Närståendes situation och närståendestöd

Transkript

1 Närståendes situation och närståendestöd Maria Carlsson Docent Folkhälso och vårdvetenskap Problemområden som familjer med cancer möter i tre olika faser i cancerförloppet Initialfasen Anpassningsfasen Palliativ/terminalfasen Att känna sig exkluderad ur Anpassning till nya patientens vård roller och livsstilsförändringar Samtala om döden Kommunikationen med Möta resten av Ge omvårdnad och stöd vårdpersonal och andra familjens behov till en döende familjemedlem Hantera emotionella Leva med osäkerheten Hantera egna känslor reaktioner av förlust och separation (Northouse 1984) Närståendes situation Ofta mer oro och nedstämdhet än patienten Hur närstående uppfattar vårdkvaliteten påverkar dem psykiskt och fysiskt även efter dödsfallet Dålig symptomkontroll dålig livskvalitet för hela familjen Sätter den sjukes behov framför sina egna behov Förväntar sig inget stöd för egen del Mindre hopp än patienten

2 Katarina Sjövalls avhandling visade: Året efter cancerdiagnosen ökade sjukvårdskonsumtionen och sjukvårdskostnader - Högst hos partner till patienter med colon, lung och prostata cancer patients - Ökningen var högst för psykiatriska diagnoser - Ökningen av sjukvårdskostnaden var störst bland unga män (25-64 år) som var partner till patienter med colorectal cancer och lung cancer. Sjukskrivningar ökade kring cancerdiagnosen, mest bland partners till colon och lung cancer patienter Jämförelse Sjukvårdsteamet -Hospice Metod Journalgranskning av alla patienter som avlidit på Hospice eller i hemmet med stöd av sjukvårdsteamet under ett år. En enkät till de närstående 2-4 månader efter patientens död

3 Journaldata Gr 1 Gr 2 Gr 3 n=63 n=51 n=69 Kvinnor Män Medelålder Ensamboende Sambo Upplevd börda Gr 1 Gr 2 Gr 3 Bunden hemma Isolerad Fysiskt tung 2.7* Psykiskt tung Ansvaret * Sömnbrist 3.7* Uppfattningar Gr 1 Gr 2 Gr 3 Egen insats 4.1** Pat. QoL 4.8***

4 Anledning till inläggning Gr 2 Gr 3 Pat. önskan 11 9 Akuta symptom Långvariga besvär 2 14 Ingen anh. hemma 1 4 Anh. hälso problem 1 2 Anh. uttröttning 7 6 Andra orsaker 4 6 Sammanfattning Närstående upplevde bördan som moderat Närstående till personer som dog i hemmet var mest nöjda med sin egen insats och upplevde att patientens livskvalitet påverkades mest positivt trots att de led mest av sömnbrist och upplevde vården som fysiskt tung Män dog i högre utsträckning hemma än kvinnor och denna skillnad kvarstod även efter kontroll för boende Närståendes trötthet

5 Trötthet och sömnlöshet % Sömnlöshet Trötthet Månader Pilotstudie trötthet En närstående till alla patienter som var inskrivna inom PKC en specifik dag En enkät med MFI-20, KSS och KSQ Fyra öppna frågor Närstående data Kvinnor Män Totalt >39 år år >60 år Partner 31 Förälder 1 Barn 20 Annan 4

6 Närstående och referensvärden MFI-20 observerad förväntad m m Allmän trötthet * Fysisk trötthet * Red. aktivitet * Red. motivation * Mental trötthet * * p< Partner -Barn Partner Barn n 28 n 13 Allmän trötthet Fysisk trötthet Mental trötthet Red. motivation Red. aktivitet Jämförelse Kvinnor-Män Kvinnor Män Totalt n 42 n 14 n 56 Allmän trötthet 14,9 13,9 14,7 Fysisk trötthet 12,4 12,7 12,4 Mental trötthet 12,6 12,6 12,6 Red. motivation 11,5 12,7 11,8 Red. aktivitet 12,1 13,0 12,3

7 Hemsjukvård-Slutenvård Hemsjukvård Slutenvård n 30 n 23 Allmän trötthet Fysisk trötthet Mental trötthet * Red. motivation * Red. aktivitet Funktionsstatus I II III n 12 n 13 n 29 Allmän trötthet 12,6 13,1 16,3 Fysisk trötthet 10,2 10,4 14,2 Mental trötthet 11,1 11,7 13,7 Red. motivation 10,5 10,5 13,0 Red. aktivitet 10,1 10,5 13,8 KSS 4,4 4,6 5,6 Tillräcklig sömn 2,0 2,4 3,0 Åsikt om sömn 2,2 2,6 3,1 Hemsjukvård Funktionsstatus Slutenvård Totalt Sängliggande Uppe ca halva dagen Uppe större delen av dagen

