Manga som specialintresse. - Intervjuer med ungdomar med Asperger syndrom eller högfungerande autism. Alicja Grudzinska

Transkript

1 - Intervjuer med ungdomar med Asperger syndrom eller högfungerande autism Alicja Grudzinska Forsknings- och utvecklingsenheten för närsjukvården ISSN

2 Intervjuer med ungdomar med Asperger syndrom eller högfungerande autism Alicja Grudzinska Handledare: Pia Yngman Uhlin & Evalill Nilsson

3 Alicja Grudzinska, 2015 Byrå4, Uppsala, Sverige 2015 Rapport-FoUrnalen 2015:7 ISSN

4 Förord Inspirationen till studien kom från mina kliniska erfarenheter från barn och ungdomar med diagnoser inom autismspektrum. Många av ungdomarna uppvisade, särskilt under puberteten, ett starkt intresse för japansk Manga i olika former. Ungdomarnas hängivenhet och fascination väckte ofta oro hos föräldrarna som inte visste hur de skulle förhålla sig till det. Eftersom mina egna kunskaper om Manga var begränsade hade jag svårt att ge hjälpsökande föräldrar stöd och jag började söka svar i forskningen. Jag ville därför närmare utforska Manga som ett specialintresse för att bättre kunna förstå hur ungdomar med Asperger syndrom (AS) och högfungerande autism (HFA) upplever sitt intresse och vad det har för betydelse för dem.

5

6 Sammanfattning Ungdomar med Asperger syndrom (AS) och högfungerande autism (HFA) uppvisar brister i social kompetens och i förståelse för verbal och icke-verbal kommunikation. Detta märks än tydligare under adolescensperioden där vikten och behovet av social samvaro blir tydligare, eftersom sociala relationer är en nyckelfaktor i personliga framgångar. Dessa ungdomar har ägnat sig åt olika former av specialintressen, där Manga kan ses som ett specialintresse. Forskning rörande specialintressen har inte bedrivits i någon större utsträckning. Studien bygger på intervjuer med nio ungdomar med AS eller HFA som berättar om sitt Mangaintresse under semistrukturerade intervjuer. Syftet med studien var att beskriva hur barn och ungdomar med AS och HFA upplever Manga som specialintresse och vad det har för effekter i deras vardag. Kvalitativ innehållsanalys användes för bearbetning och sammanställning av data. I studiens resultat framkom tre huvudkategorier: Upplevelser i samband med Manga som specialintresse, Manga som stimulans för utveckling av sociala färdigheter och Att förstå och tolka känslor med hjälp av Manga. Informanterna angav inga negativa effekter av Mangaintresset, utan beskriver enbart många positiva känslor i samband med sitt specialintresse. De upplever att intresset har stimulerat dem till egen utveckling och inhämtande av nya kunskaper. De tycker att deras ordförråd och kunskaper i svenska har förbättrats tack vare ökat läsintresse i samband med Mangaintresset. Informanterna anser att specialintresset har haft en positiv inverkan på deras mående, det har hjälpt dem med avkoppling och stresshantering. För några har det även lett till utveckling av sociala färdigheter. De beskriver att de har kunnat prata med andra om sitt specialintresse och tack vare det kände de sig tryggare i kontakterna. Det har i sin tur lett vidare till flera nya sociala kontakter både direkta och på Internet. Studien visar att Mangaintresset har spelat en viktig roll i informanternas liv, det har utökat deras sociala möjligheter, förbättrat deras livskvalitet och tillfört ett nytt perspektiv i deras sociala samvaro. De positiva effekter som informanterna beskriver i denna studie skulle kunna användas och utvecklas inom behandling och pedagogik.

7

8 Innehållsförteckning Bakgrund... 1 Asperger syndrom och högfungerande autism... 1 Prevalens... 2 Sociala och kommunikativa svårigheter... 3 Specialintressen... 3 Vad är Manga?... 5 Syfte... 6 Metod och urval... 6 Genomförande... 6 Datainsamling... 7 Analys/metod... 8 Etiska ställningstaganden... 8 Resultat... 9 Upplevelser i samband med Manga som specialintresse... 9 Uttryck för känsloupplevelser... 9 Positiva utvecklingseffekter Stresshantering och avkoppling Att förstå och beskriva information Manga som stimulans för utveckling av sociala färdigheter Utveckling av sociala kontakter Att förstå och tolka känslor med hjälp av Manga Uppmärksamhet och förståelse för känslouttryck Identifiering med Mangakaraktären Diskussion Barns och ungdomars upplevelser av Manga som specialintresse Manga som stimulans för utveckling av sociala färdigheter Inverkan av den visuella Mangaformen på förståelse för och tolkning av information och känslouttryck Studiens begränsningar Slutsatser Referenser... 21

9

10 Bakgrund Asperger syndrom och högfungerande autism Diagnoserna autism och Asperger syndrom är båda relativt nya diagnoser vilket framgår av de två internationella diagnosmanualerna för psykiatriska och beteendemässiga störningar: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD, 1992) som publiceras av Världshälsoorganisationen (WHO) och Amerikanska Psykiatriföreningens Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR; American Psychiatric Association, 2000). De första upplagorna av ICD berörde inte autism. I den åttonde upplagan (1967) nämndes endast barndomsautism som en form av schizofreni. Den tionde upplagan av ICD (1992) och den tredje (1987) och fjärde upplagan (1994) av DSM intar den moderna ståndpunkten att det finns ett spektrum av autistiska tillstånd och att dessa inte är psykoser utan störningar i individens utveckling (Wing, 1996). Först på 1990-talet kom den första internationellt accepterade definitionen på Asperger syndrom (AS). I ICD 10 och i DSM- IV avskiljs diagnosen AS från andra autistiska tillstånd genom att, enligt differentialkriterier, varken tal eller anpassningsförmåga får vara försenade. Vid tecken på försenad språkutveckling i tidig ålder ställs diagnosen autism och inte AS även om andra kriterier, utvecklingshistoria och kognitiv profil stämmer överens med AS. Begreppet högfungerande autism (HFA) är inte någon enskild diagnos utan högfungerande är endast en specifikation av begåvningsnivån hos personer med autism. Personer som benämns ha högfungerande autism har en kognitiv nivå motsvarande normalbegåvning. Ibland förespråkas att man istället använder uttrycken högfungerande person med autism eller autism hos personer med normal begåvning, för att tydliggöra att det är personen som är högfungerande kognitivt. I denna rapport används dock genomgående begreppet HFA. I den nya DSM-V förs kriterierna nedsatt förmåga att interagera socialt och nedsatt förmåga att kommunicera samman till ett. Dessutom slopas gränsdragningen att symtomen ska visa sig före tre års ålder eftersom de kan uppträda först senare när kraven ökar på individen. Slutligen sammanförs diagnoserna autism, AS, atypisk autism och autismliknande tillstånd till en paraplydiagnos som på svenska betecknas med begreppet autismspektrumtillstånd, AST. AST är en övergripande beteckning på ett spektrum av diagnoser. I DSM- V används termen autismspektrumstörning (eng: autism spectrum 1

