Vuxnas upplevelser av förändringar i det vardagliga livet vid multipel skleros - En litteraturstudie

Transkript

1 Examensarbete, 15 hp Vuxnas upplevelser av förändringar i det vardagliga livet vid multipel skleros - En litteraturstudie Författare: Anna Löthgren och Sanna Persson Handledare: Malin Tiger Axelsson Examinator: Gunilla Lindqvist Termin: VT19 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidat Kurskod: 2VÅ61E

2 Sammanfattning Bakgrund: Multipel skleros är en kronisk sjukdom som ofta debuterar i ung ålder. Sjukdomsförloppet är varierande och präglas av oförutsägbarhet, vilket kan upplevas påfrestande för den drabbade individen. En sådan förändring i hälsotillståndet anses vara en sårbar fas i vården och riskerar att ge negativ inverkan på individen och dennes vardag med konsekvenser som ohälsa och lidande. Syfte: Att belysa vuxnas upplevelser av förändringar i det vardagliga livet vid multipel skleros. Metod: En litteraturstudie som grundades på åtta kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultaten från artiklarna har kvalitetsgranskats och analyserats med hjälp av Forsberg och Wengströms metod och sammanställts i ett nytt resultat. Resultat: Analysen resulterade i tre kategorier: 1. Livssituationens påverkan av sjukdomen 2. Hantering av den nya livssituationen 3. En förändrad syn på framtiden Slutsats: Multipel skleros påverkade den drabbade individen både psykiskt och fysiskt. De individer som såg negativt på sjukdomen visade sig vara de som upplevde motgångar. Eftersom upplevelse av förändringar är en individuell uppfattning bör bemötandet inom sjukvården ske med individen i centrum. Därmed bör sjuksköterskan bemöta dessa individer med stöd och förståelse, särskilt viktigt blir detta om individen upplever brist på stöd och förståelse från sina anhöriga. Nyckelord Multipel skleros, upplevelse, diagnos, förändring Tack Vi vill tacka Malin Tiger Axelsson för visat engagemang och god handledning. 2

3 Innehåll 1 Introduktion Bakgrund Multipel skleros Orsak Diagnostik Prognos och behandling Att drabbas av kronisk sjukdom Sjuksköterskans roll Begreppsdefinition Upplevelse Teoretisk referensram Transitionsteorin Problemformulering Syfte Metod Urval Databassökning Kvalitetsgranskning Analys Tabell Forskningsetiska aspekter Resultat Tabell Livssituationens påverkan av sjukdomen Känslor över de kroppsliga förändringarna Negativ inställning till sjukdomen Begränsningar till följd av förluster Förändrade roller i relationer Hantering av den nya livssituationen Ökat behov av stöd Behov av strategier Omvärdera det vardagliga livet En förändrad syn på framtiden Ovisshet inför framtiden Hopp inför framtiden Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats Kliniska implikationer och förslag till fortsatt forskning Referenser Bilagor... 1 Bilaga 1: Sökmatris CINAHL... 1 Bilaga 2: Sökmatris PsycInfo... 3 Bilaga 3: Granskningsmall... 5 Bilaga 4: Artikelmatris

4 1 Introduktion Kroniska sjukdomstillstånd är den främsta orsaken till funktionsnedsättningar och död runt om i världen (World Health Organization, 2019). Multipel skleros är en neurologisk och kronisk sjukdom som är den vanligaste sjukdomsrelaterade orsaken till rörelsehinder hos unga vuxna. Varav de som drabbas är dubbelt så många kvinnor än män och debut sker i många fall i åldern (Fagius, Andersen, Hillert, Olsson & Sandberg, 2007; World Health Organization, 2008). I Sverige är det omkring personer som har diagnosen multipel skleros (Hjärnfonden, 2019; Socialstyrelsen, 2016). En av oss författare har en närstående som fick diagnosen multipel skleros som 25-åring. Till följd av samtal om denna person och kroniska sjukdomar i allmänhet har intresset för att grundligt utforska området vuxit fram hos oss båda. Flertal studier belyser individers erfarenheter av att leva med multipel skleros, men det finns en avsaknad av studier som klarlägger vilka tankar och känslor som egentligen väcks hos individen när livets förändras vid en kronisk sjukdom som multipel skleros. Litteraturstudien som sammanfattar tidigare forskning kan bidra till att öka läsarens och författarnas kunskap samt förståelse om individens upplevelser av förändring i det vardagliga livet vid multipel skleros. 2 Bakgrund 2.1 Multipel skleros Multipel skleros är en autoimmun sjukdom där immunsystemet angriper och reagerar på kroppsegen vävnad. Inflammationen skadar myelinskidor och axoner som finns belägna i det centrala nervsystemet (Espeset, Mastad, Rafalsen Johansen & Almås, 2011). Myelin omsluter axonet och fungerar som en elektrisk isolering som ökar nervcellernas impulshastighet. Den inflammatoriska reaktionen begränsas vanligtvis till myelinskada med ärrvävnad som följd, vilket resulterar i att nervimpulserna kommer överföras med långsammare hastighet. Upprepade inflammationer på axonets myelin orsakar bestående axonskada (Ericson & Ericson, 2013). Neurologiska sjukdomar är ofta kroniska och fortskridande med en allvarlig prognos (Espeset, et al., 2011). Merparten av de individer som har multipel skleros drabbas av ett förlopp där besvären uppkommer i skov. Ett skov uppstår till följd av inflammation i myelinet och beroende på vart 1

