Upplevda magtarmsymtom hos patienter med ätstörning. Forsknings- och utvecklingsenheten för Närsjukvården i Östergötland

Transkript

1 Forsknings- och utvecklingsenheten för Närsjukvården i Östergötland Upplevda magtarmsymtom hos patienter med ätstörning Rapport-FoUrnalen 2014:2 Cecelia Eriksson Elisabet Bergfors Bo Göran Olsson Ewa Grodzinsky ISSN

2

3 Upplevda magtarmsymtom hos patienter med ätstörning Cecelia Eriksson Elisabet Bergfors Bo Göran Olsson Ewa Grodzinsky

4 Cecelia Eriksson, Elisabet Bergfors, Bo Göran Olsson, Ewa Grodzinsky Tellogruppen AB, Linköping, Sverige 2014 Rapport-FoUrnalen 2014:2 ISSN

5 Förord Ätstörning och magtarmsjukdom I mitt arbete som dietist inom ätstörningsvården har jag under åren ofta mött patienter som har magproblem. De får magproblem när de äter, speciellt mer fettinnehållande livsmedel, vilket kan medföra att de undviker dessa eller helt drar sig för att äta. Många av dessa patienter har också uppgivit att de är känsliga för mjölkprodukter och undviker därför livsmedel med laktos i. Få av dem är utredda för laktosintolerans och de upplevda problemen kan bero på många andra faktorer, både fysiologiska och psykologiska. Redan efter en veckas svält minskar laktasaktiviteten i tarmen och i sådana fall borde alla med anorexi ha en sekundär laktosintolerans. Trots att de magtarmsymtom som ingår i sjukdomsbilden vid ätstörning till stor del är de samma som vid laktosintolerans och glutenintolerans (celiaki) saknas kunskaper om förekomsten av samsjuklighet i ätstörning och magtarmsjukdom. En systematisk utredning av ätstörningspatienternas ospecifika symtom för att påvisa eller utesluta samtidig laktosintolerans och/eller celiaki skulle kunna bidra till kunskapsläget och ge underlag till förbättrade riktlinjer för den somatiska utredningen av ätstörningspatienter. Jag ville därför göra en studie för att undersöka vilka magproblem patienter med ätstörning upplever att de har. Den kunskapen skulle också kunna ge behandlare inom ätstörningsvården/psykiatrin mer kunskap om vilka magtarmbesvär som patienterna upplever och vad de kan bero på. Även om magtarmbesvären är sekundära till ätstörningen i sig kan behandlingen underlättas om magtarmbesvären är utredda. För de individer som deltar i studien bör det vara värdefullt att få besked om man har en somatisk sjukdom (sekundär laktosintolerans eller celiaki), som kan förklara de magtarmbesvär man har. Om det visar sig att patienten inte har den somatiska sjukdom den själv trott finns mindre anledning att begränsa sitt liv. Studien kommer förhoppningsvis att ge både en subjektiv och en objektiv bild av patienternas magtarmbesvär.

