Revisionsrapport. Landstinget Gävleborg. Neuropsykiatri. Augusti 2010 Karin Magnusson

Transkript

1 Revisionsrapport Landstinget Gävleborg Neuropsykiatri Augusti 2010 Karin Magnusson

2 1. Inledning Bakgrund Definitioner Revisionsfråga, kontrollmål och avgränsning Metod Granskningsresultat Utredning av neuropsykiatriska funktionshinder Inledning Iakttagelser i verksamheten Kommentar Behandling Inledning Iakttagelser i verksamheten Kommentar Köer och statistik Kommentar Organisation Dokumentationsgranskning Iakttagelser i verksamheten Intresseorganisationer Kommentar Patientens rätt att nyttja valmöjligheten Iakttagelser Kommentar Sammanfattande revisionell bedöming

3 Sammanfattning I samband med de granskningsarbete som genomfördes 2009 framkom det att det råder lång kö och väntan för de vuxna patienter som är i behov av neuropsykiatriskutredning (NP-utredning). Under våren 2010 tog divisionschef vid BKPH beslut om att från och med oktober 2010 lägga ned den länsgemensamma utredningsenhet (NPU-enheten) som ansvarar för länets NP-utredningar. Utifrån genomförd väsentlighets- och riskanalys har Landstingets revisorer bedömt att det finns skäl att granska den neuropsykiatriska vården för vuxna i länet. Granskningen har avgränsats till att gälla vuxenpsykiatrin och NPU-enheten. Genomförd granskning kan sammanfattas enligt följande. Den Neuropsykiatriska utredningsenheten har funnits i Landstinget Gävleborg i drygt 4 år. Verksamheten har byggt upp en specialistkompetens inom området vilket tidigare saknades. Länsövergripande vårdprogram finns framarbetat avseende utrednings och diagnostisering samt för behandling av ADHD. De överhängande problemen har varit en mycket lång kö till utredning (upp till fyra år), otydlig ansvarsfördelning och bristande samverkan avseende behandling. Enligt genomförd granskning finns det inte något som tyder på att de patienter som kommit till utredning inte har fått en fullgod sådan eller att det finns brister i den farmaceutiska behandling som vuxenpsykiatrins öppenvårdsmottagningar tillhandahåller. Däremot råder avsaknad av ickefarmaceutiskt stöd och behandling och det har funnits klara brister i tydliggörande av ansvarfördelning och åtgärder för samverkan mellan vuxenpsykiatri, primärvård och habilitering. Våren 2010 tog BKPH:s divisionsledning beslut om att avveckla NPU-enheten vilket innebär att habiliteringen och vuxenpsykiatris öppenvårdsmottagningar kommer att överta ansvaret för NP-utredningar. Fördelningen mellan vuxenpsykiatrin och habiliteringen kommer att ske utifrån misstänkt diagnos. I bakgrunden till beslutet om förändrad organisation beskrivs att den neuropsykiatriska vården brottas med långa köer samt otydlighet och bristande samverkan vid vård och behandling av målgruppen. Vi kan dock inte vid genomförd granskning finna något klargörande av hur planerad organisationsförändring kommer att förändra kösituationen. Det har av vissa intervjuade framhållits att det idag finns en högre grundkompetens inom vuxenpsykiatrins öppenvård vad det gäller neuropsykiatri, men det är inte möjligt att underlaget för beslut om ändrad organisation se tydliga beskrivningar av hur behov eller resurser har förändrats på så sätt att de undanröjer de brister som för fem år sedan motiverade beslut om att centralisera länets utredningar av neuropsykiatriska diagnoser. Omställningen från den tidigare organisationen, med NPU-enheten som utredningsenhet, till den nya organisationen ska ske under 6 månader. Halva den tiden har gått och vår 3

4 bedömning är att det finns en rad frågor kvar för verksamheten att hantera. Det finns en avsaknad av en tydlig strategi och arbetsplan för att svara på vilka åtgärder som planeras för exempelvis; o Skapa en likvärdig och jämlik vård i länet med likartade prioriteringsgrunder och förutsättningar för invånarna att få utredning samt behandling. o Överföring av kompetens från NPU-enheten till övriga mottagningar som nu ska genomföra neuropsykiatriska utredningar o Kartläggning av rekryteringsbehov och strategier för att behålla personal från NPU-enheten inom den neuropsykiatriska vården i länet. o Säkerställande av att kompetens och rättigheter finns för användande av samtliga instrument som krävs vid utredning och diagnostisering. o Skapa förutsättningar för mottagningarna att genomföra utredningar som kräver tvärvetenskaplig kompetens med läkare, psykolog, kurator, arbetsterapeut, sjuksköterska och specialpedagog. o Tydliggörande av ansvarfördelning mellan division primärvård samt division BKPH vad det gäller patienter med neuropsykiatrisk problematik. 4

