Mannens upplevelser av att leva i en relation med en kvinna som har bröstcancer

Transkript

1 Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar Kalmar Kurs: Omvårdnad uppsats 15 hp Mannens upplevelser av att leva i en relation med en kvinna som har bröstcancer Elin Ewertsson & Maria Gustafsson Handledare: Ulla Peterson Justerat och godkänt Datum Examinator: Kent-Inge Perseius

2 Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar Kalmar Kurs: Omvårdnad uppsats 15hp Mannens upplevelser av att leva i en relation med en kvinna som har bröstcancer Elin Ewertsson & Maria Gustafsson SAMMANFATTNING Mycket forskning har genomförts när det gäller kvinnans upplevelse av att leva med bröstcancer. Dock saknas kunskap om mannens upplevelser av att leva i en relation med en kvinna som har bröstcancer, detta trots att han påverkas i hög grad. Syfte: Att belysa mannens upplevelser av att leva i en relation med en kvinna som har bröstcancer. Metod: Sökningar genomfördes i databaserna Cinahl, PsycINFO och PubMed. Nio artiklar inkluderades, dessa kvalitetsgranskades utifrån granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa artiklar. Artiklarnas resultat kodades och kategoriserades slutligen i en rad underteman och huvudteman. Resultat: Två huvudteman framkom; Mannens upplevda behov och Mannens upplevelse av påverkan på vardagen. Männen var i behov av information och stöd som var individanpassad till dem som partner. Vidare upplevde männen även att deras vardag påverkades exempelvis genom rollförändringar i hemmet, förändrade sexvanor och att de fick nya perspektiv på tillvaron. De hade även ett stort behov av att få vara delaktiga i sjukdomsprocessen. Slutsats: Ökad kunskap om och förståelse för mannens upplevelser leder till att sjukvårdspersonal bättre kan stötta mannen, vilket påverkar hans stöd till kvinnan positivt. Detta visar på vikten av att som sjukvårdspersonal arbeta utifrån en familjefokuserad omvårdnad. Nyckelord: Bröstcancer, mannens upplevelse, information, stöd, familjefokuserad omvårdnad

3 Innehållsförteckning 1. INLEDNING BAKGRUND Förekomst Etiologi Symtom och behandling Psykisk påverkan och stöd Teoretisk referensram Problemformulering SYFTE METOD Urval och datainsamling Inklusions- och exklusionskriterier Beskrivning av databaser Sökningsförfarande Kvalitetsgranskning Dataanalys Etiska överväganden RESULTAT Mannens upplevda behov Behov av information Behov av delaktighet Behov av att få stöd Behov av att ge stöd Behov av att gå vidare Mannens upplevelse av påverkan på vardagen Påverkan på hem, arbete och ekonomi Påverkan på relation och intimitet Påverkan på känslolivet Påverkan på inställningen till livet DISKUSSION Resultatdiskussion Information och uppföljning Kulturella skillnader Den manliga rollen Sexualitet och intimitet Familjefokuserad omvårdnad Stödgrupper Klinisk användbarhet Vidare forskning Metoddiskussion Slutsats...25

4 7. REFERENSER BILAGOR Sökschema 2. Granskningsmallar 3. Artikelmatris

5 1. INLEDNING Cancer blir en allt vanligare sjukdom och bröstcancer är kanske den cancerform som uppmärksammas allra mest i media i form av galor och kampanjer. Tillföljd av detta upplevde vi det som ett intressant och relevant ämne att fördjupa oss i. Under vår sjuksköterskeutbildning har vi arbetat mycket utifrån ett familjeperspektiv och med Calgary-modellen, som bland annat bygger på systemteori (Wright & Leahey, 2005). Detta innebär att man ser på familjen som ett system där alla delar påverkas då en individ blir sjuk. Trots att våra erfarenheter av bröstcancer och upplevelser i samband med detta, var begränsade var vår föreställning att stödet till mannen ofta var bristfälligt. Vidare föreställde vi oss att sjukvårdspersonalens stöd till mannen var mycket viktigt för att han i sin tur skulle kunna stötta sin partner. Av denna anledning valde vi att belysa mannens upplevelser av att leva i en relation med en kvinna som har bröstcancer. 2. BAKGRUND 2.1 Förekomst I Sverige lever idag ca personer med diagnosen cancer och sjukdomen blir allt vanligare. Den vanligaste cancerformen hos män är prostatacancer och hos kvinnor dominerar bröstcancer (Bergh et al., 2007). Varje år drabbas cirka 7000 kvinnor av bröstcancer i Sverige, detta innebär att 18 kvinnor får denna diagnos varje dag. Årligen dör 1500 kvinnor av diagnosen bröstcancer, detta innebär att även ett stort antal familjer drabbas (Bröstcancerfonden). 2.2 Etiologi Då en cancertumör utvecklas har det skett mutationer på DNA-strängarna i cellerna. Dessa förändringar leder till en obalans mellan protoonkogener, som i vanliga fall har en tillväxtstimulerande funktion, och suppressorgener som normalt har en tillväxthämmande funktion. Resultatet av denna obalans blir en ökad tillväxt av muterade celler som resulterar i en cancertumör (Bergh et al., 2007). Det har inte kunnat fastställas varför somliga kvinnor drabbas av bröstcancer, men vissa riskfaktorer har kunnat konstateras. Framförallt verkar den hormonella regleringen av 1