6

7 Sammanfattning Det är vanligt att patienter med ätstörning har magtarmbesvär. Svälten i sig kan medföra magtarmsymtom, som förstoppning, illamående, buksmärtor och uppsvälld mage. Andra symtom kan vara diarré och obehaglig mättnadskänsla. Symtomen vid ätstörning är delvis de samma som förekommer vid födoämnesintolerans, t.ex. laktosintolerans och celiaki, samt Irritable bowel syndrome (IBS). Vi valde därför att göra en studie där syftet var att beskriva patienter med ätstörning upplevda magtarmbesvär och undersöka om samtidig förekomst av laktosintolerans primär/sekundär och/eller celiaki kan påvisas hos denna patientgrupp. Studien inkluderade 20 patienter, 19 kvinnor och en man med ett ålderspann på år och BMI 13,5-17,4. Deltagarna rekryterades via vuxen och barnpsykiatrisk öppenvård, dagvård, samt ätstörningsmottagningar i Östergötland under Alla deltagare var diagnosticerade med en ätstörningsdiagnos enligt ICD 10. Patienterna fick först delta i en semistrukturerad intervju som bestod av frågor om sjukdomshistoria, fysiska problem, magproblem samt övriga frågor som handlade om törst, hunger och mättnad. En magdagbok och matdagbok fylldes sedan i under två veckor för att beskriva symtombild och när de får symtomen. Då patienterna skickat in dagböckerna remitterades de till Diagnostikcentrum, Avd. för biokemi för laboratorieutredning. Inom en månad genomfördes laktosbelastning och blodprovtagning för analys av Hb, vita blodkroppar, trombocyter, CRP, IgA-transglutaminasantikroppar och gentest för primär laktasbrist. Resultaten visar att de vanligaste magtarmproblemen var uppblåsthet, både innan och efter måltid, illamående samt magvärk. Ingen av patienterna var förstoppad i fråga om antalet tarmtömningar utan hade normalt eller ökat antal tarmtömningar. Alla utom en upplevde att de inte kunde tömma tarmen ordentligt. Näringsberäkningarna av matdagböckerna visade att flera av deltagarna låg under rekommenderat intag av flera näringsämnen, speciellt fett, kolhydrater, fiber och Vitamin D. Fem patienter hade patologiska laktosbelastningar och fyra av dem hade en genotyp som är associerad med primär laktosintolerans. En patient hade ett patologisk värde på IgA-transglutaminas-antikroppar. Efter återkopplingssamtalet remitterades hon till medicinklinik för vidare utredning med tunntarmbiopsi och har fått en celiakidiagnos. Slutsats: Screening för celiaki och laktosintolerans bör ingå i basalutredningen vid ätstörning. Patienter med ätstörning har magtarmproblem och det vanligaste är uppblåsthet. De upplevde även att de inte fick tömma tarmen ordentligt samt upplevde värk i magtrakten.

8

9 Innehållsförteckning Bakgrund... 1 Ätstörning... 1 Magtarmsymtom vid ätstörning... 2 Diagnostik... 3 Laktosintolerans... 5 Celiaki... 6 Magdagboken... 6 Matdagbok... 7 Normalt näringsintag... 7 Näringsrekommendationer... 7 Vuxna svenskars matvanor... 7 Syfte... 8 Material och metod... 9 Urval... 9 Inklusionskriterier... 9 Genomförande... 9 Magdagboken Matdagboken Etiska överväganden Resultat Semi-strukturerad intervju Ätstörningen Fysiska problem Magproblem Övrigt Magdagboken Matdagbok Laboratorieanalyser Diskussion Metoddiskussion Slutsats Tack Referenser Bilagor Bilaga 1 Diagnoskriterier enligt ICD 10 Bilaga 2 Semi-strukturerad intervju Upplevda och påvisade magtarmbesvär hos patienter med ätstörning Bilaga 3 Magdagbok Bilaga 4 Matdagbok

10

11 Bakgrund Ätstörning Christopher Fairburn har definierat ätstörning som en ihållande störning i ätbeteende eller viktkontrollerande beteende, som påtagligt försämrar fysisk hälsa eller psykosocialt fungerande (1). Störningen skall inte vara sekundär till någon känd allmän medicinsk åkomma som en tumör i hypotalamus, eller någon annan psykiatrisk störning som ångestsyndrom. Ätstörningar delas framförallt in i tre diagnosgrupper, anorexia nervosa, bulimia nervosa och ätstörning UNS (utan närmare specifikation) /atypisk/ospecificerad ätstörning. Anorexi innebär att man är extremt rädd för att gå upp i vikt fast man är underviktig, har en störd kroppsuppfattning och som kvinna har man ingen menstruation (2). Bulimi innebär att man tappar kontrollen över sitt ätande och därför äter väldigt stora mängder mat under en kort tid som man sedan kompenserar för, t.ex. genom att kräkas upp den (2). Det vanligaste är att man inte uppfyller alla kriterier för anorexi eller bulimi utan får diagnosen UNS/atypisk/ospecificerad ( 3, 4, 5). I det internationella diagnosregistret ICD10 omfattar diagnosgruppen Ätstörningar tillstånd med självsvält, Anorexia nervosa (F50.0), Atypisk anorexia nervosa (F50.1), överdrivet hetsätande, Bulimia nervosa (F50.2), Atypisk bulimia nervosa (F50.3) samt Ätstörning, ospecificerad (F50.9) (Bilaga1). Många ätstörningspatienter kan ha både anorektiska och bulimiska symtom, antingen parallellt eller i olika faser. Fetma är en medicinsk sjukdom och räknas således inte som en ätstörning men kan förekomma framförallt i samband med hetsätningstörning (F50.9). Det är mer som förenar än skiljer ätstörningsdiagnoserna åt, där patientens övervärdering av sin vikt och den egna figuren är den viktigaste gemensamma faktorn (1, 2). Ätstörningar drabbar oftast flickor och unga kvinnor och i Sverige är prevalensen ca 13 % (3). För anorexi är prevalensen ca 1 % och för bulimi ca 2-3 % (3). Resterande ca 10 % får diagnosen Ätstörning UNS (3, 4). Ätstörningar är ca 10 gånger vanligare hos kvinnor än hos män när det gäller diagnoserna anorexi och bulimi, men skillnaden är mindre vid andra typer av ätstörning (3,4). Orsakerna till varför vissa får ätstörningar är inte kända, men bakgrunden är troligen multifaktoriell med psykologiska, biologiska och sociala/kulturella faktorer som samverkar i olika grad. Predisponerade faktorer kan vara familjestruktur, hemmiljö, genetisk sårbarhet, neuroendokrina och metaboliska störningar, vissa personlighetsdrag och psykologiska och fysiska trauman (6). En riskfaktor kan vara problem med maten och magen under tidiga barndomsår (5, 6). De predisponerade faktorerna kan samspela med utlösande faktorer där oftast en viktnedgång 1

