Cancerföreningen i Finland rf ÅRSREDOVISNING FÖR VERKSAMHETSÅRET 2013

Transkript

1 Cancerföreningen i Finland rf ÅRSREDOVISNING FÖR VERKSAMHETSÅRET 2013

2 Innehåll Föreningens ändamål, mission och värderingar... 3 Generalsekreterarens översikt... 4 Förtroendevalda Förtjänstmedaljer... 5 Delegationen... 5 Styrelsen... 6 Organisationskommittén... 6 Arbetsutskottet... 6 Finansutskottet... 7 Revisorer... 7 Medaljer och priser... 7 Förtjänstmedalj i guld för cancerbekämpande... 7 Förtjänstmedalj i silver för cancerbekämpande... 7 Förtjänstmedalj i brons för cancerbekämpande... 7 Kommittéer... 8 Förtjänstmedaljkommittén... 8 Rehabiliteringskommittén... 8 Professor Sakari Mustakallios fond... 8 Sociala kommittén... 8 Redaktionen för tidningen Syöpä-Cancer... 8 Samhällspåverkan... 9 Organisationsverksamhet Allmänt Medlemsföreningarnas verksamhet Samarbete...14 Överläggningsdagarna på Viking Mariella Nya stadgor Rådgivningstjänster Hälsofrämjande Programmet mot rökning bland unga. 18 Rökfrihet i försvarsmakten Solkampanjer Kost, motion och viktkontroll Verksamhet i arbets- och styrgrupper...21 Rehabilitering Utbildning Expertutbildare Universitet och forskarutbildning Övrig utbildning Cancerregistret Registrering Cancerfall Cancerscreening Forskning Serviceverksamhet Kommunikation...31 Institutionsverksamhet Internationell verksamhet Cancerföreningens och Cancerregistrets internationella verksamhet Bidrag Bidrag från penningautomatföreningen RAY Bidrag från Cancerföreningen Dataadministration Ekonomi och medelsanskaffning Förvaltning och personal Personalärenden Förvaltningsärenden...41 Bilaga 1 Organisationsschema för centralbyrån Bilaga 2 Cancerföreningens personal Centralbyrån Ledningen Hälsa Finlands Cancerregister Ekonomi och förvaltning Dataadministrationen Kommunikationen Medelsanskaffning Patologiska laboratoriet i Uleåborg Bokslut

3 Föreningens ändamål, mission och värderingar FÖRENINGENS ÄNDAMÅL. Syftet med Cancerföreningen i Finland är enligt dess stadgor (1 ) att förebygga de skador som cancersjukdomar förorsakar vårt folk. I stadgorna konstateras att föreningen för att förverkliga sitt ändamål bedriver upplysande och förebyggande arbete, anskaffar redskap för vården av cancerpatienter, upprätthåller för ändamålet avsedda inrättningar, stöder cancerpatienter och deras anhöriga under behandlingen och rehabiliteringen samt understöder mindre bemedlade cancerpatienter. Föreningen stöder även cancerforskningen. Den del som markerats med kursiv lades till då stadgorna ändrades CANCERORGANISATIONERNA är ett marknadsföringsnamn för Cancerföreningen i Finland och dess medlemsföreningar samt för den helhet som består av Cancerstiftelsen och Stiftelsen för cancerforskning. Uppgiftsfördelningen mellan Cancerföreningen och Cancerstiftelsen grundar sig på ett samarbetsreglemente från Cancerorganisationerna har en gemensam strategi. Föreningens styrelse och stiftelsernas gemensamma styrelse sammanträder tillsammans och de har ett gemensamt arbetsutskott och finansutskott. MISSION OCH VÄRDERINGAR. I strategin för åren definieras Cancerorganisationernas mission så här: Cancerorganisationerna minskar det hot och de olägenheter som cancersjukdomarna orsakar i samhället samt stöder cancerpatienterna och deras anhöriga under behandlingen och rehabiliteringen. Cancerorganisationernas värderingar: MÄNSKLIGHET Cancerorganisationerna respekterar människovärdet, värdesätter individualitet och öppenhet i mötet med människor samt betonar gemenskap, begriplighet och jämlikhet mellan människor i all sin verksamhet. SANNINGSENLIGHET Vår verksamhet bygger på tillförlitlighet, trovärdighet, vetenskaplighet och begriplighet. OBUNDENHET Vi måste vara obundna för att kunna arbeta mot våra mål på ett verkningsfullt, framgångsrikt och effektivt sätt, men i samarbete med andra. GEMENSAMT ANSVAR Cancerorganisationernas gemensamma ansvarstagande utgör grunden för att nå föreningarnas mål och innehåller ett ansvar för att värna om organisationernas ekonomi. 3

4 Generalsekreterarens översikt TYNGDPUNKTERNA för Cancerföreningen i Finlands verksamhetsår 2013 utgjordes av att aktivt inverka på den nationella cancerpolitiken, att stärka medlemsverksamheten och öka antalet medlemmar samt att utveckla Cancerorganisationernas egen verksamhet och servicekvalitet. Under verksamhetsåret väntade man inom den nationella cancerpolitiken på att social- och hälsovårdsministeriets arbetsgrupp skulle få klart sitt förslag om att inrätta ett nationellt cancercentrum. Förslaget skulle ursprungligen vara färdigt före slutet av 2012, men det hade fortfarande inte färdigställts i slutet av Detta berodde i synnerhet på att reformen av ordnandet av social- och hälsovården har fördröjt arbetsgruppens arbete. I ministeriets planer är cancercentrumet en väsentlig del av ordnandet av social- och hälsovården. Ett av de främsta målen för verksamhetsåret var att lyfta fram medlemskapets betydelse och framhäva medlemmarnas deltagande i verksamheten genom olika volontäruppgifter. Volontärerna inbjöds till ett gemensamt möte i Jyväskylä i september för att sprida erfarenheter om verksamheten inom Cancerorganisationerna. Ett ytterligare mål under året var att utöka medlemsantalet genom extra kampanjaktiviteter. Vi lyckades inte uppnå det senare målet, men det verkar som att vi trots det lyckades stoppa den kraftigt negativa utvecklingen av medlemsantalet. Vissa medlemsföreningar t.o.m. ökade sitt medlemsantal en aning. Andra organisationer har stött på liknande problem. Det är tydligt att traditionella former av frivilligarbete inte längre tilltalar medborgarna på samma sätt som förr. Cancerorganisationerna strävade efter att på många olika sätt stärka kvaliteten och genomslaget av sin egen verksamhet. Cancerstiftelsen beviljade stöd för att förbättra medlemsföreningarnas förutsättningar att erbjuda rådgivning och stöd till patienter. Likaså stärkte man innehållet och kvaliteten av rehabiliteringen och anpassningsträningen. Utbudet av rådgivningstjänster utökades i början av året med en telefonlinje för förmånsrådgivning, som implementerades i samarbete med Birkalands cancerförening. Inom ramen för utvecklingsarbetet anlitades också annan specialexpertis hos medlemsföreningarna. Under året fortsatte arbetet för att effektivera verksamheten, skära ned utgifter och rikta resurser på ett ändamålsenligt sätt. En placeringsplan togs i bruk och förvaltningen av placeringstillgångar konkurrensutsattes. Särskilt tack vare ekonomiförvaltningens målinriktade insatser var resultatet för räkenskapsperioden mycket positivt. Vi förbättrade klart vår självförsörjningsgrad, trots att den fortfarande endast är på försvarlig nivå. Vi lyckades uppnå de flesta av de mål som hade ställts för verksamhetsåret samt ytterligare förbättra organisationens interna samarbete och enhetliget. Ett gott resultat såväl i verksamheten som i ekonomin utgör en god grund för fortsatta insatser. 4