5 1. Inledning 1.1 Bakgrund Med neuropsykiatriskt funktionshinder menas brister i hjärnans sätt att arbeta vilket medför vårigheter med att bland annat planera, organisera förstå komplexa samband och hålla koncentrationen. Andra kännetecken för neuropsykiatriska problem är att de börjar i tidig ålder (ofta medfödda), funktionsnedsättningen är långvarig och problemen relativt konstanta över olika åldrar. Till de neuropsykiatriska diagnoserna räknas ADHD, Aspergers syndrom, Autism och Tourettes syndrom. För personer med neuropsykiatrisk sjukdom leder ofta problemen till upprepade misslyckanden i utbildningar och i arbetslivet. Fler av de neuropsykiatriska diagnoserna ger dock patienten lagstadgad rätt ex. till daglig verksamhet och anpassad arbetssituation. Det är en av anledningarna till att det kan vara mycket viktigt att patienterna får möjlighet till utredning för att fastställa eventuell diagnos. Inom Landstinget Gävleborg finns en länsomfattande enhet för utredning av neuropsykiatriska problem. Revisorernas granskningar under 2009 har visat på långa köer till denna mottagning. Divisionsledningen har i april tagit beslut om att avveckla den neuropsykiatriska utredningsenheten för att istället ge dessa patienter vård lokalt inom ramen för Vuxenpsykiatrins öppenvård samt Habiliteringen. Utifrån genomförd väsentlighets- och riskanalys har Landstingets revisorer tagit beslut om att granska den neuropsykiatriska vården i länet. 1.2 Definitioner ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) är ett neuropsykiatriskt funktionshinder som utmärks av bristande uppmärksamhet och hyper- eller hypoaktivitet (underaktivitet). Det finns tre varianter av ADHD. En som innebär att man har koncentrationssvårigheter och tenderar att vara inobservant på sin omgivning, en som innebär att man är hyperaktiv och impulsiv, och en som innebär att man har båda de tidigare nämnda sorternas svårigheter. Många med ADHD har problem med vissa sinnesintryck. Autism (infantil autism, autistiskt syndrom, Kanners syndrom) är ett medfött neuropsykiatriskt funktionshinder som utgörs av att ett flertal områden i hjärnan har en annorlunda struktur och fungerar på ett annorlunda sätt, vilket leder till en genomgripande störning i utvecklingen. De funktioner som påverkas är både kognitiva och emotionella vilket bland annat medför nedsättningar inom i helhetsförståelse/detaljseende, socialt samspel/kommunikation, planering/organisationsförmåga, fantasi/föreställningsförmåga, minne/begåvning, beteende/känslor. Problemen kan även visa sig i att barnet får svårt att ta in och tolka information. Begränsningar i de individuella förmågorna yttrar sig i olika annorlunda beteenden hos personen, och diagnoskriterierna för autism utgörs av en 5

6 specifik kombination av begränsningar i socialt och kommunikativt beteende samt tydligt repetitivt beteende. Aspergers syndrom är en psykiatrisk diagnos inom autistismspektrum. Därav finns svårigheter såsom beskrivits ovan avseende Autism. En skillnad är dock att personer med Asperger har normal eller hög intelligens och normal språklig förmåga. Tourettes syndrom (TS) är en neuropsykiatrisk diagnos som involverar upprepande ofrivilliga rörelser samt minst ett läte; dessa kallas tics. Vokala tics kan också vara hela ord eller meningar. Personer med Tourettes syndrom kan även ha koncentrationssvårigheter, impulsivitet och hyperaktivitet som är vanligt vid ADHD, internationella studier påvisar att mellan 50 och 70 % av alla med Tourettes även uppfyller kriterierna för ADHD. 1.3 Revisionsfråga, kontrollmål och avgränsning Granskningen ska besvara följande revisionsfråga: Bedriver Landstinget Gävleborg en ändamålsenlig neuropsykiatri för länets invånare? Kontrollmål/granskningsmål Avgränsning Finns en organisation för att bedriva en ändamålsenlig neuropsykiatri? Finns det kunskaper om behovet av neuropsykiatriska utredningar och behandlingar? Har ändamålsenliga åtgärder vidtagits för att ge patienter med neuropsykiatriska problem god vård? Granskningen genomförs med grund i den problematik som föreligger avseende kösituationen till neuropsykiatriska utredningar och avgränsas därför till neuropsykiatriska utredningsenheten samt vuxenpsykiatrins öppenvårdsmottagningar. Primärvård och habiliteringen kommer att granskas enbart utifrån vuxenpsykiatrins samverkan med dessa enheter. Situationen för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik omfattas inte av granskningen. 1.4 Metod Intervjuer har genomförts med divisionschef och vårdenhetscheferna vid neuropsykiatriska utredningsenheten/psykiatriska öppenvårdsmottagningen Norra Gävle, Psykiatriska öppenvårdsmottagningen Södra Gävle och Psykiatriska öppenvårdmottagningen Hudiksvall. Chefsläkare vid vuxenpsykiatrin och ansvarig läkare vid neuropsykiatriska utredningsenheten har också intervjuats. Frågor har även ställt per telefon till Verksamhetsutvecklare BKPH, projektledare hälsoval Gävleborg, 6

7 kontaktperson för Aspergers syndrom vid Autism- och Asperger föreningen Gävleborg och kontaktperson vid Attention Gästrikland. Faktainsamlig skedde under maj till juni månad 2010 och rapporten är tagen av Landtinget Gävleborgs revisorer i augusti månad Granskningsresultat 2.1 Utredning av neuropsykiatriska funktionshinder Inledning För att få adekvat medicinsk vård och psykosocialt stöd och behandlig krävs att patienten har genomgått utredning och diagnostisering. I vissa avseenden innebär även diagnosen att patienten har rätt till stöd i enlighet med lagen om stöd och service till vissa funktionshinder (LSS). Det är främst autismliknande störningar, autism och Aspergers syndrom omfattas av stödåtgärder enligt LSS. Stöd i enlighet med LSS kan innebära personlig assistent, ledsagarservice, kontaktperson, avlösning i hemmet, korttidsvistelse utanför hemmet, korttidstillsyn för skolungdom över tolv år, boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn och ungdomar och/eller hjälp med daglig verksamhet, till exempel anpassad arbetssituation. Det finns också en ökad risk för att personer med Neuropsykiatriska problem hamnar i ett missbruk om de inte får adekvat hjälp. Det visar sig i att det finns en överrepresentation av neuropsykiatriska problem bland befolkningen med missbruksproblematik. Exempelvis uppskattas andelen med ADHD bland alkoholister ligga på cirka 20 % och bland narkotikamissbrukare är andelen cirka 35 % vilket ska jämföras med uppskattad förekomst i befolkningen i stort som ligger på 1-2 %. Vid en studie vid ett av statens institutionsstyrelses LVM-hem framkom att 47 av 70 klienter som blivit utredda under sin vistelse på hemmet år hade neuropsykiatrisk diagnos. Ytterligare 13 klienter hade redan diagnosen när de kom till hemmet. Adekvat hjälp och stöd är således av stor vikt för att förhindra att patienter söker destruktiva vägar för att hantera sin situation. Det är också av stor vikt att det finns en god samverkan med kommunen för att möjliggöra utredning för de individer som hamnat i ett beroende av alkohol och andra droger Iakttagelser i verksamheten För att en patient ska bli aktuell för utredning krävs remiss från läkare. Det finns framtagen information till remittenterna avseende kraven på remissinnehåll. Bland annat ska remisserna innehålla bakgrund såsom uppväxtförhållanden, socialsituation, information om eventuellt missbruk, förekomst av neuropsykiatriska funktionshinder eller andra psykiska sjukdomar i släkten. Inom Landstinget Gävleborg har patienter som remitterats med frågeställningar kring neuropsykiatriska funktionshinder hittills utretts vid en länsövergripande enhet lokaliserad 7