12 finns med, vare sig den är medveten eller omedveten. Andra utlösande faktorer kan vara sjukdom, mobbning och separationer i familjen. Bland de vidmakthållande faktorerna räknar man in de psykologiska och biologiska processer som bantning, speciella matvanor, psykiska försvarmekanismer som gör det svårare att bryta ätstörningens onda cirklar (6). Ofta börjar ätstörningen med en önskan om att leva ett sundare liv genom att äta nyttigare, vilket ofta leder till en viktnedgång. Efterhand som intaget av energi och näring minskar utsätts kroppen för svält, vilket i sin tur kan leda till amenorré, benskörhet, lågt blodtryck, bradykardi, lanugobehåring och hämmad längdtillväxt (7, 8). I utredningen av ätstörningar bör psykologiska, medicinska och sociala aspekter bedömas (3, 4). I anamnesen bör uppgifter om patientens självkänsla, kroppsupplevelse, mathållning, träning och användande av laxermedel/diuretika efterfrågas och i status deras fysiska och psykiska tillstånd ingå. Det är också viktigt med en bred somatisk bedömning så att inte en underliggande somatisk sjukdom förbises. I Östergötland läns landstings vårdprogram för ätstörningar finns förslag till en basal provtagning (3). I den ingår blodstatus, järnstatus och njurfunktionsstatus, B-glukos och tyreoideaprover. Prover för att påvisa annan sjukdom med liknande symtom som celiaki eller laktosintolerans ingår ej i den basala provtagningen (3, 4). Magtarmsymtom vid ätstörning Det är vanligt att patienter med ätstörning berättar om magtarmbesvär. Svälten i sig kan medföra magtarmsymtom, som förstoppning, illamående, buksmärtor och uppsvälld mage, vilket kan bero på fördröjd tömning av magsäcken och/eller förändrad motilitet i tarmen (7-10). Uppemot 80 % av patienterna med anorexi kan ha en fördröjd magsäckstömning (8). Andra symtom kan vara diarré, obehaglig mättnadskänsla eller magsårsymtom (9-13). Symtomen vid ätstörning är delvis de samma som förekommer vid födoämnesintolerans, t.ex. laktosintolerans och celiaki, samt Irritable bowel syndrome (IBS). IBS räknas som funktionell magtarmsjukdom, vilket menas sjukdomar där diagnos satts utan påvisabar orsak, Det finns studier som visar att det är vanligare med ätstörningar, framförallt anorexi hos patienter med funktionella magtarmsjukdomar än hos dem med organiska magtarmsjukdomar som t.ex. gallsten (14, 15). En annan studie visade att det var vanligt att man utvecklat sin magtarmsjukdom under tiden de hade sin ätstörning (14). Akuta buksmärtor kan orsakas av en perforerad ventrikel som utvigdas på grund av okontrollerad överätning eller för snabb upptrappning av matintag (3, 8, 9, 12). Symtom från magtarmkanalen ökar alltid vid upp- 2