8 Sömn Kv Män Alla KSS Tillräcklig sömn Åsikt om sömn Vad i din nuvarande situation bidrar till att du känner dig trött? Trött på grund av allt nu ligger på mig som min make gjorde tidigare, även alla tyngre sysslor, trädgård, båten, uppvärmning av hus, inköp av varor mm som man hjälpts åt med Den ständiga "beredskapen". Matsituationen hitta på passande mat, rädd att göra fel. AFASIN- att inte förstå vad far vill få fram och det är ganska mycket- vill du- kan du - jag önskar VA DÅ?? TORTYR!! Vad får tröttheten för konsekvenser för dig? Okoncentration,vaknar " trött" i kroppen = spänning, inte lust till något, orkar inte, håglös. Räcker inte till. Blir ibland handlingsförlamad av allt som borde göras och inget synligt blir gjort. Deprimerad, håglös, oengagerad, splittrad, ledsen, otillräcklig- svårt att koncentrera mig, arg, aldrig på rätt ställe vid rätt tidpunkt- alltid efter. Trött så man inte orkar le.

9 Var hämtar du kraft? Få lite tid för sig själv gå promenader, gå i skogen. Att kunna få en liten stund i ensamhet. Spelar bridge med goda vänner eller en golf runda. Trädgårdsarbete i mindre skala. Besök av barnbarnen. Sammanfattning - Närstående signifikant tröttare än jämförbara personer bland allmänheten - Negativt samband mellan ålder och trötthet - Trötthet jämförbar med cancerpatienter som genomgår/genomgått strålbehandling - Patientens funktionsstatus har betydelse för tröttheten Hearson & McClements definition av sleep disturbance i palliativ vård Varje förändring(ar) eller variation(er)i närståendes normala sömnmönster i vården av en sjuk familjemedlem som vill vårdas hemma så länge som möjligt. Förändringarna och variationen kan inkludera men begränsas inte av en av eller kombinationer av följande attribut; (a) svårigheter att somna; (b) fragmenterad, avbruten eller svårigheter att behålla sömnen; (c) tidigt morgonuppvaknande (d) ej utvilad på morgonen, stor dagsömnighet eller svårigheter att fungera i vårdar rollen (Min översättning)

10 Pilotstudie sömnmönster 75 (54 kvinnor, 21 män) närstående i palliativ hemsjukvård deltog Tre validerade frågeformulär; - Insomnia Severity Index (ISI), - Epworth Sleepiness Scale (ESS) - Richard Campell Sleep Questionnaire (RCSQ). Medelvärdet på ISI var 9.6 (0-28) 23% angav moderata till svåra insömningsproblem Sov i medel 6.5 timmar men ansåg att man behövde 8 timmars sömn, Medelvärdet på ESS var 5.6 (0-24) och bara 15% uppgav svår dagsömnighet. Medelvärde RCSQ var 64 (0-100) Sömnkvaliteten var väldigt dålig hos 4% och väldigt god hos 39% (RCSQ). Två generella mönster observerades: - Yngre hade större insömningsproblem och mer dagsömnighet än äldre - Kvinnor hade sämre sömnkvalitet än män

11 Närståendestöd Hjälpmedel Närståendepenning Avlastning Anhörigsamtal Gruppstöd Efterlevandestöd Annat? Varför tackar anhöriga nej till stöd (avlösning)? Upplever att stödet inte har tillräcklig kvalitet Vill inte skiljas åt För dyrt Närståendegrupper inom palliativ vård: Anhörig -300

12 Undervisning-och stödgrupp - Sluten grupp närstående - Fem tillfällen: 1 träff/v, 2 tim - Ämne - Egna frågor Metod - Kvalitativa intervjuer med 12 deltagare - Enkäter till gruppmedlemmar besvarades av 39 deltagare Gruppdeltagare Data N 48 kvinna 24 man 24 medelålder 57 variationsvidd partner 40 barn 7 svärdotter 1

13 Ämnen Baserade på förstudie - Vanliga psykologiska reaktioner vid kris - Smärta och smärtlindring - Behandlingar och biverkningar - Vad händer i kroppen vid obotbar cancer - Att leva med sjukdomen Frågeområden - Smärta och smärtbehandling - Kortison - Problem med aptit och ätande - Trötthet - Alkohol - Illamående och kräkning - Tumörmarkörer - Patientens tillstånd fluktuerar mycket Teman - Närståendepenning - Patientens motstånd - Svårigheter att prata - Småbarn och tonåringar - Begravning - Känslor som är svåra att hantera - Besvikelse på sjukvården - De närståendes situation

14 Kategorier Praktiska förutsättningar och yttre omständigheter Arbetskamraters och arbetsgivares stöd Släkt och vänners stöd Gruppeffekter Komplement till Sjukvårdsteamet Gemenskap i gruppen Avlastning och indirekt stöd för den sjuke Hälsobefrämjande effekt Sjukdomen Närståendes situation Existentiella frågor Positiva kommentarer Information Positiv erf. Ped. Org. Coping Sammanfattning - Värdefullt stöd till närstående - Komplement till vården - Gemenskapen gav både kort- och långsiktiga effekter

