2011 års förbundsstämma. folkhögskola sid 4 Johanna 11 år sid 6 Markus 25 år sid 13 Migränskolan sid 10 Boken: Det är bara huvudvärk sid 15

Transkript

1 SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING Nr 84 September års förbundsstämma på Tollare folkhögskola sid 4 Johanna 11 år sid 6 Markus 25 år sid 13 Migränskolan sid 10 Boken: Det är bara huvudvärk sid 15 Migränförbundet Banérgatan 55, Stockholm Telefon: E-post: kansliet@migran.org Hemsida:

2 Samarbete Migränförbundet och Hjärnfonden Migränförbundet och Hjärnfonden har kommit överens om ett samarbetsprojekt. Syftet är att informera om Hjärnfonden och dess insamling av pengar till forskning ungefär enligt ett motsvarande projekt med Alzheimerföreningen. För Migränförbundet handlar det också om att stimulera våra föreningar till utåtriktade aktiviteter. Förbundet kommer att stödja utåtriktade föreningsmöten Under det kommande året kommer förbundet att stödja föreningarna att arrangera utåtriktade möten tillsammans med Hjärnfonden. Eftersom ett av syftena är att sprida infor- mation om Hjärnfonden och dess arbete är det viktigt att aktiviteterna syns ordentligt. Mötena ska därför annonseras, innehålla en intressant föreläsning eller dylikt och rikta sig till allmänheten. Mötena ska vara samarrangemang med förbundet och all planering ska därför ske tillsammans med förbundskansliet. Kontakta vår ombudsman Helena Elliott. Förbundet ansvarar för informationen om Hjärnfonden. På platser, där det inte finns någon förening ansvarar förbundet för genomförande av mötena. Mer information sänds senare direkt till föreningarna. Förstärkningar på förbundskansliet För att öka möjligheterna att genomföra de ambitiösa planer, som förbundsstämman antagit har styrelsen beslutat att förstärka förbundskansliet. Helena Elliott, som arbetat på förbundskansliet sedan länge har fått nya och mer utåtriktade uppgifter som ombudsman. Yvonne Sandin har anställts som administrativ assistent på 50%. Helena Elliott är kansliansvarig. Därutöver har hon tre huvuduppgifter: Stödja föreningarna Intressepolitiskt påverkansarbete, dvs kontakter med politiker, myndigheter och media för att påverka deras beslut till förmån för våra medlemmar Ansvara för hemsidan och annan information Yvonne Sandin ska sköta ekonomiadministrationen tillsammans med förbundskassören och ombudsmannen. Hon ska också arbeta med medlemsregistret, utskick till föreningarna, posthantering och bistå de föreningar, som vill ha hjälp med sin ekonomiadministration. Yvonne har bl a arbetat på SE-banken som redovisningsekonom.

3 Vem ska dra åt svångremmen? ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet. Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan. E-post migranbladet@migran.org Ansvarig utgivare Ingemar Färm Redaktionskommitté Ingemar Färm och Helena Elliott Grafisk Form Ateljé Hunting Flower AB Tryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild Bjarne Lembke Sista materialdag för nästa nummer, nr 85, är den 15 november Utgivning den 9 december Svenska Migränförbundet Besöks- och postadress Banérgatan 55, Stockholm Telefon Telefontid Telefax E-post kansliet@migran.org Hemsida Webbansvarig: Helena Elliott Ordförande Ingemar Färm ordforande@migran.org Kansliet Ombudsman Helena Elliott Administrativ assistent: Yvonne Sandin Medlemsavgift 175 kronor och 50 kronor för övriga familjemedlemmar bosatta på samma adress Plusgiro Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten Migränbladet 3/11 Den senaste tiden har varit omskakande. Bombdåden i Norge. Skuldkrisen i Grekland, Portugal, Irland, Spanien och Italien. Oförmågan i USA att fatta nödvändiga politiska beslut. Den sociala oron och våldet i England. Det folkliga missnöjet i Nordafrika och Mellersta Östern, som inte verkar leda någon vart. DET ÄR INTE BARA EN EKONOMISK KRIS I VÄRLDEN. I kommentarer till den ekonomiska krisen i Europa och USA pratar man främst om behovet av åtstramningar. Att besparingarna främst gäller pensioner, socialpolitik, hälso- och sjukvård och skola talar man mindre om. Det är inte förvånande att grekerna demonstrerar mot nedskärningarna, när många välbärgade inte ens betalar skatt. Det är inte förvånande att det blir upplopp i England, när besparingarna drabbar de svagaste i det västland, som har de största klasskillnaderna. Vem ska dra åt svångremmen? DEN OJÄMLIKA SJUKVÅRDEN I SVERIGE. Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att utreda hur ojämlik den svenska sjukvården är, se också sidan 11. Det är ett principiellt intressant uppdrag. Migränförbundet måste vara aktiv i den diskussionen. Det är mycket tydligt att människor, som har kroniska sjukdomar, som inte går att mäta genom laboratorieprover har mycket svårare att få den vård de behöver. Det slår i andra hand igenom på arbetsmarknaden och i problem med rätt till ersättning från socialförsäkringarna, se också sidan 12. Hör av er till förbundet med exempel på den ojämlika vården. Vi behöver sådana exempel inför vårt agerande. Ingemar Färm, förbundsordförande Fem veteraner har lämnat det aktiva förbundsarbetet I vintras avgick vice ordföranden Gunnel Mikaelsson och förbundets ambassadör Eva Ermenz från förbundsstyrelsen. Eva hade tidigare varit förbundsordförande i 8 år, svarade för de internationella kontakterna och var förbundets ansikte utåt. Gunnel har varit aktiv lika länge som förbundet funnits till och har varit den som tagit ansvar för förbundets inre arbete. Gunnel är fortfarande aktiv som ordförande i Västra Götalandsföreningen. Såväl Gunnel som Eva avtackades i sin frånvaro på förbundsstämman i år. Yvonne Bladsjö avgick i våras som ordförande i Hortonföreningen, se sid 9, och senare under sommaren som ansvarig för Hortonnätverket, ett e-postnätverk för personer med Horton. Mer om detta i nästa nummer av tidningen. Hennes arbete kommer att vara modell vid uppbyggandet av flera liknande e-postnätverk för t ex ungdomar, föräldrar och äldre. Swea Olofsdotter har under många år haft centrala poster i förbundet. Hon har arbetat på förbundskansliet, varit ordförande i förbundets valberedning och fram till i sommar ansvarig för förbundets ekonomihantering. Ingegerd Ricknell meddelade nyligen att hon avgår ur förbundsstyrelsen av privata skäl. Ingegerd har också varit aktiv i föreningen i Skellefteå med omnejd. Å förbundsstyrelsens vägnar tackar jag er alla för det arbete ni uträttat för förbundet. Ingemar Färm, förbundsordförande I INNEHÅLL 3 Ledare 4 Förbundsstämman maj 5 Den nya styrelsen 6 Johanna 11 år och duktig båtbyggare, intervju 9 Yvonne går och Emilia kommer i Hortonföreningen 10 Migränskolan 15 år flyttar från Hjelmsund till Sommarsol, intervju med Bjarne Lembke 12 Frågor och svar 13 Förbundets ungdomsgrupp, Markus Svensson 25 år 14 Ny bok: Britt Inger Loman Det är ju bara huvudvärk 16 Föreningsnyheter 17 Medlemsföreningarnas kontakter 18 Medlemssidan 19 Om Svenska Migränförbundet och ansökningsblankett 3

