, genomförande- och uppföljningsfas ökar kvaliteten och effektivitet i vid bemärkelse. Patient- och brukarmedverkan leder också till att välfärdstjänsterna får en större individuell anpassning och att ansvarstagande och engagemang från patienten/brukarens sida stimuleras. Nedan ses två andra exempel på uppfattningar om värdet av brukarinflytande. Staff empowerment has been promoted as a way to increase service innovation, respond to changes in the marketplace and develop accountability (ansvarstagande). Consumer empowerment (brukarinflytande) undoubtedly offers similar organizational benefits (Salzer 1997, s. 429). [Möjligheter med brukarråd] Dels som ett värdefullt komplement i det patientnära arbetet, där patienter även får hjälp med att göra sin röst hörd. Men även i mer strategiska sammanhang, allt från utformande av 63

64 lokaler till vårdplaner, ledningsfrågor mm (Myndighetsrepresentant) Tillfredställelse - From consumer preferences to customer satisfaction Det finns idag ett stort gap mellan antalet personer som har ett behov av missbruks- och beroendevård och de som faktiskt söker stöd till nykterhet, drogfrihet och ett fungerande liv (SOU 2011:35). Ett hinder är att de inte anser att välfärdsystemets olika insatser är utformad på ett sätt som är relevant utifrån deras behov. Studier har visat att brukarmedverkan i verksamhetsutveckling genom brukarråd kan bidra till vård och service som inte bara blir effektivare, utan också bättre anpassad till individens behov och på så sätt når ut till fler individer. Tucker Foushee & Simpson (2009) fann att brukaranpassade, consumer-responsive treatments, vård och stödinsatser ledde till ökad tillfredställelse hos individen och en förbättrad retention (klienterna stannade kvar i behandlingen). Det i sin tur främjade långsiktiga resultat. Genom att betrakta personer med missbruksproblematik som brukare eller konsument i en marknad med många valmöjligheter, även möjligheten att fortsätta i ett pågående missbruk, kan man också få en ökad kunskap som bidrar till mer inriktade och effektiva insatser (Tucker Foushee & Simpson, 2009). Kunskap Genomgående i arbetet med denna studie har vi hört och läst om hur värdefull erfarenhetsbaserad kunskap är för verksamhetsutveckling och evidensbaserad praktik. Vi har ovan beskrivit hur denna kunskap kan leda till ökad effektivitet och nå ut till fler behövande. Det är dock viktigt att notera att denna effektivitet når framgång först när våra attityder, gamla traditioner och föreställningar om erfarenhetsbaserad kunskap förändras och förståelsen ökar för hur dessa kunskaper kan förbättra vård och stödinsatser. Så länge den enskilde brukarens erfarenheter och kunskaper om olika insatsers effekter inte ingår som komponent i den samlade evidensbasen kommer konflikt mellan brukare och professionella att uppstå om vad som är bäst insats. I takt med att brukarens ställning stärks, förändras också synen på den kunskap som han eller hon har om sin situation och vad som kan förbättra den (Steinholtz Ekecrantz 2008, s118). 64

65 Konkreta steg En hindrande faktor för brukarinflytande tycks vara att många verksamheter har ett intresse av utveckla brukarinflytandet men har svårt att komma igång eftersom det inte finns några färdiga metoder och lösningar för det. Även i missbruksinredningen (SOU 2011:35) beskriver man liknande slutsatser. Ett annat hinder är att insikten om att brukares erfarenheter behövs för att göra vården och organisationerna bättre inte verkar vara utbredd överallt där den skulle behöva vara det (Myndighetsrepresentant). I en fråga från vår enkätundersökning bad vi deltagarna att beskriva något konkreta exempel på ett framgångsrikt arbete som skett på grund av brukarråden. Några svar pekade tydligt på att det konkreta samarbetet inte riktigt har kommit igång. Svårt det är ett trögt arbete (Myndighetsrepresentant) Inget aktuellt exempel, tyvärr (Myndighetsrepresentant) Vi fick också till motsats från ovan flera positiva svar som visar att brukarmedverkan givit konkreta resultat, exempelvis planering av en utbildning, förbättrade relation till AA, förslag på en föreläsare, en gemensam informationsportal. Följande citat kan ses som intressant för att få insyn i hur ett län är beredd att ta nästa steg, en formalisering av brukarmedverkan för att säkerställa riktig inflytande. Inom vårt län pågår just nu en psykiatriutredning där just brukarinflytande/medverkan är ett av 16 områden som det arbetas med. En arbetsgrupp med 5-6 representanter från olika brukar- och intresseorganisationer tillsammans med representanter från Vuxenpsykiatrin, BUP, Primärvården, Habiliteringen och barn och ungdomshälsan skall ta fram en tydlighet när det gäller brukarinflytande på system-, organisation-, och individnivå. Detta för att få till bättre strukturer än idag för att kunna ta tillvara själverfarna, närstående och brukar- och intresseorganisationers kunskap och erfarenheter (Myndighetsrepresentant) Ett annat exempel har kommit in från Psykiatri i Skåne, där man har arbetat mycket med brukarinflytande och utvecklat flera projekt inklusive styrdokument, riktlinjer och strategier. 65

66 ( Frågor om bemötande inom vården är ständigt återkommande. Utifrån diskussionen om bemötande har vi fått pengar för att göra en utbildning till personalen för att kunna påverka personalens bemötande. Där är det exempelvis personer med beroendebakgrund som tillsammans med personer med psykisk ohälsa som utbildar. Och de går ut i hela psykiatrin eftersom beroende finns i alla dessa verksamheter (Ershammar ) För att ytterligare illustrera den positiva attityd som många myndighetsrepresentanter uttryckte om brukarrådens potential och vad brukarinflytande kan leda till vill vi slutligen beskriva några konkreta exempel som vi hittat i litteraturen. Crawford, Rutter, Manley, Weaver et al. (2000) har i en systematisk litteraturgranskning tagit fram många goda exempel. Han beskriver bland annat att brukarmedverkan har lett till; Lättillgänglig information om olika vård och service insatser Rutiner för att kommer in i behandlings- och stödsystemet har förenklats Omorganisering och anpassning i den fysiska miljön som nu är mer user friendly, t.ex. väntrummet. Mer individinriktad vård och stöd utifrån individens behov Förbättrat bemötande Utformar service och insatsmodeller så att det passar individens situation, exempelvis öppentider på kvällen, hänsyn tas till barnpassning, att man som brukare har ett arbete osv. Minskade kötider, insatser anpassas till personens beredskap att ta emot stöd, tillgång/insyn i dokumentation/journalföring, osv. 66

67 Framgångsfaktorerna en sammanfattning av möjligheterna Vi kommer här att presentera en sammanfattning av de faktorer som visat sig främja brukarinflytande utifrån vår studies resultat. Dessa faktorer har växt fram genom att vi systematiskt tagit del av nycketaktörers uppfattningar och erfarenheter, enkätsvar från brukarrådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter, fått vår analys validerad av ytterligare intervjuer och fokusgrupper och sammanvävt dessa resultat med vår kunskapsöversikt. Vi har nu lämnat hindren bakom oss och lyfter istället det som alla dessa källor beskrivit som framgångsfaktorer. Inom ramen för varje faktor beskriver vi exempel på det som visat sig vara viktigt att ta hänsyn till i ett utvecklingsarbete för brukarinflytande. Bilden nedan är tänkt som ett hjul och illustrerar samspelet mellan de olika framgångsfaktorer som lyfts fram. Exempelvis är det viktigt att ta itu med maktrelationer och gamla traditioner. Att erkänna brukarnas erfarenhetsbaserade kunskap som viktig kan leda till en strukturell förankring med riktiga arbetsuppgifter. Det i sin tur leder till adekvata resurser och delaktighet som främjar ökat inflytande. Detta samspel kan i sin tur leda till legitimitet och långsiktighet. Delaktighet Resurser Långsiktighet Ökat inflytande Förankring Maktrelationer Figur 14. Faktorer som främjar brukarinflytande 67