6 kvinnligt könshormon ha stor betydelse, då den har en cancerframkallande effekt (Zava, 2002). Utifrån detta skulle en start av menstruationen i låg ålder, avsaknad av graviditet och amning samt en klimakteriedebut i hög ålder kunna öka risken för att drabbas av bröstcancer. Vidare debatteras det fortfarande om hur vida kost, vikt, fysisk aktivitet, tobak och alkohol påverkar risken för att drabbas av bröstcancer. Det finns två bröstcancergener, BRCA-1 och BRCA-2, vilka tydligt ökar risken för bröstcancer. Dessa kan ärvas och för de kvinnor som bär på dessa gener är risken % att de utvecklar bröstcancer (Bergh et al. 2007). 2.3 Symtom och behandling De vanligaste symptomen på bröstcancer är smärta, en palperbar knöl i bröst eller armhåla, indragen bröstvårta, apelsinhud samt blod eller vätska från bröstvårtan. För att diagnostisera bröstcancer används trippeldiagnostik, vilket innebär att det först genomförs en klinisk undersökning då palpation av bröst och lymfkörtlar sker. Därefter utförs mammografi som ofta kompletteras med ultraljud. Den sista delen i diagnostiseringen utgörs av en finnålsaspiration (Ingvar, 2004). När bröstcancer konstaterats är den vanligaste behandlingen kirurgi, vilken kan utföras antingen som bröstbevarande kirurgi eller som mastektomi då hela bröstet tas bort. Vanligen genomförs bröstbevarande kirurgi, vilket sedan kombineras med postoperativ strålning mot bröst och lymfkörtlar i armhåla och hals. Även läkemedel, i form av cytostatika, kan användas som tillägg för att minska risken för återfall och öka chansen för överlevnad (Bergh, 2007). 2.4 Psykisk påverkan och stöd Att få diagnosen bröstcancer leder till en emotionell kris då många, trots att prognosen förbättrats avsevärt under de senaste åren, förknippar sjukdomen med döden. Hos den drabbade kvinnan uppkommer ofta tankar kring förändring av fysiska och psykiska förmågor, samt personliga och sociala roller. Vidare belyser litteraturen ofta problematiken i samband med eventuell förändring av utseende och kroppsuppfattning (Bergh, 2007; Brandberg, 2004). På många sjukhus finns det bröstsjuksköterskor som kan antas fylla en viktig funktion när det gäller stödet till kvinnan och hennes anhöriga. Vid Kalmar Länssjukhus finns det två bröstsjuksköterskor som kvinnor, män och anhöriga kan kontakta, men det saknas resurser och riktlinjer för att bröstsjuksköterskorna ska kunna ge specifik hjälp till männen (A-S. Ljungå & Å. Lock-Johansson, personlig kommunikation, 29 april, 2009). Det finns en manlig kontaktperson i Kalmar som är aktiv inom Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO) 2

7 for Men som kan kontaktas av män som behöver råd och stöd (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation). 2.5 Teoretisk referensram Bergh et al. (2007) poängterar att sjukvårdspersonal måste förmedla information och stöd som är individuellt anpassad och avvägd till både kvinnan och mannen. Vidare betonar Walker (1997) vikten av att som sjukvårdspersonal se paret som en enhet, då de påverkar varandra ömsesidigt när det gäller rädsla och osäkerhet kring cancersjukdomen. Detta kan förstås utifrån systemteorin, som bland annat beskrivs av Wright och Leahey (2005) i samband med deras teori om familjefokuserad omvårdnad. En av huvudteserna inom systemteorin är att en förändring hos en familjemedlem inverkar på alla de övriga medlemmarna. Utifrån detta kan familjen liknas vid en mobil, där samtliga delar kommer att påverkas om en del sätts i rörelse. Wright och Leahey (2005) beskriver hur denna liknelse kan öka sjuksköterskans förståelse för att samtliga medlemmar i en familj påverkas då en familjemedlem drabbas av ohälsa eller sjukdom. För att kunna arbeta med denna problematik har Wright och Leahey (2005) utvecklat Calgary-modellen som består av modellen för familjebedömning (The Calgary Family Assessment Model; CFAM) och modellen för familjebehandling (The Calgary Family Intervention Model; CFIM). Familjebedömningen sker utifrån tre kategorier; strukturell, utvecklingsmässig och funktionell. Vid den strukturella bedömningen används genogram och ekokarta för att kartlägga familjens sammansättning, gränser, kontaktnät, religion och miljö. Den utvecklingsmässiga bedömningen innebär att sjuksköterskan identifierar vilken fas i livet familjemedlemmarna befinner sig i. Därefter görs en funktionell bedömning av hur familjen kommunicerar och löser problem. Utifrån familjebedömningen kan sedan sjuksköterskan använda sig av olika familjebehandlande interventioner. Exempel på detta är linjära och cirkulära frågor, information och undervisning, framhållning av resurser, bekräftelse av reaktioner, mobilisering av stöd och uppmuntran till avlastning (Wright & Leahey, 2005). 2.6 Problemformulering Pilotsökningar i olika databaser visar att mycket forskning har genomförts när det gäller kvinnans upplevelse av att leva med bröstcancer. Samtidigt visade sökningarna att det finns betydligt mindre kunskap om mannens upplevelser av att leva med en kvinna som har bröstcancer, vilket även styrks av Foy och Rose (2001). Utifrån detta anser vi att det uppstår ett problem ur ett omvårdnadsperspektiv då bristen på kunskap om och förståelse för mannens upplevelser kan leda till att sjukvårdpersonal inte kan ge tillräckligt stöd till mannen. Almås 3

8 och Myklebust Sørensen (1985/2002) menar att detta stöd är viktigt eftersom kvinnans diagnos även påverkar mannen. Vidare belyser de att stöd från framförallt mannen, men även från andra anhöriga är av stor betydelse för kvinnan. Brist på kunskap, förståelse och stöd till mannen skulle således kunna orsaka det Eriksson (1994) benämner som ett lidande, både hos kvinnan och hos mannen. Av denna anledning anser vi att det är betydelsefullt att genomföra denna systematiska litteraturstudie med fokus på mannens upplevelser av kvinnans bröstcancerdiagnos. 3. SYFTE Syftet är att belysa mannens upplevelser av att leva i en relation med en kvinna som har bröstcancer. 4. METOD För att uppnå syftet har en systematisk litteraturstudie genomförts. Denna metod innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa aktuell forskning, för att besvara en tydligt formulerad fråga. Syftet är att åstadkomma en syntes av data från tidigare genomförda empiriska studier så att resultatet kan användas som beslutsunderlag för klinisk verksamhet (Forsberg & Wengström, 2003). 4.1 Urval och datainsamling Inklusions- och exklusionskriterier De vetenskapliga artiklar som inkluderades i denna systematiska litteraturstudie skulle svara an på beskrivet syfte. De skulle även vara skrivna på svenska eller engelska samt vara publicerade mellan år 1990 och Artiklar som belyste upplevelsen av diagnostiserandet, behandlingen och eventuell bröstrekonstruktion inkluderades. Dock exkluderades artiklar som beskrev mannens upplevelse då kvinnan återinsjuknat i bröstcancer, detta på grund av att vi har föreställningen att känslor och upplevelser skulle kunna skilja sig åt i en sådan situation. Vidare skulle de inkluderade artiklarna belysa problematiken ur mannens perspektiv, de artiklar som i huvudsak beskrev övriga familjemedlemmars och anhörigas upplevelse exkluderades. 4

