Anteckningar från seminariet Valuta för pengarna den 6 maj 2010

Transkript

1 Anteckningar från seminariet Valuta för pengarna den 6 maj 2010 Inledning: Lisa Wallenius från Sällsynta Diagnoser och representant för Handikappförbundens styrelse hälsar välkomna och lämnar praktisk information. För henne är projektet relativt nytt och hon sitter nu i projektets styrgrupp. Hon tycker att det är en spännande konferens och ett spännande projekt. Detta med brukarmedverkan i forskningen är, vad hon förstår, något nytt. Hon är bekant med Kerstin Möller och hon tänkte först att det som är viktigt för mig måste man väl kunna forska om. Det finns ett värde i att mötas och utbilda brukare inom området. Inte minst de cirklar som projektet anordnar där brukare och forskare möte är viktig. Jag brukar utgå från mig själv och den nivå jag befinner mig på. För forskare är det viktigt att fundera på vad brukarmedverkan kan ge. Det här seminariet kan ge oss svar på frågor och när jag stänger för dagen så reflekterar jag över om vi får valuta för pengarna. Magnus Tideman från högskolan i Halmstad: I Halmstad har vi bestämt att det är sommar. Piloten konstaterade dock att det hade varit frost i natt och de rullade därför in flygplanet i en hangar där det avfrostades. Utrustningen för detta hade ställts undan inför sommaren. Jag är professor i handikappvetenskap på högskolan i Halmstad och medlem i styrgruppen. Mitt uppdrag idag är att jag ska lyfta några perspektiv kring deltagarbaserad forskning eller medforskning som det också kan kallas. När jag säger forskare så är det inom beteendevetenskap och samhällsvetenskap som jag kan sägas representera i detta sammanhang. För att förstå sammanhanget får man göra en kort historisk tillbakablick. Någonstans på 30-talet så gick sociologerna i Chicago ut från den akademiska borgen och ut i verkligheten och introducerade det vi idag kallar för kvalitativ forskning och etnologiskt fältarbete. Man ansåg inte att den akademiska laboratoriemiljön passade för att kunna förstå människorna och samhället. Man ville förstå människors liv och forskarna måste flytta sig ut från akademin till människorna i verkligheten. Kurt Lewin introducerade aktionsforskningen och ansåg att forskningen hade ett ansvar för att lösa samhällets problem. De som berördes, som han kallade klienterna, och som var i behov av samhällets stöd på olika sätt skulle inkluderas i forskningen. Den

2 2 expanderade och fram till 1970-talet så introducerades det som var en deltagarbaserad aktionsforskning. Där olika marginaliserade grupper som kvinnor och etniska minoriteter forskade tillsammans med forskare. Avsikten var att försöka åstadkomma förändring. Paolo Freire är en av de mest kända forskare som arbetade på detta sätt och i kampen mot fattigdomen lierade sig med de fattiga människorna. Den typen av forskning gav många nya kunskaper. Forskning är politisk och bör kopplas till handling och förändring och till makt då kunskap är makt. Det som kallas deltagarbaserad forskning har expanderat mycket internationellt sedan 70- och 80-talet. Mycket kan inkluderas i denna form av forskning. I Sverige har denna form av forskning kommit på efterkälken. Forskningen har inte varit bra på att ta tillvara och reflektera över de erfarenheter som personer med funktionsnedsättning har. Den har inte heller bidragit till förändring av funktionshindrades livsvillkor. Forskningen har istället varit inriktad på att osynliggöra funktionshinder som en politisk fråga; man har reducerat funktionshinder i stor utsträckning till en individuell medicinsk angelägenhet. Vad finns det då för motiv för att satsa på det här med medforskning och deltagarbaserad forskning? Det finns naturligtvis många men en utgångspunkt är synsättet att alla människor är lika mycket värda och alla människor har något att bidra med. Och det innebär i sin tur att funktionshindrades erfarenheter berikar inte bara samhället, kulturen och livet i allmänhet utan naturligtvis också forskningen. Som forskare behöver man också funktionshindrades förstahandserfarenheter för att förstå olika typer av fenomen som man är intresserad av att förklara och undersöka. Och det är också rimligt att tänka sig att funktionshindrade har rätt att vara med i den kunskapsutveckling som pågår inom det fält som i högsta grad angår dem själva. Utöver det kan man också säga att forskning har ett värde för den akademiska teoribildningen och det ska inte undervärderas att forskningen också ska kunna vara användbar i samhället. När vi har tittat hur det har sett ut så kan vi konstatera att funktionshindrade i stor utsträckning har varit alienerade från både forskningsprocessen och i stor utsträckning också forskningsresultaten. I en del forskningsinitieringscirklar som har bedrivits inom det här projektet så har man lyft fram olika områden som man tycker ska beforskas. Som forskare så kan jag konstatera när jag tittar på det att en väldigt stor del av det man lyfter fram som man vill att det ska forskas om så är det redan beforskat och man känner inte till resultaten. Man är alienerad från forskningsresultaten. Om vi tror på att forskning är med och skapar verkligheten, är med och skapar samhället så bör också människor med funktionshinder involveras mer än tidigare. Kunskap är, tror jag de flesta av oss är överens om, en makt. Makt handlar om att påverka lagstiftning, politik och så men också makt över det egna livet på olika sätt. Vad det gäller det här med deltagarbaserad forskning så kan man säga att det finns tre grundläggande synsätt på det där inom forskarvärlden där det första är det som man beskriver som det konservativa synsättet där allmänheten, vanliga människor, inte har kunskaper för att involveras i det man beskriver som komplicerade sakfrågor av olika slag. Det krävs experter för detta. Så där kan man säga att man inte är så intresserad av att involvera personer med funktionsnedsättning i forskningen mer än som informanter.

3 3 Sedan finns det en mer liberal uppfattning där man säger att det är självklart att alla ska ha tillgång till de kunskaper som forskningen producerar och få möjlighet att använda den. Där är tanken att man ska tillgängliggöra forskningsresultaten och sprida det på olika sätt. Sedan finns det den mer radikala synen på forskningen, om människors involvering i forskningen där man förutom att forskningsresultaten ska vara tillgängliga så bör man också samverka med dem som är berörda. Där man väljer vad det är man ska forska kring, på vilket sätt den här forskningen och kunskapen ska produceras och det finns de som säger att forskningen bör vara helt och hållet i linje med människors intresse; i det här fallet funktionshindrades intresse. I det mer praktiska arbetet med deltagarbaserad forskning så finns det olika sätt att involvera människor. Den här deltagarbaserade forskningen, när man tittar på den internationellt, kan delas upp i två olika inriktningar. En som är mer nyttoinriktad som vill åstadkomma direkt förändring och en som är mer politiskt ideologiskt inriktad. Det som är gemensamt oavsett om man är mer praktiskt inriktad eller mer politiskt ideologiskt inriktad är att man säger att man ska forska med människor med funktionshinder, inte på. Man betonar vikten av en gemensam kunskapsproduktion, att det ska ske i nära samarbete mellan forskaren och de funktionshindrade och att en väldigt viktig uppgift för forskningen är att synliggöra det som tyst kunskap eller erfarenhetsbaserad kunskap. Och det innebär i sin tur att den forskning som är deltagarbaserad kan också beskrivas som oftast väldigt empiribaserad forskning. Hur kan man då göra det här? Om man nu vill göra det. Jo, då finns det olika sätt att involvera människor i forskning och det här är bara tre exempel. Fokusgrupper är idag en ganska väl etablerad metod, forskningscirklar, framtidsverkstäder. Det finns olika begrepp för det här som involverar folk i forskningen. Det som är gemensamt för dem är att de på något sätt vill arbeta med att man gemensamt ska identifiera de problem som finns, det som man behöver förändra eller det man behöver ha mer kunskap om. Att man tillsammans ska försöka synliggöra det som inte fungerar och komma fram till någon slags vision om hur det skulle kunna vara på ett annat sätt framöver. Det här innebär; här finns det lite olika uppfattningar nämligen det att människor med funktionsnedsättning ska delta i hela forskningsprocessen. Här finns de som är väldigt stränga i sin uppfattning som menar att människor med funktionsnedsättning ska delta i forskningsprocessens alla delar och egentligen ha ett avgörande inflytande eller avgörande makt över forskningen. Till dem som är lite mjukare i sin inställning som säger att människor med funktionshinder ska delta i forskningen på olika sätt, man ska skapa utrymme för dem i den här processen men att det måste vara forskaren som avgör val av metod och liknande. Det krävs en speciell kompetens så att säga för det. Jag ska återkomma till det så småningom. När man involverar människor med funktionsnedsättning i forskning så är tanken att det här ska leda till någon form av positiva resultat både för individer med funktionsnedsättning och grupper med funktionshinder och också organisationer som är involverade. Så det är gemensamt för de olika sätten att bedriva deltagarbaserad forskning. Den kollektiva kunskapsproduktionen kommer vi