5 Förtroendevalda Förtjänstmedaljer Delegationen I delegationen för Cancerföreningen i Finland ingår ordföranden plus 26 medlemmar och lika många ersättare. Elva av medlemmarna väljs bland de kandidater som nominerats av de regionala föreningarna och tre medlemmar bland de kandidater som nominerats av patientföreningarna. Dessutom väljs tolv andra ordinarie medlemmar. Enligt samma principer väljs en personlig ersättare för varje medlem. Delegationen hade följande sammansättning: Ordförande generaldirektör Päivi Kärkkäinen Vice ordförande kommerserådet Risto Korpela Medlem Personlig ersättare Fru Leena Alahuhta Fru Ansa Fagernäs Fru Helka Andersson Journalist Mardy Lindqvist Riksdagsledamot Maarit Feldt-Ranta Insamlingschef Tapio Pajunen Diplomingenjör Aija Halinen Huvudbokförare Raija Ruotsalainen Anställningschef, HVM Katriina Verksamhetsledare Leila Märkjärvi Halmeaho (Saimenregionen) Tandläkare Olavi Heikinheimo Jur. kand. Hannu Tavio Verkställande direktör Kristiina Helenius Chefredaktör Päivi Hietanen Direktör Veikko Hoikkala Fru Pirkko-Liisa Ikonen (Cancerpatienterna i Finland) Professor Helena Isoniemi Professor Inkeri Elomaa Medicinalrådet Matti Juhola Psykolog Raija Jansson (Mellersta Finland) Ekonom Hannu Jumppanen Verksamhetsledare, (Kymmenedalen) HVM Riitta Korhonen Överläkare Emilia Katko-Kesälä Socialarbetare (pensionerad) (Satakunta) Kristiina Kekki Kommerserådet Risto Korpela Docent Arto Rantala (Sydvästra Finland) HVD Pirkko Kouri (Norra Savolax) Socialrådet Reino Väisänen FD Esko Kuusisto Verkställande direktör Pekka Mustonen Senior Partner Marina Laakso Verkställande direktör Marko Parkkinen Verksamhetsledare Merja Lindqvist Ordförande Tuomo Mikkonen (Finlands mun- och halscancerpatienter) Specialsjukskötare Ester Mella Vicehäradshövding Meeri Palosaari (Norra Finland) Redaktör Tiina Merikanto Redaktör Maarit Huovinen Lektor Henna Myller (Norra Karelen) Verksamhetsledare Suvi Jolkkonen Stadsrådet Håkan Nordman Primärskötare Aino Pihlajamäki (Österbotten) 5

6 Styrelsen Verkställande direktör Veijo Notkola Inredningsförsäljare Maija Nykänen (Birkaland) Professor Karl von Smitten (Södra Finland) Avdelningsöverläkare Eero Vuorinen Försäljare Pia Westerlund (SYLVA) Professor Kalevi Kiviniitty Ansvarig socialarbetare Pirkko Ollikainen Projektchef Annikki Thodén Överskötare Mirja Sisko Anttonen Verksamhetsledare Anne Vähäkylä-Aulo Delegationen sammanträdde två gånger i Helsingfors: vid vårmötet den 21 maj och höstmötet den 17 december. I samband med höstmötet höll styrelsemedlem, professor Mikael Fogelholm en presentation om de nordiska näringsrekommendationerna ur ett cancerperspektiv. Professor Teuvo Tammela, Tammerfors, ordförande Bankdirektör Riitta Pyhälä, Helsingfors, vice ordförande Kommerserådet Arto Arvonen, Åbo Professor Mikael Fogelholm, Helsingfors Professor Vesa Kataja, Kuopio Professor Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Tammerfors HVM Alpo Manninen, St Michel Bankdirektör Kari Markkula, Helsingfors Docent Ulla Puistola, Uleåborg Idrottssekreterare Pirkko Rönkkö, St Michel Professor Taina Turpeenniemi-Hujanen, Uleåborg Riksdagsrådet Matti Väistö, Joensuu Styrelsen sammanträdde fem gånger. Organisationskommittén Riksdagsrådet Matti Väistö, Cancerföreningen i Finland, ordförande Verksamhetsledare Markku Suoranta, Österbottens cancerförening, vice ordförande Verksamhetsledare Marja-Liisa Ala-Luopa, Cancerföreningen i Satakunta Tandläkare Olavi Heikinheimo, Finlands prostatacancerförening Verksamhetsledare Seija Bucktman, Finlands kolorektalcancerförening FL Juhani Laaksonen, Sydvästra Finlands cancerförening HVM Alpo Manninen, Saimens cancerförening Inredningsförsäljare Maija Nykänen, Birkalands cancerförening Verksamhetsledare Leena Rosenberg-Ryhänen, Cancerpatienterna i Finland Generalsekreterare Sakari Karjalainen, Cancerföreningen i Finland, sekreterare Organisationskommittén sammanträdde fyra gånger. 6 Arbetsutskottet Professor Teuvo Tammela, ordförande Professor Seija Grénman, vice ordförande Professor Jaakko Kaprio, Helsingfors

