STÖDGRUPPER FÖR NÄRSTÅENDE I PALLIATIV VÅRD

Transkript

1 ERSTA SKÖNDAL HÖGSKOLA MAGISTERUPPSATS 20 p Vårtermin 2005 Kursledare Jennifer Bullington STÖDGRUPPER FÖR NÄRSTÅENDE I PALLIATIV VÅRD Närståendes upplevelser av att delta i samt betydelse av en stödintervention Support groups in palliative care relatives experiences of an intervention Författare: Anette Henriksson Handledare: Birgitta Andershed Examinator: Jennifer Bullington

2 FÖRORD Det är många personer som har bidragit till att denna uppsats blivit möjlig för mig att skriva. Jag vill tacka min handledare Birgitta Andershed för att ha funnits till hands med snabba svar via e post och flera givande möten. Tack för ditt tålamod och alla konstruktiva lösningar på frågor som uppstått på vägen. Tack för all uppmuntran, och framför allt tack för att du med din enorma kunskap bidragit till att öka kvaliteten avseende språk, struktur och vetenskaplighet på uppsatsen Ett stort tack till min chef Monica Nilsson. Tack för att du inser värdet av fortbildning och vårdutveckling som gör det möjligt för oss på Palliativa enheten att få en än bättre arbetssituation samt att ge ännu bättre vård både till patienter och anhöriga. Tack alla mina kära kollegor för ert stöd och intresse. Tack Elisabeth och Anders för hjälp att konstruera bilden. Tack Britt-Marie Ternestedt för att du uppmuntrade interventionen och tog dig egentligen obefintlig tid för att hjälpa oss starta upp stödgrupperna med din handledning. Ett tack går också till min verksamhetschef Weine Lannsjö som såg värdet i vårdutveckling och bekostade den etiska ansökan för studien. Tack till min familj, Jeje, Evelina, William och Gabriel för allt tålamod då jag suttit vid datorn och för att ni stått ut med att mina tankar ofta varit på annat håll. Tack mamma för att du hjälpt mig med barnen då jag varit på föreläsningar.

3 SAMMANFATTNING Närstående till svårt sjuka döende patienter är en grupp som i litteraturen är känd för att ha stort behov av stöd och hjälp. Trots att allt fler svårt sjuka idag vårdas i hemmet med hjälp av närstående finns få riktade stödinsatser beskrivna i litteraturen. På en palliativ enhet i södra Stockholms pågår en intervention för att stödja närstående inom palliativ vård. Närstående inbjuds under pågående vårdtid att delta i en stödgrupp. Gruppen träffas en gång i veckan under en period av sex veckor. Syftet med stödgruppen är bland annat att ge närstående en möjlighet att träffa andra i liknande situation för att kunna hämta kraft ur gemensamma erfarenheter och få stöd och hjälp att hantera sin situation. De närstående får information från de olika professioner som ingår i det palliativa teamet för att få en helhetsbild av vården som erbjuds den sjuke. Denna uppsats beskriver hur deltagarna upplevt att delta i stödgruppen samt vilken betydelse deltagandet haft för dem i deras liv som närstående till någon svårt sjuk. Kvalitativa intervjuer gjordes med tio av deltagarna och materialet analyserades utifrån Giorgis fenomenologiska metod. Resultatet visar att stödgruppen varit värdefull för de närstående och deras upplevelser redovisas i sex synteser, Bekräftelse, Insikt, Samhörighet, Delaktighet, Vila och Kraft. De sex synteserna sammanflätas i en övergripande essens trygghet som återger de närståendes gemensamma upplevelse av stödgruppens betydelse. Författaren vill med uppsatsen visa hur interventioner som denna kan genomföras i sjukvården och i resultatet kan man se att stöd till närstående på olika sätt kan hjälpa dem att lättare hantera sin situation i vården av någon svårt sjuk Nyckelord: Palliativ vård, Närstående, Stöd, Intervention

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 2 Palliativ vård... 2 Fyra hörnstenar Vårdfilosofi Palliativ hemsjukvård Närståendes situation i palliativ vård... 3 Närståendes insatser Viljan att vårda Negativa känslor Positiva känslor Delaktighet Stödbehov hos närstående i palliativ vård... 7 Behov av information Behov av emotionellt stöd... 8 Behov av att lära sig praktisk omvårdnad... 9 Interventioner för stöd till närstående - stödprogram... 9 Problemformulering SYFTE Frågeställningar METOD Fenomenologi Kontext Beskrivning av interventionen Urval Datainsamling Tillvägagångssätt Analysprocess Etiska överväganden Förförståelse RESULTAT... 19

5 Bekräftelse Insikt Samhörighet Delaktighet Vila Kraft Essens - Trygghet DISKUSSION Metoddiskussion Svagheter och styrkor med studien Genomförande Utvärdering Resultatdiskussion Resultatets synteser likheter med andra studier Kan resultatet särskiljas från övriga vårdinsatser? Brist på forskning Studiens nytta för klinisk vård Förslag till framtida forskning Referenslista Bilaga Information om studien:43 Förfrågan om medverkan i studien Bilaga Skriftlig och muntlig information för studien: Bilaga Intervjuguide för magisteruppsats Bilaga Exempel på analysprocess... 46

6 INLEDNING Efter många års arbete som sjuksköterska i palliativ vård både i hemmet och på vårdavdelning har jag mött många närstående till svårt sjuka. Mitt intresse och förståelse för närståendes situation har vuxit allteftersom min yrkeskompetens ökat och mina erfarenheter blivit fler. Med tiden har jag kunnat lyfta blicken från patienten för att se människorna omkring. Runt den sjuke finns det människor som behöver bli sedda och bekräftade, individer med egna behov av stöd och hjälp. Jag har sett hur närstående lever i en ofta pressad och svår situation där de lider med patienten, vårdar och stöttar utifrån bästa förmåga samtidigt som de försöker hantera sina egna känslor. Många av de närstående jag träffat har lagt sitt eget liv åt sidan för att finnas för den som är sjuk, de har villigt offrat allt annat för att ta på sig en helt ny roll, en främmande roll som vårdare. Jag har insett att närstående i palliativ vård har stora behov av stöd för att hantera den situation de befinner sig i. Många är helt oförberedda på situationen och behöver både stöd och undervisning. En viktig uppgift för mig som sjuksköterska i palliativ vård är att stödja de närstående. Det kan vara svårt att veta hur man på bästa sätt kan stödja men jag tror att det är viktigt att involvera närstående i vården och utveckla ett samarbete så att de känner att de är viktiga och att de är en resurs i vården av den sjuke. Stöd till närstående ges i hög grad i det dagliga vardagliga arbetet men för att garantera att alla närstående får samma chans till information och stöd behöver närståendestödet systematiseras. Detta kan ske på olika sätt och det är en utmaning för alla oss inom palliativ vård att finna nya sätt och utveckla nya interventioner för att stödja närstående på bästa möjliga sätt. Vid en palliativ vårdenhet i södra Stockholm pågår en intervention med stödgrupper för att försöka stödja närstående till svårt sjuka och döende patienter. Denna studie kommer att beskriva palliativ vård och närståendes situation. Studien syftar även till att beskriva stödinterventionen samt närståendes upplevelser av deltagande och betydelsen av interventionen. 1

