Mitt barn har diabetes En litteraturstudie av föräldrars upplevelser

Transkript

1 EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ I VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP 2010:39 Mitt barn har diabetes En litteraturstudie av föräldrars upplevelser Elin Granlund Anna Stillner

2 Uppsatsens titel: Författare: Ämne: Nivå och poäng: Mitt barn har diabetes, en litteraturstudie av föräldrars upplevelse Elin Granlund & Anna Stillner Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Kurs: SSK 01 Handledare: Examinator: Lena Carlsson Catarina Wallengren Sammanfattning Diabetes typ 1 är en sjukdom som oftast drabbar yngre personer. Det är inte vanligt att barn insjuknar de första levnadsåren men sedan ökar risken och toppen nås vid års ålder. Diabetes typ 1 behandlas alltid med insulin och egenvården är en central del i behandlingen. Det är viktigt att hela familjen når en god livskvalitet trots sjukdomen. Sjukdomen och den nya livsomställningen kan skapa lidande hos bland annat föräldrarna och det är vår uppgift som sjuksköterskor att försöka lindra det lidande som uppstår. För att förstå föräldrarnas lidande och kunna anpassa vården efter detta är det viktigt att försöka sätta sig in i deras livsvärld. Syftet med uppsatsen är därför att beskriva upplevelsen av att leva med ett barn som drabbats av diabetes. Studien är utförd genom bearbetning av kvalitativ forskning där vi utformat två huvudteman med subteman. Resultatet visar att föräldrarna till en början kände att de förlorade kontrollen och tappade fotfästet. De kände en sorg och förlust över allt de förlorat i och med sjukdomen. Många föräldrar valde att förneka diagnosen. Föräldrarna tog på sig skulden för det som hänt och några kände även rädsla för att skada sina barn när de gav injektioner. Oron för komplikationer var ständigt närvarande. Resultatet visar även att föräldrarna med tiden lyckades hitta olika strategier för att återfå kontrollen. Detta ledde sedan till acceptans och att de kunde skapa nya rutiner. I diskussionen resoneras det kring föräldrarnas förlust utav identitet i samband med barnets diagnostisering samt om vikten av att sjuksköterskan vet hur hon ska bemöta föräldrarna för att kunna vägleda dem. Detta innebär att pedagogiken har en central roll. Nyckelord: Diabetes typ 1, föräldrar, barn, upplevelse, livsvärld, kvalitativ litteraturstudie.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Diabetes... 1 Faktorer som påverkar insjuknandet av typ 1-diabetes... 1 Omvårdnad av barn vid diabetes... 2 Komplikationer... 3 Lidande... 4 Livsvärld... 4 PROBLEMFORMULERING... 5 SYFTE... 5 METOD... 5 Litteratursökning... 5 Analys... 6 RESULTAT... 6 Att tappa fotfästet... 7 Att känna förlust... 7 Att känna förnekelse... 8 Att vara rädd och känna skuld... 8 Att vara rädd för komplikationer... 9 Att ta tillbaka kontrollen Att finna strategier för kontroll Att utveckla acceptans Att utveckla rutiner DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Förslag till fortsatt forskning REFERENSER Bilaga 1 : Sammanfattning av analyserade artiklar Bilaga 2: Översikt av kvalitetsgranskning... 24

4 INLEDNING När ett barn drabbas av diabetes förändras plötsligt vardagen. Nya mediciner ska provas ut och allt går i en rasande fart. Vid sidan om står föräldrarna lamslagna och ska försöka bearbeta allt som inträffat. När den mest kritiska fasen gått över är det dags för barnen att komma hem igen. I hemmet blir föräldrarna de självklara vårdarna trots att de kanske aldrig tidigare haft någon erfarenhet av medicinsk vård. De kastas in i denna roll utan att bli tillfrågade, för visst är det en självklarhet att föräldrar vill vårda sitt barn? Det uppstår nya utmaningar i vardagen där föräldrarna måste strukturera upp nya rutiner för att få allt att fungera. Mitt i allt detta försöker föräldrarna finna en balans så att inte sjukdomen tar överhand. Vi tror att sjuksköterskan kan stötta föräldrarna och hjälpa dem att snabbare komma till en fas där de känner att de kan ha kontroll över sina liv. För att sätta sig in i deras situation och då även kunna hjälpa måste vi veta hur föräldrar upplever det att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1. Sjuksköterskan kan då anpassa informationen och stödet. För att få reda på föräldrarnas upplevelse har vi valt att göra en kvalitativ litteraturstudie. BAKGRUND Diabetes I bukspottskörteln finns det insulinbildande betaceller. Insulin fungerar som transportmedel för det socker vi får i oss. Det hjälper sockret in i kroppens celler och utnyttjas där som energikälla för de flesta av kroppens funktioner (Pellmer, 2007). Vid typ 1-diabetes förstörs de insulinbildande cellerna av autoimmuna processer (Vaaler, 2006) och sockret i blodet kan inte transporteras in i cellerna och användas som energi (Dahlquist, 2006). Typ 1-diabetes drabbar för det mesta yngre människor och förstörelsen av betacellerna går oftast snabbare hos de yngre (Vaaler, 2006). Insjuknandet är inte vanligt de första levnadsåren men risken ökar sedan och når sin topp för flickor vid 12 års ålder och för pojkar vid 14 års ålder (Quittenbaum, 2007). De symtom som är vanligast vid diabetes är trötthet, avmagring trots aptit, ökande törst, muntorrhet och stora urinmängder. Ordet Diabetes betyder just ständigt rinnande (Quittenbaum, 2007). Vid diabetes innehåller urinen en hög sockerhalt vilket kan upptäckas genom ett enkelt urinprov (Dahlquist, 2006). Faktorer som påverkar insjuknandet av typ 1-diabetes Typ-1 diabetes kan vara ärftligt, det är emellertid bara 10 % av dem som insjuknar före 15 års ålder som har en nära släkting med samma diagnos (Quittenbaum, 2007). Orsaken till diabetes är inte känd men det man vet är att en autoimmun process sätter igång som skadar betacellerna och tillslut förstör dem helt så insulintillverkningen inte längre kan fortsätta. Forskning har visat att olika virussjukdomar kan sätta igång denna process (Dahlquist, 2006). Ytterligare riskfaktorer kan vara olika påfrestningar under fosterstadiet, till exempel havandeskapsförgiftning. Det finns även ett visst samband 1