68 Maktrelationer Lyft och diskutera maktrelationer, skillnader måste synliggöras, diskuteras och hanteras konstruktivt Förändring av professionella och hierarkiska attityder mot brukarna till sådana som bygger på respekt för olika kulturer, erfarenhet och kunskapsområden. Ta hänsyn till språkbruk, se över mötesrutiner, osv. för att minska maktobalans Egen erfarenhet som kunskapsbas värderas som en viktig del i en kunskaps- eller evidensbaserad praktik Personer med egen erfarenhet utbildar personal Partnerskap, inte bara information eller rådgivning Förankring Utbildning av personal på alla nivåer, ta med berörda tidigt i processen. Internt samarbete mellan brukarorganisationer arbeta fram gemensamma frågor och mål Tydliga roller och tydlig struktur kring samarbetet med myndigheterna och brukarorganisationerna Strukturer integrera brukarorganisationer in i den formella beslutsprocessen Politisk förankring, på lokal, regional och nationell nivå Riktlinjer regulatory frameworks, tillsynsprocesser, styrdokument, osv. som kräver brukarmedverkan Resurser Ekonomiska resurser Adekvat och hållbart stöd Administrativt stöd, bygga fungerande strukturer T.ex. Samordnare eller Bisam (Brukarinflytandesamordnare) Arvode eller anställning till personer med egen erfarenhet för deras nedlagda tid, t.ex. en ersättningspolicy i myndigheterna Investera i brukarorganisationer så att de kan utvecklas och vara starka Utbilda brukarrepresentanter i arbets- och beslutsprocesser Tydlig information och strategisk kommunikation - inklusive IT strategier 68

69 Delaktighet Graden av inflytande - ta steget från passiv medverkan tokenism till partnerskap, delaktighet och inflytande Aktiv delaktighet Brukarna är med tidigt och genomgående i verksamhetsutveckling och förändring Tillgängliggöra myndighetskulturer, strukturer och anpassa arbetsformer så att alla kan vara med, oberoende av ovana, tidigare erfarenheter eller funktionsnedsättning Brukarna är delaktiga i uppföljning och forskning (Aktionsforskning) Anställa personer med egen erfarenhet Långsiktighet Invest in user capacity Utbildning, riktiga roller, starka, autonoma brukarorganisationer, stödja nästa generations ledare Tid långsiktigt perspektiv på samarbete och utveckling Stabilitet och kontinuitet hållbara strukturer som stödjer samarbete och som inte är beroende av eldsjälar inom varken myndigheterna eller brukarorganisationerna Rimliga förväntningar på varandra och tydliga, gemensamma mål med samarbetet Uppföljning/utvärdering/forskning om effekter/outcomes, inte bara beskrivningar av utvecklingsprocesser. Forskning som kan bidra till metodutveckling och organisatorisk förändring. Vi vill särskilt lyfta fram att många uttryckte ett behov av strukturer för att utveckla brukarråd. Dessa strukturer förekom på olika nivåer. I denna studie handlade det framförallt om strukturer för att främja samverkan mellan råden och myndigheter, organisatoriska strukturer, tydliga roller, administrativa funktioner, arbetsprocesser, rutiner och mötesformer. Vi håller med om att dessa strukturer är viktiga för att främja brukarinflytande och har valt att inkludera dessa under flera faktorer i vår modell. Förankring av brukarråd är centralt för att bygga sådana strukturer och hållbara strukturer ingår enligt vår analys i en långsiktig satsning på brukarråd och brukarinflytande. 69

70 Sammanfattningsvis kan vi dra slutsatsen att brukarinflytande övervägande beskrivs i positiva ordalag. Trots detta kan en uppbyggnad av brukarinflytande inte bara bygga på en ideologisk övertygelse. Som alla andra förändringar på verksamhets- och systemnivå krävs det en tydlig ledning, klart uttalade mål, förankring, konkreta metoder, tillräckligt med resurser, uppföljning samt att skillnader identifieras och respekteras. Brukarinflytande är ett komplicerat samspel mellan olika faktorer som påverkar varandra. Avgörande för hur arbetet med brukarinflytande fungerar är hur dessa faktorer harmonierar med varandra. Finns stora olikheter eller avsaknad exempelvis av resurser och styrning kan det leda till spänningar som försvårar arbetet. Utifrån vår studie kan vi dra följande slutsatser: Hindren som brukarrådsmedlemmarna och myndighetsrepresentanter uttryckte stämde överens med varandra och med litteraturen Ingen av deltagarna i vår studie tolkade hindren som en negativ bedömning angående brukarrådens potential att göra en viktig insats i missbruks- och beroendevården. Vi fann inget i litteraturen som kunde tolkas till en negativ bedömning om brukarinflytandets potential att förbättra vårdoch stödinsatser. Hindren presenterades som problem som skulle kunna lösas, alla med en rimlig och välutvecklad förklaring. Vi fann heller inget i litteraturen som sa att brukarmedverkan och brukarinflytande inte är positivt eller värdefullt. De framgångsfaktorer som presenterades av brukarådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter stämde överens med beskrivna framgångsfaktorer i litteraturen. Alla våra källor; brukarrådmedlemmar, myndighetsrepresentanter och den internationella litteraturen har pekat på tydliga lösningar som kan leda till ett mer effektivt vård och stödsystem. Vår upplevelse är att deltagarna i denna studie, både brukarrådsmedlemmar och myndighetsrepresentanter, hade en tydlig ambition att beskriva sina erfarenheter av hindrande och möjliggörande faktorer för brukarinflytande och de var positiva till brukarråd som 70