7 BAKGRUND Sjukvården idag utformas så att svårt sjuka och döende patienter, som tidigare var beroende av att vårdas på sjukhus nu kan vara hemma med stöd av hemsjukvård och närstående. Det har visat sig att det finns en stark önskan att få vårdas hemma i det egna hemmet och att det är av stor vikt för patienter med livshotande sjukdom att kunna leva sitt liv så vanligt som möjligt. Det egna hemmet upplevs som en trygg och bekväm plats där den som är sjuk kan ha en känsla av kontroll och leva i sitt eget tempo med egna rutiner (Hoj-Anvik, 1999; Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Utöver de ofta omfattande medicinska behov och avancerade omvårdnadsbehov har patienter med palliativ sjukdom stort behov av stöd och praktisk hjälp av sina närstående (Beck-Friis, 1999). Närståendes roll uppmärksammats alltmer och många närstående deltar aktivt i vården vid en familjemedlems svåra sjukdom (Ternestedt, 1998). I ett flertal studier beskrivs närstående i palliativ vård som ett utsatt grupp med stora stödbehov (Harding & Higginson, 2003; Milberg & Strang, 2003; Weitzner & Mcmillian, 1999;Aranda & Hayman White 2001, Thomas, Morris & Harman, 2002). Palliativ vård Ordet palliativ kommer från det latinska ordet pallium som betyder täckelse eller mantel. Manteln används som en symbol för omsorg, beskydd och djup mänsklig solidaritet (Beck- Friis & Strang, 1993). Även om den palliativa vården oftast givits till cancerpatienter har alla med en obotlig sjukdom, oavsett diagnos behov av vården. Den utgår ifrån att döden är en normal process. Målet är därför varken att förlänga eller förkorta livet utan att skapa förutsättningar för god livskvalitet det vill säga göra det möjligt för patienten att leva ett aktivt och symtomfritt liv den tid som finns kvar. Stöd till anhöriga är en självklar del i vården ( Strang 2001; WHO 1990). När det gäller den palliativa vårdens utsträckning i tid beskrivs den omfatta två faser. En tidig relativt lång fas och en sen fas som är kort dvs omfattar några dagar, veckor eller någon månad (SOU 2001:6). Fyra hörnstenar Slutbetänkandet från kommiten om vård i livets slutskede (SOU 2001:1) anser att den palliativa vården ska vila på fyra hörnstenar utifrån en etisk plattform, där principen om människovärdet utgör basen för att kunna uppfylla en god vård. De grundläggande hörnstenarna är symtomkontroll av smärta och andra svåra symtom, samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag,god kommunikation och relation inom arbetslaget och mellan patient och närstående samt stöd till närstående under sjukdomstiden och efter dödsfallet. Detta skall sammantaget befrämja patientens liksom de närståendes livskvalitet. 2

8 Vårdfilosofi Trygghet och valfrihet betraktas som centrala begrepp och förutsättningar för god vård. Den palliativa vården tar hänsyn till patienten utifrån fysisk, emotionell, social och existentiell dimension och syftar till att ge högsta möjliga livskvalitet. Samtliga aspekter skall vägas in inom den palliativa vården och räknas som en specifik vårdform utvecklad från den ideologi som finns inom hospice (SOU 2001:1).Det är vanligt att man skiljer mellan ett palliativt förhållningssätt, palliativ specialistvård och palliativ medicin (Clark & Seymoure, 1999).Att ha ett palliativt förhållningssätt innebär att arbetet utgår från en medveten vårdfilosofi. Ett palliativt förhållningssätt är något mer än enskilda palliativa interventioner, det är en grundläggande aspekt av vårdkulturen. Ett palliativt förhållningssätt bör genomsyra den allmänna vården där döende människor vårdas. I palliativ specialistvård finns tillgång till personal som har specialutbildats inom palliativ vård. Specialistvården bygger på att det finns medarbetare med olika typer av professionell kompetens inom vårdteamet. En sådan specialiserad vård kan erbjudas vid särskilda palliativa enheter eller hospice. Fokus är på patienter som har en begränsad tid kvar att leva och deras livskvalitet (Clark & Seymoure, 1999). Palliativ medicin är en specialitet för läkare som bygger på utförd forskning. Palliativ vård kan bedrivas som hemsjukvård, institutionsvård och dagvård. Det är filosofin som är grunden (Ternestedt, 2004). Palliativ hemsjukvård God palliativ vård i hemmet uppnås genom ett team som är mångprofessionellt sammansatt samt tillgängligt dygnet runt och med tillgång till avlastningsplatser inom kort varsel. Kombinationen av den specifika kompetens som finns i hemsjukvårdens team och möjligheten att erbjuda patienten vård i hemmet gör att familjen automatiskt omfattas av vården (Beck-Friis, 1993). Vård av döende patienter i hemmet kräver erfarenhet och vana att handskas med den problematik som föreligger. För att hemsjukvården för dessa selekterade och problemintensiva patienter ska fungera måste man erbjuda alla de insatser som annars vanligen bara ges på sjukhus. Palliativ vård är intensiv vård (Beck-Friis, 1999). Närståendes situation i palliativ vård Närståendes insatser Thomas, Morris och Harman (2002) menar att en cancerdiagnos kräver ett visst ansvar av de närstående och då kanske främst den som är närmast närstående och vårdare. Den närmast närstående kanske sen i sin tur vänder sig till andra människor, släkt och vänner för att få stöd 3