4 4 tillbaka till. Det som är viktigt att understryka är att med den här typen av forskning använder sig egentligen inte av några helt nya forskningsmetoder utan man använder sig av de etablerade forskningsmetoder som finns, både kvantitativa och kvalitativa. Skillnaden är här att man har en så att säga ny strategi i arbetet. Deltagarbaserad forskning liknas också ofta vid eller nära förknippat med folkbildning. En intellektuell process som har en handlingsinriktning precis som folkbildningen har haft. Människor som har erfarenhet av funktionshinder, som lever med den eller människor som kan vara anhöriga till funktionshindrade ska i deltagarbaserad forskning delta i forskningsprocessen och ska arbeta tillsammans med akademiskt kvalificerade forskare. Och det som skiljer det här från annan forskning är då att man inte bara deltar som informant, att man är den som lämnar uppgifter enligt forskarens empiri utan man ska delta i forskningsprocessens olika faser. Och det här kan man göra i olika utsträckning; man kan vara inne i alla delar från idé till där man går igenom vad som tidigare är beforskat inom området, vara med i utvecklandet av forskningsplan, metodval, etiska ställningstagande, empiriinsamling, bearbetning och analys av material och återförande och spridning av resultaten. Det beror på hur sträng man är i sin uppfattning i hur involverade människor med funktionsnedsättning ska vara i själva forskningsprocessen så kan vi då konstatera att deltagarbaserad forskning ställer krav på resurser, att det kräver mer resurser än så att säga mer traditionella forskningsprojekt. Det kräver tid för dialog mellan forskarna och de funktionshindrade, tid för samverkan. Det kan kräva tid för att tillgängliggöra material och liknande. Så allt detta innebär att forskningsprojekt av den här karaktären kostar mer resurser än andra projekt och det måste forskningsfinansiärer ta hänsyn till och värdera i samband med att man söker forskningsmedel. I det här så ligger ju också frågan om de funktionshindrade som deltar aktivt i ett sådant här arbete också ska kunna få ett arvode för sin medverkan forskningen. För det här kräver mycket tid och arbete om det ska göras genom hela forskningsprocessen. Att arbeta med deltagarbaserad forskning har många fördelar men det väcker också problem på olika sätt och jag ska ta fram några av dem. Inget av de här problemen är specifikt egentligen för funktionshinderforskning, för deltagarbaserad forskning, utan det är frågor som finns i alla forskning men som tydliggörs eller spetsas till skulle man kunna säga när man arbetar deltagarbaserat. Den första frågan eller problemet handlar om forskarens relation till olika intressenter. Det kan ju vara så att människor med funktionshinder vill ha forskningens legitimitet för att visa att ett visst stöd eller en viss verksamhet eller service fungerar bra och bör utvidgas. Det finns alltså ett intresse. Medan forskaren vill ha en mer öppen fråga hur fungerar det här egentligen? Inte utgå ifrån att det fungerar väl. Och det där är ju problem som existerar i all forskning som har externa beställare som vi känner igen från den verksamheten. Det kan bli en konflikt mellan beställaren som vet vad han

5 5 eller hon vill komma fram till och som söker forskningsresultat som stödjer den uppfattningen. Och forskaren som då nyfiket ska formulera frågor som vi inte redan har svaret på. Det som är forskarens uppgift. För att kunna hantera detta behövs det ofta en ingående dialog så att forskningsfrågan formuleras så att förutom den praktiska frågeställningen också får en öppen frågeställning att den ryms. Annars riskerar forskarens neutralitet att ifrågasättas och naturligtvis legitimiteten för forskningsresultaten och på lite längre sikt legitimiteten för forskaren. Tilltron till resultaten kommer att sjunka i så fall. Ett annat problem i deltagarbaserad forskning är frågan vem som representerar vem i den samverkan som finns. Det kan vara samverkan med handikapprörelsen i ett projekt och det finns representanter för den här organisationen. Är då den här representanten representativ för organisationen? Delas hans eller hennes värderingar och bedömningar av övriga medlemmar i den organisationen och också kan man ställa sig frågan av övriga funktionshindrade? Vem representerar man egentligen? Vi vet ju att funktionshindrade precis som andra inte är någon homogen grupp. Och vi vet också att organisationsanslutningen är låg för den traditionella handikapprörelsen. Så vem representerar man? Och hur ska man hantera frågor om det som kommer fram i till exempel i en forskningscirkel på kommunal nivå? Hur representativt är det för andra funktionshindrade och på nationell nivå? Och det här är inte några nya, speciella frågor som gäller den här typen av forskning utan det gäller ju all typ av forskning. Men de accentueras i det här arbetet. Det kan också vara så att det kan upplevas som problematiskt när forskaren ska titta på sin egen roll. Forskaren ska ju vara den som ska vara hyfsat neutral, som ska ställa nyfikna frågor, som ska välja etablerade metoder och hålla distans till olika partsintressen. Kan man då som forskare en dag jobba med deltagarbaserad forskning? Jag tror att man kan det och erfarenheten internationellt visar det. Att även de som har den bilden av sig själv som forskare kan ingå i deltagarbaserade projekt under förutsättning att man är medveten om de problem som kan uppstå och de risker som finns och har funderat över hur man kan hantera dem. Det finns också en risk att man undervärderar den specifika forskningskompetens, kunskap om metoder, teorier och annat för de som är forskarutbildade ska ha. Det finns en uppfattning om att alla kan bli forskare alla kan forska. Här tror jag det gäller att behålla uppfattningen att det faktiskt krävs en forskarutbildning med särskild kompetens för att kunna avgöra vissa delar i ett forskningsprojekts olika faser, att kunna avgöra hur man formulerar forskningsbara frågor, hur man kan göra riktiga metodval och hur man kan få en mångsidighet i analysen genom att använda olika sorters teorier. Det innebär inte att man inte kan diskutera det med människor med funktionshinder men man måste förstå att det här faktiskt är en speciell kompetens som forskare genom sin särskilda forskarutbildning ska ha. Att involvera människor, (jag sa innan att de här problemen är bara några exempel) är problem som finns i all typ av forskning. Men som tydliggörs när man involverar sig i deltagarbaserad forskning. Det vi kan konstatera är att deltagarbaserad

6 6 forskning antagligen kan öka kvaliteten i forskningen men också komplexiteten. Som forskare så skulle det på många sätt vara enklare att inte involvera människor med funktionshinder, att själv kunna ha kontrollen över forskningsprocessens olika faser. Men det finns ju flera exempel på att forskningen berikas av att involvera människor med funktionshinder. Och ett exempel och det som kommer inom handikappforskningen mer och mer, det är att man gör forskningen från ett tydligt inifrånperspektiv. Man verkligen försöker lyfta fram människor med funktionshinder och deras egna erfarenheter och upplevelser. Ett sådant exempel som jag ska ge er handlar om elever i särskolan. Som de flesta av er vet så har elever i särskolan exploderat de senaste 20 åren. Särskolan som är till för elever med utvecklingsstörning har mer än fördubblat sitt elevantal. Det finns många diskussioner kring orsakerna till det men det är inte det som är det intressanta här utan det som är det intressanta är - Hur upplever elever som av samhället blir kategoriserade som särskole-elever? Det kom för några år sedan en doktorsavhandling från Stockholms universitet där en forskare som heter Christina Sönji hade följt och intervjuat under en längre tid elever som gick i särskolans särskilda klasser. Bland många resultat där så kunde hon konstatera att, elever som av samhället har bedömts som utvecklingsstörda, redan i 10-årsåldern kan de reflektera mycket över vad den här kategoriseringen betyder för dem både på kort och lång sikt. Och det de kom fram till av de här intervjuerna var att de här eleverna att tillhöra särskolan har vissa fördelar, det innebär vissa möjligheter, det innebär att man får mer hjälp än vad man får i grundskolan, det är mindre klasser, det finns mer vuxna, fröken har mer tid och så. Och för en del av de här eleverna så innebar det också att man fick fler kamrater, man hade erfarenheten av att när man gick i grundskolan tidigare så var man ensam och utanför men när man kom till särskolans särskilda klasser så fick man fler kamrater. Det är någonting positivt. Samtidigt så är det också så att särskolan innebär begränsningar. Och en sådan begränsning som man redan i 10-årsåldern är medveten om är att det begränsar resten av ens liv. Man vet att man inte har rätt att gå vilka utbildningar man vill och man är väl medveten om att man kommer få stora problem när man är vuxen och ska ha ett vanligt jobb. Så de här begränsningarna finns där. Och det som var den största begränsningen, största svårigheten att tillhöra särskolan för de här eleverna, det var att så fort andra fick reda på att man tillhörde särskolan så hamnade man utanför. Man hamnade i ett utanförskap gentemot andra barn och ungdomar som inte vill ha med en att göra eftersom man tillhörde särskolan. Så när de här eleverna då funderade över särskolan så kunde de säga - det här är både möjligheter och begränsningar samtidigt. Och så sa de också en sak det här kan man aldrig prata med vuxna om. Vuxna verkar inte klara av att saker är både bra och dåliga på samma gång. Med vuxna får man bara tala om att särskolan är bra. Det kan man göra med föräldrar och personalen på skolan men man får inte prata om baksidorna, så det gör vi inte. Men vi pratar med varandra. Och den här komplexiteten som de här unga eleverna kunde förmedla och diskutera den kände vi inte till tidigare. För alla andra studier om särskolan har gått ut på att vi frågat föräldrar, vi har frågat särskollärare, rektorer och politiker och alla andra som har gjort sina bedömningar om hur det är för de eleverna i särskolan. Genom att involvera dem i forskningen på det här sättet så får