13 trappning av matintag, vilket gör det svårare för patienten att äta. Mag- /tarmbesvären kan bli långvariga och kvarstå lång tid efter att det aktiva sjukdomstillståndet är över (4). Sjukvårdspersonal kan uppfatta att patientgruppen somatiserar när de klagar över magtarmbesvär (12). Det har visats att patienter som fått slutenvårdsbehandling för sin ätstörning i större utsträckning sökte hjälp inom den somatiska vården för sina magtarmbesvär (12, 13). Det är viktigt för personal inom den somatiska vården att ha ätstörning i åtanke när de möter personer som söker för illamående, tidig mättnadkänsla, förstoppning och viktnedgång, men också vara medvetna om de olika magtarmbesvären när de möter patienter med en känd ätstörning (14). Diagnostik Anorexia nervosa Anorexia nervosa betyder nervös aptitlöshet. Detta är inte en korrekt benämning då det inte handlar om egentlig aptitlöshet utan snarare om ångest och rädsla som förhindrar den drabbade från att äta. Diagnoskriterierna enligt DSM-IV är (2): 1. Vägrar hålla kroppsvikten på eller över minimal normalvikt på 85 % av förväntad för ålder och längd, eller ökar inte i vikt trots att kroppen fortfarande växer vilket leder till en kroppsvikt mindre än 85 % av förväntad 2. Intensiv rädsla för att gå upp i vikt eller bli tjock, trots undervikt 3. Störd kroppsupplevelse avseende vikt eller form, självkänslan överdrivet påverkad av kroppsvikt eller form, eller förnekar allvaret i den låga kroppsvikten. 4. Amenorré under minst tre på varandra följande menstruationer 5. Självsvältande undertyp eller hetsätande/självrensande undertyp Bulimia nervosa Själva ordet betyder oxhunger, och syftar på vad man förr såg som det outtömliga begär efter mat som karaktäriserar sjukdomen. Den drivande faktorn är ofta ett missnöje med vikt eller figur och sjukdomen debuterar ofta efter en period av återhållet näringsintag som till exempel efter ett försök att genom bantning gå ner i vikt. 3

14 Diagnoskriterierna enligt DSM-IV är (2): 1. Återkommande episoder av hetsätning 2. Återkommande olämpligt kompensatoriskt beteende för att inte gå upp i vikt 3. Både hetsätandet och det olämpliga kompensatoriska beteendet förekommer minst 2 ggr/vecka under minst 3 månader 4. Självkänslan överdrivet påverkad av kroppsform och vikt 5. Störningen förekommer inte enbart under episoder av AN Ätstörning utan närmare specifikation, UNS Ätstörning UNS är inte ett mindre svårt tillstånd än anorexi eller bulimi. Ätstörning UNS innebär att man har en ätstörning som inte helt uppfyller kriterierna för anorexi eller bulimi. Diagnoskriterierna enligt DSM-IV är (2): 1. För kvinnor, alla kriterierna för anorexia nervosa är uppfyllda förutom att menstruationen är regelbunden 2. Alla kriterierna för anorexia nervosa är uppfyllda förutom att personens vikt ligger inom ett normalintervall trots en betydande viktnedgång 3. Alla kriterierna för bulimia nervosa är uppfyllda förutom att hetsätandet och de olämpliga kompensatoriska beteendena förekommer mindre än två gånger i veckan eller under en kortare period än tre månader 4. En normalviktig person som regelmässigt använder olämpligt kompensatoriskt beteende efter att ha ätit endast små mängder mat (t.ex. självframkallad kräkning efter att ta ätit två småkakor) 5. En person som vid upprepade tillfällen tuggar och spottar ut, men inte sväljer ned, stora mängder mat 6. Hetsätning: Personen har återkommande episoder av hetsätnings, men uppvisar inget av de olämpliga kompensatoriska beteenden som annars karaktäriserar bulimia nervosa 4