9 och praktisk hjälp. Cancerdiagnosen kan på detta sätt sägas skapa ringar på vattnet och påverka det dagliga livet för en stor mängd människor. Thomas et al. (2002) visar i sin studie att de närstående i många fall intimt delar sjukdomsverkligheten med den som är sjuk. Närstående kan lätt ta på sig patientens känslor och upplever sjukdomens upp och nedgångar lika intensivt som patienten. Glimelius (1998) menar att på samma sätt som patienten är präglad av krisreaktioner och sorg, är de närstående också i praktisk mening patienter. Ternestedt (1998) skriver att närståenderollen inte är lätt. Samtidigt som de närstående förväntas ge stöd, bär de oftast på en egen sorg. Ibland glöms de närståendes egna känslor bort, liksom de praktiska problem som finns att lösa. De praktiska problemen kan gälla ledighet från arbetet, ekonomiska svårigheter och mycket annat. Ett problem är att det är svårt att veta hur länge den som är sjuk kommer att leva och när den närstående egentligen behövs mest. Dessutom menar Ternestedt (1998) att de närstående kan känna en press, både från sig själva och omgivningen, att de ska ställa upp maximalt, mer än vad de kanske har möjlighet till. Egna och andras förväntningar på hur den närstående ska fungera kan vara höga. Thomas et al.(2002) visar att de närstående förutom att hantera sina egna och patientens känslor ofta får agera som stöd och hjälp för andra människor, släkt och vänner runt omkring patienten. Den närmast närstående agerar också ofta som informationskälla för alla kring patienten. Man ska dock komma ihåg, menar Thomas et al.(2002) att dessa människor runt omkring patienten också kan vara ett faktiskt stöd för den närmast närstående. Viljan att vårda Enligt Brobäck och Berterö (2003) vill närstående ofta vårda sin sjuka familjemedlem om den som är sjuk önskar det. Det kan finnas band mellan familjemedlemmar som gör att de tar på sig den vårdande rollen i hemmet. Närstående kan känna att de vill återgälda kärlek och omtanke de fått tidigare i livet från den som nu är sjuk. Rollison och Carlsson (2002) har visat att närstående ofta sätter den sjukes behov framför sina egna De närstående beskrivs tex kämpa för att den sjukes önskemål om att få vårdas hemma ska kunna tillgodoses. Enligt Cameron, Franche, Cheung och Stewart (2002) finns det inga skillnader mellan män och kvinnor när det gäller viljan att vårda en sjuk närstående. Deras studie visade att män var lika villiga att avbryta sitt arbete och familjeliv för att kunna vårda en förälder. Man kan som närstående enligt Brobäck och Berterö (2003) känna att det är ett tillfälle att visa att man bryr sig om, men det kan också vara en börda. Ternestedt (2004) menar att närståendes roll i vården och omsorgen av en sjuk familjemedlem brukar beskrivas som dubbel. De är de givare av vård samtidigt som de själva är beroende av stöd. Då en person i en familj drabbas av 4

10 livshotande sjukdom drabbas hela familjen och alla familjemedlemmar behöver hjälp. De närstående anstränger sig många gånger till det yttersta, denna period är viktig och ofta det tyngsta man varit med om (Holmdahl, 1999; Brown & Stetz, 1999). Negativa känslor Vård av någon i livets slutskede kan enligt Strang (1999) vara svårt och slitsamt för familjen som vårdar, också Brobäck och Berterö (2003) skriver att närstående kan bli extremt uttröttade av att leva under det ansvar som det innebär att vårda någon svårt sjuk. Studier visar att närstående ofta är mer stressade än patienten. Stressen kan påverka närståendes möjligheter att vårda den sjuke (Strang, 1999; Weitzner & Mcmillan, 1999). Holmdahl (1999) skriver liksom Grbich, Parker och Maddoks (2001) om att det ibland kan vara omöjligt att skilja patientens lidande från de närståendes lidande. De skriver vidare om att närstående under den vårdande fasen känner starka negativa känslor, ofta drabbas av depression och nedstämdhet, samt att de har både oro, ångest och skuldkänslor. Det är vanligt med ensamhet och isolering bland närstående till svårt sjuka. Cameron et al. (2002) har beskrivit att då närstående på grund av sin vårdarroll blir oförmögna att utöva egna aktiviteter blir det en känslomässig nöd. Närstående upplevelse av ensamhet kan också härledas till att de vill skydda den sjuke från känslomässiga påfrestningar och därigenom tvingades de att hantera problem de möter på egen hand. Också Milberg och Strang (2003) beskriver att då närstående inte kan upprätthålla sina vanor och när normaliteten i livet försvinner så hotas det dagliga livet och det kan orsaka ett lidande för de närstående. Aranda och Hayman-Whites (2001) skriver att rollen som närståendevårdare har negativ inverkan på den närståendes hälsa, ork och energi. De närstående kan känna stor rädsla över hur de ska kunna hantera denna tid och känslan av hjälplöshet upplevs oftast som allra svårast. Milberg, Strang och Jakobsson (2004) fann att närstående som vårdade en nära person i hemmet fram till dess död ofta kände vanmakt och hjälplöshet. Dessa känslor beskrevs vara relaterade till svårigheterna att se den sjuke tyna bort. Som exempel kan nämnas negativa förändringar rörande den sjukes kropp, styrka, funktioner och personlighet. De närstående kan även känna en rädsla inför att inte veta hur och när döden ska inträffa ( Proot, Huijer Abu Saad, Crebolder, Goldsteen, Luker & Widdershoven, 2003). 5