5 i det centrala nervsystemet detta sker och hur aggressiv sjukdomen är uppkommer specifika symtom. När inflammationen avtar minskar symtomen (Setterberg, 2011). Ett vanligt debutsymtom är optikusneurit som resulterar ensidig synnedsättning och blinda fläckar, så kallade skotom (Ericson & Ericson, 2013). Andra vanliga symtom är balansrubbningar, svårigheter att koordinera rörelser, domningar och stickningar, försämrad känsel, inkontinens, krampartade förlamningar, intentionstremor och koncentrationssvårigheter (Setterberg, 2011) Orsak Orsaken till multipel skleros är relativt okänd, men det antas att genetiska faktorer ökar risken att drabbas. Flera olika gener förmodas ligga till grund för utvecklingen, exempelvis genen som finns på den sjätte kromosomen. Genen ger upphov till en särskild vävnadstyp som har visat sig vara viktig för immunförsvaret (Fagius et al., 2007). Risken att drabbas av multipel skleros är 3-4 gånger större om individen har denna vävnadstyp (Fagius et al., 2007; Setterberg, 2011). Vävnadstypen förekommer ofta hos nordbor (Setterberg, 2011). Om de genetiska faktorerna existerar förmodas det att yttre faktorer, som exempelvis tillfällig infektion, skulle kunna utlösa sjukdomen (Espeset, et al., 2011). Forskning visar att individer drabbade av mentala- eller psykiska hälsoproblem löper större risk att drabbas av neurologiska sjukdomar (Kern, Friedman, Martin, Reynolds & Luong, 2009). Flertalet deltagare i en studie beskriver förekomst av ångestsyndrom tidigt i livet kopplade till svåra händelser, innan de drabbades av multipel skleros (Butler, Thomas, Carolan, Silber & Chadler, 2018). Olika negativa psykosociala faktorer som depression, ångest, fobi, negativa livshändelser och familjeproblem är nära förknippade med debuten av multipel skleros och kan spela en viktig roll i utvecklingen av sjukdomen (Liu, Ye, Li, Dai, Chen & Jin, 2009) Diagnostik Symtom på multipel skleros är diffusa initialt och det kan därför dröja innan diagnosen ställs (Setterberg, 2011). En säker diagnos kräver bevis på att det förekommit inflammation i minst två olika områden i det centrala nervsystemet och att inflammationerna uppstått vid olika tidpunkter (Fagius, et al., 2007; Socialstyrelsen, 2016). Vid symtom som tyder på multipel skleros bör en neurolog utföra en undersökning av nervsystemet (Hjärnfonden, 2019). Det föreligger inget specifikt test för att fastställa 2

6 diagnosen multipel skleros, däremot finns det särskilda kriterier som fastställer vilka krav som behövs för kliniska fynd. Dessa kallas Mc-Donald kriterierna (Espeset, et al., 2011). En noggrann genomgång av sjukdomshistoria tillsammans med flertal kliniska neurologiska undersökningar, exempelvis resonanstomografi (MR) och lumbalpunktion utförs för att diagnostisera sjukdomen (Ericson & Ericson, 2013; Espeset, et al., 2011; Setterberg, 2011) Prognos och behandling Oförutsägbarhet är något som präglar förloppet vid multipel skleros, vilket kan göra det svårt att förutse dess prognos. Det går att göra försiktiga uttalanden om sjukdomens förväntade utveckling, exempelvis genom att se till vilken typ av multipel skleros individen är drabbad av (Fagius, et al., 2007). Primär skovvis multipel skleros är den vanligaste typen av multipel skleros och förekommer i 85 procent av fallen. Skoven inträffar ibland så glest att sjukdomen skulle kunna betraktas som avstannad. Därefter kan den här typen av multipel skleros övergå till sekundär progressiv multipel skleros där symtomen och funktionsnedsättningarna är successivt tilltagande i ett oavbrutet skede. Primär progressiv multipel skleros förekommer i 15 procent av fallen och fortskrider oavbrutet med ökade besvär och utan symtomfria perioder (Ericson & Ericson, 2013). Vid akuta skov lindras uppkomna symtom med hjälp av exempelvis kortisonbehandling och vid aggressiva former av multipel skleros finns cytostatikabehandling som ett eventuellt botande alternativ (Fagius, et al., 2007). 2.2 Att drabbas av kronisk sjukdom Sjukdomsförloppet vid kroniska sjukdomar fortskrider ofta oavbrutet och tillstånden är oftast obotliga (Nylenna, 2007). Många av de som drabbas lever med en vetskap om att deras tillstånd kan komma att försämras. Situationen kan upplevas påfrestande och många av dem känner sig otrygga eftersom framtiden kan kännas oviss (Espeset, et al., 2011). Oavsett ålder tvingas personer som drabbas av kroniska sjukdomar att anpassa sig till olika tillstånd som ofta är varierande och oförutsägbara (Kern, et al., 2009). Debut av kronisk sjukdom hos individer kan innebära svårigheter avseende självinsikt, karriär och partnerskap. Det förekommer att individer som drabbats inte accepterar sin sjukdom tillsammans med en ovillighet att förstå, vilket kan leda till rädsla och ångest (Kola, Turner & Dhingra, 2015). Närstående till individer som drabbas av en kronisk sjukdom hamnar ofta i chock när de får veta om sjukdomen. När chocken upphör uppenbarar sig sanningen, som är att personen som drabbats kommer aldrig bli frisk. Närstående drabbas ofta av skuldkänslor om de behöver lämna den sjuka individen ensam, vilket leder till begränsningar i deras vardagliga liv 3

7 (Öhman & Söderberg, 2004). Familjemedlemmar till individer som drabbas av kronisk sjukdom betonar betydelsen av information angående sjukdomen. De anser att god kunskap om sjukdomens karaktär och förväntade förlopp är betydelsefull i omhändertagandet av sin familjemedlem (Årestedt, Persson & Benzein, 2012). När en familjemedlem drabbas av en kronisk sjukdom konfronteras resten av familjen med det eventuella behovet av att förändra rutinerna inom familjen. Över tid kan familjemedlemmar och anhöriga finna positiv mening i sjukdomsupplevelsen genom att skapa olika strategier för hantering av det vardagliga livet (Knafl & Gilliss, 2002). 2.3 Sjuksköterskans roll Enligt International Council of Nurses [ICN] (2012) har sjuksköterskan fyra primära ansvarsområden vilka är: främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och dämpa lidande. Med detta som grund ska omvårdnad ges respektfullt oavsett ålder, hudfärg och etnisk bakgrund. Sjuksköterskan ska dessutom agera professionellt i avseende att visa respekt, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet (ibid.). Sjuksköterskan ska kunna identifiera olika konsekvenser som kan uppstå till följd av kroniska sjukdomar. Individens fysiska, psykiska och sociala behov ska stå i centrum för omvårdnaden tillsammans med en adekvat bedömning av omvårdnadsåtgärder. Sjuksköterskan bör i ett tidigt skede förebygga sjukdom genom att förhindra sekundära problem som kan uppstå vid kroniska sjukdomar. Exempel på sekundära problem kan vara trycksår, infektioner, näringsbrist och komplikationer från tarm och blåsa (Espeset, et al., 2011). Information till patienter och anhöriga kan öka adaptiv hantering och känsla av kontroll och kan därmed främja hälsa och dämpa lidande. Därför anses patientinformation vara en viktig komponent i klinisk praxis. Somliga patienter söker efter information och stöd om sin kroniska sjukdom på internet, då de upplevt otillräcklig information från vårdpersonalen (Borreani, et al., 2014). Information och handledning anses vara viktiga för att ge drabbade individer och anhöriga möjligheter att hantera situationen. Både skriftlig och muntlig information kan ges om exempelvis farmakologisk behandling och betydelsen av följsamhet till medicinering vid kurativ och symtomatisk behandling. Genom att motivera individen att delta i handledning och undervisning i grupp tillsammans med andra individer som är drabbade av samma sjukdom kan copingförmågor utvecklas och stärkas (Espeset, et al., 2011). 4