11 disorder ASD) och den ingår i ett nytt kapitel med titeln Neurodevelopmental disorders (neurologiska störningar i utvecklingen). Till autismspektrum har tidigare räknats: autistiskt syndrom, Asperger syndrom, desintegrativ störning hos barn, atypisk autism och Retts syndrom. I den nya versionen av DSM-V ersätts de alla av en diagnos autismspektrumstörning. Både AS och HFA tillhör kategorin AST som även innehåller andra autistiska tillstånd vilka för individen innebär svårigheter vad gäller social interaktion, verbal och icke-verbal kommunikation och föreställningsförmåga (Wing, 1981). Att ha svårigheter inom autismspektrum utgör ofta ett stort funktionshinder. Diagnosgruppen är mångfacetterad med stor variation i funktionshindrets svårighetsgrad. Gemensamt för alla är begränsningar av olika grad med avseende på social interaktion, kommunikation och tvångsmässighet/begränsning av intressen. Kunskapen om AST är relativt ung och har utvecklats under de senaste tjugo åren genom samordnad forskning inom olika områden, bland annat neurologi, genetik, beteendevetenskap och kognitionsvetenskap. Prevalens I samband med ökande kunskaper om AST har andelen diagnostiserade personer ökat kraftigt vilket noterats både i Sverige och i andra länder (Bertrand, et al. 2001; Baird et al. 2006; Lotter, 1966). Det saknas nationella siffror i Sverige angående förekomst av diagnoser inom autismspektrum hos barn och ungdomar men det finns några studier och undersökningar gjorda. Enligt en studie från Stockholms läns landsting, i vilken man undersökte förekomsten av AST hos barn mellan 0 och 17 år, har antalet fall ökat med 75 % mellan 2007 och 2011 (Idring et al. 2012). En av de bidragande orsakerna kan vara att man fördubblat antalet utredningar som syftar till att närmare studera barn med utvecklingsrelaterade problem och att man på det sättet upptäckt flera barn som har svårigheter inom AST. Enligt de senaste siffrorna från Centers for Disease Control and Prevention har ett av 68 barn i USA diagnostiserats med autism år Prevalensen per 1000 barn har ökat från 6,7 år 2000 till 14,7 år 2010 (CDC, 2015). Enligt Bölte (2011) kommer ökningen att fortsätta eftersom det bakom det växande antalet ställda diagnoser finns en ökad medvetenhet om hur autism kan yttra sig, vilket gör att fler fall upptäcks. Man har observerat stora regionala skillnader i andelen diagnoser och i områden med stor kunskap om autism ställs flera diagnoser. Bölte (2011) anser att ett ökande antal ställda diagnoser också beror på att samhället idag ställer högre krav på att individer ska fungera socialt, vara flexibla, kunna samarbeta och fungera intellektuellt. Många av dessa färdigheter har personer med AST problem med. 2

12 Tack vare den ökade allmänna kunskapen om AST och större kännedom om problemen samt förbättrade diagnostiska metoder kan flera fall upptäckas och diagnostiseras tidigt och flera barn, ungdomar och vuxna kan få rätt stöd och hjälp. Sociala och kommunikativa svårigheter En del forskare anser att kvalitativt nedsatt förmåga till social interaktion är det mest utmärkande för personer med AST (Church et al. 2000). Personer med AST har en begränsad förmåga att ta del av ömsesidig kommunikation, saknar adekvata sociala färdigheter, kan inte utveckla och behålla vänskap och verkar inte förstå oskrivna regler för kommunikation och beteende (Attwood, 1998). De har svårt att möta omgivningens krav och anpassa sitt beteende till olika sociala kontexter. Ett viktigt område inom sociala färdigheter är oskrivna regler beträffande vad man får göra och vad man inte får göra. Det inkluderar färdigheter, handlingar, sätt att klä sig osv. som de flesta människor känner till och tar för givna. Varje skola och varje samhälle har oskrivna regler, outtalade kunskaper som för personer med AST medför utmaningar, osäkerhet och sorg (Myles & Simpson, 2001). Personer inom AST med normal kognitiv förmåga, d.v.s. med AS och HFA, märker mer och mer av sina begränsningar och svårigheter och blir medvetna om att de är annorlunda men förstår inte orsakerna till det. (Myles & Andreon, 2001) På grund av ett annorlunda sätt att tänka och bearbeta information (Attwood, 1998) har individer med AS och HFA mycket svårt med att uppmärksamma, läsa, tolka och använda all information som förmedlas med kroppsspråk, ansiktsmimik och röst samt med egen användning av dessa kommunikationsformer i sin spontana kommunikation (Barnhill, 2001b). Tonåringar med AS och HFA får under den perioden gradvis ökad medvetenhet om att de uppfattar världen på ett ovanligt sätt, att de är annorlunda, att de brister i social kompetens och begår sociala misstag, vilket kan leda till ökande ångest hos dem och risk för depression (Wing, 1981; Barnhill 2001a). Specialintressen Trots den framträdande roll som specialintressen har hos en individ med AS (Attwood, 2003), är specialintressen ett område som inte blivit föremål för forskning i större utsträckning. Begränsade specialintressen verkar vara ett dominerande kännetecknen hos nästan 90 % av barn och vuxna med diagnosen AS. Ett specialintresse definieras i Autism Diagnostisk Intervju-Reviderad (ADI-R) som en verksamhet som skiljer sig från vanliga hobbyaktiviteter genom intensitet, begränsade natur, 3