7 7 vi alltså nya kunskaper. Förhoppningsvis kan vi göra så här att deltagarbaserad forskning har många fördelar men för att kunna genomföras på ett seriöst sätt så krävs det då särskilda resurser. Det krävs mer tid och ibland också mer pengar för att kunna tillgängliggöra olika delar och faser i forskningsprojektet. Och här har vi som forskare uppfattat att det har det inte hitintills tagits hänsyn till av forskningsfinansiärer. Utan då tycker man att det här blev en för dyr budget för det här forskningsprojektet. Så får man avslag eller nerdragna anslag så att man inte kan genomföra det på det här sättet. En deltagarbaserad forskning kräver då extra resurser. Man kan ju fundera på om det här är ett sätt att uppmärksamma mångfald med. Vi har ju genom åren uppmärksammat olika mångfaldsaspekter inte minst genusperspektivet och satsat extra resurser, uppmärksammat bland annat forskningsfinansiärernas sida att det är viktigt att ta tag i det här med genusperspektivet. Och man har värdesatt det. Och en fråga framöver är kan man säga, ja man kanske kan uppmärksamma deltagarbaserad handikappforskning för att tillfredsställa det här med mångfald på ett bättre sätt. Ett annat perspektiv på det här med funktionshinder och forskning är ju också att vi skulle behöver fler forskare med egen erfarenhet av funktionshinder. Även här internationellt sett, ligger Sverige i bakkant så att säga. Och det kommer en del forskare med egen funktionshindererfarenhet. Men det skulle behövas många fler. Det är inte så att alla skulle behöva forska inom handikappområdet men som forskare över huvud taget inom den akademiska världen. Så här skulle man också kunna tänka sig en riktad satsning för att göra möjligt för fler studerande med funktionshindererfarenhet att gå vidare med den akademiska karriären. Det här med deltagarbaserad forskning, att funktionshindrade är med och diskuterar vad som ska beforskas, att man bidrar med erfarenheter och värderingar, att man är med och diskuterar insamlingsmetoder och också är med och tolkar resultat och deltar i spridningen av forskningsresultaten kan föra med sig en ökad kvalitet av handikappforskning. Dock med det förbehållet att det krävs en respekt för forskarens specifika hantverkskunskap, skulle jag vilja säga. Och allra sist det här med deltagarbaserad forskning eller medforskning eller vad vi nu ska kalla det. Det har många fördelar men det är inte oproblematiskt. Fördelarna tror jag man kan säga överväger, både för funktionshindrade, för forskningen i stort och för samhället. Det blir en bättre kunskap som produceras och att involvera människor med funktionshinder tror jag kommer berika forskningen. Men för det krävs det också mer resurser.

8 8 Medforskning ur forskarnas perspektiv Magnus Tideman, Högskolan i Halmstads presentation:

9 9

10 10

11 11 Caroline Åkerhielm, från Reumatikerförbundet Projektledare för projektet som vi kallar Brukarmedverkan i forskningen. Och jag har rubriken Hur främjas brukarmedverkan? Då vill jag passa på att berätta om det här projektet för det är ett sätt utan många där man kan främja brukarmedverkan. Det här är ett projekt som drivs av 4 förbund; Reumatikerförbundet, Astma- och allergiförbundet, Hjärt- och lungsjukas riksförbund och Psoriasisförbundet. Det är Arvsfonden som finansierar det här projektet. Det började 2008 och avslutas i december i år. Vi är på upploppet i vårt projekt. Det som kändes som lång tid känns nu som oerhört kort tid. Varför brukarmedverkan? Jo vi är alla förbund som har forskningsfonder. Och där delar vi ut pengar till forskning och det är framförallt den medicinska forskningen som våra förbund ger pengar till. Reumatikerförbundet delar i år ut 13 miljoner till forskningen. Och vi ställer oss frågan - hur kan vi bli mer delaktiga? Här samlar vi in väldigt mycket pengar från våra medlemmar och även från andra. Det är människor som är intresserade av våra sjukdomar och så delar vi ut pengar till forskning Och hur ska vi bli mer delaktiga och hur ska vi kunna vara med och påverka lite mera. Och det är ju inte helt enkelt som Magnus sa. Det ska ju vara vederhäftigt det som kommer fram också. Vi har ju inte kommit på det här alldeles själva. Det finns inom den medicinska forskningen många exempel på delaktighet och brukarmedverkan. Storbritannien har väldigt mycket olika former för brukarmedverkan bland annat i ett omfattande program som heter Involve men där man också har brukarmedverkan i den medicinska forskningen. I Nederländerna har man ett koncept som mycket liknar vårt som jag ska redovisa här framöver. I USA har man också olika. Kanada träffade jag i förra veckan representanter för nätverk och de arbetar väldigt mycket med consumer involvement och consumer involvement networks. Så att det finns väldigt mycket och så finns det ett stort overact där man utvärderar olika forskningsresultat ur ett brukarperspektiv. Det finns det händer mycket runt om i världen det finns många exempel. Och vad vi ville i våra förbund det vara att hitta en modell för hur vi skulle kunna få brukarmedverkan i forskningen. Varför? Jo vi tror ju då att ju kunnigare våra företrädare är, våra medlemmar, våra förtroendevalda och i förlängningen hela organisationen. Ju mer vi vet om den aktuella forskningen desto mer kan vi vara med och påverka. Kunskap är ju faktiskt makt. Och för forskarna tror vi att dialogen med en forskningspartner som vi kallar våra medverkare, kan ge nya idéer, nya uppslag, ny erfarenhet och ett nytt sett att se på frågorna och det kan gynna både oss och forskningen i förlängningen.

12 12 Och hur jobbar vi då? Vi har valt att utbilda forskningspartner och vi är lite rädda om det här begreppet för vi tycker inte att vem som helst kan vara en forskningspartner. För oss är det en medlem utbildad av våra förbund och den här personen har egen erfarenhet av sjukdom eller funktionsnedsättning. Och hur gör vi då när vi plockar fram våra forskningspartner? Jo, vi rekryterar och då börjar vi med att annonsera och vi har annonserat i våra medlemstidningar och på våra hemsidor. Vi har fått olika mycket respons kan jag säga. Det finns olika mognad för det här tankesättet inom organisationerna. Reumatikerförbundet har under flera år diskuterat det här och vi fick också väldigt många intresserade medan för andra förbund så tog det lite längre tid. Men alla har hittat personer som är väldigt intresserade och som nu är med i det här projektet. Vi har också ställt upp några kriterier som jag ska redovisa för vi har ställt krav på de vi plockar ut. Vi har genomfört gruppintervjuer med dem som har varit intresserade och valt ut personer och utbildat dem. Kriterierna för att bli en forskningspartner Är först och främst att man ska ha ett stort intresse för forskning och forskningsfrågor Man ska erfarenhet av att leva med en kronisk sjukdom Tid och ork för det tar tid att vara forskningspartner och vara med i olika forskningsprojekt Man ska tycka om att läsa, skriva och prata för man behöver kunna yttra sig och vara med som en forskningspartner Man ska kunna lite engelska, tycker vi är en fördel. Det har varit mycket diskussioner om det här för man exkluderar kanske en del medlemmar som är lite äldre som inte har de här kunskaperna Samtidigt om man inte har dem så blir det väldigt svårt att hänga med för även om forskarna talar svenska på mötena så kan det komma en utländsk forskare som är med i forskarlaget och då växlar man till engelska direkt. Och förstår man inte vad de säger så blir det hemskt mycket svårare att vara med. Datakunskaper har vi också ställt krav på. Vi kommunicerar bara via internet och att man har den här internetvanan datavanan det känns väldigt viktigt. Utbildningen har skett i flera steg; vi har en grundutbildning som är tre dagar. Och där går vi igenom alla möjliga olika ämnen. Rent generellt om forskning och forskarnas villkor och hur ser en forskarkarriär ut. Våra deltagare har ju väldigt olika bakgrund från att själva har en slags forskarutbildning till att faktiskt inte alls ha sysslat med sådana frågor. Och det måste finnas utrymme för det. Vi har ett pass om forskningsetik etiska prövningar, vi talar väldigt mycket om rollen som forskningspartner. Därför att man har en roll när man träffar läkarna som patient och nu ska man ha en helt annan roll som forskningspartner och det känns ju som väldigt angeläget att man funderar igenom dels sina egna motiv till att bli forskningspartner och dels hur man ska ställa sig då i den situationen. Man ska ju vara en patient med den speciella kunskapen som man har om sin sjukdom. Man är ju inte en forskare så

