Otrygg. Gotland. Gott & Rätt Matlagningskurs. Vårens Aktiviteter!! Sjukresa. Livet precis Lika Bra ändå! Njurvård på entreprenad

Transkript

1 2 Medlemsblad för Njurförbundet Stockholm Gotland Nr Njurvård på entreprenad Gotland Otrygg Sjukresa Gott & Rätt Matlagningskurs Vårens Aktiviteter!! Livet precis Lika Bra ändå! 2

2 NjSGs Kansli bemannas av Christina Engström S:t Göransgatan 84 S Stockholm E-post njsg@njurforbundet.se webb: Ur innehållet 4 Läsare om Otrygga Sjukresor STYRELSEN 2012 Erik Herland, ordförande erik.herland@lrf.se Gotland om Vårdentreprenaden Sjukpenning vid arbetslöshet Aktiv uremivård på Gotland Livet precis lika bra ändå! Om Hud, Sol och Cancer Genomförda aktiviteter Gott och Nyttigt med mera... Vi besökte Spritmuséet Studiebesök Telegrambyråns utveckling Sista chansen på Nationalmuseum Lär allt om Accesser Kalendarium Utgivningsbevis Ägare: Njurförbundet Stockholm Gotland Mårten Landahl är redaktör njursviktigt@njurforbundet.se Erik Herland är ansvarig utgivare erik.herland@lrf.se Ann Margret Westman, vice ordf jam.westman@hotmail.com Britt Marie Alm, ledamot Maud Gyberg, ledamot maud@ladakh.se Mårten Landahl, ledamot & redaktör Njursviktigt njursviktigt@landahl.eu Björn Nilsson, kassör nilsson.bjorn@telia.com Kerstin Harnesk, suppleant kerstin.harnesk@siwi.org Nils Lindgren, adjungerad ledamot nils.lindgren@telia.com VALBEREDNING Helena Dahlin Britt Louise Allenius Lars Ekholm

3 Ordföranden har ordet: Gotland har fått dyrare men hittills bättre njurvård med Diaverum Den 15 september reste i stort sett hela styrelsen i Njurförbudet Stockholm Gotland till föreningens östra del för ett möte om njursjukvården på ön. Det hade då gått 3 år sedan privata Diaverum tog över såväl dialysbehandlingen som vården av tidigt njursviktiga och transplanterade på Gotland och vår fråga var naturligtvis hur patienter, anhöriga och den upphandlade kommunen såg på detta försök. Vi har visserligen sedan flera år tillbaka några privatdrivna dialyser i Sverige, bla i Falköping, Göteborg och Malmö, men modellen att privatisera den samlade njursjukvården hade inte tidigare prövats någonstans. Det finns säkert flera skäl till att Gotland valde denna väg men en bidragande orsak är säkert svårigheterna att bemanna Visbys njurenhet med en fast nefrolog. Efter åratal med kortidsinhyrda och dyra stafettläkare var sjukvårdsförvaltningen öppen för att pröva något nytt och att välja en privat driftform var uppenbarligen inte främmande för Region Gotlands i huvudsak borgliga majoritet. Det hade man redan prövat inom bla öppen- och äldrevården. Njurpatienterna och deras anhöriga blev inte tillfrågade när beslutet togs, men gavs genom vårt möte möjligheter äntligen att ge sina synpunkter. Alla njurpatienter med anhöriga blev med hjälp av Diaverum inbjudna till mötet som hölls i sjukhusets aula och ca 60 personer avsatte lördagseftermiddagen till detta. I förra NJURsVIKTIGT skildrade vi kortfattat mötet om njursjukvården på Gotland. I detta nummer får vi en utförligare redovisning från såväl Diaverums chefsläkare Staffan Schön och kommunens beställarchef Rolf Forsman. Staffan Schön beskriver med hjälp av data från främst Svenskt Njurregister (SNR) som han tidigare var chef för hur njursjukvården på Gotland utvecklats under Diaverums år. För att artikeln skall vara intressant för alla NJURsVIKTIGTs läsare har redaktionen i diagrammen tagit med uppgifter för alla dialyser i Sverige och särskilt kommenterat utfallet för dialysen i Visby och de olika dialyserna i Stockholms län. Av materialet framgår att njurvården på Gotland verkar ha blivit bättre under Diaverums tid. Med reservation för den statistiska osäkerhet som följer av det begränsade antalet patienter som finns på ön pekar siffrorna på att fler får dialys och under längre tider samtidigt som antalet transplanterade ligger på en hög nivå. Rolf Forsman bekräftar den positiva utvecklingen i svaren på de frågor han fått av redaktionen. Njurvården har visserligen blivit dyrare men av skäl som kan accepteras av kommunen. Nackdelar, framhåller Rolf, finns i svårigheten att bibehålla beställarkompetensen när kommunen endast har en extern part som utförare och det risktagande det innebär med avtalsvillkor som är fasta under en lång period. Hur kommunen gör när avtalet med Diaverum löper ut om ytterligare ca 3 år ser jag själv därför som en öppen fråga. Detta nummer innehåller också ett sammandrag av det uppskattade föredrag som hölls på Visbymötet av överläkaren Jan Lapins från Hudcancercentrum i Stockholm. Jan beskriver i sin rikt illustrerade artikel farorna av för mycket sol. Varningen gäller alla människor, men riskerna för främst skivepitelcancer är särskilt stora för de som blir transplanterade. Orsaken är att medicineringen som förhindrar bortstötning av den nya njuren tyvärr också minskar kroppens förmåga att stöta bort cellförändringar. Särskilt denna grupp behöver regelbundna kontroller hos specialist på patientgruppens tumörer. Men till alla gav Jan rådet att undvika direkt solljus mitt på dagen och förlägga utomhusaktiviteter till tidig morgon eller sen eftermiddag. Jag som aldrig tyckt om den starka solen har lätt att instämma. Erik Herland 3