11 Positiva känslor Positiva känslor hos närståendevårdarna kan vara att de ser tiden med sin sjuke närstående som en gåva, tid man inte fått om den sjuke istället dött en plötslig död. Möjligheten att kommunicera med sin sjuke närstående och få visa sina känslor genom omvårdnad kan också upplevas som positivt. Genom detta kan närståendevårdarna finna en betydande mening i sin roll (Grbich et al. 2001; Aranda et al. 2001). Hudson, Aranda och McMurray (2002) har visat att det är viktigt för närstående att kunna behålla hoppet. Hoppet kan bidra till att stärka känslan av meningsfullhet. Detta bekräftas av Milberg och Strang (2003) som funnit att i de fall då närstående hoppades på att patienten skulle uppnå ett ökat välbefinnande så ökade detta deras känslor av meningsfullhet även under till synes meningslösa förhållanden. Enligt Proot et al. (2003) kan hoppet i kombination med att den närstående fortsätter med någon tidigare aktivitet främja att den närstående behåller en viss kontroll över situationen. Det kan vara så att om den närstående lyckas behålla delar av sitt tidigare dagliga liv så kan det återverka positivt på deras hälsa. Milberg och Strang (2003) fann att bevarandet av vanor, intressen, firandet av högtider och sällskap av goda vänner var sådant som närstående satte värde på och mådde bra av. Delaktighet Birgitta Andershed (1998) beskriver de närståendes situation och delaktighet i vården av döende. Hon har funnit att närstående kan uppleva delaktigheten i vården av döende olika och att relationen vårdpersonalen skapar med de närstående är av stor betydelse. Mötet mellan vårdare och närstående kan beroende på hur det utvecklas, antingen vara främjande eller hindrande för de närståendes delaktighet. Delaktighet i ljuset kännetecknas av att den närstående är väl informerad och upplever delaktighet som baseras på tillit och förtroende mellan vårdare och närstående. Detta ökar närståendes möjlighet att nå insikt. De nyckelbegrepp som kan urskiljas vad gäller vårdarens förhållningssätt är respekt, öppenhet, uppriktighet, bekräftelse och samverkan. Delaktighet i mörkret är när närstående får söka sig fram på egen hand utan vägledning och stöd, de saknar information och de känner sig inte sedda av vårdaren. En viktig utgångspunkt i den palliativa vården oavsett var den bedrivs är att försöka stödja den närstående och den sjuka så att de blir delaktiga på sitt sätt och på den nivå som passar dem. Genom att sträva mot det borde man kunna bidra till att öka den närståendes meningsfullaktighet (Ternestedt, Andershed & Sahlberg-Blom, 1999; Andershed, 1998; 1999). 6

12 Stödbehov hos närstående i palliativ vård Många studier visar idag att närstående som vårdar palliativa patienter i hemmet har stora stödbehov (Milberg & Strang, 2003; Weitzner & Mcmillan, 1999; Aranda & Hayman-White, 2001; Thomas, Morris & Harman, 2002). Närstående är en viktig bidragare till god palliativ vård och därför är det viktigt att skapa känsla av kontroll och självförtroende hos dem. Detta kan åstadkommas genom olika typ av stöd, som information, undervisning i praktisk omvårdnad samt att stärka de närstående. Emotionellt stöd till närstående är särskilt viktig. Då palliativ hemsjukvård kommer att öka kan uppmärksamhet för de närståendes stödbehov gagna vårdkvaliteten och därmed också patienten (Brobäck & Berterö, 2003). Behov av information Behov av information identifieras i ett flertal studier. Eriksson och Lauri (2000) rapporterar att närstående tycker sig få för lite information. Studien visar att de närstående känner att det är viktigt att få information från vårdpersonalen men att de får mindre information än de behöver. Det finns fler studier som visar att närstående inte alltid får information, att närstående upplever svårigheter att tala med framför allt läkaren och att de sällan känner sig delaktiga i planering av vården (Proot et al. 2003; Hudson et al. 2002). Albinsson och Strang ( 2003) skriver att man via information involverar familjen i vården. De närstående vill enligt Brobäck och Berterö, (2003) veta vad som händer med den som är sjuk och vad som kommer att hända. Adekvat information kan vara nödvändig för att närstående ska kunna hantera den situation de befinner sig i samt kunna fatta beslut både om medicinsk behandling såväl som andra beslut i ett bredare personligt och socialt sammanhang. Stöd i form av information från den ansvariga vårdpersonalen är viktig gällande flera aspekter, tex cancersjukdomen i sig, behandling, symtomlindring, praktisk omvårdnad och ekonomiska frågor. Informationen ska vara anpassad till familjens situation och behov. Det varierar vilken information familjen vill ha (Wilkes, White & Oriordon, 2000; Mok, Chan, Chan & Yeung, 2001). Hudson et al. (2002) skriver att en del närstående önskar att få tillgång till all befintlig information för att känna sig trygga medan andra önskar få information i portioner och först när den är aktuell. Också Glimelius ( 1998) skriver att många närstående gärna vill ha information om alla detaljer i vården för att kunna känna sig trygga och delaktiga. Glimelius, skriver vidare att det har visat sig värdefullt för de närstående att få möjlighet till egna samtal med vårdpersonal för att få ge uttryck för sina egna tankar och känslor. Närstående kan också ha frågor som de inte vill ställa inför den som är sjuk. Detta har visat sig gälla även om det finns en öppen kommunikation mellan patient och närstående. Hudson et al. (2002) visar att information till 7

13 närstående kan fylla flera behov. Information kan lindra känslor av ensamhet och utsatthet. Information kan även stärka närståendes känsla av kontroll. Hudson et al. skriver vidare att sjuksköterskan har en viktig roll att fylla då det kan vara så att både patient och närstående kan vara beroende av vad sjuksköterskan informerar om och hur hon gör det för att de ska kunna leva så väl som möjligt den sista tiden. Andershed och Ternestedt (1999) bekräftar detta i sin studie där de fann att närstående har ett stort behov av att få information om den sjuke och sjukdomen och att information inte bara sågs som en viktig del av deras delaktighet i vården utan också som en förutsättning för att kunna vara delaktig. Behov av emotionellt stöd Eriksson och Lauri (2000) rapporterar i sin studie även om stora brister i emotionellt stöd till anhöriga. En majoritet av de närstående i studien ansåg att de aldrig eller mycket sällan blivit erbjudna samtal med vårdpersonal angående känslor och erfarenheter. Detta bekräftas av Chambers, Ryan och Connor ( 2001) som rapporterar om att närstående ofta känner sig övergivna helt utan emotionellt stöd. Mok et al. (2002) menar att sjuksköterskan har en viktig roll för närstående i palliativ vård. Närstående kan få mycket kraft av att veta att det alltid finns en sjuksköterska att tala med. Närstående kan också få kraft av att känna att de delar omvårdnadsansvaret för den sjuke med sjuksköterskan och att sjuksköterskan bryr sig om det de gör. Mok et el. (2002) menar vidare att själva nyckeln i processen att ge kraft till familjen som vårdar är relationen som etableras mellan sjuksköterskan och de närstående. Om sjuksköterskan lyckas etablera en förtroendefull relation till de närstående kan det resultera i att de närstående känner sig mindre ensamma och får mindre skuldkänslor. De närstående kan också genom relationen med sjuksköterskan få lättare till acceptans och få större insikt, de kan bli säkrare och utveckla ett större självförtroende. Eriksson och Lauri ( 2002) skriver att emotionellt stöd kan vara svårt att systematisera. Sjuksköterskan behöver vara inkännande och känna igen behov av diskussion och samtal hos de närstående. Eriksson och Lauri menar dock vidare att de närstående kanske skulle vara lite mer aktiva i sitt närmande mot vårdpersonalen om de redan från vårdtidens början fick veta att vårdpersonalen finns till förfogande för samtal. Brobäck och Berterö (2003) skriver att närstående vill bli betraktade som en i vårdteamet, de vill framför allt bli sedda som en person med egna behov och känslor. Ofta kan det vara så att de närstående inte visar sina känslor för de professionella vårdarna för att de tror att det inte är acceptabelt, och de inte vill inte sätta sina egna behov framför den sjukes. Milberg et al. (2003) har dock beskrivit att det kan vara lika viktigt både för patienter 8