13 brist på social kvalitet och sin relativa brist på framsteg eller utveckling med tiden (Lord et al. 1994). Specialintressen tar sig uttryck i mycket omfattande och intensiv sysselsättning inom ett avgränsat ämne tillhörande ett intresseområde, involverande ovanliga mängder av egen tid, exkluderande andra aktiviteter (Kerbeshian et al. 1990; Attwood, 2003). Olika benämningar har använts för begreppet specialintresse. Benämningen obsessions and compulsions användes av Baron-Cohen och medarbetare (1989) och Myles och Simpson (2001). Attwood (1998) var den som först använde benämningen specialintresse men senare (2003) använder han begreppet circumscribed interests (CI) d.v.s. begränsade intressen. Specialintressen skiljer sig från vanliga hobbyaktiviteter genom sin intensitet och ovanliga fokusering som inte utvecklas till en bredare kontext av kunskaper. Sådana intressen är oftast den enda aktivitet som barn med AS och HFA engagerar sig i och som väljs enbart för att någon aspekt av det är lockande eller viktig för dem (Szatmari, 1991). Specialintressen uttrycks i fascination och fixeringar rörande olika avgränsade ämnen, kan gå ut på att samla på saker eller kunskaper, lära in en mängd teoretiska kunskaper på egen hand utifrån ett utvalt ämne/område, titta på favoritprogram och liknande. Oftast utövas specialintressen i ensamhet men vissa kan delas med andra som har samma intresse ((Baron-Cohen & Wheelwright, 1999; Ozonoff et al. 2000; South et al. 2005; Winter-Messiers, 2007a). Omgivningen uppfattar oftast barnens specialintressen enbart negativt, socialt hämmande och isolerande för barnen på grund av den tid och de resurser som intresset tar ifrån barnens övriga liv (Attwood, 1998; Szatmari, 1991). Barnens selektiva motivation och engagemang i specialintresset får ofta negativa följder för deras sociala relationer och inlärning av andra kunskaper och färdigheter. De använder alla sina intellektuella resurser och styrkor och samtidigt uppvisar de mycket bristfälligt intresse och motivation för skolämnen och skoluppgifter eller andra vanliga aktiviteter som inte ingår i deras intresseområde och av dem uppfattas som onödiga, meningslösa och störande. Deras negativa inställning till ämnesinlärning medför en hel del problem i skolan både för föräldrar och för lärare (Klin et al. 1997; Mercier et al. 2000; South et al. 2005). Specialintressen har dock inte enbart negativ inverkan på barn/ungdomar med AS och HFA. I litteraturen beskrivs att de kan underlätta ett samtal, ge möjlighet att synliggöra sin intelligens, hitta ett sätt att koppla av, skapa ordning och sammanhang i sitt liv och reducera oro (Attwood, 1998; Winter-Messiers, 2007a). Enligt Tantam (1991) använder personer med AS sina specialintressen som en möjlighet till kontroll, ett sätt att skaffa en karta över en mänsklig värld som annars är som en stängd bok för dem. I en kvalitativ studie med intervjuer av barn i skolåldern undersöktes relationen mellan deras specialintresse och individuella styrkor. Resultaten visade att de barn som använde sina specialintressen i olika 4

14 sammanhang i vardagen, kompenserade en hel del av sina svårigheter med hjälp av dem. (Winter-Messiers, 2007a). Vad är Manga? Manga är det japanska ordet för tecknade serier. Beroende på hur det används kan Manga stå för flera olika saker: serier i största allmänhet, serier i Japan eller serier berättade i en japanskinspirerad tradition (Seriewikin, Manga. 2015). Manga är en form av korta, grafiska berättelser oftast bestående av svart-vita bilder som man i Japan kan hitta i varje tidsskrift/tidning. Pratbubblor med kort text kompletterar den visuella informationen. De korta grafiska bildserierna som skapar historierna samlas i bundna seriepublikationer och trycks på papper i svart-vitt (Ingulsrud & Allen, 2009; Koyama-Richard, 2007). För animerade Mangafilmer använts ordet Anime. Att delta i rollspel där man klär ut sig i olika dräkter och uppträder i dem på Mangakonvent kallas Cosplay. De japanska serierna omfattar en mängd genrer, det finns bland annat Manga för barn, för unga pojkar och unga flickor, för vuxna män och vuxna kvinnor, skräckserier, science fiction, serier som utspelar sig i skolmiljö, mm. Berättelserna i Mangaserier har olika teman t.ex. om hur man kan klara olika personliga problem med inriktning på relationer med vänner, klasskamrater och lärare (Koyama-Richard, 2007). Även om Manga egentligen inte är en tecknarstil så finns det vissa stildrag som är typiska. Det monosensoriska uttryckssättet baseras på ett sinne (synen) för att uttrycka en värld av olika upplevelser och använder sig av symboler som representerar känslor, inre psykologiska tillstånd och även icke-verbala kommunikationssignaler som kan underlätta förståelse av sociala interaktioner och den sociala världen (McCloud, 1994; Ingulsrud & Allen, 2009). För att styra läsarens uppmärksamhet och få honom att fånga upp viktiga, icke-verbala kommunikativa signaler använder tecknaren olika tekniker, bl.a. sekvensrutor med varierade perspektiv, olika nyanser av skuggor och speciella sätt att utforma huvudet och ansiktsdetaljer (McCloud, 2006). I denna rapport används begreppet Manga generellt för alla tre uttrycksformerna för Mangaintresset d.v.s. Anime, Mangaböcker och Cosplay. För många barn och ungdomar har Manga blivit ett populärt intresseområde, som har spridit sig över hela världen. Det finns ingen statistik på hur vanligt detta intresse är bland barn och ungdomar och storleken på Mangas popularitet i Sverige kan idag bara avspeglas i hur stort antalet deltagare är på olika Mangakonvent. Konventen organiseras i olika delar av landet flera gånger per år. 5