13 13 har vi definierat det, man är representant för en grupp med särskilda kunskaper hur den gruppen tänker och känner och vilka behov de har. Sedan följer vi upp den här grundutbildningen med fortbildning i olika ämnen. Att söka forskningsinformation på nätet till exempel och hur man bedömer forskningsansökningar och alla möjliga olika saker som också deltagarna själva har ställt krav på att det här vill vi veta mer om. Och då försöker vi hitta föreläsare som kommer och berättar och sedan vill de ju gärna träffa varandra för nu är det ganska många som är igång och ute i olika forskningsprojekt. De behöver kommunicera med varandra hur är det hos dig? vad tycker du? hur är dina forskare? - hur går det i din grupp? - vad får ni göra? och vad gör ni om de säger så här? och så vidare. Några forskarkommentarer: Det här är en sjukgymnast som heter Kristina Opava. Hon är professor i sjukgymnastik här på Karolinska. Och hon säger att det känns väldigt naturligt att de som berörs har både insyn och påverkansmöjligheter i forskningen. Och hon har knutit en forskningspartner till sitt forskningsprojekt så den här forskningspartnern är då en resurs för hela forskargruppen och inte knuten direkt till något enstaka forskningsprojekt men till forskargruppen som sådan. En annan forskare Sofia Kälvemark Sporrong, hon är forskare i etik just nu och hon har två forskningspartners i sitt projekt. Och hon säger samarbete med forskningspartner ger min forskning värdefulla patientaspekter. Det ger verklighetsförankring och är utvecklande för mig som forskare. Forskningspartner har bidragit med kunskaper och erfarenheter och insikter. Mina forskningspartners har bland annat deltagit i metodval och diskussioner kring urval. De har hjälpt till med utformning av frågeguide, ansökan till etikprövningsnämnd och utformandet av andra dokument i projektet. Hon är den forskare som har haft forskningspartners längst. Hon tog två forskningspartners till sitt forskningsprojekt hösten Hur långt har vi kommit? Ja, när det gäller att utbilda forskningspartners så är ju de som vi bildar inom projektets ram, de utbildningstillfällena, vi kommer inte utbilda fler inom ramen för projektet, och då finns det 53 stycken forskningspartner i alla de här olika organisationerna som är med. 34 forskningsprojekt har forskningspartner knutna till sig och de inom alla de olika kategorierna alltså både inom astma- och allergi, hjärt- lung, psoriasis och reumatiska sjukdomar. Några av de här har två forskningspartner. Vi har diskuterat det här ska man vara en eller ska man vara flera. Från början hade vi inte så många att vi kunde välja och vraka och säga att ni kan få vara två utan vi fick portionera ut dem en och en. Men är man två kan det kännas tryggare både för forskningspartner och för forskarna därför att om en inte kan komma en gång så kan den andra vara med vid olika träffar och möten och sådant som händer inom forskningen. Men också att de kan stötta varandra. Man kanske kan känna sig som en udda fågel och ibland till och med ifrågasatt och då är det enklare om man är två. Men som en

14 14 forskningspartner sa är det inte alltid bra att man är två. Om man är forskningspartner och träffar en ensam doktorand kan det vara för mycket att vara två. Så att det kan variera. Vi har tagit fram en handbok som vi nu håller på att revidera. En handbok och checklistor för både forskningspartner och forskare. Med olika frågeställningar som man kan ställa sig då när man inleder ett sådant här samarbete. Det är väldigt viktigt att man klargör de olika förutsättningarna alltså Vad förväntar ni er av oss? Vad förväntar sig forskarna av forskningspartner och vilka förväntningar har forskningspartnern på forskaren? Vem ska betala olika kostnader som uppstår i samband med det här samarbetet? Finns det några sekretessförbindelser som jag ska skriva på eller något annat speciellt som vi behöver tänka på? och att man har diskuterat igenom så mycket som möjligt innan man påbörjar samarbetet så tror vi att man förhindrar att det senare uppstår problem. Det har visat sig att det här fungerar riktigt bra. Framtiden I framtiden efter projektets slut har vi beslutat, tre av de medverkande organisationerna, att det här ska bli en del av den ordinarie verksamheten som man har. Och man ska hitta vägar att finansiera dels deltagandet i olika forskningsprojekt och sen dessutom utbildningen och fortbildningen utan nya forskningspartner och upprätthållandet av utbildningsnivån för de som redan är utbildade. Och nätverket. Man behöver ha en person i varje förbund som tar ansvar för de här forskningspartners och man behöver tänka på matchningsprocessen att forskarna får forskningspartners som de kan komma överens med och där forskningspartner får forskningsprojekt som de faktiskt är intresserade av. Så det är en process. Vi brukar göra så, eller i varje fall jag gör så, att jag ber forskaren lämna in en kort sammanfattning av forskningsprojektet och vad det går ut på och sedan får forskningspartner titta på det och läsa igenom och se kan det här vara någonting för mig? Sedan får de träffas och se om de tycker att det här samarbetet kan fungera. Och sen får de gå in i ett etablerat samarbete. Vi kommer fortsätta framöver att arrangera några gemensamma utbildningar i de hör tre förbunden som tänker fortsätta och vi kommer att arbeta för att det här med att ha en brukarmedverkan. Forskningspartner ska vara ett kriterium som faktiskt är gynnsamt när man söker forskningsanslag hos oss och det kommer vi jobba för här framöver. Hemsidan På hemsidan har vi förutom nyhetsbrev, om projektet och de olika forskningsprojekt som har en forskningspartner och vad de handlar om. Länkar till många internationella hemsidor med information om brukarmedverkan och forskning. Och material och terminologi för forskningspartners och andra som är intresserade.

15 15 Brukarmedverkan i forskningens presentation:

16 16

17 17

18 18

19 19

20 20 Emil Erdtman, Handikappförbunden, Projektet Från forskningsobjekt till medaktör Emil pratade idag inte så mycket om projektet utan tog upp de kriterier som projektet satt upp för delaktighet i forskning. Kriterierna har man jobbat tillsammans med i grupper forskare icke-forskare vid bland annat utbildning på Furuboda och Åsa folkhögskola. Vi kom fram till 10 kriterier: 1. Medaktör ska ha inflytande på forskningsfrågan 2. Kontrakt om roller och inflytande ska förhandlas innan ansökan skrivs 3. Medaktörerna ska få betalt för sitt arbete 4. Forskningsmiljön ska vara tillgänglig 5. Medaktörerna ska ges möjlighet att bidra med sin kompetens under datainsamlingen 6. Analysen ska göras begriplig för medaktörerna 7. Medaktörer ska kontinuerligt delta i tolkningen av resultaten 8. Medaktörer ska delta i utformningen av slutrapporten. Den ska vara begriplig och tillgänglig för alla intressenter 9. Medaktörer ska delta i implementeringen av resultaten 10. Samverkan ska utvärderas

21 21 Handikappförbundens presentation 6 maj 2010:

22 22

23 23 Forskningsfinansiärerna Britta Andersson, ordf., i Astma- och allergiförbundets forskningsfond Vi har en egen forskningsfond som också är en stiftelse Som handikapporganisation så är det för våra medlemmar vi arbetar och då sätter vi individen i centrum också för forskningen. Forskningen ska bedrivas som forskning som är användbar för oss som allergiker och vi ska kunna påverka vilken forskning som bedrivs och på vilket sätt den bedrivs. Astma och allergiförbundets forskningsfond har funnits sedan 60-talet och har stadgar som säger att vi ska främja vetenskaplig forskning rörande astma, allergi och annan överkänslighet. Det här ska vi göra på ett vetenskapligt sätt. Vi delar varje år ut forskningsanslag på mellan 5-10 miljoner kronor. I år var det 5 miljoner. Vi får varje år in mellan 80 och 100 ansökningar- Vi har en forskningspolicy som antogs på vår förra kongress och i den fastställer vi hur vi ska jobba med forskningsfrågor. Det handlar mycket om, förutom att sätta individen i centrum, så ska vi jobba med att få större inflytande över vilken forskning som bedrivs och hur den forskningen bedrivs. Och det är också en anledning till att vi deltar i det här brukarprojektet. Där vi är väldigt aktiva och vi har kanske inte utbildat lika många forskningspartner som Reumatikerförbundet men vi har i alla fall 11 forskningspartner som är verksamma och fullt utbildade, Vi har fastslagit ett antal prioriterade områden och det gör vi varje år. De skiljer sig inte så mycket år från år men i år handlar det om patientnära forskning och då menar vi patientnära forskning = klinisk forskning som kan användas i närtid. Det är ofta så att man i sina kriterier säger att man prioriterar klinisk forskning så blir plötsligt all forskning klinisk. För någonstans i ansökan står det att den är klinisk. Vi vill att det här ska kunna omsättas i närtid. Att det ska komma våra medlemmar och grupper till del inom snar framtid. Vi har också brukarmedverkan som ett prioriterat område. Och det gäller speciellt forskning där aktiv brukarmedverkan ingår. Det är också så att väldigt mycket allergiforskning är medicinsk forskning men som jag nämnde finns det väldigt många andra områden och därför vill vi också prioritera forskning inom andra vetenskapsområden och det handlar om inomhusmiljö, utemiljö, beteendevetenskap till exempel livskvalitetforskning. I ansökan efterfrågar vi brukarmedverkan och klinisk relevans, men det är inte ett absolut krav. Det är nytt och många forskare känner inte till det här med brukarmedverkan och om det är så att ska vi kräva brukarmedverkan så måste vi också kunna ställa upp med utbildade forskningspartners. Och där är vi inte ännu.