8 i Gävle, Neuropsykiatriska utredningsenheten (NPU). I mars 2010 togs beslut av divisionsledningen om att avveckla NPU-enheten och från och med april månad fördela remisser angående NP-utredningar till länets sex allmänpsykiatriska mottagningar samt vuxenhabiliteringen. (se mer i kap 2.4) De allmänpsykiatriska mottagningarna har sedan tidigare ansvarat för utredningar avseende all annan psykiatrisk problematik och på vissa håll har även NP-utredningar genomförts i begränsad omfattning. Utredningsförfarandet på NPU-enheten Enligt information som finns på Internet angående utredningsförfarandet vid NPU så bjuds patienten innan utredning inleds in till ett informationsbesök där utredningsupplägget presenteras. Patienten får fylla i ett frågeformulär samt olika skattningsskalor som ligger till grund för fortsatt utredning. Finns information om aktuellt missbruk i remissen är det viktigt att drogfrihet kan dokumenteras under 3 månader innan utredningen startar. Slumpmässig drogscreening förekommer. Inga utredningar genomförs på patienter som inte uppvisat tre månaders drogfrihet. Utredningen är omfattande där flera bedömningar, tester och intervjuer ingår. I utredningsteamet arbetar läkare, psykolog, kurator, arbetsterapeut, sjuksköterska, specialpedagog samt administrativ assistent. Då neuropsykiatriska funktionshinder debuterar i barndomen intervjuas även anhöriga, främst föräldrar, som kan bistå med information från graviditet, förlossning och tidig barndom. Ett godkännande begärs också från patienten för att få möjlighet att rekvirera tidigare journaler och utredningar som finns för patienten. Utredningen kan genomföras på ca 2-3 dagar, men tar ofta längre tid då det krävs en omfattande administration för inhämtande av information, sammanställning av tester och omfattande dokumentation. De 2-3 dagar då patienten utreds tillbringar han/hon hela dagarna på NPU-enheten och ett schema upprättas så att patienten vet vad som kommer att ske. Enligt intervjuade representanter vid NPU har enheten under flera år arbetat med att förbättra processerna för utredning och har ökat sin produktion från planerade 50 utredningar/år till närmare 100. Anledningen till att NPU-enheten bildades var, enligt den dokumentation som granskats, att behovet av utredningar avseende neuropsykiatrisk problematik ökade samtidigt som kunskapsnivån inom landstingets allmänpsykiatri i stort ansågs vara låg. Enligt genomförda utredningar saknades det också ett organiserat omhändertagande. Ett vårdprogram för diagnostik och utredning finns framarbetat inom vuxenpsykiatrin i Gävle. Inom ramen för vårdprogrammet finns redogjort vilken skala och mätinstrument som ska användas, kort information om vad det är för något samt var dessa går att finna. För att använda vissa av diagnosinstrumenten krävs speciell utbildning vilket idag finns inom NPU-enheten. 8

9 Enligt genomförda intervjuer följer man vårdprogrammet för genomförande av utredning och diagnostik och det finns inom NPU-enheten kompetens och resurser för att klara diagnostisering. Det har förekommit diskussioner huruvida det vid NPU-enheten läggs för mycket tid vid genomförandet av utredningarna och att detta kan vara en bidragande orsak till köernas omfattning. Intervjuade representanter vid NPU-enheten understryker dock att det har arbetats upp rutiner för att tidigt kunna bedöma vilken om fattning utredningen måste ha, och mindre utredningar görs i de avseenden då det är möjligt. Genomförandet av kortare utredningar uppges vara en av anledningarna till att fler remisser nu kan hanteras varje år Kommentar Vi ser positivt på att ett länsövergripande vårdprogram som omfattar utredning och diagnostisering av neuropsykiatriska funktionshinder finns framarbetat. Det finns dock en risk att den omorganisation som vården för neuropsykiatriska vården befinner sig i (se mer kap 2.4)kommer att medföra att specialistkompetens går förlorad samt att kvarvarande kompetens inte räcker för att täcka upp behovet i länet. Detta bör särskilt beaktas avseende de krav som ställs för rättighet att använda sig av de tester och analysinstrument som krävs för utredning och diagnostisering. Vi vill också understryka vikten av ett nära samarbete med socialtjänsten för att på bästa sätt ge förutsättningar för att personer med missbruksproblematik kommer till, och klarar av att genomföra utredning. 2.2 Behandling Inledning För patienter med neuropsykiatriska problem är det mycket vanligt med upprepade misslyckanden i skola, arbetsliv, sociala kontakter med mera. Det kan finnas behov av stöd och behandlingsåtgärder av olika slag och det kan vara viktigt för patienten att skapa pedagogiskt och funktionellt stöd för att klara olika situationer i vardagen. Många kan dra nytta av korta avgränsade stödinsatser, men ofta finns behov av mer långsiktigt stöd. För ca 70 % av dem som fyller kriterierna för ADHD har centralstimulantia en betydande effekt och upprättat vårdprogram inom Landstinget Gävleborg lyfter fram det faktum att centralstimulantia bör betraktas som ett förstahandsmedel vid behandling av ADHD. I vårdprogrammet hänvisas det till att omfattande jämförelser har gjorts mellan de beteendeinriktade behandlingsinsatser, som visat bästa resultaten, och centralstimulantia. Insatserna har var för sig visat på betydande effekt och den bästa effekten fås vid en kombinationsbehandling. 9