8 3 Begreppsdefinition 3.1 Upplevelse En upplevelse fastställs som en händelse som en individ har upplevt (Svenska akademiens ordbok, 2011). Fortsättningsvis anses en upplevelse vara något en individ genomgår, möter och lever igenom när tillfället äger rum. Sjukdom anses vara en själslig drabbning, likväl som fysiska samt emotionella upplevelser och det är individuellt hur detta upplevs (Travelbee, 1971). Upplevelser är hur en människa värderar och uppfattar verkligheten. En persons upplevelser är dennes egna och kan inte tolkas och förstås fullständigt av en annan person (Eriksson, 1987; Travelbee, 1971). Individer upplever världen inom de ramar som utgörs av det egna medvetandet. Det är inte enbart den yttre verkligheten som uppmärksammas, utan även en inre värld som präglas av känslor, tankar, reflektioner och fantasier (Stevens, 1998). 4 Teoretisk referensram 4.1 Transitionsteorin Definitionen av transition är förändring mellan två tillstånd och en sådan förändring kan exempelvis vara i ens förväntningar, i ett förhållande, arbetslivet och hälsotillståndet. När en individ ställs inför förändring krävs det att denne kan möta förändringen genom att ändra sitt beteende, ta sig an ny kunskap eller att lära sig hantera en ny livssituation (Meleis, 2011). Individer upplever kontinuerligt transitionsfaser och transitionen påverkar även dennes anhöriga. Transition i vården är en sårbar fas och riskerar därmed att ge en negativ inverkan på individen med konsekvenser som ohälsa och lidande. En tillfredsställande transition kan däremot resultera i en ökad livsmening som gör det möjligt för individen att uppleva hälsa. Vid denna tidpunkt är transitionen fullkomlig enligt teorin (Meleis, 2010). Geary och Schumacher (2012) framställer transition utifrån Meleis teori, men betonar ytterligare faktorer: betydelsen av personlig organisering, uppkomsten av transitionsprocessen och ett meningsskapande av det skedda. Transition sker därmed inom ramen för åtskilliga relationer mellan patient, vårdgivare och anhöriga. Varje relation influerar individen på både ett planerat och oplanerat vis. Relationer spelar därmed en stor roll i transitionsprocessen då de anses påverka både uppkomst och meningsskapande (Geary & Schumacher, 2012). 5

9 Transition kan uppkomma till följd av olika händelser och förändringar i en människas liv, exempelvis att få en diagnos. Det teoretiska transitionsbegreppet kommer därför väl till hands då studien belyser vuxnas upplevelser av förändringar i det vardagliga livet vid multipel skleros (Meleis, Sawyer, Im, Messias & Schumacher, 2000). 5 Problemformulering Multipel skleros är en kronisk sjukdom där en oavbruten eller skovvis nedbrytning sker utom kontroll för individen och som ofta debuterar i ung ålder. Kroniska sjukdomar kan orsaka lidande och känslor av ovisshet, vilket kan medföra att individer upplever svårigheter och förändringar avseende självinsikt, karriär och närståendeskap. Orsaken till multipel skleros är relativt okänd och behandlingen sker ofta symptomatiskt, därmed tvingas individen leva ett liv där funktionsnedsättningar och förändringar blir en allt större del av vardagen. Sådana förändringar anses vara en sårbar fas i vården och riskerar att ge ett negativt inflytande på individens vardag med ohälsa och lidande som påföljd. För att sjuksköterskor ska kunna bemöta, vårda och förstå individerna i denna förändring behövs god kunskap och förståelse kring vuxnas upplevelser av förändring i det vardagliga livet vid multipel skleros. Genom litteraturstudien uppmärksammas problemet genom att sammanställa resultat från flertal studier inom området. 6 Syfte Litteraturstudiens syfte är att belysa vuxnas upplevelser av förändringar i det vardagliga livet vid multipel skleros 7 Metod En litteraturstudie valdes som metod och ansågs lämplig för att finna svar på problemformuleringen och syftet. Litteraturstudien är ett ändamålsenligt val för att sammanställa kunskap inom området som sedan kan överföras till praktiken. Den kan även kallas forskningsöversikt. Litteraturstudien är en sammanställning av flertalet tidigare studier inom ett berört område (Kristensson, 2014). 6

10 7.1 Urval Inklusions- och exklusionskriterier. Artiklarna som inkluderades i studien skulle vara publicerade mellan år De skulle genomgått en peer-review granskning och vara godkända av en etisk kommitté eller använda sig av noggranna etiska överväganden. Peer-reviewed innebär att artikeln är granskad akademiskt av experter på området innan publicering (Olsson & Sörensen, 2011). Artiklarna skulle utgå från den drabbade individens perspektiv, stämma överens med valt syfte samt helst ha både kvinnor och män i urvalet. De artiklar som exkluderades i läsande stund fokuserade på behandling av multipel skleros eller var skrivna på ett annat språk än engelska eller svenska. Studier där deltagarna hade åldrar under 18 exkluderades eftersom litteraturstudien syftade till att belysa vuxnas upplevelser av förändringar. Artiklarna skulle ha en kvalitativ design eftersom upplevelser kan vara svåra att mäta. Enligt Kristensson (2014) fokuserar den kvalitativa designen på individernas eget perspektiv. Den har som utgångspunkt att varje individ är unik, att individens verklighetsuppfattning är personlig samt präglas och formas genom individens egna tolkningar. 7.2 Databassökning De databaser som sökningarna utfördes i var Cinahl och PsycInfo. Databaserna valdes utifrån syftet och ansågs lämpliga för studien eftersom de innehåller artiklar inom medicin och omvårdnad. Litteraturstudiens syfte avgör vilka databaser som anses lämpliga (Kristensson, 2014). Initialt valdes sökord med syftet som grund. Multipel skleros, Upplevelse, Drabbas av och Diagnos. Genom att översätta dessa ord till engelska och testsöka i CINAHL, PsycInfo och PubMed gavs träffar på artiklar vars ämnesord och nyckelord granskades. Träffarna i PubMed ansågs överlag vara medicinsk inriktade och fokus lades därför på att söka i PsycInfo och CINAHL. Ord som Self Concept, Attitude to Illness, Recently diagnosed, Early stage, First experiences och Psychological Consequence lades till i sökningarna utifrån funna relevanta artiklar i PsycInfo och CINAHL. Cinahl: Sökord som användes i CINAHL: Multiple sclerosis, MS, Disease, Attitude to illness, Attitudes och Self Concept. Utifrån databasens ämnesordlista valdes de mer omfattande sökorden ut som ämnesord: Life Experiences, Self Concept och Multiple sclerosis. I Cinahl kallas ämnesorden för Cinahl Headings. Ord som söktes med trunkering: Diagnos*, 7