14 och närstående att få vara i centrum och få uppmärksamhet och bekräftelse av vårdteamet, att bli sedd som en person och att bli aktivt lyssnad på. Behov av att lära sig praktisk omvårdnad Andershed och Ternestedt ( 1999) skriver att en del av närståendes delaktighet i vården av den sjuke har en uppgiftscentrerad innebörd och inkluderar hjälp med göromål som den sjuke själv skulle ha klarat om det inte vore för sjukdomen. Brobäck och Berterö (2003) har funnit att närstående är angelägna att lära sig praktisk omvårdnad. De känner sig ofta mycket osäkra angående detta och vet inte om de utför en omvårdnadsåtgärd på rätt sätt eller om de till och med orsakar skada. Det kan vara svårt för närstående att veta i vilken grad de ska ta över skötseln av den sjukes dagliga hygien och hur de kan göra det på bästa sätt. Det är också svårt att ha rätt förflyttningsteknik utan utbildning om den sjuke behöver hjälp med det. Milberg et al. (2004) rapporterar om att närstående efter en tids vårdande kan känna känslor av vanmakt och hjälplöshet. Närstående kan känna sig otillräckliga och det kan röra upplevd brist av egna resurser som till exempel kompetens och styrka. Denna brist kan försvåra möjligheterna att kunna lindra den sjukes lidande och otillräcklighetskänslorna kan även hindra närstående från att agera som de önskar. Interventioner för stöd till närstående - stödprogram Stödprogram organiserade av sjukvården eller frivilligorganisationer speciellt utvecklade för att stödja närstående inom cancervården finns i olika länder. Vissa program vänder sig till både närstående och patienter (Todd, Roberts & Black, 2000; Northhouse, Walker, Schafenacker, Mood, Mellon, Galvin, Harden & Freeman, 2002).Andra program vänder sig till enbart närstående (Cawely, Kennedy & Gerdts, 1998; Pasacreta, Barg, Nuamah & Mccorkle, 2000). Stödprogrammen kan vara riktade mot grupp, med stödgrupper (Cawely et al,1988;pasacreta et al, 2000;Todd et al 2002;Grahn&Danielsson, 1996) eller individinriktade med enskilt stöd (Northhouse et al, 2002). Målet med stödprogrammen är att hjälpa människor hantera sjukdomssituationen genom utbildning och de syftar i hög grad till att stärka de närstående genom undervisning i kommunikationsförmåga. Man lär ut kommunikationsteknik för att framför allt stärka närstående i sin kommunikation med den som är sjuk men även med övrig familj och vårdpersonal (Robinson, Angeletti, Barg, Pasacreta, Mccorkle & Yasko, 1998; Todd et al, 2002; Northhouse et al, 2002).Cancersjukdom, cancerbehandling, symtomlindring och 9

15 praktisk omvårdnad har en plats i de flesta stödprogram. Information ges om både fysiska och psykiska symtom som kan uppstå, även hos vårdgivarna (Cawely et al, 1988; Robinson et al 1998; Todd et al 2002; Northhouse et al 2002, Carlsson et al 1996). Stödprogrammen ger också information om psykiska reaktioner som kan uppstå i samband med att en familjemedlem drabbas av cancer. I programmen försöker man även att ge deltagarna hjälp att hitta olika copingstrategier för att hantera den situation de är i (Todd et al, 2002; Northhouse et al, 2002, Carlsson et al 1996). De stödprogram som har utvärderats har fått goda resultat, de visar att programmen stärkt både närstående och patienter som deltagit i programmet, de har känt att de fått stöd och information i hög grad, de har fått ökad kunskap och deltagarna har känt att de fått lättare att hantera sin situation som närstående till någon som är sjuk (Pasacreta et al, 2000;Roberts et al, 2002;Grahn et al 1996;Northhouse et al 2002). Stödgrupper där personer med ett gemensamt problem träffas regelbundet och ventilerar problem och känslor kan ha effekt genom att antingen reducera stress eller verka förebyggande i en speciell situation (Bloom, 1990).Närstående i palliativ vård har särskilda behov som skiljer sig en del från de behov som finns hos närstående till patienter med nydiagnostiserad och patienter med kurativ behandling. De har generellt sett ett större stödbehov som kan innefatta bla tankar kring och förberedelser för döendet och döden. Det kan vara svårt med stödgrupper som består av både patienter och anhöriga, speciellt då patienten är i ett palliativt skede av sjukdomen (Roberts et al, 2002). Närstående i cancer och palliativ vård är en grupp som är känd för att ha stora behov av stöd och hög grad av egen sjuklighet pga den pressade situationen de lever i, ändå visar Hardings och Higginsons (2003) systematiska litteraturöversikt på att det finns få riktade interventioner för att stödja denna grupp. Vid en systematisk litteratursökning som omfattade åren fann de endast 22 studier som handlade om interventioner i cancer och palliativ vård som inkluderade närstående. Endast nio var riktade enbart mot närstående varav sex var utvärderade. Harding och Higginson uppmanar till fler interventionsstudier för stöd till närstående i palliativ vård. 10