10 2.2.2 Iakttagelser i verksamheten Ansvarsfördelning Beroende på patientens diagnos och behov så ligger behandlingsansvaret hos primärvården, vuxenpsykiatrin och/eller habiliteringen. Tanken med den nya organisationen är att allt fler patienter ska få sin behandling på samma ställe som de har blivit utredda. Under 2009 har utredningarna skötts av NPU och behandlingen sedan givits på annat håll. I de fall patienten har fått en diagnos avseende Asperger, Autism eller utvecklingsstörning så hör patienten till vuxenhabiliteringens försorg. Patienter med ADHD tillhör däremot vuxenpsykiatrin eller primärvården. Grovt räknat har ca 30 % av de patienter som genomgått neuropsykiatrisk utredning en diagnos som innebär att de ska erbjudas vård från vuxenhabiliteringen. De flesta tillhör således vuxenpsykiatrin eller primärvården. Det är dock inte ovanligt med samsjuklighet som ställer krav på samverkan mellan vuxenpsykiatrin, habiliteringen och primärvården. Enligt genomförd granskning är det just svårigheter i att hitta former för fungerande samverkan kring patientgruppen som ligger till grund för beslutet om omorganisering av verksamheten och nedläggning av NPUenheten. (se kap 2.4) Farmaceutiskbehandling för patienter med ADHD Sedan 2006, har patienter med diagnostiserad ADHD kunnat erbjudas läkemedelsbehandling. Enligt gällande samverkansavtal mellan vuxenpsykiatrin och primärvården är behandling med centralstimulantia specialistpsykiatrins ansvarsområde. I bilaga 7:1 i upprättat vårdprogram finns dock ett Förtydligande av samverkansavtal mellan Primärvård och Psykiatri vilket uttrycker att insättning och utprövning av centralstimulantia åligger specialistpsykiatrin. Övrig omvårdnad hänvisas främst till primärvården. Enligt de vårdprogram som fastställts den 22/ är behandling av centralstimulantia i olika uppbyggnadsfaser i länet. Vid genomförd granskning vittnar dock de intervjuade om att den farmaceutiska behandlingen fungerar bra vid de mottagningar som studerats. Det finns särskilda mottagningssjuksköterskor som sköter mottagningarna och ett nätverk har bildats för utveckling och erfarenhetsutbyte. Övrig behandling för patienter med ADHD I skriften ADHD hos barn och vuxna uttrycker Socialstyrelsen I de flesta fall bör stöd och behandling förmedlas mångfasetterat och innefatta bl.a. information, praktiska råd och strategier som underlättar för personen att leva med störningen. Ibland handlar det även om mer omfattande habiliteringsinsatser, och medicinering som direkt påverkar ADHD- symtomen kan ibland vara motiverad. Det multimodala stödet 10

11 förutsätter en samverkan med många berörda, som anhöriga, patientföreningar, socialtjänsten, missbruksvården, försäkringskassa, olika utbildningsinstitutioner, AMI och eventuell arbetsplats Socialstyrelsen uttrycker också i skriften att patientens behov av bearbetande psykoterapi ofta ökar i anslutning till medicinering. Medicineringen bidrar också ofta till förbättrade förutsättningar för patienten att tillgodose sig terapeutisk behandling. En utveckling av olika psykoterapeutiska och psykopedagogiska behandlingsmetoder pågår I framarbetat vårdprogram för omhändertagande av patienter med ADHD i Gävleborgs län redogörs endast för rutiner avseende farmaceutiskbehandlingen. Övriga insatser såsom psykopedagogiska interventioner, psykologiskt stöd och behandling, arbetsterapeutiska insatser m.m. redogörs som utvecklingsområden. I vårdprogrammet går också att läsa att det är väsentligt att insatser, utifrån den enskildes behov, kommer tillstånd. Vid genomförda intervjuer framkommer att de intervjuade har en samstämmig bild av att behandling för vuxna med ADHD behöver utvecklas. Bland annat anses det föreligga brister i överföringen från utredning till behandling, brist på terapeutisk behandling och psykosocialt stöd samt otillräcklig samverkan med andra aktörer i samhället som är väsentliga för målgruppen. De intervjuade understryker också vikten av att fortsatt tydliggöra ansvar och roller avseende behandling. Det rör både gränsdragningsproblematiken mellan habiliteringen, primärvården och vuxenpsykiatrin, men även viken av att vara överens med samhällets övriga aktörer Kommentar Enligt vad som framkommit vid genomförd granskning finns det en väl fungerande farmaceutisk vård vid länets vuxenpsykiatriska öppenvårdsverksamheter. Vår bedömning är dock att det behöver klargöras vilket ansvar för behandling som ligger på primärvården utifrån formuleringen att insättning och utprövning av centralstimulantia åligger specialistpsykiatrin. Ett tydliggörande är av särskild stor vikt utifrån hälsovalsfrågan och upprättande av avtal med länets hälsocentraler. Det råder en samstämmig bild bland de intervjuade avseende undermåligheten i den vård och behandling som ges utöver den farmaceutiska vården. Vårdprogrammet uttrycker att det är viktigt att insatser utifrån den enskildes behov kommer tillstånd, men vår bedömning är att sådana insatser varit mycket bristfälliga och i många fall obefintliga. 2.3 Köer och statistik Grundorsaken till revisorernas granskning avseende den neuropsykiatriska vården i Landstinget Gävleborg är de köer och de väntetider som uppstått för utredning. Kösituationen anges också vara en av orsakerna till att NPU-enheten läggs ned och att 11