5 mellan kort amningstid och diabetes (Quittenbaum, 2007). Enligt Dahlquist (2006) sägs det att barn som tidigt får i sig komjölk och gluten har en större risk att drabbas av sjukdomen. Nitrosaminer är ett ämne som kan finnas i rökt mat och i vissa gröna bladgrönsaker. Detta ämne kan vara en bidragande orsak till att betacellerna skadas (Dahlquist, 2006). Troligtvis finns det vissa faktorer som kan påskynda den autoimmuna processen. Täta infektioner, kyla, psykisk stress samt snabb tillväxt och viktökning kan innebära en ökad belastning för betacellerna och innebära att dessa måste producera mer insulin. Betacellerna blir då känsligare för angrepp vilket kan driva på sjukdomsförloppet (Dahlquist, 2006). Omvårdnad av barn vid diabetes I vården av barn med diabetes ingår även familjen och det är därför viktigt att hela familjen får en god livskvalitet (Västra Götalandsregionen, 2008). Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) ska sjuksköterskan i bemötandet med anhöriga vara lyhörd för deras behov av stöd. Det är viktigt att låta familjen vara delaktig i vården och de ska därför få den information de behöver. Då sjuksköterskan ger information till föräldrar är det viktigt att kontrollera så informationen är förstådd av föräldrarna. För att på bästa sätt anpassa informationen är det viktigt att se till individerna och möta deras behov av information (Socialstyrelsen, 2005). Typ 1-diabetes behandlas alltid med insulin då insulinproduktionen oftast upphör helt. Utan insulin drabbas patienten av ketoacidos, en syraförgiftning, vilket kan vara dödligt (Vaaler, 2002). Insulindosen anpassas individuellt. Det är även viktigt med regelbundna måltider för att hålla en jämn blodsockernivå (Quittenbaum, 2007). För föräldrar innebär detta planering så barnet inte ska behöva få känningar av lågt eller högt blodsocker (Lowes, Lyne & Gregory, 2005). Behandlingens syfte är att vara symtomfri och att förebygga komplikationer (Vaaler, 2006). Egenvården är en central del i omvårdnaden av diabetes (Dahlquist, 2006). Det som kan vara jobbigt för föräldrar som har barn med diabetes är att veta vad barnen bör äta och sedan anpassa insulindosen ( Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009). De rekommendationer av näringsintag som gäller för friska barn och ungdomar ska även följas av barn med diabetes. Även om det inte finns förbud mot sockerprodukter bör en diabetiker begränsa intaget och undvika mat som ger snabb höjning av blodsockret. För att undvika alltför kraftiga svängningar av blodsockret bör inte sockerprodukter ätas på tom mage eller tillsammans med saft eller läsk (Dahlquist, 2006). Kolhydrater består bland annat av sockerarter och stärkelse som i kroppen omvandlas till blodsocker. Kolhydrater består även av fibrer som hjälper blodsockret att ligga på en jämn nivå. Det finns snabba och långsamma kolhydrater. Snabba kolhydrater höjer blodsockret snabbt och kan därför orsaka stora svängningar. Långsamma kolhydrater ger ett jämnt blodsocker och är därför att föredra. Detta påverkar bland annat att tömningen av magsäcken blir långsammare vilket i sin tur påverkar blodsockernivån indirekt eftersom kolhydrater tas upp till blodet först när det 2

6 kommit till tunntarmen. Protein ökar frisättningen av glukagon vilket skyndar på omvandlingen av protein till glukos (Quittenbaum, 2007). Komplikationer Rädslan för komplikationer är stor hos föräldrar när ett barn har diabetes. De kan uppleva det som hopplöst då komplikationer kan uppkomma senare i livet trots upprepade blodsockerkontroller och att diabetesen är väl skött (Wennick & Hallström, 2007) Akuta situationer kan uppstå om blodsockret sjunker och blir för lågt, detta kan ge så kallade känningar. Känningar kan ge symtom som svettningar, oro, darrningar, snabb puls, ångest och hunger det är då viktigt att snabbt få i sig socker så blodsockret snart stiger igen (Vaaler, 2006). Trots att dessa känningar oftast inte leder till något allvarligare upplever föräldrar oro och rädsla då de vet att risken finns att deras barn kan drabbas av hypoglykemi (Lowes, Lyne & Gregory, 2004). Hypoglykemi är när blodsockret blir för lågt och vid en allvarlig hypoglykemi kan den drabbade bli medvetslös och därmed drabbas av så kallad insulinkoma. Insulinkoma är inte livshotande om den är kortvarig men det är viktigt att komma till sjukhus så att intravenös tillförsel av glukos kan ges (Vaaler, 2006). Ett annat akut tillstånd som en diabetiker kan drabbas av är diabetisk ketoacidos vilket innebär att kroppen har för lite insulin. Ketoacidos ger symtom som törst, stora urinmängder och trötthet. Det kan även leda till illamående, dålig aptit och eventuellt kräkningar. Detta tillstånd kan leda till koma om inte behandling sätts in (Quittenbaum, 2007). Det är viktigt att föräldrar får veta hur viktigt det är att kontrollera blodsockret regelbundet och se till att det hålls på en bra nivå eftersom det minskar riskerna för senare komplikationer (Lowes et al., 2004). Diabetes kan på sikt orsaka kroniska komplikationer så som förändringar i små kärl som finns i bland annat ögon och njurar. Det är därför viktigt för en diabetiker att gå till ögonläkare och kontrollera sina ögon för att sätta in behandling i tid vid ögonförändring. Det gäller även att kontrollera njurfunktionen. Detta görs genom att söka efter äggviteämnen i urinen. Finns detta i urinen kan behandling sättas in som kan fördröja eller helt stoppa läckaget av äggviteämnen som skadar njurarna (Dahlquist, 2006). Det sker även förändringar i kroppens stora kärl och detta kan ge hjärt- och kärlsjukdomar. Det finns ökad risk för åderförkalkning (Dahlquist, 2006). Diabetiker som röker, har förhöjda blodfettsvärden, övervikt och högt blodtryck löper en ökad risk för att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar (Billing, 2006). Det är vanligt med en speciell typ av nervskada som gör att känseln och muskelreflexer förändras. Dessa förändringar kan vara smärtsamma och de kan även innebära känselbortfall. Detta kan leda till svårläkta sår, då en sten i skon kanske inte känns, som i sin tur kan ge infektioner och inflammationer (Dahlquist, 2006). På grund av detta görs regelbundna kontroller där man framför allt undersöker fotställning, känseln i fötterna och ankeltryck (Wibell, 2006). 3