16 Problemformulering Man kan läsa åtskilliga studier om närståendes utsatthet i palliativ vård och att de har stort behov av stöd för att hantera den situation de befinner sig i. Trots att litteraturen konsekvent uppmanar till utveckling samt utvärdering av interventioner har endast ett fåtal interventioner genomförts varav få är utvärderade. Denna studie vill beskriva hur närstående upplevt den stödintervention som genomförs vid en palliativ enhet i södra Stockholm för att se vilken betydelse den har haft för de närstående i deras liv som anhörig till någon svårt sjuk. Det är viktigt att även få kunskap om hur närstående upplever att möta andra i liknande situation samt om det dagliga livet i vården av den sjuke kan underlättas med information och kunskap. 11

17 SYFTE Att beskriva hur närstående till svårt sjuk person upplevt att delta i stödgrupp samt vilken betydelse det haft för dem i deras liv som närstående. Frågeställningar 1 Hur har den närstående upplevt att delta i stödgruppen? 2 Vilken betydelse har deltagandet i gruppen haft för den närstående i dennes liv som närstående till någon svårt sjuk? 3 Vad har det betytt att möta andra närstående i liknande situation? Närstående definieras i denna studie som den eller de som står patienten närmast, det kan vara make/maka, barn, annan släkting eller vän. METOD Fenomenologi Denna studie har en beskrivande design och en kvalitativ ansats med fenomenologi som metod. Fenomenologin är ett försök till en direkt beskrivelse av en upplevelse av ett fenomen (Dahlberg, 1997:Kvale 1997). Fenomen kan förstås som en företeelse så som den uppfattas, upplevs eller erfars av ett subjekt. Den moderna fenomenologin uppstod i och med att den tyske filosofen Edmund Husserl använde begreppet som beteckning på hela sin filosofiska ansats. Husserl skapade begreppet livsvärld. Livsvärlden är den värld vi dagligen lever i, erfar, talar om och tar för given i alla våra aktiviteter. Livsvärldsperspektivet fodrar en öppenhet som kännetecknas av en äkta vilja att höra, se och förstå. Det handlar på samma gång om respekt och ödmjukhet inför den företeelse som studeras liksom följsamhet och flexibilitet. Öppenheten är också att se det unika och genom att analysera och beskriva det unika hos individer, i utsagor och situationer framträder variationer, likheter och skillnader (Dahlberg, 1997). Genom det fenomenologiska livsvärldsperspektivet kan det fenomen som studeras visa sig annorlunda än det tidigare antagits vara och man kan bli förvånad och överraskad. Sammanfattningsvis kan fenomenologin sägas syfta till att beskriva världen så som den erfars av människor samt söka mönster i erfarenheter med syfte att fånga meningen i 12

18 fenomen. Detta kräver att forskaren intar en öppenhet inför fenomenet som undersöks (Dahlberg, 1997;Dahlberg, Drew & Nyström, 2001). Kontext En palliativ enhet vid en geriatrisk klinik i södra Stockholm vårdar svårt sjuka patienter med obotlig sjukdom i alla åldrar. Vården vid enheten genomsyras av en vårdfilosofi och ett förhållningssätt med en helhetssyn där hänsyn tas till den fysiska, psykiska, sociala och andliga dimensionen av människan. Det övergripande målet med vården är att högsta möjliga livskvalitet uppnås hos både patient och närstående. Verksamheten består av 50 vårdplatser i hemsjukvård och 12 vårdplatser på vårdavdelning. Enheten bedriver integrerad vård vilket innebär att patienten kan vårdas omväxlande i hemmet och på vårdavdelningen och möta samma personal. Sjuksköterskor, läkare och övriga personalkategorier växlar mellan att arbeta i avancerad hemsjukvård och på vårdavdelning. Det är patientens behov som styr och personalfördelningen kan skifta från dag till dag för att skapa kontinuitet för alla berörda. Beskrivning av interventionen Den palliativa enheten som avses ovan arbetar sedan maj år 2003 med en stödintervention riktad mot närstående i palliativ vård. Närstående till patienter i palliativ hemsjukvård och avdelningsvård inbjuds att under pågående vårdtid delta i stödgrupper. Interventionen baseras på litteraturstudier angående närståendes situation och behov av stöd samt initiativtagarnas långa erfarenhet av palliativ vård och möten med närstående till svårt sjuka patienter. Innan interventionens start gjordes även en behovsinventering hos närstående till då inskrivna patienter för att se om behov förelåg och vad de närstående ansåg vara angelägna ämnen för stödgruppen. Interventionen leds av sjuksköterskor och finansieras av den egna enheten. Initiativtagarna fick vid interventionens start handledning av docent Britt-Marie Ternestedt vid Ersta Sköndals Högskola gällande utformning och struktur. Syftet med stödgrupp för närstående är att: ge ökad kunskap och därmed öka trygghet och säkerhet för både patient och anhöriga ge möjlighet att möta andra i liknande situation ge möjlighet att hämta kraft ur gemensamma erfarenheter ge ökad insikt om hur närstående ska kunna bemästra sin egen situation ge styrka för att vara en resurs för patienten 13

19 Närstående till patienter inbjuds att delta med en inbjudningsbroschyr som tillsammans med muntlig information lämnas av patientansvarig sjuksköterska eller läkare. Antalet gruppdeltagare kan variera med allt från tre till tretton personer utifrån behov. Varje grupp träffas en och en halv timme, en gång i veckan, vid sex tillfällen. Två sjuksköterskor fungerar som kurs och diskussionsledare(tabell 1). Tabell 1 Stödgruppens struktur Deltagarna anländer Öppen konversation Ca 5 min Ca 20 min Kursledare tar emot och Kursledare leder samtal hälsar välkommen. där alla deltagare ges Deltagare hälsar på möjlighet att tala om sin varandra, väljer plats att nuvarande situation i sitta. hemmet. Vad har hänt sedan förra veckan? Deltagarna ger varandra stöd och hjälp att lösa vissa problem. Deltagare och kursledare fikar tillsammans under samtalet. Dagens ämne Ca 35 min Dagens ämne presenteras och föreläsare anländer. Föreläsaren är öppen för frågor och anpassar sitt föreläsningsmaterial efter deltagarnas behov. Avslutning Ca 10 min Tid för reflektion och eftertanke. Hur har man uppfattat det föreläsaren talat om, är det något man känner igen? Kursledare avslutar dagens träff. Varje träff har ett tema med en inbjuden gäst (tabell 2). De ämnen som deltagarna informeras om och diskuterar kring är kost, palliativ vård, krisreaktioner, sorg, existentiella frågor, praktiska hjälpmedel, copingstrategier, kommunikation, egenvård. De gäster som inbjuds representerar det palliativa teamet och består av nutritionssjuksköterska, läkare, kurator, sjukhuspräst, sjukgymnast och arbetsterapeut. Deltagarna bjuds på kaffe /te och smörgås. För de närstående som inte kan lämna sin sjuka närstående erbjuds ett hembesök hos patienten av enhetens sjuksköterskor vid tidpunkten för gruppträffen så att den närstående kan komma ifrån. Deltagarna uppmuntras att delta vid varje tillfälle och inte endast välja ut enstaka tillfällen och föreläsningar. Detta för att skapa en bättre sammanhållning i gruppen samtidigt som förståelse finns för att alla inte har möjlighet att närvara vid alla tillfällen, framför allt på grund av den svåra hemsituationen. 14