4 Har du något att ta upp? mejla till Skriv Insändare på ämnesraden! Läsarmejl om otrygga sjukresor Jag har åkt till Huddinge sjukhus för dialys varannan dag i tre års tid. Åkt med Taxikurir utan problem, haft samma chaufför hela tiden. Fr o m den 18/10 blev det ändrat att åka med Taxi 020. Under de två månader som jag åkt nu har jag inte haft samma chaufför någon gång, och jag måste varje gång tala om hur de ska hitta från Huddinge till Nynäshamn. Dessutom så var jag med om en incident fredagen den 26/10 där taxichauffören ville stanna på motorvägen för att "få frisk luft", för att han var så trött. Vi åkte från Huddinge kl och kl ville han stanna på motorvägen. Jag upplyste honom om att han inte fick stanna på motorvägen för en sådan sak, men han blev arg och sa att han måste stanna och jag blev detsamma på honom. Jag förklarade vad som gällde om man ska stanna på en motorväg, varvid det blev en våldsam diskussion och jag sa till honom att fortsätta köra och öppna fönstren så att han kunde få frisk luft. Det var ungefär 3 mil ifrån Nynäshamn vilket innebar en mycket otrevlig hemfärd. Jag var tvungen att skälla och gapa på honom hela tiden så att han skulle hålla sig vaken. En sådan chaufför är en stor trafikfara. Om jag hade kunnat kliva av själv, så hade jag gjort det och tillkallat annan taxi, men jag kan ju inte heller stå på motorvägen och vänta på en ny bil. Foto: Loco People/Taxi020 4 När jag kom hem så ringde jag till beställningscentralen telnr och talade om vad som hade hänt och den kvinna som svarade trodde inte det var sant. Jag uppgav taxinr och namn på person som det gällde, kvinnan som jag pratade med sa att det kan jag se på min dator vilken det är. Har även talat med ansvarig chefssjuksköterska på dialysavd Huddinge vad som hade hänt. Från chefsjuksköterskan ingen större reaktion, eller också så är hon så van vid problem med Taxi 020. Men jag vill att det ska bli en förändring för det är ju mitt liv det handlar om, det får räcka med att jag har njur- och hjärtproblem och detta bara efter två veckors åkande med taxi 020. Du får gärna publicera detta i tidningen Njursviktigt så fler får ta del av det. Leif Nyström

5 Taxi020 och Färdtjänsten svarar Leif Svar från Taxi020 Först av allt vill vi be Leif om ursäkt för att han råkat ut för denna händelse i en av våra bilar. Det är självklart fullständigt oacceptabelt att en förare agerar på detta sätt. Vi har nu träffat föraren som vidimerar att han frågat Leif om det var ok att stanna till och ta en nypa luft. Detta gav oss anledning att titta på den aktuella förarens arbetstider. Detta är något vi gör löpande för att kunna upptäcka eventuellt missbruk. Föraren har inte överskridit sina arbetstider. Föraren är nu mycket ångerfull och inser att det var olämpligt att ta körningen överhuvudtaget. Vad avser önskemålet om en "fast" förare så ber jag Leif kontakta mig direkt så ska vi gemensamt undersöka möjligheterna. Med vänlig hälsning Frederick Scholander Marknadschef Det förarbeteende som insändaren beskriver är helt oacceptabelt och skall inte förekomma vid resor inom färdtjänst och sjukresor. Föraren har brutit mot grundläggande principer för trafik såväl det avtal som finns mellan färdtjänsten och alla taxileverantörer som trafiklagstiftning och god taxitradition. En förare som är trött eller sjuk skall aldrig ta emot ett köruppdrag före tillräcklig rast och vila. Avtalet för färdtjänst- sjukresor reglerar tydligt kravnivån på exempelvis trafiksäkerhet. Färdtjänsten beklagar starkt det inträffade och kommer att vidta lämplig åtgärd i enlighet med gällande kontrakt med vår leverantör och för detta ta kontakt med Taxi 020 som utfört resan. Vi kommer att undersöka om det registrerats en händelserapport och om åtgärder redan skett. Men för att säkerställa att synpunkter registreras och kan hanteras och inte faller bort är vi tacksamma om synpunkter på en resa alltid inkommer till Kundservice för färdtjänst och sjukresor på telefon I Stockholms län sker årligen fyra miljoner resor inom färdtjänst och sjukresor varför rapporter är viktiga för vår uppföljning men också att de inkommer så att de tas omhand. Det är tråkigt att händelsen drabbat insändarskribenten men vi ser det ändå som ett undantag mot det normala utförandet av en taxiresa. Resenärer ska fortsatt känna en trygghet i sitt resande och vi hoppas insändarskribenten får uppleva detsamma framledes. Med vänliga hälsningar Kenneth Svärd Färdtjänstverksamheten SL 5