7 Generalsekreterare Sakari Karjalainen Professor Jorma Keski-Oja Bankdirektör Kari Markkula Bankdirektör Riitta Pyhälä Arbetsutskottet sammanträdde tio gånger. Arbetsutskottet är ett gemensamt utskott med Cancerstiftelsen och Stiftelsen för cancerforskning. Finansutskottet Revisorer Bankdirektör Kari Markkula, ordförande Bankdirektör Riitta Pyhälä, vice ordförande Generalsekreterare Sakari Karjalainen Verkställande direktör Jussi Laitinen (fram till ) Pol. kand. Raimo Sailas (fr.o.m ) Professor Teuvo Tammela Ekonomi- och förvaltningschef Raija Stjernvall, sekreterare Finansutskottet sammanträdde fem gånger. Finansutskottet är ett gemensamt utskott med Cancerstiftelsen och Stiftelsen för cancerforskning. Revisorer för Cancerföreningen i Finland var CGR Samuli Perälä och CGR Jaana Salmi. Deras personliga ersättare var CGR Soila Rantanen och CGR Sauli Salmi. Medaljer och priser Förtjänstmedalj i guld för cancerbekämpande MKD Harri Vertio Förtjänstmedalj i silver för cancerbekämpande Tekniker Jaakko Aho Verksamhetsledare Helka Andersson Kommerserådet Risto Korpela ML, specialläkare Eero Vuorinen Verksamhetsledare Marjut Öster Förtjänstmedalj i brons för cancerbekämpande Volontär Marita Juuti Styrelsemedlem i Österbottens cancerförening, ordförande för avdelningen i Mellersta Österbotten Terhi Kniivilä-Kupila Cancersjukskötare Raija Pakkala Volontär Leena Tolppanen 7

8 Kommittéer Cancerföreningen i Finland har tillsatt följande ständiga kommittéer: Förtjänstmedaljkommittén Ordförande: Medlemmar: Rehabiliteringskommittén Ordförande: Medlemmar: Sekreterare: Professor Sakari Mustakallios fond Professor Pentti Seppälä Generalsekreterare Sakari Karjalainen Professor Kalevi Kiviniitty Docent Matti Mäntylä MKD Matti Salmo Överläkare Liisa Pylkkänen Sakkunnigskötare Tarja Kangassalo Verksamhetsledare Tarja Konttinen Verkställande direktör Kari Ojala Verksamhetsledare Leena Rosenberg-Ryhänen Sakkunnigskötare Margita Strandberg-Heinonen Verksamhetsledare Immu Isosaari Projektkoordinator Marika Sorvari Ordförande: Docent Matti Mäntylä Vice ordförande: Docent Mikael Kajanti Medlemmar: Docent Ritva Järvenpää Professor Pirkko Kellokumpu-Lehtinen Professor Seppo Pyrhönen Professor Taina Turpeenniemi-Hujanen Sociala kommittén Förvaltningsassistent Mirva Hatakka Generalsekreterare Sakari Karjalainen 8 Redaktionen för tidningen Syöpä-Cancer Ordförande: Medlemmar: Docent Sirkku Jyrkkiö Docent Caj Haglund Informatör Anu Kytölä Redaktionschef Satu Lipponen Docent Päivi Lähteenmäki Ansvarig socialarbetare Pirkko Ollikainen Specialläkare Päivi Pakarinen Medicinsk redaktör, docent, överläkare Liisa Pylkkänen Redaktionssekreterare Maarit Rautio Verksamhetsledare Leena Rosenberg-Ryhänen Webbkommunikationschef Jaana Ruuth

9 Samhällspåverkan MÅL. Syftet med Cancerföreningen i Finland är enligt dess stadgor att förebygga de skador som cancersjukdomar medför. Förutom genom hälsofrämjande, rådgivning, rehabilitering, kommunikation och forskning vill Cancerföreningen främja detta mål genom att inverka på politiskt beslutsfattande. För att uppnå målet har föreningen både formella verkningskanaler och olika nätverk till sitt förfogande. Väsentligt för föreningens inflytande är att föreningen upplevs som en pålitlig och obunden samarbetspartner. RIKSDAGEN. Under verksamhetsåret ordnade Cancerföreningen ingen separat tillställning i riksdagen. Man hade planerat att ordna en tillställning efter publiceringen av memorandumet om det nationella cancercentrumet, men memorandumet blev inte färdigt under verksamhetsåret. Centralbyråns experter hade kontakt med enskilda riksdagsledamöter från olika partier. Överläkare Liisa Pylkkänen från Cancerföreningen hördes av riksdagens social- och hälsovårdsutskott i anslutning till EU:s direktiv om tobaksprodukter. SOCIAL- OCH HÄLSOVÅRDSMINISTERIET tillsatte i februari 2012 en arbetsgrupp för att utreda och planera inrättandet av ett nationellt cancercentrum. I arbetsgruppen ingick medlemmar av Cancerföreningens och Cancerstiftelsens styrelse samt generalsekreteraren som ersättare. Ministeriet kopplade förslaget till regeringens linjer om ordnandet av social- och hälsovården, vilket har fördröjt arbetsgruppens arbete. På grund av fördröjningen blev förslaget inte klart enligt den ursprungliga tidtabellen och inte heller efter en förlängning. Cancerföreningens representanter spelade en viktig roll i ministeriets screeninggrupp. Cancerscreeningar innehar i sin tur en viktig roll i gruppens verksamhet. Den ursprungliga planen ändrades så att gruppens verksamhetsperiod förlängdes fram till den 30 juni Cancerregistrets undersökningar och utredningar fungerar som bakgrundsmaterial när ministeriet beslutar om att fortsätta och eventuellt utöka cancerscreeningarna. En representant för Cancerföreningen deltar i ministeriets styrgrupp för biobankslagen, i expertgruppen för vård av kronisk och cancerrelaterad smärta samt i verksamheten av arbetsgruppen för läkemedelsinformation vid Säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet (FIMEA). JUSTITIEMINISTERIET publicerade i maj 2013 ett förslag av en arbetsgrupp som planerat en förnyelse av lagen om stiftelser. Regeringens proposition om lagen ska ges till riksdagen i vår Cancerorganisationerna deltog i ett gemensamt utlåtande om arbetsgruppens förslag tillsammans med Delegationen för stiftelser och fonder. Ur Cancerorganisationernas synvinkel innebär lagförändringarna varken väsentliga förbättringar eller försämringar i verksamhetsförutsättningarna. I förslaget ingår ett flertal detaljer och små förändringar, vilket kräver att Cancerorganisationerna noggrant förbereder sig inför verkställandet av den nya lagen. 9