12 patienter med neuropsykiatrisk problematik nu ska hanteras inom vuxenpsykiatrins öppenvård. Det skapades snabbt en kö på NPU och vid årsskiftet 09/10 uppgick kön till ca 300 personer. Väntetiden uppgick för de lägst prioriterade till fyra år. Trots att flödet inom NPU- enheten utvecklats, i takt med större kunskaper och effektivare arbetsmetoder, så ökade köerna konstant. Inflödet av remisser låg på remisser i veckan och vuxenpsykiatrins öppenvård har på vissa delar i länet börjat utreda enklare neuropsykiatriska utredningar. NPU-enheten har vid dessa tillfällen fungerat som stöd när det har funnits behov av detta och det har också funnits möjlighet att nyttja de yrkesgrupper som inte finns vid vuxenpsykiatrins öppenvård. Enligt genomförda intervjuer är en av orsakerna till de långa köerna att behovet av neuropsykiatriska utredningar har missbedömts vid skapandet av NPU och kalkyler om ca 50 utredningar/år. Uppfattningen bland de intervjuade är den relativt nya uppmärksamheten kring neuropsykiatrisk problematik innebar att antalet personer med neuropsykiatriskproblematik och som inte blivit utredda under barndomen underskattades. Till och med mars månad 2010 hade NPU genomfört 220 utredningar. 166 av dessa patienter har fått en neuropsykiatrisk diagnos. Av de 166 patienter som fått en NPdiagnos så hade 15 patienter enbart NP-diagnos, 75 patienter hade NP och annan psykiatrisk diagnos och 65 patienter hade utöver detta även en somatisk diagnos. Detta vittnar om en hög grad av samsjuklighet för patientgruppen, dvs att patienten har flera diagnoser. Av genomförda utredningar är det cirka 30 % som sedan tillhört habiliteringen för vård och behandling och 70% har tillhört vuxenpsykiatrins ansvarsområde. I april 2010 fördelades samtliga remisser på NPU-enheten till vuxenpsykiatrins öppenvårdsenheter enligt följande: Mottagning Antal väntande remisser Gävle 159 Sandviken 94 Hudiksvall 20 Bollnäs 33 Ljusdal 25 Söderhamn 12 Totalt 343 Med hänsyn till befolkningsmängd så är Sandviken och Gävle överrepresenterade vad det gäller antal remitterade patienter för utredning. Troliga förklaringar enligt de intervjuade är att patientgruppen är olika uppmärksammad på olika håll, att närheten kan ha betydelse för detta, men även att det kan förekomma olikheter i förekomst av problematik. Det är 12

13 exempelvis vanligare med neuropsykiatriska problem i större städer än i små. Det kan även handla om att svårigheterna där blir mer påtagliga och synliga som handikapp. Enligt statistik från 2009 går det att utläsa att den största gruppen som remitteras för utredning på NPU är födda på 80- talet och därefter följer de som är födda på 70- talet. De flesta remisserna kommer ifrån primärvården och patientgruppen är överrepresenterade av män Kommentar Vår bedömningen är att utvecklingen av kösituationen har varit ohållbar och väntetiden oacceptabelt lång. Bortsätt från att NPU-enheten vidtagit vissa åtgärder för att öka flödet i utredningsarbetet och att vuxenpsykiatrins öppenvårdmottagningar i mindre omfattning påbörjat genomförande av NP-utredningar så har det fram till och med mars månad 2010 inte vidtagits några genomgripande åtgärder för att förändra kösituationen. Vi ställer oss också undrande till hur den förändring i organisation som beskrivs i kommande kapitel ska påverka köerna. Kösituationen används som argument för att organisationsförändring genomförs, men de beslutsunderlag som granskas utgör inte någon grund för att anta att kösituationen kommer att förändras om inte ytterligare åtgärder vidtas. Vi vill även understyrka den höga grad av samsjuklighet mellan psykiatriska och neuropsykiatriska diagnoser som statistiken visar på. Fungerande vård för patientgruppen kommer således kräva en nära samverkan mellan vuxenpsykiatrins öppenvårdsmottagningar, habiliteringen och andra verksamhetsområden. En notering som vi gör är den sneda könsfördelning som föreligger mellan antalet utredda kvinnor och män. För att uppnå en jämlik vård är det av vikt att orsakerna till detta analyseras och att det säkerställs att skillnaderna är orsakade av faktiska skillnader i patientgruppen och inte sjukvårdens oförmåga att ge vård på jämlika villkor. 2.4 Organisation Dokumentationsgranskning Vid genomförd dokumentationsgranskning har det varit möjligt att finna ett flertal genomförda utredningar med syfte att klarlägga hur Landstinget Gävleborg på bästa sätt ska organisera sin verksamhet för patienter med neuropsykiatriska funktionshinder. Utredningarna har i huvudsak berört frågan om samverkan mellan landstingets verksamheter samt hur verksamheten på bästa sätt ska säkerställa kompetens hos personalen och kvalitet i omhändertagandet av personer med neuropsykiatriska funktionshinder. 13