15 Laktosintolerans Laktosintolerans innebär överkänslighet mot mjölksocker (laktos) på grund av brist eller avsaknad av enzymet laktas i tunntarmen (16-20). Laktos är en disackarid som måste brytas ned i monosackariderna galaktos och glukos för att kunna absorberas (17, 20, 21). När man har svårt att bryta ner laktos i tunntarmen beror det på att man har för liten produktion eller helt avsaknad av laktas. Laktas finns i tarmvilli i tunntarmen. Om inte laktos har kunnat sönderdelas till glukos och galaktos passerar den hel ut till tjocktarmen där sockret börjar jäsa. Symtomen man får av detta kan vara t.ex. diarré, knipsmärtor, kramper i magen och uppblåst mage (18, 20). Laktos finns i human modersmjölk och i mjölk och mjölkprodukter från kor och andra djur (18). Cirka 3-5 % av vuxna i Sverige beräknas ha laktasbrist, medan laktasbrist hos vuxna i Sydeuropa och Afrika-Asien närmast är normaltillstånd (60-70 respektive %) (16). Det finns tre former av laktasbrist, medfödd, primär och sekundär. Medfödd laktasbrist innebär att man redan från födseln saknar enzymet laktas, vilket är ovanligt (21). Sekundär laktasbrist uppstår efter en skada på tarmslemhinnan orsakad av till exempel infektiös gastroenterit, inflammatorisk tarmsjukdom (Crohns sjukdom) eller celiaki (16, 18, 19, 20). Vid felnäring eller undernäring kan man också få en tillfällig sekundär laktasbrist. Sekundär laktasbrist innebär att den inte är permanent utan att man senare kan bryta ner laktos igen om den underliggande orsaken läker ut eller behandlas. Primär laktasbrist förekommer hos tre fjärdedelar av jordens vuxna befolkning, även om den är relativt sällsynt i Sverige (17-20). Primär laktasbrist innebär att laktasaktiviteten minskar efter amningsperioden, oftast vid cirka 2-5 år ålder (18, 20). Detta innebär att spädbarn kan bryta ner laktos i modersmjölken, men med åren får individen svårare att bryta ner laktos och kan få symtom som vuxen. Primär laktasbrist uppfattas inte som en sjukdom, eftersom det är normaltillstånd för större delen av världens befolkning, men den kan medföra problem med svenska matvanor då det finns mjölk i många produkter (16, 22). Även vid lägre produktion av laktas behöver inte problem upplevas vid intag av mjölkprodukter. Det är bara om man upplever besvär i samband med intag av laktos som man är laktosintolerant. I praktiken utreds laktosintolerans främst genom elimination och provokation. Patienten skall då helt avstå från laktosinnehållande produkter i 2-3 veckor och därefter återinföra laktos i kosten. Hos en laktosintolerant person lindras eller försvinner symtomen under 5

16 eliminationstiden men återkommer efter provokationen (16). Ett mer specifikt test för att påvisa laktosintolerans är laktosbelastning, då upprepade mätningar av blodglukos görs under en timme efter intag av 50 g laktos (16, 20, 22). Undersökningen kan ge besvär med buksmärtor och diarré. Numera finns även ett genetiskt test för att påvisa primär laktasbrist (16, 22). Eftersom varje arvsanlag i kroppen är dubblerat så finns tre varianter på arvsanlag på primär laktasbrist: dubbelt anlag att få det, dubbelt anlag att inte få det eller ett anlag av varje sort (16). Bland skandinaver tror man att det är endast % som har dubbelt anlag (18). Om DNA-provet visar att patienten har dubbla anlag att få laktosintolerans samt att man har magbesvär och symtomen minskar vid elimination kan diagnosen laktosintolerans ställas (22). Celiaki Personer med celiaki har en livslång överkänslighet mot proteinet gluten som finns i vete, råg och korn (17, 19). Vid intag av gluten blir tarmslemhinnan inflammerad och skadas. Symtomen börjar ofta i späd ålder, men sjukdomen kan också vara latent och bryta ut när som helst senare i livet beroende på individens genetiska disposition och omgivningsfaktorer, t.ex. kost, stress och infektioner. Celiaki beräknas förekomma hos ca 1 % av befolkningen i Europa (20). Vanliga symtom är trötthet, tarmbesvär (diarré eller förstoppning), sen pubertetsutveckling, infertilitet och nedstämdhet (17, 20). Undervikt och anorexiliknande symtom kan ses vid celiaki (3, 4). När gluten elimineras ur kosten återbildas tunntarmsslemhinnan, och patienten blir fri från symtom (17, 19, 20). Symtomen vid celiaki liknar delvis dem vid IBS och laktosintolerans. Vid utredning av celiaki är det viktigt att patienten inte börjar med glutenfri kost innan utredningen påbörjas. I utredningen ingår bestämning av IgA-transglutaminas-antikroppar i serum, blodstatus, S-ferritin och P- homocystein (23). Diagnosen ställs om nivån av IgA-transglutaminasantikroppar är förhöjd men normaliseras då patienten ätit glutenfri kost en period (23). I osäkra fall görs en tunntarmsbiopsi som uppvisar en typisk bild vid celiaki med atrofiska villi (23). Magdagboken För att kartlägga tidssambandet för matintag och magtarmproblem har en magdagbok använts i flera studier, framförallt på patienter med diagnostiserad IBS, men även på friska (24-27). I den fyller man i uppgifter kring illamående, värk, uppblåsthet och avföring. Dagboken ska användas under dygnets alla 24 timmar. Den ger en bred bild för att kunna göra en bedömning av en persons magtarmproblem. Tidigare studier har visat att sju dagar kan vara för kort tid att registrera då 6