10 10 INSTITUTET FÖR HÄLSA OCH VÄLFÄRD utsåg i april 2012 en nationell expertgrupp för cancersjukdomar som fick till uppgift att före slutet av 2013 bereda andra delen av den nationella cancerplanen. I detta arbete ingick förslag på hur man kunde effektivera cancerpreventionen och hälsofrämjandet, riktlinjer för tidig diagnostik och cancerscreeningar, stöd för rehabilitering av cancerpatienter samt stärkande av relevant utbildning och forskning. Cancerföreningens överläkare fungerade som arbetsgruppens expertsekreterare och generalsekreteraren som dess vice ordförande. I arbetsgruppens arbete deltog även andra experter från Cancerföreningens styrelse och centralbyrå. Publiceringen av memorandumet sköts fram till EU-LAGSTIFTNING. EU:s direktiv om tillämpningen av patienträttigheter vid gränsöverskridande hälso- och sjukvård (2011/24/EU), det s.k. patientdirektivet, trädde i kraft i början av Patientdirektivet stärker patientens rättigheter och förutsättningar för att få vård i en annan medlemsstat. I Finland utvidgades också patientens rätt att välja vårdenhet. Cancerorganisationerna deltog på ett flertal sätt i den diskussion som fördes i Finland om tillämpningen av direktivet. Generalsekreteraren deltog i en diskussion om ämnet i tv-programmet A-studio i maj Cancerorganisationerna vill se till att det nationella serviceutbudet inte begränsar cancerpatienternas tillgång till vård av hög kvalitet. EU-kommissionen gav i december 2012 ett förslag om ett nytt direktiv om tobaksprodukter (2001/37/EC). Vid behandlingen i Europaparlamentet gjordes många förändringar i förslaget, efter kraftig lobbning från tobaksindustrins sida. Finlands regering var mycket aktiv i att föra direktivet vidare och understödde kommissionens förslag, men kom också med några förslag om förtydliganden och bestämmelser. Cancerorganisationerna och andra folkhälsoorganisationer var i kontakt med alla finländska europaparlamentariker före röstningen i oktober för att uttrycka sitt stöd för regeringens linjer. Efter röstningen blev vissa begräsningar mildare eller så införde man en lång övergångsperiod. Medlemsstaterna och parlamentet kom överens om direktivets innehåll i december Cancerregistrets experter har via sina europeiska och nordiska nätverk bidragit till att förhindra att den registerbaserade forskningen äventyras i samband med att EU:s regleringar om dataskydd förnyas. EU-kommissionen kom i januari 2012 med ett förslag om att förnya dataskyddslagstiftningen, och parlamentet nådde en kompromiss om ärendet i höstas På grund av de ändringar som ett flertal medlemsstater krävt kom kommissionen och medlemsstaterna överens om att förflytta lagbehandlingen till slutet av 2014 och att lagen ska förhandlas mellan medlemsstaterna, kommissionen och det nya parlamentet. FINLANDS CANCERREGISTER innehar en viktig roll som en producent av den kunskap som behövs i den nationella cancerpolitiken. Cancerregistret upprätthåller en databas över alla i Finland diagnostiserade cancerfall och det är också ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut. Massundersökningsregistret är en avdelning vid Cancerregistret som upprätthåller en databas om cancerscreeningsprogram och som planerar och utvärderar riksomfattande screeningar. De data som Cancerregistret och Massundersökningsregistret tar fram utnyttjas för riksomfattande cancer- och screeningstatistik och cancerforskning samt som stöd för hälsopolitiskt beslutsfattande.

11 NÄTVERK. Generalsekreteraren är medlem i fullmäktige för den nya samarbetsföreningen Finlands social och hälsa rf (SOSTE), som inledde sin verksamhet Verksamhetsledaren för Cancerpatienterna i Finland rf är vice ordförande för SOSTE rf:s styrelse. Samarbetsorganisationen håller på att etablera sig som en viktig politisk påverkare som arbetar för gemensamma mål. Generalsekreteraren är också suppleant i Delegationen för medborgarsamhällspolitik, som siktar till att främja samarbetet mellan medborgarsamhället och myndigheter. I september deltog generalsekreteraren i en onkologikväll som ordnades av Mediuutiset. Generalsekreteraren gjorde inlägg och var paneldebattör tillsammans med bl.a. social- och hälsovårdsminister Paula Risikko. Hälsoavdelningens överläkare och andra sakkunniga fungerar som expertmedlemmar i ett flertal arbetsgrupper och samarbetsnätverk som arbetar med cancerprevention (särskilt i fråga om antirökarbete och hälsofrämjande kost och motion). 11

12 Organisationsverksamhet Allmänt Cancerföreningen i Finland är en av Finlands största folkhälso- och patientorganisationer. I föreningen ingår 17 medlemsföreningar, varav tolv är regionala cancerföreningar och fem riksomfattande patientföreningar. Vid slutet av 2013 hade Cancerföreningen fortfarande 130 personmedlemmar, men föreningen har inte antagit nya personmedlemmar på flera årtionden. Vid årets slut hade medlemsföreningarna medlemmar över hela landet (2012: ). Medlemsföreningar i Cancerföreningen i Finland (stiftelseår i parentes): Föreningens namn Antal avdelningar Antal medlemmar Antal lokala avdelningar och/eller klubbar Södra Finlands cancerförening (1965) Mellersta Finlands cancerförening (1956) Kymmenedalens cancerförening (1956) Sydvästra Finlands cancerförening (1951) Birkalands cancerförening (1951) Österbottens cancerförening (1956) Norra Karelens cancerförening (1956) Norra Savolax cancerförening (1959) Norra Finlands cancerförening (1957) Saimens cancerförening (1953) Cancerföreningen i Satakunta (1974) Ålands cancerförening (1986) Finlands kolorektalcancerförening (2007) Finlands prostatacancerförening (1997) Finlands mun- och halscancerförening (1962) Cancerpatienterna i Finland (1971) patientnätverk SYLVA (1982) Medlemsföreningarnas verksamhet 12 DE REGIONALA CANCERFÖRENINGARNAS verksamhetsområde täcker hela Finland inklusive Åland. Varje förening hade år 2013 minst ett verksamhetsställe där en sjukskötare kunde erbjuda cancerrådgivningstjänster. En del av alla regionala cancerföreningars kärnverksamhet är att erbjuda rådgivning till cancerpatienter och deras anhöriga samt att ordna kamratgrupper och stödpersoner. Varje förening har en verksamhetsledare eller en verkställande direktör. Under året gick verksamhetsledaren för Norra Savolax cancerförening Tarja Konttinen i pension och Pirjo Airaksinen tog över efter henne. Alla regionala cancerföreningar ordnade rådgivning till cancerpatienter och deras anhöriga samt erbjöd dem psyko-