9 4.1.2 Beskrivning av databaser Sökning efter vetenskapliga artiklar genomfördes i följande databaser; Cinahl, PsycINFO och PubMed då de innehåller vetenskapliga artiklar inom områdena omvårdnad, psykologi och medicin. Cinahl (Cumulative Index of Nursing and Allied Health) är en databas som omfattar texter inom omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. Den innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar, monografier, doktorsavhandlingar och konferensabstrakt på många olika språk, men samtliga abstrakt finns på engelska. Databasen har funnits sedan 1982 och är specialiserad på omvårdnadsforskning. PsycINFO är en databas som innehåller psykologisk forskning inom medicin, omvårdnad och andra liknande områden. Den har funnits sedan 1872 och innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar, böcker, forskningsrapporter och avhandlingar på en rad olika språk. PubMed är en bred databas som täcker medicin, omvårdnad och odontologi. Den har funnits sedan 1966 och innehåller huvudsakligen vetenskapliga tidskriftsartiklar på olika språk dock är 75 % av referenserna på engelska (Forsberg & Wengström, 2003) Sökningsförfarande Intresset för det valda ämnet väcktes under våren 2008 och i samband med kursen Vetenskapliga Metoder 7,5 p påbörjades förarbetet till denna systematiska litteraturstudie. Pilotsökningar genomfördes i Cinahl och PubMed för att undersöka om det fanns tillräckligt med material att utgå ifrån inom valt intresseområde. Sökord som användes var breast cancer, breast neoplasms, spouse, husband, partner, psychosocial factors, feelings, experience, information needs, mastectomy och qualitative. Bedömning gjordes att tillräckligt mycket material fanns att tillgå. Våren 2009 påbörjades kursen Omvårdnad - uppsats 15 p och de preliminära sökorden reviderades med hjälp av Thesaurus och MeSH-termer till följande slutgiltiga sökord: breast cancer, breast neoplasms, husband, partner, spouse och experience. Dessa användes sedan enskilt och i kombination för sökningar i databaserna Cinahl, PubMed och PsycINFO. Sökning genomfördes även i databasen SweMed, dock utan resultat. Vidare planerades även en sökning i CancerLit men då vi ansåg att denna databas var en del av PubMed genomfördes ingen sökning där. Begränsningar vid sökningarna användes utifrån hur sökmotorerna var utformade, bilaga 1. Då sökningarna resulterade i > 500 träffar användes sökordet experience för att minska antalet träffar. Samtliga titlar lästes manuellt då sökningen resulterade i < 500 träffar och därefter valdes relevanta abstracts ut och lästes. Av dessa abstracts valdes slutligen 5

10 nio artiklar ut för genomläsning och i samband med detta exkluderades en artikel då den ej svarade an på vårt syfte. Detta resulterade i att åtta artiklar gick vidare till granskning. Det utfördes även en manuell sökning i de åtta funna artiklarnas referenslistor samt i andra litteraturstudier. Detta resulterade i ytterligare tre artiklar som genomlästes varpå en exkluderades innan granskning eftersom den inte svarade an på vårt syfte. Manuell sökning genomfördes även i de tre funna artiklarnas referenslistor, dock utan resultat Kvalitetsgranskning Samtliga artiklar granskades utifrån granskningsmallarna för kvalitativa respektive kvantitativa (kvasi-experimentella studier) artiklar av Forsberg och Wengström (2003) bilaga 2. Utifrån resultat i granskningen gjordes en subjektiv bedömning där artiklarnas kvalitet värderades utifrån skalan Låg, Medel eller Hög. För att uppfylla hög kvalitet skulle artiklarna tydligt innehålla minst fem av följande sex kriterier; Intern logik, Etiskt resonemang/ granskning, Beskrivning av intervjufrågor/instrument, Beskrivning av analys, Diskussion kring begränsningar och Diskussion kring användbarhet. Vidare bedömdes artiklarna vara av medel kvalitet om de innehöll tre eller fyra kriterier, samt av låg kvalitet om de innehöll färre än tre kriterier. Av de åtta vetenskapliga artiklarna som hittades vid sökning i databaserna bedömdes tre vara av hög kvalitet och fem av medel kvalitet. Av dessa inkluderades sju i denna systematiska litteraturstudie (nr. 1-7). En av de artiklar av medel kvalitet bedömdes som svag då tre kriterier precis uppfylldes. Vidare saknades diskussion och den var även betydligt äldre än övriga artiklar. Denna artikel exkluderades därför, vilket medförde att de inkluderade artiklarna var publicerade mellan åren 1999 och Vid granskning av de artiklar som påträffades vid manuell sökning bedömdes båda vara av medel kvalitet och inkluderades därför (nr. 8 & nr. 9). Dessa sammanfördes med de sju tidigare funna artiklarna och dessa nio utgjorde underlaget för analys och resultat i den här systematiska litteraturstudien, bilaga Dataanalys Baserat på de inkluderade artiklarnas resultat genomfördes en kvalitativ analys. Enligt Polit och Beck (2008) innebär detta att resultaten läses upprepade gånger innan meningsbärande 6

11 enheter tas ut. Dessa enheter ska sedan kodas och kategoriseras, så att teman kan skapas. Den kvalitativa analys som genomfördes i denna systematiska litteraturstudie inspirerades av den kvalitativa innehållsanalys som beskrivs av Graneheim och Lundman (2004). Den inleddes med att vi läste artiklarna enskilt upprepade gånger för att sedan diskutera igenom innehållet tillsammans. Därefter lästes artiklarna igenom igen och meningsbärande enheter togs ut. Även detta skedde enskilt och vid jämförelse diskuterades de slutgiltiga meningsbärande enheterna fram. Dessa klipptes sedan ut och kodades innan de kategoriserades i 20 preliminära områden. Analys skedde och vissa områden kunde slås ihop då de innehöll liknande meningsbärande enheter. Åtta områden identifierades; Information, Isolering, Coping och stöd, Stödja och skydda kvinnan, Hushåll, arbete och ekonomi, Relation och sex, Rädslor, Gå vidare och ny syn på livet. Därefter översattes och transkriberades samtliga meningsbärande enheter inom de olika områdena och ett exempel på detta visas i tabell 1 på sidan 8. I samband med detta identifierades två huvudteman; Mannens upplevda behov och Mannens upplevelse av påverkan på vardagen. Bearbetning av de åtta ursprungliga områdena resulterade i att nio slutgiltiga underteman identifierades; Behov av information, Behov av delaktighet, Behov av att få stöd, Behov av att ge stöd, Behov av att gå vidare, Påverkan på hem, arbete och ekonomi, Påvekan på relation och intimitet, Påverkan på känslolivet samt Påverkan på inställningen till livet. Därefter sammanställdes all text inom varje undertema till ett resultat. 4.3 Etiska överväganden Vetenskapsrådet (2003) beskriver att fusk och ohederlighet ej får förekomma inom vetenskaplig forskning. En forskare får aldrig avsiktligt förvränga, förfalska, vilseleda eller plagiera sitt resultat, då detta kan leda till att människor och djur utsätts för risker. Vidare ska alla resultat öppet redovisas så att andra forskare kan kontrollera forskningen. Forsberg och Wengström (2003) framhåller att det krävs att samtliga resultat presenteras, både de som stödjer och strider mot forskarens hypotes. Vidare beskriver de att det vid systematiska litteraturstudier även bör tas hänsyn till etiska överväganden, detta vid till exempel urval och presentation av resultat. Endast studier som redovisat noggranna etiska överväganden eller blivit granskade av en etisk kommitté bör inkluderas. I denna systematiska litteraturstudie har åtta av de nio artiklar som inkluderats tydligt beskrivit att studien är granskad och godkänd av en etisk kommitté. I en av artiklarna av Fitch & Allard (2007b) framgick det ej om studien var etiskt granskad och godkänd, därför kontaktades och tillfrågades en av författarna om detta via . Svaret blev att den var 7

