Personers upplevelser av att leva med Multipel skleros - En systematisk litteraturstudie

Transkript

1 Examensarbete, 15 hp Personers upplevelser av att leva med Multipel skleros - En systematisk litteraturstudie Författare: Annika Gryvik & Emelie Svalling Handledare: Emma Halme Examinator: Kristofer Årestedt Termin: HT16 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatnivå Kurskod: 2VÅ60E

2 Abstrakt Bakgrund: Multipel skleros, MS, är en obotlig autoimmun inflammatorisk sjukdom som angriper myelinet i centrala nervsystemet. Drygt två miljoner människor världen över lever med sjukdomen. Varje person är unik och det finns ingen som upplever en händelse likt den andre. Genom att belysa den drabbade personens upplevelser kan kunskap spridas, både om sjukdomen MS och också om drabbade personens upplevelser. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelser av att leva med Multipel skleros. Metod: En systematisk litteraturstudie genomfördes där nio kvalitativa artiklar analyserades. Analysen resulterade i följande kategorier: Sjukdomens påverkan på kroppsliga funktioner, att anpassa sig efter sin sjukdom, behov av stöd och att pendla mellan oro och hopp inför framtiden. Resultat: Resultatet beskrev olika upplevelser som sjukdomen MS gar upphov till. En stor del av resultatet belyste förändringen av tillgången till den egna kroppen och saknaden av det som förlorats. Slutsats: Genom att belysa den enskilda personens upplevelser av sjukdomen MS kan en personcentrerad omvårdnad skapas som lindrar det lidande som sjukdomen medför. Att samverka i team och utveckla hälso- och sjukvården leder till att vården kan anpassas efter varje enskild person. Den bristande förståelsen som anses finnas gällande hur personer med MS upplever sin sjukdom kan, genom vidare forskning, i framtiden reduceras. Nyckelord Multipel skleros, upplevelser, lidande Tack Stort tack till vår handledare Emma Halme som har visat stort engagemang och stöttat oss under uppsatsens gång. i

3 Innehåll 1 Inledning 4 2 Bakgrund Sjukdomen MS Upplevelse av att leva med obotlig sjukdom Hur familjen påverkas av att en familjemedlem drabbas av obotlig sjukdom MS ur vårdpersonalens perspektiv Teoretisk referensram 7 3 Problemformulering 8 4 Syfte 8 5 Metod Inklusionskriterier Datainsamling och urval Kvalitetsgranskning Analys 11 6 Forskningsetiska övervägande 12 7 Resultat Sjukdomens påverkan på kroppsliga funktioner Att anpassa sig efter sin sjukdom Behov av stöd Att pendla mellan oro och hopp inför framtiden 15 8 Diskussion Metoddiskussion Inklusionskriterier Datainsamling och urval Kvalitetsgranskning Analys Resultatdiskussion 22 9 Förslag till fortsatt forskning Implikationer Slutsats 27 Referenser 28 Bilagor I Bilaga 1, Sökstrategi Cinahl I Bilaga 1, Sökstrategi PubMed II Bilaga 1, Sökstrategi PsycINFO III Bilaga 2, Granskningsmall för studier med kvalitativ metod IV ii

4 Bilaga 3, Artikelmatris VI iii

5 1 Inledning Enligt Newland (2015) lever drygt två miljoner människor med sjukdomen Multipel skleros, MS. Sjukdomen drabbar nästan dubbelt så många kvinnor som män och debuterar vanligen i åldern år. Ericson och Ericson (2012) beskriver att orsaken till sjukdomen ännu inte är fastställd, men att den kan härledas till genetisk bakgrund, miljöfaktorer samt virusinfektion. En genetisk bakgrund i kombination med en utlösande faktor som påverkar immunförsvaret kan leda till att sjukdomen debuterar. Författarna har egna erfarenheter av sjukdomen MS utifrån ett anhörighetsperspektiv samt utifrån ett vårdperspektiv. Utifrån författarnas egna observationer kan personens egna upplevelser av sjukdomen hamna i skymundan då hälso- och sjukvården tycks fokusera på det medicinska. Denna litteraturstudie kommer därför att belysa hur den drabbade personen upplever sjukdomen. 2 Bakgrund En persons inre och yttre sfär går hand i hand och lägger grunden för hur personen förhåller sig till livet. Detta ligger i linje med hur Wiklund Gustin och Bergbom (2013) definierar begreppet livsvärld. När en person drabbas av sjukdomen MS kan dennes livsvärld komma att påverkas. Från att tidigare identifierat sig själv som en frisk person till att nu leva livet ut med en obotlig sjukdom kan innebära en omställning. För att underlätta förståelsen för hur sjukdomen kan påverka den drabbade personens livsvärld beskrivs sjukdomen MS nedan. 2.1 Sjukdomen MS MS är en obotlig autoimmun och inflammatorisk sjukdom som innebär att kroppens immunsystem angriper myelinet i centrala nervsystemet (Newland, 2015). Myelin bildas av gliaceller som i sin tur består av fett och har till uppgift att omsluta nervtrådar samt att öka hastigheten för nervimpulser. Vid MS bryts myelinet ner vilket leder till att nervsignalerna hämmas. Beroende på skadans omfattning och placering går nervsignalerna långsammare, avstannar eller blockeras helt, vilket leder till att symtomen varierar och ter sig olika från person till person (Ørn, Mjell & Bach-Gansmo, 2012). Personer med MS kan uppleva följande symtom: synnervsinflammation, onormal trötthet, talrubbningar, svårighet att kontrollera urinblåsan, domningar, smärta och spasticitet (Newland, 2015). 4