11 Experienc*, var för att få träffar på diagnos, diagnosis, diagnosed och experience, experiences och experienced. Sökningen redovisas i Bilaga 1. PsycInfo: Sökord som användes i PsycInfo: Multiple sclerosis diagnosis, Recently diagnosed, Early stage, Diagnosed, Multiple sclerosis, MS och Attitude to illness. Utifrån databasens ämnesordlista valdes de mer omfattande sökorden ut som ämnesord: First Experiences och Psychological Consequence. I PsycInfo kallas ämnesordslistan Thesaurus. Sökord som gav träffar på artiklars huvudämnen: Self concept. Sökningen redovisas i Bilaga 2. Cinahl och PsycInfo: Sökorden kombinerades på olika sätt i databaserna med AND och OR för att sökningen skulle generera i relevanta träffar. Enligt Kristensson (2014) kombineras sökorden med de olika Booleska sökoperatorerna AND och OR. AND används för att kombinera sökord med varandra och begränsar sökresultatet. OR utvidgar sökningen genom att söka på närliggande begrepp och genererar därmed i ett bredare resultat. I Cinahl lästes 101 titlar och i PsycInfo lästes 105 titlar. Av de titlar som ansågs relevanta för vårt syfte lästes abstrakten igenom. Om abstraktens innehåll ansågs lämpliga, lästes artiklarna i fulltext. Därefter valdes sju artiklar från CINAHL samt två artiklar från PsycInfo, vilka gick vidare till kvalitetsgranskning. 7.3 Kvalitetsgranskning Valda artiklar i studien genomgick en kvalitetsgranskning med hjälp av Forsberg och Wengströms (2016) checklista för kvalitativa artiklar. Checklistan kompletterades med ett poängsystem utifrån Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011). Artiklarna bedömdes utifrån checklistan tillsammans med poängsystemet i tre olika nivåer: låg, medel eller hög kvalité. Artiklarna erhöll poäng från 0-15, där 0-7 poäng innebar låg kvalité, låg 8-11 poäng medel samt hög poäng. Enligt Forsberg och Wengström (2016) bör varje artikel utvärderas i flera steg via en kvalitetsgranskning. Genom att använda mallar eller checklistor ställs kvalitetskravet på de artiklar som ska ingå. De artiklar som håller låg kvalité efter granskning bör exkluderas, vilket i detta fall inte behövdes då alla valda artiklar höll medel eller hög kvalité. De utvalda nio artiklarna kvalitetsgranskades varav en artikel exkluderades eftersom urvalet enbart bestod av individer med ålder över 60 år. De åtta artiklar som uppfyllde kraven utifrån 8

12 granskningsmallen var kvalitativa och används i resultatet. Granskningsmallen finns i Bilaga Analys Artiklarna analyserades med inspiration av Forsberg och Wengströms innehållsanalys (2016). Första steget bestod av en översiktlig läsning av alla artiklar för att få en helhetssyn av dess innehåll. Resultatdelarna översattes till svenska och lästes noggrant igenom. Andra steget var att identifiera den text som svarade upp mot författarnas syfte, vilket fetmarkerades och gavs koder för att förtydliga vad texten handlade om. Den fetmarkerade texten blev utsagor och koderna användes som underkategorier. I tredje steget lästes utsagorna och underkategorierna igenom flera gånger för att finna mönster, skillnader och likheter. Utifrån detta identifierades lämpliga kategorier. De två första stegen utfördes enskilt av författarna för att därefter diskutera om vilka utsagor som skulle inkluderas respektive exkluderas. Resterande del av analysprocessen utfördes tillsammans, alltså identifiering av kategorier samt sammanställning av resultatet. Därefter skapades en tabell där utsagorna från artiklarna sattes in, dess kod och de identifierade kategorierna. Exempel på analysprocessen finns i Tabell 1. Under hela processen jämfördes utsagorna, underkategorierna och kategorierna mot litteraturstudiens syfte Tabell 1 Utsaga Kod Kategori #5: Most participants hid their illness from others because of the lack of awareness and the widespread misperceptions about MS. #8: Participants often conveyed feelings of being unhappy, sad, and withdrawn. #3: Although participants had accepted that being diagnosed with MS would likely bring change to their lives, most expressed a fighting spirit and were not prepared to give in to MS Negativ inställning till sjukdomen Känslor över de kroppsliga förändringarna Hopp inför framtiden Livssituationens påverkan av sjukdomen En förändrad syn på framtiden 9

13 #3: However, seeking out more positive, optimistic information about MS had increased their perceived ability to tolerate the diagnosis and their perceived control over the disease 7.5 Forskningsetiska aspekter Genom att fokusera på att kontrollera de valda artiklarnas etiska ställningstagande stärktes det vetenskapliga värdet i litteraturstudien. Ett forskningsetiskt ställningstagande måste ingå i en litteraturstudie eftersom informationen som används består av andra studier. Det som görs vid en litteraturstudie är att kritiskt granska hur författarna förhållit sig till etiken i sina studier (Kristensson, 2014). De artiklar som används i litteraturstudien erhåller tillstånd från etiska kommittéer eller har grundliga etiska överväganden som samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav. Alla påträffade artiklar redovisas och presenteras, oavsett om resultaten stämmer överens med litteraturstudiens syfte eller inte. Att enbart redovisa de artiklar som stämmer överens med syftet anses vara oetiskt (Forsberg & Wengström, 2016). 8 Resultat Resultatet presenteras i löpande text och baseras på åtta kvalitativa artiklar (se Bilaga 5). I analysen framkom tre kategorier och totalt nio underkategorier som svarar på vårt syfte. Kategori ett: Livssituationens påverkan av sjukdomen med underkategorierna Känslor över de kroppsliga förändringarna, Negativ inställning till sjukdomen, Begränsningar till följd av förluster och Förändrade roller i relationer. Kategori två: Hantering av den nya livssituationen med underkategorierna Ökat behov av stöd, Behov av strategier och Omvärdera det vardagliga livet. Kategori tre: En förändrad syn på framtiden med underkategorierna Ovisshet inför framtiden och Hopp inför framtiden. Se Tabell 2. 10