4 Förbundsstämman maj Årets förbundsstämma, förbundets högsta beslutande organ, genomfördes även i år på Tollare Folkhögskola i Stockholms innerskärgård. Den kompletterades med två seminarier. Det första handlade om förbundets intressepolitiska arbete. Det andra om idéer för föreningarnas arbete. Stämman leddes liksom föregående år av Dick Erixon med Bertil Rickäng som sekreterare. Verksamhets- och ekonomisk berättelse godkändes års verksamhet gav ett överskott på cirka kr. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet. Stadgeändringar Några smärre stadgeändringar beslutades. Förbundets engelska namn skrevs in i stadgarna. Verksamhetsplan och rambudget ska i fortsättningen vara 3-åriga i stället för 1-åriga. Suppleanterna ska ges bättre möjligheter att delta i styrelsearbetet. Val av revisorer och valberedning För första gången valdes en förtroendevald revisor. Det blev Margareta Jansson från Sörmlandsföreningen. Den auktoriserade revisorn omvaldes. Till sammankallande i valberedningen valdes Christina Sand från Headvig, Alingsås. Verksamhetsplan Sammanfattningsvis innehåller den 3-åriga verksamhetsplanen utökad satsning på verksamhet, som väcker uppmärksamhet och kan leda till förändring skapa en bild av förbundet, som uppfattas som modernt och handlingsinriktat starta en aktiv ungdoms-, barn- och föräldra- samt äldreverksamhet, delvis på nätet ge ett starkt stöd till utveckling av föreningarna och starta nya föreningar utöka rådgivning och annat stöd till medlemmarna så att medlemskapets värde blir tydligt utarbeta ett mål- och handlingsprogram för vad vi vill åstadkomma samarbeta och bygga nätverk Rambudget Rambudgeten har en omslutning på cirka 1,8 mkr per år. Verksamheten beräknas gå jämnt upp eller ge ett mindre överskott varje år. Två seminarier på stämman Den nyvalda vice ordföranden Birgitta Hultgren ledde stämmans andra seminarium om föreningsutveckling, se också sidan 16 och17. Seminariet handlade främst om vikten av föreningarnas olika aktiviteter som t ex: Information till medlemmar, allmänheten och media Sociala aktiviteter så att medlemmarna får träffas Aktiviteter, som gör att man glömmer bort huvudet Verksamheter, som riktar sig till olika medlemsgrupper som ungdomscafé och föräldragrupp. Stämman kompletterades i år med två seminarier. Det första, ett intressepolitiskt seminarium leddes av förbundsordföranden Ingemar Färm. På det medverkade ordföranden i Epilepsiförbundet Börje Vestlund, styrelseledamoten i Fibromyalgiförbundet Britt O Holst samt medlemmen Britt Inger Loman, se artikel på annan plats i tidningen. Det var slående hur många gemensamma erfarenheter de tre förbunden har. Bristen på intresse från politiker och vården för sjukdomar, som är mycket plågsamma för den enskilde men som man inte dör av. Behovet av ekonomisk trygghet för den enskilde. Satsning på rehabilitering. Förbunden måste lyfta fram de samhällsekonomiska effekterna av medlemmarnas sjukdomar och följderna av dessa som t ex förlorade arbetsdagar, sjukskrivning och förtidspensionering Inlärningssvårigheter för barnen i skolan pga trötthet och medicinpåverkan. Diskriminering pga okunskap om sjukdomarna men också därför att migrän och fibromyalgi i första hand är kvinnosjukdomar. Krav på mer forskning Samarbete mellan förbund inom neurologi- och smärtområdena 4 Migränbladet 3/11

5 Alla styrelseledamöter har ett ansvarsområde Styrelsen har delat in sitt arbete så att alla ledamöter har ett ansvarsområde. Tillsammans med en särskild resursperson, intresserade medlemmar och externa experter så bildar de en arbetsgrupp. Informationsgrupp och redaktionskommitté Ordförande: förbundsordförande Ingemar Färm. Intern resursperson: Helena Elliott. Externa resurser: Journalister, IT-specialister, forskare inom samhällspolitik. Ekonomigrupp Ordförande: Förbundskassör Anne Svensson. Intern resursperson: Yvonne Sandin. Externa resurser: Lars-Åke Karlsson, kontaktperson på Swedbank. Förenings- och medlemsvärvningsgrupp Ordförande: vice ordförande Birgitta Hultgren. Interna resurspersoner: Helena Elliott och Yvonne Sandin. Externa resurser: Engagerade föreningsmedlemmar. Socialmedicinsk grupp Ordförande: Angela Glad. Intern resursperson: Ingela Strigell Hådell. Externa resurser: Forskare inom medicin, vård och behandling. Internationell utveckling. Rådgivningsgrupp Ordförande: Bertil Rickäng. Intern resursperson: Ingela Strigell Hådell. Externa resurser: Förbundets rådgivare (se hemsidan), administratörerna av e-postnätverken m fl. Äldregrupp Ordförande: Kerstin Tärnholm Intern resursperson: Yvonne Sandin. Externa resurser: Engagerade föreningsmedlemmar, forskare som studerar sambandet migrän och ålder. Barn- och familjegrupp Ordförande: Camilla Andersson. Intern resursperson: Patricia Mezei (Jönköpingsföreningen). Externa resurser: Engagerade medlemmar. Ungdomsgrupp Ordförande: Renata Horakova. Intern resursperson Julia Willig. Externa resurser: Medlemmar under 30 år och professor Bo Larsson. Vill du medverka i en arbetsgrupp? Hör av dig till ordföranden i den grupp du är intresserad av via kansliet@migran.org. Du kan kanske bidra med synpunkter och idéer till gruppens arbete, skriva utkast till artiklar, medverka som föreläsare, hjälpa till att få fram ekonomiska resurser. Den nya styrelsen Styrelsen valdes 2010 på 2 år. Pga tre avsägelser så flyttade stämman upp tre suppleanter på ordinarie plats. Nyval skedde av fyra suppleanter. Styrelsen består efter stämman av Nedre raden från vänster: Sekreteraren Bertil Rickäng, vice ordföranden Birgitta Killgren-Hultgren, ordföranden Ingemar Färm och förbundskassören Anne Svensson. Övre raden från vänster: Renata Horakova, Anders Glad 2a suppleant, Angela Glad ordinarie, Kerstin Tärnholm 1a suppleant, Richard Ådal 3e suppleant och Camilla Andersson, ordinarie. Ordinarie ledamot Ingegerd Ricknell och 5e suppleanten David Ekholm var inte närvarande på stämman. Efter stämman har Ingegerd Ricknell lämnat sin plats av familjeskäl. Renata Horakova blir då ordinarie ledamot och Kerstin Tärnholm 1e suppleant. Migränbladet 3/11 5

6 Johanna 11 år och duktig båtbyggare Intervju med Johanna. Av Ingemar Färm Inför TV-serien Barn på sjukhus I höst kommer Johanna att vara med i en TV-serie i Barnkanalen, som heter Barn på sjukhus. Jag åker ner till henne i Nordvästra Skåne, Vejbystrand, för en intervju. Jag bjuds på kaffe och kladdkaka, som Johanna har bakat. Vi pratar om allt mellan himmel och jord. Det märks tydligt att Johanna är en medveten och klok tjej. Mest kommer den här intervjun att handla om skolan och fritiden. Idrott och träslöjd Höstterminen i år börjar Johanna i 5an på Magnarps skola, som har ca 600 elever. Rasterna är roligast för då spelar vi fotboll, säger hon. Hon har självfallet tittat på fotbolls-vm för damer och säger förvånat att Tyskland förlorade mot Japan. Hon visste nog att Lotta Schelin, den svenska stjärnspelaren, har migrän. Överhuvudtaget är hon idrottsintresserad - hon har spelat tennis, simmat och ridit. Men det har blivit litet för mycket så nu måste hon sortera bland sina fritidsintressen. Slöjd, särskilt träslöjd, är ett annat favoritämne. Hon har gjort en båt i slöjden som jag ber att få se. Hon visar upp den och den är verkligen fin. Texten på ena sidan är storebrors namn och på den andra hans flickväns. TV och datorn är andra intressen När jag frågar vad hon gör hemma på kvällar och helger säger hon att det blir mest TV och sitta vid datorn. Hon har många vänner på Bilddagboken och kommunicerar med dem. Mamma ingriper då och säger att det är viktigt att föräldrarna vet vad barnen gör både för att stötta det som är positivt och motverka sånt som är dåligt. Johanna inser att det kan försämra hennes huvudvärk att vara ständigt uppkopplad och spela spel m m. Men hon spelar inga våldsamma spel. Ibland, säger hon, är det skönt att bara koppla av vid TVn. De program hon tittar på mest är Livet på akuten, Barnsjukhuset och Livräddarna. Kanske inte så konstigt när mamma och pappa jobbar i sjukvården. Har haft migrän sen 2-årsåldern När Johanna var 2 år misstänkte föräldrarna att hon hade migrän. Eftersom båda har migrän och ärftligheten är stor så ligger det nära till hands. När hon var 3 år gjordes en utredning på barnklinik. Hon gick igenom en datortomografi. Och då fick jag ligga väldigt stilla, säger Johanna. Förra året gjordes en ny utredning bl a med magnetröntgen, MR, av barnneurolog Karin Nordborg i Helsingborg. Jag frågar hur säker man är, när man gör sådana utredningar. Mamma svarar att utredningen är en uteslutningsmetod. Man kan t ex utesluta att det är en tumör. Johanna suckar högt, när ordet tumör nämns. Tumör, cancer, är skräcken för alla. Efter 3-årsutredningen blev det medicinering, flytande Brufen, som är antiinflammatorisk. Men minst lika viktigt var att Johanna började få taktil massage under ett halvår, 1 timme per gång varje vecka. Det bidrog till att få ner spänningarna i kroppen så att Johanna kunde slappna av. Det var skönt, lägger Johanna till. Hon får fortfarande massage men inte varje vecka utan en gång i månaden. Spänningshuvudvärken och migränen känns inte lika jobbig längre. Ett par dagar i veckan är huvudvärksfria nu. Migränanfall kanske 1 gång i veckan. Det gör jätteont. Jag bara ligger ner och kan inte göra något. Det är mest när jag vaknar och sen finns det kvar hela dagen. Då tar jag medicin så att jag sova, säger Johanna. En annan förändring var att familjen bytte kvällsrutiner. Pappa började läsa saga. Han härmade rösterna i sagan och ibland somnade jag mitt i berättelsen, säger Johanna. Det gällde att få harmoni i kroppen innan hon skulle sova. Nu under sommaren har det inte blivit så mycket läsning men när skolan börjar så ska den återupptas. Viktigt att lärare och klasskamrater vet och förstår När jag har haft ett anfall så blir jag trött och känner mig seg. Jag kan inte koncentrera mig. Fröken Ulla ser det och säger till mig att gå till vilrummet och kanske äta ett mellanmål. Det brukar hjälpa, säger Johanna. Hon har haft rätt mycket frånvaro. Familjen har därför tyckt att det varit viktigt med god kontakt 6 Migränbladet 3/11

