Strävan mot en god pallia1v vård: varför vi måste göra vårt allra bästa.

Transkript

1 Strävan mot en god pallia1v vård: varför vi måste göra vårt allra bästa.

2 Det uppenbara: Humanitära och e/ska skäl a3 göra det bästa vi kan för svårt sjuka människor Vik/gt för omvårdnadspersonal a3 få ge god vård

3 Om pallia1v medicin och forskning Svårt område a3 forska på! Pa/enterna ibland för sjuka för a3 medverka Förväntad överlevnad är kort Det kan kännas oe/skt a3 forska på denna pa/entgrupp

4 Vad är bra forskning? Högst på skalan ligger randomiserade kontrollerade studier Mi3emellan ligger retrospek/va studier eller fallserier Längst ned ligger fallbeskrivningar Mycket sällsynt med randomiserade studier inom pallia/v medicin

5 Svenska registerstudier Tack vare våra enorma register (cancerregistret, slutenvårdsregistret, dödsorsaksregistret etc) är vi världsledande på registerstudier i Sverige.

6 Professor Unnir ValdimarsdoLr har visat i upprepade studier a3 människor som förbereds på kommande trauman klarar dem bä3re än de som inte får förbereda sig.

7 Psychooncology svenska män som förlorat sin hustru i cancer 4-5 år /digare kontaktades 76% svarade på anonyma frågeformulär De män som upplevde sig dåligt förberedda för hustruns förestående död hade mer kronisk smärta, depression, ångest och sömnsvårigheter 4-5 år euer a3 hustrun avlidit.

8 Eur J Cancer Intervjuer med samma 700 män som i föregående arbete. De män som inte talat med sin döende hustru om prak/ska och existen/ella saker innan hon dog hade 5 år euer dödsfallet mycket mer skuldkänslor och ångest över det än andra män.

9 Palliat Med Kvinnor som förlorat sina män i prostata- och blåscancer /llfrågades om när de fick informa/on om a3 makens sjukdom var obotlig. 15% fick informa/on om en förestående cancerdöd mindre än e3 dygn innan pa/enten avled!

10 De som hade 3-6 månader på sig a3 bearbeta a3 maken skulle dö mådde bäst 4 år euer dödsfallet. A3 ha för lång (> 1 år) /d eller för kort /d på sig för mental förberedelse ledde /ll mer ångest, kronisk smärta, sjukskrivning etc hos kvinnorna.

11 Slutsatsen är a3 vi bör hjälpa våra pa/enter och deras anhöriga när det är möjligt a3 ta /ll sig beskedet om allvarlig sjukdom. Många människor behöver ak/vt få hjälp med a3 prata om sjukdom och död i familjen, särskilt med barn. Peter Strangs hundstudie.

12 Eur J Cancer 2009 Vikten av symptomkontroll: Änkemän /llfrågades 4-5 år euer partnerns dödsfall om hennes symptom under den sista /den. Män som upplevde a3 hustrun hade okontrollerad ångest eller smärta under livets sista 3 månader hade krauig ökning av sömnbesvär (insomningssvårigheter och uppvaknande med ångest) än de som upplevt a3 hustrun var väl symptomlindrad.

13 J Clin Oncol föräldrar vars barn avlidit i cancer 2001 kontaktades och 80% tackade ja /ll studien Om barnet inte hade adekvat smärtlindring uppgav 57% av föräldrarna a3 de fordarande led själsligt av de3a 4-9 år euer barnets död. 138 föräldrar tyckte a3 deras barn led i dödsögonblicket och drygt häluen av dem påverkades fordarande av det 4-9 år euer dödsfallet. Om personal närvarade vid dödsögonblicket så minskade risken för a3 man ansåg a3 dödsögonblicket innebar lidande för barnet.

14 Pediatr Blood Cancer 2010 Li Jalmsell studerar om symptom kan smi3a Föräldrar som förlorat e3 barn i cancer beskriver barnets symptom i livets slutskede och rapporterar hur de själva mår > 4 år euer barnets död 449 föräldrar deltog

15 Föräldrar som beskrev a3 barnet hade ångest, smärta eller sömnsvårigheter hade själva högre risk för ångest lång /d euer barnets död När föräldrar som hau ångestproblema/k innan barnet insjuknade togs bort blev sambandet ännu starkare Föräldrarnas symptom kvarstod många år, i vissa fall i /o år eller mer

16 Vad kan vi lära oss av deca?

17 Vi måste göra vårt ycersta för våra pa1enters skull, men också för deras anhörigas skull!

18 Vi kan hjälpa människor a3 få veta a3 sjukdom är obotlig så a3 de får /d på sig a3 förbereda sig och sina närstående ge rak och tydlig informa/on anpassad /ll mo3agaren bemöda oss a3 kontrollera våra pa/enters symptom. Det handlar inte bara om den som ska dö, utan om de som ska leva kvar med minnet av vård/den.

19