7 Lidande Lidande är ett naturligt inslag i människans liv (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg 2003) och inkluderar hela människan och hennes upplevelse av sig själv i världen (Wiklund, 2003). Wiklund hävdar till och med att lidande är en förutsättning för utveckling. Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) är syftet med omvårdnad bland annat att minska lidande. Vi som sjuksköterskor måste därför ha som mål att med vår omvårdnad försöka lindra det lidande som uppstår (Dahlberg et al., 2003). När man talar om lidande i förhållande till föräldrars upplevelse av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1 handlar det om ett livslidande. Livslidandet fokuserar inte bara på sjukdomen utan har ett vidare perspektiv (Wiklund 2003). Livslindande står enligt Eriksson (1994) i relation till allt vad det innebär att vara människa, att leva och att vara människa bland andra människor. lidandet blir starkt förknippat med upplevelsen av att inte kunna leva upp till sin roll, känslan av att inte prestera tillräckligt samt existentiella frågor (Wiklund 2003). Lidande kan vidare enligt Wiklund (2003) höra samman med skuld och känslan av att förlora kontrollen. Wiklund (2003) beskriver att gemensamt för allt lidande är att människan inte längre känner sig som en helhet och på så vis blir avskärmad från sig själv. Att man inte längre upplever sig själv som en helhet kan bero på att man inte längre känner att man kan leva upp till de förväntningar som inte bara omgivningen har utan som man också har på sig själv. Lidandet är alltså ett resultat av att människan upplever en förlust av helhet och kontroll. Detta betyder också att när människan kan se ett sammanhang och uppleva en helhet blir det också möjligt att se en mening i lidandet. När människan känner att de drömmar hon byggt upp för framtiden går förlorade kan hon också uppleva ett lidande. Det kan vara svårt att se hur man skall kunna fungera i det nya tillståndet och känslor av desintegration kan uppstå. I och med en förändrad livsvärld kan man också känna en begränsning vilket i sig också kan leda till ett lidande. Dessa begränsningar kan enligt Wiklund (2003) vara en utav anledningarna till att man upplever förlust av kontroll. Wiklund (2003) liknar lidandet vid en kamp där lidandet även innebär en sorg över något som man förlorat eller är på väg att förlora. För att kunna ta sig igenom lidandet och dess kamp behöver man gå igenom något som Eriksson (1994) kallar för lidandets drama. Detta drama innebär att människan konfronteras med och tar tag i sitt lidande som tidigare kanske sågs som outhärdligt (Wiklund 2003). Enligt Eriksson (1994) utspelas varje människas lidande i ett drama. första akten av lidandets drama måste den lidande människan ses och bekräftas. I andra akten behöver vi som vårdpersonal ge tillfälle för den som lider att lida ut och till sist måste människan komma till en försoning och därigenom kan lidandet tillskrivas en mening (Eriksson 1994). Livsvärld För att förstå föräldrarnas lidande och kunna anpassa vården efter detta är det viktigt att försöka sätta sig in i deras livsvärld. Med ett livsvärldsperspektiv menas att man 4

8 uppmärksammar den vardag som människan lever i och ser världen så som den erfars av enskilda individer (Wiklund, 2003). Dahlberg et al. (2003) beskriver livsvärldsteorin som något som fokuserar på relationen mellan världen och subjektet. Det är alltså så att livsvärldsteorin betonar människors unika levda upplevelser och erfarenheter. Genom våra kroppar upplever vi vår livsvärld och livsvärlden är därför unik för varje människa eftersom vi erfar världen och oss själva på olika sätt (Wiklund, 2003). Det är viktigt att vårda utifrån ett livsvärldsperspektiv eftersom det då fokuseras på patientens och anhörigas upplevelse av sin hälsa, lidande, välbefinnande eller sin vård. Genom personliga berättelser kan vårdaren få tillgång till en annans livsvärld och perspektiv på vad som skänker ett välbefinnande. Detta kräver att vårdaren frågar patienter/anhöriga hur de upplever sin vård och att vårdaren har ett öppet och följsamt förhållningssätt (Dahlberg, 2003). PROBLEMFORMULERING När ett barn drabbas av diabetes påverkas inte bara barnet utan också hela familjen, och föräldrarna blir barnets vårdare i hemmet. Den nya situationen innebär många nya rutiner för familjen som föräldrarna får styra upp vilket i sig ställer större krav på föräldrarna. Denna stora omställning som sjukdomen innebär leder till en förändrad livsvärld och kan ge ett ökat lidande. För att vi som sjuksköterskor skall kunna stötta föräldrarna i deras nya roll och lindra deras lidande krävs kunskap och medvetenhet om hur de upplever sin förändrade situation. SYFTE Vårt syfte är att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1. METOD Metoden vi valt för datainsamling och dataanalys utgår från Friberg (2006) och en modell presenterad av Evans ( ). Vi har valt att granska kvalitativa studier och analysera dessa efter passande analysmodell då kvalitativa studier hjälper till att skapa en djupare förståelse för patientens (i detta fall föräldrarnas) upplevelser (Friberg 2006). Litteratursökning Databaserna som vi valt att söka i var Chinal, Medline, PubMed, Scopus, samt Swedish MeSH. Samtliga databaser valdes på grund av att de alla innehåller artiklar inom ämnet vård och medicin. Sökning i de olika databaserna ägde rum mellan och De sökord som vi använde oss av under sökprocessen var: Diabetes Mellitus; Parents; Children; Experience; Adaption; Nursing; och Coping; För att få fram så bra sökord som möjligt använde vi oss av Swedish MeSH där vi fick fram förslag på lämpliga ämnesord. De sökord som gav bäst träffar var Diabetes Mellitus; Parents; Children; och Experience; i olika kombinationer. 5