7 med skolan, lärare, rektor, skolhälsovård och klasskamrater. Man har haft elevvårdskonferens med alla inblandade närvarande. Idén är att alla ska veta. Annars skapar det oro hos alla och Johanna skulle spänna sig ännu mer. Klasskamraterna vet vad det handlar om och Johanna blir inte mobbad. I början kändes det jobbigt att berätta. Alla frågade. Varje dag, Till slut ville jag inte berätta mer, säger Johanna. Idag fungerar det bra med kompisarna. Johanna tycker att hon trots allt hänger med bra i skolan. Pappa får fungera som extralärare hemma. När hon har varit borta så mailar läraren vilka läxor hon ska göra. Till- sammans med lärarna kan man göra en bra studietakt så att man hinner med och uppnår målen i skolan Hur ser framtiden ut? Nu när hon börjar i 5an så tillkommer hemkunskap på schemat och då säger jag: Då får du lära de andra hur man bakar kladdkaka! Det nappar hon på och tänker på att hon ska skriva upp ingredienserna på tavlan. Jag vill dansa mer. Latin show, rock och Flamenco, säger hon. Migränen stör inte och hon tycker till och med att hon mår bättre av dansandet. Jag måste träna mig på att ta det lugnt. Inte stressa när jag har ont i huvet. Jag måste våga säga ifrån både till mamma och pappa och i skolan när jag har ont. Då vill jag gå någonstans där det är tyst. Annars blir det bara värre, säger Johanna. Rallyförare och akutsjuksköterska På min fråga om vad hon vill bli när hon blir stor svarar hon utan att tveka: Rallyförare och akutsjuksköterska!. Kusinerna är rallyförare och storebror mekaniker. Alla håller på med bilar. Tina Törner från Paris-Dakar-rallyt är idolen. Att jobba på akuten känns viktigt för Johanna. För där kan man verkligen hjälpa folk, som behöver hjälp. Sen händer det så mycket där, avslutar hon. Förbundets Barn- och föräldragrupp Förbundsstyrelsen har inrättat en barn- och föräldragrupp. Ordförande är Camilla Andersson, millan@bredband2.com, styrelseledamot. Som intern resursperson finns Patricia Mezei, patriciamezei@hotmail.com, som är förälder. Om du är intresserad av förbundets barn- och familjeverksamhet hör av dig till Camilla eller Patricia. Migränbladet 3/11 7

8 Syrgasbehandling ger snabb smärtlindring vid akut Hortonattack.1,2 Inandning av 100% syrgas ger effektiv smärtlindring vid akut Hortonattack.1 Inom några minuter blir de flesta besvärsfria.2 Syrgasbehandling i samband med akut Hortonattack kan upprepas så många gånger som det behövs vid återkommande attacker och har endast få biverkningar vid behandling av huvudvärk.3,4 Syrgas kan användas vid graviditet eller amning.5 Vid lungsjukdom ska försiktighet iakttagas. Hortons demand och LIV Midi 10 L enklare och säkrare syrgasbehandling Hortons demand gassparare ger 100% syrgas, men bara när man andas in! Det ökar säkerheten och minskar förbrukningen eftersom ingen syrgas läcker ut vid utandning eller när utrustningen inte används. Hortons demand levereras i ett smidigt startpaket med munstycke och mask som enkelt kopplas ihop med LIV Midi 10 L lättviktsflaska. Läs mer på Indikation: MEDICINSK OXYGEN AGA 100%, V03AN01, medicinsk gas, komprimerad, är ett registrerat läkemedel med följande indikationer: För behandling av eller för att förebygga akut och kronisk hypoxi oavsett genes. Som del av färskgasflödet vid anestesi eller intensivvård. Som drivgas vid nebulisatorbehandling. Som första hjälpen-behandling med 100% syrgas vid dykarsjuka. För behandling av akut attack av Hortons huvudvärk (cluster headache). Produktresumé uppdaterad För fullständig information och priser se MEDICINSK OXYGEN AGA är ett receptfritt läkemedel som kan skrivas på recept och ingår i läkemedelsförmånen. Referenser: 1. Cohen AS, Burns B, Goadsby PJ. High-Flow Oxygen for Treatment of Cluster Headache: A Randomized Trial. JAMA. 2009;302(22): (doi: /jama ). 2. Kudrow L. Response of cluster headache attacks to oxygen inhalation. Headache Jan;21(1): Wallenrud B, Berg M, Nilsson Remahl I, Waldenlind E. Oxygenbehandling i hemmet vid Hortons huvudvärk - Huddinge-modellen. Incitament 2010; Vol 19: May A. et al. EFNS guidelines on the treatment of cluster headache and other trigeminalautonomic cephalalgias. European Journal of Neurology 2006;13: Produktresumé MEDICINSK OXYGEN AGA 100%, inhalationsgas, komprimerad LIV, Linde Integrated Valve, är ett registrerat varumärke som tillhör The Linde Group. Linde Healthcare AGA Gas AB, Lidingö Telefon , Linde: Living healthcare