71 metod. Det finns förstås en möjlighet att andra skulle kunna beskriva detta annorlunda. Sådana mindre positiva åsikter har i litteraturen visats sig påverkas av tidigare mindre framgångsrika försök, dålig förankring, föreställningar om hur det är utan egentlig erfarenhet och gamla traditioner inom myndigheterna (se exempelvis Buck, Rochon, Davidson & McCurdy, 2004; Cohen, 1994). Dessa har också beskrivits i både enkäter och intervjuer som orsaker till verksamhetens motstånd/ svårigheter att arbeta med brukarinflytande. En långsiktig satsning på nationell, regional och lokal nivå Främjande: Att de bjuds in att delta på samma villkor i besluts och planeringsprocesser. Att de ges mandat att göra regelbundna revisioner i verksamheter för att följa upp hur brukarna upplever verksamheternas kvalité. (Myndighetsrepresentant) Vi har nu sammanställt några viktiga faktorer och visat samspelet mellan dem för att få igång en riktig brukarinflytande. Det har även framkommit att detta måste få ta tid och att verksamheter måste vara beredd på att satsa långsiktigt, vilket även litteraturen tar upp. The research shows the importance of allowing sufficient time and support for constructive dialogue and trust building to improve partnership working (Carr 2004, s. 28). Själva bildandet av brukarråd har krävt tålamod och uthållighet, att inte ge upp utan fortsätta att träffas och diskutera. (myndighetsrepresentant) Vi har också sett att dessa satsningar bör ske på både nationell, regional och lokal nivå, då många nämnt ett behov av nationella stödstrukturer och policy initiativ för att stödja en regional och lokal utveckling. Stödstrukturer ska inte vara styrstrukturer (Haggren, G ) På nationell nivå är det viktigt att exempelvis riktlinjer både deklarerar brukarinflytande som en viktig del av en kunskapsbaserad vård och stöd system men även att man formulerar tydliga strategier och mål som kopplas till exempelvis tillsynsprocesser eller Socialstyrelsens öppna jämförelser. Nationella stödstrukturer kan också bidra till regionala och lokala modeller och ge stöd så att brukarråden kan hålla kontakt med varandra i landet, utbyta information, strategier, osv. Slutligen kan forskning bedrivas på nationell nivå för att utveckla metoder för uppföljning och genomföra effektstudier för att systematisera kunskap och påvisa resultat. Viktigt att notera från litteraturen är att sådana 71

72 forskningsprojekt ser brukare som delaktiga samarbetspartner i hela forskningsprocessen. Det finns exempel från Sverige där brukare är delaktiga. Exempelvis har Centrumför Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI ( utvecklat flera forskningsråd och brukarrevisioner pågår på flera ställen i landet. Trots att brukarrevision som metod kan genomföras på lokal nivå är det viktig att dessa satsningar också studeras och legitimatiseras på nationell nivå. Aktion and utfall Det framkom i studien att vissa frågor riskerade att bli för abstrakta på regional nivån. Samtidigt har flera uttryckt att den regionala nivån är viktig för att stödja utveckling av brukarråd på lokal nivå och skapa möjligheter att delta i regional planering av vård och stödinsatser. Det är dock viktigt att det sker en parallell utveckling av policy, strukturer och rutiner på både regional och på lokal nivå för att främja delaktighet och inflytande och minimera motstånd till förändring hos verksamheterna. Det räcker heller inte att endast föra en dialog med brukarrepresentanter, det är istället viktigt att formulera tydliga mål med aktiviteter som är starkt kopplade till en övergripande process av verksamhets- och systemutveckling. Reflektion utan handling blir stagnation. Motsatsen, handling utan reflektion blir istället handling för handlingens skull. Båda riskera att bli symboliska handlingar utan effekt (tokenism) (Bess, Prilleltensky, Perkins & Collins, 2009) Saker förändras inte för att vi sitter och pratar det måste vara mer aktivitet som främjar förändring [ ]Det stora jobbat är inte själva mötet utan det är att sedan omsätta brukarrådens åsikter till praktisk handling (Ershammar ) Den litteratur vi funnit inom området handlade främst om processer och det saknas fortfarande forskning som sätter fokus på effekterna. Det finns ingen tydlig beskrivning på hur detta skall gå till. Utmaningen är nu att bygga på befintlig forskningen och utveckla flera vetenskapliga studier så att brukarinflytande i verksamhetsutveckling börjar tas på allvar (Branfield m.fl. 2006; Hultqvist 2008; Simpson 2003). Where monitoring is taking place, it is often related to participation processes rather than outcomes. Some agencies may only be focusing on the intermediate aspects of how individuals experience the process, rather than combining this evaluation with that of impact and outcome. (Carr, 2004, s. VI) 72

73 Caldwell, Hauss & Stark (2009) framhåller också att effektstudier måste fokusera på samspelet mellan de olika förslag som kommer upp i ett brukarråd, från medlemmar eller från myndighetsrepresentanter, och eventuella processer och förändringar i verksamheten som sker utifrån dessa. Om inte dessa resultat lyfts fram finns en risk att rådens arbete aldrig blir validerat och legitimerat. Steg framåt Syfte med denna rapport var att undersöka och belysa hinder och framgångsfaktorer för brukarinflytande med brukarråd som utgångspunkt. Ofta angavs dessa faktorer både som hindrande och möjliggörande. Rapporten är inte tänkt som en vägledning i hur man skall gå till väga, utan snarare ett bidrag till en systematisk samling av faktorer, strategier och exempel som kan inspirera till diskussioner om hur man skall gå vidare för att utveckla brukarinflytande. Alla som är intresserad av brukarinflytandefrågor verkar vara överens om hur värdefullt det är och kan vara för att utveckla en bra missbruks- och beroendevård. Flera har också tagit ställning för en ökad brukarmedverkan, men det återstår fortfarande att se om denna intention leder till verkligt inflytande. Det är en förtroende uppdrag som alla andra 73

74 Referenser Beresford, P. & Croft, S. (2001) Service User s Knowledges and the Social Construction of Social Work. Journal of Social Work, 1(3): Bess, K.D., Prilleltensky, I., Perkins, D.D. & Collins, L.V. (2009). Participation organizational change in community-based health and human services: From tokenism to political engagement. American Journal of Psychology, 43, Branfield, F. & Beresford, P. (2006). Making User Involvement Work; Supporting User networking and knowledge. Joseph Rowntree Foundation. Available at; Buck, D.S., Rochon, D., Davidson, H. & McCurdy, S. (2004). Involving homeless persons in the leadership of a health care organisation. Qualitative Health Research, 14(4) Caldwell, J. Hauss, S. & Stark, B. (2009). Participation of individuals with developmental disabilities and families on advisory boards and committees. Journal of Disability Policy Studies, 20(2), Carr, S. (2004). Has service user participation made a difference to social services? London: Social Care Institute for Excellence. Hämtad från: Chamberlin, J. (1997). A working definition of empowerment. Psychiatric rehabilitation journal, 20(4), Cohen, M.B. (1994). Overcoming obstacles to forming empowerment groups: A consumer advisory board for homeless clients. Social Work, 39(6), Crawford, M., Rutter, D., Manley, C., Weaver, T., Bhui, K., Fulop, N. & Tyrer, P. (2000). Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. BMJ, 325(30), 1-5. Dahlberg, M. & Vedung, E. (2010). Demokrati och brukarmedverkan. Lund: Studentlittertur. Ershammar, D. (2007). Hitta rätt! Vägledning till brukarinflytande i psykiatrin och socialtjänsten. AM-tryck: Hässleholm Ershammar, D. & Johansson, P. (2012) (In press) Brukarinflytande ett nytt uppdrag och kunskapsfält. i Bogarve, C., Ershammar, D. och Rosenberg, D. (Red) Möjlighetens Metoder. Gothia förlag: Stockholm 74