15 Betydelse för Sjukvårdsteamet - Ökad vårdkvalitet - Ökad förståelse för närståendes situation - Utvecklat verksamheten - Personlig utveckling Utvecklingsprojekt med medel från Cancerfonden: Strukturerade samtal med närstående Projektets uppläggning 1. Sjuksköterskor har gått en kurs i existentiell samtalsmetodik under ledning av S:t Lukas stiftelsen 2. Ett strukturerat närstående samtal 3. Sjukvårdsteamets kurator samt projektledaren har haft återkommande samtal med de sjuksköterskor som började med samtalen med närstående 4. Närstående samtalen har kontinuerligt utvärderats under projekttiden för att kunna förbättras och för att samtalen skulle vara implementerade i den ordinarie verksamheten när projekttiden var slut

16 Samtalsguide * Berätta om syftet med samtalet * Fråga om den närståendes förväntningar på samtalet * Ta reda på vad den närstående vet om Sjukvårdsteamets verksamhet, vad han/hon har för förväntningar på Sjukvårdsteamet * Informera om vilket stöd som finns * Be den närstående berätta om sin sociala situation utifrån ett genogram. * Diskutera därefter vilken hjälp han/hon kan förvänta sig av var och en i det sociala nätverket * Diskutera ev. behov av avlösning * Diskutera den närståendes situation; Hälsa Behov av stöd Syn på vård i hemmet Syn på framtiden * Erbjuda att titta på lokalerna * Sammanfatta samtalet tillsammans med anhöriga och skriv ner viktiga punkter Varför inget samtal Orsak Antal Tackat nej 23 Personalen hann inte 20 Patienten flyttat till slutenvården 20 Språksvårigheter 9 Kurativ behandling 9 Oklart varför inget samtal 8 Ingen nära anhörig i närheten 4 Kurators kontakt 4 Anhörig orkade inte 2 Anhörig kunde inte lämna patient 2 Patienten ville inte 1 Utvärderingen av samtalen 61 deltog i samtalen, 55 utvärderade Medel 64 år (19-90 år) 37 kvinnor och 18 män Bedömningen av hur betydelsefullt samtalet var: 13 ansåg att det var i någon mån betydelsefullt och resterande 40 ansåg att det var i hög grad betydelsefullt

17 Utvärdering (SAUK) Frågor m <7 7 Sjuksköterskan visade omsorg och intresse 6, Jag blev tagen på allvar och vågade berätta 6, Jag blev förstådd 6, Jag fick stöd att klara situationen 6, Jag blev informerad och fick svar på frågor 6, Mina synpunkter beaktades och jag kunde påverka 6, Det togs hänsyn till den individ jag är 6, Mina förmågor och kapaciteter uppmärksammades 6, Jag fick stöd att uppmärksamma mina behov 6, Jag fick stöd att bestämma mina mål 6, Några talande kommentarer Att jag idag kan känna mig trygg om jag själv skulle bli sjuk. Underbar känsla.. Samtalet gjorde att jag mycket bättre förstår den sjuke och förstår olika faser i sjukdomsbilden Att sjuksköterskan inte tog på sig en tycka synd om attityd men ändå var mycket empatisk och inkännande. Lugnt och sakligt och med en sammanfattning av det avhandlade Stöd Det blir ju också lite det att man går och håller på saker och sedan när det blir en situation när man. då är det lite grann som att proppen går ur så då kan det välla fram väldigt mycket Då tänker jag så att det är lite svårt med ett sådant uppdrag eller en sådan form när man träffar människor som jag som på något sätt är i kris eller varit i en sjukdoms situation så länge att man nästan kokar över av att få prata om det som varit bra och det som varit dåligt.

18 Information Ja vi pratade ju både om vården här hemma men också alternativ att det fanns typ hospice som ett alternativ. Och det hade vi ju inte alls hört talas om på sjukhuset I. Nehej ni kände inte till hospice överhuvudtaget? R. Jodå men inte här i Uppsala. jodå vi kände ju till att det finns här i Uppsala men det var inget som överhuvudtaget nämndes på sjukhuset utan de alternativen som maken hade då var att ligga kvar på en fyrsal på sjukhuset eller omvårdad i hemmet och det var ju inte underligt att han valde hemmet då för att den här fyrsalen den var ju ganska stökig men förutom det så gavs det ju inga alternativ..så att det var ju något som kom upp först då i det här samtalet Det var väl mycket det att omvårdnaden var mer omfattanden än vad jag hade förstått också vad det gäller näringsdrycker och sådana delar. Det var vi ju inte heller införstådda med heller just den här hjälpen man kunde få var mycket bredare än man från början kunde tänka sig. Stöd och Information Jag berättade att jag inte var i behov av något stöd då utan att jag hade folk i kring mig som hjälpte mig med de behov jag hade.. Jag fick ju väldigt fin information om Sjukvårdsteamet och vart jag skulle vända mig och så, jag fick information om vilka regler som gällde för anhörigstöd (närståendepenning min kommentar) och sådana saker det var ju sådant som jag inte kände till tidigare