9 Yvonne går och Emilia kommer i Hortonföreningen I föregående nummer berättade vi kort om Hortonföreningens årsmöte, byte av ordförande och den stora medlemsökningen. I det här numret ger den avgående ordföranden Yvonne Bladsjö och nye ordföranden Emilia Goodwill Keller några synpunkter på föreningens arbete. I nästa nummer kommer vi att presentera erfarenheter kring föreningens arbete med sitt e-postnätverk, Hortonnätverket. Yvonne Bladsjö År 2006 blev jag tillfrågad av Migränförbundet om det inte vore lämpligt att starta en Hortonförening. Klart att det var. Vi kom igång ganska snart och bad medlemmarna i Migränförbundet att kryssa i på sin inbetalning om de hade Hortons huvudvärk. Medlemsantalet har ökat så sakteliga för att sätta riktig fart det senaste året. Våra årsmöten har hållits hemma hos oss i Strängnäs, på Migränförbundets kansli i Stockholm samt på några andra platser i Stockholms innerstad. Att hitta folk till styrelsen var inte så lätt men det senaste året fanns flera personer i föreningen, som hade tillfälle och ville vara med. Det gjorde att jag med gott samvete kunde avgå som ordförande och min man Peter som kassör. Arbetet med Hortonföreningen har varit inspirerande och jag glädjer mig åt de höjda medlemssiffrorna. Att få vara med om uppbyggande av en ny förening har varit spännande och det har varit många frågor som skulle lösas. Jag önskar den nya styrelsen ett varmt lycka till och hoppas att ni skall finna arbetet lika inspirerande som jag gjort. Emilia Goodwill Keller Migränbladet 3/11 Emilia (till vänster) och Yvonne. Jag är nyvald ordförande i Hortonföreningen. Det är ett stort och ärofyllt uppdrag och jag är mycket tacksam för förtroendet från både medlemmarna men framför allt från vår tidigare ordförande som drivit föreningen och hållit kontakt med medlemmarna på ett mycket fint och respektfullt sätt. Jag är 36 år, bor med min man och min snart 11-åriga dotter i Stockholmsområdet. Vi har en bebis på väg som förväntas anlända i november. Jag drabbades av Hortons Huvudvärk när jag var 30 och fick direkt kronisk Hortons huvudvärk. Det tog cirka 2,5 år från sjukdomens debut tills diagnosen var ställd. Precis som många andra av föreningens medlemmar har jag erfarenhet av feldiagnosticering, felmedicinering, lång väntan, stark oro kring vad det kan vara (innan diagnosen blev ställd), dåliga läkare, bra läkare, bra och dålig kontakt med vård och myndigheter, självmedicinering, hokus pokus-medicinering och mycket mer... Min Hortons Huvudvärk representerar inte den genomsnittliga Hortonpatientens situation eftersom jag är en rökfri kvinna i fertil ålder med kronisk Hortons. Jag hoppas att min erfarenhet ändå kan vara till gagn för föreningen. I styrelsen är vi dock alla olika i våran Hortons Huvudvärk och jag hoppas därigenom att styrelsen gemensamt kan utgöra en ganska bred representation av Hortonspektrat. Hortonföreningen ska vara en plats där alla, som drabbats av Hortons huvudvärk, deras anhöriga samt även medicinsk personal ska kunna hämta information och kunskap kring sjukdomen. Min vision är att föreningen ska kunna vara ett bibliotek med forskning och studier och information kring sjukdomen. Eftersom det idag är svårt att hitta en läkare som bär med sig en bred och gedigen kunskap och erfarenhet kring Hortons sjukdom så blir föreningens tillgång till information och kunskap desto viktigare. Genom föreningen ska man också, som Hortonpatient, ha möjlighet att få kontakt med andra personer som också har Hortons huvudvärk. Att dela sina upplevelser med andra i samma situation ger förhoppningsvis den styrka och kraft man behöver dels för att orka med sin sjukdom och dels för att orka kämpa vidare i kontakt med myndigheter och sjukvård. En framtidsvision är givetvis att alla neurologer i landet känner till Hortonföreningen och vänder sig till föreningen med frågor men att de också tipsar sina Hortonpatienter om att vi finns, som en möjlighet för nydiagnosticerade att snabbt komma i kontakt med andra personer med samma diagnos. Att lyckas med den målsättningen är inget man gör i en handvändning, men att sikta högt är det enda man kan göra för att uppnå resultat! 9

10 Migränskolan 15 år flyttar från Hjelmslund till Sommarsol Migränskolan fyller i år 15 år. Det hela startade 1996 när Migränförbundet på initiativ av Ellen Bergström ville arbeta fram bra riktlinjer för rehabilitering av människor med Migrän och kronisk huvudvärk. Migränbladet har gjort en intervju med Bjarne Lembke, som mer än någon annan symboliserar Migränskolan. Jag var då verksamhetschef på Sommarsol i Vejbystrand där vi arbetade med rehabilitering av människor med neurologiska rörelsehinder och fick förfrågan om vi kunde ordna detta projekt. Det gjorde vi. Första omgången varade i tre veckor med tio deltagare och det gav så bra resultat att vi bestämde oss för att permanenta denna verksamhet i samarbete med Migränförbundet som ställde upp med kunniga resurspersoner. Snart upptäckte de att det behövdes en längre tids kontakt så då kortades den första perioden ned till 14 dagar och en uppföljning på sju dagar lades till. Så småningom lades dessutom till ytterligare en uppföljning på tre dagar pensionerades jag från arbetet på Sommarsol och då ville inte mina efterträdare fortsätta med Migränskolan. Jag äger en gård som heter Hjelmslund med ett härligt hus med gott om plats och beslutade då i samråd med teamet som deltagit i arbetet med Migränskolan att förlägga Migränskolan där. Vi beslöt dessutom att skapa en ideell förening vid namn: Hjelmslunds Huvudvärksklinik och Migränskola som skulle driva denna verksamhet. Eftersom utrymmet på Hjelmslund var begränsat beslöt styrelsen 2011 att begära en offert från Sommarsol för att kunna öka antalet deltagare. Vi fick en gynnsam offert vilket medförde lägre kostnader och vi kunde även öka antalet deltagare vilket förbilligade de gemensamma kostnaderna. Under 2011 har Att leva med migrän och ständig huvudvärk är som att trassla in sig i en tistel. Meningen med Migränskolan är att hjälpa dig att finna dig själv och skönheten i ditt av smärtan taggiga och söndertrasslade liv. Migränskolan fokuserar på helheten därför Migränskolan åter hållits på Sommarsol där vi har fått disponera en egen våning med eget samlingsrum och föreläsningssal samt dessutom fått tillgång till alla Sommarsols resurser. Teamet som jobbar är detsamma och vid behov hyr vi in personal från Sommarsol. Under våren 2011 har det hållits två kurser och vi hoppas på två till under hösten. Migränskolan har sedan starten haft ungefär 350 deltagare. Fr.o.m 2003 har verksamheten följts upp med en internationellt erkänd hälsoskattningsenkät SF36, som pekar på en god effekt av rehabiliteringen. Vid granskning av resultat från Kaiser Permanente som är USA:s största huvudvärksklinik, med flera tusen patienter och som använder samma uppföljningsteknik, finner man att Migränskolan har nästan helt identiska resultat vilket tyder på att den arbetar med vetenskap och beprövad metodik. Vi hoppas naturligtvis på att denna rehabilitering, som är den enda i sitt slag i landet, skall kunna fortsätta och till hösten är det inplanerat två grupper. Vi saknar naturligtvis den fina miljön på Hjelmslund men samtidigt kan vi konstatera att alla, så väl deltagare som teammedlemmar, är mycket nöjda med Sommarsol. FOTO: BJARNE LEMBKE FOTO: BJARNE LEMBKE Vill du söka till Migränskolan skall du skaffa dig en remiss helst från neurolog och vända dig till din arbetsgivare eller landsting. Ofta krävs ett samarbete mellan arbetsgivare, försäkringsbolag eller lokalt landsting för att klara finansieringen. Information och kontakter hittar du på 10 Migränbladet 3/11