9 För att begränsa vår sökning valde vi att använda oss av inklusionskriterier som; Peer reviewed, att artikeln skulle ha kvalitativ utgångspunkt och att den skulle vara tillgänglig i fulltext. Vid vår första sökning fick vi 52 träffar. Efter detta granskade vi artiklarna översiktligt utifrån deras vetenskapliga struktur och abstract vilket gjorde att vi kunde exkludera alla artiklar som vi inte tyckte svarade mot vårt syfte. Ytterligare kvalitetsgranskning gjordes med utgångspunkt från en modell beskriven av C. Wallgren (personlig kommunikant, 27 januari, 2010). Artiklarna skulle tydligt beskriva syfte och metod samt hur materialet var analyserat och att resultat och metod diskuterats. Med hjälp av angivna frågor tilldelades varje artikel ett visst antal poäng som i sin tur motsvarade låg, medel eller hög vetenskaplig kvalitet. De artiklar som hade medel eller hög vetenskaplig kvalitet inkluderades. Resultat av denna granskning delges i Bilaga 2. Vi utförde även manuell sökning med hjälp utav referenslistor i redan funna artiklar. Relevans till vårt syfte och god vetenskaplig kvalitet har varit de avgörande faktorerna i urvalet av våra artiklar. Resultatet utgörs av åtta artiklar varav fyra kommer från Storbritannien, två från Sverige, en från Norge och en från Finland. Data har samlats in via intervjuer och det var totalt 111 föräldrar som deltagit i de olika studierna. Sammanfattning av artiklarna enligt modell av Friberg (2006) återfinns i Bilaga 1. Analys Den analysmodell vi valt att använda oss av är hämtad från Evans ( ). Först läste vi var för sig resultatet i våra utvalda artiklar upprepade gånger för att bilda oss en uppfattning om innehållet, vi strök under det vi upplevde vara relevant för studien. Efter detta sammanställde vi tillsammans artiklarnas resultat genom att identifiera och plocka ut nyckelbegrepp som beskrev föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av diabetes. Nyckelbegreppen jämfördes sedan med varandra där likheter och skillnader identifierades. De nyckelbegrepp vi hittade fick varsitt nummer och utifrån detta kunde vi sedan resonera oss fram till olika huvudteman och sedan ytterligare subteman. RESULTAT Vårt resultat är uppdelat i två teman med tillhörande subteman enligt tabellen nedan: Att tappa fotfästet Att känna förlust Att känna förnekelse Att vara rädd och känna skuld Att vara rädd för komplikationer Att ta tillbaka kontrollen Att finna strategier för kontroll Att utveckla acceptans Att utveckla rutiner 6

10 Att tappa fotfästet Att få beskedet om att ens barn drabbats av diabetes typ 1 är en omvälvande händelse som känslomässigt närmast kan beskrivas som en berg- och dalbana. Föräldrarna upplevde att de inte längre hade kontroll över sin situation. Deras livsvärld förändrades plötsligt vilket förde med sig känslor av osäkerhet och ovisshet inför framtiden (Lowes, Lyne & Gregory, 2005). Vardagslivet blev nu mer krävande än vad de kunnat föreställa sig (Seppänen, Kyngäs & Nikkonen, 1999). Att känna förlust Att ha ett barn som går från att vara frisk till att drabbas av en permanent sjukdom som diabetes upplevs av många föräldrar som en förlust, inte bara av sitt friska barn utan även som en förlust av kontroll, frihet, spontanitet samt förmågan att beskydda sitt barn (Lowes et al., 2005). Vissa föräldrar beskriver det som att deras tidigare välkända hem nu blivit en främmande plats, en plats som tillhört den familj som bodde där förut, familjen med friska barn (Wennick & Hallström, 2006). Förlusten av det friska barnet innebar även förlusten av ett självständigt barn (Lowes, Lyne & Gregory, 2004). I en intervju uttrycker sig en av mödrarna: I wish I could have my healthy boy back it s as if, one day, you ve got a healthy child, and then all of a sudden you haven t. (Lowes et al., 2004 s.534) Från att tidigare ha varit spontana kände många föräldrar nu att det krävdes planering. (Lowes et al., 2005) och att deras liv helt fick styras upp efter klockan (Wennick & Hallström, 2006). Många upplevde det som svårt att se ljusglimtarna i vardagen då alla aktiviteter och företaganden fordrade stora förberedelser, helst redan dagen innan (Wennick & Hallström, 2006). Något annat som också krävde planering och framförhållning var måltiderna. Detta var något helt nytt för många föräldrar och dessa fick därför utarbeta nya rutiner kring mat där hela familjen fick rätta sig efter det sjuka barnet (Lowes et al., 2005). En mamma tyckte att mat var det enda som hon kunde tänka på när hon nu skulle försöka anpassa sig till den nya situationen (Lowes et al., 2005), och en annan kände det som att hon bara stod vid spisen hela tiden vilket frambringade känslor som både stress och utmattning (Seppänen et al., 1999). Det var inte bara de regelbundna måltiderna som skulle ses efter utan även en hel del aktiviteter kring måltiden som blodglukosmätningar och insulininjektioner. Detta skulle hinnas med före måltiderna och en timma efter maten började det om igen. På grund av detta upplevde många föräldrar en förlust av spontanitet i vardagen, som om de dagliga rutinerna låste dem och hindrade dem från att göra allt de ville. (Wennick & Hallström, 2006). Många föräldrar tänkte tillbaka med saknad på livet som det varit innan diagnosen då man kunde känna sig fri att göra det som kändes bra för dagen (Lowes et al., 2004) och då varje dag inte behövde vara fullplanerad redan i förväg (Wennick & Hallström, 2006). 7

11 It doesn t fit into our life because we re people who would have just got up in the morning and said, Oh, let s go so and so, and just gone. (Lowes et al., 2005 s. 256). Att känna förnekelse Vid början av barnens insjuknande försökte föräldrarna hitta andra förklaringar till symtomen. Även om många misstänkte att deras barn drabbats av diabetes ville de förklara barnets symtom som mindre komplexa åkommor som till exempel urinvägsinfektion (Lowes et al., 2004). De önskade innerligt att deras misstankar var felaktiga. En av papporna säger: You both hoped that it would and hoped that it wouldn t be something else, because you didn t know if it could be something worse that caused this, so to speak, even if it is bad enough as it is. (Wennick & Hallström, 2006 s. 376) Även då barnen fått diagnosen diabetes så var det många av föräldrarna som inte ville ta till sig detta faktum, de menade då att diagnosen var felaktigt ställd (Seppänen et al., 1999). Andra föräldrar förstod inte varför det var så viktigt med snabb insättning av behandling, de ville vänta och se om inte deras barn kunde bli bättre med tiden (Lowes et al., 2005). [ ]It was the head in the sand syndrome[ ] (Lowes et al., 2005 s. 257). Det var svårt att ta till sig den nya situationen familjen hamnat i och många upplevde det som att livet de levt tidigare tillhörde det förflutna och den friska familjen (Wennick & Hallström, 2006). Det fanns ett motstånd till den förändrade livssituationen hos föräldrarna och hoppet om att deras barn skulle växa ifrån sjukdomen fanns kvar även några månader efter diagnostiseringen (Lowes et al., 2005). Att vara rädd och känna skuld Många föräldrar kände skuld när deras barn insjuknat i diabetes och ville gärna hitta en orsak till varför detta drabbat just dem. Först sökte de orsaker hos sig själva, om de var något som de själva hade kunnat göra annorlunda för att deras barn inte skulle ha drabbats (Lowes et al., 2005). Som en mamma uttrycker sig: I wish I d breastfed for longer...i think you re trying to find answers. You look back and think...have I fed him right...and it s so stupid because you know, from what they ve told you, that it s nothing to do with that. (Lowes et al., 2005 s. 258). Det fanns föräldrar som tog på sig skulden för sitt barns diabetes eftersom de haft sjukdomen i släkten. Föräldrarna ansåg att de måste ha gjort något fel, annars skulle inte 8