20 Tabell 2 Program för stödgruppsverksamheten Träff i ordningen Ämne Föreläsare 1:a Presentation av enheten Presentation av deltagare Kost Kursledare Nutritionssjuksköterska Provsmakning och tips 2.:a Vad är Palliativ vård? Överläkare vid enheten Vad består den palliativa vården av? 3:de Att leva nära någon svårt sjuk Kurator 4:de Att hantera sin vardag Sjukgymnast och Arbetsterapeut 5:te När livet ställs på sin spets Sjukhuspräst 6:te Jag som anhörig Varifrån kan jag hämta kraft? Kursledare Urval Alla informanter i denna studie var närstående till svårt sjuka, döende cancerpatienter som deltagit i stödgrupp vid en palliativ enhet. Deltagare ur de sex första närståendegrupperna, 13 personer av totalt 40, valdes ut och tillfrågades om intervju. Urvalet var strategiskt för att få så varierat material som möjligt avseende informanternas ålder, kön och relation till den som är sjuk. Variation försökte också uppnås i förhållande till om patienten levde eller var avliden. Informanten skulle ha deltagit minst fem av de sex gruppträffarna och en fördelning av informanter från de sex olika grupperna eftersträvades. Urvalet gjordes av specialistsjuksköterska i cancervård som fungerat som kursledare. Tre personer avböjde medverkan i studien. En ansåg sig inte ha möjlighet då situationen med den sjuke var svår. Den andre hade flyttat och bodde inte längre i Stockholm. Den tredje kom till intervju på bestämd tid och plats men avstod från att vara med hänvisning till bristande minne. Sammanlagt deltog tio personer i studien, åtta kvinnor och två män, varav två var äkta män, tre döttrar och fem hustrur. Åldern på informanterna varierade från 35 år till 85 år och två av dem kom från samma familj. Endast två av patienterna levde fortfarande och tiden för dödsfallet varierade mellan 1 vecka till 1år före intervjutillfället. Datainsamling Som datainsamlingsmetod har kvalitativa intervjuer i form av ett öppet samtal gjorts vars syfte var att erhålla så utförliga berättelser som möjligt rörande upplevelsen samt betydelsen av stödgruppsverksamheten. 15

21 Tillvägagångssätt En skriftlig förfrågan tillsammans med information om studien skickades med post (bilaga 1) och följdes upp med ett telefonsamtal efter några dagar. I förfrågan betonades valfriheten då ämnet kan vara känsligt, speciellt om patienten avlidit. Informanterna erbjöds att välja plats för intervju, fyra personer valde att intervjuas i sitt eget hem och sex kom till den palliativa enheten. Vid mötet för intervju gavs muntlig information om studien och informanten gav skriftligt sitt medgivande (bilaga 2). Två informanter tillhörande samma familj valde att intervjuas tillsammans. Intervjuernas längd varierade från minuter. Intervjuerna gjordes utifrån ett öppet livsvärldsperspektiv vilket innebar att författaren lyssnade engagerat på informantens berättelse om upplevelser kring deltagandet i stödgruppen. Intervjuerna började med inledningsfrågan: Hur upplevde du deltagandet i stödgruppen? Några vanliga följdfrågor som ställdes var, hur upplevde du att möta de andra i gruppen? Vad tillförde deltagandet dig? (bilaga 3) Enligt Dahlberg (1997) ställs stora krav på intervjuaren då intervjusituationen skall medföra att den intervjuade börjar reflektera. Vidare skriver Dahlberg att intervjuaren strävar efter att inte ta någonting för givet, utan ställa frågor och göra kommentarer på ett sådant sätt att den intervjuade berättar mer, förtydligar sig, fördjupar sig och helst ger exempel på sin uppfattning. Detta tog författaren hänsyn till genom att vara så öppen som möjlig för de svar som frågorna kunde framkalla, samt att visa informanten att det var viktigt att ge uttryck både för positiva och negativa upplevelser gällande stödgruppsdeltagandet. Det lades vikt vid att skapa en avslappnad atmosfär och att ge alla informanter tid att tänka efter samt berätta fritt om sina upplevelser utan att forcera fram svar. Alla intervjuer transkriberades och analyserades av författaren. Analysprocess Författaren har inspirerats av den fenomenologiska analysmetod som beskrivits av Amadeo Giorgi som betonar det rena beskrivandet och detta med fyra steg (Giorgi, 1989: Giorgi & Giorgi 2003: 2003; Dahlberg, 1997). I det första steget lästes den transkriberade texten samtidigt som de bandade intervjuerna spelades upp. Detta gjordes för att kunna känna in vilket språk som användes och för att få en känsla för helheten i materialet. 16