11 Grunderna för Migränskolans rehabiliteringsarbete Det finns ett stort behov av rehabilitering av människor med frekvent migrän och kronisk huvudvärk. Kronisk huvudvärk ökar i samhället och är 3,5 gånger vanligare bland ungdomar i dag mot vad den var på 50-talet. Ständig huvudvärk orsakar störningar i familjeliv, arbetsliv och livskvalitet. Överkonsumtion av smärthämmande medel orsakar med tiden läkemedelsutlöst huvudvärk och till slut kommer man in i ett ekorrhjul där det ena ger det andra och man måste få hjälp att ta sig ut. Huvudvärken har även en koppling till flera andra sjukdomstillstånd som måste klarläggas. Det är därför mycket viktigt att man får tid på sig att finna orsakerna till huvudvärken. Ingen huvudvärk botas med läkemedel, smärtan kan visserligen minskas, men orsaken till smärtan kvarstår. Grunderna för Migränskolans arbete är att se helheten, ställa rätt diagnos och försöka finna orsakerna till huvudvärken samt arbeta fram strategier för att minska de utlösande faktorerna. Det är viktigt att fokusera på varje individ eftersom alla dessa faktorer är individuella. Det gäller att få varje individ att finna sig själv och skapa sina egna strategier. För detta fodras kunskap och förståelse för huvudvärkens natur och hur jag själv reagerar i min egen vardag. Migränskolan arbetar således med undervisning i huvudvärkens medicinska grunder med läkare och sjuksköterska. Hur hanterar jag min situation med KBT-psykolog, muskulära problem med sjukgymnast och massageterapeut och fysisk aktivitet. Den dagliga nära relationen mellan teamet och deltagaren gör det lätt att få svar på sina spontana frågor och tankar. Stor vikt läggs även på arbetet och vid behov söker vi samarbete med arbetsgivare för upplägg av ändamålsenliga rutiner. Den individuella variationen är stor, men sammanslaget visar resultatet på hur dåligt huvudvärksdrabbade mår i förhållande till befolkningen i övrigt. Vad som är glädjande är att det tydligt visas att det går att göra något åt situationen. Bjarne Lembke FOTO: BJARNE LEMBKE NOTISER N Uppdrag till Socialstyrelsen om jämlik sjukvård Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en beskrivning av nuläget och utmaningarna när det gäller att nå jämlikhet i vården. Hur ser ojämlikheten ut utifrån ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet och sexuell läggning. Socialstyrelsen ska göra en bedömning av inom vilka åtgärdsområden man kan nå störst hälsovinster. Regeringen avser ta fram en samlad strategi för en jämlik vård se Rapport ska lämnas 14 oktober. WHO: Migrän orsakar enorma kostnader WHO, Världshälsoorganisationen, har nyligen i en rapport beskrivit de samhällsekonomiska kostnaderna av migrän och annan huvudvärk. Huvudvärk är allmänt underdiagnostiserad och underbehandlad. Den dåliga kunskapen om den och de bördor de medför måste förbättras skriver WHO, när de publicerade sin första globala Atlas om huvudvärk. De ekonomiska kostnaderna för samhället genom förlorad produktivitet är enorma. Inom EU, förloras 190 miljoner arbetsdagar varje år på grund av migrän. Migrän drabbar ungefär en av sex kvinnor och en av 12 män. Nästan tre fjärdedelar har begränsad arbetsförmåga och hälften saknar arbete. Migränförbundet invald som medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO På Handikappförbundens/HSO kongress den maj valdes Migränförbundet in som medlem. HSO har därmed som samarbetsorgan för handikapprörelsen 39 rikstäckande organisationer som medlemmar. Genom medlemskapet får Migränförbundet större möjligheter att lämna synpunkter på förslag från regeringen och olika myndigheter. Det är samtidigt viktigt att Migränförbundet är aktivt i samarbetet och tar initiativ. Ordförandeträff mellan neurologförbunden Den 21 juni träffades ordförandena i Epilepsi-, Stroke-, Parkinson och Migränförbundet för en första träff. Afasiförbundets ordförande hade fått förhinder. Ordförandena kom överens om att träffas ett antal gånger per år för att delge varandra erfarenheter och samordna en del aktiviteter. Migränförbundets ordförande invald i Europaorganisationens styrelse Den 26 juni genomförde European Headache Alliance, EHA, paraplyorganisationen för alla europeiska Migränförbund, sin General Assembly. Migränförbundets ordförande Ingemar Färm invaldes i styrelsen. Nästa styrelsemöte genomförs på europeiska Migrändagen den 12 september i Budapest. Migränbladet 3/11 11

12 F FRÅGOR OCH SVAR Förbundet anlitar experter inom områden av intresse för medlemmarna. De kan svara på frågor från medlemmar. En del svar ges direkt till frågeställarna. Andra publiceras i tidningen eller på hemsidan. Skriv eller maila till förbundets ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org, med din fråga. Vi vidarebefordrar den. VÅRA EXPERTER INOM FEM OLIKA OMRÅDEN Ingela Strigell-Hådell, huvudvärkssjuksköterska, tidigare styrelseledamot i förbundet. Göran Rehnby, tidigare jurist på Försäkringskassan och lärare i vardagsjuridik. Patrik Rasmusson, ombudsman arbetsrätt Hotell och Restaurangfacket, lärare i arbetsrätt. Mats Karlsson, leg läkare, Smärtkliniken S:t Olof. Britt Karls, skolsköterska, Säter. Hur får jag kontakt med en bra läkare med goda kunskaper om migrän? Det är en svår fråga då det skiljer sig otroligt mycket var i landet man bor. Det finns för få specialister inom neurologi. Det är för få som vill specialisera sig inom neurologiområdet och av de neurologer som arbetar är det många som vill gå ner i arbetstid. Inom primärvården kan vissa distriktsläkare börja utreda om det är migrän, som det rör sig om. Oftast vill dock läkarna inom primärvården att individen får en diagnos av en specialist. Ett problem är att det är brist på läkare i mindre samhällen. Vårdcentralerna bemannas ofta av läkare från bemanningsföretag eller av AT-läkare. Därför är det svårt att få kontinuitet i utredning och behandling. Det svåra med Migrän är att den är oförutsägbar och symtomen så individuella. Ett migränanfall behöver inte vara det andra likt trots att det gäller samma individ. Det går inte heller att tro att bara för att ett läkemedel fungerar på en individ kommer det att fungera på en annan individ med migränanfall. Som rådgivande sjuksköterska i Migränförbundet vet jag att det skiljer sig med rutiner och om vilka läkemedel som förespråkas eller när en remiss ska skrivas till en specialist. Tillgång på läkare skiljer sig mycket i landet. Förbundet har tyvärr ingen lista på neurologer eller distriktsläkare som är intresserade av och duktiga på Migrän. Hjälp oss med tips! Ingela Strigell-Hådell, huvudvärkssjuksköterska Hej! Jag lider av en aggressiv Horton och har sökt sjukersättning från Försäkringskassan i augusti FK avslog naturligtvis detta och jag har gjort en juridisk resa som inte går av för hackor. Mitt ärende ligger för andra gången hos regeringsrätten och detta är slutdestinationen. Deras beslut kommer att bli vägledande och prejudicerande. Både när det gäller Försäkringskassans kompetens att fatta beslut i medicinskt komplicerade ärenden, som mitt, och om deras beslut kan övertrumfa en läkares ordination och bedömning. Jag vill att ni gör ngt av detta i vår tidning och i kontakter med media göra dem intresserade av detta mål. Inte för min skull utan för rättssäkerhetens och alla de som nollklassas på icke medicinska grunders skull. Till saken hör att jag för närvarande är sjukskriven för just Horton, så i nuläget erkänner FK denna diagnos som sjukpenninggrundande. Jan L, medlem i Hortonföreningen Kommentar Förbundet har överlämnat Jans ärende till vår jurist. Han håller på att undersöka fakta. Ärendet är dock inte bara juridiskt. Förbundet har redan tidigare agerat politiskt i frågan och vi kommer att fortsätta arbeta för en förändring av det inhumana regelverket i socialförsäkringssystemet. Vi återkommer. Ingemar Färm, förbundsordföranden Netdoktor Smärta din doktor på nätet tillgänglig dygnet runt. Läs vad Sveriges ledande medicinska experter skriver om migrän. Ge och få tips av andra i samma situation på våra forum Migränbladet 3/11