14 8.1 Tabell 2 Livssituationens påverkan av sjukdomen Hantering av den nya livssituationen En förändrad syn på framtiden Känslor över de kroppsliga förändringarna Ökat behov av stöd Ovisshet inför framtiden Negativ inställning till sjukdomen Behov av strategier Hopp inför framtiden Begränsningar till följd av förluster Omvärdera det vardagliga livet Förändrade roller i relationer 8.2 Livssituationens påverkan av sjukdomen Känslor över de kroppsliga förändringarna Till följd av de fysiska nedgångarna och sjukdomens instabila karaktär uppstod ofta känslor av att vara olycklig och ledsen (Al, Khalil, Nazzal, Al, Alghwiri, El & AlDughmi, 2018; Flensner & Rudolfsson, 2016). Vid uppkomst av symtom framstod kroppen som obekant och oigenkännlig, vilket individerna upplevde som onormalt och obegripligt (Fallahi-Khoshknab, Ghafari, Nourozi & Mohammadi, 2014; Flensner & Rudolfsson, 2016). Somliga individer trodde att de var skyldiga till att drabbas av sjukdomen och klandrade sig själva (Fallahi-Khoshknab, et al., 2014; Ghafari, Fallahi- Khoshknab, Nourozi & Mohammadi, 2015). Det visade sig att diagnosen ibland var svår att fastställa, vilket individerna ansåg hade påverkat sjukdomens förlopp och prognos på ett negativt sätt. Att bli diagnostiserad ansågs av vissa individer som en stressig upplevelse (Al, et al., 2018). När läkaren slutligen informerade om diagnosen blev känslorna starkare och i flera fall levde de utan hopp om överlevnad i flera månader (Strickland, Worth & Kennedy, 2016). 11

15 8.2.2 Negativ inställning till sjukdomen Flertal individer förnekade sin sjukdom och upplevde samtidigt känslor av förvirring. Således ansågs det enklare att fortsätta leva som vanligt när de nyligen fått diagnosen, än att bara se sig som en person som drabbats av multipel skleros (Fallahi-Khoshknab, et al., 2014; Flensner & Rudolfsson, 2016). Fåtal individer uppfattade omgivningens sympati som påfrestande, med en samtidig rädsla att omgivningen skulle avvisa dem och säga upp kontakten. Rädslan inför att bli övergiven gjorde att vissa individer dolde sjukdomen för sin omgivning i flera månader och trodde att ingen skulle märka (Dennison, et al., 2010; Ghafari, et al., 2015; Irvine, et al., 2009). Många hade felaktiga föreställningar om multipel skleros och besatt därmed generellt negativa attityder gentemot sjukdomen (Fallahi-Khoshknab, et al., 2014). Vissa av individerna undvek därför att berätta om sjukdomen, ofta på grund av att det fanns brist på förståelse och kunskap angående sjukdomen från omgivningen (Fallahi-Khoshknab, et al., 2014; Ghafari, et al., 2015; Irvine, et al., 2009). När individerna av olika anledningar till slut behövde berätta om sin diagnos kunde de uppleva skam. En del av skammen de upplevde uppkom till följd av att anhöriga inte ville att resterande omgivning skulle upptäcka att den drabbade var på väg på att bli, eller var funktionshindrad. Andra var rädda att de inte skulle bli sedda som den person de var innan sjukdomen (Irvine, et al., 2009) Begränsningar till följd av förluster Kroppsbilden blev förändrad i samband med sjukdomen, vilket skapade en oigenkännlig känsla av sig själv (Al, et al., 2018; Flensner, & Rudolfsson, 2016; Strickland, et al., 2016). Det beskrevs som att sjukdomen bestal dem på självförtroendet, till följd av att tidigare vara frisk och mitt uppe i arbetslivet till att bli funktionshindrad och inneha en vetskap att sjukdomen eventuellt kommer förvärras (Dennison, et al., 2010; Irvine, et al., 2009; Strickland, et al., 2017). De flesta individer upplevde att sjukdomen begränsade dem på olika sätt på sina arbeten (Al, et al., 2018; Esmail, et al., 2010; Ghafari, et al., 2015). Som ett exempel på detta fick somliga rentav lämna sina arbeten när de fysiska förändringarna blev allt för påtagliga (Esmail, et al., 2010). Sjukdomen överskuggade individernas vardagliga liv och påverkade deras sociala och arbetsrelaterade nätverk negativt, vilket kunde resultera i social isolering. Individerna kände skam inför sin diagnos, vilket ytterligare bidrog till isolering till följd av att de blev tillbakadragna och begränsade sig till sitt hem (Fallahi-Khoshknab, et al., 2014; Irvine, et al., 12

16 2009; Strickland, et al., 2016). Korta resor till exempelvis affären upplevdes som en påfrestning och om individerna begav sig utanför huset höll de sig borta från fullsatta ställen för att undvika folkmassor (Irvine, et al., 2009; Strickland, et al., 2016). Detta kunde i vissa fall resultera i att individerna förlorade kontakt med de flesta av sina vänner och vissa individer drog sig undan från sina partners (Strickland, et al., 2016). Individerna upplevde att de gick miste om saker i livet eftersom trötthet och fysiska funktionshinder som sjukdomen förde med sig gjorde det svårt att engagera sig i tidigare intressen, som fysiska aktiviteter och sociala sammanhang. Det vardagliga livet behövdes plötsligt förberedas i förväg, i vilket bara planeringen krävde energi som individerna inte längre var försedda med (Al, et al., 2018; Strickland, et al., 2016). Särskilt männen uttryckte problem med nedsatt sexuell funktion då de upplevde förlust av sin tidigare manliga och självständiga status (Esmail, et al., 2010). Kvinnorna uttryckte bekymmer avseende feminina aspekter som sjukdomen hade tagit ifrån dem, exempelvis att inte längre kunna använda högklackade skor (Irvine, et al., 2009). I och med de motgångar som upplevdes och de begränsningar som sjukdomen förde med sig ansågs det vara en daglig kamp att inte förlora sig själv i sjukdomen (Strickland, et al., 2016) Förändrade roller i relationer De fysiska förändringar som multipel skleros förde med sig förändrade männens traditionella roller i sina familjer. Dessutom kände de sig som en börda eftersom deras partner blivit deras vårdgivare och upplevde skuldkänslor över att de inte var samma person som innan. Även de traditionella rollerna i det intima förändrades och den friska partnern verkade ta mer initiativ och blev mer aktiv. Detta uppskattades av individen som drabbats av multipel skleros, eftersom denne kände sig accepterad (Esmail, et al., 2010). Att få behålla sina tidigare roller i relationer, särskilt i familjen var betydande. De individer som var föräldrar oroade sig för hur symtomen skulle framskrida och hur omfattande funktionsnedsättningarna skulle komma att bli, vilket skapade förutfattade tankar på kommande rollfördelningar inom familjen. Det visade sig att de som var mödrar kopplade sin identitet starkt till att vara just mamma. Vidare ansågs det att sjukdomen hade en negativ påverkan på mödrarnas förmåga att ta hand om sina barn (Al, et al., 2018; Strickland, et al., 2016). 13