24 24 Som det står i våra stadgar så ska vi bedriva vetenskaplig forskning och det innebär att vi har en forskningsnämnd som består av 6 ledamöter som är från olika discipliner och som bedömer framförallt vetenskapligheten. Vi vill lägga oss i det här hur vi resonerar runt vetenskaplighet. De här gängse formerna för vetenskaplighet kanske inte alltid är så bra om man vill få in nya forskare eller forskningsområden. Nämnden bedömer också genomförbarheten och möjligheten att slutföra projektet inom ett till fem år: Det är lite olika beroende på vilken typ av projekt det är. Det finns ett väldigt stort projekt som heter Bamseprojektet som bedrivs vid Karolinska sjukhuset/karolinska Institutet. Det är ett jätteprojekt som omfattar säkert olika forskningsprojekt och de är väldigt duktiga på att få fram doktorander och doktorstitlar. Det är ett projekt vi är med och stödjer väldigt mycket. Nämnden bedömer också kvalitén i progressrapporter, det vill säga vid fortsättningsanslag. Så att det kommer in en fortsättningsrapport som ligger till grund för den fortsatta bedömningen. Och den bedömningen gör den här vetenskapliga nämnden. Vi har under senare år infört att fondstyrelsen, det vill säga vi lekmän, är med och gör en bedömning. Och vi tittar då framförallt på brukarperspektivet. Hur vi som medlemsförbund eller vi som allergiker ser på det här brukarmöjligheten. Är det här forskning som är bra för oss? Är det här forskning som är intressant för våra grupper? Vi tittar också på finansiering och det görs utifrån perspektivet att väldigt många av de här forskningsprojekten som ansöker de har väldigt mycket annan finansiering inte minst ifrån ALF-medel *) i landstingen. Det bedrivs väldigt mycket forskning som inte har så mycket annan finansiering men som ur brukarsynpunkt är ganska intressant. Därför tittat vi på om det finns intressanta projekt som saknar annan finansiering eller som har litet av annan finansiering. Och vi tittar också på nya aktörer - vi försöker titta på hur gamla forskarna är, att det kommer in yngre forskare men också att det kanske finns många unga doktorander inom ett forskningsprojekt. Vi finns på och där är vi ganska så transparenta. Det finns mycket om vår verksamhet och om forskningsfondens verksamhet. *) ALF - Avtal mellan svenska staten och vissa landsting om samarbete om grundutbildning av läkare, medicinsk forskning och utveckling av hälso- och sjukvården. Staten lämnar ersättning i form av s.k. ALF-medel till vissa sjukvårdshuvudmän för att dessa tillhandahåller lokaler, personal och andra resurser som krävs för

25 25 grundutbildning av läkare och kliniskt inriktad medicinsk forskning. Denna forskning bygger på att hälso- och sjukvårdens resurser är tillgängliga och skall ha särskild betoning på den patientnära forskningen. För den kommande 3-årsperioden ( ) finns sådana medel tillgängliga för ansökan för forskare inom Västra Götalandsregionen. Astma och allergiförbundets presentation:

26 26

27 27 Mats Rolén, Senior advisor, Riksbankens Jubileumsfond Jag bjöds in hit för att jag var med på en konferens som handlar om att den ideella sektorn har fått en stor påse forskningspengar för att utveckla forskning om vad ideella sektorn och organisationerna gör i Sverige. Och det var en tillställning på Cancerfonden där jag hade möjlighet att säga några ord. Jag är glad över att man uppmärksammar organisationerna och att man måste stimulera forskningen om hur organisationerna arbetar med olika sektorer i samhället och så vidare. Jag misstänker att Emil bland annat var där och det var han som frågade om jag kunde komma och säga något på den här konferensen. Jag har inte alls den bakgrunden i handikapporganisationsrörelsen, men det slog mig sedan här idag att jag ändå har någonting att berätta. Innan jag går in på Riksbanksfonden, finns det anledning att kommentera vad som sagts förut - alltifrån det här med deltagandeforskning och utbildningen av de som är med i de här projekten till hur man hanterar brukarmedverkan krav på det i projekt och så vidare. I ett av mina tidigare arbeten var jag generalsekreterare i en stor folkrörelse. Hembygdsrörelsen som hade 1700 föreningar och 5000 medlemmar. Där jobbade vi väldigt mycket med den deltagande forskningen. Vi utbildade hemvärn för kulturarv i kommuner som hade fått ny lag om översiktsplanering och så vidare. Och jag har utbildad hundratals hembygdsforskare i hur man arbetar med forskningsmetoder för att inte gå på de grövsta fällorna när man ska beforska sin hembygd. Jag kände igen mycket. Jag har hållit på mycket med forskningscirklar i en grå forntid. Jag har alltid trott på akademisk forskning och amatörforskare som är intresserade och därför har jag jobbat mycket med folkbildning. Riksbankens jubileumsfond Man kan säga att vi är riksdagens forskningsstiftelse. Det är den enda stiftelse som riksdagen har och den inrättades formellt 1964 med hjälp av pengar ifrån Riksbanken, som Tage Erlander och Per Åsbrink på sin tid såg till att de kom loss. Det var ont om statliga forskningspengar eller fria forskningspengar över huvud taget i Sverige då. Och då tänkte man om vi får loss lite riksbankspengar till en ny forskningsfond så slipper man budgetförhandla så förbaskat i kanslihuset. Men Sträng satt och höll emot men man fick loss pengar till det man alltså kallar för Riksbankens Jubileumsfond. Som egentligen skulle ha börjat 1968 för då fyllde Sveriges Riksbank 300 år. Men forskarsamhället låg på så man började dela ut pengar redan Och då, på den tiden, delade vi ut ungefär 19 miljoner kronor i dåtida penningvärde vilket var väldigt mycket. Vi var en av de största aktörerna då. Sedan över tid har riksbanksfonden varit en viktig finansiär av all sorts forskning. Med tiden gröptes pengarna ur och så småningom fick man pengar på riktigt ifrån Riksbanken. Och från 1988 förvaltar vi pengarna själva. Sedan fick vi en stor hacka ur löntagarfonden, 1993 och vi har idag ungefär 10 miljarder. Och delar ut ungefär miljoner kronor per år till forskning. Sedan mitten på 90-talet är det uteslutande inom områdena humaniora och samhällsvetenskaperna som vi stöder forskning.

28 28 I princip går alla forskningspengar till disputerade forskare, vi stöder inte doktorander numera, det är staten som får stå för det. Och eventuellt andra stiftelser som går in i det. Vi stöder väldigt mycket forskning och väldigt mycket av den forskningen är grundforskning. Vi har en öppen utlysning varje år. Vi får in 800 ansökningar ungefär och av dem får ungefär 7-8% pengar till slut. Ansökningarna bedöms i olika beredningsgrupper där vi då har forskare och allmänrepresentanter. För i vår styrelse har vi en blandning av forskare och allmänrepresentanter och riksdagsledamöter men det är alltid en forskare som är ordförande. De här styrelsemänniskorna - forskare och riksdagsledamöter sitter i våra beredningsgrupper plus ett stort antal andra forskare från Sverige eller omvärlden. Vi har i någon mening ett brukarinflytande i vårt beredningsarbete. I alla fall har vi möjlighet för allmänrepresentanter att tycka till. Så det svarar väl lite på de frågor som diskuterat här idag. Ett konkret exempel på hur vi försökt göra det här och då kommer jag lite utanför det här med de stora pengarna som vi delar ut på ett bräde så att säga. Vi tar initiativ i olika frågor. Vi har något vi kallar områdesgrupper som vi sätter till för att spana av områden som vi tycker ligger i luften, som det är diskussioner kring. Och man kan ställa sig frågan är det tillräckligt mycket forskning? Når den här forskningen ut? Ett sådant område som vi har uppmärksammat under några år - det var då civilsamhället eller ideella sektorn eller tredje sektorn eller folkrörelsen. Civilsamhällefrågor har haft mycket fokus sedan 90-talet för man av olika budgetära skäl har sagt att vi måste stödja oss på frivilligt arbete. Nationalstaten har inte pengar längre för att göra ditten och datten och i stället måste man öka synligheten för den här sektorn och ha med aktörer. Så det här låg liksom i luften. Vi satte till en sådan här grupp i början på 2000-talet med forskare och praktiker som tog sig an och diskuterade de här frågorna och har gett ut några böcker och så vidare. Så småningom landade den här gruppen, som jag var ordförande i, att föreslå vår styrelse att nu har vi noterat att det finns ganska mycket forskning på gång om unga forskare som arbetar i olika frågor om det civila samhället, frivilligarbete, välfärdens organisering, vad gör familjen? vad gör organisationerna? vad gör det offentliga och vad får man ihop där. Så kunde vi utlysa ett post- doc- program. Som vi gjorde tillsammans med sektorsföreträdare? Vi hade 4 ideella organisationer som gick med oss i den här satsningen. Så det är ett sätt att svara upp mot det här. Det var ett rätt intressant experiment och de där 8 forskarna som vi finansierade gemensamt tar upp olika aspekter till exempel organisation, möjligheterna att påverka lokal och kommunal politik, hur fungerar det med psykiatrivården? och så vidare, där man går in och diskuterar den typen av frågor. Hur hanterar man andra aspekter av välfärdspolitik, vilka management-modeller har man i en del organisation? Också de här modellerna för att väga new management och sådant. Så det finns allt möjligt bland de här post-doc-forskarna.