12 granskad och godkänd av sjukhusets etiska kommitté. Vidare har samtliga resultat i denna systematiska litteraturstudie presenterats enligt Vetenskapsrådets (2003) etiska riktlinjer. 5. RESULTAT Resultatet i denna systematiska litteraturstudie presenteras utifrån huvudteman Mannens upplevda behov och Mannens upplevelse av påverkan på vardagen. Tabell 1 Tabellen visar resultat i form av huvudteman och underteman, samt visar exempel på exempel på hur meningsbärande enheter tolkades och grupperades. Exempel på meningsbärande enhet Access to information was cited repeatedly by the men as important and beneficial to them. Overall, these men found there was little to support or help husbands specifically. However, when asked more specifically, half of the sample reported problems in the workplace. Some men commented on major changes the illness necessitated in their usual sexual patterns. Exempel på kondenserad meningsbärande enhet Information var viktigt och betydelsefullt Otillräckligt stöd för män Negativ påverkan på arbetet Stora förändringar i sexvanor Undertema Behov av information Behov av att få stöd Påverkan på hem, arbete och ekonomi Påverkan på relation och intimitet Huvudtema Mannens upplevda behov Mannens upplevelse av påverkan på vardagen 5.1 Mannens upplevda behov Behov av information Männen i studierna som genomfördes i Israel upplevde att de var nöjda med informationen de fått och att de visste var de skulle vända sig för att få ytterligare information (Kadmon, DeKeyser Ganz, Rom & Woloski-Wruble, 2008; Woloski-Wruble & Kadmon, 2002). I flera andra studier framgår det tydligt att männen till kvinnor med bröstcancer hade ett stort behov av att få information (Fitch & Allard, 2007b; Hilton, Crawford & Tarko, 2000; Sandham & Harcourt, 2007; Woloski-Wruble & Kadmon, 2002). Bristen på information ledde till att de upplevde oro, rädsla och kände sig osäkra på hur de kunde hjälpa kvinnan (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000). Otillräcklig information kunde även, till exempel vid bröstrekonstruktion, leda till ångest (Sandham & Harcourt, 2007). Vidare var ordet cancer för vissa män förknippat med död, denna okunskap ledde till att vissa trodde att de skulle förlora 8

13 sin partner. Då de fick ökad kunskap om sjukdomen beskrev en del män att rädslan för detta minskade (Fitch & Allard, 2007b). Männen beskrev framförallt att de ville ha information som var riktad till dem som partner och vårdgivare (Fitch & Allard, 2007b; Lethborg, Kissane & Burns, 2003). Informationen skulle vara bred och bidra till ökade kunskaper när det gällde diagnos, behandlingsmöjligheter och förväntad prognos (Ficth & Allard, 2007b; Hilton et al., 2000). Vidare beskrev vissa män ett behov av att få information om alternativa behandlingsmöjligheter från sjukvårdspersonalen (Hilton et al., 2000). Andra män upplevde det svårt att få svar på frågor om nutrition, livsstilsförändringar och naturmediciner, som var vanliga funderingar då den initiala behandlingen var avslutad (Fitch & Allard, 2007b). Vidare beskrev männen att de, till följd av för lite information, funderade över orsakerna till bröstcancer och varför just deras partner hade blivit drabbad (Fitch & Allard, 2007a; Fitch & Allard, 2007b). Samtidigt beskrev Sandham och Harcourt (2007) att en del män försökte undvika en alltför detaljerad information. Även Fitch och Allards (2007b) och Samms (1999) studier visade att för mycket information kunde bli överväldigande och förvirrande, speciellt då den var för medicinsk och omfattande. Ett annat problem männen ofta upplevde var att sjukvårdspersonal förmedlade olika information om samma sak. Detta ledde till förvåning, stress, oro och osäkerhet hos männen (Fitch & Allard, 2007b; Hilton et al., 2000). Osäkerheten grundade sig framförallt i att de hade problem med att sortera all information, vilket ledde till att de hade svårt att veta vad som gällde i just deras fall. Då männen tillfrågades om vad som hade kunnat underlätta för dem, svarade de att ett rakt och ärligt svar, medkänsla från sjukvårdspersonalen, samt en direkt dialog med läkare eller sjukvårdspersonal hade gjort det lättare (Fitch & Allard, 2007b). I Woloski-Wruble och Kadmons studie (2002) kände dock alla män en stor trygghet och tillit till sjukvården och den behandling deras partner fick. Vissa män beskrev en önskan om att sjukvårdspersonalen skulle berätta var de kunde finna information, medan andra män upplevde att det fanns en stor informationsbredd genom böcker, video, internet, bibliotek och stödgrupper (Fitch & Allard, 2007b). Männen sökte dock oftast inte information själva utan tillsammans med sin partner eller genom att de tog del av information som deras partner tog hem. De litade även mycket på information som de fick vid personliga möten med sjukvårdspersonal och genom att prata med patienter och deras partners på cancerkliniken (Fitch & Allard, 2007b; Hilton et al., 2000) 9