17 8.3 Hantering av den nya livssituationen Ökat behov av stöd När diagnosen ställdes uttryckte individerna ett behov av fysiskt och emotionellt stöd från omgivningen (Dennison, et al., 2010; Ghafari, et al., 2015). Många individer betonade betydelsen av stöd och positiv uppmuntran från sina partners och andra anhöriga. De förklarade att de inte hade kunnat fortsätta att genomlida sjukdomen utan deras stöd. Många ville ha empati från anhöriga och vårdpersonal då det lindrade deras stress (Esmail, et al., 2010; Ghafari, et al., 2015; Irvine, et al., 2009). När individerna fick möjlighet att samtala om sjukdomen upplevde de sina problem mer hanterbara. Vissa individer såg interaktion med andra individer drabbade av multipel skleros som positivt avseende hantering av sjukdomen. Således kände de sig mindre ensamma eftersom de förstod varandra och den situation de båda befinner sig i (Dennison, et al., 2010; Ghafari, et al., 2015). Andra individer avstod stöd från andra drabbade individer vid exempelvis stödgruppsmöten, då de upplevde att det genererade i negativa tankar om sig själva. Om exempelvis flera andra individer blivit rullstolsbundna uppstod tankar av att det var så det kunde bli för dem också (Dennison, et al., 2010; Ghafari, et al., 2015; Irvine, et al., 2009) Behov av strategier De vardagliga besvär som upplevdes var individbundna och hanterades därför på olika sätt. Strategier för hantering av sjukdomen överlag ansågs viktiga eftersom den känslomässiga anpassningen verkade vara beroende av den nuvarande och framtida hälsan. Att låta känslorna komma till tals och skratta sågs som en bra strategi för att övervinna stress (Dennison, et al., 2010). I motsats till detta hanterade andra individer sin stress genom ilska och gråt, där ilskan vändes mot individen själv eller mot omgivningen (Ghafari, et al., 2015). Eftersom sjukdomen väckte negativa känslor och attityder hos många av individerna ansågs det nödvändigt att korrigera detta beteende för att värna om tidigare relationer (Dennison, et al., 2010; Ghafari, et al., 2015). När individerna umgicks med vänner och familj lades tankar om sjukdomen åt sidan. Svåra känslor gällande sjukdomen kunde övervinnas genom samspel med andra och de kunde därigenom hitta ny motivation till livet (Ghafari, et al., 2015). När individerna fann optimistisk information om multipel skleros ökade förmågan att acceptera sjukdomen och därmed upplevde de en bättre kontroll över symtomen. Individerna såg nytt 14

18 värde i att sätta upp mål som syftade på att fortsätta med livet trots sjukdom (Dennison, et al., 2010). Det visade sig att nya intressen och fritidsaktivitet hade positiva effekter på hälsan avseende symtom, stress och funktionsnedsättningar, som simning och yoga (Dennison, et al., 2010; Ghafari, et al., 2015). Andra individer hanterade sin osäkerhet angående sjukdomen genom att leva för dagen och inte planera allt för långt fram (Irvine, et al., 2009). Som ett exempel försökte individerna ta var dag som den kom, vilket resulterade i att individerna upplevde det lättare att fortsätta med sina vardagliga liv (Flensner & Rudolfsson, 2016; Strickland, et al., 2016). Några individer vände sig till sin tro och kunde därigenom hitta acceptans. De ansåg att det fanns en större mening bakom att de drabbades av multipel skleros och att deras tro gjorde dem starka (Fallahi-Khoshknab, et al., 2014; Ghafari, et al., 2015) Omvärdera det vardagliga livet Omställningen som diagnosen förde med sig innebar att individen kunde behöva skapa sig ett nytt livsutrymme. Detta yttrade sig som att vänja sig vid sin nya kropp, ompröva synen på samt skapa mening i livet. Detta sågs som en process som inte kunde påskyndas och som åtföljdes av sorg och längtan (Flensner & Rudolfsson, 2016). Individerna jämförde sitt nuvarande liv med livet innan sjukdomen, där de hade varit relativt säkra i deras känsla av vem de var. Diagnosen skapade en signifikant förändring i livet och det fanns en känsla av att denna förändring i självkänslan var ovälkommen. Vissa individer kämpade för att behålla sin tidigare självkänsla (Strickland, et al., 2017). Sjukdomen lade beslag på individernas tidigare förståelse och orsakade dem att ifrågasätta vissa aspekter av sin syn på sig själva och sina relationer. Individerna verkade föredra att vara ensamma istället för att bli en börda för sina partner (Esmail, et al., 2010; Flensner & Rudolfsson, 2016). Ett starkt band i relationen uppfattades som viktigare än sexuell aktivitet, vilket var en utmärkande skillnad från deras övertygelser innan de blev diagnostiserade med multipel skleros. Dessa sorters omvärderingar hjälpte individerna att förhandla om sina behov och förväntningar på ett sätt som gjorde dem nöjda (Esmail, et al., 2010) Trots att tiden efter diagnosen uppfylldes med negativa reaktioner som förnekelse och minskat självförtroende, rapporterade många av individerna att det fanns positiva förändringar i deras värderingar och utsikter över tid. Individerna indikerade att deras prioriteringar och värderingar hade förändrats på ett positivt sätt i bemärkelsen att de uppskattade och åtnjöt enkla nöjen och de små sakerna i livet som de tog för givet innan (Flensner & Rudolfsson, 15