15 Syfte Syftet med studien var att beskriva hur barn och ungdomar med AS och HFA upplever Manga som ett specialintresse och vad det har för effekter i deras vardag. Metod och urval Studien hade en beskrivande kvalitativ design och data insamlades genom semistrukturerade intervjuer. Kriterier för inklusion av informanter var; - ungdomar mellan 12 och 22 år - som behandlas inom Barn- och ungdomspsykatrin (BUP) eller på Barn- och vuxenhabiliteringen (BVH) för AS eller HFA - som bedömdes ha en intelligenskvot inom normalvariationen, och där kännedom om Mangaintresse fanns Nio ungdomar, sex pojkar och tre flickor, med medianålder 18 år och en åldersspridning mellan 14 och 22 år inkluderades. Sju informanter rekryterades från barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och BVH samt två från två skolor, en högstadie- respektive en gymnasieskola i Norrköping. Genomförande Kontakt togs med verksamhetschefer på BUP och BVH per telefon och genom e-post för att informera om studien och lämna en förfrågan om hjälp med rekrytering. Efter samtycke från verksamhetschefen skickades skriftlig information om studien till personalen inom verksamheterna. Även ett informationsbrev bifogades som kunde skickas till de ungdomar och deras föräldrar som uppfyllde inklusionskriterierna och som skulle tillfrågas om deltagande. Personalen kontaktade projektledaren (AG) och lämnade information om sex ungdomar som samtyckt till att delta i studien. I mitt ordinarie arbete ingår direkta kontakter med skolpersonalen för stöd och handledning runt diagnostiserade barn. I samband med ordinarie arbetsuppgifter med stöd och handledning av lärare och speciallärare lämnades muntlig och skriftlig information om med förfrågan om hjälp med rekrytering. Två speciallärare som i vardagen har kontakt med ungdomar med AS och HFA lämnade en direkt förfrågan till tre ungdomar som motsvarade inklusionskriterierna. Kontakt togs med ungdomarnas föräldrar för inhämtande av deras samtycke och efter det bestämdes tider för introduktionskontakt och intervju. Med de ungdomar som var äldre än 18 år togs kontakt via e-post och på det sättet bestämdes tid och plats för intervju. 6

16 Vid intervjutillfället gjordes försök att anpassa/förtydliga de givna frågorna till informanternas individuella förutsättningar och möjligheter och de kompletterades vid behov med stödfrågor. För att inte störa informanternas tankeprocess anpassades ordningen av givna frågor till deras tankegångar och vid behov av förtydligande av frågorna användes följdfrågor. Informanterna fick den tid de behövde för att svara på frågorna med sina egna ord, utforma svaren på sitt eget sätt, formulera tankar och avsluta dem. Intervjuguiden bestod av huvudfrågorna: - På vilket sätt kom du i kontakt med japansk Manga? - Hur mycket tid lägger du på ditt specialintresse under dagen/veckan och vilken tid på dagen brukar du ägnar dig åt det? - Vad i Manga fångar ditt intresse? - Vilken roll spelar Mangaintresset för dig? - Hur har ditt Mangaintresse påverkat dig, din tillvaro och ditt sociala liv? - Skulle du rekommendera Mangaintresse för andra ungdomar och i så fall varför? Under september 2012 genomfördes två provintervjuer. Inga ytterligare förändringar i frågeguiden gjordes och därför inkluderades även provintervjuerna i studien. Återstående sju intervjuer genomfördes under perioden oktober 2012 till mars Datainsamling Som ett första steg träffade jag informanterna ca minuter för att etablera kontakt, visa platsen där vi skulle träffas senare och på detta sätt verka för att öka möjligheten till en trygg och avspänd intervjusituation. Samtidigt inhämtades informanternas muntliga och skriftliga samtycke och de erbjöds utrymme att ställa egna frågor. Slutligen gjordes en gemensam överenskommelse om intervjutiden. Föräldrar till ungdomar som inte fyllt 18 år var närvarande vid det första informationstillfället. Både föräldrarna och deltagarna fick även med sig en skriftlig information med kontaktuppgifter om det skulle uppstå frågor. I det andra steget genomfördes intervjuerna. All direkt samtalskontakt med informanterna skedde på expeditionen på BUP. Tidsåtgången för varje intervju var ca 50 minuter och en bandspelare användes för att dokumentera intervjuerna. I det sista steget lämnades det inspelade materialet till en erfaren sekreterare för transkribering, vilket innebär att informanternas berättelser är ordagrant återgivna i text. Intervjuerna avkodades vid transkriberingen och varje informant fick ett kodnummer. 7

17 Analys/metod För att analysera all insamlad information valdes en kvalitativ innehållsanalys enligt Hsieh och Shannon (2005). Analysen används när ett fenomen är oklart eller skulle tjäna på ytterligare beskrivning. Analysen är en konventionell innehållsanalys i åtta steg som följdes i analysen av datamaterial. Analys av data startade med att samtliga intervjuer lästes igenom flera gånger i sin helhet för att få en fördjupad känsla för helheten. I nästa steg lästes texterna ord för ord i syfte att hitta meningsbärande enheter om informanternas upplevelser av Manga. Sedan påbörjades en initial analys där preliminära koder skapades med ord direkt från texten. I det femte och sjätte steget kategoriserades koderna utifrån hur de var sammanlänkade med varandra och grupperades till meningsfulla textkluster. I nästa steg förenades underkategorier till huvudkategorier. I det sista steget utvecklades definitioner som exemplifierades med citat från informanterna. Etiska ställningstaganden Alla intervjuer genomfördes med skriftligt informerat samtycke. Informanter informerades om att de hade rätt att avbryta deltagandet när som helst och att hela intervjun skulle spelas in och transkriberas. Den skrivna intervjutexten tillsammans med inspelningen förvarades inlåsta. Vid alla förmedlade kontakter med informanter under 18 års ålder togs kontakt med föräldrarna. För att undvika en beroendesituation och intressekonflikter har intervjuaren inte haft någon tidigare vårdrelaterad roll med informanterna. Studien är godkänd av Regionala etikprövningsnämnden (Dnr 2012/158-31). 8