17 magtarmbesvär fluktuerar (26). Vidare att en daglig registrering är bättre än en strukturerad intervju eller ett frågeformulär för att få en detaljerad information om magtarmsymtom (27). Med hjälp av magdagboken har visats att även patienter med IBS oftast ligger inom normalintervallet på antal tarmtömningar (3-21/vecka) och att det är vanligare att de har fler avföringstillfällen än få (28). I en studie på frisk befolkning framkom att antalet tarmtömningar per vecka normalt var cirka 10 stycken (29). Det framkom också att medelvärdet för kvinnor att krysta var 2,5 tillfällen/vecka och 3,2 tillfällen/vecka med ofullständig tarmtömning. Matdagbok Det finns olika sätt både i behandling och genom forskning att få fram hur personer äter. Man kan t.ex. använda 24-timmarsintervju, frekvensformulär eller matdagbok. En matdagbok brukar oftast användas mellan 3-7 dagar (30-32). I behandling används en matdagbok oftast i syfte att få en bättre bild av hur en person äter. Personen fyller dagligen i allt den äter i matdagboken, och bilden blir bättre ju fler dagar som fylls i. Normalt näringsintag Näringsrekommendationer I Sverige används de svenska näringsrekommendationerna som är baserade på de nordiska näringsrekommendationerna (33). De ska i första hand användas till planering av en kost som ger förutsättningar för god hälsa och minskar risken för kostrelaterade sjukdomar. De kan också användas som underlag vid värdering av kostintag. Rekommendationerna är avsedda för friska människor som är normalt aktiva och de ger underlag för hur mycket vi behöver i genomsnitt ifrån de olika näringsämnena, både de energigivande men också vitaminer och mineraler. Vuxna svenskars matvanor Den senaste undersökningen om matvanor hos vuxna genomfördes av Livsmedelsverket åren och benämndes Riksmaten (33). I den deltog nära 1800 personer mellan 18 och 80 år. Deltagarna registrerade allt de åt och drack under fyra dagar. Dessutom ingick en enkät med ett femtiotal frågor. Resultatet av undersökningen ger en bild av vad och hur mycket vuxna i Sverige äter. Resultaten ger även kunskap om hur väl matvanorna stämmer överens med råd och rekommendationer som finns, samt om det finns grupper i befolkningen som riskerar att få i sig för lite eller för mycket av olika ämnen. Undersökningen sammanfattas genom att ange att vi i Sverige äter bättre än tidigare men inte tillräckligt bra ur ett folkhälsoperspektiv. Generellt har kvinnor bättre matvanor än män, medan de mellan år har sämst matvanor oavsett kön. De äter för lite grönsaker, frukt och fullkorn samtidigt som de äter för mycket fet och 7

18 sockerrik mat. De flesta äter också för mycket salt. Undersökningen visar att de allra flesta får i sig tillräckligt med näring. I genomsnitt kommer 47 % av matens energi ifrån kolhydrater, 35 % ifrån fett och 18 % ifrån protein. När det gäller vitaminer och mineraler visade det sig att det var svårast att få i sig tillräckligt av D-vitamin, folsyra och järn. Syfte Syftet var att beskriva patienter med ätstörning upplevda magtarmbesvär och undersöka om samtidig förekomst av laktosintolerans primär/sekundär och/eller celiaki kan påvisas hos denna patientgrupp. 8