6 5 snabba frågor till Rolf Forsman, ansvarig tjänsteman för Region Gotlands kontakter med Diaverum. Erik Herland Intervjuar Rolf Forsman, Region Gotland om deras erfarenhet som beställare av Njursjukvård på entreprenad Hur har kostnaden för Diaverums drift av njurvård och dialys utvecklats under de aktuella dryga 3 år sedan de tog över jämfört med vad kostnaden var tidigare och den beräknade kostnaden för de aktuella åren? Hur kan ev avvikelser förklaras och motiveras? Kostnaderna har ökat mer än förväntat och överstiger budgeten för 2012 med omkring 10 procent. Anledningen är att antalet dialysbehandlingar ökat till den högsta nivån per 1000 invånare i Sverige. Bakgrunden till detta är både ett ökat antal patienter i dialys och en större andel som får dialys mer än 3 gånger per vecka. na till denna utveckling? Hur ser man från be- dialyser? Vi har efter kontakter med Diaverum uppfattningen att intagning i hemodialysbehandling följer vetenskap och beprövad erfarenhet. En Fotograf Stig Hammarstedt anledning till ökningen vi kan ana är att den ökade läkarkontinuitet som uppnåtts i sig medför en bättre verksamhet. Gotlands låga befolkningsantal gör dock att svängningar i antal patienter ger kraftiga slag uppåt eller nedåt. Avtalet med Diaverum innebär betalning per dialys vilket skulle kunna innebär ett incitament - 6

7 rat, snarare än längre behandlingstid vid varje dialys. Samtidigt som bloddialyserna vid kliniken i Visby har ökat har antalet patienter som har PD eller bloddialys i hemmet minskat eller varit oförändrat. Hur ser kommunen på detta? Finns det en risk att Diaverum för att få beläggning på sin centrala anläggning åsidosätter andra former av dialysbehandling? Antalet patienter i PD har även under tiden innan Diaverum varierat mellan 2 och 7. Under våren har antalet varit lågt men nu är vi åter uppe i 5-6 patienter vilket vi uppfattar som ett för Gotland godtagbart antal. I Diaverums uppdrag ligger även att se till att gotlänningar blir transplanterade. Hur bedömer kommunen att Diaverum har fullföljt detta uppdrag? Finns det någon risk att man åsidosätter detta uppdrag för att få bättre beläggning i dialysen? Vi har i vår uppföljning särskilt fokuserat på detta. Antalet transplanterade från Gotland har i genomsnitt under Diaverum-perioden varit minst lika högt som tidigare. Den högre läkarkontinuiteten uppfattar vi verkar till fördel för möjligheterna till transplantation. Mer generellt, vilka fördelar resp nackdelar njurvården på Gotland? Vi ser en fördel i det höga engagemanget hos Diaverum och goda resultat både medicinskt och i patientenkät. ten att bibehålla beställarkompetensen när vi endast har en extern part som utförare och det risktagande det innebär med avtalsvillkor som är fasta under en lång period. Allt du kan göra själv för att Allt du kan göra själv för att BROMSA DIN NJURSVIKT PER ÅK E ZILLÉN BROMSA DIN NJURSVIKT innehåller de allmänna fakta en njurpatient behöver för att kunna sköta sin del av den bromsande behandlingen (mediciner, njursviktskost, friskvård). Syftet är att dämpa symtomen, må bättre och att fördröja, helst undvika, att njurfunktionen tar slut. I sin nya upplaga har boken fått ett blått omslag, i övrigt är boken densamma som förut. SWE/323/22Aug2012 Producerad med finansiellt stöd av Abbott Scandinavia AB Årets svenska upplaga produceras och distribueras av Abbott. Vårdpersonal och patienter kan erhålla boken kostnadsfritt genom att faxa eller mejla: fax: mail: anna.m.lundstrom@abbott.com Abbott Scandinavia AB, Hemvärnsgatan 9, Solna. Telefon , abbott.sverige@abbott.se 7

8 Fråga om sjukpenning vid arbetslöshet Den försäkrade har varaktig sjukersättning på 50% sedan 2005 och är anställd (på sina resterande 50%) sedan Sjukskriven 2008, återgår delvis i tjänst 2011 (deltidssjukskriven). Går i dialysbehandling och är därmed "svårt sjuk" i försäkringsrättslig mening och berättigad till fortsatt sjukpennineg utan tidsbegränsning. Vad händer med sjukpenningen om anställningen upphör? (Det är osannolikt att cerar för A-kassa) NJURsVIKTIGT har frågat Tommy Sundholm, Enhetschef för Försäkringsprocesser, Sjukpenning och samordning vid Försäkringskassan. SVAR: Generellt gäller utifrån den beskriv- uttala oss om förhållandet i det enskilda fallet): Om hälsotillståndet för den sjukskrivne inte förändras, dvs är "allvarligt sjuk", som ger - lös. Den försäkrade kommer även fortsättningsvis bedömas i förhållande till ett nor- naden. kas: ende sjukskrivning begränsas däremot er- - s.k. arbetslöshetstaket). Begränsningen gäller för den som är arbetslös och helt sjuk motsvarande omfattning. Tack för ditt svar som genererade ett par följdfrågor: 1) Avser maxersättningen vid arbetslöshet (486kr/dag) kalenderdagar eller arbetsdagar (må fre)? SVAR: sön. 2) Som jag uppfattat dig saknar det betydelse för ersättningsnivån från Försäkringskassans huruvida den försäkrade (om han/hon vore frisk) skulle ha varit berättigad till arbetslöshetsersättning, eller vid deltidssjukskrivning är/inte är berättigad till A kassa. Är detta rätt uppfattat? SVAR: Det saknar betydelse för ersättningsnivån om den försäkrade har eller skulle ha haft rätt till arbetslöshetsersättning. Mårten Landahl 8