75 Hardina, D. (2011). Are social service managers encouraging consumer participation in decision making in organisazations? Administration in Social Work, 35, Hansson L. (2005). i, Brunt, D & Hansson, L (red). Att leva med psykiska funktionshinder- livssituation och effektiva vård- och stödinsatser Studentlitteratur, Lund Henman, A.R., Paone, D., Des Jarlais, D.C., Kochems, L.M. & Friedman, S.R. (1998). Injection drug users as social actors: a stigmatized community s participation in the syring exchange programmes of New York City. Aids Care, 10(4), Hultqvist, S. (2008). Om brukardelaktighet i välfärdssystemet- en kunskapsöversikt. Växjö Universitet: Växjö University Press. Jarl, M. (2001) Erfarenheter av ett utbrett brukarinflytande. En utredning om brukarinflytande i Sverige 2001 (bilaga 1). I Ds 2001:34. Regeringskansliet. Hämtad från: Johansson, L. & Udéhn, S. (2009) Medmakt eller motmakt? Brukarrepresentanters syn på inflytande och påverkan genom brukarråd. Uppsats, Lunds Universitet. Available at; Johansson, H., Johansson, L. & Scaramuzzino, R. (2011). Mellan deltagande och inflytande. 2011:3, Socialhögskolan: Lunds Universitet Johnson, B. (2006). Brukarinflytande i den svenska narkotikapolitiken Statsvetenskaplig tidskrift, 108(1), Karlsson, M. och Börjesson, M. (2011) Brukarmakt i Teori och Praktik. Natur och Kultur: Stockholm. Kleintjes, S., Lund, C., Swartz, L., Flisher, A. & The MHAPP Research Programme Consortium. (2010). Mental Health Care user participation in mental health policy development and implementation in South Africa. International Review of Psychiatry, 22(6), Kvale, S & Brinkman, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur Linhorst, D.M., Eckert, A., Hamilton, G. & Young, E. (2001). The involvement of consumer council in organizational decision making in public psychiatric hospital. Journal of Behavioral Health Services & Reseach, 28(4), McDaid, S. (2009). An equality of condition framework for user involvement in mental healh policy and planning: evidence from participatory action research. Disability & Society, 24(4)

76 Mold, A. & Berridge, v. (2008). The rise of the user? Voluntary organizations, the state, and illegal drugs in England since the 1960s, Drugs: education, prevention and policy, 15(5), Möller T. (1996) Brukare och klienter i välfärdsstaten. Stockholm, Fritzes. Patterson, S., Weaver, T., & Crawford, M. (2010). Drug service user groups: Only at partial solution to the problem of developing user involvement. Drug, education, prevention and policy, 17(1): Poindexter, C.C. (2003). Choices and voices: Participation of people with HIV on Ryan White Title II Consumer advisory board. Health & Social Work, 28(3), Rissel, C. (1994). Empowerment: the holy grail of health promotion? Health Promotion International, 9, 39-4 Rönning och Solheim (2010); Hjälp på egna villkor om brukarmedverkan. I Kund, brukare, klient, medborgare? Om intressen och inflytande i socialtjänsten. Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap. S Rose, D., Fleischmann, P., Tonkiss, F., Campbell, P. & Wykes, T. (2002). User and Carer Involvement in Change Management in a Mental Health Context: Review of the Literature. Report to the National Co-ordinating Centre for NHS Service Delivery and Organisation. Salzer, M.S. (1997). Consumer empowerment in mental health organizations: concept, benefit, and impediments. Administration and Policy in Mental Health, 24(5), Simpson, E.L., & House, A.O. (2003). User and care involvement in mental health services from rhetoric to science. British Journal of Psychiatry, 183, Sleath, B. and Rucker, T.D. (2001) Consumer Participation in Health Policy Decisions: Empowerment or Puffery? Journal of Health Care of the Poor and Underserved, 12(1), Socialstyrelsen (2001). Brukarråd och brukarrevisioner. Socialstyrelsen (2003). Brukarmedverkan i socialtjänstens kunskapsutveckling. Socialstyrelsen (2007a) Vägledning för socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens verksamhet för personer med missbruks- och beroende problem. Västerås: Edita Västra Aros. 76

77 Socialstyrelsen (2007b). Nationella riktlinjer för missbruks- och beroendevård. Om samverkan mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvårdens verksamhet för personer med missbruks och beroendeproblem. Västerås: Edita Västra Aros. Socialstyrelsen (2011). Missbruks- och beroendevården. Iakttagelser och resultat från tillsyn Socialstyrelsen (2012). Metoder för brukarinflytande och brukarmedverkan inom socialtjänst och psykiatri en kartläggning av forskning och praktik. SOU 2011:35. Bättre insatser vid missbruk och beroende Individen, kunskapen och ansvaret. Slutbetänkande av missbruksutredningen. Steinholz Ekecrantz, L. (2008). Brukarinflytande. I Jergeby, U. (red) Evidensbaserad praktik i socialt arbete. Stockholm:IMS/Gothia Förlag. Svenonius, C. (2009). Brukarråd var med och påverka beroendevården där du bor! NSPH (Nationell samverkan för psykisk hälsa). Svenonius, C. (2010). Från mottagare till medspelare; Samtal om brukarinflytande i beroendevården. Österbergs & Sörmlandstryck: Nyköping. Swift, C. & Levin, G. (1987). Empowerment: an emerging mental health technology. Journal of Primary Prevention, 8, SKL (2010a). Patient- och brukarmedverkan; Positionspapper- För ökad kvalitet och effektivitet i Hälso- och sjukvård och Socialtjänst. Sveriges kommuner och landsting. /brukarmedverkan SKL (2010b). Brukarmedverkan; Metoder för att starka brukarmedverkan på individ-. verksamhets- och strukturnivå. Kunskap till praktik: ISBN Tucker, J.A., Foushee, H.R. & Simpson, C.A. (2009). Increasing the appeal and utilization of service for alcohol and drug problems: What consumers and their social network prefer. International Journal of Drug Policy, 20, Wallcraft, Jan (2003). On Our Own Terms; Users and Survivors of Mental Health Services Working Together for Support and Change. The Sainsbury Center for Mental Health 77

78 Annan intressant litteratur FMN/RFHL (2009). Brukarråd, var med och påverka beroendevården där du bor. Stockholm: NSPH (2010). Till ledamöter i brukarråd och andra samrådsgrupper: Påverka beroendevården där du bor! Norsborg: Botkyrka Offset AB. Pils, J. (2011). Personalens syn på brukarinflytande i psykiatrin. Tankar och erfarenheter från klinisk verksam personal. Stockholm: FoU.enheten Psykiatri Södra Stockholm. Rönnmark, L. (2008). Rollen som brukarsamordnare i psykiatri. nr 21. Högskolan i Borås: Äldre Väst Sjuhärad SOU 2008:18. Evidensbaserad praktik inom socialtjänsten Till nytta för brukaren. Stockholm: Statens Offentliga Utredningar. Svenonius, C. (2010). Från mottagare till medspelare; Samtal om brukarinflytande i beroendevården. Österbergs & Sörmlandstryck: Nyköping. 78