14 5.1.2 Behov av delaktighet En återkommande känsla männen beskrev var isolering (Fitch & Allard, 2007b; Harrow, Wells, Barbour & Cable, 2008; Hilton et al., 2000; Lethborg et al., 2003; Samms, 1999; Sandham & Harcourt, 2007) Många upplevde att de hamnade utanför då det fokuserades så mycket på kvinnan (Samms, 1999; Sandham & Harcourt, 2007), att mannen ibland exkluderades (Fitch & Allard, 2007b). De beskrev även en ambivalens i sin egen roll då de försökte stödja kvinnan på olika sätt men inte kände att sjukvårdspersonalen bekräftade dem tillräckligt (Fitch & Allard, 2007b; Harrow et al., 2008; Lethborg et al., 2003). Något som männen upplevde som viktigt för att de skulle känna sig delaktiga innefattade att sjukvårdspersonalen inkluderade dem i samtal och lät dem närvara i diskussioner då beslut skulle fattas (Fitch & Allard, 2007b; Hilton et al., 2000; Sandham & Harcourt, 2007). Vidare ville de att sjukvårdspersonalen skulle respektera och ta hänsyn till deras åsikter (Hilton et al., 2000). För att uppleva delaktighet beskrev männen i Sandham och Harcourts studie (2007) betydelsen av en god relation till sjukvårdspersonalen. Vissa män upplevde att läkarens inställning lugnat dem och påverkat deras delaktighet då beslut skulle fattas. Samtidigt framkom det att läkaren och dennes inställning även kunde utgöra ett hinder för delaktighet vid beslutsfattning. Detta till exempel genom att läkaren fick mannen att känna sig obekväm i situationen, så att han därför valde att inte delta i fortsatta samtal. Vidare var vissa män mer delaktiga än andra, samtliga stödde dock sin partners beslut även om det inte alltid överensstämde med deras egna tankar (Sandhamn & Harcourt, 2007). Ibland upplevde männen ilska då de inte involverades eller då läkaren inte gav dem några valmöjligheter, detta kunde resultera i att vissa par bytte läkare. Flertalet män beskrev också att det var ett problem med långa väntetider, de upplevde även att vården inte var tillräckligt familjefokuserad. Trots detta var många nöjda med sjukvårdspersonalens bemötande (Hilton et al., 2000) Behov av att få stöd Männen upplevde att de var i behov av att få stöd från omgivningen (Fitch & Allard, 2007b; Hilton et al., 2000; Lethborg et al., 2003; Sandham & Harcourt, 2007). Framförallt verkar familjemedlemmar, vänner, arbetskamrater, andra patienter och deras partner samt sjukvårdspersonal utgöra viktiga resurser för detta (Fitch & Allard, 2007b). Vissa män sökte också stöd hos sin partner (Fitch & Allard, 2007b; Hilton et al., 2000; Kadmon et al., 2008; Woloski-Wruble & Kadmon, 2002). Det var olika män emellan hur mycket stöd de behövde, vissa ansåg att det räckte med familj och vänner medan andra gärna hade deltagit i en stödgrupp (Sandham & Harcourt, 2007; Woloski-Wruble & Kadmon, 2002). De män som 10

15 deltagit i en stödgrupp beskrev att detta varit en stor hjälp då de upplevde att de fick vara med i sociala aktiviteter och dela information vilket gjorde att de kände sig mindre ensamma. Andra berättade att de nog hade behövt stödet från en stödgrupp (Kadmon et al., 2008; Hilton et al., 2000) men att de valt att inte delta, trots att möjlighet funnits (Hilton et al., 2000). Vissa män upplevde dock att de inte fått någon information om att det fanns stödgrupper tillgängliga. Stödgrupper var av stor betydelse då vissa män uttryckte att de enda som verkligen kunde förstå dem och ville prata om situationen var de som genomgått samma sak (Fitch & Allard, 2007b). Männen beskrev ett starkt behov av att få prata om sina upplevelser men en del upplevde det som svårt då de ansåg att det inte är typiskt manligt att prata om känslor (Sandham & Harcourt, 2007). Vissa upplevde att det var bra när vänner och arbetskamrater frågade dem om deras situation, då detta gav dem möjlighet att prata om det, andra beskrev dock att dessa frågor var besvärande då de inte visste vad de skulle svara. Det varierade hur mycket männen valde att berätta för omgivningen, vissa ansåg att det var en privat angelägenhet (Hilton et al., 2000). Framförallt då kvinnan genomgått en bröstrekonstruktion valde männen att inte prata om det, eftersom de upplevde att omgivningen ibland kunde se bröstrekonstruktionen som ett tecken på fåfänga (Sandham & Harcourt, 2007). Flera män i Woloski-Wruble och Kadmons studie (2002) upplevde att de inte behövde någon hjälp utifrån för att klara av hushållet. Samtidigt beskrev Fitch och Allard (2007b) att flera män upplevde att stöd utifrån var av stor vikt. Det kunde uppstå problem när familjemedlemmar inte hade möjlighet att hjälpa till eller när vänner inte ville hälsa på och prata om situationen de befann sig i. Samtidigt beskrev vissa män att de upplevde det som negativt då vänner och familj ifrågasatte beslut och försökte ge råd (Hilton et al., 2000). Vidare beskrev de att arbetskamraterna kunde vara till stor hjälp när det gällde att omorganisera deras arbete så att de kunde spendera mer tid med sin partner (Fitch & Allard, 2007b). I studien av Hilton et al. (2000) beskrev männen att det hade hjälpt även dem då deras partner ingått i stödgrupper och därigenom fått kontakt med andra som befann sig i samma situation. Då männen inte upplevde att de fick tillräckligt med stöd och när de kände att hela situationen de befann sig i var överväldigande så använde de sig av olika coping-strategier. Ett sätt var att försöka inta en positiv attityd och ett optimistiskt synsätt för att stötta sig själva (Fitch & Allard, 2007a; Fitch & Allard, 2007b; Hilton et al., 2000; Lethborg et al., 2003). Männen försökte att omge sig med positiva människor och sjukvårdspersonal som kunde hjälpa dem 11

16 att behålla ett optimistiskt synsätt. Denna ständiga strävan efter en positiv attityd kunde dock bli svår att uppnå om de hade depressiva tankar som då inte kunde uttryckas. Vidare påverkade prognosen hur svårt det var att upprätthålla den positiva inställningen (Hilton et al., 2000). Andra coping-strategier kunde utgöras av att dölja sina egna känslor, arbeta mer (Lethborg et al., 2003), ta en dag i taget, ha tydliga rutiner, prioritera annorlunda, skaffa information eller ta hand om sin egen hälsa (Fitch & Allard, 2007b). Vissa män upplevde svårigheter då de trodde att omgivningen förväntade sig att de och deras problemlösning skulle vara traditionellt manlig. Detta skapade tankar om hur en man bör vara enligt normen (Samms, 1999) Behov av att ge stöd Männen upplevde att det var deras plikt att som man stötta kvinnan i sin sjukdom (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000; Lethborg et al., 2003; Samms, 1999; Sandham & Harcourt, 2007). Detta kunde ske fysiskt, till exempel genom att de närvarade vid konsultationer med läkare (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000; Sandham & Harcourt, 2007), tog ledigt från arbetet för att kunna spendera mer tid med sin partner (Fitch & Allard, 2007a) eller genom att de tog ett ökat ansvar för hem och familj (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000; Lethborg et al., 2003; Samms, 1999; Sandham & Harcourt, 2007). Stödet kunde även vara psykiskt, till exempel genom att de försökte trösta, skydda (Lethborg et al., 2003), kommunicera (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000) och stärka sin partner (Samms, 1999). Männen beskrev dock en svårighet i att veta hur de skulle hjälpa och stötta sin partner (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000). Trots att de många gånger försökte göra så gott de kunde, blev det ibland fel och de insåg vid ett senare tillfälle att deras handlingar inte fått det utfall som de tänkt (Lethborg et al., 2003; Samms, 1999). Vissa av männen tog detta hårt då de beskrev ett behov av att ta kontroll över situationen (Lethborg et al., 2003). Ett sätt för mannen att stötta kvinnan var att på olika sätt försöka skydda henne (Harrow et al., 2008; Hilton et al., 2000; Samms, 1999). Detta kunde ske genom att han försökte vara positiv (Harrow et al., 2008; Hilton et al., 2000) eller genom att han dolde sina känslor (Harrow et al., 2008; Hilton et al., 2000; Samms, 1999). Männen upplevde att de genom att skydda sin partner hjälpte henne, samtidigt var de medvetna om att deras handlande ibland hindrade dem från att vara stödjande. En del män fortsatte att ha en beskyddande roll vid kontakt med sjukvården, även då behandlingen var över (Harrow et al., 2008). 12