6 Sjukdomen MS kan delas in i följande grupper: Skovvis förlöpande MS Drabbar ca % av personerna. Symtomen framträder i skov och kan sedan gå tillbaka helt eller delvis, för att sedan debutera igen (McCormack, 2013). Sekundärprogressiv MS - Cirka % av de personer med skovvis förlöpande MS kommer inom år att utveckla sekundärprogressiv MS. Detta stadie kännetecknas av att symtomen kommer smygandes och att funktionsnedsättningen successivt ökar (Lycke & Elm, 2015). Primärprogressiv MS - Innebär att sjukdomen utvecklas utan perioder av förbättring. Symtomen och funktionsnedsättningen försämras kontinuerligt utan tydliga skov. Sjukdomsförloppet kan dock stagnera med perioder där symtomen inte eskalerar i antal. Denna typ förekommer i % av fallen (McCormack, 2013). 2.2 Upplevelse av att leva med obotlig sjukdom Att drabbas av obotlig sjukdom kan leda till livsförändringar och nya utmaningar. Det liv personen levde innan ett sjukdomsbesked kan komma att omkullkastas och ta en ny riktning (Ploughman, Austin, Murdoch, Kearney & Fisk, 2012). Att leva med en obotlig sjukdom kan även komma att påverka den drabbades livskvalitet. En av utmaningarna som en obotlig sjukdom medför är att den drabbade dagligen måste anpassa sig efter sin sjukdom och lära sig att leva med den, vilket kan leda till att det vardagliga livet förändras (Pakenham och Fleming, 2011). Arbetslivet kan komma att påverkas på så sätt att personen i fråga inte längre har kraft eller ork att fortsätta arbeta. Sociala relationer och kärleksförhållanden kan utmanas eftersom alla parter i personens omkrets kommer att påverkas indirekt av sjukdomen. Denna nya riktning kan vara skrämmande för samtliga personer då dessa inte vet vad som komma skall, vilket skapar en osäkerhet inför framtiden på alla plan (Ploughman, Austin, Murdoch, Kearney & Fisk, 2012). Pakenham och Fleming (2011) belyser att det finns likheter mellan neurologiska sjukdomar. Svårigheter som personer med MS kan uppleva, förekommer även hos personer som lider av andra neurologiska degenerativa sjukdomar. Vidare beskriver Lee, Choi, Jung, Sohn och Hong (2015) hur Parkinsons sjukdom, som också är en neurologisk obotlig sjukdom, påverkar den insjuknade. Faktorer som exempelvis smärta, sömn och depression i kombination med den drabbades ålder och sjukdomens 5

7 utveckling påverkar personens livskvalitet. Viljan, kraften och orken räcker inte längre till som den en gång gjorde innan sjukdomen blev en del av den drabbades vardag. Att leva med en sjukdom som det inte finns något botemedel för, i detta fall MS, kan leda till en känsla av frustration hos den drabbade, dennes närstående och vårdpersonal (Isaksson & Ahlström, 2008). Tidigare forskning har belyst hur obotliga neurologiska sjukdomar påverkat personens livsvärld, samt hur vårdpersonal hanterat denna situation (Golla, Galushko, Pfaff & Voltz, 2012). Pretorius och Joubert (2014) belyser i sin studie att det finns bristande kunskap gällande sjukdomen MS, som utgår från den drabbades perspektiv, och dess utveckling. Vidare beskriver Bernstein (2011) att genom att tydliggöra de faktorer som påverkar den drabbades livskvalitet till det bättre och sämre, kan åtgärder vidtas för att främja livskvalitet trots sjukdom. 2.3 Hur familjen påverkas av att en familjemedlem drabbas av obotlig sjukdom En familj binds samman utifrån gemenskap samt ömsesidigt engagemang i varandras liv. Antalet medlemmar kan variera och det finns inget rätt eller fel gällande denna konstellation. De personer som anser sig tillhöra familjen definieras som närstående och räknas därmed som medlemmar i den (Wright, Watson & Bell, 2011). Med närstående i denna litteraturstudie används Socialstyrelsens definition Person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Socialstyrelsen, 2004). När en person drabbas av obotlig sjukdom påverkas även dennes närstående, som kan gå ifrån att prioritera sig själv först till att istället prioritera sin sjuka familjemedlem. Forskning belyser att närstående kan ställas inför psykiska, fysiska samt psykosociala påfrestningar som ibland kan leda till att familjen faller samman (Golla et al., 2012). MS liksom andra neurologiska sjukdomar kan utvecklas över lång tid. Tidsaspekten kan variera från år till decennier, vilket gör att rollfördelningen bland personens närstående kan komma att ändras fler än en gång. Familjekonstellationer, som de alltid har sett ut, fungerar plötsligt inte då hänsyn måste tas till den drabbade personen (Kirkevold & Ekern, 2003). När sjukdomen MS debuterar bör dennes närstående tidigt erbjudas stöd, råd och hjälp för att hantera denna nya situation (Golla et al., 2012). Det är vanligtvis den drabbades närstående som känner personen i fråga bäst och närstående lär sig snabbt att läsa av denne samt se förändringar, både positiva och 6

8 negativa. Många närstående får dock inte komma till tals och blir inte sedda av vårdpersonal, vilket kan uppfattas som frustrerande och otacksamt. Detta kan leda till en dubbel kamp då den närstående vill bli bekräftad samtidigt som denne många gånger vill att den sjuke själv ska få möjlighet att svara för sig. Den närstående slits därför mellan att vara stödjande och stark gentemot den drabbade samtidigt som denne själv behöver utrymme för att hantera den nya situationen (Hubbard, McLachlan, Forbat, & Munday, 2012). Tidigare forskning har belyst hur närstående upplever situationen när någon i ens närhet drabbas av sjukdom, men enligt Pretorius och Joubert (2014) är det också betydelsefullt att belysa den drabbades perspektiv. 2.4 MS ur vårdpersonalens perspektiv Beroende på vilken del av hjärnan som påverkas kommer personen ifråga att drabbas av olika symtom. Symtomen påverkar i olika grad kroppsliga funktioner som tidigare kan ha tagits för givna. I vilken utsträckning de kroppsliga funktionerna blir nedsatta kan komma att avgöra hur vårdpersonal bemöter och hjälper personen att hantera sin sjukdom (Salminen, Kanelisto & Karhula, 2014). Tidigare forskning har belyst vikten av fortsatt fysisk aktivitet vid obotlig sjukdom för att bibehålla kroppsliga funktioner samt för att öka känslan av välbefinnande. Vårdpersonal beskriver dock detta som en utmaning då personer med obotlig sjukdom kan vara svåra att motivera. Bristande socialt stöd och information i kombination med hur personen upplever sina symtom kan vara anledningar till att personen känner sig omotiverad till fysisk aktivitet (Asano, Duquette, Andersen, Lapierre & Mayo, 2013). Vårdpersonal beskriver att personer med MS upplever att de inte blir bemötta på liknande sätt som de personer som inte drabbats av sjukdom. Denna person upplever sig ofta bli sedd som en egen individ medan personen med MS upplever att denne blir förbisedd och förminskad (Golla et al., 2012). För att vårdpersonal på bästa sätt skall kunna hjälpa personen och stötta denne i sin sjukdom bör de sträva efter att försöka förstå sjukdomen som den upplevs av den drabbade (Isaksson & Ahlström, 2008). 2.5 Teoretisk referensram Att drabbas av obotlig sjukdom kan skapa lidande och förståelse för denna situation skapas med hjälp av lidandeteorin. Omvårdnadsforskaren Katie Eriksson beskriver lidande genom följande begrepp (Eriksson, 2015). 7