19 2016; Irvine, et al., 2009). Somliga angav att de till och med uppskattade sitt liv mer efter diagnos än innan, då deras arbete hade tagit upp för mycket av deras tid. Det fanns därmed en antydan av att individernas livsutsikter hade ändrats, vilket uppnåddes genom att värdera livet och leva i nutiden (Irvine, et al., 2009). Det vardagliga livet underlättades för individerna när de kunde erhålla acceptans till sjukdomen. Det ansågs onödigt att hålla kvar i det som en gång var, att fokusera på förlorade förmågor och vad som inte kunde göras längre. Nya glimtar av hopp och välbefinnande upptäcktes när individerna istället kämpade med vad de kunde och försökte se vad som var möjligt inom de nya gränserna (Dennison, et al., 2010; Flensner & Rudolfsson, 2016; Strickland, et al., 2017). Det framkom att de som nyligen diagnostiserats kunde se saker annorlunda än de som varit sjuka en längre tid. Individerna var överens om att de i början inte var så optimistiska, men att det hade förändrats med tiden. Det verkade som att de funktionella svårigheter och psykiska utmaningar som kunde uppkomma till följd av sjukdomen kunde kompenseras till viss del med en ökad uppskattning för liv och andlighet (Irvine, et al., 2009; Fallahi-Khoshknab, et al., 2014). 8.4 En förändrad syn på framtiden Ovisshet inför framtiden Individerna kände osäkerhet angående framtiden när de blev påminda om sin sjukdom och eventuella funktionshinder. De ville inte tänka på framtiden eftersom den kändes ovälkommen och särskilt upprörande var tankar på att eventuellt behöva mobilitetshjälpmedel. Effekten av detta gav dem en besvärande upplevelse av sig själva och hotade planer om framtiden (Al, et al., 2018; Dennison, et al., 2010; Strickland, et al., 2016). Brist på betryggande inkomst, exempelvis vid eventuell uppsägning och arbetslöshet kunde leda till ekonomiska problem och därmed till osjälvständighet, vilket i sig kunde påverka synen på framtiden (Al, et al., 2018; Flensner & Rudolfsson, 2016; Ghafari, et al., 2015). Symtomen som uppkom till följd av sjukdomen varierade från dag till dag och resulterade i en osäker framtid (Strickland, et al., 2016). Individerna upplevde att anpassningar till livet ofta kändes svåra, då de kände svårigheter att se framåt och därmed ansåg framtiden som oviss (Flensner & Rudolfsson, 2016; Strickland, et al., 2016). 16

20 8.4.2 Hopp inför framtiden En diagnos sågs av vissa individer som en bekräftelse och verkade lättare att hantera än de diffusa symtom som de tidigare inte vetat orsaken till (Strickland, et al., 2016). Individer som sedan innan visste vad sjukdomen innebar kände sig tacksamma, eftersom de ansåg sig själva befinna sig i en bättre situation än andra individer drabbade av en svårare sjukdom. Därmed kände individerna sig mer hoppfulla och såg möjligheter att klara av sjukdomen lättare (Ghafari, et al., 2015; Irvine, et al., 2009). Trots att individerna insett att deras kropp hade förändrats sedan de fick diagnosen och att den skulle fortsätta att förändras med sjukdomen, kände majoriteten att de var lika mycket värda som alla andra (Dennison, et al., 2010; Irvine, et al., 2009). Att nå uppsatta mål och uppleva framgång ansågs som en faktor om hopp i livet (Ghafari, et al., 2015) 9 Diskussion 9.1 Metoddiskussion En litteraturstudie är ett sätt att sammanställa relevant kunskap och resultatet antas få ett högre vetenskapligt bevisvärde desto mer systematisk litteraturstudien har genomförts. En svaghet i litteraturstudien kan därmed vara att den är en sekundärkälla eftersom dess resultat är sammanställt från tidigare forskning och därför en beskrivning av något som redan har blivit undersökt. Det ställer krav på att läsaren är källkritisk (Kristensson, 2014). När författarna bestämt sig för att göra en litteraturstudie om upplevelser av förändring i det vardagliga livet vid multipel skleros började sökord att formuleras. Vid svårigheter att definiera sökord och hur de skulle kombineras i de olika databaserna togs hjälp av universitetsbibliotekets bibliotekarie. Författarna diskuterade fram sökorden och dubbelkollade med bibliotekarien för att inte missa eller utesluta något viktigt begrepp, vilket kan ses som en styrka. Eftersom sökningarna i databaserna utfördes med engelska sökord användes sökordet Experience för upplevelse. Eftersom det engelska ordet experience betyder både upplevelse och erfarenhet på svenska kan sökningen då genererat i artiklar som beskriver både erfarenheter och upplevelser. Tanken från början var att belysa unga vuxnas upplevelser av att drabbas av multipel skleros, men det upptäcktes brist på studier som illustrerade detta. Det var forskat på yngre individer (0-18 år) och äldre individer (över 80 år), men inga specifika åldersspann på just unga vuxna. 17

21 Detta gjorde att författarna valde att ändra och belysa vuxnas upplevelser istället. Den artikel som exkluderades vid kvalitetsgranskning valdes bort på grund av att författarna ansåg att deltagarna hade en för hög ålder i förhållande till litteraturstudiens syfte. I efterhand inser författarna att denna artikel hade kunnat tillföra relevant information till litteraturstudien och att den felaktigt exkluderades. I databassökningarna framkom många kvantitativa artiklar men då författarna helst ville inkludera kvalitativa studier valdes de kvantitativa artiklarna bort. Enligt Kristensson (2014) fokuserar kvalitativ forskning på människans upplevelse och tolkning av sitt tillstånd, vilket var anledningen till att de kvantitativa artiklarna valdes bort. Att ha ett resultat med både kvantitativa och kvalitativa artiklar kan möjligtvis ha kunnat ge ett mer omfattande och bredare resultat vilket hade kunnat stärka tillförlitligheten ännu mer (ibid.). Författarna anser att denna process har varit ett lärande som genererat i ökad kunskap. Hade denna kunskap funnits i början av litteraturstudien hade troligtvis även kvantitativa artiklar inkluderats i resultatet. Artiklar som inte utgick från den drabbade individens perspektiv exkluderades, förutom en vald artikel som handlade om den drabbade individen och partnerns upplevelser, där det gick att särskilja i artikelns resultat vad som var med den drabbade individens perspektiv i fokus. Både individen som drabbats av multipel skleros och partnern intervjuades, dock valdes bara resultat från den drabbades upplevelser och partnerns del av studien exkluderades. Många artiklar fokuserade på behandling av multipel skleros och andra kroniska sjukdomar, vilka exkluderades eftersom det var upplevelser av förändringar i det vardagliga livet vid multipel skleros som skulle belysas. Förutom de sökningar som finns beskrivna i sökmartriser har fritextsökningar utförts i CINAHL, PsycInfo och PubMed. Detta för att söka systematiskt och att inte utelämna relevanta artiklar. Detta gav många träffar men Kristensson (2014) menar att fritextsökning kan frambringa fler artiklar men med minskad relevans. I första hand valdes CINAHL och PsycInfo som databaser eftersom studierna i PubMed är mer medicinskt inriktade, vilket upptäcktes efter testsökningar i databaserna. CINAHL innehåller studier som är vårdvetenskapligt inriktade och PsycInfo valdes med anledning för dess innehåll av artiklar inom psykologi och beteendevetenskap. Ingen begränsning valdes utifrån kön, vilket kan styrka överförbarheten i litteraturstudien då syftet var att belysa upplevelser av förändringar hos både kvinnor och män. Med anledning av 18