13 socialt stöd. Sydvästra Finlands cancerförening har dessutom ett hospis och en enhet för effektiverat serviceboende, Birkalands cancerförening har en läkarstation och ett laboratorium och Österbottens cancerförening äger ett cytologilaboratorium. Alla regionala cancerföreningar erbjuder tjänster och service för att stödja rehabilitering. Merparten av föreningarna deltar även i anpassningsträningen av cancerpatienter, som koordineras av Cancerföreningen i Finland och stöds av penningautomatföreningen RAY. En del av de regionala föreningarna deltar även i den rehabiliteringsverksamhet som finansieras av Folkpensionsanstalten eller sjukvårdsdistrikten. Föreningarna hjälpte cancerpatienter också ekonomiskt genom att betala vårddagsersättningar eller bidrag. De regionala cancerföreningarna främjade vetenskaplig forskning i sina respektive regioner med olika stipendier. Birkalands cancerförening fungerade dessutom som ett koordinationscentrum för en nationell screeningundersökning av tarmcancer samt genomförde andra forskningsprojekt. Saimens cancerförening firade sitt 60-årsjubileum den 31 november 2013 på Kasino i Villmanstrand. Cancerföreningen i Finlands överläkare, docent Liisa Pylkkänen höll ett tal inför inbjudna gäster om nya vindar i cancervård. Vid evenemanget delade Saimens cancerförening ut tre forskningsstipendier ur Mikko Kaarnas fond. Generalsekreteraren deltog den 13 april i Mun- och halscancerföreningen i Finlands överläggningsdagar i Kyyrönkaita kurscentrum, där man också firade att föreningen fyllt 50 år året innan. DE RIKSOMFATTANDE PATIENTFÖRENINGARNA verkar i hela landet och samarbetar med de regionala cancerföreningarna. Patientföreningarna erbjuder tillgång till kamratstöd, gemensam verksamhet och expertrådgivning för de personer som har prostatacancer, strup- och muncancer eller tarmcancer. Vissa patientföreningar ordnar även anpassningsträning. SYLVA rf för samman familjer till barn och unga som insjuknat i cancer och erbjuder dem stöd. Cancerpatienterna i Finland är huvudansvarig för publiceringen av patienthandböcker för alla cancerpatienter förutom barn, även om alla patientföreningar också har egen publiceringsverksamhet. Cancerpatienterna i Finland hade år 2013 totalt 15 patientnätverk för cancergrupper för sällsynta cancersjukdomar (2012: 10). I St Michel finns kurscentrumet Kyyrönkaita som är avsett för personer med strup- och muncancer. DEN LOKALA VERKSAMHETEN är en viktig verksamhetsform för många medlemsföreningar. Särskilt i avlägsna trakter erbjuder lokala avdelningar en möjlighet för cancerpatienter och deras anhöriga och andra medborgare att komma i kontakt med Cancerorganisationernas verksamhet. År 2013 hade medlemsföreningarna totalt nästan 190 lokala avdelningar eller klubbar. Norra Finlands cancerförening hade flest (48), medan Birkalands cancerförening inte hade alls lokal verksamhet i form av avdelningar eller klubbar. I den lokala verksamheten deltog ca medlemmar. I förhållande till föreningens medlemsantal var Norra Karelens cancerförening mest aktiv i den lokala verksamheten (ca 60 procent av medlemmarna deltog). Lokal verksamhet är en viktig verksamhetsform också i Södra Finland, Sydvästra Finland, Österbotten, Norra Savolax och Norra Finland. I genomsnitt var tolfte medlem deltar i verksamheten av lokalavdelningar och -klubbar. 13

14 Samarbete ORGANISATIONSKOMMITTÉN tillsätts av föreningens styrelse och varje medlemsförening har turvis en representant i kommittén års ordförande för organisationskommittén var riksdagsrådet Matti Väistö, ordförande för Norra Karelens cancerförening. Under året behandlade organisationskommittén bl.a. medlemsrekrytering, samarbetet och arbetsfördelningen mellan medlemsföreningar, grundandet av en valkommitté och kriterierna för det fortsatta stödet från RAY för medlemsföreningar. Utifrån de diskussioner som fördes i organisationskommittén och vid verksamhetsledarmötet kom Cancerföreningen i Finland överens med RAY om att föreningen avstår från AK3-bidraget för organisationsverksamhet. Föreningen föreslog att bidraget fr.o.m skulle beviljas som en del av de bidrag som medlemsföreningarna direkt söker från RAY. Förändringen förverkligades ungefär som man planerade. Målet är att förbättra transparensen och kontrollbarheten i bidragsanvändningen. I höstas 2013 framförde organisationskommittén ett förslag till styrelsen om att grunda en valkommitté för att bereda de personval som görs vid föreningens ordinarie möte och vid delegationens höstmöte. Styrelsen godkände förslaget och gav kommittén en fullmakt att bereda personvalen i december Under året ordnades totalt fem VERKSAMHETSLEDARMÖTEN, varav ett var ett tvådagsmöte i Polvijärvi. Österbottens cancerförenings verkställande direktör Markku Suoranta valdes till ordförande för 2013 års möten. Suoranta och generalsekreteraren beredde mötena tillsammans. Verksamhetsledarna deltog aktivt i mötena, som behandlade frågor om bidrag och ekonomi, 2014 års verksamhetsplan, medelsanskaffning, utbildning, rehabilitering, RAY:s bidragsansökningar, kostnadsfördelningen hos tidningen Syöpä-Cancer samt medlemsrekryteringen. Verksamhetsledarmötena ansågs vara mycket viktiga redskap för att stärka förtroendet, samarbetet och arbetsfördelningen. MEDLEMSKAPETS ÅR 2013 var ett gemensamt projekt mellan verksamhetsledarmötet och organisationskommittén som startade i våras Ett mål med projektet var att utöka medlemsantalet med nya medlemmar jämfört med situationen i slutet av Målet uppnåddes inte, trots extra ansträngningar. Man lyckades dock utveckla och finslipa rekryteringsprocessen, och målet är att fortsätta det aktiva rekryteringsarbetet. Cancerpatienterna i Finland och Mellersta Finlands cancerförening ordnade med stöd av Cancerföreningen i Finland ett volontärveckoslut i Jyväskylä den 5 6 oktober. Evenemanget lyckades väl och lockade till sig stödpersoner, avdelningspersonal, nätverksaktiva personer och andra volontärer. 14 BRÖSTCANCERFÖRENINGEN ansökte om medlemskap i Cancerföreningen i Finland i november I enlighet med styrelsens beslut var det meningen att anta Bröstcancerföreningen som medlem genom ett beslut i september, efter att man hade fastställt samarbetsformerna mellan medlemsföreningarna. På grund av interna orsaker begärde Bröstcancerföreningen dock att ärendet skulle skjutas fram. Ärendet är fortfarande pågående.