9 Aktiv uremivård på Gotland På NjSGs Visbymöte den 15 september föreläste Staffan Schön om utvecklingen inom njurvården på Gotland sedan Diaverum tagit över verksamheten Av Staffan Schön, chefsläkare Diaverum Sverige Aktiv uremivård det är det gemensamma begreppet för dialysbehandling och njurtransplantation. I Svenskt Njurregister (SNR) och föregångaren Svenskt Register för Aktiv Uremivård (srau) har sedan 1991 samlats data över den svenska aktiva uremivården. Antalet patienter som behandlas med dialys eller har ett fungerande njurtransplantat har ökat kontinuerligt sedan dessa behandlingar blev möjliga för patienter med grav kronisk njursjukdom i mitten av 1960-talet. Drygt hälften av patienterna har ett fungerande njurtransplantat och bloddialys är den vanligaste dialysformen. Cirka 1100 personer börjar med dialysbehandling eller får ett njurtransplantat utan föregående dialys varje år. De allra flesta börjar med bloddialys. Antalet patienter som startar behandling årligen är i stort sett oförändrat år för år. Ökningen av antalet patienter som är i behandling beror i första hand på en förbättrad överlevnad inom patientgruppen. Det är relativt stora skillnader mellan Sveriges län avseende antal personer som är i behandling om man ser till befolkningsunderlaget, det vill säga antal patienter per miljon invånare. Vid närmare undersökning har det visat sig att skillnaderna i allmänhet kan förklaras av att det skiljer mycket i åldersfördelning mellan de olika länen. När det gäller små län måste man vara försiktig vid tolkning av dessa data. Enstaka patienter gör stor skillnad vid en beräkning per antalet invånare! Utvecklingen på Gotland följer i stort sett landet i övrigt, antalet människor med behov av dialys eller njurtransplantation har ökat kontinuerligt. Länet hade vid utgången av 2011 totalt 34 dialyspatienter, varav 2 i PD-behandling, att jämföra med 26 dialyserande varav 3 i PD året innan Diaverum tog över verksamheten. Däremot har det antal som startar behandling på Gotland varierat ganska mycket mellan åren. Skillnaderna mellan olika år måste betraktas med försiktighet. Länet har en liten befolkning och även om det startat som minst en eller som mest fjorton patienter i behandling under olika år, så som det varit under 2000-talet, är detta faktiskt en normal variation. Antalet patienter som får ett njurtransplantat varierar förstås också. Vi har en viss årlig variation i landet som helhet men glädjande nog finns det en tendens till ökning av antalet transplantationer under senare år. Även på Gotland ses något fler transplantationer under 2010 och 2011 än de två närmast föregående åren, 9 jämfört med 4. Målet är självfallet att de som har en medicinsk möjlighet att få en njure också ska få det. Det totala antalet gotlänningar med ett fungerande njurtransplantat har dock under några år legat oförändrat omkring 25. Svenskt Njurregister och föregångaren Svensk DialysDataBas (SDDB) har sedan flera år följt upp kvaliteten inom den svenska dialysvården via årliga tvärsnittsundersökningar. Ett av måtten är levererad dialysdos, med andra ord hur mycket dialysbehandling som patienten får. Eftersom många patienter idag får fler än tre behandlingar per vecka, vilket varit tradition och standard under många år, har ett nytt mått Standard-Kt/V (StdKt/V) tagits fram. Detta mått tar hänsyn till både effektiviteten under varje dialys och antalet dialyser och målet är att StdKt/ V ska vara över 2. Vid tvärsnittsundersökningen 2011 noterades att nästan 15 % av patienterna i landet hade minst fyra behandlingar per vecka (Njurförbundet har drivit en hård kamp mot 2 dagarsuppehållen, reds anm.) och andelen patienter med mer frekventa dialyser verkar vara i ökande. Vi kan också se att det ge- 9

10 nomsnittliga värdet för StdKt/V har ökat nästan kontinuerligt under 2000-talet. Vid tvärsnittsundersökningen 2010 kunde ses att det är ganska stora skillnader mellan klinikerna i landet när det gäller andelen patienter som får minst tre dialyser per vecka. Det visar sig också i måttet StdKt/V där skillnaderna mellan Sveriges dialyskliniker är stora. Tabell 1 Andel patienter med minst tre dialyser per vecka (SNR 2010) NJURsVIKTIGT: s redaktion kommenterar: Tabellen visar att Visby hör till de dialyser där i princip alla patienter få minst tre behandlingar per vecka. I Stockholms län ligger Danderyd och Karolinska norra något över riksgenomsnittet medan Karolinska södra ligger under. Lägst ligger Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt ett par dialysmottagningar i norra Sverige. Tabell 2 Andel behandlingar som uppnår StKt/V> 2 per klinik (SNR 2010) Artikeln fortsätter på sida 12 10