9 Sjukdomslidande En känsla av lidande kan uppstå hos personen när denne drabbas av sjukdom. Kroppslig smärta är en vanlig orsak till lidande i samband med sjukdom, men lidande är dock inte synonymt med smärta. I samband med sjukdom kan personen uppleva känsla av skam, förnedring och skuld. Begreppen skam och skuld beskrivs som känslor medan förnedring är en upplevelse som föregås av en händelse. Dessa kan uppstå när personens föreställning av sig själv inte uppnås (Eriksson, 2015). Vårdlidande När personen upplever lidande som orsakats av vården, eller på grund av utebliven vård kan detta definieras som vårdlidande. Denna upplevelse är unik för varje person och upplevelsen går ej att förneka (Eriksson, 2015). Livslidande Sjukdomen drabbar hela människan och påverkar således hela personens existens. Rutiner och inarbetade mönster kan komma i obalans vilket kan upplevas problematiskt. Personens livssituation kommer att omfamnas av lidande. Detta lidande kan påverka personens sätt att leva och interagera med andra människor. När en person står inför en tillsynes hopplös situation kan personen ha svårt att finna mening och orka kämpa. En obotlig sjukdom kan innebära ett svårt lidande och personens definition av sig själv kan komma att förändras (Eriksson, 2015). 3 Problemformulering Sjukdomen MS beskrivs som en obotlig neurologisk sjukdom som kan ge upphov till känsla av ett lidande hos den drabbade. Sjuksköterskor kommer inom sin profession att möta dessa personer. Ett av sjuksköterskans primära mål är att lindra det lidande som uppstår och upplevs av de drabbade i samband med sjukdomen. För att kunna lindra detta lidande behövs kunskap om hur den drabbade upplever sin situation. Genom att belysa personens egna upplevelser av att leva med sjukdomen MS, kan större kunskap skapas gentemot sjukdomen och den drabbade. 4 Syfte Syftet är att beskriva upplevelser av att leva med Multipel skleros. 8

10 5 Metod En systematisk litteraturstudie av vetenskapliga artiklar genomfördes med kvalitativ innehållsanalys. Som utgångspunkt användes en tydlig problemformulering som besvarades systematiskt med hjälp av insamlad data, som granskades för att säkerställa hög kvalitet (Forsberg & Wengström, 2016) Inklusionskriterier Inklusionskriterier: Studierna skulle ha utgångspunkt i sjukdomen MS samt upplevelser ur ett patientperspektiv. Artiklarna skulle vara publicerade senast år Samtliga artiklar skulle vara peer reviewed, vilket enligt Vetenskapsrådet (2016) innebär att oberoende forskare har granskat materialet. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska då det var dessa språk författarna behärskade. 5.2 Datainsamling och urval Underlag för litteraturstudien söktes fram i databaserna Cinahl, PubMed och PsycINFO. I Cinahl fanns artiklar som omfattar omvårdnad, medicin, fysioterapi samt arbetsterapi. I databasen PubMed fanns främst vetenskapliga tidskriftsartiklar som täckte medicin samt läran om tänder och deras sjukdomar. I andra hand publicerades artiklar inriktade mot omvårdnad. PsycINFO var en bredare databas som omfattade forskning inom psykologi, psyikatri, omvårdnad och medicin (Forsberg & Wengström, 2016). I syfte att identifiera lämpliga sökord valdes synonymer för sjukdomen MS, upplevelser och patient som översattes till engelska. En pilotsökning genomfördes i Cinahl för att skapa en uppfattning kring ämnesområdet. Den slutgiltiga sökningen genomfördes med hjälp av inspiration från Forsberg och Wengströms (2016) sökstrategi. En sökstrategi arbetades fram genom att bestämma tidsram för senast publiceringsdatum på tidigare studier, val av databas, sökord samt inklusionskriterier. Vid den första sökningen användes följande sökord för begreppet upplevelse: reflection, view, perspective, attitude samt experience. Dessa kombinerades sedan med Multiple sclerosis samt patient. Vid denna sökning blev resultatet i de tre olika databaserna för omfattande. Efter att ha reflekterat över sökresultatet beslutades att sökorden Multiple sclerosis och patient skulle följa med till nästkommande sökning medan de olika upplevelseorden justerades. Vid den andra sökningen uteslöts ordet reflection då det inte är den drabbades reflektioner kring sjukdomen som skulle belysas medan view och 9

11 perspective kvarstod. Sökorden attitude ändrades till attitude to illness och experience till lived experience. Sökorden användes sedan som ämnesord eller fritextsökning. Beroende på vilken databas som användes har justeringar gällande sökorden gjorts, se bilaga 1. Den slutgiltiga sökningen genomfördes sedan med hjälp av tidigare nämnda sökord som kombinerades med hjälp av de booleska operatorerna OR och AND. Sökningen breddades genom att använda operatorn OR som träffade referenser som innehöll antingen sökord ett eller sökord två. Operatorn AND användes och gav ett smalare resultat då referenser som innehöll både sökord ett och sökord två identifierades. En manuell sökning genomfördes i Cinahl efter genomgång av referenslistor på enskilda artiklar. Denna manuella sökning resulterade i ytteligare en artikel. Utifrån sökningarnas slutliga resultat lästes titlar och abstract för att välja ut de artiklar som ansågs svara på studiens syfte. Samtliga titlar och abstract lästes i databaserna Cinahl och PubMed. I PsycINFO lästes 200 av 278 titlar och 100 abstract. Totalt lästes 20 artiklar i sin helhet varav tio artiklar valdes ut för kvalitetsgranskning. De tio artiklar som valdes bort svarade inte på litteraturstudiens syfte Kvalitetsgranskning Artiklarna i litteraturstudien kvalitetsgranskades med hjälp av inspiration från Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall. Mallen utgick ifrån ett poängsystem där delarna i den vetenskapliga artikeln värderades och erhöll poäng baserat på uppnådd nivå. I den ursprungliga granskningsmallen fanns en kolumn baserad på om personens sjukdom var utredd eller inte, i mallens fall lungcancer. Denna kolumn togs bort eftersom litteraturstudien fokuserade på personer med MS och därför ansågs inte kolumnen förbättra granskningsmallen. Utifrån granskningsmallen erhöll varje enskild artikel en viss poäng. Den slutliga poängen räknades om till en procentsats som motsvarade om artikeln erhöll låg, medel eller hög kvalitet. För att uppnå hög kvalitet skulle artikeln erhålla minst 80 % av den totala poängen, medel kvalitet krävde minst 70 % av den totala poängen och låg kvalitet erhöll endast 60 % eller lägre av den totala poängen. Totalt bedömdes sju artiklar vara av hög kvalitet, två artiklar erhöll medel kvalitet och en artikel erhöll låg kvalitet. Artiklarna som bedömdes ha medel eller hög kvalitet inkluderades i litteraturstudien och artikeln med låg kvalitet exkluderades. Samtliga artiklar redovisas i artikelmatrisen, se bilaga 3. För att öka kvalitetsgranskningens trovärdighet har vi båda läst och kvalitetsgranskat samtliga artiklar. Detta genomfördes 10