14 De utredningar som genomförts kan sammanfattas enligt följande: 2000 En idéskiss avseende arbetet kring länets vuxna patienter med neuropsykiatriska problem framarbetas. I rapporten klargörs att de diagnostiska resurserna är otillräckliga och helt utan samordning samt att det saknas habiliterande och stödjande resurser. Förslaget är att skapa en samlad specialistgrupp som kan arbeta med diagnostik och framarbetande av aktivitets- eller behandlingsplaner En rapport ifrån arbetsgrupp för kompletterande undersökningar kring förekomst och organisation av behandling och stöd åt vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder. Utredningen utmynnar i ett förslag om att stärka den lokala kompetensen genom att remittenten behåller ansvaret för patientgruppen och att lokala resursteam ger det stöd som behövs. Förslaget motiveras med att det lätt skapas kö till specialistresurser och att centraliseringen av kompetensen till ett fåtal personer ökar sårbarheten. Uppfattningen är att en central specialistenhet kan medföra svårigheter att anpassa behandlingsmetoder utifrån individernas lokala förutsättningar. Ett lokalt engagemang där samtliga berörda myndigheter finns delaktiga anses bättre tillgodose patienternas behov På uppdrag av hälso- och sjukvårdsnämnden har en utsedd arbetsgrupp fr o m januari till november 2004 framarbetat ett förslag till effektivare omhändertagande för vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder. Enligt utredningen finns det i länet öar där kunskaperna är bättre avseende utredning och diagnos av neuropsykiatriska funktionshinder, men kunskapsnivån är i stort låg. Det saknas också ett organiserat omhändertagande av patientgruppen. Svårigheterna till att hitta en bra organisation för patientgruppen uppges bland annat vara att problemen kan vara av så skiftande karaktär från tämligen lätta svårigheter i vardagslivet till betydande psykiatriska problem tillsätts projektledare för att starta upp en ny länsgemensam utredningsenhet för patienter med neuropsykiatriska problem I januari 2006 tas de första remisserna emot vid NPU-enheten I december 2008 presenterar NPU-teamet enhetens verksamhet och förslag på förändrat uppdrag för vuxenpsykiatrins ledningsgrupp. Vid skapandet av NPUenheten hade det gjorts en beräkning på att teamet skulle genomföra ca 50 utredningar/år. Under verksamhetens tre första år hade det inkommit ca 200 remisser per år varav 80% var aktuella för utredning. En kö med ett par hundra väntande hade skapats varför NPU-enheten föreslog förändring beträffande utredning och omhändertagande av patientgruppen i länet. Förslaget innebar att kompetens för genomförande av NP-utredningar skulle byggas upp vid länets öppenvårdsmottagningar och att NPU-teamet skulle finnas kvar som ett specialistteam som bistår vid utredningar eller kompletterar utredningar som inte vuxenpsykiatrins allmänpsykiatriska mottagningar klarar. 14

15 NPU-teamet skulle även ta fram material i form av riktlinjer eller manualer, ordna samt genomföra utbildningsinsatser, sprida kompetens till andra berörda inom vården eller i andra organisationer samt hålla i kontakten med andra behandlingsnätverk såväl inom som utom länet. Vid vuxenpsykiatrins ledningsgruppsmöte beslutades att en ordentlig utvärdering och förslag på framtida inriktning skulle framarbetas I maj 2009 genomförs en enkätundersökning inom vuxenpsykiatrin och habiliteringen med syftet att klara ut ansvarsfördelningen och skapa ett tydligare samverkansdokument mellan verksamhetsområdena. Ett förslag utifrån vad som framkommit vid enkätundersökningen presenterades för divisionens ledningsgrupp i november 2009 Bestlut tas om att presenterat förslag ska gälla vilket innebär att; - Huvudansvar för respektive diagnosgrupp läggs inom ett verksamhetsområde (Habilitering/psykiatri) utifrån en framarbetat fördelning. Fördelningen är densamma för barn och vuxna - Gemensamma remissbedömningsgrupper skapas för att se till att remisserna fördelas till psykiatrin alternativt habiliteringen beroende på var huvudansvaret för utredningen ska ligga. - Samverkansteam etableras för patienter med komplex samsjuklighet som också kan engageras vid behov av vårdköp. - Gemensamma rutiner för screening, bas- och fördjupad bedömning och diagnostik skapas inom divisionen samt principer för patienter i övergångsåldern mellan barn/vuxen. Verksamhetscheferna får också i uppdrag att utreda konsekvenserna av uppdraget och förslag på lösningar. Fram tills att konsekvensbeskrivningar inkommit gäller ovanstående beslut. På uppdrag av verksamhetscheferna får en arbetsgupp inom vuxenpsykiatrin och habiliteringen i uppgift att titta på ovanstående förslag. Förslag från arbetsgruppen presenteras för divisionsledningen i februari Arbetsguppens förslag är att alla remisser ställs till respektive öppenvårdsmottagning i länet där ställning tas till om öppenvården kan hantera utredningen. Vid mer komplicerade utredningar går till ett samverkansteam bestående av VUP, HAB, SOC, FK, AF, och PV. Det bör finnas två samverkansteam, ett i Hälsingland och ett i Gästrikland. NPU kommer att vara en del av samverkansteamen och stå för kompetensöverföring och hantering av fördjupade utredningar mars beslutar divisionens ledningsgrupp att divisionschefen ska framarbeta ett förslag till beslut med grund i det beslut som tagits i november 2009 samt de 15

