Höftsmärta hos rullstolsbundna vuxna personer med CP och kognitiv funktionsnedsättning - underlag för behandlingsriktlinje

Transkript

1 Vårdprogram 1(7) Höftsmärta hos rullstolsbundna vuxna - underlag för behandlingsriktlinje Godkänd av: Maritha Sundberg Utarbetad av: Christina Kraft Revisionsansvarig: Maria Klässbo Anne-Grethe Skretting Utgåva: Reviderad: 1 Höftsmärta hos rullstolsbundna vuxna personer med CP och kognitiv funktionsnedsättning Copyright, LiV

2 Innehållsförteckning i Värmland.2 Bakgrund.2 Utvald patientgrupp.2-3 Teoretiska referensramar och evidens 3 Underlag för behandlingsriktlinjer.3 Bedömning.3-4 Målsättning 4 Behandling...4 Utvärdering 5 Diskussion.5 Referenser.6

3 Vårdprogram Sida: 1 (7) i Värmland är en länsövergripande verksamhet inom Hälsa, Habilitering, Rehabilitering (HHR), Landstinget i Värmland (LiV). Varje år får drygt 700 personer insatser från oss. s (VH) insatser skall komplettera övrig hälso- och sjukvård samt annan samhällelig service. VH lyder under Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), målgruppen omfattas även av rättighetslagstiftningen lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Alla som tillhör vår målgrupp ingår i personkrets 1 och 2 enligt LSS: 1) utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd eller 2) betydande begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder, föranlett av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Funktionshindren är ofta medfödda eller tidig förvärvade och leder till omfattande behov av stöd. Uppdraget är att ge habiliteringsinsatser till vuxna med vissa funktionshinder så att de kan få ett så väl fungerande vardagsliv som möjligt. Huvudkontoret för VH finns i Karlstad med lokalkontor i Arvika, Torsby och Kristinehamn. Vår verksamhet bedrivs polikliniskt, uppsökande och är kostnadsfri. Inom verksamheten arbetar f n 33 medarbetare inom olika professioner. Det är kuratorer, sjukgymnaster, psykologer, arbetsterapeuter, läkare, habiliteringsassistenter och logoped. Bakgrund I vårt arbete inom VH i Värmland möter vi patienter som har liten förmåga att uttrycka, förmedla smärta på grund utav svåra kommunikativa och kognitiva funktionshinder. Problemet med att utvärdera smärta hos personer med låg autonomi resulterar i att de exkluderas från studier, vilket därmed minskar generaliserbarheten av studieresultaten enligt SBU:s senaste rapport (6. s 462 ). Cerebral Pares (CP) drabbar 1 av 500 barn enligt CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) (5). CPUP är ett kvalitetsregister vars syfte bland annat är; att förhindra höftluxation, skolios, svåra kontrakturer och reducera behovet av ortopediska operationer för denna målgrupp. CPUP programmet har efter en tioårsperiod haft goda resultat i Skåne och Blekinge regionen. Inget barn som följer CPUP har drabbats av höftluxation, jämfört 10% i jämförelsematerial (4,5). Utvald patientgrupp Gruppen vi valt att skriva behandlingsriktlinjer för är vuxna, rullstolsbundna patienter med diagnosen CP och höftsmärta samt kognitivt funktionshinder. Vi har sammanlagt 80 patienter med diagnosen CP registrerade i verksamheten. Av dem utgör 18 den för detta underlag utvalda patientgrupp som har fått insatser, senaste året, från sjukgymnaster inom VH, enligt en nyligen gjord inventering. Dessa patienter har smärta i sina höfter som varierar i grad och över tid. I dagsläget gör vi på VH olika insatser för att komma till rätta med höftsmärteproblematiken. 1