13 Förbundets ungdomsgrupp Text: Julia Willig FÖRBUNDSSTYRELSEN HAR INRÄTTAT en ungdomsgrupp. Ordförande är Renata Horakova, styrelseledamot. Som intern resursperson finns Julia Willig, som också är journalist. Om du är intresserad av förbundets ungdomsverksamhet hör av dig till Renata eller Julia. Markus Svensson, 25 år Markus bor i Bro och jobbar som Lagermottagare på Ica Maxi Lindhagen. Han har haft problem med sitt högra öga tidigare och han har haft ont i huvudet ofta men aldrig gjort något åt det. Men för några månader sedan fick jag jätteont i mitt högra öga och jag fick ont i huvudet på höger sida. Smärtan spred sig sedan över hela skallen och det kändes som att jag fick sämre syn på ögat. Mamma och några av mina kompisar ville att jag skulle kolla upp vad det var, berättar Markus. Sagt och gjort, Markus åkte in till vårdcentralen och pratade med en läkare. Han gjorde en undersökning men sa att det kunde vara allvarligt så han tyckte att Markus skulle åka in till akuten. Markus och hans pappa åkte in till akuten där de gjorde en del prover. De tittade på Markus högra öga och gjorde även en röntgen på hans huvud. Läkarna på akuten konstaterade att Markus har migrän. Han fick rådet att börja ta alvedon och ipren när han kände att han fick ont i huvudet eller när han började märka att han fick synbortfall. Nu i dag vet jag att jag har migrän men innan jag åkte till akuten trodde jag att jag hade en hjärntumör. Hela min familj var riktigt orolig eftersom jag ju haft problem med ögat tidigare. Det är inte kul med migrän men hellre det än hjärntumör! Markus är inte ensam på jobbet om att ha migrän. Flera av hans arbetskamrater har migrän. Markus berättade för sina kolleger och även för sin chef om att han har migrän. Jag tycker definitivt att man ska tala om att man har migrän för sina kolleger och för sin chef. Det är jobbigt med migrän och det kan vara bra med en förstående omgivning. När jag var nybörjare på jobbet så slarvade jag med att ta alvedon innan migränen bröt ut. Nu är jag mer noga med det. Det blir så otroligt jobbigt att vara fullt koncentrerad på jobbet och samtidigt kämpa med migrän. När Markus är hemma och har migrän så brukar han lägga sig och sova en stund. Om migränen är riktigt jobbig händer det att han blir sängliggandes i en till två dagar. Jag vet att jag har migrän när jag känner att det kittlar till i höger öga och jag får synbortfall. Jag känner också en smärta i ögat. Det brukar blixtra till och jag blir ljuskänslig. Efter ungefär en halvtimme kommer huvudvärken och den brukar sprida sig över hela huvudet. Ångest är inget kännetecken som jag får men det har hänt att jag har svimmat, fast det är ovanligt. Ju mer jag väntar med att ta alvedon desto värre blir det. Jag brukar bli illamående också. Migränen brukar sitta i två eller tre dagar, oftast har jag huvudvärk i en dag och sen känner jag mig mest trött och irriterad i ögat, avslutar Markus. Ungdomsstipendium Migränföreningen i Blekinge utser Johanna Lindau som stipendiat till Svenska Migränförbundets stipendium på 1000 kronor. Johanna Lindau berättade våren 2010 inför 55 skolsköterskor och ett antal journalister om att leva med migrän som barn. Det är alltid kul med ett erkännande och vi tycker att Johanna Lindau är värt priset. Migränbladet 3/11 13

14 Det är ju bara huvud Intervju med Britt Inger Loman. Av Ingemar Färm Berätta litet om dig själv. Vem är du? Jag har nog en ganska typisk huvudvärkspersonlighet. Jag är nyfiken och ambitiös, aktiv och engagerad. Dessa egenskaper är karakteristiska för en person med mycket huvudvärk och de stämmer också in på mig. Jag har tidigare levt ett normalt liv med vanlig huvudvärk. Min huvudvärk ökade med tiden men jag gjorde som de flesta andra med jobbig huvudvärk, det vill säga låtsades som ingenting och fortsatte som vanligt. Både med och utan smärtstillande preparat. Jag hade inte tid med huvudvärk. Jag hade inte lust med huvudvärk. Därför valde jag att inte låtsas om den. Jag fick så småningom diagnosen migrän. Jag fick migränmedicin. Medicinen hjälpte inte men jag fortsatte att äta den och en hel del andra receptfria tabletter. Jag förstod att något var fel men kunde inte förstå vad det var som inte stämde. Idag vet jag att jag hela tiden lidit av svår spänningshuvudvärk som grundas i en sjukdom som heter Ehlers Danlos syndrom. Jag har alltså inte migrän. Ehlers Danlos syndrom är mycket vanligt bland patienter med svår spänningshuvudvärk. Som huvudvärkspatient var jag i början mycket godtrogen och naiv. Jag trodde att det var självklart att jag fick rätt vård och medicin. Men så småningom upptäckte jag de stora kunskapsluckor, som finns i vården. Och jag började utbilda mig själv och lära mig mer om min sjukdom och mina symptom. Den här kunskapen ger mig en helt annan makt när jag möter t ex läkare. Jag vet vad jag behöver och jag vet vad jag kan kräva. Som patient kan jag inte lita på att få den hjälp jag har rätt till. Jag måste själv se till att jag får den. Vilken utbildning har du? Vad har du jobbat med? Jag har en lång konstnärlig utbildning men har arbetat både som fri konstnär och inom näringslivet som projektledare och grafisk formgivare. Jag arbetade många år på reklambyrå och sedan på It-bolag. Jag visste inte då att jag hade Ehlers Danlos syndrom och att jag måste spara min kropp. Jag startade ett eget märke inom smycketillverkning. Det gick mycket bra. Jag jobbade mycket och tyckte allt var jättekul. Förutom att jag hade så ont i huvudet. Och sedan kollapsade min kropp. Det hände för snart tre år sedan. Jag tving- Hur ser din situation ut idag? Idag lever jag ett helt annat liv än för tre år sedan. Jag har börjat acceptera att en person med huvudvärk inte har samma förutsättningar som andra människor har. Och jag är en person som har lätt för att få huvudvärk. Jag kan inte som andra, därför måste jag leva på ett annat sätt. 14 Migränbladet 3/11

15 värk ades till sjukskrivning. Min verksamhet upphörde. Det var en mycket smärtsam upplevelse. Jag tyckte jag gick från toppen till botten. Och det kanske jag gjorde. Men befinner man sig på botten får man se sig omkring lite och lära sig en del. Sedan är det bara att försöka simma uppåt igen. När man tycker att man tittat klart. Var bor du? Hur ser din familj ut? Jag är från Rättvik men bor i Gävle. Jag och min man har fyra barn, två flickor och två pojkar. En av våra söner har haft det jobbigt med mycket huvudvärk. I perioder har han inte kunnat gå till skolan eller så har han legat och sovit på en soffa i klassrummet. Men jag tycker att hans skola ställer upp på ett bra sätt, även om det är svårt att skapa bra förutsättningar för ett huvudvärksbarn i den miljön. Varför skrev du boken? Det tog lång tid för mig att förstå att jag inte var ensam om att ha huvudvärk. Jag trodde i min isolering att jag var den enda som hade huvudvärk varje dag. Jag trodde att jag var den enda som alltid hade Treo till hands. Jag trodde att det bara var jag som inte orkade mer bara på grund av huvudvärk. Jag upplevde mig som otroligt ensam och isolerad. Jag trodde att jag var galen. Jag ville skriva en bok som skulle kunna vara en vän för alla de som kämpar med huvudvärk. Jag ville visa att ingen av alla dessa människor behöver känna sig ensam. Att ingen är galen och att huvudvärk är något som vi måste ta på allvar. Jag vill med boken även lyfta frågan om varför det finns så få huvudvärkskliniker? Varför finns inte en Migränskola i varje län? Varför inte bygga upp dem över hela Sverige och kalla dem för Huvudvärksskolor? Om boken? Boken Det är ju bara huvudvärk bygger på verkliga händelser från ett verkligt liv. Vi får följa Stella och hennes kamp mot sin huvudvärk och hennes ambitioner att leva som en frisk person. Stella präglas av samma uppfattning om huvudvärk som alla andra. Huvudvärk är något som inte betraktas som riktig smärta. På något sätt har huvudvärk förpassats in i en gråzon där tillstånd som allmän nedstämdhet, uttråkning, lathet och trötthet också slängts in. En plats där alla diffusa och oönskade känslolägen huserar. Så trots att smärtan i hennes huvud är mycket verklig, manar Stella sig själv att inte låtsas om den. Dag efter dag. Tablett efter tablett. Efter hand inser hon dock att hon behöver hjälp. Men det visar sig vara svårt att få hjälp av sjukvården. När vi kommer in i berättelsen står Stella med sin väska i luckan vid mottagningen på lasarettet. Hennes smärta har stegrats och är nu så intensiv att hon i ren desperation sökt hjälp på akuten. Där får hon som väntat kalla handen. Ett kort utdrag ur boken Stella blir enkelt bortspelad av sköterskorna. Stella har inga rättigheter. De tar tag i hennes axlar och vänder henne mot utgången igen. Ger henne väskan och knuffar på så att hon börjar gå. Som plåster på såren får hon en akut läkartid på sin nya vårdcentral samma dag av dem. Det får hon för att de är snälla. Egentligen behöver de inte det. Men bara så att hon vet. Att de i alla fall har ansträngt sig. På eftermiddagen infinner sig Stella på vårdcentralen. Läkaren sitter på sin stol. Hon säger ingenting. Ser på Stella. Stella säger: Kan du snälla skicka mig till någon som kan huvudvärk! Läkaren säger: Jag tycker du ska pröva en annan smärtlindring. Har du provat något NSAID-preparat? Stella säger: Om inte du kan så vet du väl någon annan? Kan du vara så snäll och remittera mig till någon? Läkaren tittar nu snett förbi Stella. Håller blicken en aningens aning till vänster om hennes huvud. Läkaren ska ta sig genom sitt jourpass och sedan åka hem. Hennes enda uppgift här är att sopa rent på mattan vid entrén. Hon är dörrvakten som snabbt ska avfärda krångliga gäster. Hon ska vara snabb, effektiv och inte skaffa merarbete. Hon står bara som målvakt och har klara instruktioner på hur puckarna skall slås. De ska bort. Som returer ut i rymden för att aldrig återvända. Stella blir inte remitterad vidare. För sjukhuset har redan meddelat att de har fullt på discot. De vill inte ha några nya partypinglor. Så Stella blir ännu en patient med ännu ett nytt recept skickat till Apoteket. Stella hämtar ut preparatet, äter det och förpassar det sedan till medicinlagringen för skitpreparat i sin garderob. Till slut hittar ändå Stella hjälp. Hon åker till Migränskolan i Hjelmslund. Där träffar hon andra huvudvärkare och läkare som är djupt kunniga i hur man behandlar och hjälper huvudvärkspatienter. Hur man beställer boken: Det är ju bara huvudvärk finns att beställa på detarjubarahuvudvark.se. Det går också bra att maila ditt namn och din adress till elefanten@denfriaelefanten.se eller kansliet@migran.org. Boken kostar 212 kr + frakt (faktura skickas med boken). ISBN Migränbladet 3/11 15