16 förslag om lämnats ifrån verksamhetscheferna. Beslutsförslaget ska gå till verksamhetscheferna på remiss. Ett beslutsförslag finns daterat 9 april Som bakgrund till beslutet framhävs både bristande samverkan och att det har bildats kö till NPU-enheten. Beslutet följer i princip det inriktningsbeslut som tagits av divisionsledningen i november 2009, men med tillägg om att NPU-enheten avvecklas och remisserna avseende NP-problematik från primärvården skickas till närmaste vuxenpsykiatrisk öppenvårdsmottagning. Tidplan för förändrad organisation Enligt beslutet ska organisationsförändringen ske successivt och vara helt genomförd den 1:a oktober En tidplan finns för arbetet och från och med april månad ska remisser avseende neuropsykiatrisk problematik gå till vuxenpsykiatrins öppenvårdsavdelningar istället för till NPU. NPU-enheten ska från och med april till september månad avsluta de utredningar som påbörjats och/eller utlovats. Under april månad ska även möten genomföras mellan NPU och vuxenpsykiatrins öppenvårdsmottagningar för diskussion om prioritering av remisser, kunskaps förmedling och behov av resurser. Personalen vid NPU ska under perioden april till september också fungera som stöd och konsulter/medhjälpare till öppenvårdsmottagningarna inom vuxenpsykiatrin och habiliteringen. Tidplanen innehåller också information om hur patienter ska informeras om förändringen samt att det under denna process ska tillstättas remissbedömningsteam. Till hösten stängs NPU-enheten och överflyttning av personal ska ske från NPU till övriga verksamhetsområden i samband med detta Iakttagelser i verksamheten Vid genomförda intervjuer har det framkommit att aktiviteter inte till fullo har skett i enlighet med tidplanen. Primärvården har fått information om att remisser ska till öppenvården, NPU- enheten genomför de utredningar som påbörjats eller som utlovats och har överlämnat övrigt till öppenvården. Däremot har det inte diskuterats med primärvården om att remisserna ska inkludera erforderlig basutredning. Enligt de kontakter som tagits vid genomförd granskning råder det mycket stor tveksamhet till att primärvården har kompetens och resurser att genomföra basutredningar. Tidplanen uttrycker också att det under april månad ska genomföras möten mellan NPU och vuxenpsykiatrins öppenvårdsmottagningar ang. prioriteringar av remisser, kunskaps förmedlig och behov av resurser. Detta har skett i mycket liten omfattning och på vissa håll i länet har NPU- enheten inte alls haft några möten avseende dessa frågor. Enligt vad som framkommit vid genomförd granskning befinner sig arbetet i ett inledningsskede där mycket lite är gjort och många frågor finns på agendan. 16

17 Enligt verksamhetschefen planeras ett möte med representanter från vuxenpsykiatrins öppenvård och NPU-enheten den 22/6 och dessa frågor ska lyftas vid det möte Intresseorganisationer Enligt genomförda intervjuer med representanter från Autism- och Asperger föreningen och Attention så medverkade intresseorganisationerna vid uppbyggnaden av NPUenheten. De uppfattar att deras erfarenheter och kunskaper inom områden har varit till nytta för skapandet av verksamheten, men också att de har haft möjlighet att vara ett språkrör för landstingets vård till medlemmarna. Därav ser de det som olyckligt att ingen sökt kontakt med intresseorganisationerna inför förändringen av NPU-enheten. Förändringarna skapar oro bland medlemmar och intresseorganisationerna ser att de hade haft möjlighet att möta en del av denna oro om de hade haft kunskap och förståelse för det som sker. På begäran av intresseorganisationerna har ett möte kommit till stånd med divisions- och verksamhetschef. Intervjuade representanter från intresseorganisationerna uppfattar inte att de fått svar på de frågor som de hade med sig som bland annat rörde; vilka sakliga grunder finns för organisationsförändringen, vilka konsekvenser medför detta, har man säkerställt kompetensen i framtida organisation och kommer detta att förbättra situationen avseende utredning och behandling för NP- patienter. Ett nytt möte planeras i augusti och intervjuade representanter hoppas på att det mötet ska ge ökad tydlighet, men känner sig stressade av att NPU-enheten redan nu är under avveckling trots att så många frågor kvarstår Kommentar Trots att det genomförts ett antal utredningar avseende omhändertagandet av patienter med NP-problematik så har det inom ramen för granskningen inte varit möjligt att finna någon utvärdering av hur NPU-enheten lever upp till sitt uppdrag samt på vilket sätt omvärlden samt de interna förutsättningarna förändrats sedan beslut togs om att starta NPU-enheten. Vår bedömning är att det saknas ett klargörande av hur den situation som motiverade en uppbyggnads av NPU- enhet har förändrats och på vilket sätt vuxenpsykiatrins öppenvård idag ska klara att handtera NP- utredningar på ett mer tillfredsställande sätt än vid tidpunkten då NPU startade. Vår uppfattning är också att det saknas ett tydliggörande av hur beslutad organisationsförändring kommer att påverka kösituationen. En utvärdering av NPU-enheten borde även omfatta en analys av rimligheten i antalet utredningar som genomförs per år i förhållande till personella resurser och den tid som krävs per utredning. Vid genomförd granskning framkommer att den tidplan som beslutats hittills uppfyllts. Då halva tiden för planen har gått är vår uppfattning att det trots detta är oroande att fler åtgärder inte har vidtagits för att säkra den framtida verksamheten. Det saknas en tydlig arbetsordning och strategi för att lösa de frågor som följer av beslutad tidplan. 17

18 Avsaknaden av tydlighet skapar oro och riskerar att försämra förutsättningarna för att få driv i processen. Situationen föranleder en rad frågor och konstateranden som exempelvis: Förutsättningarna för genomförande av NP-utreningar är mycket varierande i länet och på flera håll klart bristfällig. Specialistkompetens finns för tillfället inom NPU-enheten, men vår bedömning är att samverkan mellan öppenvården och NPU- enheten inte har kommit tillstånd för att på ett optimalt sätt överföra kompetens från NPU- enheten till vuxenpsykiatrins öppenvårdsmottagningar. Vidare bedömer vi att omedelbara åtgärder behöver vidtas för att säkerställa en likvärdig vård i länet när en central verksamhet för patientgruppen från och med oktober månad inte finns kvar. Behov av resurser inom habiliteringen och vuxenpsykiatrin har inte på alla håll i länet kartlagts och därmed har eventuella rekryteringsprocesser eller andra åtgärder inte kommit igång. Det bör särskillt beaktas att det enligt beslutad tidplan ska bildas remissbedömningsteam under maj till september månad och möten har bokats till senare delen av augusti för att göra detta. Enligt uppgifter prioriteras ärenden först när remissteamet har fördelat dessa till respektive verksamhetsområde. Det är högst otillfredsställande att remisser ligger i närmare 6 månader innan dessa fördelas mellan vuxenpsykiatrin och habiliteringen och därmed kan bedömas för prioritering. De prioriteringskriterier som använts vid NPU- enheten kommer att fortsätta att gälla vid samtliga av vuxenpsykiatrins öppenvårdsmottagningar. Vid genomförd granskning har det dock framkommit att det trots framarbetade prioriteringskriterier krävs diskussioner för att skapa likvärdiga bedömningar i länet. Vår bedömningen är att det i strategin för genomförande av organisationsförändringen tydligt bör vara planerat hur detta arbete ska ske under de 3 månader som kvarstår av tiden för omorganisering. Enligt tidplanen ska personal från NPU överflyttas till övrig verksamhet i samband med stängning av NPU. Enligt genomförda intervjuer finns det stor otydlighet i hur personalen kommer att användas och i brist på konkreta förslag ifrån arbetsgivaren finns det personal som söker sig andra arbeten. Det finns därmed en risk att det sker en dränering av den specialistkunskap som byggts upp inom NPU. Vi finner också att primärvårdens roll och uppdrag i samband med remittering av neuropsykiatriska patienter måste klargöras så att det finns en tydlig definition av vad som ingår i en basutredning. 18