19 Material och metod Urval Studien, som var tänkt att utgöra en pilotstudie, planerades att inkludera 20 personer. Information om studien gavs muntligt och skriftligt till personal inom psykiatrin. Deltagarna rekryterades via vuxen- och barnpsykiatrisk öppenvård, dagvård, samt via ätstörningsmottagningar under Alla deltagare var diagnosticerade med en ätstörningsdiagnos enligt ICD 10 (bilaga 1). Urvalet skedde genom att behandlarna på respektive mottagning identifierade patienter som uppfyllde inklusionskriterierna och gav dem muntlig och skriftlig information om studien och efterhörde intresse att delta. Vid intresse skickades patientuppgifter från ansvarig behandlare till studieansvarig (CE) som ringde upp patienten för att ge mer information om studien och boka tid för ett första möte. Inklusionskriterier Från början var inklusionskriterierna: Ätstörningsdiagnos med BMI 17 Ålder 18 år och äldre Förstå skriftlig information på svenska Pågående behandling inom psykiatrin i Östergötland Inget regelbundet användande av laxermedel eller kräkning Ingen nyligen fastställd magtarmsjukdom eller diabetes Trots det ringa antalet visade det sig vara svårt att rekrytera patienter vilket föranledde att projektgruppen valde att våren 2012 att utvidga inklusionskriterierna. Vid en kartläggning framkom att många patienter som var under behandling var under 18 år vilket gjorde att vi valde att sänka åldergränsen för deltagande i studien till 15 år och samtidigt att höja BMI-gränsen för deltagande till 17,5 för flickor och 18,5 för pojkar, vilket är gränsvärdena för diagnosen anorexia nervosa. Genomförande Patienterna fick först delta i en semistrukturerad intervju som genomfördes på den klinik patienten hade sin behandling. Intervjun gjordes av studieansvarig (CE), tog mellan minuter och bestod av fem frågor om sjukdomshistoria, sju frågor om fysiska problem, fjorton frågor om magproblem samt nio övriga frågor som handlade om törst, hunger och mättnad (bilaga 2). En magdagbok och matdagbok fylldes i under två veckor för att beskriva symtombild och när de får symtomen (se nedan). 9

20 Då patienterna skickat in dagböckerna remitterades de till Diagnostikcentrum, Avd. för biokemi för laboratorieutredning. Inom en månad genomfördes laktosbelastning och blodprovtagning för analys av Hb, vita blodkroppar och trombocyter (CELL-DYN Sapphire, Abbott Diagnostics, USA), CRP (Advia 1800, Siemens Healthcare Diagnostics, USA), IgA-transglutaminas-antikroppar (Phadia250 Thermo Fischer Scientific, Sverige) och gentest för primär laktasbrist (Pyromark Gold Q 96, Qiagin, Tyskland). Vid laktosbelastningen bestämdes ett första blodglukosvärde som utgångsvärde och därefter upprepade mätningar sker under en timme efter intag av 50 g laktos lösning. Laktosbelastningen och laboratorieprovsvaren bedömdes av projektansvarig läkare (B-GO). Laktosbelastningen, IgA transglutaminasantikroppar samt gentest för primär laktasbrist togs för studien skull medan övriga blodprover ingår i den basala provtagningen för patienter med ätstörning i Östergötland. Patienterna avslutade sitt deltagande i studien genom ett återkopplingssamtal med studieansvarig, CE, efter att alla svar inkommit. Under detta samtal fick patienten ta del av resultaten och tolkning av matdagbok, magdagbok och laboratorieprov. Hos de patienter som hade patologiska värden på någon av analyserna deltog även projektansvarig läkare, B-GO, vid detta tillfälle. Magdagboken Patienterna fick föra magdagbok under 14 dagar med ett dagboksblad per dygn (Bilaga 3). I den registreras förekomst av episoder av illamående, värk, lokalisation av värken, uppblåsthet samt antal avföringstillfällen. Även avföringens konsistens noterades liksom om man hade bråttom att ta sig till toaletten, om man behövde krysta samt om man upplevde att man fick tömma tarmen ordentligt. Avföringskonsistensen graderades 1-7, där 1 och 2 definieras som hård avföring, 3,4 och 5 som normal och 6-7 som lös avföring. Måltidstillfällen fylldes i så att episoder av t.ex. illamående kunde tidsbestämmas till före eller efter måltid. Variablerna matades in i mall gjord i kalkylprogrammet Excel och frekvenser beräknas. Matdagboken Patienterna förde matdagbok under 14 dagar till skillnad från rutinen inom Ätstörningsenheten Länsteam där den bara förs i fyra dagar (Bilaga 4). Den matdagbok som har använts i den här studien har studieansvarig, CE utvecklat utifrån upplägg som flera andra använder inom ätstörningsvården i Sverige. Matdagboken är utformad som en liten bok med kolumner där patienterna ska registrera när, var och vad de äter samt 10