16 FÖRENINGSNYTT Migränföreningen i Norrbotten Möte i Sunderbyn, Norrbotten den 2 september Migränföreningen i Norrbotten har några år på grund av sviktande hälsa hos styrelsen varit vilande. För att få igång verksamheten bjöd förbundsstyrelsen in medlemmarna i och kring Luleå till en träff den 6 maj För att så många som möjligt skulle kunna komma valdes Sunderbyns folkhögskola som mötesplats, eftersom de långväga på så sätt också kunde välja att sova över. Efter en gemensam god måltid samlades vi i Gammelgården och väldigt snabbt kom diskussionen igång om vilka önskemål som finns och vilka möjligheter som står till buds. Vartefter kvällen gick dök många idéer upp till verksamheter som inte kräver allt för mycket arbete, och villighet finns att hjälpa till med olika aktiviteter. En föreläsning för allmän- heten blir priori tet ett, och då med en person med kunskap om migrän och annan svår huvudvärk som föredragshållare. För att inte missa att använda migränmånaden september till nystart fastställdes datum för ny träff. Förhoppningsvis kan vid det tillfället också ett konstituerande möte hållas, då ordförande, kassör och ytterligare en person väljs. Vi passar på tillfället att bjuda in alla intresserade till nystartsmötet den 2 september Eftersom plats för mötet inte är helt klar ber vi dig kontakta Birgitta Killgren Hultgren för närmare information. E-postadress: birgittahultgren2@gmail.com Migränföreningen i Värmlands län Hortonföreningen i Sverige Föreläsning i Karlstad, 4 oktober Migränföreningen i Värmland inbjuder allmänhet och medlemmar till föreläsning om Migrän och annan svår huvudvärk hos vuxna. Även barn och ungdom tas upp. Föreläsare: Neurolog Rune Johansson Tid: Tisdag den 4 oktober kl Plats: Karlstad CCC. Fri entré. Varmt välkomna! Anmälan till: Tina Hedell, varmland@migran.org eller , Hortonföreningen i Sverige växer Hortonföreningen har varit igång i fyra år. Den börjar bli känd och förra året såg vi en 48% medlemsökning! Allt fler upptäckter föreningen och drar nytta av dess tjänster, inte minst genom att delta i det slutna it-nätverket för personer med Hortons huvudvärk. Nätverket har idag ca 140 aktiva deltagare inom och utom landet. Föreningens målsättning: Den nya styrelsen i föreningen, som utsågs på årsmötet i maj 2011, har filat en del på målsättningen med föreningens arbete. Hittills är fyra punkter formulerade: Att lära Hortonpatienter mer om sin sjukdom Hortons huvudvärk än vad specialisterna kan Att kommunicera ut till medlemmarna hur man lever med Hortons huvudvärk. Att fungera som ett levande uppslagsverk (eller uppslagsvärk) när det gäller Hortons huvudvärk. Att informera om Hortons huvudvärk samt ge råd och stöd till anhöriga. Migränföreningen i Stockholms län Migränföreningen i Blekinge län Aktiviteter under hösten: Föreläsning om Mindfulness, 21 september Studiecirkel om Mindfulness med start 27 september samt 4 eller 7 oktober Prova på att dreja med start 11 oktober Föreläsning om Ayurveda, 26 oktober Utställning på Skolforum/Stockholmsmässan 31/10 2/11, monter C23:01 Studiecirkel om att leva med migrän och annan svår huvudvärk, start i november Föreläsning om hur vi kan ta hand om barn med migrän och annan svår huvudvärk, november Mer information finns på vår hemsida: Klicka i kalendern eller under rubriken Aktiviteter. ordnar ett informationsmöte om Migrän och annan svår huvudvärk, 17 oktober 2011 Föreläsare: överläkare Håkan Johansson vid Medicinkliniken Regionssjukhuset Karlskrona Huvudvärkssjuksköterska Ingela Strigell Hådell 17 oktober Ronneby Brunn Hotell. Huvud Entré, Brunnsparken Ronneby Allmänheten och medlemmar hälsas VÄLKOMNA! Fri Entré Tel: , , 16 Migränbladet 3/11

17 FÖRENINGAR Kontaktpersoner Medlemsföreningar basen i förbundets arbete Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna.i princip finns det en förening i varje län. Det finns en riksförening (Hortonföreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den här sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och kontaktuppgifter till denne.vi redovisar också föreningar under bildande.utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på vår hemsida Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet av nya föreningar.i de län där det inte finns någon förening idag är målet att bilda en förening före årets slut.i många län är avstånden stora,vilket försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter.styrelsen vill därför stödja bilandet av lokalföreningar.för att underlätta detta söker förbundsstyrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start av lokalföreningar. Förbundets medlemsföreningar Länsföreningar Blekinge Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, , blekinge@migran.org Dalarna Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs, , dalarna@migran.org Gotland Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Gävleborg Under bildande. Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman, Gävle, bi@loman.se, Helena Elliott, helena.elliott@migran.org Halland Ordförande: Gerd Johansson, , halland@migran.org Jämtland Nedlagd Ingen återstart planerad ännu. Jönköpings län Ordförande: Anne Svensson, , anne.svensson@telia.com Kalmar län Under bildande. Kontaktpersoner: Anne Svensson, anne.svensson@telia.com och Angela Glad, blekinge@migran.org Kronoberg Ordförande: Björn Möller, Växjö, , , kronoberg@migran.org Norrbotten Under bildande. Kontaktperson: Birgitta Hultgren, birgittahultgren2@gmail.com och Olle Björklund Skåne Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad, , skane@migran.org Stockholms län Ordförande: Britta Hjort Ekström , kansliet@migrania.se Södermanland Ordförande: Eva Wallin, , , eva.wallin46@gmail.com, sodermanland@migran.org Uppsala län Ordförande: Lisa Swing, Uppsala, , uppsala@migran.org Värmland Ordförande: Tina Hedell, Munkfors, , varmland@migran.org Västerbotten Inbjudningsmöte i höst. Kontaktperson: Julia Willig, jk.willig@gmail.com Västernorrland Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Västra Götaland Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik, , mobil: , vastragotaland@migran.org Örebro län Inbjudningsmöte i höst. Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Östergötland Inbjudningsmöte i höst. Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Lokalförening HEADvig i Alingsås Ordförande: Ingrid Olausson, Sollebrunn, , headvig@migran.org Riksförening Hortonföreningen i Sverige Ordförande: Emillia Goodwill Keller, Hässelby, , emilia.goodwill.keller@gmail.com Vill du bli kontaktperson? Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli, ombudsman Helena Elliott helena.elliott@migran.org. Du blir då vår kontaktperson.du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.du kommer att få uppgift om vilka fler,som är medlemmar på din ort.du kommer at få hjälp av förbundskansliet att kontakta dem.vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet. Migränbladet 3/11 17