11 Digital Center AB Hemo- och peritonealdialys BCM Body Composition Monitor Innovation för bättre resultat Först med att kvantifiera övervätskning: Enklare bedömning av torrvikt Förbättrad kontroll av högt blodtryck Utvärdering av kroppens sammansättning: Förklarar förändringar i kroppsvikt Underlag för nutritionsbedömning Mätning av urea distributionsvolym: Underlättar dialysordination Mer exakt än kinetisk modellering B Body Composition CM Monitor Fresenius Medical Care Sverige AB Djupdalsvägen 1 S Sollentuna Tel +46 (0) Fax +46 (0) Epost sverige@fmc-ag.com 11

12 NJURsVIKTIGT:s redaktion kommenterar: Med det här måttet ligger Visbydialysen inte i topp men dock över riksgenomsnittet och högre än Karolinskas enheter. Till de som har högst andel patienter med ett StKt/V>2 värde hör Danderyds dialysmottagningar. Toppnoteringarna på riksnivå hittar vi i Sollefteå och Diaverums mottagning i Falköping. Ett annat likartat och viktigt mått är antalet timmar som varje dialys pågår. Vi ser från undersökningen 2007 att många kliniker då låg under ett genomsnitt på 4 timmar per dialys, vilket numera ses som en behövlig minsta behandlingstid för de allra flesta med dialysbehandling. Detta har dock förbättrats med åren och fler patienter än tidigare får nu längre dialyspass. Det gäller i högsta grad på Gotland där genomsnittstiden ökat avsevärt sedan 2007 då den var 3,5 timmar per behandling, jämfört med dagens 4,2 timmar. En akilleshäl i den svenska dialysvården är det stora antalet patienter med central dialyskateter (CDK) som tillgång till blodbanan. Genom accessregistret DiAD (som numera ingår i SNR) har vi en utmärkt möjlighet att följa detta. 40 procent av alla patienter med bloddialys får behandling via kateter och målet är självfallet att denna procentandel ska minska. Skillnaderna i landet är stora och det kan inte anses bero på att det är så stor skillnad i patienternas grundsjukdomar, vilket ibland anges som skäl. Dock måste man beakta att ibland och för vissa är dialyskatetern en nödvändighet och då ett livräddande hjälpmedel. NJURsVIKTIGT:s redaktion kommenterar: Vare sig Visby eller Stockholmsdialyserna har särskilt imponerande resultat vad gäller andelen patienter med en fungerande fistel eller graft. Visby och Danderyd ligger här under riksgenomsnittet medan Karolinskas dialyser ligger något över. Bäst i landet är Ljungby följt av Värnamo, Malmö och Ystad. Inom Diaverum genomförs årligen en patientenkät för att i första hand utröna hur nöjda patienterna är med kliniken. Naturligtvis genomfördes enkäten 2011 även i Visby. Resultatet var mycket bra men en begränsande faktor för bedömning var det relativt låga antalet deltagare. Vid årets undersökning där resultatet håller på att bearbetas har ett större antal patienter svarat på frågorna. Det mest glädjande resultatet vid föregående års undersökning var att samtliga som svarade skulle rekommendera en släkting eller vän att behandlas vid kliniken om ett behov av dialys skulle uppstå. 12