12 först enskilt och sedan gemensamt för att identifiera och diskutera eventuella skillnader. För litteraturstudiens granskningsmall, se bilaga Analys En manifest innehållsanalys med induktiv ansats genomfördes. Inspiration har hämtats från Danielsons (2012) tillvägagångssätt. För att skapa en djupare förståelse för artiklarnas innehåll lästes artiklarnas resultat igenom ett flertal gången, först enskilt och sedan gemensamt. Meningsbärande enheter som svarade på studiens syfte identifierades, kodades och sammanfördes till kategorier. Varje meningsbärande enhet numrerades från ett till nio för att kunna härleda den meningsbärande enheten tillbaka till sin ursprungsartikel. De meningsbärande enheterna översattes från engelska till svenska samt kondenserades, vilket innebar att enheterna förkortades men behöll sitt budskap. Dessa blev sedan till koder som beskrev vad den kondenserade meningsbärande enheten handlade om. Det slutliga steget i analysen innebar att koder med liknande budskap fördes samman och bildade kategorier. Processen gick från helhet delar ny helhet, se exempel nedan. Tabell 1, exempel på analysprocess. Meningsbärande enheter (8) Depression, pain, and bladder and bowel incontinence were commonly described as participants worst ever symtoms Översättning Depression, smärta, urinblåsa- och tarminkontinens beskrevs vanligtvis som deltagarnas värsta tänkbara symtom. Kondenserad meningsenhet Depression, smärta och inkontinens upplevdes som de värsta symtomen. Kod Påfrestande symtom Kategori Sjukdomens påverkan på kroppsliga funktioner (4) The experience of suffering from MS forced the participants to adjust the limitations of the body Erfarenheten av att drabbas av MS tvingade deltagarna att anpassa sig efter kroppens begränsningar. Drabbade tvingades anpassa sig efter kroppens begränsningar. Att anpassa sig efter begränsningar Att anpassa sig efter sin sjukdom (5) All participants demanded emotional and physical support from familiy, friends and other patients Alla deltagare var i behov av emotionellt och fysiskt stöd från familj, vänner och andra patienter. Behov av emotionellt och fysiskt stöd från omgivningen. Behov av stöd från omgivningen Behov av stöd (7) Most participants Många deltagare Oro kring Oro inför Att pendla mellan 11

13 were concerned about how their MS would progress vara oroliga över hur deras MS skulle utvecklas. sjukdomens utveckling. framtiden oro och hopp inför framtiden 6 Forskningsetiska övervägande Samtliga artiklar som ingår i denna systematiska litteraturstudie har ett etiskt övervägande eller godkännande, vilket studierna enligt Forsberg och Wengström (2016) bör ha för att inkluderas. Direktiv från Vetenkapsrådet (2016) har getts ut för att minska risken för oredlighet och fusk. Det är förbjudet att förfalska, förvränga, plagiera samt stjäla vetenskaplig data och resultat från redan tidigare genomförda studier. I denna litteraturstudie har vi försökt att applicera ett neutralt förhållningssätt och inte medvetet förvrängt studiens resultat. Allt material som varit relevant utifrån denna studies syfte har presenterats och författarna har inte medvetet undanhållit eller uteslutit data. 7 Resultat Den systematiska litteraturstudien genererade fyra kategorier som belyser hur personer med MS upplever sjukdomen. Dessa fyra kategorier är: sjukdomens påverkan på kroppsliga funktioner, att anpassa sig efter sin sjukdom, behov av stöd samt att pendla mellan oro och hopp inför framtiden 7.1 Sjukdomens påverkan på kroppsliga funktioner Perspektivet på livet förändrades vid närvaro av sjukdom. En osäkerhet skapades då livet pendlade mellan perioder när sjukdomen var i ett aktivt skede och tillfällig återhämtning (Wenneberg & Isaksson, 2014). Att inte ha samma fysiska förmåga och uthållighet som tidigare upplevdes frustrerande då varje rörelse dränerade kroppen på energi (Flensner & Rudolfsson, 2016; Wenneberg & Isaksson, 2014). Uppgifter som inte längre gick att utföra på grund av sjukdomens utveckling upplevdes som ett svek av den egna kroppen (Flensner & Rudolfsson, 2016; Ploughman et al., 2012). Att hantera sjukdomens påverkan på livet upplevdes som både känslomässigt och fysiskt utmanande (Wenneberg & Isaksson, 2014). Symtom som var vanligt förekommande hos personer med MS var depression, smärta, onormal trötthet samt personlighetsförändringar. Dessa symtom syntes inte utåt vilket gjorde dem svårare att hantera (Davies et al., 2015; Eilertsen et al., 2015; Ploughman et al., 2012). 12

14 Personer med MS beskrev att kroppsliga funktioner som tidigare tagits för givna, nu upplevdes som betydelsefulla och saknades. Dessa förlorade funktioner skapade en känsla hos den drabbade av att ha tappat kontrollen över den egna kroppen (Flensner & Rudolfsson, 2016). Exempel på begränsade funktioner var minskad kontroll av urinblåsan, att inte kunna utföra sin personliga hygien och när kroppen upplevdes leva sitt eget liv (Coenen, Basedow-Rajwich, König, Kesselring, & Cieza, 2011; Flensner & Rudolfsson, 2016; Ploughman et al., 2012). Att tappa saker eller att tappa balansen vid gång resulterade i en känsla av skam och kroppen blev sedd som långsam, icke samarbetsvillig och förrädisk (Coenen et al., 2011; Flensner & Rudolfsson, 2016). Att bli begränsad i sin rörlighet påverkade den drabbades livskvalitet till det sämre (Wenneberg & Isaksson, 2014). 7.2 Att anpassa sig efter sin sjukdom Rädsla i kombination med lättnad var vanliga känslor som upplevdes när en person fick diagnosen MS. Tiden fram till bekräftad diagnos upplevdes påfrestande och orolig. Perioden efter diagnosbeskedet präglades av rädsla som kunde pågå från dagar till veckor. I vissa fall upplevdes en längre period av sorg som ledde till depression (Ploughman et al., 2012). Personer med MS beskrev att sjukdomen var enklare att förneka när den var i ett tidigt stadie och när symtomen blev tydligare kunde den drabbade inte längre förneka sin sjukdom (Davies et al., 2015). Den drabbade upplevde det svårt att acceptera att dennes liv från och med nu skulle komma att influeras av sjukdom (Eilertsen et al., 2015; Soundy et al., 2012; Wenneberg & Isaksson, 2014). En känsla av sorg upplevdes i och med att den forna kroppen var borta (Flensner & Rudolfsson, 2016) och den drabbade upplevde det svårt att acceptera att denne nu var i beroendeställning gentemot andra (Ploughman et al., 2012). Coenen et al. (2011), Galushko et al. (2014) och Ghafari, Khoshknab, Nourozi och Mohammadi, (2015) beskrev att personer med MS har rätt att vara en del av samhället men att denne dessvärre begränsas genom att dessa platser inte alltid är anpassade för personer med funktionsnedsättning. Vidare beskrev Coenen et al. (2011) att tillgången till handikappanpassade toaletter dessvärre inte var en självklarhet på samtliga offentliga platser, vilket skapade en osäkerhet hos den drabbade, då ett vanligt symtom vid sjukdomen var svårigheter att kontrollera urinblåsan. Författaren redogjorde också för att ojämna trottoarer och vägar skapade känsla av rädsla hos de drabbade då de istället stannade hemma, eftersom de var rädda för att exempelvis ramla. 13