18 M MEDLEMSSIDAN På den här sidan publicerar vi insänt material från medlemmar. Egna berättelser om livet, möte med myndigheter, erfarenheter från arbetslivet. Det kan vara förslag till förändringar av förbundets arbete eller synpunkter på behandlingsmetoder, forskning och politik. Redaktionen förbehåller sig rätten att sätta rubrik och korta ner insända bidrag. I personliga berättelser försöker vi redigera bort sådant, som kan identifiera personen ifråga om inte identiteten är särskilt viktig. Hej A! Jag vill tacka dig för all tid och kraft du lägger på migränföreningen När jag får tidningen dyker jag ner i den och läser. Den är så bra! Själv pressas jag till max och har inget annat val. För mer än ett år sedan talade försäkringskassan om för mig att jag fr o m 1 augusti 2011 blir utförsäkrad. Och så kommer det att bli. Ingen mer sjukpeng, Jag har varit sjuk i tio år. Jag har inte mindre migrän, utan det är 2 5 anfall i veckan. Sedan är det en del huvudvärk också. Sedan november är jag dock hjälpt av att gå till kiropraktor varje vecka. Det hjälper lite, men det får jag betala själv. Har jag tur blir det bara två anfall i veckan och lite mindre huvudvärk. Som du vet blir man HELT slut av värk och måste vila. Därför sover jag middag varje dag efter lunch. Jag jobbar 50% så jag kör slalom mellan mina anfall. Jag orkar bara jobba, vila, jobba, sova. Äta, handla, tvätta, duscha är lyx att hinna med. Kalas, utflykter, kompisar, fika, föreningsliv, kyrkan. Ja ALLT prioriteras bort och det är jättetufft. Utåt håller jag en fasad. Andra tror att det funkar, men hemma vet de att det är kaos. Att det gick att genomföra lilla S konfirmation är bara ett under och jag tackar Gud. Är ju skittrött nu efteråt. Har några tomma dagar framöver. Att jobba med musiken och som sångerska, och spela och sjunga för gamla passar mig bra. Lönen betalas ut av Musik i B och ABF i R och min chef är toppen. Jag gör schema själv och styr en hel del över min tid. Men faktum kvarstår. Jag är heltids sjuk och jobbar 50%. Man tror inte man bor i Sverige. Tack för att du finns A. Kram A A Byt namn på förbundet! Migränförbundet är en organisation som vill att personer med svår huvudvärk och deras anhöriga ska få bättre livskvalitet. Med svår huvudvärk menar man, enligt vad jag kan förstå, all slags huvudvärk, inte bara migrän. Namnet Svenska Migränförbundet är därför, enligt min mening, missvisande. Ju mer specificerat ett namn är desto mer uteslutande är det också. Förbundet missar väldigt många medlemmar som inte kan identifiera sig som migräniker och namnet ger även en felaktig bild av verksamheten när det kommuniceras ut i övriga samhället. För en ideell verksamhet är det viktigt med många medlemmar. Migränförbundet skulle kunna ha många fler aktiva om även personer med annan huvudvärk än migrän kände sig inbjudna. Spänningshuvudvärk ökar både bland barn och vuxna. Tänk om alla människor med denna typ av smärta förstod att förbundet kan vara till nytta även för dem! Jag tycker att det är dags att organisationen går vidare i sin utveckling och byter till ett namn som på ett mer rättvisande sätt beskriver vad man arbetar med. Kanske Svenska Huvudvärksförbundet skulle kunna vara ett alternativ? Med vänliga hälsningar Stöt Britt-Inger Loma Förbundsordförandens svar Din insändare är intressant. Av erfarenhet vet jag att namnfrågor tillhör de mest infekterade, som finns i organisationsvärlden. Därför är det viktigt med en öppen diskussion för att vi så småningom ska kunna komma fram till vad vi vill. Tittar vi ut i Europa så är det vanligast att organisationerna heter något med Migrän. I Holland, Österrike, Ryssland och Rumänien heter organisationerna Huvudvärksförbundet el dyl. I Danmark heter man både och Migraene og Hovedpineforeningen och i Australien i princip samma. I övriga världen är namn med Migrän det vanligaste, men i t ex Canada, Japan och Turkiet står det huvudvärk i stället för migrän i organisationens namn. Ingemar Färm, förbundsordförande Svenska Migränförbundet Startmöte i Gävle Tisdagen den 10 maj 2011 anordnade Migränförbundet, i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan i Gävle en träff vid namn En kväll med Britt-Inger Loman. Britt-Inger har skrivit en grävande historia om huvud-värk. En svart och humorfylld bok om smärta, sjukvård, arbetslinje människovärde och relationer som hon berättade om. Helena Elliott presenterade Migränförbundet och Emelie Lundin berättade om Vuxenskolan. Till hösten kommer detta samarbete fortsätta, det finns en önskan om att få igång verksamhet för våra medlemmar i Gävle som vi tänkt starta upp med samtalsträffar. Om du är intresserad av att komma med så maila intresseanmälan till kansliet@migran.org 18 Migränbladet 3/11

19 Beställ material från Svenska Migränförbundet Vuxna: Förlorade Dagar, film, VHS 75 kr, DVD 150 kr Relaxoteket: Avspänningsövningar, cd (cd-rom) 100 kr MASKERAD Migränfri på Piazza Navona, bok 100 kr Mindre migrän mera liv, bok 160 kr Medlemspris 115 kr Metamorfoser, bok, gratis, porto 30 kr Portokostnad tillkommer. Foldrar, gratis: om migrän om hormonrelaterad migrän om spänningshuvudvärk om Hortons huvudvärk om huvudvärk hos barn om huvudvärk hos ungdomar Barn och ungdom: Vardagshjältar, om barn med migrän och annan svår huvudvärk Huvudboken, för personer som kommer i kontakt med barn och ungdomar med huvudvärk pris: 30 kr + porto Du kan beställa genom att ringa till faxa till skicka e-post till kansliet@migran.org Vi Migränförbundet är medlem i två internationella paraplyorganisationer EHA,European Headache Alliance,( och WHA,World Headache Alliance ( Klipp här Vad är och gör Migränförbundet? är en ideell demokratisk organisation,religiöst och partipolitiskt obunden. är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.medlemmar är människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga. är en kamratstödsorganisation,som ger gemenskap,råd och stöd till våra medlemmar. ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar,barn och äldre stöder forskning om migrän med årliga bidrag till Hjärnfonden, ( arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och annan svår huvudvärk när det gäller t ex hälso- och sjukvård.arbete,skola och socialförsäkringar. Klipp här några svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO ( Handikapphistorisk Förening,HHF ( och arbetsgivarorganisationen KFO ( Några uppgifter om mig själv (frivilliga): Jag har Migrän Hortons huvudvärk Spänningshuvudvärk Annan huvudvärk Jag är Anhörig Jag är intresserad av att hjälpa till med Namn:... Migränbladet 3/11 19

20 POSTTIDNING B Avsändare Svenska Migränförbundet (SMIF) Banérgatan 55, STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsänds Bli medlem i Svenska Migränförbundet så är du inte ensam! Klipp här Jag vill bli medlem i Migränförbundet Som medlem i Migränförbundet får du: tidningen Migränbladet 4 ggr per år råd och stöd av förbundets experter:läkare,huvudvärkssjuksköterska, jurist,arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter, som din förening erbjuder möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk för olika grupper som Hortonnätverket,Ungdomsnätverket,Äldrenätverket,Barn- och föräldranätverket information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation genom vår hemsida en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för medlemmarnas bästa. Namn:... Adress: Postnr/ort: Telefon:... E-postadress:... Födelseår (frivilligt):... Skickas till: Migränförbundet, Banérgatan 55, Stockholm eller kansliet@migran.org (Se också baksidan, där du kan se vad medlemskapet kan ge dig. Där kan du också fylla i andra uppgifter om dig själv, som vi kan ha nytta av.) Medlemsavgift, 175 kr Barn- och ungdomsfonden... kr Frivilligt bidrag till Migränförbundet... kr Migränförbundet