15 SPRÅKTALKO. Cancerföreningen i Finland deltog aktivt i nätverksprojektet Språktalko, ett av föreningen lanserat initiativ som strävar efter att förbättra och effektivera bruket av och verksamheten på det andra inhemska språket inom tvåspråkiga organisationer. År 2013 låg fokus särskilt på att ta fram rådgivningsmaterial på svenska. Också verksamhetsberättelserna och -planerna översattes till svenska. Överläggningsdagarna på Viking Mariella Nya stadgor Cancerorganisationernas överläggningsdagar ordnades i form av en möteskryssning till Stockholm på fartyget Viking Mariella. Dagarna organiserades av Cancerföreningen i Finland. Teman var mellanrapporten om tillståndet av utvecklingen av Cancerorganisationernas enhetlighet och verksamhet, planerna för Medlemskapets år, Cancerorganisationernas svenskspråkiga verksamhet, patienternas rådgivnings- och stödtjänster samt påverkande av beslutsfattare på regional nivå. Programmet var delvis på svenska och diskussionerna fördes både på finska och svenska. I evenemanget deltog ca 80 personer från olika håll i Finland. Denna gång var alla talare organisationens fortroendevalda eller medarbetare. Enligt ett beslut av delegationen i våras 2012 hade styrelsen utarbetat ett förslag till föreningens ordinarie möte om att ändra på stadgorna. Mötet hölls i december Delegationen understödde styrelsens framställning. Framställningen godkändes vid föreningens ordinarie möte, vilket inledde ärendet. De ändrade stadgorna godkändes vid ett extraordinarie möte den 6 juni. Cancerföreningen i Finlands nya stadgor trädde i kraft i juni 2013, efter att Patent- och registerstyrelsen hade preliminärt godkänt ändringarna. De förnyade stadgorna innehöll en ändring så att styrelsen skulle få en fullmakt att sälja, byta, pantsätta och köpa fast egendom. Delegationens ordförande fick officiell yttrande- och närvarorätt vid föreningens styrelsemöten. Styrelsens uppgifter reviderades för att göra dem mer moderna. Också paragrafen om föreningens ändamål sågs över för att bättre motsvara föreningens nuvarande verksamhetsidé. Paragraferna om revisionen moderniserades i sin tur för att bättre motsvara den gällande bokföringslagen. 15

16 Rådgivningstjänster Cancerorganisationernas rådgivningstjänster består av Cancerstiftelsens riksomfattande rådgivningstjänst och de tjänster som erbjuds av de tolv regionala cancerföreningarna och några riksomfattande patientföreningar. Cancerorganisationernas rådgivning sköts av yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. MÅL. Cancerorganisationernas rådgivningstjänster vänder sig till alla som funderar på frågor kring cancer. Man kan få råd personligen, per telefon och e-post eller i realtid på webben. Målet är att erbjuda allmän information om bl.a. cancerprevention, tidig upptäckt, symptom och hur man känner igen dem, behandlingsalternativ, tillfrisknande och rehabilitering. Syftet med rådgivningen är också att ge information och psykosocialt stöd till cancerpatienter, deras anhöriga och andra som bekymrar sig över cancer. Man kan också få råd anonymt. UTVECKLINGSARBETE. Under de senaste åren har man arbetat för att samordna och förenhetliga Cancerorganisationernas rådgivningsverksamhet. Olika e-tjänster har ökat det dagliga samarbetet mellan olika aktörer inom Cancerorganisationernas verksamhetsområde, t.ex. vid identifieringen av kamratstödspersoner. Olika elektroniska databaser (t.ex. Duodecims informationstjänst Terveysportti) har dessutom stärkt sjukskötarnas kunskaper. Cancerorganisationerna ordnar regelbunden utbildning för sakkunnigskötarna bl.a. i anslutning till rådgivningsarbete, psykosocialt stöd, rehabilitering och hälsofrämjande. ÄRFTLIGHETSRÅDGIVNING. Cancerorganisationernas sjukskötare har erbjudit ärftlighetsrådgivning under ledning av en specialist i genetik sedan År 2013 ökade efterfrågan på ärftlighetsrådgivning avsevärt och det uppskattas att behovet av rådgivning fortsätter att öka. Sedan början av 2012 har alla som funderar på frågor kring ärftlig benägenhet haft tillgång till personlig handledning och rådgivning i Cancerföreningen i Finlands lokaler under ledning av en genetikspecialist. Allt som allt har specialisten bedömt den genetiska risken hos 99 klienter på basis av den information de gett. Genetikspecialisten har dessutom erbjudit ärftlighetsutbildning i anslutning till nätverket för sakkunnigskötare samt hållit ett flertal föredrag och tillställningar för den breda publiken. Cancerorganisationernas ärftlighetsrådgivning ordnas med stöd från RAY. 16 BEHOVET AV EN RIKSOMFATTANDE RÅDGIVNINGSTJÄNST. Den riksomfattande rådgivningstjänsten kontaktades nästan gånger under året. Det var en ökning på 200 jämfört med året innan. Omkring 75 procent av dessa kontakter kom per telefon och omkring 25 procent per e-post. Kontakterna per e-post har ökat år för år. Ungefär 70 procent av kontakterna per telefon gällde råd och stöd för personens egen cancer eller frågor om cancersymptom, medan merparten av de övriga kontakterna kom från närstående till cancerpatienter (20 procent av alla kontakter). Yrkesutbildade personer kontaktade tjänsten drygt 100 gånger.

17 Mer än hälften av telefonkontakterna gällde behov av psykosocialt stöd. Likaså gällde nästan hälften av fallen frågor kring cancerbehandling. Det kom också in frågor om screening, rehabilitering, ärftlighet, prevention, sociala förmåner och hälso- och sjukvård överlag. Många gånger behandlade samtalen fler än ett ämne. Ungefär en fjärdedel av kunderna instruerades vidare till de regionala cancerföreningarna eller patientföreningarna. Analyserat efter diagnosgrupp gällde ungefär en tredjedel av samtalen bröstcancer och lite under en tredjedel gynekologisk cancer och hudcancer. Andra vanliga diagnosgrupper var hematologiska maligniteter, prostatacancer och tarmcancer. Kontakterna per e-post liknade samtalen till både karaktär och kundgrupper. SAKKUNNIGSKÖTARE.FI var det fjärde verksamhetsåret för webbrådgivningen neuvontahoitaja.fi, sakkunnigskötare.fi på svenska. I tjänsten kan besökarna samtala över webben med rådgivande sjukskötare sakkunnigskötare genom att boka tid i förväg för ett samtal som pågår ungefär en timme. Samtalen förs i en sluten miljö. Frågorna på webben rörde i stort sett samma teman som i telefon- och e-postrådgivningen. Under år 2012 startade tjänstens interaktiva gruppchatt där cancerpatienter i realtid kan diskutera och stödja varandra gällande cancerfrågor. Diskussionen leds av Cancerorganisationernas sakkunnigskötare. Under året förekom ganska lite aktivitet via chatt- och gruppchattverksamheten. År 2012 startade ett samarbete med kliniken för cancersjukdomar inom Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HNS) genom att inrätta en rådgivningstjänst vid kliniken bemannad med en sakkunnigskötare från Cancerorganisationerna med en 50 procents arbetsinsats. Verksamheten finansieras av Södra Finlands cancerförening. Rådgivningstjänsten mottog under året totalt omkring 150 samtal och omkring 100 besök. Den riksomfattande rådgivningstjänsten var öppen måndagar kl och och tisdag fredag kl Rådgivningen var gratis på telefon , på e-postadressen neuvonta@cancer.fi och på webben på sakkunnigskötare.fi. Rådgivningen var både individuell och gruppbaserad. CANCERSTIFTELSENS STÖD. Under verksamhetsåret stärktes och delvis utvidgades rådgivningstjänsterna med hjälp av stöd från Cancerstiftelsen. Stödets inverkan syns tydligare år 2014, eftersom stödet utdelades i våras Stödet har utnyttjats för att rekrytera sakkunnigskötare samt för att utarbeta, översätta (till svenska) och trycka kommunikationsmaterial om rådgivningen. 17