12 detta ha hänt (Bowes, Lowes, Warner & Gregory, 2009). De tog även på sig skulden för att inte ha upptäckt sitt barns diabetes tidigare (Wennick & Hallström, 2006). Det var svårt för föräldrarna att få ta egen plats och få tänka på sig själva eller att få roa sig på egen hand. En pappa beskriver känslan av skuld då han varit iväg på en idrottsmatch och inte tänkt på eller oroat sig för sitt barns diabetes. Några föräldrar upplevde känslan av att inte kunna tycka synd om sig själva eller kunna bli sjuka då de måste ta hand om allt där hemma (Bowes et al., 2009). De kände skuld då de var ledsna för att ha förlorat ett friskt barn (Seppännen et al., 1999). Ofta upplevde föräldrar att deras barn som var friska hamnade i skymundan av diabetesen (Wennick & Hallström, 2006). Några medgav att de beskyddade det barn som drabbats av diabetes och oftare ställde sig på dennes sida (Bowes et al., 2009). Föräldrarna fick rollen som sitt barns vårdare och då blodglukosmätningar visade för höga eller för låga värden tog föräldrar på sig skulden för detta och ansåg sig ha misslyckats (Wennick & Hallström, 2006). De menade att det måste ha varit de som gjort något fel (Lowes et al., 2005). Att sticka sitt barn upplevdes som påfrestande för föräldrarna (Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009) eftersom det kändes som att insulininjektionerna skadade deras barn (Bowes et al., 2009). Som en mamma berättar: [ ]Every time I went to do it, she cried `You re hurting me, Mummy. Don t do that! It s hurting me!. Of course you can t do something painful to a child when they are like that, can you? So that was the first day of the rest of my life. (Marshall et al., 2009 s.1706). Att vara rädd för komplikationer I de olika studierna framkom det tydligt att många föräldrar hade en oro över sjukdomsrelaterade komplikationer på både lång och kort sikt. Föräldrarna kände sig väl medvetna om sjukdomens allvar och var ständigt medvetna om relationen mellan blodsockerkontrollerna och eventuella komplikationer senare i livet (Lowes et al., 2004). I Wennick och Hallströms studie (2006) säger en av fäderna att det är så mycket som kan gå snett och att man därför måste tänka noga på vad man gör. Med rädslan för komplikationer dök det även upp en känsla av orättvisa hos vissa föräldrar, som menade att hur de än bar sig åt skulle risken för komplikationer senare i livet alltid finnas där (Wennick & Hallström, 2007). Det var ett faktum som de ständigt påmindes om (Lowes et al., 2005) och en oro man kände att man skulle få bära med sig för resten av livet (Wennick & Hallström, 2007). Föräldrarna blev även påminda om risken för komplikationer när de läste i tidningen, tittade på tv eller såg andra runt omkring dem som på något vis blivit märkta av sjukdomen (Bowes et al., 2009). Så här säger en av mödrarna: What does bother me more than anything is things that could happen to him his eyes, or perhaps he might never have a family is he going to be able to get an erection and everything 9

13 like that. That s my main worry. (Lowes et al., 2005 s.256). När det gäller komplikationer på kort sikt var det mycket vanligt att föräldrarna fruktade ett hypoglykemitillstånd hos sina respektive barn. Även om barnen tidigare hade upplevt tillstånd av för lågt blodsocker utan allvarliga konsekvenser fortsatte föräldrarna att oroa sig över risken för att drabbas av en allvarligare hypoglykemi (Lowes et al., 2004). En av föräldrarna i artikeln av Marshall et al.(2009) berättar att han nästan drabbas av panikattack så fort barnet närmar sig hypoglykemi. Somliga föräldrar som befarade att deras barn skulle råka ut för lågt blodsocker när de sov fortsatte att mäta blodsockret även nattetid vilket då ingav en viss trygghet (Seppänen et al., 1999). Många föräldrar valde dock att försöka väga upp rädslan som de bar på med optimism. Denna hoppfullhet riktade sig främst mot en framtidstro om nya behandlingsmetoder. Med tanke på att barnen var just barn hoppades många att forskningen så småningom skulle kunna komma fram med ett botemedel (Lowes et al., 2005). Att ta tillbaka kontrollen Med tiden fick föräldrarna mer kunskap om sitt barns diabetes vilket minskade deras oro och skuld (Seppänen et al., 1999) och ökade deras självförtroende (Lowes et al., 2005). Föräldrarna insåg att de var tvungna att gå vidare och se situationen med positiva ögon. Det var dags att ta tag i deras nya liv och lägga det gamla bakom sig (Lowes et al., 2005). Det var nu inte längre sjukdomen som kontrollerade deras liv utan de som kontrollerade sjukdomen (Seppänen et al., 1999). Att finna strategier för kontroll I och med att barnen fick diagnosen diabetes kände många föräldrar ett ökat behov av kontroll (Wennick & Hallström, 2006). Samtidigt upplevde de en förlust av kontroll ur den aspekten att detta var något nytt som mötte dem, som de inte hade så mycket information om och som näst intill kändes som ett oöverstigligt berg. Detta framkallade bland annat känslor som rädsla (Lowes et al., 2005). Känslan av bristande kontroll dök också upp i samband med blodsockermätningarna. Om dessa visade sig ligga högt eller lågt uppstod förlust av kontroll och med detta även känslor av oro (Lowes et al., 2004). De föräldrar som deltog i studien gjord av Wennick och Hallström (2006) kände sig inte alltid bekväma med att lämna över ansvaret av diabetesskötseln till skolpersonalen och ansåg att personalen generellt inte hade den kunskap som krävdes för ändamålet. Detta resulterade i att föräldrarna utvecklade strategier för att undvika att deras barn skulle drabbas av ketoacidos. Bland annat blev barnet utrustat med en mobiltelefon så att denne kunde ringa upp sin förälder i samband med mätning av blodsockret. På detta vis kunde då föräldrarna hjälpa barnen att gemensamt bestämma insulindosen (Wennick & Hallström, 2006). Behovet av kontroll tog sig också uttryck i att föräldrarna i början inte vågade låta sina barn leka hos andra kompisar. Vännerna fick istället komma hem till det sjuka barnet eftersom föräldrarna oroade sig allt för mycket när de inte ständigt kunde se vad barnet 10