15 Coenen et al. (2011) och Eilertsen et al. (2015) beskrev vikten av att anpassa aktiviteten efter dagen då saker som kunnat utföras den ena dagen, inte gick att utföra den andra. Vidare beskrev Galushko et al. (2014) och Soundy et al. (2012) att träning upplevdes betydelsefullt för personer med MS. Att identifiera aktiviteter som stimulerade den drabbade på liknande sätt som innan sjukdomen debuterade upplevdes dock svårt. Träning var mer än en enskild aktivitet, den gav personen ifråga en mening med dagen (Galushko et al., 2014; Soundy et al., 2012). Fritidsaktiviteter som inte längre gick att utföra på grund av sjukdomens utveckling byttes mot andra aktiviteter som var anpassade för personer med funktionsnedsättning. Aktiviteter som exempelvis yoga och simning upplevdes som positiva och minskade nivån av stress (Ghafari et al., 2015). Ett ökat behov av sömn, både vid bra och dåliga dagar, var ett faktum för att orka med vardagen och dess aktiviteter (Eilertsen et al., 2015). Rädsla inför att förlora arbetet resulterade i att den drabbade inte berättade om sin sjukdom för exempelvis chefen och kollegor (Ghafari et al., 2015). Att använda de hjälpmedel som fanns att tillgå, exempelvis rullstol eller permobil, öppnade dock upp möjligheten för att fortsätta arbeta trots sjukdomens påverkan (Ploughman et al., 2012). Vidare beskrev Wenneberg och Isaksson (2014) att drabbade personer försökte arbeta som de tidigare gjort trots deras, numera, fysiskt sänkta förmåga men enligt författarna prioriterades dock inte arbetet som det gjorts tidigare. Vidare redogjorde Soundy et al. (2012) och Wenneberg och Isaksson (2014) att ett nytt perspektiv på livet skapades när den drabbade accepterade sitt nya jag, sitt liv och sin sjukdom. Att sätta upp nya mål, att engagera sig i meningsfulla aktiviteter och att interagera med andra personer var olika tillvägagångssätt för att uppleva dagen och livet som meningsfullt, trots sjukdomens numera ständiga närvaro (Flensner & Rudolfsson, 2016; Ghafari et al., 2015; Soundy et al., 2012). 7.3 Behov av stöd Coenen et al. (2011), Galushko et al. (2014) och Ghafari et al. (2015) belyste vikten av stöd från vänner, familj samt ett ökat behov av stöd i takt med att sjukdomen progriderade. Vikten av stöd vid diagnosbeskedet upplevdes betydelsefullt då drabbade personer beskrev att de till en början saknade information kring sjukdomens utveckling, behandling samt vilken typ av hjälp som gick att få. Vissa personer lade skulden på sig 14

16 själva över att ha drabbats medan andra skuldbelade personer i sin omgivning (Ghafari et al., 2015). Att söka sig från hemmet ut i samhället för att prata med andra personer med MS upplevdes meningsfullt (Ploughman et al., 2012). Genom att träffa och prata med andra personer med samma diagnos skapades en inblick i hur livet skulle kunna bli (Soundy et al., 2012). Ploughman et al. (2012) beskrev i sin studie att personer med MS var oroliga, inte bara över sig själva och vilken vändning livet skulle ta utan även för sina närstående. En del personer ville inte att någon annan förutom att deras närstående skulle ha vetskap om sjukdomen (Ploughman et al., 2012). Att berätta för andra personer om sjukdomen upplevdes vara en utmaning då den drabbade inte ville bli missförstådd eller sympatiserad (Ghafari et al., 2015; Ploughman et al., 2012). I studier utförda av Ghafari et al. (2015) och Soundy et al. (2012) beskrevs det som lugnande att läsa och lyssna på böner, då tron på Gud underlättade processen att acceptera sjukdomen och dess konsekvenser (Ghafari et al., 2015; Soundy et al., 2012). Vartefter sjukdomen utvecklades beskrev den drabbade personen att rollerna inom familjen ändrades, fler än en gång (Eilertsen et al., 2015). Att acceptera denna förändring var svårt då den insjuknade upplevde att denne blev en börda för resterande familjemedlemmar (Coenen et al., 2011; Davies et al., 2015; Eilertsen et al., 2015). Förmågan att inte längre kunna utföra vardagliga sysslor i hemmet följdes av en känsla av otillräcklighet. Denna känsla minskade dock när den drabbade upplevde omgivningen som stöttande, men i takt med att sjukdomen utvecklades upplevde dock den drabbade att stödet från vänner och familj minskade (Galushko et al., 2014). I studier utförda av Ghafari et al. (2015) och Galushko et al. (2014) framkom ett behov av att prata med personer utanför familjen, till följd av det minskade stödet. 7.4 Att pendla mellan oro och hopp inför framtiden Att insjukna i MS ledde till en känsla av oro kring sjukdomens utveckling (Ploughman et al., 2012). Flensner och Rudolfsson (2016) beskrev i sin studie en osäkerhet kring vardagen, framtiden och hela livet. Vidare beskrev författarna att det var en process att acceptera sjukdomen och livets ändrade riktning. Studier utförda av Eilertsen et al. (2015) och Wenneberg och Isaksson (2014) belyste att när sjukdomen progriderade upplevdes känsla av oro och funderingar inför framtiden. Att ytterligare försämras i sin 15