18 Hälsofrämjande Arbetet inom hälsofrämjande och i synnerhet cancerprevention är ett långsiktigt arbete som omspänner hela livet. Det hälsofrämjande arbetet riktas dels till allmänheten, dels till sär-skilda verksamhets- eller kampanjgrupper. Genom att bilda nätverk med andra organisationer och aktörer inom hälso- och sjukvårdsområdet kan man nå betydande synergieffekter. Programmet mot rökning bland unga ETT LÅNGSIKTIGT SAMARBETSPROJEKT. I över tio år har ett viktigt tema inom Cancerorganisationernas hälsofrämjande arbete varit att förebygga och motverka användningen av tobak och snus bland unga. Detta omfattande handlingsprogram samordnas av Cancerföreningen i Finland med både egen finansiering och finansiering från RAY. Programmet har två samarbetspartner, Förebyggande rusmedelsarbete Ehyt rf och Valo Finlands idrott rf. Samarbetet omfattar även många andra organisationer inom hälsosektorn. Rökning är rätt starkt förknippad med marginalisering, men att bekämpa rökning löser inte grundproblemen för de unga som riskerar att marginaliseras. Rökfrihet kan dock fördröja, trappa ner eller hindra en sådan utveckling som innehåller riskbeteende. Genom att ingripa i rökning kan man också inverka på ökad omjämlikhet i hälsa, som kommer till uttryck bl.a. som skillnader i hälsobeteende mellan de som söker till yrkesskolor och de som söker till gymnasier. Likaså kan ojämlikheten synas som problem i skolan, armén och barnskyddet. KÄNNEDOM OM MÅLGRUPP. Handlingsprogrammet mot rökning bland unga har riktats främst till barn och unga under 18 år. Inom programramen genomförs också sådana undersökningar och utredningar som granskar subkulturer bland de unga, användning av tobaksprodukter, attityder och föreställningar. Verksamheten inom ramen för handlingsprogrammet har förlagts till de arenor där de unga finns, exempelvis skolor, fritidsaktiviteter, garnisoner, barnskyddsinrättningar och hem. TIDNINGEN KÄRY. Tidningen Käry publicerades för sjätte gången års tidning Sportti-Käry hade ett sporttema. Den behandlade användningen av tobaksprodukter ur många perspektiv och uppmuntrade de unga att sluta röka. Enligt sporttemat behandlades också motion och välbefinnande. Tidningen distribuerades på bred front tillsammans med ungdomstidningar, till fritids- och motionslokaler för unga, skolor och garnisoner. Man satsade också på marknadsföringen och producerade en digital version av tidningen. 18 TOBAKSKROPPEN.FI. Under verksamhetsåret marknadsförde man webbsidan tobakskroppen.fi ( som lanserades Webbsidan visar hur rökning påverkar människans hälsa och utseende med en ny typ av visuell teknik. Webbsidan var mycket populär: i slutet av 2013 hade den lockat till sig över fyra miljoner besökare och den hade laddats nästan tio miljoner gånger runtom i värl-

19 den. Sajten marknadsfördes i sociala medier, man delade ut Tobakskroppen-pappersflygplan och Finnkino visade en Tobakskroppen-video före filmer i sina biografer. Under året lanserades också en tysk språkversion av sajten (sedan tidigare fanns versioner på finska, svenska och engelska). FRESSIS.FI. Webbplatsen Fressis ( är avsedd för unga som stöd för rökstopp. Dessutom har de kampanjer som är kopplade till handlingsprogrammet för rökfrihet bland unga koncentrerats till webbplatsen. Under året kompletterades sajten med information om hur man kan sluta snusa. SNUS. Användningen av snus bland unga har ökat på ett oroväckande sätt. Under verksamhetsåret informerade man om resultaten från en snusundersökning som utfördes år 2012 tillsammans med projektet En rökfri huvudstadsregion och föreningen Ung i Finland rf. Dessutom producerade man snusrelaterat material för unga och vuxna samt stärkte samarbetet med idrottsorganisationer. RÖKNING BLAND UNGA GRAVIDA KVINNOR. Under verksamhetsåret togs ett betydande initiativ i fråga om temat graviditet och rökning. Man genomförde en kvantitativ och kvalitativ undersökning om temat. Kampanjhelheten Tuhkalapset (Ashbabies) bestod av filmen Baby Love, webbplatsen Tuhkalapset och en Facebooksida. Målet med kampanjen var att väcka en diskussion om rökning under graviditet och öka kunskapen om dess risker. Man ordnade också ett pressmöte i samband med temat. Tillsammans med Förebyggande rusmedelsarbete Ehyt rf och Andningsförbundet producerade man radioreklamer som spelades på radiokanalen NRJ under en månads tid i höstas Dessutom ordnade man en kampanjdag om graviditet och rökning då temat diskuterades på NRJ och i elektroniska medier. I 2013 års tävling Smokefree deltog ca elever från totalt skolklasser. Till Smokefree-verksamheten hör också utbildningsmaterialet Tupakatta oot paras (Du är bäst rökfri), Rökfri skola-verksamheten och Lopettamisen tuki (Stöd för rökstopp). Rökfrihet i försvarsmakten Under verksamhetsåret 2013 deltog Cancerföreningen i Finland som en partner i projektet Tupakoimattomuuden edistäminen Puolustusvoimissa (Främjande av rökfrihet i försvarsmakten), som koordineras av föreningen Filha ry. Cancerföreningen ansvarar för följande uppgifter inom ramen för projektet: 1. Föreningen erbjuder sakkunskap i fråga om armémiljön, rökning bland unga, kommunikation samt uppföljning, bedömning och forskning. 2. Föreningen planerar och verkställer en kommunikationsplan i samarbete med Filha ry. 3. Föreningen genomför en effektfullhetsundersökning och -utvärdering i samarbete med Filha ry och försvarsmakten. 4. Föreningen tar fram projektmaterial i samarbete med projektledaren och samarbetspartner. 19