18 Resultat Informanternas intresse för Manga visade sig ha utvecklats på likartat sätt. De flesta upptäckte den japanska tecknade figuren Pokemon under lågstadietiden då de tittade på barnfilmer och hittade sedan Mangaböcker som de började läsa. De intresserade sig för både filmer och böcker. Det var några som fortsatte med Mangafilmer (Anime) och riktade sitt intresse mot dem. Några har besökt Mangakonvent och även hittat Cosplay. I analysen av intervjuerna framkom tre huvudkategorier och sju underkategorier (Tabell 1) dessa exemplifieras med citat från informanterna. Tabell 1: Huvudkategorier och underkategorier som framkom vid analysen av intervjuerna. Huvudkategorier Upplevelser i samband med Manga som specialintresse Manga som stimulans för utveckling av sociala färdigheter Att förstå och tolka känslor med hjälp av Manga Underkategorier - Uttryck för känsloupplevelser - Positiva utvecklingseffekter - Stresshantering och avkoppling - Att förstå och beskriva information - Utveckling av sociala kontakter - Uppmärksamhet på och förståelse för känslouttryck - Identifiering med Mangakaraktären Upplevelser i samband med Manga som specialintresse Uttryck för känsloupplevelser Informanterna beskriver att de upplevde berättelserna som spännande, fängslande och verklighetstrogna. De roades av berättelserna och fann glädje och tröst i dem. Informanterna tyckte att det sätt som berättelserna avslutades på väckte deras nyfikenhet och förväntan på nästa uppföljande historia. Det slutade alltid med någon speciell händelse som skulle ske men att de inte visar klart så jag fastnade för serierna för jag ville veta vad som händer härnäst. (Informant 2) Informanterna jämförde Mangaböcker med andra tecknade serier och beskrev att Mangaberättelser har en annorlunda form för presentation av innehållet, annan tecknarstil och mindre antal detaljer i bakgrunden på 9

19 varje bild. Det gör det lättare för informanterna att förstå och att leva sig in i berättelsernas värld. Man blir bara så insugen i den världen att det inte finns något annat runt omkring en när man tittar på det. (Informant 8) Positiva utvecklingseffekter Informanterna berättar att ju längre de hållit på med sitt intresse och ju fler olika berättelser de läst, desto mer intresserade har de blivit av japansk kultur, musik, mat, historia och tradition. De idealiserar Japan och drömmer om att besöka landet eller bo där. Informanterna beskriver att detta intresse hade bidragit till ökat intresse för omvärlden, för nya länder, andra sätt att leva. De fördjupar sig kunskapsmässigt i allt detta och reflekterar över kulturella likheter och skillnader. De önskar resa för att se världen, besöka nya platser, träffa nya människor och se hur andra lever. Mitt intresse har höjts sen jag läste Mangan men det har inte ändrat mig som person utan jag tycker att det bara har öppnat mina intressen. (Informant 1) Informanterna beskrev också att de förut inte brydde sig om sin språkliga utveckling och inte kände behov av att utveckla sina kunskaper i svenska språket. Skönlitteratur och även vanliga tecknade serier var för dem svåra att förstå och ta sig igenom. När de började läsa Mangaböcker märkte de att deras språkfärdigheter förbättrades och de fick större ordförråd och större läslust. Mitt ordförråd är helt enkelt större tack vare Mangan för att den har gett mig en chans inom det litterära intresset. (Informant 1) Vidare beskrev informanterna att nya Mangaberättelser eller filmer oftast bara var tillgängliga på Internet och enbart på engelska eller japanska. För att få tillgång till dem och för att bättre förstå innehållet började informanterna lära sig nya engelska ord och uttryck och på detta sätt utökade de sina kunskaper i engelska, vilket visade sig i förbättrade betyg i ämnet. Deras kunskaper i engelska blev så bra att de kan läsa engelska texter lika bra som svenska. De berättade även att inlärning av japanska språket har gett dem möjlighet att på originalspråket läsa de nyaste Mangaberättelserna och ta del av nya Animefilmer. Stresshantering och avkoppling Ur informanternas utsagor framkommer att de i Manga finner möjligheter till avkoppling, vila och återhämtande efter en lång, stressig dag i skolan. De beskriver sin trötthet och behovet att vila upp sig med sitt intresse så ofta så möjligt. 10

20 Det hjälper mig att lugna ner mig en hel del, när jag gör någonting som är kul som Manga är. (Informant 6) Alltså det blir ju att få tillbaka styrka och koppla av, och komma igång igen. (Informant 8) Informanterna beskriver att i samband med läsning av Mangaberättelser går de in i en annan, mer begriplig värld, ibland fantasivärld som de gärna vill vistas i för att vila och få nya krafter. Jag tror att det är att koppla av lite från den vanliga världen. (Informant 5) Jag går till den världen när jag behöver vila och komma upp lite i styrka och så. (Informant 8) Att förstå och beskriva information Informanterna beskrev att Manga förmedlar information på ett tydligt, tilltalande och lärorikt sätt. Den hjälper dem att ta in given information, förstå den, lära sig saker och även kunna förmedla den till andra. De berättade vidare att i Manga beskrivs noggrant hur olika saker fungerar och tack vare den informationen kan informanterna öka sin förståelse, kan t.ex. förklara grepp och positioner i kampsport eller basketbollspel. Jag kan använda det som instruktion och lära andra hur man gör det, jag kan beskriva mer invecklat än vad en person som faktiskt kan det hela gör. Jag kan det teoretiska men jag kan inte göra det själv. (Informant 6) Manga som stimulans för utveckling av sociala färdigheter Utveckling av sociala kontakter Ur informanternas utsagor framgår deras medvetenhet om egna sociala begränsningar och svårigheter att ta initiativ till kontakt med andra. De berättar att i en grupp är de tysta och försiktiga, tar inte initiativ till samtal, vågar inte ta plats och känner sig inte trygga i sociala situationer. Deras Mangaintresse hjälper dem att närma sig andra, att ha ett samtalsämne som de kan dela med andra och öppnar deras kommunikativa och sociala möjligheter att umgås med andra. Skulle jag inte hålla på med Manga- och Animéintresset skulle jag nog fortfarande vara en väldigt sluten person. (Informant 7) 11