17 5.1.5 Behov av att gå vidare Flera studier belyser mannens önskan om att gå vidare och att få återgå till det normala (Harrow et al., 2008: Lethborg et al., 2003; Samms, 1999).Två studier fann även att kvinnans upplevelse var annorlunda än mannens och att hon inte var redo att gå vidare lika fort som mannen. Männen var ofta medvetna om detta och menade att de respekterade det och försökte följa hennes takt (Harrow et al., 2008; Lethborg et al., 2003). Lethborg et al. (2003) beskriver också hur männen hade svårt att acceptera att avslutad behandling inte innebar slutet på sjukdomstiden. De upplevde det svårt att gå vidare då de trots avslutad behandling fortsatte att oroa sig för kvinnans och sin egen framtid (Harrow et al., 2008; Lethborg et al., 2003). Samtidigt beskrev flera män i en annan studie (Samms, 1999) att de kände sig otillfredsställda då behandlingen var avslutad eftersom de hade velat ha mer hjälp med övergången från avslutad behandling till återhämtningsfasen. Männen upplevde att de blev utsläppta till verkligheten utan att vara tillräckligt förberedda eller med tillräckliga kunskaper. 5.2 Mannens upplevelse av påverkan på vardagen Påverkan på hem, arbete och ekonomi I flera studier beskriver männen hur de upplever att bröstcancern resulterat i att deras roll har förändrats (Fitch & Allard, 2007a; Harrow et al., 2008; Hilton et al., 2000; Sandham & harcourt, 2007). Exempelvis tog männen ett betydligt större ansvar när det gällde hushåll och barn (Fitch & Allard, 2007a; Harrow et al., 2008; Hilton et al., 2000). Männen beskrev att det var viktigt för dem att försöka upprätthålla ett så normalt liv som möjligt trots sjukdomen, speciellt för barnens skull. Lyckades de med detta så upplevde de även situationen som mer hanterbar (Hilton et al., 2000). Flera män upplevde det svårt att veta hur de skulle prata med barnen om sjukdomen, hur mycket de skulle berätta och vilka ord de skulle använda. Vidare påverkade åldern på barnen och antalet barn hur svårt männen upplevde att det var att prata med dem (Fitch & Allard, 2007a). Männen beskrev att de försökte skydda sina barn genom att vara positiva, ge klar information samt förbereda dem på hur behandlingsprocessen skulle kunna bli. Några män beskrev hur de använde sig av video och bilderböcker för att förklara för barnen vad som hände med deras mamma (Hilton et al., 2000). Männen beskrev svårigheter när det gällde att kombinera det nya ansvaret hemma med sitt arbete (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000; Kadmon et al., 2008; Sandham & Harcourt, 2007; Woloski-Wruble & Kadmon, 2002). Flera män upplevde att det var nödvändigt att de 13

18 anpassade sitt schema, tog ut semester eller arbetade hemifrån via datorn (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000). Deras överordnades inställning och förståelse för situationen påverkade i hög grad hur de mådde (Fitch & Allard, 2007a). Hur mycket männen kunde ändra sina scheman och sin arbetsmängd utan att riskera karriären, påverkade hur stöttande de kunde vara för kvinnan (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000). Samtidigt upplevde en del män arbetet som en flykt från alla krav som uppstod till följd av bröstcancern (Hilton et al., 2000). Ett annat problem som männen upplevde var de oförberedda minskade inkomsterna och ökade utgifterna i samband med deras partners sjukdom (Hilton et al., 2000; Kadmon et al., 2008; Woloski-Wruble & Kadmon, 2002). Detta upplevdes speciellt svårt hos de familjer med låg inkomst och förvärrades av att det inträffade plötsligt utan förvarning (Hilton et al., 2000). Vissa män tvivlade på sig själva och sin kapacitet när det gällde den nya rollen i hemmet, andra accepterade den snabbare och på ett mer självsäkert sätt (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000). Flera av männen var villiga att acceptera den nya rollen tillfälligt men hade svårare att acceptera att deras roll aldrig skulle bli som den var innan bröstcancerdiagnosen (Harrow et al., 2008). Efter ett tag hade vissa män svårt att hålla uppe entusiasmen för den nya rollen då de blev utmattade av alla de krav som ställdes på dem (Harrow et al., 2008; Lethborg et al., 2003). I Sandham och Harcourts studie (2007) beskrev männen att de upplevde stress då de var tvungna att åsidosätta sina egna behov. I Kadmons et al.(2008) studie framkom att vissa män upplevde svårigheter när det gällde att hinna med sin sociala samvaro. Dock beskriver Hilton et al. (2000) studie hur vissa män, trots ett stort fokus på kvinnans sjukdom, insåg att de var tvungna att få tid för sig själva för att de skulle orka med situationen. Alla män upplevde dock inte att sjukdomen hade så stor påverkan på vardagen, detta gällde framförallt de män som var äldre, pensionerade och de som inte hade små barn hemma (Fitch & Allard, 2007a). Männen i de studier som genomfördes i Israel beskrev endast en liten, om ens någon, förändring när det gällde ansvaret för hushållet (Kadmon et al., 2008; Woloski- Wruble & Kadmon, 2002). 14