17 sjukdom kunde leda till ångest och ifrågasättande av meningen med livet (Eilertsen et al., 2015; Wenneberg & Isaksson, 2014). Sjukdomen MS förvandlade de drabbades liv på alla plan, vilket ledde till att personer med MS upplevde att de ständigt anpassade sig efter en ny verklighet (Ploughman et al., 2012, Wenneberg & Isaksson, 2014). Personen med MS kunde föredra att tänka på hur denne hanterat sjukdomen tidigare för att skapa gynnsamma strategier för att hantera sjukdomen i framtiden (Davies et al., 2015). Att fokusera på det som fortfarande var hanterbart och kunde uppskattas ledde till en tacksamhet och tro på framtiden (Wenneberg & Isaksson, 2014). Dessa känslor gav personer med MS en mening med livet samt en känsla av hopp som grundades i att inte försämras i sjukdomen (Soundy et al., 2012). I studierna utförda av Galushko et al. (2014) och Soundy et al. (2012) beskrev personer med MS en känsla av hopp om att det en dag kommer att finnas botemedel för sjukdomen. Vidare redogjorde Eilertsen et al. (2015) i sin studie att drabbade personer var villiga att pröva näst intill vad som helst för att sjukdomen skulle stagnera. Tanken på att en dag kunna bli botad hjälpte dessa personer att hantera sjukdomen samt situationer som upplevdes jobbiga (Eilertsen et al., 2015). Att inte tänka på sjukdomen och dess utveckling upplevdes oundvikligt och meningslöst på grund av att det inte gick att förutse dess utveckling (Davies et al., 2015). 8 Diskussion 8.1 Metoddiskussion I metoddiskussionen kommer litteraturstudiens styrkor och svagheter att lyftas. Ett kritiskt förhållningssätt tillämpas för att redovisa hur kvaliteten har säkerställts (Henricson, 2012). Under hela processen har vi strävat efter att utveckla den egna kunskapen och att genomföra litteraturstudien så noggrant som möjligt Inklusionskriterier Inklusionskriterier som publiceringsår, språk och åldersgrupp kan bestämmas för att specificera sökningen. År 2011 valdes som senast publiceringsår för denna studie vilket kan ses som både en styrka och svaghet. Enligt Forsberg och Wengström (2016) och Kristensson (2014) bör studien som genomförs alltid involvera ny och relevant forskning. En begränsning med valt årtal är dock att relevant forskning som publicerats innan år 2011 utesluts. Ytterligare en sökning genomfördes där årtalet begränsades till 16

18 år Denna sökning ansågs dessvärre bli för omfattande för att användas under tidsramen för litteraturstudien. Att begränsa sökningen till svenska och engelska som är de två språk vi behärskar föll sig naturligt. Tanken var att åldern inte skulle begränsas då sjukdomen Multipel skleros kan drabba alla åldrar, dock drabbar den enligt Newland (2015) vanligtvis kvinnor mellan år. Att göra en begränsning gällande ålder ansågs till en början inte förbättra studien då det fanns risk för att relevanta artiklar skulle exkluderas. Samtliga artiklar har utgått från ett vuxenperspektiv och artiklar vars informanter var under 18 år undveks, på grund av etiskt resonemang. Vetenskapsrådet (2016) beskriver att forskning som inkluderar barn kan vara problematisk då det är svårt att inhämta informerat samtycke, eftersom barnet kan sakna insikt om vad forskningen kan innebära. Samtidigt anser vi att fakta kring barns upplevelser kan vara svåra att överföra till andra kontext. Åldern på informanterna i de artiklar som inkluderades i litteraturstudien varierade mellan år. Vi anser att det är en styrka att belysa upplevelser vid olika åldrar, då allas upplevelser är av lika värde. Överförbarheten ökar även då åldersintervallet i utvalda studier liknade varandra. Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien skulle vara peer reviewed. Enligt Vetenskapsrådet (2016) innebär det att artiklarna är granskade av utomstående personer som anses kunniga inom området. Kritensson (2014) beskriver att kvaliteten på vetenskapliga artiklar ökar om tidskriften som den är publicerad i är vetenskaplig. Funktionen peer reviewed finns dock inte att tillgå i databasen PubMed. För att säkerställa kvaliteten i artiklarna användes istället funktionen Ulrichsweb, vilket Henricson (2012) anser vara tillförlitligt Datainsamling och urval Enligt Forsberg och Wengström (2016) bör en sökstrategi utformas utifrån studiens syfte samt problemformulering för att avgöra tidsramen för valda artiklar, vilka typer av studier som ska ingå samt sökord som anses vara relevanta. Då studiens syfte är att belysa hur personer med Multipel skleros upplever sin sjukdom valdes sökord för MS, upplevelse och patient. I efterhand har vi reflekterat över val av sökord. Studiens syfte är att belysa personens perspektiv, men den systematiska litteratursökningen utgår från patientens perspektiv. Vi har därför reflekterat över om resultatet hade blivit annorlunda om sökningen utgått från begreppet person. Att benämna den drabbade som enbart person kan dock resultera i att artiklar som utgår från närstående- eller vårdpersonalens perspektiv, hade kunnat inkluderas då dessa också är personer. 17

19 En pilotsökning genomfördes i Cinahl för att skapa en uppfattning av valt ämnesområde. Denna sökning genomfördes för att kontrollera om den befintliga forskningen kring valt ämne var tillräcklig för att genomföra litteraturstudien. Vid pilotsökningen användes sökorden: Multiple sclerosis, reflection*, view*, perspective*, attitude*, experience* och patient*. Enligt Forsberg och Wengström (2016) används trunkering för att sökningen ska omfatta ordets alla ändelser, vilket kan ses som en styrka då sökningen inte begränsas. Sökorden korrigerades genom att ordet reflection exkluderades efter genomförd pilotstudie. Sökordet reflection återfanns inte i Major Subjects vid läsning av artiklar under pilotsökningen. Vi reflekterade också över att det inte var personens reflektioner kring MS som skulle belysas, vilket var anledningarna till att ordet valdes bort. Under denna sökning upptäcktes att om orden attitude och experience ändrades till attitude to illness och lived experience kunde fler artiklar som ansågs vara relevanta identifieras. Material till denna litteraturstudie har hämtats från tre olika databaser och enligt Forsberg och Wengström (2016) och Henricson (2012) ökar studiens trovärdighet om sökningen utförs i fler än en databas, då risken för att missa relevant forskning minskar. De olika sökningarna har utgått från både ämnesord och fritextsökning. Beroende på vilken databas som använts har sökorden korrigerats. I databasen Cinahl användes Cinahl Headings för att söka på sökordet Multiple sclerosis. Enligt Forsberg och Wengström (2016) används Cinahl headings för att identifiera ämnesord utefter valt ämnesområde. Fördelen med att använda denna sökstrategi är att synonymer för valt sökord inkluderats i ämnesordet vilket kan ge ett fylligare resultat. I efterhand upptäcktes att även sökorden lived experience och attitude to illness också fanns som ämnesord i Cinahl. Detta kan ha påverkat sökningen negativt då relevanta artiklar kan ha exkluderats. I PubMed kombinerades fritextsökning och ämnesordssökning då sökorden Multiple sclerosis, attitude och life change events söktes som Mesh-termer, vilket vi anser vara en styrka. Sökningen i PubMed upplevdes dock problematiskt då sökresultatet blev omkring 1000 artiklar. När sökningen ändrades till att söka på endast Mesh-termer blev sökningen begränsad och endast 20 artiklar identifierades. Den slutliga sökningen kombinerade både Mesh-termer och fritextsökning vilken Kristensson (2014) anser vara en styrka. Vidare beskriver Kristensson (2014) att fördelen med ämnesord är att de underlättar litteratursökningen genom att sökningen 18