14 höll på med (Wennick & Hallström, 2006). Flera föräldrar tyckte att det var svårt att tillåta sina barn frihet i den utsträckning som de haft innan diagnostiseringen av diabetes (Lowes et al., 2004). Enligt Kristensen (2004) upplevde föräldrarna det som en trygghet att berätta om sjukdomen för den närmsta bekantskapskretsen som även kände deras barn. Många föräldrar kände sig mer trygga med att släppa iväg barnet till dessa familjer när de också fick kunskap om sjukdomen. Många mödrar upplevde en ökad oro nattetid just för att detta var den tid på dygnet då de kände att de hade minst kontroll över sitt barn (Wennick & Hallström, 2007). Det kunde vara som att gå tillbaka till småbarnsstadiet. Återigen började de gå upp på natten för att kontrollera att barnen hade det bra och återigen kände de oro över att lämna sitt barn utan uppsikt allt för länge (Marshall et al., 2009). I artikeln skriven av Lowes et al. (2005) nämner en av föräldrarna att han till och med ser kontrollen av sitt barns diabetes som en livslång uppgift I see it as a lifelong role, myself. Even when she s married, I ll be phoning up saying. What s your BM (blood sugar level)? I really belive that s what I ll be like. (Lowes et al s.256). Något som oroade många föräldrar till yngre barn var tanken på när dessa så småningom skulle bli självständiga och ta ansvar över sin egen diabetesvård. Oron grundade sig i det faktum att föräldrarna då behövde släppa ifrån sig kontrollen. Även föräldrar till de barn som redan under intervjutiden skötte sin egen diabetesvård bekymrade sig över att de inte längre kunde kontrollera sitt barns blodsockernivåer, insulininjektioner och matvanor (Marshall et al., 2009). Föräldrar som hade tagit hand om sitt barns diabetes redan från tidiga barnår kände att de började förlora kontrollen så fort de försökte uppmuntra barnet i sin egenvård (Bowes et al., 2009). Ytterligare förlust av kontroll upplevdes då barnen flyttades från barnsjukvården till vuxensjukvården. I Bowes et al. studie (2009) beskriver en av mödrarna detta som frustrerande eftersom hon nu bara var chaufför vid läkarbesöken. Denna rädsla över att behöva släppa kontrollen resulterade enlig Lowes et al.(2005) i en förändrad relation mellan föräldrar och barn. Samtidigt som barnen växte upp och lärde sig ta eget ansvar kände föräldrarna att de ibland var tvungna att ingripa och ha uppsikt över vad barnen gjorde. Att utveckla acceptans Många föräldrar försökte finna något positivt med sin situation (Seppänen et al., 1999). De kände sig lättade över att deras barn inte behövde vistas så länge på sjukhuset så att de hann bli hospitaliserade (Lowes et al., 2004). De såg det även som positivt att deras barn fått sin diabetes innan skolåldern så de kunde lära sig rutinerna kring egenvård innan de började skolan (Seppänen et al., 1999). Alla föräldrar kände att de behövde en hitta en orsak till varför sjukdomen hade drabbat just deras barn. För att kunna hantera den nya situationen försökte de i början fokusera på det tekniska kring sjukdomen och tillgodose barnets aktuella behov (Lowes et al., 2004). Lowes et al. (2004) skriver vidare i sin artikel om andra strategier som föräldrarna använde sig av för att bemästra sina känslor. Detta kunde exempelvis vara att ta en dag i taget, fokusera på att komma in i nya rutiner och ta in information från kunnig personal. 11

15 Föräldrarna upplevde att de var på väg mot sina vanliga liv då hela familjen fick vara samlad igen (Wennicks & Hallström, 2006). De kunde göra saker de gjort innan diagnosen vilket ökade sammanhållningen i familjen. Några familjer fick hjälp av diabetessjuksköterska som kom hem till dem. Dessa föräldrar ansåg att detta hjälpt dem att se diabetes snarare som ett hanterbart tillstånd än en sjukdom (Lowes et al., 2004). Genom att ha en positiv attityd och ett positivt tänkande kände vissa föräldrar att de kunde acceptera och leva med diabetes i familjen. Trots risken för komplikationer och sjukdomens oberäkneliga natur anpassade föräldrarna sig till detta och det blev så småningom en del av vardagen (Marshall et al., 2009). När det akuta skedet var över kunde några föräldrar avdramatisera sjukdomen något. Det kändes inte längre som en uppoffring att ge sitt barn insulin eller tillhandahålla en god kost med regelbundna vanor när de såg att detta hjälpte (Lowes et al., 2005). Efter ett tag kändes det inte längre konstigt att ha ett barn med diabetes, det hade blivit en naturlig del av livet (Lowes et al., 2004). Föräldrarna försökte sträva efter att deras barn skulle klara av sin diabetes på egen hand för att kunna ge dem så goda förutsättningar som möjligt för framtiden då de senare skulle stå på egna ben (Wennick & Hallström, 2007). De kände att det var viktigt att sjukdomen inte tog över vare sig deras eller barnens liv. Enligt Kristensen (2004) hade mor- och farföräldrar en stor roll i att träna barnet på att sova borta. Där fick barnet samtidigt tillfälle att träna på att ge sig själv injektioner. Föräldrarna ville att livet skulle fortsätta som tidigare men att vetskapen om de komplikationer som en misskött diabetes kunde orsaka ändå skulle finnas med i tankarna (Lowes et al., 2004). Efter fyra månader hade de flesta föräldrar accepterat barnets diagnos och anpassat sig efter denna. De hade byggt upp en ny livsvärld som inkluderade sjukdomen diabetes (Lowes et al., 2005). Men i Bowes et al. studie (2009) som är gjord sju till tio år efter diagnosen kände fortfarande en del föräldrar svårigheter med att acceptera sjukdomen. En mamma uttrycker sin ilska över situationen och tycker fortfarande efter alla dessa år att det är jobbigt att prata om sitt barns diabetes. Att utveckla rutiner Föräldrarna kände att de fick mycket hjälp och stöd från sjukhuset, vilket gav dem den styrka och kunskap de behövde för att till slut klara av att sköta sitt barns sjukdom i hemmet. Till en början upplevde föräldrarna det som att deras uppgift var att övervaka och kontrollera så att allting kring sjukdomen fungerade. Dagarna planerades noga efter fastställda tider och det var svårt att njuta av familjelivet (Wennick & Hallström, 2006). Ungefär en månad efter diagnosen kände föräldrarna att de började anpassa sig till den nya situationen de hamnat i. Föräldrarna lärde sig hantera de nya uppgifterna med hjälp av rutiner och ökad kunskap. Med tiden gav detta dem även en viss flexibilitet i vardagen (Seppänen et al., 1999). Rutinerna blev en del av den nya vardagen och så länge föräldrarna höll sig till dessa kände de att de kunde slappna av (Wennick & Hallström, 2007). The first few goes (injections) you think, Oh my god 12