21 De beskrev att de känner sig tryggare i sociala situationer när de befinner sig i en grupp med andra ungdomar som delar deras intresse och använder det som samtalsämne. De berättade också om sin glädje över att känna social samhörighet med andra och större självsäkerhet i sociala kontakter. När jag pratar med nån som har samma Animeintressen blir ju jag jätteglad och pratat mer och mer med dem och försöker hålla upp konversationen om det här. (Informant 7) Informanterna uttryckte att deras Mangaintresse har hjälpt dem att få sociala kontakter, något som ibland bara sker virtuellt på nätet men även i direkta kontaktformer. Jag kan lugnt säga att om vi säger så här av 10 personer då har jag träffat 8 personer via mitt Mangaintresse. (Informant 2) Informanterna beskrev vidare att tack vare umgänget med andra har de inte bara förbättrat sina sociala färdigheter utan även fått ett hopp om att de skulle kunna få fler kontakter. Informanter berättade om sina vistelser på Mangakonvent, om möten med andra ungdomar med olika former av Mangaintresse och om stämningen på konventen. Resan till ett konvent var för en del den första självständiga resan som de vågade göra och starten till ökad självständighet. Det som är så bra med Mangan är att alla som har intresset kan vara med, ålder kan variera ganska stort från 40 år till yngre, så det är ju en otrolig sammanhållning med slagkraften av Mangan och Anime och det är väldigt kul, i alla fall för mig. (Informant 7) Att förstå och tolka känslor med hjälp av Manga Uppmärksamhet och förståelse för känslouttryck I informanternas berättelser beskrevs deras svårigheter att ta in och förstå innehållet i skönlitterära böcker, komma ihåg alla karaktärer och hänga med i berättelserna. När man läser en vanlig bok är det lätt att glömma bort hur de beskriver, deras utseende så då blir det till slut att ingen har något utseende. (Informant 3) De upplever inte sådana svårigheter med Mangaberättelser och beskriver att historiens speciella uppbyggnad, och teckningarna passar deras sätt att ta in och förstå information. Mangabilder hjälper till att förstå och följa historien, komma ihåg presenterade karaktärer, uppmärksamma karaktärernas olika ansiktsuttryck och underlätta tolkning. Informanterna redogjorde för hur de långsamt tar sig igenom varje bildruta i sin Mangaläsning, går in i varje enskild bild och tar in 12

22 innehållet som en filmvisning i huvudet. De beskriver hur de vägleds av den givna informationen, hur de uppmärksammas på olika känslouttryck och tolkningar av dem. Det är lättare att hänga med i historien och man får mer känsla av den än om man läser en vanlig bok för man liksom ser hur personer reagerar. (Informant 3) Enligt informanterna ger de tydliga bilderna i Manga djupare, mer nyanserad förståelse för karaktärer, deras känsloreaktioner och beteende. Manga är ju mycket så här starka uttryck, visar mycket hur någon känner då kan man förstå helt enkelt vad de säger, vad de menar också. (Informant 6) Identifiering med Mangakaraktären Informanterna nämnde att det har funnits perioder i deras liv då de inte mådde så bra, kände sig nedstämda, udda, isolerade och ensamma med sina problem. I Mangaberättelser fanns karaktärer som liknade dem själva, deras livsöden och deras känsloupplevelser och de upplevde lättnad i att kunna leva sig in och identifiera sig med dem. när man väl började se på Anime också så kunde jag se karaktärer som typ hade något liknande som jag som kände sig utanför och hade inga vänner. Det är just serier som är gjorda för ungdomar som de kan uttrycka sina känslor som typ att du inte är den enda utan det är många som kan känna typ likadant. (Informant 4) Informanterna identifierar sig starkt med karaktärer, deras positiva normer och värderingar och försöker efterlikna dem i sitt eget sätt att möta andra. De flesta berättelser som jag följer har en sån story att det handlar om just en person som försöker att uppnå någonting, att skydda sina vänner och ta hand om dem och det är någonting som även jag försöker. (Informant 7) 13

23 Diskussion Ett av de viktigaste fynden i studien är att Mangaintresset tycks spela en viktig roll i informanternas liv, det har utökat deras sociala möjligheter, förbättrat deras livskvalitet och tillfört ett nytt perspektiv i deras sociala samvaro. De fynd som framkommit i denna studie visar att Manga som specialintresse verkar skilja sig lite ifrån andra former av specialintressen. Det intensiva Mangaintresset håller över tid, är mycket mer än en vanlig hobby, den verkar ha en social kvalitet i sig d.v.s. den stimulerar till att dela intresset inte bara med en person som har liknande begränsat intresse utan med flera personer i direkta och indirekta kontakter. Den kan bilda en bas för utveckling av sakkunskap, som kan delas med andra och användas bland annat i sociala sammanhang. Den stimulerar till läsning, inlärning av språkliga och andra kunskaper, ökar intresset för andra kulturer, hjälper till med avkoppling och stresshantering. Information som förmedlas i Mangaform med speciell tecknarstil och sparsam verbal information verkar passa informanternas sätt att ta in och bearbeta information. Barns och ungdomars upplevelser av Manga som specialintresse Intervjuerna belyste informanternas positiva känslor och upplevelser i samband med specialintresset för Manga. De tycker att de haft en praktisk användning av det eftersom de haft möjlighet till språklig utveckling, skaffat en aktivitet som de trivs med och som tillför vila och avkoppling vilket också styrks av tidigare forskning. Attwoods (1998) sammanställning av olika förklaringar till varför personer med AS utvecklar specialintressen innehåller följande användningsområden: underlättande av konversation, möjlighet att demonstrera sin intelligens, ett sätt att skaffa en trevlig aktivitet, ett sätt att koppla av eller ett sätt som bidrar till ordning och konsekvens i personens liv. I denna studie rapporterade informanterna om glädje och känslan av underhållning i samband med Mangaaktiviteter. Liknande känslobeskrivningar framkommer I Winter-Messiers studie (2007a) om ursprung och utveckling av specialintressen hos barn/ungdomar med AS, där beskrev informanterna många egna positiva känslor såsom: lycka, stolthet, entusiasm i samband med sitt praktiska engagemang i specialintressen. I en uppföljande studie ges praktiska förslag på hur man effektivt kan infoga specialintressen i barns och ungdomars vardag för att minska de svårigheter som följer med diagnosen, att man kan använda specialintresse i bl.a. undervisningssyfte och öka elevens intresse och motivation till studier (Winter-Messiers, 2007b). Problematik beträffande stresskänslighet och behov av att hitta ett eget sätt att identifiera stressymptom och hantera dem, att slappna av, vila och 14