79 Bilaga 1. Kunskapsöversikt, Inkluderade publikationer Författare, år och titel Bess, K.D., Prilleltensky, I., Perkins, D.D. & Collins, L.V. (2009). Participation organizational change in community-based health and human services: From tokenism to political engagement. Branfield, F., Beresford, P. (2006) Making User Involvement Work; Supporting User networking and knowledge. Joseph Rowntree Foundation. Buck, D.S., Rochon, D, Davidson, H. and McCurdy, S. (2004) Involving Homeless Persons in the Sakområde Nivå Population Metod Typ av publikation Inflytande i System/politisk Vetenskaplig samhällsbaserad artikel e organisationer Undersökning om brukarnätverk och kunskap Fall beskrivning av ett försök att utveckla ett brukarråd Verksamhetsnivå Låg inkomst individer och familj som bor I marginaliserat bostadsområd e Bred målgrupp, de som har långvarig kontakt med välfärdsystem et Kvalitativa intervjuar, fokusgrupper, dokumentatio n och observation Brukarstyrd forskning Verksamhetsnivå Hemlösa Aktion Forskning Rapport Vetenskaplig artikel Slutsatser Komparativ studie av två organisationer i en förändringsprocess. Författarna lyfter fram fyra teman som påverkade inflytande på en kollektiv nivå; Passiv eller aktiv delaktighet, klient eller partner, maktlös eller kollektiv effektivitet, reflektion eller aktion. Traditionella relationer ibland de professionella och deras organisationer ses som ett hinder till delaktighet. Delaktighet och inflytande måste ses som en process och kapacitet (att medverka och påverka) byggs över tid. Studien har fokuserat på networking, skapande av brukarnätverk, och brukarnas kunskapsbas. Forskningsprocessen var brukarstyrd. Genom att jobba med och i olika konstellationer av nätverk kan många hinder reduceras. Ett nätverk kan minska isolering, säkra finansering och resurser, skapa stabilitet. Kunskap som brukarna har kan bidra till utbildning, evidensbaserad policy och praktik och bidra till den organisatoriska kulturen på ett positivt sätt. Finns ofta fördomar att Hemlösa är i ett sådant allvarligt utanförskap att det inte går att involvera dem i brukarråd. Fyra teman lyftes fram i forskningen; identitet, makt, frågor och behov bland hemlösa som rådet kunde jobba med. Att forskningen integrerades in 79

80 Leadership of a Health Care Organisation Caldwell, J. Hauss, S. & Stark, B. (2009). Participation of individuals with developmental disabilities and families on advisory boards and committees Carr, S. (2004). Has service user participation made a difference to social services? Cohen, M.B. (1994). Overcoming obstacles to forming empowerment groups: A consumer advisory board for homeless clients Brukarråd (advisory boards and committees) Brukarmedverka n i socialtjänsten Brukarinflytande genom brukarråd Verksamhet/syste m nivå Verksamhetsnivå Verksamhet Personer med utvecklings störning och deras anhöriga Olika målgrupp som har kontakt med socialtjänsten Aktion forskning/ Kvalitativa metoder Kunskapsöversikt Fallbeskrivning Vetenskaplig artikel Syntes av sex olika litteratur granskning studier. Metaanalys Hemlösa och låginkomsttagare Fallbeskrivning i försöksprojektet hjälpte till att stödja rådets utveckling, effektivitet och självständighet. Mer forskning behovs för att identifiera resultat/effekter som arbetet i ett råd kan medföra. Fem teman träder fram i studiens resultat; Behov av stöd till individerna som deltar, ekonomiska resurser, samordning och kommunikation, utveckling av ledare och värderingar (angående erfarenhetsbaserad kunskap) och resultat (input kopplas till action). Studien lyfter fram ett kritiskt framtidsbehov av att stödja utveckling av nästa generations ledare. Författaren ser en allmän brist på forskning och utvärdering inom området brukarmedverkan och delaktighet. Effektstudier fokuserar på processerna och missar hur förändringar kan påverka organisationen. Uppföljning är viktigt. Alla studier visar en bristande organisatorisk beredskap och respons till dessa initiativ. Maktrelationer är en grundfråga och måste uppmärksammas hela tiden. Effektiv inflytande kopplas till en relation byggt på partnerskap inte rådgivning. Tydliga förväntningar är också viktigt för konkret framgång. Verksamhetens motstånd och rädsla för kritik hämmade försök att organisera ett råd på verksamhetsnivå. Dålig förankring på verksamhetsnivå av mål och visioner tagna högre upp i organisationen. För täta möte svårigheter att delta för ofta för brukare på grund av deras sociala situation. Dålig organisering för att rekrytera brukare till rådet. Beskriver implications for practice utifrån dessa svårigheter; 8 punkter att följa för ett lyckat resultat i 80

81 Hardina, D. (2011). Are social service managers encouraging consumer participation in decision making in organisations? Henman, A.R., Paone, D., Des Jarlais, D.C., Kochems, L.M. & Friedman, S.R. (1998). Injection drug users as social actors: a stigmatized community s participation in the syring exchange programmes of New York City Hultqvist, S. (2008). Om brukardelaktighet i välfärdssystemet- en Brukarinflytande / Empowermentorinted approaches inom social service organisationer Missbruk och organiserat brukarråd Kollektivt brukarinflytande inom välfärdsområdet Strukturell Strukturell Strukturell verksamhet Social service managers Deltagare I Sprutbytesprogram, personal och myndighetsre presentanter, founders Studier rörande skola, barnomsorg, vård & Survey of managers in social service organizations Observationer 60 intervjuer Exploratorydescriptive Etnografisk studie Litteraturgenomgång Kunskapsöversikt deras fallbeskrivning. Ledarskap där man ansträngde sig för att använda aktiviteter som ökade brukarens inflytande (ex brukarråd) användes i väsentligt liten omfattning. Konsekvent hade de ledare som använde sig av participatory practice trots sin ledarstil svårt att få sin organisation att använda sig av sätt som faktiskt ökade brukarens möjligheter att ha inflytande över beslut eller politik som rörde dem. Mer sannorlikt att Participatory organisations jobbar för brukarinflytande decision-making power i jämförelse med de som inte var Participatory organisations. Att få med aktiva missbrukare i den formella organisationen av sprutbytesprogrammen har inte bara fått de inskrivna i programmen att ändra sin syn på sig själva. Det har också medfört en möjlighet att göra förändringar i den allmänna debatten om policy för drogmissbrukare. innan AIDS epidemins framfart var gruppen sprutnarkomaner mycket marginaliserade, stigmatiserade och kriminaliserade genom flera sanktioner (ex sprutbyte). Marginaliseringen sågs som orsak till att de inte ville vara med i formella råd och höll en relativt låg profil vad gäller deras sociala värde. I början svårt att rekrytera brukare; grupperna leddes av f.d. missbrukare och inte av aktiva missbrukare själva. Fanns misstänksamhet att de skulle bli adjungerade i råden. När grupperna började styras av de missbrukande själva vart närvaron högre i grupperna. Mycket få studier gjorda vid IFO i jämförelse med närliggande verksamheter som äldre- respektive handikappomsorgen, men även i jämförelse med skola och hälso- och sjukvården. 81