16 this is really something horrible to do, but now you don t think twice about it. (Bowes et al., 2009 s. 995). DISKUSSION Vi tänker här diskutera vår metod och innehållet i det resultat vi kommit fram till. Metoddiskussion Vi har valt att använda oss av studier med kvalitativ forskningsansats eftersom vi anser att detta svarar bra mot vårt syfte då det är den levda erfarenheten vi försöker beskriva. Vi har använt publicerade studier och detta anser vi ha varit en bra metod för att ta reda på hur föräldrar upplever det att ha ett barn som drabbas av diabetes. De åtta artiklarna vi valt ut har alla stämt bra överens med vårt syfte dock har de en något begränsad geografisk spridning då fyra kommer från norden och fyra från Storbritannien. Detta innebär att vi inte fått en representativ bild av hur föräldrar världen över upplever det att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1. Vi anser ändå att artiklarna gett oss bra verktyg för att arbeta inom detta område då vi troligtvis kommer att arbeta inom norden. Eftersom deltagarna ändå haft olika kulturella bakgrunder menar vi att detta ger en mångkulturell spridning. Vi satte inte upp några kriterier för hur gamla artiklarna fick vara utan det viktigaste var att innehållet var adekvat för vårt arbete. De artiklar vi hittade var ändå inte mer än sex år gamla förutom Seppänen et al. (1999). Denna artikel skilde sig inte markant från de andra artiklarna och vi kände att vi hade bra användning av den. Vi hade vårt syfte framför oss då vi sökte artiklarna och då vi analyserade dem. Detta gjorde att vi effektivt kunde sortera bort de artiklar som inte motsvarade våra krav. Under artikelanalysen hjälpte detta oss att smidigt kunna plocka ut meningsbärande ord som vi sedan delade in i teman och subteman. Under arbetets gång har vi fått omformulera våra teman och subteman men känner oss nöjda med det slutliga resultatet. I artiklarna är barnens åldrar spridda, 4 år 18 år, detta ser vi både som en styrka och svaghet. Nackdelen är att föräldrars upplevelse kan skilja sig beroende på hur gammalt deras barn varit vid insjuknandet, något som vi inte redovisat i arbetet. Detta är inte heller tydligt beskrivet i artiklarna. Det positiva med de spridda åldrarna är att vi fått en bred bild av det vi velat undersöka. Resultatdiskussion Det vi har kommit fram till efter att ha bearbetat vårt resultat är att många föräldrar tappade sin identitet och detta innebar ett stort lidande för många av dem. Upplevelsen av att förlora sin identitet berodde på att allt i föräldrarnas liv plötsligt ändrades. De förlorade sitt friska barn och även i viss mån sin frihet utifrån den aspekten att de inte längre kunde vara spontana i den utsträckningen de önskade. Detta ville vi beskriva som att tappa fotfästet. Känslan av att just förlora fotfästet när man upplever en förlust av sitt friska barn beskrivs även i en artikel av Björk, Wiebe och Hallström (2005) där man 13

17 intervjuat föräldrar till cancersjuka barn. Även där hade föräldrarna upplevelser av att deras liv rasade samman i samband med diagnosbeskedet. Föräldrarna fick kliva in i en ny roll som de inte kände igen sig i (Wiklund, 2003). Att förlora sin identitet innebar också att förlora kontrollen. Vi tror att känslan av att tappa kontrollen grundar sig i bristen på kunskap om diabetes och även att föräldrarna ställdes inför ett nytt sammanhang där de inte kände sig hemma. Många kanske inte ens hade varit i kontakt med sjukvården tidigare. När någon ställs inför nya utmaningar har denne oftast ett val att antingen gå in i det som känns främmande eller att undvika det (Wiklund, 2003). De föräldrar som ställs inför utmaningen att deras barn drabbas av diabetes måste ta itu med detta och lära sig handskas med de problem som uppstår. Detta är en situation som i längden inte går att undfly. Vi såg i vårt resultat och i Björk et al. studie (2005) att många föräldrar till en början försökte komma ifrån problemet genom att till exempel förneka sjukdomens existens. Men detta tror vi inte är något som håller i längden. Det är viktigt att våga konfrontera det som känns jobbigt för att kunna gå vidare (Wiklund, 2003). I detta har sjuksköterskan en viktig roll att stötta och vägleda föräldrarna så de kan bli trygga i sina nya roller. Det finns risk att föräldrarna ser sin familj på ett nytt sätt då de får diagnosen och att de även tror att andra i deras närhet får en ny bild av familjen (Wiklund, 2003). På detta sätt blir familjen stigmatiserad av sjukdomen. Vi antar att detta försvinner med tiden då familjen blir tryggare och har hittat sin nya roll. Skulden som föräldrarna upplever tror vi är ett sätt att bearbeta sina känslor och att hitta ett svar på frågan varför. De måste själva, med hjälp och stöttning, få komma fram till att det inte är deras fel att barnet fått diabetes. Vi tror att föräldrarna känner sig mer osäkra den första tiden efter diagnosen och att detta kan få dem att uppleva det som att allmänheten skuldbelägger dem trots att det i själva verket är de själva som tar på sig skulden. Det fanns några föräldrar i artiklarna som blev upprörda då anhöriga trodde barnet fått diabetes på grund av att de ätit för mycket socker. Detta då diabetes ofta kallas för sockersjukan i folkmun. Vi menar att detta är en vanlig föreställning som egentligen beror på okunskap. Det kan säkerligen vara jobbigt för en förälder att behöva förklara sig i en sådan här situation och dessutom ökar då den skuld föräldrarna redan tagit på sig. Då föräldrarna förlorat sin gamla identitet innebar detta, som tidigare nämnts, att de var tvungna att gå in i en ny roll. Denna roll blev de mer eller mindre påtvingade. Vi blev inte förvånade av att föräldrarna reagerade som de gjorde i artiklarna med förnekelse, skuld och sorg över sina förluster. Men med tiden hittade de flesta föräldrarna ett sätt att leva med sjukdomen och allt vad det innebar. Anledningen till detta var antagligen att de numera kände sig trygga. Vi tror att föräldrar är experter på sina barn och att föräldrarna i studierna tillslut blev mer kunniga i sitt barns omvårdnad än sjukvårdspersonalen själva. Även detta kan vara en väg till ökad självkänsla. I vårt resultat kom vi även fram till att en stor del i att ta tillbaka kontrollen och att därmed hitta sin identitet är att inte längre se bakåt utan blicka framåt med framtidstro. Detta styrks även av Björk et al. (2005). Det sägs att det sista som överger människan är hoppet och det är därför viktigt för sjuksköterskan att stödja föräldrarnas optimism. 14