24 inhämta nya krafter lyftes också i intervjuerna. Informanterna beskrev att de kunde lugna ner sig och slappna av i kontakt med sitt Manga-/Animeintresse. Resultaten överensstämmer med Winter-Messers studie (2007a) som också visade att specialintressen hjälpte personer med AS och HFA med självreglering av stress, hantering av ängslan, frustrationer och med att hålla sig lugna. Informanterna i denna studie beskrev också att Manga hade en positiv inverkan på deras språkliga färdigheter både i svenska och i andra språk och bidrog till deras ökade intresse för omvärlden. Detta överensstämmer med en studie genomförd av Mercier, Mottron och Belleville (2000) med sex unga vuxna med HFA vilka beskrev många positiva aspekter av sina specialintressen. Att praktisera sina intressen var för dem en källa till glädje och välbefinnande, hade lugnande och vilande effekt, var ett kreativt sätt att fylla tiden med och bidrog till känslan av identitet och stolthet. Rapporter som kommer från barn och ungdomar är oftast positiva beträffande specialintressen medan föräldrars och skolpersonalens rapportering oftare fokuserar på negativa sidor. Bashe och Kirby (2001) gjorde en kartläggning av olika återkommande problem som föräldrarna hade angett i samband med barnens specialintressen. Enligt redovisningen angav föräldrarna bl. a. att de behövde arrangera särskilda resor för att ersätta eller köpa någon pryl som hade samband med barnets specialintresse. De blev försenade till olika möten på grund av barnets specialintresse. De var tvungna att lämna sociala arrangemang, korta av sociala besök på grund av att barnet inte hade möjligheter att praktisera sina specialintressen i en sådan situation. Det skulle vara viktigt och intressant att i en annan studie undersöka hur personer i barnens närhet upplever specialintressen, speciellt Manga. I andra studier presenterades hur lärare ser på barns/ungdomars specialintressen. Där beskrevs lärarnas oro över att den uppmärksamhet som barnen och ungdomarna ägnar åt specialintresset begränsar deras möjlighet till andra aktiviteter och socialt utbyte med kompisar. Lärarna tycker att den mängden av tid som barnen ägnar sig åt sina intressen begränsar deras möjligheter till inlärning av nya färdigheter (Klin et al. 1997; South et al. 2005). Informanterna i denna studie uppskattade också tydligheten och lättillgängligheten i information förmedlad genom Manga. Enligt McCloud (1994) erbjuder Manga sekventiell information som kan förstärka det essentiella budskapet som verkligheten inte kan göra hos individer med AS. Manga är en monosensorisk kommunikation som endast använder en sinneskanal, vilket underlättar sensorisk sortering av information och förhindrar sensorisk överbelastning hos individer med AS. Han beskriver vidare att Manga använder sig av symboler och bakgrunder för att illustrera känslor, psykiska tillstånd och icke-verbal kommunikation som hjälper dem att bättre förstå sociala interaktioner till skillnad från västerländsk serielitteratur som är kortare och förmedlar mycket information i varje ruta. Mangaberättelser är ofta långa och 15

25 förmedlar informationen långsammare med fler serierutor för att kunna t.ex. illustrera känsloförändringar och tillstånd (McCloud, 1994). Det vore intressant att undersöka detta vidare med mer fokus på individers tolkning av den tecknade formen och symboliken, samt av en praktisk användning av dem i vardagen, t. ex i undervisning. Manga som stimulans för utveckling av sociala färdigheter I studien framkom tydligt hur medvetna informanterna är om sina begränsningar i sociala sammanhang. De beskrev sig i studien som tysta, försiktiga och otrygga. I gruppen med jämnåriga vågar de inte ta plats, eller ta initiativ till ett samtal. Detta är också tidigare beskrivet av Attwood (1998) att för ungdomar med AS kan medvetenhet om sina sociala svårigheter, social isolering och brist på riktiga vänner leda till ängslighet, förvirring och förtvivlan. Informanterna belyste i studien sociala vinster av Mangaintresset i form av ökat socialt intresse, positiv uppfattning av sociala kontakter och utökat socialt kontaktnät. Tack vare delat specialintresse kunde de närma sig andra och samtala med dem. De fick flera sociala kontakter både direkt med personer och genom Internet vilket förbättrade deras sociala färdigheter, gav dem känslan av glädje och förhoppning om att hitta en vänskapsrelation. Attwood (2011) beskriver att ett gemensammat intresse ger personer med AS en chans att skapa vänskapsrelationer. Ibland, enligt hans kliniska erfarenheter, kan en sådan vänskap leda till djupare relationer eller till att man hittar en livspartner. Winter- Messiers (2007b) beskriver att deltagare i deras studie använde sina specialintressen (t.ex. videospel) till sociala kontakter. Vissa beskrev även vilka strategier de använde för att få kompisar och dela sina intressen med dem. Informanterna i studien berättar också att deras deltagande i Mangakonvent ledde till känsla av sammanhang, ökade deras självständighet samt gav större självsäkerhet och bättre självkänsla. Att utforska detta vidare och även följa informanterna under längre tid för att kunna undersöka hur deras Mangaintresse har bidragit till utveckling av självkänsla, social förmåga och självständighet skulle vara ett intressant uppslag till fortsatt forskning. 16