22 I det andra steget urskiljdes meningsenheter, fokuserat på fenomenet, upplevelsen och betydelsen av att delta i en stödgrupp, ur den transkriberade texten. I detta steg förändras inte subjektets språk. I det tredje steget gjordes en koncentrering av texten samt en omvandling av subjektets vardagsspråk till författarens språk utifrån ett omvårdnadsperspektiv med tyngdpunkt på fenomenet, så att subjektets jag form tog en mer objektiv form. För att originaltexten inte skulle förvanskas i de transformerade meningsenheterna var det viktigt att försöka hålla författarens förförståelse om fenomenet utanför. Fjärde steget kallas av Giorgi, syntetisering av de urskiljda meningsenheterna till en förenlig framställning av subjektets beskrivning. Försök gjordes att sammanställa meningsenheterna för att kunna visa strukturen eller essensen i upplevelsen och betydelsen av deltagandet i stödgruppen. En syntes gjordes för varje intervju. Alla synteser lästes sedan upprepade gånger för att slutligen sammanställas i resultatet. Redovisning kan enligt Giorgi ske både med specifika och generella beskrivningar. Den specifika beskrivningen är mer sann mot subjektets beskrivning med tex citat. Vid generella beskrivningar skall forskaren däremot försöka distansera sig från subjektets beskrivning av fenomenet och i stället fånga en mer objektiv och allmän beskrivning(giorgi). I resultatet framträder både specifika och generella beskrivningar av upplevelsen och betydelsen av att delta i en stödgrupp för närstående i palliativ vård. Etiska överväganden Etiskt tillstånd för studien har sökts från etiska kommiten och godkänts med diarenummer /1. Sjukhusledningen vid den berörda geriatriska kliniken samt chefsjuksköterska vid den palliativa enheten har informerats och samtyckt till studien. När man använder människor i forskning, är det viktigt att försäkra sig om att människan inte kommer till skada (Polit& Beck, 2004). Att intervjua närstående i samband med svår sjukdom och död kan vara förenat med flera etiska problem. En konflikt kan finnas mellan den kunskap forskaren söker och skyldigheten att inte skada intervjupersonen genom att ställa frågor som kan väcka starka känslor tex ångest eller skuld. Denna studie behövde ta särskild hänsyn till att många av informanterna förlorat sin sjuka närstående. På grund av detta betonades valfriheten samt möjligheten att avbryta då intervjun kunde tänkas väcka svåra minnen. Det har dock visat sig att informanten haft positiva upplevelser av att tala med någon som vill lyssna och gav sin tid 17

23 och uppmärksamhet. Detta kan till och med tänkas bli en del i sorgeprocessen (Dahlberg et al, 2001). Nyttan av att beskriva närståendes upplevelse av samt betydelse av att delta i stödgrupper har av författaren känts som stor då allt fler sjuka och döende vårdas i hemmet och allt fler närstående tar stor del av vården. Det är viktigt att personerna i studien inte kan identifieras, citat som använts har därför maskerats. Materialet har behandlats konfidentiellt. Förförståelse Det är antagligen en allmän förförståelse att människor i svåra situationer på något sätt behöver stöd och hjälp. Författarens förförståelse vad gäller palliativ vård och de närståendes situation är efter 12 år som sjuksköterska relativt stor. Litteraturstudien och bakgrunden i uppsatsen bekräftar författarens förförståelse om att närstående befinner sig i en svår situation och har behov av hjälp och stöd. Författaren har varit en av initiativtagarna till och aktörerna i interventionen med stödgrupper. Detta faktum problematiseras i metoddiskussionen. Det är dock okänt hur de närstående upplevt gruppstödet och vilken betydelse det haft för dem i deras liv. Även i den litteratur som idag finns tillgänglig finns få beskrivningar kring stödinterventioner som denna. Författarens förförståelse angående uppsatsens syfte och frågeställningar är därför liten. Författaren har hanterat den förförståelse som ändå kan förmodas finnas genom att försöka att sätta den inom parentes som den fenomenologiska metod som använts kräver. Författaren har på grund av den personliga medverkan i interventionen valt att beskriva upplevelsen samt betydelsen av gruppstödet och inte programmets innehåll, organisation och struktur. 18

24 RESULTAT Under analysprocessen växte huvudgrupper med gemensam innebörd fram, dessa sammanställdes i sex synteser. Synteserna är på intet sätt fristående från varandra utan de överlappar varandra och de är också i viss mån beroende av varandra. Det har i vissa fall varit svårt att särskilja olika innebörder från varandra. I alla synteser fanns en återkommande och gemensam innebörd som fick bilda den övergripande essensen av upplevelsen och betydelsen av stödgrupper för närstående i palliativ vård. I denna studie om närståendes upplevelser av deltagandet i stödgruppen samt dess betydelse för dem i deras liv som närstående till någon svårt sjuk är trygghet den gemensamma och sammanflätande innebörden som bildar den övergripande essensen. Tryggheten bestod av olika komponenter som representerar de olika synteserna. Varje syntes har egenvärde och presenteras var för sig med exemplifierande, tydliggörande citat. Inom varje syntes presenteras både positiva och negativa upplevelser som framkommit i analysen. Trygghet Samhörighet Insikt Delaktighet Bekräftelse Vila Kraft Stödgrupp Figur 1 Synteser och essens av närståendes upplevelser av deltagande i stödgruppen samt dess betydelse. 19

25 Bekräftelse Informanternas känsla av bekräftelse bestod av olika delar. Att bli inbjuden till stödgruppen var bekräftande, det gav informanterna en känsla av att de var viktiga, räknades med och att de var en resurs för den som var sjuk. Informanterna kände sig sedda som individer med egna känslor och tankar, de blev bekräftade i att se till sina egna behov samt ta hand om sig själva. Att stödgruppen anordnats för deras skull och att vårdpersonalen tog sig tid för dem var enligt informanterna en bekräftelse. Det var värt jättemycket, det signalerade att jag var viktig och att jag är en tillgång för min sjuka anhörig, man kände sig oerhört bekräftad. Informationen som gavs i stödgruppen var bekräftande då informanterna fick kunskap om normala krisreaktioner och vanliga sätt att hantera kris på. Även om delar av informationen redan var känd för en del informanter så var den bekräftande just på grund av att den kom från vårdpersonal som var ansvarig för den sjukes vård. Det blev som ett bekräftande kvitto på det som de redan förstått eller anat. Det fanns också en bekräftelse i att möta andra i liknande situation, att känna igen känslor och tankar. Informanterna upplevde det som bekräftande att inte vara ensamma om sina rektioner och tankar. Det var ju så bra, man kunde lyssna på de andra och jämföra sig själv. Informanterna vittnade om en bekräftelse gentemot sina sjuka närstående, de kände att de genom deltagandet visade att de var viktiga för dem. I stödgruppen kunde de få information som eventuellt kunde hjälpa dem att förbättra den sjukes situation. Deltagandet i stödgruppen blev ett ställningstagande där man signalerade att man ville finnas till hands för att hjälpa till på alla sätt man kunde. Det var en markering gentemot henne, det visade att jag brydde mig. Informanterna talar även om en omvänd bekräftelse, de blev genom sitt deltagande i stödgruppen bekräftade av den sjuke. Den som var sjuk såg ofta positivt på deltagandet och tyckte det var en möjlighet för den närstående att få hjälp, stöd och någon form av tröst. Den 20