19 5.2.2 Påverkan på relation och intimitet Männen beskrev att bröstcancerdiagnosen på flera sätt påverkade relationen de hade till sin partner. Bland annat upplevde flera män att de och deras partner kom närmare varandra (Fitch & Allard, 2007a; Samms, 1999) genom att de spenderade mer tid tillsammans, pratade mer och löste problem gemensamt. I Kadmons et al. studie (2008) och i Woloski-Wruble och Kadmons studie (2002) beskrev flera män att de var lyckliga eller väldigt lyckliga med sin partner. Samtidigt beskriver Hilton et al. (2000) och Harrow et al. (2008) att vissa män upplevde att diagnosen medförde problem för relationen. Flera män beskrev hur de blev medvetna om sitt sätt att hantera förändringar i sitt förhållande, de delade inte längre problem med varandra, utan ville bara få dem ur världen (Harrow et al., 2008). Vissa män beskrev också att de insåg att de tagit varandra och sin relation för givet och såg, efter diagnosen, varandra på ett nytt sätt (Fitch & Allard, 2007a). Ett exempel på detta kan ses i studien av Hilton et al. (2000) där flera män beskrev att de var fascinerade av att kvinnan visade en sådan styrka trots sin sjukdom. Flera män upplevde en minskning i kommunikationen med sina familjer (Kadmon et al., 2008). Samtidigt ansåg männen att kommunikationen i relationen var det viktigaste redskapet för att hantera svårigheterna som uppstod till följd av bröstcancern (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000; Samms, 1999; Sandham & Harcourt, 2007). Männen beskrev att framförallt lyssnandet var viktigt i kommunikationen med sin partner, vidare försökte de leta efter signaler och läsa av sin partner för att underlätta det dagliga samspelet (Samms, 1999). En del män upplevde också att intimiteten mellan dem och deras partner påverkades (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000; Sandham & Harcourt, 2007). Vissa män beskrev att de ansåg att förlusten av kvinnans bröst spelade en mindre roll i sammanhanget (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000). De allra flesta män upplevde att deras attraktion till sin partner inte förändrades då de hade sett operationsärret (Woloski-Wruble & Kadmon, 2002). Då kvinnan genomgått en bröstrekonstruktion var flera män var rädda för att de skulle skada sin partner vid intim kontakt, eller att ärret skulle öppna sig, detta gjorde att de undvek att röra vid bröstet. Vidare varierade männens reaktioner på det rekonstruerade bröstet, vissa var positiva medan andra blev chockade av utseendet (Sandham & Harcourt, 2007). En del män upplevde att de sexuella vanorna inte hade förändrats, medan andra beskrev att det hade blivit bättre än innan då de upplevde en ny sorts närhet till sin partner. Dessa män var dock överens om att det funnits en tid då de var tvungna att anpassa sig till varandra på nytt. Flera män 15

20 beskrev att det hade skett en förändring i den sexuella aktiviteten (Kadmon et al., 2008; Woloski-Wruble & Kadmon, 2002) och vissa män upplevde att det hade blivit en klar minskning av intimitet och sex sedan diagnosen (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000) Påverkan på känslolivet Männen beskrev att hela deras partners sjukdomstid präglades av stormiga känslor (Harrow et al., 2008; Lethborg et al., 2003; Samms, 1999). Att försöka förstå sig på sina egna känslor var något många av männen nämnde som ett problem (Samms, 1999). Vidare upplevde de en stor chock och stress i samband med utredningen för bröstcancer (Fitch & Allard, 2007a; Samms, 1999). Denna stress förvärrades ytterligare efter diagnostiserandet (Fitch & Allard, 2007a; Hilton et al., 2000), männen tenderade att initialt endast fokusera på akuta behov (Samms, 1999). Vissa män upplevde fysiska symptom av stressen i form av depression och sömnstörningar (Woloski-Wruble & Kadmon, 2002). Några beskrev dock diagnosen som en lättnad då de till exempel fick vetskap om att bröstcancern inte var så utbredd som de först trott (Fitch & Allard, 2007a). Andra vanliga känslor var hjälplöshet, osäkerhet och ilska (Fitch & Allard, 2007a; Kadmon et al., 2008; Lethborg et al., 2003; Samms, 1999; Sandham & Harcourt, 2007). Detta kunde bero på att de inte visste vad de skulle göra (Fitch & Allard, 2007a; Fitch & Allard, 2007b), säga till sina barn (Samms, 1999) eller på grund av risken att förlora sin partner (Fitch & Allard, 2007a; Fitch & Allard, 2007b; Samms, 1999). Vidare beskrev männen en stor oro då kvinnan skulle opereras, de funderade på hur resultatet skulle bli och hur de själva skulle reagera på operationsärret. De upplevde att det underlättade att veta vad som skulle hända och hur såret skulle se ut. Vidare beskrev vissa män en spänning då de var medvetna om att deras och partnerns syn på det opererade bröstet skiljde sig åt (Fitch & Allard, 2007a). En del män beskrev en stor rädsla för att deras partner skulle återinsjukna i bröstcancer (Fitch & Allard, 2007b) Påverkan på inställningen till livet Ett återkommande tema i flera av studierna var att mannen ofta fick en ny syn på livet och började prioritera annorlunda till följd av bröstcancern (Fitch & Allard, 2007a; Harrow et al., 2008; Lethborg et al., 2003; Samms, 1999). Flera män uppmärksammade denna nya inställning hos sina fruar och familjer men framför allt hos sig själva (Samms, 1999). Fitch och Allard (2007a) fann att många upplevde att de stannade upp, reflekterade över sina prioriteringar samt bestämde sig för vad de ville lägga sin energi på. Ett exempel på detta är att en del började spendera mer tid tillsammans samtidigt som de lät hushållsarbete vänta 16