29 29 För att närma oss de som har hjälpt oss att finansiera det här så ordnar vi en årlig konferens där våra post-docar träffar folk från övriga organisationer som är med och så gör vi seminarier där man får diskutera deras forskningsresultat där även auditoriet får kommentera de här forskarna som finns i sociologi, socialt arbete, historia, statsvetenskap, frågor som ligger organisationernas människor nära. Så där försöker vi möta det där också. Ytterligare en fråga vi tog fasta på som diskuterades här i morse. När vi utlyste de här tjänsterna för post-doc-forskare. Vi fick ungefär 40 ansökningar. Så hade vi en beredningsgrupp som man har i vår värld. Det var 4 nordiska forskare och jag var ordförande och sedan hade vi faktiskt en sektorsföreträdare. En person med en stark position i folkrörelsesverige, som satt med och bedömde ansökningarna. Och det där fungerade väldigt bra. Han är en excellent person på många sätt, men det var en bra modell och de här så kallade fina forskarna runt bordet hade inga problem med vad han tyckte och sa. Han var själv mer ödmjuk och frågade vad han kunde bidra med, men det fungerade i det här fallet. Men det här är då en modell som vi använder enbart när vi gör riktade satsningar men den passar bra som princip. När man tar emot alla de här 800 andra ansökningarna som jag nämnde som sedan granskas av 4-5 beredningsgrupper så blir det så att det blir ett antal experter som får täcka in flera kompetensområden. Där mäter vi med vetenskapliga kriterier framförallt plus att vi har någon allmänrepresentant som kan säga ja men det här ärendet hade vi i sociala utskottet förra året och vi hade en hearing och där sa man minsann si eller så. Så vi försöker föra den där dialogen litet grand i alla fall. Men det skulle vi inte ha gjort om vi inte hade varit riksdagens forskningsstiftelse. Jag vet inte om jag har talat om hur forskningsråd i övrigt jobbar men vi har den där kopplingen och det har fungerat bra för det som allmänrepresentanterna för in, det är relevansfrågor. De lägger sig sällan i den vetenskapliga höjden i olika frågor. Men vi tycker det där fungerar ganska bra. Vi har bekymrat oss för vad gör vi av alla duktiga forskare som har doktorerat och haft sina projekt inom humaniora och samhällsvetenskap. Hur nyttiggörs deras kunskaper för samhället, skattebetalare eller avnämare över huvud taget. Och därför har vi också startat post-doc-program för bibliotek och muséer. Där har de fått vara med och formulera områden som de vill ha beforskade med duktiga personer och så har vi gemensamt finansierat sådant. Det är något som de behöver ha hjälp med och vi tror att inom universitetssystemet finns det ett antal duktiga forskare som mycket väl skulle kunna börja på Kungliga biblioteket, Riksarkivet, Nordiska Muséet eller Livrustkammaren eller vad det nu kan vara. Så där fördes en dialog också. Det senaste initiativet vi har gjort är att vi har lanserat ett post-doc-program som vi kallar för flexit. Det handlar om att vi ska inrätta doktorand- eller post-doc-tjänster i samband med företag ute i näringslivet. Också ett sätt att kommunicera vad forskare kan och vad näringslivet kan ha för behov.

30 30 Så det är väl ungefär så som vi arbetar på riksbanksfonden, det som är mest känt utåt är kanske de här projekten som vi finansierar varje år. Men det vi lägger ned mycket tid på är just de här initiativgrupperna och som den där om civila samhället som nu är avslutad. Vi hade en konferens i riksdagen igår som, man kan säga det är också ett sätt hur vi för ut forskningsresultaten och skapar dialog. Då handlar det mycket om det här som många här känner till överenskommelsen mellan regeringen SKL och ideella sektorn. Vi pratar om den typen av frågor. Vi grejar lite vid sidan om den här stora penningkarusellen. Och för att anknyta till sist till den typ av forskning och frågor som har aktualiserats här och som kollegorna finansierar och som ni har berättat om. I min värld, om man skulle tänka sig att många ansökningar kan handla om frågor som beteendevetenskapliga aspekter av handikappfrågor osv. Det är väl en handfull per år som kan tänkas ligga i den stora ansökningskorgen. De facto är det en eller två som kan tala för den typen av ansökningar. Det blir ju så vi kan alltså inte ha specialister för alla typer av ansökningar. I sådana här grupper måste man ha generalister, erfarna personer som kan se vad om är bra och vad som är dåligt. Vi som uppträder här fick tre frågor som vi skulle tänka på Den fösta frågan den har jag pratat om nu Och den andra frågan löd kort så här Kan ni tänka er att ha medforskning, brukarmedverkan som ett kriterium för bedömning av ansökningar. Då skrev jag ett väldigt kort och kärnfullt svar: Det beror på, men det är inget som hindrar om det är vetenskapligt motiverat. Och sedan om vi kunde tänka oss att ta ekonomiska hänsyn till en viss typ av projekt om det kräver att man ska ha aktiv brukarmedverkan. Ja det har vi inget principiellt emot. Det kan vi göra om man motiverar sin sak och om man kan tydliggöra att det här är viktigt för att man ska nå ett stycke längre än vad man annars skulle ha gjort om man inte hade involverat en brukare i det hela. Det var ungefär vad jag kan säga om Riksbankens Jubileumsfond och vill ni veta mycket mer så har vi också en hemsida

31 31 Mats Ulfendahl, Vetenskapsrådet, medicin o hälsa Huvudsekreterare i den strategiska ledningsgruppen Jag ska tala om Vetenskapsrådets roll i den här frågan. Men innan jag går in på de här frågorna som vi fått så vill jag bara säga någonting, relativt kortfattat om vad Vetenskapsrådet är. Det vi framförallt sysslat med sedan Vetenskapsrådet startade 2001, är grundforskning. Grundforskning är då högsta möjliga vetenskapliga kvalitet. De här sakerna som vi stödjer behandlas av en grupp av sakkunniga som är väldigt stor på den här myndigheten. Vi tar hand om väldigt mycket forskning från medicinsk forskning till humaniora och utbildningsvetenskap. Men allting som kommer in och bedöms. Så det är en beredningsorganisation bestående av aktiva forskare som tar varje ansökan som läser och bedömer dem och diskuterar och sedan blir det ett beslut om det ska finansieras eller inte. Och det gäller i alla de former av finansiering som vi sysslar med. Vetenskapsrådet är en av flera aktörer på finansieringssidan. Och vi ligger då under regeringen och utbildningsdepartementet och vi får medel till oss Vetenskapsrådet som vi sedan ska slussa vidare till forskare vid universitet och högskolor. Det här sker i konkurrens. Det är konkurrens i Sverige ett viktigt ord i det vi sysslar med. Det ska vara det bästa. Vi har väldigt lite kriterier om att det ska vara den ena eller andra vinklingen i det vi stöder. Det ska vara det bästa och alltså är det konkurrensen som kommer bland ansökningarna den viktigaste principen för oss. Sen ger regeringen också direkta medel till universitet och högskola som de sedan fördelar till sina forskare beroende av de kriterier som de har satt upp. Det är en del av grundforskningens infrastruktur hur vi arbetar med hur man kan använda apparatur och liknande saker och sedan är Vetenskapsrådet också rådgivare till regeringen. Vi jobbar med ett antal olika bidragsformer där projektstöd till forskare som har projekt att göra något speciellt - beskriver det och så kan de få medel för att genomföra detta. Det finns i dagsläget också en del stöd till anställningar, till yngre forskare som vill åka utomlands och besöka andra laboratorier för att lära sig tekniken. Och en del andra saker. Men den viktigaste delen är forskningsstöd, projektstöd. Nästan hälften av alla pengar som delas ut går till projekt och så är det en del som går till infrastrukturer och anställningar. Projektstödet är det viktigaste. Forskarsamhället vill ha forskningsinitierade projekt där forskare presenterar problem och sedan får de finansiering till det i en konkurrenssituation naturligtvis. Medlen till forskning har ökat. Och vi ligger i Sverige ganska högt nu i internationell jämförelse. Vi ligger alltså en bit ovanför 3 % av BNP om man inkluderar all forskning. Den största delen av forskning är inom företag, alltså industriell forskning