13 Livet är precis lika bra ändå trots njurproblem Det är sent på eftermiddagen den 26 november som jag träffar Roland Canerstam på hans arbetsplats vid Capio S:t Görans sjukhus. Snön har ännu inte kommit, så det är skönt att komma in från det gråkalla dunklet därute. Roland skall berätta om sina erfarenheter av livet ned njurproblem. Kontorsrummen i den här delen av huset har glasväggar mot korridor eller fikarum. En sak som skiljer Rolands rum från de flesta andra är att han har gardiner som går att dra för. Det är en handikappanpassning som gjorts för att han skulle kunna köra sin påsdialys ostört, utan publik. Han bjuder på té och en kanelbulle och vi pratar ett tag. Roland föddes 1951 och började sin karriär som chaufför på Beckomberga sjukhus 1971, innan det var dags för en uppskjuten inställelse för värnplikt på A7 i Visby (idag platsen för ett nybyggt villaområde). Utbildade sig sedan till mentalskötare och blev färdig 1974 och arbetade på Beckis tills han flyttade över till S:t Görans Psykakut Samma år gifter sig Ann-Christine och Roland blev Roland inlagd på Roslagstulls epidemisjukhus med 42 graders feber. Ett provrör senare kom diagnosen Glomerulonefrit. Troligen har en banal halsinfektion angripit njuren och påbörjat en långsam förgörelseprocess. Går sedan på regelbundna kontroller på Njurmedicin på Huddinge sjukhus och har tur. Under 23 års kontroller med funktionsförsämrings behandling har han i princip bara haft två läkare, först Rekkola sedan Mats Efvergren under hela tiden på Huddinge. Rekkola prognosticerade tiden till dialysstart redan från början (det var hans forskningsområde) och träffade nästan helt rätt. Under åren som går är han bara sjukskriven någon enstaka gång för snuva. Från 1984 och fyra år framåt är han facklig förtroendeman på heltid inom Kommunal. Han byter karriär 1988 och blir handläggare på Landstingets personalavdelning och jobbar tillsammans med en handfull andra med strategisk personalförsörjning. På den tiden var arbetsmarknaden en helt annan än idag. Det var svårt att få fatt i och behålla all typ av personal. Landstinget hade kompetensplaner och betalade ofta lön under utbildningstiden. Det var ett kul, utvecklande och lärorikt jobb att se till att sjukhusen hade personal och planera för kompetensförsörjningen åratal i förväg. Till ServiceGruppen på Capio S:t Göran kom han 1996, och blev biträdande verksamhetschef ServiceGruppen består av cirka 160 medarbetare inom så skilda områden som växel, städ och klinisk fysiologi, för att nämna några. Vi har allt ifrån docenter till analfabeter bland våra medarbetare berättar Roland börjar Roland slutligen må så mycket sämre att han märker av det överförs han från Huddinge till Kungsholmsdialysen som predialyspatient. Där han har haft Niklas von Schmalenseé som behandlande läkare i princip från början. År 2010 opereras en PD-kateter in i magen, men öppningen döljs tills vidare under huden. I slutet av 2010 tas katetern fram. I februari 2011 inleds påsdialysbehandlingen under ledning av dialyssköterskan Yvonne. Tack vare en förstående arbetsgivare, en enorm motivation, möjlighet att själv påverka arbetets upplägg och planering och möjligheten att dialysera på sitt kontorsrum klarar Roland av att arbeta 75% och bara vara sjukskriven på 25%. Roland kom slutgiltigt upp på transplantationslistan den 21 juni Inför semestern 2011 hade Roland med fru lastat husvagnen med PD-påsar för 4 veckor och parkerat vid det första etappmålet, vid Bergs slussar i närheten av Linköping, därär planerna var att besöka slussarna och Gamla Linköping nästföljande dag. På morgonen ringde telefonen 05:45 den andra semesterdagen. Det fanns en njure på Huddinge. Efter bara 23 dygn på transplantationslistan blir Roland transplanterad, trots eller kanske tack vare att han har en ovanlig blodgrupp, AB Rh negativ. Som kuriosa kan nämnas att på transplantationslistan stod OBS det finns 2 bredvid hans namn. När Roland transplanterades i juli hade hans bror redan levt tre månader med sin nya njure. Nu när det gått drygt 16 månader är Roland i full gång med både jobb och fritidsaktiviteter, inte sjukskriven sedan oktober i fjol. Husvagnssemestern gick i Sverige och planering inför nästa sommars Kroatienresa med vagnen pågår för fullt. Och livet utanför jobbet och sjukdomen då? Jo tack, fortfarande gift med Ann-Christine, tre barn, Fredrik, Niklas och Tove födda på 70-, 80- och 90-talet, två barnbarn och ett radhus i Hässelby. Seglade rätt mycket mellan mest Misil och Maxi77, sedan mest husvagn, på vintern placerad vid skidbacke i Fagersta, på somrarna rundturer i Sverige, gamla Östeuropa samt Västeuropa. Intervjuad av Mårten Landahl 13

14 Om Hud, Sol & Cancer Varje år ökar fallen av solinducerad hudcancer med 4%. För oss med njursvikt och/eller transplantat Vid Njurförbundets välbesökta möte i Visby 15 september fick vi ta del av Jan Lapins tankeväckande föreläsning om Sol & Cancer med mera. Här återges den på allmän begäran. Jan Lapins är ansvarig överläkare på hudcancersektionen vid Karolinska Universitetssjukhusets hudklinik. Sektionen är en del av Hudcancercentrum där hudspecialister, plastikkirurger, onkologer och dermatopatologer tillsammans med kontaktsköterskor från de olika specialiteterna arbetar tillsammans. Varje vecka hålls konferenser kring särskilt komplicerade patienter. Transplantationskirurger och njurmedicinare deltar i konferenserna genom videolänk. Tx-mottagningen som är speciellt avsedd för transplanterade är en del av denna verksamhet. Föreläsningen började med att handla om de vanligaste formerna av hudcancer som alla ökar med över 4% varje år och avslutades med hur man skyddar sig mot skadlig solexponering. Eftersom många njursjuka är njurtransplanterade eller kan tänkas bli det i framtiden är det särskilt viktigt för denna grupp att känna till värdet av tidig upptäckt av hudcancer och hur man kan skydda sig. Melanom Malignt melanom är en av de allvarligaste cancerformerna där det finns en stor risk för spridning om den inte opereras bort tidigt. Den drabbar oftare yngre individer än andra cancerformer. Varje år diagnostiseras 3000 och 500 personer dör av melanomsjukdomen. Drygt hälften av melanomen hittas i ett tidigt skede och nästan alla dessa patienter botas. Det upptäcks dessutom 1000 fall av det allra tidigaste stadiet av melanom som kallas för "in situ melanom" och dessa blir alltid botade. Tidig upptäckt av melanom viktigast Tidig upptäckt är därför av helt avgörande betydelse. Melanom uppstår oftast som en helt ny fläck men ibland i ett tidigare friskt födelsemärke. Du skall därför vara uppmärksam på nytillkomna eller gamla födelsemärken som blir större eller ändrar färg, form eller på något annat sätt har blivit annorlunda. Någon gång kan det vara en ihållande eller återkommande klåda eller irritationskänsla som väcker uppmärksamhet på en pigmentfläck. Oftast men inte alltid är melanom större än 5 mm (hålslaget i ett papper) och asymmetriskt till färg eller form. I allmänhet ser melanom annorlunda ut jämfört med andra födelsemärken och man talar därför om "den fula ankungen". melanom Det kan vara bra att du lär känna dina och anhörigas födelsemärken genom att undersöka huden. Med hjälp av speglar kan du även se rygg och baksida av benen. Vänta inte med att söka läkare om du är det minsta fundersam på en pigmentfläck. Melanom är bara något vanligare hos organtransplanerade men kan i vissa fall få en sämre prognos. Detta är viktigt att känna till när man bedömer behovet av uppföljning efter operation av melanom. 14