4 Vårdprogram Sida: 2 (7) Vi har valt denna patientgrupp då höftsmärta är ett för oss kliniskt tydligt problem. Det saknas riktlinjer både lokalt, nationellt och även vad vi sett, internationellt, när vi sökt svar via olika databaser. Dessa patienters väg till VH i Värmland kan se olika ut. De kan bland annat vara överförda direkt från Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH), remitterade från läkare på vårdcentral, via LSS-sjuksköterska eller distriktsköterska i respektive kommun, anhöriga, personliga assistenter, god man eller på egen begäran. Teoretiska referensramar och evidens Vår kliniska erfarenhet påvisar behovet av behandlingsriktlinjer för denna utvalda patientgrupp med låg autonomi. Forskning om behandling av långvarig smärta visar entydigt att det finns ett starkt negativt samband mellan smärta och livskvalitet, det vill säga att minskad smärta medför ökad livskvalitet (Evidensstyrka 1) (6). Vetenskapliga artiklar och en rapport vi läst påvisar att höftsmärta hos personer med diagnosen CP, är ett vanligt problem som förorsakar stort lidande (2,4,5). Enligt en stor fransk tvärsnittsstudie som publicerades 2001 (2) framkom tre tydliga typer av höftsmärta; provocerad smärta, lägessmärta och spontan smärta. Konklusionen av denna studie var att hantering av smärtproblemet, ska göras i första hand genom att anpassa vardagen, i andra hand genom bra medicinbehandling och när inget annat fungerar och smärtan är intolerabel, genom kirurgi. För de personer i vår målgrupp, med svåra kognitiva funktionshinder, finns det inte några lämpliga mätmetoder översatta till svenska när det gäller bedömning av smärta. Vi har endast funnit en smärtskala som passar målgruppen. Smärtskalan är utarbetad av de franska läkarna Patrick Collignon och Berhard Guisiano. Deras metoder för att testa och utvärdera skalans tillförlitlighet är väl dokumenterat i deras artikel i European Journal of Pain 2001 (1). Underlag för behandlingsriktlinjer Bedömning I vår nuvarande verksamhet inom VH, där vi möter denna patientgrupp, finns redan vissa rutiner. Verksamheten är uppdelad i 4 veckors perioder som föregås av ett möte där vi inhämtar information om patienten, för att fastställa behov av vår insats från VH. Inbjudna till detta möte är t ex personliga assistenter, gruppbostadspersonal, anhöriga och i vissa fall LSS sjuksköterska eller distriktsjuksköterska, kommunens arbetsterapeut och sjukgymnast. Vid behov undersöker vi patienten. Patienten planeras in för en behandlings/bedömningsperiod hos oss. Omfattningen och insatsens storlek beror naturligtvis på det behov som framkommit från mötet och resultat av eventuell undersökning. Här ser vi ett behov av att, då misstanke om smärta föreligger och patienten själv inte kan ge svar, inhämta ytterligare information kring smärtan. Den information om smärtan som vi får från berörd personal är ofta otydlig, då de har svårt att sätta ord på den. Ett mätinstrument som San Salvadorskalan (1) borde ge ett tydligare svar så vi får ett bättre behandlingsunderlag. I de fall där patienten själv kan ge ett tydligt svar kan vi använda Visuell Analog Skala,VAS (6) och eventuellt Patient Specifik Funktionell Skala (PSFS) (3), något som vi i dagsläget inte gör. 2

5 Vårdprogram Sida: 3 (7) Goniometermätning av patientens rörelseomfång i de stora lederna, görs alltid under bedömnings- /behandlingsperioden. Det leder som är relevanta för höftproblematiken är höfter, knän och fotleder. denna dokumentation kan vi förbättra genom standardiserade vedertagna utgångsinställningar som de beskrivna i CPUPs sjukgymnastmanual (CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (5)). Vår verksamhet har sedan många år ett samarbete med ortopedkliniken vid Centralsjukhuset i Karlstad, ortopedmottagningar (cirka 4 gånger/år) sker i VH:s lokaler. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter inom VH remitterar till den ortopedläkare som ansvarar för dessa mottagningar. Mottagningarna fungerar också till del som diskussionsforum, där icke närvarande patienters problem tas upp. I bedömningsarbetet ingår även att bedöma sittandet med hjälp av bland annat tryckmatta. Vi bedömer också behov av ortoser tillsammans med ortopedläkare och ortopedingenjör. Det är viktigt att fortsätta använda de rutiner och undersökningsmetoder som redan finns i verksamheten men på ett mer strukturerat sätt, dessa behöver kompletteras med mera evidensbaserad information om personens smärtproblematik. Målsättning Målsättningen är framförallt att minska lidandet genom att få en mer tillförlitlig och effektiv bedömning av smärta och att förbättra våra rutiner. Ett minskat lidande ger ett ökat välbefinnande, eventuellt ökad nutrition och bättre nattsömn. Detta ger bättre förutsättningar för delaktighet i vardagen. Behandling Som sjukgymnast i VH är vår yrkesroll framförallt rådgivande, instruerande och kunskapsöverförande. Under patientens behandlings-/bedömningsperiod på VH utarbetas ett individuellt anpassat aktiveringsprogram i bild och text. Aktiveringsprogrammen innehåller bland annat instruktion om lämpliga aktiviteter där styrka och balans tränas, förslag på positionering och lägesändringar anpassade till det dagliga livet. Patienten videofilmas och filmen används både för dokumentation och för instruktion till berörd personal. Med en bättre bedömning av patientens smärta tror vi oss kunna anpassa aktiveringsprogrammet ytterligare för att förhindra uppkomsten av smärta genom provokation. Enligt den franska studien (2) påvisas bland annat mobilisering av höften som en smärtprovocerande orsak. Studien påvisar också behovet av att bli tydliga i instruktionerna till berörd personal, om vikten av regelbundna, täta lägesändringar för patienten under dagen innan smärtan uppstår. Utvärdering Möjligheten att utvärdera smärtlindrande strategier enligt ovan förutsätter att den franska San Salvador skalan översätts till svenska, för att kunna användas på de patienter som skalan riktar sig till. När det gäller de redan etablerade smärtmätningsinstrument som vi föreslagit kan de redan nu användas. Vid det hembesök som alltid föregår en behandlings-/bedömningsperiod ger vi förslagsvis instruktioner om valt smärtmätningsinstrument. Detta används över rekommenderad tid och utvärderas. 3