21 varför, kompensation samt tankar och känslor. I föreliggande studie var fokus på när, var och vad. Matdagböckerna näringsberäknades genom att alla livsmedel matades in i ett dataprogram speciellt avsett för beräkning av intag av näringsämnen (34). Intag av energi, de energigivande ämnena samt vitaminer och mineraler beräknas och relateras till rekommenderat intag i procent, där ett värde på 100 är lika med rekommenderat intag. Vätskeintaget beräknas, men då det inte finns ett fast rekommenderat vätskeintag relateras det inte mot något rekommenderat intag men man brukar säga att det ska vara mellan g/ dag (33). Etiska överväganden En uppenbar risk fanns att patienterna med ätstörning skulle ha svårt att genomföra laktosbelastningen som skulle kunna upplevas ångestskapande och medföra tillfällig diarré och uppblåsthet. Då denna patientgrupp oftast inte blir studerad p.g.a. den komplexa situation de befinner sig i samtidigt som mer kunskap om deras besvär var önskvärt ansågs värdet av laktosbelastningen vara hög och vi valde därför att ta med den. Studien är godkänd av Etikprövningsnämnden, Linköping (diarienummer 2010/ och tilläggsansökan för ändring av inklusionskriterierna 2012/124 32). 11

22 Resultat Då patienterna tillfrågades av behandlande vårdpersonal vid olika kliniker i Östergötland, finns inget underlag över hur många patienter som totalt tillfrågades. Någon bortfalls analys är därför inte möjlig att göra. Patienter som deltog i studien var de som efter att de tillfrågades av respektive vårdpersonal, tackade ja till att bli kontaktade av studieansvarig (CE). Efter att CE givit mer detaljerad information om studiens upplägg och patienterna tackat ja till deltagande, inkluderades dessa. Patienterna var: 20 patienter, 19 kvinnor, 1 man Ålder år Diagnos anorexia nervosa (50.0) n=18, atypisk anorexia nervosa (50.1) n=1, ätstörning ospecificerad (50.9) n=1 BMI 13,5-17,4 Sjukdomstid 0,5-20 år (0,5 3 år (n=9), 4-7 år (n=5) och 8-20 år (n=6)). Tiden de deltog i studien, från intervjutillfället till återkopplingssamtal varierade för varje enskild individ men var mellan 3-7 månader. Semi-strukturerad intervju Ätstörningen Deltagarna i studien fick svara fritt på frågan hur matproblemen började. Sju personer uppgav viktnedgång som främsta anledning medan sju personer svarade andra orsaker: kompisproblem, depression, kroppslig skada, skämdes att äta inför andra. Sex personer svarade att de ville äta nyttigt. En uppger att hon hade magproblem och drog därför ner först på laktos, sedan kolhydrater osv. På frågan hur de ändrade maten svarade de att de minskade in på mat, godis, skräpmat, fett, kolhydrater, chips, bullar och ökade på fysisk aktivitet, frukt, grönsaker. De hoppade även över måltider. Fysiska problem På frågorna kring fysiska problem uppgavs trötthet (n=17), rastlöshet (n=16), att de frös (n=15), koncentrationssvårigheter (n=14), yrsel (n=10) och huvudvärk (n =9). Åtta personer uppgav även andra fysiska problem såsom: ont i lederna, sliten, svårt att sova, muskelsvag samt kramper. Tre uppgav att de var varma. Två personer uppgav att de inte har några fysiska problem. 12