82 kunskapsöversikt. Jarl, M. (2001) Erfarenheter av ett utbrett brukarinflytande. En utredning om brukarinflytande i Sverige Johansson, H. Johansson, L. & Scaramuzzino (2011). Mellan deltagande och inflytande - Brukarråd i Skånes kommuner. Lund universitet Kollektivt brukarinflytande inom välfärdsområdet Kollektivt brukarinflytande inom välfärdsområdet Strukturell Strukturell omsorg, psykiatri, IFO, Kriminalvård, Migrationsverket, fk, Af Personal inom Skola, barnomsorg, äldreomsorg, omsorgen om funktionshindrade, IFO, Kultur och fritid Missbruksoch beroendevård, psykiska funktionshind er äldre Litteraturgenomgång Enkät kartläggning om brukarinflytande till landets alla kommuner Enkät undersökning Ds 2001:34 Promemoria. Uppdrag från regeringen. En utvärdering om möjligheter till brukarinflytande i kommuner och landstingen. Talas oftast om brukardelaktighet som enskilda individers rätt att själva påverka och delta i processer som direkt eller indirekt rör dem själva. Brukare inom IFO organiserar sig inte så ofta. Avsaknad av forum där brukare kan mötas och stigma är orsaker som diskuteras. Klient begreppet har förskjutits från att betyda att man kan välja det man vill, till att vara styrt till Socialtjänstens verksamheter där man sällan kan välja. Forskning speglar inte kollektivt brukarinflytande utan individuellt. Vanligaste formerna för inflytande är samråd med brukare på institutionsnivå och övergripande kommunnivå. Minst förekommande var brukarinflytande inom IFO. Många kommuner har valt att huvudsakligen ha rådgivande organ. Majoriteten är inte intresserad av att ge sina brukarorgan vidgade beslutsbefogenheter. Satsningar på brukardeltagande inom hälso- och sjukvården har handlat om att förbättra patienternas individuella inflytande, snarare än det kollektiva. Finns diskussioner där brukarinflytande sägs kunna hota den representativa demokratin. Tidigare forskning har visat att de redan staka medborgargrupperna har bäst förutsättningar att delta och göra sin röst hörd. Problematiskt att stärka brukarinflytande med svaga grupper Denna studie har syftat till att analysera förekomst av brukarråd inom områdena missbruks- och beroendevård, psykiska funktionshinder, handikappfrågor och äldrefrågor samt att fördjupa kunskapen rörande under vilka premisser som brukarorganisationer deltar i dessa samrådsformer. Studien visar att brukarrådens mandat är i övervägande grad att vara ett samrådsorgan mellan kommunens 82

83 (opublicerat) Johnson, B. (2006). Brukarinflytande i den svenska narkotikapolitiken Missbruk, inflytande över narkotikapolitik Strukturell (Fokus l på den statliganarkotikapolitiken i förhållande till möjligheter för brukarna att utöva inflytande som kollektiv) Tre större narkotikapolitiska utredningar som gjorts i Sverige Litteraturgenomgång Utvärdering beslutsfattare och representanter från lokala organisationer eller ett remissorgan för politiker rörande lokala reformer. De har inte identifierat ett fall där dessa råd har en formell beslutanderätt i kommunala frågor, utan är endast ett rådgivande organ. Studien har också visat en stor spridning med hänsyn till rådens struktur, storlek och förekomst. Brukare och brukarorganisationer sedan 1980-talets början haft ett mycket litet processinflytande över den nationella narkotikapolitiken. Något formellt erkännande av narkotikabrukarnas rätt att utöva inflytande över den statliga narkotikapolitiken har aldrig gjorts i Sverige. Går inte att utesluta att narkotikapolitikens relativt höga grad av brukarorientering under 1960-talet och mitten av 1970-talet kan vara resultatet av det inflytande RFHL utövade, inom ramen för Narkotikakommittén och på andra sätt. Kleintjes, S., Lund, C., Swartz, L., Flisher, A. & The MHAPP Research Programme Consortium. (2010). Mental Health Care user participation in mental health policy development and implementation in South Africa. Linhorst, M., Eckert, A, Hamilton, G. and Policy utveckling utifrån WHOs rekommendation er User group/consumer System-, verksamhet- och individnivå Verksamhets inriktad Psykisk ohälsa Rättpsykiatri Intervjuer med nationella, regionala, och lokala nyckelaktörer stakeholders Kvalitativ undersökning Vetenskaplig artikel Artikel I Syd Afrika har brukarinflytande haft en långsam utveckling. Konkreta strategier behovs för att stödja handling. Stigmatiserande attityder måste ersättas av en acceptans av individens rättighet att delta i beslut som kan påverka dem, och utformandet av riktlinjer. Tillsynsmyndigheter och andra statliga instanser måste tyddliggöra delaktighet. Brukarna måste få tillgång till utbildning om hur beslutsprocesser fungerar i ett offentligt sammanhang. Trots barriärer (funktionsnedsättningar, organisatoriska kulturer, kommunikation, bristande empowerment, 83

84 Young, E. (2001). The Involvement of a Consumer Council in Organizational Decision Making in a Public Psychiatric Hospital. McDaid, S. (2009). An equality of condition framework for user involvement in mental health policy and planning: evidence from participatory action research Mold, A. & Berridge, V. (2008). The rise of the user? Voluntary organizations, the state and illegal drugs in England since the 1960s. council within a public psychiatric hospital Psykisk ohälsa, brukarinflytande Missbruk, brukarinflytande I missbruksvården rådgivning och verksamhetsutvec kling Strukturell 15 Mental health services users 5 leading service user activists Intervjuer Strukturell översikt Dokument, artiklar Participatory action research Case study Historisk beskrivning om utvecklingen av brukarinflytande inom missbruksvå rd och drogpolicy och maktrelationer) kan brukarråd integreras in I den formella organisatoriska beslutsfattandeprocessen och det kan vara många vinster (ökad kvalitet, innovativa insatser, ökad rättsäkerhet, minskat organisatorisk och individuell stigma). Framgångsfaktorer inkluderar; administrativ förankring, ansvarig personal staff liaison, brukarna är med från början, rimliga förväntningar, Integrering in i det formella systemet Deltagarna identifierade hinder för deltagande på lika villkor pga. olika kulturer, fysiska, mentala och ekonomiska resurser, tid, makt, stigma och avsaknad av respekt för deras erfarenhetsbaserade kunskap och emotionella uttryck. Möjliggöra deltagande på lika villkor i brukarinflytande på strukturell nivå kräver mer än arenor för deltagande. Det kräver att omfattande ta itu med brukarnas strukturella nackdelar genom hela processen av brukarmedverkan. Resultaten som de tar fram överensstämma med annan forskning Brukarinflytande är idag ett prioriterart område inom drogpolicy och missbruksvård men den nuvarande positionen för brukarinflytande är begränsad av en rad olika krafter. Idag finns organisationer som har sin egen agenda, vilket inte alltid passar in den vedertagna drogpolitiken och dess syfte med att skapa brukarinflytande (förbättrad missbruksvård vs ex legalisering av vissa droger). Identifierade hinder för brukarinflytande inom missbruksvården är tokenism, svårigheter för brukare att representera alla olika organisationer har olika uppfattningar om vad som är god vård. Inflytandet inom vården har förstärkts under de senaste årtiondena men det återstår att se om deras framträdande motsvarar verkligt inflytande och respekt från staten. 84