22 att multipel skleros inte förekommer i hela världen och för att eftersträva en systematisk sökning valde författarna att inte begränsa databassökningarna geografiskt. Detta ökar resultatets överförbarhet ytterligare. Med hjälp av kvalitetsgranskning och Forsberg och Wengströms innehållsanalys (2016) ansågs valda artiklar som lämpliga trots geografisk skillnad. Likheter och skillnader i upplevelser av förändringar har funnits i alla artiklar. Östlundh (2017) anser att forskning ses som en färskvara och att äldre material kan vara irrelevant, därför valdes forskning från de senaste 10 åren (ibid.). En för begränsad sökning kan göra att många relevanta artiklar exkluderas, men att eftersträva så aktuell forskning som möjligt ökar trovärdigheten hos litteraturstudien (Kristensson, 2014). Via vald granskningsmall kunde artiklarna kvalitetsgranskas på ett likvärdigt sätt, vilket kan ses som en styrka. Att säkerställa kvalitet i en artikel är författarnas ansvar och en svaghet var författarnas brist på erfarenhet i att använda granskningsmallar och att granska artiklar (Altman, 2002). Enligt Kristensson (2014) kan modifiering av granskningsmallar ses som en svaghet. Kvalitetsgranskningsmallen i denna studie kompletterades med ett poängsystem, men författarna tänker att detta inte påverkade resultatet på ett negativt sätt. Författarna upplevde att poängsystemet förenklade tolkningen av kvalitetsgranskningen eftersom den resulterade i siffror. Kvalitetsgranskningen utfördes självständigt och alla artiklar granskades därmed av båda författare i en så kallad forskartriangulering, vilket anses som ett sätt att öka tillförlitligheten. Författarna har försökt att utesluta egna förförståelser och föreställningar från litteraturstudien genom att under arbetets gång försökt se på valda artiklar utifrån litteraturstudiens syfte och inte utifrån egna föreställningar. I och med att en av författarna har en närstående med multipel skleros och att båda författare hade viss kunskap inom området sedan innan har eventuell inverkan av förförståelse tänkts över noga genom hela arbetets gång. När artiklarna hade granskats påbörjades analysprocessen. Varje steg som utförts i analysprocessen har dokumenterats för att läsarna ska ha möjlighet att upprepa litteraturstudien genom samma tillvägagångssätt som författarna. Utsagor från artiklarnas resultat identifierades självständigt för att sedan jämföras och exkludera det som inte ansågs stämma överens med litteraturstudiens syfte, om det var ett citat eller om utsagan saknade vidare innebörd. Utsagorna markerades som fetstilta i den översatta texten, med anledning att hålla reda på vilket innehåll i texten som stämde överens med litteraturstudiens syfte. Detta är en modifiering av Forsberg och Wengströms innehållsanalys (2016) och skulle därmed kunna innebära en svaghet. Dock anser författarna det som en styrka för litteraturstudien eftersom de 19

23 ansåg att analysprocessen underlättades. Koder till utsagorna identifierades självständigt, men kategorier och underkategorier identifierade författarna tillsammans. 9.2 Resultatdiskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa vuxnas upplevelser av förändringar i det vardagliga livet vid multipel skleros och resulterade i tre kategorier och nio underkategorier. I resultatdiskussionen diskuteras resultatet i relation till tidigare forskning och vald teoretisk referensram som är Meleis (2010; 2011) transitionsteori tillsammans med Geary och Schumachers (2012) utvidgade syn på transitionsteorin. De åtta artiklar som inkluderas i resultatet beskriver upplevelser eller erfarenheter av förändringar vid multipel skleros och i viss mån hur sjukdomen hanteras den första tiden. Upplevelsen och erfarenheten av förändringar i livet vid multipel skleros var individuell, dock förelåg det flertal återkommande likheter. Dessa variationer och likheter berodde på hur prognosen såg ut och hur påverkade de var av de olika symtomen. Resultatet visar att många av individerna ansåg att multipel skleros tog över deras kropp. Symtom som uppkom skapade känslor av förtvivlan, skam och osäkerhet. Butler, et al. (2018) styrker detta påstående genom att uppmärksamma de starka känslor individer drabbade av multipel skleros upplevde, som ångest och skam (ibid.). Däremot kände somliga individer lättnad efter diagnos eftersom det gav en förklaring till symtomen som upplevts, vilket Setterberg (2011) styrker genom att belysa att vissa individer upplever befrielse en orsak till symtomen som plågat dem (ibid.). Upplevelser är hur individen värderar och uppfattar verkligheten, vilket anses vara högst personligt (Eriksson, 1987). En människokropp rymmer upplevelser så väl som identitet, därmed förändras upplevelsen av sig själv när kroppen förändras. Ett förändrat sätt att se sig själv kan innebära att även andra behandlar och ser en på ett annorlunda sätt än innan (Wiklund, 2003). Trots den upplevda lättnaden erfarades lidande bland individerna. Espeset, et al. (2011) belyser hur en sjukdom som multipel skleros skapar känslor av ångest och förtvivlan, vilket ofta anses vara en dramatisk upplevelse (ibid.). Således stärker detta resultatet i avseendet känslor som kan uppkomma vid multipel skleros. Liu, et al. (2009) samt Butler, et al. (2018) påvisar en teori om att individer som innan debut av multipel skleros varit med om negativa händelser i livet och haft familjeproblem verkade ha större benägenhet att drabbas av negativa känslor beträffande sjukdomen. Geary och Schumacher (2012) anser att kontexten där transitionen tar plats spelar roll för dess utveckling och möjligheter för individen att hantera förändringen (ibid.). Negativa känslor hos individen skulle därför kunna bero på att individen redan vid debuten antog att denne inte skulle få 20