32 32 medan den forskning i offentlig sektor är förhållandevis liten men ändå bortåt 1 % vilket är det mål man hade satt upp tidigare att 1 % av BNP ska gå till ren forskning vid sidan av det som sker inom industrin och militär och så. Vetenskapsrådet är en myndighet som leds av en generaldirektör men av dem som sitter i de styrande församlingarna och de som hanterar ansökningarna så är majoriteten från forskarsamhället. Och i de råd eller framförallt styrelsen så är det aktiva forskare som har blivit valda i en form av demokratisk process för att hantera de här frågorna. Vetenskapsrådet är organiserat med ett antal ämnesråd eller ämnesområden som hanterar humaniora, socialvetenskap, medicin och hälsa, naturvetenskap och teknik, infrastrukturer och utbildningsvetenskaplig forskning. Det är en myndighet som har bildats av ett flertal ingående forskningsråd (runt sekelskiftet). Och vi har alltså väldigt stor bredd i det vi håller på med. Varje sådant här ämnesområde har till sig knutit ett ämnesråd där det sitter valda representanter utifrån verkligheten. Och de har insyn och beslutar en del saker - vilken typ av utlysningar som ska göras, vilken inriktning det ska vara på vissa stöd och liknande. Sedan finns det en väldigt stor administrativ del till Vetenskapsrådet som bidrar med analys och struktur för arbetet. Innan jag går in på vetenskapsrådets roll i det här så skulle jag bara vilja säga något rent personligt, jag har ju en bakgrund som forskare också. Det jag sysslade med var hörselforskning och där var närheten till brukaren väldigt stor. Vi hade inte som jag fick höra på förmiddagen brukare som var delaktiga i själva forskningsprojektet. Men däremot arbetade vi hela tiden med och gör fortfarande att ha brukaren närvarande i de frågor som vi diskuterar. Vilken forskning är viktig för framtiden, vilka saker har vi missat i vår forskning som borde beforskas, så att säga. Det här tror jag de flesta forskargrupper av större styrka inser att om de ska överleva i den här världen så måste de ha ett brukarperspektiv. Det går inte att göra precis bara det man själv vill. Det man gör måste det finnas relevans i. Men därifrån är det från forskarperspektiv ganska långt till att ta in direkt inflytande från brukarorganisationerna. Vi har exempelvis en centrumbildning som är engagerad i hörselforskning och där finns självfallet brukarperspektivet med. Hörselskadades riksförbunds ordf. sitter med i vår styrelse/styrgrupp. Vetenskapsrådet har en instruktion från regeringen om vad den ska göra det är en myndighet så vi gör vad regeringen sagt åt oss att göra. I den första paragrafen i den instruktionen så står det att vi ska ägna oss åt grundläggande forskning av högsta kvalitet. Så här har det varit i 10 år. Vilket betyder att vi inte ska göra något annat än grundforskning. Vi ska inte bry oss om tillämpningar eller ytterperspektiv eller sådana saker. Det ska vara den bästa

33 33 forskningen i Sverige av en grundläggande karaktär. Alltså det man kallar grundforskning. Till det ämnesområde som jag är knuten, medicin och hälsa, så fick man nya instruktioner som kom i slutet av förra året. Ett tillägg för medicin och hälsa alltså. Den medicinska forskningen ska också ta hand om forskning som är av tillämpad typ. Tillämpad forskning i det här fallet tolkar man då som klinisk forskning, överföringsforskning som går från grundforskning till kliniska tillämpningar. Och där har vi ändrat det sätt som vi måste arbete för att tidigare var det område som hette medicin och hälsa enbart grundforskning men nu ska det vara grundforskning och tillämpning. Det här är inte helt lätt att få ihop för den här gruppen som ska fördela de här pengarna och det är inte helt lätt att göra detta med den mängd pengar som finns utan att någon blir lidande. Det här gäller från årsskiftet, något som vi måste förhålla oss till. Svar på frågorna som delades ut. Hur ser det ut just idag. Hur bedömer ni samhällsrelevans och det civila samhället? Ja det gör vi nog inte. När vi får in en ansökan så tittar vi på: vad vill den här sökande göra? Vad säger projektet är det ett vetenskapligt bra projekt, förhållanden, där kan det möjligen finnas en aspekt att man tittar på ett kliniskt relevant eller medicinskt relevant område och då får man in relevansen. Men vi tar inte någon vidare hänsyn till det som ligger utanför vårt eget område medicin och hälsa. Medforskning och brukarsamverkan Ja det beror på vad man menar med det. Jag tror alla ser vikten av att ha det här brukarperspektivet. Däremot tror jag inte att vi som finansiär är beredda på att sätta upp ett krav på att det måste finnas med. Det beror förstås också på vad det är man gör. Har man ett projekt där det kräver brukarsamverkan så är det klart att det måste finnas med för annars går ju projektet inte att genomföra. Det blir det också när vi får in en projektansökan - det är genomförbarheten. Säger man att man ska göra någonting och inte kan visa att man har det här med i projektet, om det nu är en brukare exempelvis, ja då är det klart att det inte går att genomföra. Men att sätta det som ett kriterium att det måste finnas med brukardeltagande i alla projekt, det tror jag skulle vara väldigt, väldigt svårt. Ekonomisk hänsyn Om det för att genomföra projektet krävs brukarmedverkan och det kostar mer pengar så klart det måste tas hänsyn till för annars är projektet inte genomförbart. Det är frågor som det är svårt att ge definitiva svar på. I en relativitet så tror jag att alla som sysslar med det här tycker att det bör vara en förankring hos brukare. Men sedan kan man då diskutera i vilken grad ska brukarna ha inflytande i den forskning som görs.

34 34 Man kan göra en liknelse mellan industrins deltagande forskningsprojekt. Något som är väldigt aktuellt i medicinsk forskning, man samarbetar i så fall med läkemedelsindustrin och de är väldigt intresserade av att ha en samverkan för att få veta vad som görs och idéer och de betalar ganska kraftfullt för det. Där finns då en tunn linje där man lämnar sin integritet och börjar sälja ut sin själ, höll jag på att säga, som forskare mot pengar. Det här är ett svårt etiskt dilemma när man forskar. Stora pengar står på spel. Ska man då ge upp sin integritet som forskare. Det gäller allt från idéer till patentmöjligheter och liknande saker. Och att det finns en risk för att man blir påverkad som forskare för att någon finansierar det jag gör och den som finansierar har åsikter om vilka resultat som är bra eller dåliga. Gäller det mycket pengar kan det vara svårt att stå emot. Jag kanske kan vinkla det lite så att det inte är fullt så negativt mot vad det här företaget eller organisationen tycker. Och det här är något som är väldigt viktigt när man är finansiär av forskning och finansiären ska inte vara inne och peta för mycket hur det ska göras. Vetenskapsrådet gör ju inte det. Vi delar ut pengarna och så väntar vi och ser vad som händer. Vi tar ju naturligtvis in rapporter. Hur gick det? Uppnådde man det man sa? Men vi är inte där och petar och säger nu måste ni göra på det här sättet för annars passar det inte in i våra kriterier. Inblandningen av en finansiär i det som genomförs, oavsett om det är industri eller en myndighet som vi eller en organisation är väldigt känslig. Man måste hålla isär de här delarna.