21 (Samms, 1999). Andra gick ut och åt oftare och valde att inte spara sina pengar på banken utan att använda dem till resor och dylikt. Detta var sätt att försöka öka livskvaliteten, njuta av nuet och ta vara på varandra (Lethborg et al., 2003). Vidare beskrev männen att de nu inte längre var oroliga för saker som de varit oroliga för innan, mycket sågs som trivialt jämfört med det de hade gått igenom (Harrow et al., 2008). 6. DISKUSSION 6.1 Resultatdiskussion Denna systematiska litteraturstudies syfte var att belysa mannens upplevelse av att leva med en kvinna som har bröstcancer. Sammanställningen visade att männen hade en rad behov, såsom behov av information, delaktighet, att få stöd, att ge stöd samt att gå vidare. Dessa behov blev inte alltid tillgodosedda. Vidare upplevde mannen att kvinnans bröstcancerdiagnos i hög utsträckning påverkade vardagen på olika sätt. Exempelvis förändrades mannens roll i hemmet, relationen mellan mannen och kvinnan påverkades och männen tvingades hantera en rad olika känslor Information och uppföljning Den mest framträdande upplevelsen som beskrevs i många artiklar var behovet av information till mannen, vilket även påvisats i andra studier (Kilpatrick, Kristjanson, Tataryn & Fraser, 1998; Lewis et al., 2008; Zahlis & Shands, 1991). I en studie av Lewis et al. (2008) fick 20 män delta i fem utbildningsträffar vars syfte var att förbättra deras kommunikationsförmåga med sin partner för att på så sätt kunna stötta henne bättre. Syftet var även att männen skulle lära sig att hantera sin egen oro och ångest, som var en följd av kvinnans bröstcancerdiagnos. Vid senare uppföljning visade det sig att männen upplevde att kommunikationen och relationen hade förbättrats. Flera män i vårt resultat beskrev att bristen på information kunde leda till oro och ångest, vilket kan ses som ett stort lidande för männen. Eriksson (1994) beskriver hur anhörigas lidande ibland kan vara svårare än patientens och att tillräcklig förståelse för detta inte alltid finns. Detta lidande skulle enligt vår föreställning kunna orsaka psykisk ohälsa, vilket i längden kan leda till ökade vårdtider och vårdkostnader. Enligt Socialstyrelsen (2005) är det sjuksköterskans uppgift att informera både patienter och närstående såväl individuellt som i grupp. Vi fann att männen uttryckte en önskan om att få information som var specifikt utformad till dem som partner samt information som var 17

22 relevant i just deras fall. Som sjukvårdspersonal kan det ibland vara svårt att veta vilken sorts information som bör ges till partnern, då vissa män efterfrågade en mycket detaljrik information, medan andra endast upplevde detta som betungande. Det är därför av stor betydelse att individanpassa informationen som ges, och enligt Socialstyrelsen (2005) ska sjuksköterskan även förvissa sig om att informationen har uppfattats korrekt. Vårt resultat visar att det är av stor betydelse för mannen att sjuksköterskan samtalar individuellt med honom om den situation som han och hans partner befinner sig i. Detta skulle kunna utgöra ett tillfälle då sjuksköterskan kan ge specifik information anpassad för partnern. Vidare har vi föreställningen att mannen vid ett sådant tillfälle eventuellt skulle våga fråga om sådana saker som han undrar över men ej vill ta upp inför sin partner. Förhoppningsvis skulle detta kunna minska viss oro och därmed eventuellt lidande. Då vårt resultat visade att vissa män hade ett behov av att söka information så anser vi att sjukvårdspersonal bör kunna hjälpa dessa män. Detta genom att rekommendera var de kan hitta bra och tillförlitlig information, till exempel på internet. Vidare beskrev männen problem då de fick olika information om samma sak från sjukvårdspersonal. Detta skulle kunna bero på att det inom den medicinska världen inte alltid finns några definitiva svar, till exempel när det gäller behandling. Det skulle också kunna vara så att männen uppfattar att de får olika information eftersom de så starkt söker efter ett definitivt svar. Oavsett anledning till att mannen upplever att han får olika information om samma saker så ser vi detta som mycket bekymmersamt. Då sjukvårdspersonalens agerande är anledningen till mannens upplevelser anser vi att det borde kunna åtgärdas till exempel genom tydliga riktlinjer, på både lokal och nationell nivå. Vidare anser vi att det borde finnas tydligare riktlinjer i samband med avslutad behandling då männen upplevde att de kände sig utelämnade då de inte följdes upp tillräckligt av sjukvården. I en studie av Koinberg, Holmberg och Fridlund (2002) framkom att det fanns ett behov av att utforma ett system för uppföljning av kvinnor efter avslutad behandling. Då vårt resultat tyder på att även mannen påverkas i hög grad har eventuellt de också ett behov av att inkluderas i denna uppföljning. Ett sätt att underlätta för männen då deras partners behandling är avslutad skulle till exempel vara att ansvarig sjuksköterska kontaktar paret efter tre veckor, tre månader, sex månader och ett år. Då får paret en möjlighet att ställa frågor och berätta om upplevelser och känslor som uppkommit efter avslutad behandling. 18

23 6.1.2 Kulturella skillnader Anmärkningsvärt är de skillnader som vi fann mellan de studier som genomförts i Israel (Kadmon et al., 2008; Woloski-Wruble & Kadmon, 2002) och de övriga studierna, som genomförts i västerländska länder. Exempelvis kände männen i Israel en större tillit till sjukvården, de uttryckte att de behövde mindre hjälp från omgivningen och upplevde att vardagen inte påverkats i så stor utsträckning av deras partners bröstcancerdiagnos. Detta finner vi mycket intressant då flera av de övriga studierna i denna systematiska litteraturstudie tyder på motsatsen. Eventuellt skulle denna skillnad kunna uppstå till följd av att Kadmons et al. (2008) och Woloski-Wruble och Kadmons (2002) studier är genomförda med kvantitativ metod där männen fått fylla i frågeformulär om sina upplevelser. Skillnaden skulle även kunna uppkomma till följd av kulturella olikheter eller skillnader när det gäller vård, behandling och omvårdnadsinsatser. I en annan studie av Kadmon, Woloski-Wruble, Yongqin, Wan-Min och DeKeyser (2004) jämfördes upplevelsen hos kinesiska män och israeliska män till kvinnor med bröstcancer. De fann då att kulturen påverkade hur männen reagerade på kvinnans sjukdom och det skulle därför kunna antas att kulturella skillnader även kan återfinnas mellan israeliska män och västerländska män Den manliga rollen Ett annat område som vi uppmärksammade i artiklarna var att männen många gånger strävade efter att behålla sin manlighet och handla utifrån vad som anses vara traditionellt manligt. Männen uttryckte själva att de upplevde att det inte var manligt att prata om sina känslor, samt att omgivningen förväntade sig att deras problemlösning skulle vara traditionellt manlig. Vidare uppfattade vi männens uttalande om vikten av att vara positiv och stark, betydelsen av att ta kontroll och plikten att skydda sin kvinna som tecken på en strävan mot det som anses vara traditionellt manliga beteenden. Liknande observationer gjordes i en studie av Sabo, Brown och Smith (1986) där det framkom att männen intog en mer beskyddande roll jämfört med tidigare, vilket ledde till att de förträngde och inte pratade om sina egna känslor. I vår systematiska litteratur upplevde vi att det fanns en ambivalens hos männen då många, trots viljan att uppfattas som manliga, faktiskt ville prata om sina känslor, få hjälp från omgivningen och delta i stödgrupper. I studien av Sabo et al. (1986) observerades att män inledningsvis inte ville erkänna att deras manlighet påverkats av kvinnans bröstcancerdiagnos. Regelbundna samtal i stödgrupper ledde dock till att männen började prata om detta och så småningom insåg att deras manlighet hade påverkats. 19