85 Patterson, s., Weaver, T., & Crawford, M. (2010). Drug service user groups: Only at partial solution to the problem of developing user involvement Poindexter, C.C. (2003). Choices and voices: Participation of people with HIV on Ryan White Title II Consumer Advisory boards. Rose, D., Fleischmann, P., Tonkiss, F., Campbell, P. & Wykes, T. (2002). User and Carer Involvement in Change Management in a Mental Health Context: Review of the Literature. Missbruk, inflytande genom brukarråd HIV, inflytande genom brukarråd Brukar- och anhörig medverkan I organisatoriska förändring Strukturell Verksamhet Strukturell Verksamhet/syste m ledamöter (Commissioners), personal (providers) och användare av drug treatment service Ledare och planerare I verksamheten brukarrådsrep resentanter, Psykisk ohälsa Analysed data pertaining to user groups from surveys Analyserade kvalitativa fallstudier 7 st. Fokusgrupper Litteratur granskning Utvärdering Utvärdering av funktion och utbildningsbehov för representan ter i brukarråd Rapport till NHS i UK Brukargrupperna upplever problem vad gäller hållbarhet i sina grupper. Få aktiva grupper i kartläggningen. Sårbara grupper. Generellt skapade grupperna solidaritet för sina medlemmar (brukare) och möjlighet till expertutlåtanden för verksamheter som arbetade med vård och stöd. Resultatet visade att det fanns en konflikt mellan brukare och myndigheter vad gäller förväntningar som förvärrades av maktobalans, rollförvirring och bristande infrastruktur. Gruppens flyktighet sågs av flera som en förväntat process, medan andra såg det som en bekräftelse på att personer som missbrukar inte har förmåga att bygga effektiva grupper. Statliga organ och brukarrådet värderade högt att ha med brukare i policy utveckling. Mekanismer för att göra detta mål till verklighet var inte lika klar och nåbar. Brukarrådet var klar över uppdraget men hade svårt att göra sin röst hörd. behövde fler tillfällen att samspela med ledningen Bureau staff och med varandra. Brukarråden hade behov av utbildning, klargörande av roller och ansvar, och teknisk assistans för både personal och för sig själva. En omfattande kunskapsöversikt som har lyft fram en komplex bild av brukarmedverkan i organisatorisk förändring. En slutsats är att den organisatoriska kulturen är en nyckel faktor, att förändringsprocesser är mest framgångsrika när kulturella/attityder i organisationen förändras samtidigt som strukturella, s.k. hårda eller konkreta förändringar pågår. Det finns också en fara då brukarinflytande blir ett krav uppifrån, det kan leda till att det endast blir en check i en lista över olika krav utan verklig handling. 85

86 Salzer, M.S. (1997). Consumer empowerment in mental health organizations: concept, benefit, and impediments Simpson, E.L., & House, A.O. (2003). User and care involvement in mental health services from rhetoric to science. Sleath, B. and Rucker, T.D. (2001) Consumer Participation in Health Policy Decisions: Empowerment or Puffery? Empowerment, delaktighet i beslutsprocesser, verksamhetsutve ckling Brukarinflytande I hälso- och sjukvård Spänningen mellan brukare och vårdgivare kan vara ett hinder och baspersonal måste vara involverad i förändringsprocesser. Att anställa personer med egen erfarenhet kan vara den mest innovativ och effektivt sättet att påverka organisationen. Verksamhetsnivå Psykisk ohälsa Litteratur Artikel Empowerment s tre principer i ett organisatoriskt sammanhang: som en process inte ett mål, kontinuerligt, och organisatoriska kulturer måste främja empowerment. Det är inte bara individen som måste blir empowered. För att organisationer ska kunna dra vinster från ett ökad brukarinflytande måste de utveckla strategier och strukturer för att överstiga hindren. System/ verksamhetsnivå System, verksamhetsnivå Psykisk ohälsa Alla brukare Policy och litteratur granskning Litteratur granskning Territorial/K unskapsöver sikt Artikel UKs NHS och många andra statliga organ har bestämt att brukarmedverkan är värdefullt, det kan också leda till konkreta och effektiva insatser. För att uppnå sådana effekter är det flera steg som måste tas för att gå från retorik till handling. Det kan vara svårt att forska om brukarmedverkan i hälso- och sjukvård med RCT studier, evidensen måste utvecklas genom systematiserad granskning av rutiner, data om olika projekt. Forskning måste fortfarande prova olika metoder för att utveckla evidensen. Författarna har granskat frågan om brukarinflytande I hälso- och sjukvård, från ett historiskt perspektiv, barriärer till inflytande och strategier för att lösa dessa hinder. De beskriva fyra huvudbarriärer till inflytande; 1) Bristande kunskap, makt med hänsyn till sjukvårdssystemet 2) Bristande tid och ekonomiska resurser och arvode för brukarmedverkan 3) Bristande regler och riktlinjer om hur brukare ska integreras in i beslutsprocesserna 4)Bristande förståelse för hur dessa olika mekanismer kan påverka hälso- och sjukvård. 86

87 Tucker, J.A., Foushee, H.R. & Simpson, C.A. (2009). Increasing the appeal and utilization of service for alcohol and drug problems: What consumers and their social network prefer. Brukarmedverka n I verksamhetsutveckling Individ-, verksamhet- och systemnivå Missbruk och beroendevård Enkät undersökning Vetenskaplig artikel Många personer med missbruk söker inte vård och stödinsatser. Studiens utgångspunkt är att insatserna kan blir mer attraktiva och relevanta genom att fråga brukarna om deras behov och de insatsformer som de föredrar. En stor telefon undersökning genomfördes, inte bara inriktad mot dem med en långvarig kontakt med missbruks- och beroendevård. Resultaten föreslår att tillgänglighet av insatser är viktigt men att consumer preferences, olika komponenter som brukarna värdera högt är mycket viktigt att ta till vara eftersom det är frånvaro av dessa som hindrar personer från att söka hjälp. 87

88 Bilaga 2. Enkät till dig som deltar i brukarråd/brukarnätverk inom missbruk- och beroendevården 1) Vilket län tillhör ni? Norrbottens län Uppsala län Gävleborgs län Örebro län Skåne 2) Vilka föreningar finns representerade i ert brukarråd/nätverk? 3) Vilken förening representerar du i rådet/nätverket? 4) Vad kallar ni ert brukarråd/nätverk? 5) Hur länge har ert brukarråd/nätverk funnits? 88

89 6) Är ert brukarråd/nätverk länsövergripande, lokalt i er kommun eller riktat till en enskild verksamhet eller klinik? Länsövergripande Kommunalt Tillhör en enskild verksamhet/klinik 7) Namn på den kommun eller verksamhet/klinik som ert brukarråd/nätverk riktar sig till: (Du kan uppge flera alternativ) 8) Hur länge har du varit med i brukarrådet/nätverket inom missbruk- och beroendevård? 0-6 månader 6 månader 1 år 1 2 år 2 år eller längre 9) Hur stor erfarenhet av att arbeta i brukarråd/brukarnätverk inom missbruks- och beroendevården har du? Mycket stor Ganska stor Ganska liten Mycket liten 10) Är ert brukarråd/brukarnätverk enbart riktat mot missbruksoch beroendefrågor eller ingår även andra målgruppers frågor? Ja, endast missbruk- och beroendefrågor tas upp i rådet/nätverket Nej, även frågor som berör andra målgrupper tas upp i rådet/nätverket > 89

90 11) Om ert brukarråd/nätverk även riktas till andra målgrupper, vilka är det isåfall? 12) Om ert brukarråd/nätverk även riktas till andra målgrupper, uppfattar du då att missbruk- och beroendefrågor får tillräckligt med uppmärksamhet i rådet/nätverket? Ja, i mycket hög grad Ja, i ganska hög grad Ja, men i för liten utsträckning Nej, inte alls 13) Hur upplever du att det interna samarbetet mellan olika brukarföreningar i ert råd/nätverk fungerar? Mycket bra Bra Ganska dåligt Mycket dåligt 14) Vad har hindrat respektive möjliggjort att samarbetet skall fungera bra? 90