20 20 Solkampanjer MÅL. Solkampanjer är en central verksamhetsform för Cancerföreningen i Finland som siktar till att förebygga hudcancer. Den primära målgruppen för föreningens solkampanjer år 2013 var barn och barnfamiljer. Huvudbudskapet var att merparten av hudcancer kan förebyggas genom att man skyddar sig mot solen samt att risken för att få melanom ökar om man bränner sig i solen, särskilt som barn och ung. BROSCHYRER. Under verksamhetsåret utarbetades två broschyrer (på finska och svenska) om sunt beteende i solen: en mer omfattande allmän broschyr och en broschyr för barnfamiljer. Den senare utdelas i synnerhet i samband med mässor och jippon. Den allmänna broschyren används också av de regionala cancerföreningarna då de ordnar dagar där man kan låta granska sina födelsemärken. INFORMATIONSSAMARBETE MED MYNDIGHETER. Cancerföreningen ordnar ett årligt infomöte om sunt beteende i solen tillsammans med Meteorologiska institutet och Strålsäkerhetscentralen. År 2013 var det Cancerorganisationerna som ansvarade för att ordna infomötet. Fokus låg på en undersökning som TNS Gallup hade gjort i början av året. I undersökningen deltog över familjer som redogjorde för sitt beteende i solen och för hur de skyddar sig mot solen på semesterresor. Så gott som alla finländska barnfamiljer använder solkräm under badsemestrar, men en stor del meddelade att de vistas i solen under den hetaste tiden på dygnet. Två tredjedelar av de som svarade på frågorna förknippade solbrändhet med en känsla av välmående. Attityder förändras långsamt. I en motsvarande undersökning år 2002 meddelade 90 procent av de svarande att de mår bra när de är solbrända. År 2010 var motsvarande andel 80 procent. NORDISKT SAMARBETE. Cancerorganisationerna deltar också i Nordiska cancerunionens projekt Sola säkert. Projektet inleddes 2012 och det samordnas av Danmark. Projektets mål är att förebygga hudcancer och öka kunskapen om sunt solbeteende och riskfaktorer bakom hudcancer. En särskild målgrupp för projektet är barnfamiljer som åker på semesterresor till badsemesterorter. Inom ramen för projektet har man också inlett ett samarbete med samnordiska resebyråer. WEBBSIDOR. Webbplatsen innehåller grundläggande fakta om olika typer av hudcancer, men den saknar tydlig och åskådlig information om hur man skyddar sig mot solen. Under verksamhetsåret utarbetade man särskilda webbsidor för barnfamiljer och grundläggande information om att skydda sig mot solen samt en UV-indexräknare. Utvidgningen och utvecklingen av webbplatsen fortsätter år Kost, motion och viktkontroll Under verksamhetsåret 2013 producerade man informationsmaterial om betydelsen av kost, motion och viktkontroll för förebyggande av cancer (bl.a. livsstilstestet Testaa ruoka- ja liikuntatottumuksesi, Testa dina mat- och motionsvanor). Under året jobbade man för att synliggöra förhållandet mellan kost, motion och viktkontroll och cancer genom kampanjer, hälsokommunikation för allmänheten och offentliga föreläsningar.

21 I anslutning till temat gav man sig ut på fältet bl.a. i samband med den europeiska cancerveckan (sista veckan i maj), Rosa bandet-kampanjen (oktober) och vid ett flertal idrottsevenemang under året. Verksamheten koncentrerades särskilt på föreläsningar och informationsinslag vid evenemang och offentliga föreställningar. Verksamhet i arbets- och styrgrupper I fråga om hälsofrämjande insatser samarbetade man med nästan 20 olika projekt, t.ex. med Barnens hälsoforum, Ett rökfritt Finland 2040 samt styrgrupperna för Helsingfors en rökfri stad och Ett rökfritt Esbo. Dessutom deltog man i en rad arbetsgrupper och styrgrupper kring temana rökning, alkohol och kost som initierats av social- och hälsovårdsministeriet, Institutet för hälsa och välfärd och vissa andra organisationer och aktörer. 21

22 Rehabilitering 22 ARBETSFÖRDELNING OCH FINANSIERING. Rehabilitering och anpassningsträning för cancerpatienter erbjuds i Finland av Folkpensionsanstalten (FPA), Cancerorganisationerna och vissa sjukhus. Under verksamhetsåret 2013 ordnade medlemsföreningarna i Cancerföreningen i Finland cancerrehabilitering både med egen finansiering och med stöd från penningautomatföreningen RAY. En del av de regionala cancerföreningarna ordnade också rehabiliteringskurser som finansierades av FPA. FPA:s rehabiliteringsverksamhet styrs av anstaltens standarder för god rehabiliteringspraxis. ANPASSNINGSTRÄNING. Cancerorganisationernas rehabiliteringsverksamhet grundar sig på kurser i anpassningsträning och den syftar till att komplettera de offentliga rehabiliteringstjänsterna. Verksamheten ordnas av de regionala cancerföreningarna och vissa patientföreningar. Verksamheten är riksomfattande och koordineras av Cancerföreningen i Finland. De RAY-finansierade kurserna styrs av de kriterier för anpassningsträning som utarbetats av Cancerorganisationerna tillsammans med RAY. Kriterierna uppdaterades För utvecklingen av cancerrehabiliteringen svarar en rehabiliteringskommitté som består av Cancerföreningens och de regionala cancerföreningarnas sakkunniga. Kommittén sammanträdde fyra gånger under året. Målet med anpassningsträningen är att hjälpa och stödja cancerpatienter och deras närstående under alla steg av sjukdomen. Verksamheten är avsedd för att främja personernas livskvalitet och hälsa. Träningen ordnas i grupper, vilket erbjuder tillgång till kamratstöd. Anpassningsträningskurserna är vanligen riktade till grupper med en viss typ av cancer. Det finns också kurser som är avsedda för alla cancerpatienter eller för patienter i vissa åldrar. Kurserna är främst individuella kurser eller kurser för par. Kurserna för par är öppna för den insjuknades maka eller make eller någon annan närstående. Dessutom finns kurser för hela familjer och för svenskspråkiga cancerpatienter och deras närstående. Cancerorganisationerna ordnar anpassningsträning både som öppen- och som slutenvårdsrehabilitering. Enligt de uppdaterade kriterierna innehåller öppenvårdskurserna 2 8 möten på 1,5 8 timmar åt gången. Kurserna för öppenvårdsrehabilitering ordnas nära de som går i rehabiliteringen, i cancerföreningarnas egna lokaler eller vid rehabiliteringscentrum. Slutenvårdsrehabiliteringen bygger på 3 5 dagars kurser vid rehabiliteringscentrum. Under de kurser som ordnas vid rehabiliteringscentrum kommer kursdeltagarna bort från sina hemmiljöer och sin vardag, och de bildar en kompakt grupp med de övriga kursdeltagarna. ANTAL KURSER. Under året och med stöd från RAY ordnades totalt 45 kurser för anpassningsträning, varav åtta var i öppen vård och 37 i sluten vård. I kurserna deltog 679 cancerpatienter och anhöriga. De regionala cancerföreningarna och patientföreningarna kompletterar rehabiliteringen med olika tjänster. Cancerföreningen i Finland och dess medlemsorganisationer erbjuder råd och hjälp till cancerpatienter och deras närstående i alla ärenden som har att göra med cancerrehabilitering.