19 Vår bedömning är också att arbetsformerna för att på bästa sätt använda sig av intresseorganisationernas kunskaper och erfarenheter bör ses över. 2.5 Patientens rätt att nyttja valmöjligheten Iakttagelser I Augusti 2001 antog Landstingsfullmäktige Valmöjligheter i hälso- och sjukvården. Valmöjligheten innebär att man som patient har vissa möjligheter att söka vård var som helst inom landet. Det gäller den planerade vården på länssjukvårdsnivå från första dagen och är oberoende av väntetider inom det egna landstinget. Verksamhetschefen inom vuxenpsykiatrin fattade 2008, efter förankring i landstingsledningen, beslut om att patienter som väntar på neuropsykiatrisk utredning inte ska omfattas av reglerna om valmöjlighet. Motivet till beslutet var att värna om psykiatrins patientgrupper med hög grad av sjuklighet vilka också är de grupper med svagast förmåga att ta initiativ till insatser. Inom psykiatrin gjordes bedömningen att valmöjligheten skulle bli till gagn för de starkare patientgrupperna med lägre grad av sjukdom på bekostnad på de svagare patientgrupperna. Genomförande av neuropsykiatriska utredningar inom ramen för valmöjligheten skulle kunna bli mycket kostsamt och riskera att skapa undanträngningseffekter som skull kunna drabba andra psykiatriska patienter med större behov. Efter att Patientnämnden i en skrivelse till Landstingsstyrelsen uppmärksammat att den neuropsykiatriska patientgruppens undantagits valmöjligheten har vuxenpsykiatrin omprövat sitt beslut. Vuxenpsykiatrin har nu för avsikt att från 1 juli 2010 låta patienter som väntar på neuropsykiatrisk utredning nyttja sin valmöjlighet vilket motiveras med ett ökat fokus på valmöjlighetsfrågan och tillgänglighet understött av vårdgarantier och kömiljardssatsningar. Beslutet grundar sig också på att otillfredsställande väntetider har uppstått till neuropsykiatriska utredningar. Enligt genomförda intervjuer finns det en tanke att patienterna ska ha möjlighet att nyttja valmöjligheten när beslut om utredning har fattats. I praktiken innebär det att de patienter som önskar nyttja valmöjligheten efter framfört önskemål först får sitt ärende bedömt för att fastställa att NP- utredning ska genomföras Kommentar Det är angeläget landstingsstyrelsen följer hur frågan om valmöjligheten framöver hanteras. 19

20 3. Sammanfattande revisionell bedöming Den revisionella bedömningen är att det saknas tydlighet i hur genomförd organisationsförändring ska medföra en förbättrad kösituation för patienter med NPproblematik. En tydlig strategi inklusive arbetsplan för genomförandet av beslutad omorganisation bör upprättas. Strategin bör exempelvis klargöra Hur säkerställs att befintlig kompetens inom NPU tas tillvara och på ett optimalt sätt sprids till samtliga av vuxenpsykiatrins öppenvårdsmottagningar samt habiliteringen under de sex månader då omorganisationen genomförs? Hur hanteras personalen för att ge förutsättningar för att i framtida organisation behålla den personbundna kunskap som byggts upp inom ramen för NPU? Hur och när kartläggs rekryteringsbehov för att säkerställa att rekryteringsprocesser kommer igång i god tid och ökar möjligheten för att bedriva en ändamålsenlig verksamhet framöver? Hur säkerställs tillgången till tvärvetenskapliga utredningar som omfattar läkare, psykolog, kurator, arbetsterapeut, sjuksköterska, specialpedagog? Vilka åtgärder vidtas för att säkerställa att kompetens och rättigheter finns för genomförande av utredningar och sättande av diagnos? På vilket sätt ska arbete bedrivas för att skapa gemensamma tolkningar av prioriteringsgrunder och därmed öka förutsättningarna för likvärdiga prioriteringar i länet? Vilka åtgärder vidtas för att diagnostiserade patienter ska få det stöd och behandling utifrån individuella behov? Hur bedrivs arbetet tillsammans med primärvården för att klargöra ansvar för exempelvis utredning inför remiss samt vid farmaceutisk behandling? På vilket sätt tas kunskaper och erfarenheter från intresseorganisationerna tillvara? Vi har vid genomförd granskning noterat att flera av ovanstående frågor finns på verksamhetsledningens agenda för att arbeta med till hösten. Revisorerna ser det dock som otillfredsställande att så många frågor kvarstår när halva tiden för omställning förflutit. Ett klargörande av frågeställningar och arbetsordning hade också bidragit till större tydlighet internt inom organisationen samt till medborgare och patienter. Vi vill särskilt understryka otillfredsställelsen i att inkomna remisser i väntan på att ny organisation ska komma tillstånd blir liggandes. Bedömningen är att inkomna remisser måste fördelas mellan vuxenpsykiatrin och habiliteringen för prioritering. 20