91 15) Vilka är era motparter? (exempelvis verksamhetsrepresentanter, myndighetsrepresentanter, politiker) 16) Upplever du att det finns ett intresse från motpartnern att samarbeta med ert brukarråd/nätverk? Ja, i mycket hög grad Ja, i ganska hög grad Ja, men i för liten utsträckning Nej, inte alls 17) Hur ofta har ni formella möten tillsammans med motparten där missbruk och beroendefrågor tas upp? 18) Upplever du att ert brukarråd/nätverk och motparten träffas tillräckligt ofta? Ja, helt tillräckligt Ja, i ganska hög utsträckning Nej, alldeles för sällan Nej, vi träffas inte alls 19) Har ert brukarråd/nätverk fått de resurser som ni behöver för att kunna arbeta på ett tillfredställande sätt i rådet/nätverket? (exempelvis finansiering till arvode, utbildning, lokaler, kontorsutrustning, finansiering till en samordnare mm) Ja, helt tillräckligt Ja, i ganska hög utsträckning Nej, i för liten utsträckning Nej, inte alls 91

92 20) Vilka resurser tycker ni är viktiga för ett framgångsrikt arbete? Du kan kryssa i flera alternativ Arvode Lokaler Kontorsutrustning Finansiering till en samordnare Utbildning Annat: 21) Vilka resurser anser ni att ni saknar för att göra ett framgångsrikt arbete? 22) Uppfattar du att ert brukarråd/nätverk har inflytande i missbruks- och beroendefrågor i din kommun eller i ditt län? Ja, i mycket hög grad Ja, i ganska hög grad Ja, men i för liten utsträckning Nej, inte alls 92

93 23) Vilka hinder ser du i brukarrådets/nätverkets arbete när det gäller att kunna påverka verksamhetsutveckling inom missbruks- och beroendevården? 24) Kan du beskriva ett konkret exempel på hur arbetet i rådet gått till när det gett goda resultat, exempelvis en förändring? 93

94 25) Vad var det som möjliggjorde ett framgångsrikt arbete i ditt beskrivna exempel? 26) Kan du beskriva hur du tror att brukarrådet/brukarnätverket bör se ut i framtiden för att fungera effektivt? Tack för din medverkan! Vet du någon annan som du tror att vi bör kontakta med tanke på de frågor vi vill ha svar på? Om ja, skriv gärna namn och telefonnummer alternativt mailadress så vi kan nå dem för en förfrågan om att delta i undersökningen. Namn: Tfn: E-post: 94

95 Bilaga 3 Enkät till dig som i ditt arbete träffar brukarråd/ brukarnätverk inom missbruk- och beroendevården 5) Vilket län tillhör ni? Norrbottens län Uppsala län Gävleborgs län Örebro län Skåne 2) Hur stor erfarenhet av att arbeta med brukarråd/brukarnätverk inom missbruks- och beroendevården har du? Mycket stor Ganska stor Ganska liten Mycket liten 3) Vilket brukarråd/nätverk inom missbruks- och beroendevården arbetar du mot idag? 4) Vilken verksamhet representerar du? (exempelvis landsting, kommun eller regionförbund) 5) I vilken roll kommer du i kontakt med brukarråd/nätverk inom missbruks- och beroendevården? (exempelvis som verksamhetschef, förvaltningschef, politiker mm) 95

96 6) Har du erfarenhet av att arbeta med brukarråd/brukarnätverk eller brukarinflytande i andra sammanhang? Ja, i mycket hög grad Ja, i ganska hög grad Ja, men i liten utsträckning Nej, inte alls 7) Om ja, kan du ge något konkret exempel? 8) Har ni i din verksamhet formellt tagit ställning till att arbeta aktivt med brukarinflytande? Ja Nej Vet ej 9) Om ja, på vilket sätt har ni gjort det? 10) Är det brukarråd/nätverk som tar upp frågor inom missbruksoch beroendevården länsövergripande, lokalt i er kommun eller riktat till en enskild verksamhet eller klinik? Länsövergripande Kommunalt Tillhör en enskild verksamhet/klinik 11) Namn på kommun eller verksamhet/klinik som brukarrådet/nätverket riktar sig till: 96

97 12) Är brukarrådet/nätverket enbart riktat mot missbruks- och beroendefrågor eller ingår även andra målgruppers frågor? Ja, endast missbruks- och beroendefrågor tas upp i rådet/nätverket Nej, även frågor som berör andra målgrupper tas upp i rådet/nätverket 13) Om brukarrådet/nätverket även riktas till andra målgrupper, vilka är det isåfall? 14) Hur ofta har ni formella möten tillsammans med brukarråd/brukarnätverk där missbruk och beroendefrågor tas upp? 15) Upplever du att er verksamhet och brukarrådet/nätverket inom missbruk- och beroendevård träffas tillräckligt ofta? Ja, helt tillräckligt Ja, i ganska hög utsträckning Nej, alldeles för sällan Nej, vi träffas inte alls 16) Hur använder ni er av brukarrådet/nätverket när ni arbetar med missbruks- och beroendefrågor? (exempelvis som bollplank, rådgivning i specifika frågor, osv) 97

98 17) Vad anser du har varit hindrande respektive möjliggjort att samarbete med brukarrådet/nätverket inom missbruks- och beroendevården fungerar tillfredställande? 18) Uppfattar du att brukarrådet/nätverket har inflytande i missbruks- och beroendefrågor i din kommun eller i ditt län? Ja, i mycket hög grad Ja, i ganska hög grad Ja, men i för liten utsträckning Nej, inte alls 19) Vad uppfattar du som hindrande respektive möjliggörande för att brukarrådet/nätverket skall kunna ha inflytande på verksamhetsutveckling inom missbruks- och beroendevården? 98

99 20) Kan du beskriva ett konkret exempel på hur arbetet med rådet/nätverket gått till när det gett goda resultat? Vad var det som möjliggjorde en framgångsrik process? 21) Kan du beskriva ett konkret exempel på när arbetet med rådet/nätverket inte varit framgångsrikt? Vad var hindrande? 99

100 22) Kan du beskriva hur du tror att brukarråd/brukarnätverk inom missbruks- och beroendevård bör se ut i framtiden för att fungera effektivt? 23) Hur tycker du att man skall använda brukarnas kunskap och egna erfarenhet för att utveckla missbruks- och beroendevården? Tack för din medverkan! Vet du någon annan som du tror att vi bör kontakta med tanke på de frågor vi vill ha svar på? Om ja, skriv gärna namn och telefonnummer alternativt mailadress så vi kan nå dem för en förfrågan om att delta i undersökningen. Namn: tfn: E-post: 100

101 IISSN SBN Ett förtroendeuppdrag Kartläggning av hinder och framgångsfaktorer för brukarråd och brukarinflytande inom missbruks- och beroendevården Författarpresentationer: David Rosenberg, Fil dr. i Socialt arbete, arbetar som forskare och forskningshandledare på FoU Västernorrland. Helene Hillborg, Med dr. i Handikappvetenskap, arbetar som forskare och forskningshandledare på FoU Västernorrland. FoU-Västernorrland finansieras av kommunernas socialtjänster i Västernorrland med Kommunförbundet Västernorrland som huvudman. Enhetens uppdrag är att fånga upp idéer och stödja forsknings-, utvecklings och uppföljningsprocesser inom socialtjänsten samt att göra dessa tillgängliga för socialtjänstens personal. Mer information om FoU Västernorrland finns på Kommunförbundet Västernorrland, Box 3014, Härnösand. Tfn Fax E-post info@komforb.se 101