6 Vårdprogram Sida: 4 (7) Diskussion Vi har inte funnit något vårdprogram/riktlinjer för vår utvalda patientgrupp när vi har sökt på olika databaser. Att det finns ett behov för riktlinjer är vi övertygade om då våra smärtpatienter behöver en mer effektiv och exakt bedömning för att få rätt insatser i rätt tid. Underlaget för behandlingsriktlinjer som bedömning, målsättning, behandling och utvärdering är applicerbart på huvuddelen av VH:s målgrupp, där smärta är ett problem och inskränker patientens delaktighet och aktiviteter i vardagen. Vi kommer att följa utvärderingen av CPUP programmet (5) i vilket Värmland gick med i år Vi ser fram emot att CPUP planerar att införa mätning av hälsorelaterad livskvalitet i sitt program. Sjukgymnaster inom omsorgen, SOMS, är en intresseförening för sjukgymnaster inom habiliteringsverksamhet, framförallt vuxenhabilitering. Där har vi möjlighet att följa utvecklingen men även kunna bidra till den. Ett ökat samarbete med barnhabiliteringen är också viktigt för att möjliggöra kunskapsutveckling. Då den ovanstående nämnda franska skala (1) ännu inte har blivit översatt till svenska och behov finns att inhämta relevant information om patienten och smärta, kan detta eventuellt göras via en smärtdagbok (6). Vi har idag en enkel månadsdagbok (utformad av vår psykiater Tove Lugnegård), där personal, närstående kan föra registrering av beteendeförändringar hos patienten. 4

7 Vårdprogram Sida: 5 (7) Referenser 1. Collignon P, Guisiano B: Validation of pain evaluation scale for patients with severe cerebral palsy. Eur J Pain. 2001, 5: Hodgkinson I, et al: Hip pain in 234 non ambulatory adolescents and young adults with cerebral palsy: a cross sectional multicentre study. Dev Med Child Neurol. 2001, 423: Stratford PW, Gill, Westaway MD, Binkley J. Physiother Can 1995:47: Chatman AB, Hyams SP, Neel et al, Phys Ther 1997, Westway MD, Stratford PW, Binkely J JOSPT 1998:27_ Svensk översättning Broberg C, Johansson E, Ros E. Kontakt: Chatarina Broberg, Göteborgs univ PSF skala beskriven på följande sida: AKTIGHET och ev smärta. Ej sjukdomsspecifik. Skattningsskala 4. Hägglund G, Andersson S, Düppe H, Lauge-Pedersen H, Nordmark E, Westbom L. From the University Hospitals of Lund and Malmö, Sweden. Prevention of dislocation of the hip in children with cerebral palsy. J Bone Joint Surg Br. 2005; 87-B: CPUP-uppföljningsprogrammet i Sverige. Socialstyrelsen sammanfattning, årsrapport Staten beredning för medicinsk utvärdering, SBU. Rapporten Metoder för behandling av långvarig smärta består av två volymer (nr 177/1+2) och kan beställas från: SBU, Box 5650, Stockholm. Internet: 5