26 Inverkan av den visuella Mangaformen på förståelse för och tolkning av information och känslouttryck Den visuella formen av information och symbolik i form av tecknade serier och tecknade figurer har använts och undersökts tidigare och visade sig hjälpa personer med AS i bearbetning och i förståelse av svåra sociala situationer och otydlig, indirekt information som t.ex. oskrivna regler (Myles & Andreon, 2001; Rogers & Myles, 2001). Gray (1995) har introducerat en seriesamtalsteknik för att illustrera och tolka sociala situationer samt ge stöd till personer som har svårt att hantera en stor mängd information i samtalssituationen. Tekniken, bestående av enkla tecknade figurer och andra symboler, hjälper till att omvandla en abstrakt situation till en konkret presentation som underlättar förståelse och tillåter reflektion. McCloud (1994) beskriver serier som ett monosensoriskt uttrycksmedel som endast baseras på ett sinne för att uttrycka en värld av upplevelser. Uttrycksmedlet använder sig av symboler och bakgrund som representerar känslor, inre psykologiska tillstånd och även icke-verbala kommunikationssignaler som kan underlätta förståelsen av sociala interaktioner. Sättet som bilder ritas på och användning av textbubblor ska framhäva en viss känsla, överdrivet förstorade ansiktsdrag hos ritade figurer gör det lättare att läsa av deras karaktärsdrag (Ingulsrud & Allen, 2009). I Manga är känslor ofta tydligt visualiserade och följer regler som är lätta att förstå, t.ex. en ledsen karaktär är alltid ritad med tårar i ögonen. Ilskan hos en karaktär uttrycks t.ex. med skarpare tänder, håret som reser sig på huvudet, skarpt vinklade ögon, med ånga från öronen. För att styra läsarens uppmärksamhet och få honom att fånga upp viktiga icke-verbala kommunikativa signaler använder tecknaren olika tekniker, bland annat tagningar i varierade perspektiv, olika nyanser av skuggor, utformning av huvudet och ansiktsdetaljer (McCloud, 1994). Allt detta har för avsikt att underlätta läsarens förståelse av den sociala världen. Versaci (2001) använde tecknade serier, comic books, i sin undervisning med mycket bra resultat. Enligt honom är dagens tonåringar omgivna av olika former av komplex mediainformation och därför kan de uppfatta traditionellt undervisningsmaterial som tråkigt eller irrelevant. Användning av tecknade serier som tonåringar lätt känner igen, kan fånga deras uppmärksamhet och positivt påverka deras engagemang i arbetet (Versaci, 2001). Informanternas beskrivningar lyfte vikten av den tecknade formens roll i läsningen av berättelser. Tydliga uttrycksformer erbjöd djupare, tydligare innehållsinformation och bättre förståelse för karaktärer, karaktärers reaktioner och upplevelser. Den grafiska formen av Manga kan vara intressant och lämplig för att förmedla viktig information till barn och ungdomar med AS och HFA. 17

27 Man skulle kunna tänka sig att använda tekniken mer praktiskt t.ex. i träning av social kännedom, tolkning av icke-verbala signaler eller ökning av intresse vid inlärning. I en studie från Japan (Nagata, 1999) användes bildrutor från Manga för att komplettera förklaringar till biokemiska termer och ämnen i biokemiundervisning. Resultaten visade att användning av Manga hjälpte studenterna att komma ihåg vad de hade lärt sig. Tack vare Manga hade biokemilektionerna blivit mer lättsamma, mindre högtravande och mer intressanta för studenterna och fler blev intresserade av ämnet biokemi. Det vore intressant att vidare beforska påverkan av den tecknarstil som använts i Manga/Anime för att kunna bekräfta dessa fynd och pröva att använda kunskapen i praktiskt psykoedukativa insatser. Även att övergripande undersöka om man kunde hitta ett sätt att använda ungdomars specialintressen i undervisning för att öka deras motivation till inlärning av mindre intressanta ämnen, kanske enligt modell av Winter-Messiers (2007b), vore av intresse. Studiens begränsningar En styrka med studien är att informanterna var mycket positiva till att dela med sig av upplevelserna kring sitt intresse. Det gav ett innehållsrikt datamaterial. Flera informanter uttryckte ofta, både verbalt och ickeverbalt, glädje över att träffa någon som visade intresse för deras upplevelser och över att kunna samtala med mig om sitt specialintresse. Utifrån forskningsstudier och kliniska iakttagelser är det känt att personer med AS vanligtvis har svårt att finna uttryck för sitt inre liv, att uttrycka sina tankar och känslor i ord och förmedla dem (Attwood, 2011). Detta skulle kunna innebära problem i en intervjusituation och därför vidtogs åtgärder för att skapa förtroende och en relation till informanterna. Under intervjuerna framkom en mängd intressant och meningsfull information som visar på variation i beskrivningar och synpunkter och som överensstämmer med studiens syfte. Detta tyder på att de vidtagna åtgärderna har skapat förtroende och att informanterna kunnat framföra sina tankar och känslor. Det kan inte uteslutas att det finns relevant information som gick förlorad på grund av förståelsesvårigheter hos informanterna att fler följdfrågor skulle ställts eller att intervjuaren agerade på ett alltför ledande och bekräftande sätt och därmed påverkat informanterna så att deras utsagor förstärktes åt ett visst håll. 18

28 Slutsatser Denna studie visar att Manga som specialintresse hos ungdomar med AS och HFA kan ha flera positiva effekter. Den visar att Manga väcker många och positiva känslor och upplevelser hos ungdomarna, samt stimulerar språkutveckling och inlärning av nya språk. Manga skapar tillfälle för vila, avkoppling och för att inhämta nya positiva krafter, vilket hjälper ungdomarna att hantera stress och negativa känslor. Rapportens viktigaste slutsats är att Manga verkar underlätta och stimulera till sociala kontakter, till utveckling av social förmåga och verkar främja ungdomarnas personliga och sociala utveckling. Studiens resultat pekar på att Manga skulle kunna användas på ett praktiskt sätt i skolan för att öka studiemotivationen och främja ungdomarnas sociala utveckling, minska social isolering och minska risken för psykiska problem som depression. 19

29 20

30 Referenser American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-IV-TR. Washington, DC: Author. Attwood, T. (1998). Asperger s Syndrome: A guide for parents and professionals. Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers. Attwood, T. (2003). Understanding and managing circumscribed interests. I Margot Prior (Ed.). Learning and behavior problems in Asperger syndrome, New York: Guilford Press. Attwood, T. (2011). Den kompletta guiden till Aspergers syndrom. Lund: Studentlitteratur. Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., Charman, T. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet. 368(9531): Barnhill, G.P. (2001a). Social attribution and depression in adolescents with Asperger Syndrome. Focus on autism and Other Developmental Disabilities. 16(1): Barnhill, G.P. (2001b). What is Asperger syndrome? Intervention in school and clinic. 36(5): Baron-Cohen, S. & Wheelwright, S. (1999). Obsessions in children with autism or Asperger syndrome. Content analysis in terms of core domains, of cognition. British journal of psychiatry. 175(5): Baron-Cohen, S. (1989). Do autistic children have obsessions and compulsions? The British journal of Clinical Psychology. 28(3): Bashe, P.R., Kirby, B.L. (2001). The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown Publishers. Bertrand, J., Mars, A., Boyle, C., Bove, F., Yeargin-Allsopp M., Decoufle, P. (2001). Prevalence of autism in a United States population: The Brick Township, New Jersey, investigation. Pediatrics. 108(5): Bölte, S. (2011). Sven leder centrum för adhd och autism. Specialpedagogik. 16 februari. (Hämtad ). 21