15 På bilden ses en översikt, en närbild och 10 gångers förstoring av ett misstänkt födelsemärke. Med ett dermatoskop kopplad till en modern mobiltelefon kan vårdcentralen sända en bild och uppkopplad till en dator kan Jan Lapins och hans kolleger på sina bildskärmar undersöka patientens hudförändring. Basalcellscancer Basalcellscancer är den allra vanligaste hudtumören och vid 75 års ålder har var sjunde svensk hunnit få åtminstone en. Typiskt är en knottra i huden som växer eller ett sår som inte läker eller återkommer på samma ställe. Basalcellscancer kan sitta varsomhelst men de flesta kommer i ansiktet och särskilt näsan är utsatt. Det är mycket sällsynt att basalcellscancer är dödligt men eftersom de måste tas bort på något sätt, oftast genom operation, ibland med upprepade ingrepp, kan detta resultera i vanprydande ärr. Basalcellscancer förekommer oftare hos organtransplanterade men är inte alls ett lika stort problem som skivepitelcancer. basalcellscancer Skivepitelcancer Skivepitelcancer är vanligast hos äldre och har i allmänhet en god prognos. Typiskt är en tillväxande knottra, hudförtjockning eller ett sår som inte läker. Uppstår oftast i huvud och halsområdet, men även på bålens övre del och armar och ben, områden som är ständigt exponerade för vardagssol i yrke och fritid. De uppkommer ibland från aktiniska keratoser som är rodnade, fjällande eller sträva knappt centimeterstora fläckar som också orsakas av kronisk solexponering i samma hudområden. skivepitelcancer 15

16 Immunhämmande läkemedel och hudcancer Immunhämmande läkemedlen hos organtransplanterade hindrar bortstötning av organet. Medicineringen ger tyvärr också sämre förmåga att stöta bort cellförändringar. Detta är en orsak till att skivepitelcancer är mycket vanligare hos organtransplanterade och uppträder i yngre åldrar. I en studie på alla transplanterade i Sverige som publiceras inom kort har man visat att 10% av transplanterade får skivepitelcancer inom 20 år efter transplantationen. Man har också visat att de som utvecklat en skivepitelcancer ofta fick flera inom några få år. Särskilt denna grupp behöver regelbundna kontroller hos specialist på patientgruppens tumörer. Förutom risken att få många skivepitelcancrar är de också farligare då de växer snabbare och sprider sig lättare hos en transplanterad. Trots detta går det bra för de allra flesta, i och med snabb handläggning. Skydd mot skadlig solexponering Skydd mot skadlig solexponering är nödvändig för den ljushylta svenska befolkningen. Samma solskyddsråd är användbara för organtransplanterade men gäller även för mer normal vardagssol under arbete och fritid. Solen når ständigt, även när man är påklädd, huden på huvud, ansikte och hals, kragöppning, armar och handryggar och kanske underben, även vid promenad, trädgårdspyssel, fotbollsspel, cykling, golf och mycket annat. Det är dessa områden som oftast drabbas av skivepitelcancer. Figur på typiska områden för skivepitelcancer hos njurtransplanterade som därför bör skyddas mot skadlig solexponering. Röda punkter är kvinnor, gröna är män. Nedtill följer en serie kartor som visar hur frekvensen av Melantom hudcancer ökat hor kvinnor i Norden sedan Det är därför bra att man hittar en rutin för att alltid använda solskyddspreparat för dessa hudområden, kanske redan efter att man duschat eller borstat tänderna på morgonen. Då finns skyddet på plats även när planerna för dagen eller vädret plötsligt ändras. Eftersom det skall användas så ofta är det särskilt viktigt att hitta en kräm man trivs med och verkligen kan använda till vardags. Det är visat att faktor 15 eller mer ger ett skydd mot skivepitelcancer och aktiniska keratoser, sannolikt även skyddar mot melanom. Vid kraftigare solexponering kan det vara bra att använda en högre faktor såsom 30 eller 50. Det är noga med att man sätter på tillräckligt 16