20 blir mer specifik. Valda sökord som inte finns som ämnesord kan sökas på med hjälp av en fritextsökning vilket leder till att fler artiklar påträffas. Dessvärre kan denna sökning generera fler irrelevanta artiklar, vilket är en av anledningarna till att det ses som en styrka att kombinera ämnesord och fritextsökning. Henricson (2012) beskriver att arbetet kring sökorden är tidskrävande och att sökord bör väljas varsamt då det anses vara en fördel att lägga ner extra tid på denna del. Tiden som fanns till förfogande för att identifiera relevanta sökord disponerades enligt tidsplanen. Lärdom kring hur sökord bör identifieras samt hur de olika databaserna fungerar tas med som erfarenheter. Efter genomförd sökning påbörjades val av artiklar genom att läsa titlar, följt av abstract och slutligen hela artiklar. Denna process skedde genom att titlar och abstract först lästes var för sig för att sedan läsas och diskuteras gemensamt, vilket enligt Kristensson (2014) är en styrka. I Cinahl lästes samtliga 102 titlar, 90 abstract och 12 artiklar i sin helhet. I PubMed lästes samtliga 40 titlar och abstracts varav fem artiklar lästes i sin helhet. Detta kan ses som en styrka då risken att relevanta artiklar utesluts desto noggrannare läsning som utförs. Sökningen i PsycINFO tillförde inga nya artiklar utan endast en dubblett. Totalt gav sökningen i PsycINFO 278 träffar där 200 titlar och 100 abstract lästes innan tre hela artiklar lästes. Detta kan ses som en begränsning då relevanta artiklar kan ha uteslutits på grund av att samtliga titlar och abstracts inte lästs. Dock tror vi att detta har minimal betydelse då mängden insamlat material ansågs vara tillräckligt. Artikeln Similarities and differences in the experience of fatigue among people living with fibromyalgia, multiple sclerosis, ankylosing spondylitis and stroke omfattade inte bara sjukdomen MS utan fler neurologiska sjukdomar involverades. Vi ansåg dock att det tydlig framgick vilka delar i resultatet som var kopplade till MS och valde därför att inkludera artikeln. Totalt valdes 20 artiklar ut för att läsas i sin helhet. Vi är medvetna om att 20 artiklar kan anses vara för få. Detta kan bero på att det inte har forskats tillräckligt inom valt ämnesområde eller att sökningen inte träffade tillräckligt många artiklar som belyser hur personer med MS upplever sin sjukdom. Under processen valdes tio av de 20 artiklarna bort då de inte ansågs svara på denna studies syfte. Vi har inte medvetet uteslutit artiklar baserat på egna åsikter eller preferenser. Samtidigt som artiklarna lästes, kontrollerades det om studierna hade ett etiskt övervägande eller ett etiskt godkännande. Samtliga artiklar som gick vidare för kvalitetsgranskning erhöll ett etiskt övervägande eller godkännande. Detta övervägande eller godkännande beskriver Forsberg och Wengström 19

21 (2016) stärka studiens trovärdighet. Kristensson (2014) beskriver att studiens trovärdighet också ökar om citat redovisas. Att dessutom redovisa vilken informant som har sagt vad stärker studiens trovärdighet ytterligare. Av de tio artiklar som valts ut för kvalitetsgranskning redovisade samtliga citat och i en del av artiklarna gick det att härleda citatet tillbaka till informanten. Inom kvalitativ forskning bör resultatet vara överförbart till liknande kontext. Överförbarheten i en studie stärks om urval, datainsamling, analys samt om det sammanhang studien är utförd i, finns beskrivet (Kristensson, 2014). I utförd studie granskades artiklar från Europa, Kanada, Iran och Australien vilket innebär att data är hämtad från olika länder och kontext. Likheter i upplevelser av att leva med Multipel skleros kunde dock ses, trots att studierna var utförda i olika länder och informanternas ålder varierade. En av fördelarna med detta anser vi vara att forskning från hela världen inkluderades och gav studien bredd. Samtidigt kan detta ses som en svaghet då resultatet inte blir specifikt för en viss åldersgrupp eller del av världen Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskningen genomfördes först enskilt för att sedan genomföras gemensamt, vilket enligt Kristensson (2014) och Henricson (2012) stärker kvalitetsgranskningens trovärdighet. Tillvägagångssättet valdes för att först kunna skapa sig en egen uppfattning av studiens kvalitet. Denna uppfattning diskuterades sedan för att kunna identifiera eventuella likheter och skillnader i granskningen. Enligt Kristensson (2014) kan kvalitetsgranskningen av artiklar skilja sig beroende på vem som utför den och hur den utförs. I denna studie kvalitetsgranskades de tio artiklar som valts med hjälp av Carlssons och Eimans (2003) granskningsmall. Delarna i den vetenskapliga artikeln värderades och poängsattes baserat på uppnådd nivå. Poängsystemet gav ett till tre poäng beroende på hur väl artikeln stämde överens med granskningsmallens påstående. Den slutgiltiga poängsumman motsvarade en procentsats som delades in i hög, medel eller låg kvalitet. Detta tillvägagångssätt ansåg vi vara tillförlitligt då mallen gav utrymme för bedömningar som inte baserades på ja och nej-frågor. Att avgöra om studien exempelvis hade ett välformulerat syfte kunde vara svårt att svara ja eller nej på. Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall gav möjlighet till en mer rättvis bedömning enligt oss då exempel på svarsalternativ var: ej angivet, otydligt, medel eller tydlig. Mallen 20