18 Detta kan göras genom att aktivt lyssna och hjälpa genom frågor så föräldrarna själva kan se med nya ögon på sin situation (Wiklund, 2003). Trots att många av föräldrarna accepterade sin situation så fanns det tankar om akuta och framtida komplikationer. Detta visar även en undersökning som gjorts av Cashin, Small och Solberg (2008) där de intervjuat fäder till barn med astma. I denna artikel beskrivs hur rädslan för att barnet ska drabbas av ett akut astmaanfall hela tiden finns i bakhuvudet (Cashin et al., 2008). Detta kan jämföras med oron över att ens barn ska hamna i diabeteskoma. Som förälder är det viktigt att ens barn får leva ett bra och värdigt liv. Vi tror att när bilden av detta liv hotas skapas en underliggande oro hos föräldrarna. Vi har upplevelsen av att samhället har skapat en idealbild av människan som sund och frisk där det inte finns tid eller pengar att vara sjuk. Detta tror vi i så fall kan sätta en ökad press på föräldrarna då de redan är i en utsatt situation när deras barn blivit akut sjuka. Praktiska implikationer Vi tror att vår uppsats kan ha klinisk relevans då den kan vägleda sjuksköterskan i hennes möte med anhöriga. Det fokuseras mycket på patienten vilket är rätt men då föräldrarna är en central del i barnens liv är det viktigt att även de mår bra. Inte minst när det gäller diabetes typ 1 då majoriteten av vården sker i hemmet och utförs av föräldrarna och barnen själva. Som sjuksköterska är det viktigt att ge föräldrarna information. Denna information måste ges på ett sådant sätt så föräldrarna kan förstå den och använda sig av den. När föräldrarna mer eller mindre befinner sig i ett chocktillstånd är de inte säkert att de är mottagliga för all information som ges. Sjuksköterskan måste därför vara lyhörd för föräldrarnas behov av kunskap och när det lämpar sig att ge denna. För att kunna göra detta krävs det kunskap om hur föräldrarna upplever sin situation. Nolan, Nolan & Booth (2002 s. 167) råder sjuksköterskan att ställa sig frågorna: Är individen redo att lära? Hur lär sig individen? Vad är det individen vill lära sig om? Det är lättare som sjukvårdare att koncentrera sig på den mer praktiska omvårdnaden än att sitta ner och lyssna på föräldrar som behöver ge utlopp för sin oro och sitt lidande (Wiklund, 2003). Föräldrarna kan genom samtalet få bekräftelse och kan därigenom erfara att det är normalt med de känslor de upplever. När de pratar om sitt lidande bearbetas känslorna och vi tror att föräldrarna då kan vara ett bättre stöd för sitt barn. Föräldrarna måste vara bärare av sina barns lidande och försummar då kanske sig själva. Här kan sjuksköterskan vara en bra stöttepelare som kan ge föräldrarna olika verktyg till att handskas med sin situation. Hjälp som kan ges förutom att lyssna är bland annat genom att förmedla kontakter med andra i liknande förhållanden. Med den kunskap vi erhållit anser vi att sjuksköterskan har goda förutsättningar att möta föräldrar i den situation som föreligger när de får ett barn som drabbas av diabetes. Detta kan förhoppningsvis även ge positiv inverkan på familjen som helhet. Förslag till fortsatt forskning När vi studerat vårt material till uppsatsen har även tankar på förslag till fortsattforskning väckts. Vi anser att det även hade varit intressant att ta reda på hur syskon och andra anhöriga så som mor- och farföräldrar upplever det att leva med ett 15

19 syskon eller barnbarn som drabbats av typ 1 diabetes. Det hade även varit givande att forska vidare på hur sjuksköterskan själv upplever mötet med föräldrar vars barn redan har diabetes men också i det akuta stadiet vid sjukdomens debut. 16

20 17

21 REFERENSER Billing, E. (2006). Hjärt- och kärlsjukdomar. Ingår i K. Wikblad, (red.), Omvårdnad vid diabetes. (s ). Lund: Studentlitteratur. Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2005). Striving to survive: families' lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 22(5), Bowes, S., Lowes, L., Warner, J., & Gregory, J, W. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 65(5), Cashin, G., Small, S., & Solberg, S. (2008). The lived experience of fathers who have children with asthma: a phenomenological study. Journal of Pediatric Nursing, 23(5), Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Dahlquist, G. (2006). Diabetes hos barn och unga fakta och goda råd. Falun: ScandBook AB. Eriksson, K. ( 2005). Den lidande människan. Malmö: Erlanders Berlings. Evans, D. (2003). Systematic reviews of interpretative research: interpretative data synthesis of processed data. Australian Journal of Advanced Journal, 20(2), Friberg, F.(red.) (2006). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Kristensen, F. (2004). Trust and freedom versus anxiety and control. Vård i Norden, 24(1), Lowes, L., Gregory, J, W., & Lyne, P. (2005). Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? Journal of Advanced Nursing, 50(3), Lowes, L., Lyne, P., & Gregory, J, W. (2004). Childhood diabetes: parents experience of home management and the first year following diagnosis. Diabetic Medicine, 21(6), Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal of Clinical Nursing, 18(12), Nolan, J., Nolan, M., & Booth, A. (2001). Developing the nurse s role in patient education: Rehabilitation as a case example. International Journal of Nursing Studies, 38,