17 mycket och ofta och stryker ut jämt över hela den solexponerade huden. Från oktober till mars eller när UV-index är två eller lägre behövs inte solkräm. Om man tidigare solbadat mycket både hemma i Sverige och utomlands kan det vara en svår omställning att ändra sina vanor. Här kan dina anhöriga vara till stort stöd. Njut tillsammans av värmen, ljuset och ledigheten efter en lång mörk vinterperiod men undvik direkt solljus och välj andra aktiviteter än solbad. Tag en långlunch mitt på dagen och förlägg utomhusaktiviteter till tidig morgon eller sen eftermiddag. Graferna är publicerad med tillstånd av Dr Britta Krynitz och Prof Bernt Lindelöf på Karolinska Universitetssjukhuset som både arbetar kliniskt och forskar med transplanterade patienter. Hudcancer hos organtransplanterade tema på årets läkarstämma Vid årets läkarstämma kommer bl.a. hudcancerenhetens sektionschef Johan Heilborn som arbetat med att organisera specialmottagningen för transplanterade på Hudcancercentrum att presentera våra erfarenheter. Cancerkartorna hittar du på onkologiskt centrum karolinskas hemsida på länken:. Klicka på "animationer" och sedan på t.ex. melanom och females. Animationen startar genom att trycka på start ovan till höger om kartanimationen osv. 17

18 18 Faktaruta Solråd från informationsskriften Hudkontroll efter transplantation av J Heilborn och medförfattare.

19 Jan Lapins är ansvarig överläkare på hudcancersektionen vid Karolinska Universitetssjukhusets hudklinik. Sanofi inom framtidens hjärt-, njur-, och diabetessjukvård Enade resurser INOM HJÄRT-, NJUR-, OCH DIABETESSJUKVÅRD 19

20 Genomförda Aktiviteter Det är roligt att äta gott och rätt Med dietist Mikaela Settergren som en inspirerande och kunnig ledare träffades vi en novemberkväll i Medborgarskolans skolkök på Hagagatan. På menyn den första gången stod som huvudrätt en ungsbakad kycklingpaj och som efterrätt en chokladbaserad panna- olika matlag och kunde sen i viss utsträckning anpassa ingredienserna efter vår njurfunktion. Mikaela som gjort alla inköp visade bl.a. hur man med bibehållen smak kan byta mjölk och grädde mot sojabaserade produk- gott och rätt, men framför allt hade vi roligt tillsammans. ter träffas tre gånger till. Dels i december med några av julens läckerheter på borden och sen två gånger i januari med hittills öppna menyer. Foton: Monika Eriksson Anmäl ditt intresse senast den 17 januari till Christina Engström på tel eller christina.engstrom@njurforbundet.se kvarn gäller. NY kurs i februari! Under febrari till april 2013 hoppas vi få ihop ett nytt gäng som vill lära sig mer om matlagning tillsammans med Mikaela. det och erbjuder då 4 smakliga och kunskapshöjande kurskvällar med trevligt umgänge för totalt 300 kr. 20

21 Genomförda Aktiviteter Spritmuseet på Djurgården 13 november Små foton: Monika Eriksson 21 Foto: Titti Alm

22 Kommande Aktiviteter PRESSBYRÅNS HISTORIA Telegrambyråns Distributionsavdelning som ägare. - Dag Tid klockan Plats Restips: Anmäl Er FÖRST TILL KVARN... VÄLKOMMEN Omstart på matlagningskursen Ät gott & rätt! Anmäl dig före 17 januari! Läs mer på sid 20 Sista chansen! Nationalmuseum stängt i 5 år Följ med på en guidad visning innan museet stänger för renovering den 4/ Det kommer att vara stängt minst i 5 år, så passa på att få se våra nationalskatter nu på restaurang Atrium som ligger inne i museet, Vi träffas tisdagen den 22/1 kl Visningen börjar för icke medlem. Anmälan el njsg@njurforbundet.se senast måndag 7/ VÄLKOMNA!. 22

23 Kommande Aktiviteter John Sandberg är transplantationskirurg på Karolinska Huddinge och expert på Görel Alenius - -. Välkomna torsdagen den 14 februari mellan kl Vi är i Njurförbundets lokaler på St: Göransgatan 82 Anmälan Njurförbundet bjuder på kaffe/te och bulle K A L L E L S E Årsmöte 2013 Njurförbundet Stockholm Gotland På Årsmötet, som äger rum på Ersta Konferens & Hotell torsdag den 21 mars 2013 klockan behandlas Val och andra stadgeenliga frågor. Mer information i NJURsVIKTIGT nr 1/2013 BOKA DATUMET REDAN NU! Välkommen! 23

24 Adressat: BFöreningsbrev Porto Betalt Kalendarium Januari mars 2013 Här redovisar viktigare aktiviteter oavsett om de riktar sig till medlemmarna (fetstil) eller bara berör styrelsen (kursivt). Januari 10 Matlagningskurs, omgång 1, möte nr 3 22 Besök på Nationalmuseum 22 Styrelsemöte 28 HSO - möte om Nya Karolinska 31 Matlagningskurs, omgång 1, möte nr 4 Har DU något att Berätta?! mejla njursviktigt@landahl.eu Februari 6 Besök på Pressbyråns museum 14 Görel Alenius från Karolinska Huddinge 19 Styrelsemöte? Mars 19 Styrelsemöte 21 Årsmöte på Ersta Konferens & Hotell