22 modifierades vilket innebar att en fråga uteslöts då denna inte ansågs förbättra kvalitetsgranskningen. Denna fråga handlade om huruvida personens sjukdom var utredd eller inte, och eftersom litteraturstudien hade som inklusionskriterie att personen skulle ha sjukdomen MS, ansågs den inte förbättra mallen. En studies trovärdighet stärks om både kvantitativa och kvalitativa artiklar används. I denna studies resultat användes bara kvalitativa artiklar vilket enligt Forsberg och Wengström (2016) kan ses som en svaghet. Vi anser dock att det är en styrka i denna litteraturstudie att bara använda kvalitativa artiklar. Litteraturstudiens syfte är att beskriva upplevelser och därför användes bara kvalitativa artiklar som syftar till att beskriva upplevelser. Forsberg och Wengström (2016) lyfter också att det är en styrka att redovisa såväl inkluderade som exkluderade artiklar i arbetet. Den kvantitativa artikeln som bedömdes ha låg kvalitet vid kvalitetsgranskningen redovisas därför i artikelmatrisen, se bilaga Analys Inspiration från Danielsons (2012) tillvägagångssätt kring analysprocessen har hämtats. Meningsbärande enheter som ansågs svara på denna studies syfte identifierades, kodades och kategoriserades. Meningsbärande enheter valdes ut enskilt av oss båda för att sedan jämföras. Detta för att undvika dubbletter men också för att kontrollera om vi valde meningsbärande enheter med liknande budskap, som svarade på studiens syfte. För att minska risken för att missa meningsbärande enheter genomfördes processen mer än en gång. Detta ansågs vara en fördel då meningsbärande enheter som missats första gången kunde identifieras andra gången. Tillvägagångssättet trovärdighet stärks av Henricson (2012) då det minskar risken för att vår förförståelse kring ämnet präglade arbetet. För att undvika tolkningsfel valdes meningsbärande enheter ut i sin helhet, vilket i sin tur minskade risken för att enheterna togs ur sitt sammanhang. Vid osäkerhet kring översättning av de meningsbärande enheterna användes lexikon. De meningsbärande enheterna skrevs ut, klipptes isär och numrerades beroende på vilken artikel de hämtats ifrån. Detta för att kunna härleda vilken meningsbärande enhet som var hämtad från vilken artikel och för att säkerställa att samtliga artiklar bidrog till resultatet. De enheter med liknande budskap fördes samman för att bilda kategorier. Att bilda kategorier som inte gick in i varandra upplevdes vara en utmaning och tidskrävande. Känsla av stress 21

23 upplevdes dock inte då rikligt med tid avsatts, då misstankar fanns om att denna process var tidskrävande. Att ge denna fas den tid som krävts anser vi vara en styrka då resultatet inte har stressats fram, vilket även Henricson (2012) beskriver som en styrka. Att redovisa analysprocessen i tabell är enligt Kristensson (2014) ett tydligt tillvägagångssätt för att visa hur processen har gått till. Tabell 1 beskriver vägen från meningsbärande enhet till slutlig kategori. Vi har genom arbetets gång försökt applicera ett neutralt förhållningssätt och sätta vår egna förförståelse inom parentes. Att skriva ner, reflektera och diskutera förförståelsen gjordes innan litteraturstudien påbörjades. Detta är enligt Henricson (2012) fördelaktigt för att undvika att den påverkar studiens resultat. Dessvärre går det inte att garantera att förförståelsen inte påverkat analysen och resultatet. 8.2 Resultatdiskussion Resultatet i utförd studie identifierade en känsla av rädsla i kombination med lättnad när den drabbade fick diagnosen MS bekräftad. Perioden efter ett diagnosbesked präglades av ängslan och i vissa fall upplevdes en längre period av sorg som i sin tur ledde till depression. Malcomson, Lowe-Strong och Dunwoody (2008) beskrev i sin studie att tidsperioden fram till att få diagnosen bekräftad varierade från två till tio år. I vissa fall fick drabbade personer under 1990-talet vänta i år innan diagnosen fastställdes. Idag är dock denna period kortare tack vare den medicinska utvecklingen. Utförd studie omfattar inte någon tidsram från symtomdebut till diagnosbesked utan fokus ligger på upplevelserna som sjukdomen medför. Att få diagnosen MS resulterade i en ofrivillig vändning i den drabbades liv. Att drabbas av sjukdom beskrevs enligt Eriksson (2015) som Något som människan måste leva med, något som hon utsätts för (s.18). Studiens resultat stärks av Erikssons (2015) uttalande då den drabbade personen tvingas leva med sin sjukdom resterande del av livet. Denna studies resultat visar dock att den drabbade beskrev att denne ville bli sedd som en egen person och inte identifieras som sin sjukdom. I studien utförd av Malcomson et al. (2008) beskrevs att sjukdomen hade en direkt påverkan på den drabbades tankar om sig själv. En kvinna beskrev att hon upplevde sig själv som mindre kvinnlig, mindre attraktiv och att hon hade sämre självkänsla. Utförd studies resultat belyste inte dessa aspekter men det utesluter inte möjligheten för att 22

24 dessa känslor förekommer. Eriksson (2015) redogjorde för hur lidande uppstod då personen inte nådde upp till sina egna förväntningar eller gestaltades som mindre eller sämre än vad denne själv hoppats på. Resultatet i denna studie beskrev att ett lidande uppkom då känslor av skam och skuld upplevdes på grund av att den drabbades kropp aldrig skulle bli vad den en gång varit. En parallell till Dahlberg och Segesten (2010) kan dras då de beskrev att varje förändring i kroppen medförde en förändring av tillgång till livet. Vid långvarig sjukdom påverkades hela personens existens, på ett eller annat sätt. Utförd studies resultat beskrev att drabbade personer hade svårt att acceptera förändringen av identiteten, vilket i sin tur gav upphov till frustration och känsla av maktlöshet. Eriksson (2015) beskrev att ett själsligt lidande uppstod på grund av förändringen av livet som sjukdomen medförde. Utförd studies resultat beskrev också att de symtom som inte syntes utåt upplevdes svårare att hantera. En anledning till detta beskrev Pretorius och Joubert (2014) kunna vara att allmänheten inte såg de osynliga symtomen. Vidare beskrev Pretorius och Joubert (2014) att allmänheten visade mer empati för exempelvis personer med cancer som bar en scarf för att täcka eventuellt håravfall, då detta var ett tydligt tecken på närvaro av sjukdom. Vi tror dock att en konsekvens av detta kan bli att den drabbade drar sig undan och lider i det tysta. Resultatet i utförd studie beskrev ett samband mellan diagnosbeskedet, bristande information kring sjukdomens utveckling, behandling samt vilken hjälp som gick att få. Studierna utförda av Malcomson et al. (2008) och Pretorius och Joubert (2014) belyste också hur personer med MS upplevde ett stort behov av information och att detta vanligtvis inte tillgodosågs. Detta icke tillgodosedda behov kan kopplas till att ett vårdlidande uppstår. Vårdlidande uppstår enligt Eriksson (2015) när vården inte är vårdande, på grund av bristande eller utebliven vård. En parallell till utförd studie kan dras då den drabbade personen fallit offer för ett onödigt lidande, som hade kunnat undvikas om vårdpersonal besvarat behovet av information. I förlängningen kan detta kränka den drabbades integritet och rätt till delaktighet. Malcomson et al. (2008) beskrev också att positiva erfarenheter gällande behov av information fanns, men att de inte var lika vanliga som förekomsten av bristande information. Ett fåtal informanter i deras studie beskrev att de blev erbjudna stöd i form av rådgivning eller terapi men också tips om böcker att läsa själva i lugn och ro. Informanterna beskrev också vikten av stöd från hälso- och sjukvården och hur meningsfullt det upplevdes när dessa tog sig tid för den drabbade. Vi tror bland annat att tidsbristen, i kombination med antalet 23