35 35 Kenneth Abrahamsson, programchef FAS Jag har också erfarenhet från området kan jag säga men mera då arbetsliv funktionshinder och jag har följt det på olika sätt. Är även professor, och har jobbat väldigt mycket med kognitionsforskning när det gäller hörselhandikapp på små barn. I den här familjen av 4 statliga finansiärer Vi finansierar forskning om arbetsliv och samhällsfrågor kan man säga, när det gäller hälsa, välfärd och arbetsliv. Och det som skiljer oss från Vetenskapsrådet - vi kallas ett områdesforskningsråd. Det ska vara forskning av allra högsta kvalitet. Som söks i konkurrens. Som samhället har bestämt. Att inom de här områdena ska det vara forskning. Så de har pekat ut de områdena men inte med en pekpinne exakt hur man ska göra. Det finns ett antal finansiärer. Vinnova sysslar mycket med innovationssystem och ny teknik och Vinnova skulle kunna ta ett ledarskap på tekniksidan när det gäller funktionshinder. Danmark har kommit mycket längre när det gäller till exempel hörselhjälpmedel. Problemet har varit på tekniksidan att det är för små marknader och landstingen har för stora monopol så man har inte fått någon utvecklingspotential i det området men det är definitivt ett innovationsfält. Sedan har vi Vetenskapsrådet och där finns ju dessutom utbildningsvetenskap, det finns samhällsvetenskaplig humanistisk forskning och det finns den naturvetenskapliga forskningen och infrastruktur. Så det är den breda satsningen att skapa grundläggande forskning. Sedan har regeringen och riksdagen nu också beslutat om strategiska satsningar som ytterligare ett grepp att bana väg till långsiktig forskning. Och då kan jag säga att av de 20 områden som man har fokuserat på, så åtminstone hälften ligger åt kluster som handlar om hälsa och som också på lång sikt har betydelse för det här området. Även om det inte sitter en liten vimpel på det att det är 3-stjärnig handikappforskning eller så. Så att det sker en väldig offensiv inom finansiering. AFA försäkring. De har en annan aspekt på forskning om funktionshinder - arbetsskada. För arbetsskada blir ett funktionshinder. Men om man tänker på forskning och funktionshinder så tänker man på dem som fått det antingen genom en olycka eller att det är medfött eller kommit senare i livet. Arbetsskador är väldigt effektiva på att generera funktionshinder. KK-stiftelsen Vårdalstiftelsen är en av de stiftelser som kom på 90-talet.

36 36 Och där är Sverige unikt att vi har så många strategiska stiftelser som sysslar med långsiktig forskning på miljösidan, på tekniksidan, studerandeutbyte inte minst och vilket gör då att vi har en kapacitet. Riksbankens Jubileumsfond som vi samarbetar med just nu har vi en gemensam satsning på skatteforskning som är ett viktigt område. Europeiska socialfonden stöder inte forskning men är egentligen den största finansiären, nu har vi en 8-9 miljarder kronor under fem år. Det är ganska mycket pengar. Jag sitter själv i övervakningskommittén. Där har man också funktionshinder som ett område. Dock inte så slagkraftigt som det kan bli men utvecklingsprojekt kopplat till forskning som är intressant faktiskt. Fristående fonder Formas inte att förglömma. De har miljön, staden, landskapet. Det här är våra områden och då kan man ju säga att vi har inte funktionshinder som ett speciellt området utan det kommer igen i alla de här t.ex. hur är det på arbetsmarknaden, hur utvecklar man arbetsorganisationer, vad betyder det för folkhälsan, vad betyder detta mötet med välfärdssamhällets olika organisationer. Sedan har vi de här fem områdena som vi bevakar - Funktionshinder, etnicitet, äldre, barn och ungdomar, sedan har vi alkoholforskning och vi tittar på det här med elektromagnetiska fält och det är också en typ av funktionshinder som är väldigt kontroversiellt. Hur drabbas vi av olika magnetiska fält och strålning och vad finns det för risk och hur mycket är en objektiv risk och hur mycket en subjektiv risk och hur gör man kalkyler. Människor är ju olika ungefär som allergi kan man säga. Vi har väldigt olika disposition för hur kroppen reagerar på olika typ av exponeringar. Här jobbar vi på samma sätt som Vetenskapsrådet med ansökningar från detta till FAS-centra som vi kallar för projektbidrag till starka forskargrupper, för anställningar men också rätt mycket nätverk och konferenser. Vi stöder forskningsnätverk kring funktionshinder ett par-tre stycken. Vi stöder det som heter Funktionshinderforskning pågår. Vi har ett ansvar att förmedla kunskap på olika sätt. De här är mer för de som gör en ansökan men vad är det vi tittar på: Vid tittar ju inte på om till exempel forskaren har ett funktionshinder. Det skulle vi inte bry oss om. Vi tittar på om det är en relevant fråga men framförallt på den vetenskapliga kvaliteten. Är det hög kvalitet? Man kan säga att det är 1 på 10 som får stöd i slutändan så det är väldigt hård konkurrens och det är inte ovanligt att ledande professorer hamnar utanför. Det ska vara originellt, ha nyhetsvärde,

37 37 intressant frågeställning, man bör vara orienterad i fältet. Sedan tittar man mycket på vad man publicerat tidigare. Har den här forskaren en bra progression som man kallar det för en utvecklingspotential. Sedan givetvis det här med relevans. Men det vägs in i det hela. Men alla som vi bedömer de har relevans. Ska man ha en referensgrupp att allt skulle gå genom ett brukarintresse innan det skulle gå vidare. Då skulle vi ha 22 brukargrupper. För vi har 22 politikområden. Det skulle vara äldre, invandrare, ungdom, det skulle vara olika aspekter på samhällsutveckling. Det skulle bli väldigt svårt att hantera. Vi hade en referensgrupps som leddes av Bengt Lindqvist för att komma med idéer. Och en sak är väl om man kommer med idéer till ett område. Det var initierad forskning men sedan att vara med i hela processen det är en annan sak. Och lite svårare. Styrelsen är sammansatt av 7 forskare 5+5 allmänrepresentanter och sedan ordförande. Så forskarna har majoritet men samhällsrepresentanterna finns med i styrelsen och ofta är det då forskarna och samhällsrepresentanter som har erfarenhet från det här området. E Johansson från Göteborg från HSO-rörelsen sitter t.ex. med i styrelsen. Vad gör vi mer generellt Man satsar numera på centra att bygga upp långsiktig forskning. Vi finansierar t.ex. hörselhandikappforskning, stor satsning på kvinnors hälsa. Vi har satsat på arbetslivsforskning och alkohol, narkotika och tobak, internationalisering. Sedan finns en annan diskussion som handlar om hela samarbetsvillkoren med forskning och finansiärerna och samhället. Vi tittar lite på vad man har gjort En del är kopplingen till arbetsmarknaden, till arbetslivet, arbetsförmåga, utveckla statistiken och där har vi några projekt Vi gjorde ett forskningsprogram vi gjorde en ganska bred inventering av all pågående forskning 2003 Vi utlyste forskarassistenttjänster och vad vi kallar för programstöd så satsades ungefär 50 miljoner på forskning och funktionshinder varav FAS stod för nära hälften. Det har dubblerats under en tioårsperiod. Det är ingen våldsam ökning men det har skett en succesiv ökning. Idag har vi 24 pågående projekt, vi har 3 eller 4 som vi kallar programstöd där vi satsar på en stark forskargrupp. Ett projekt jobbar med hur man kan jobba på internet för kognitiv terapi som ett stöd för olika typer av funktionshinder. De psykiska funktionshindren är väldigt stora. Vad är man bäst på? - Kognition och neurovetenskap kommer väldigt mycket och där man satsar från Vetenskapsrådet, Wallenbergstiftelsens och andra kring modeller om hjärnans plasticitet och barnets utveckling och de äldre och tänkandet inte minst.

38 38 Sedan är det mycket forskning kring normalitet, identitet och medborgarskap vad är gränsen för det normala och att ha ett öppet samhälle där människor med olika bakgrund och funktionshinder är aktivt delaktiga? Det tycker jag är en väldigt viktig frågeställning. Sedan finns diskussionerna om praktiknära forskning En stor fråga då - är det här ett eget fält eller ska man jobba mot andra fält. Ska det vara ett eget fält som genusforskning. Jag tror det är bäst att kommunicera mellan olika forskningsområden. Vi styrs väldigt mycket av krav på vetenskaplig kvalitet och brukarnytta men det är svårt för oss att säga att nu ska vi ha med funktionshindrade och vara med och tycka om alla projekt. Men givetvis om man gör ett projekt där de är med i uppläggning och initiering och så är vi med i bakgrunden. Men att man ska vara med på hela resan när man sedan ska jobba metodiskt det är inget som vi ställer krav på. Utan att brukarmedverkan kommer med i initiering och resultatutbytet. Summering Vi tycker att det är viktigt med en långsiktig uppbyggnad av svensk funktionshinderforskning Det finns två centrumbyggnader nu som är starka den som Mats R talade om och Jerker Rönberg i Örebro som bygger upp Örebro och Linköping det finns i Halmstad och Göteborg - ett ganska stort landskap av forskare i Sverige. Vi har en väldigt god kapacitet. Kvalitetsfrågorna är viktiga Pengar kanske finns för lite av eftersom det är 1 på 10 som får stöd Det mångvetenskapliga är viktigt och att satsa på lovande forskare Svar på frågorna: Samhällsrelevans det har vi med i och med att vi är ett forskningsråd. Vi forskar om just de här områdena; välfärd och folkhälsa och att vi har våra beredningsgrupper och i vår styrelse har vi representanter med för samhällets allmänintresse. Kriterier det tror jag man får diskutera med styrelsen i så fall. Och ta upp det till diskussion om man ska ha det som ett kriterium men inte som ett absolut kriterium Ekonomiska hänsyn tyvärr är det så med ekonomin och det känner alla här till att det pågår en jättekamp nu om indirekta kostnader. Universiteten vill ha betalt för indirekta kostnader så vi är glada om vi får ha några pengar kvar till forskning.

39 39 FAS presentation:

40 40

41 41

42 42

43 43