Hampus låter inte sjukdomen ta över

Transkript

1 NR KRONOR TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN Patientens recept till doktorn: Hitta individuella lösningar och var nåbar Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS): Utredning viktig för rätt behandling Hampus låter inte sjukdomen ta över DIALÄSEN

2 HEMBEHANDLING - peritonealdialys såväl som hemhemodialys Baxter Renal har engagemanget och resurserna, kompetensen och organisationen. Vi hjälper vården att fördela resurserna när efterfrågan ökar och prognoserna blir verklighet. Med en gemensam organisation för PD och HD kan vi leverera optimal support och kvalitet. Baxter ser fram emot att tillfredställa era önskemål och behov inom både PD, HemHD, assisterad PD och assisterad HemHD För mer information kontakta din Baxterrepresentant: Baxter Medical AB,

3 INNEHÅLL 28 Ingen ser på Hampus att han har sjukdomen HUS. När han får plasmatrans fusioner på sjukhuset i Kalmar passar han på att leka på lekterapin. Precis som andra åttaåringar sitter han inte stilla någon längre stund. Jan Nordström 14 Fulltecknad 20 poängskurs inom njurmedicin och dialysbehandling. 16 Tips om relationen patient-läkare. Nära, men inte för nära, är Göran Samuelssons recept Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening: Att företräda en grupp människor med olika bakgrund och erfarenhet. 22 Sveriges njursviktskoordinatorers möte med fokus på livsstil och kommunikation över kulturella gränser. 27 Per Åkes krönika: Säkrare medicinering osäkrare läkemedel. Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (hus): 28 Hampus, åtta år en av Sveriges få personer med atypiskt HUS Diana Karpman professor i pediatrik. Hemolytiskt uremiskt syndrom och trombotiskt trombocytopen purpura: Utredning för rätt diagnos och behandling. 38 Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik Dialys 40 American Society of Nephrology: Nya riktlinjer för behandling av den njurtransplanterade patienten Nordiatrans en plattform för det nordiska samarbetet. 44 Hans Furuland rapporterar från Regiondagarna i Uppsala. DIALÄSEN

4 FöR ANEMi vid NJu RSJukD o M H o S vuxna Enkel doser ng Effektiv underhållsbehandling en gång per månad håller Hb-värden stabila 97,5 % av patienterna uppnår sitt mål-hb vid korrigering och bibehåller stabila Hb-värden vid underhållsbehandling en gång per månad 1. Månadsdosering med MIRCERA förenklar för både läkare och patient genom att det blir signifikant färre dosjusteringar än med andra ESL 2. En ytterligare förenkling är att alla patienter i underhållsbehandling klarar sig med 12 injektionstillfällen per år. En dosering. En månads stabilt Hb. Vid underhållsbehandling Halveringstid för Erytropoes stimulerande läkemedel SC MIRCERA IV darbepoetin alfa SC IV 21 SC epoetin beta IV 4-12 SC 24 epoetin alfa IV Halveringstid i timmar 3, 4, 5, 6 Rekombinant humant erytropoietin B03X A03 (Rx, F). Produktresumé uppdaterad Indikationer: Behandling av vuxna med symtomatisk anemi associerad med kronisk njursjukdom. Säkerhet och effekt av behandling med MIRCERA vid andra indikationer har inte fastställts. Det kan förekomma blodtrycksstegring som kan behandlas med läkemedel. Därför rekommenderas kontroll av blodtrycket, särskilt i inledningsfasen. För mer information och priser se Roche AB, Tel , För läkare med medicinska frågor: Macdougall et al, Clin J Am Soc Nephrol 2008;3: J Mann et al, ERA-EDTA 2008; poster SP Aranesp Summary of Product Characteristics. Amgen NeoRecormon Summary of Product Characteristics. F. Hoffmann-La Roche Ltd, Eprex Summary of Product Characteristics. Janssen-Cilag SE.MIR.0912;01

5 NR KRONOR LEDARE TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN Patientens recept till doktorn: Hitta individuella lösningar och var nåbar NUMMER PIA LUNDSTRÖM ANSVARIG UTGIVARE Tema HEMOLyTISKT UREMISKT SyNDROM (HUS): Utredning viktig för rätt behandling Hampus låter inte sjukdomen ta över Omslagsbild: Jan nordström Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till Transplantations- och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening, Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, norska nefrologer, Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga intresserade inom professionen. Dialäsen utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36, 44 och 51. Upplaga: exemplar (senaste TS kontroll exemplar.) Postadress: Tidningen Dialäsen, Getabocksvägen 4, Täby, Sverige. Tel/Fax: E-post: info@dialasen.com Hemsida: Ansvarig utgivare: Pia Lundström, pia.dialasen@telia.com Redaktionellt råd: Anna-Lena Byström, Ellinor Broms, Annette Lennerling och Ulla Winge Grafisk form: John Losciale, john@losciale.com Redaktion: Anna-Lena Byström, anna-lena.bystrom@comhem.se Ellinor Broms, ellinorbroms@gmail.com Karin Larsson, karinslarsson@gmail.se Annette Lennerling, annette.lennerling@vgregion.se Susanne Rydell, susanne@rydelltext.se Ulla Winge, sren.w@telia.com Illustration: Anna Svanfeldt Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm Annonsering: Se eller Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att förvanska innehållet i materialet. All redaktionell text och bild lagras elektroniskt för att kunna publiceras på Dialäsens hemsida Författare som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen Dialäsen ansvarar inte för inskickat obeställt material. Manusstopp för Dialäsen 2/2010 är den 26/2 med utgivning v 14. Manusstopp för 3/2010 är den 15/3 med utgivning v 22. Sänd din artikel skriven i Word till: pia.dialasen@telia.com. Komplettera gärna med fotografier som sänds separat per post eller högupplösta digitala bilder med minst 300 dpi. Mer information finner du på Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på Prenumerationsärenden: Tel: Kostnad för sex nummer år 2010 är 210 sek. Uppge om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom din förening. ISSN: Hoppet en nödvändig vän Välgörenhetssjukhuset Jackson Memorial i Florida inleder det nya året med att stänga sina dialysplatser för patienter som fått sin behandling där. Sjukhuset har inga pengar kvar och får inga nya ekonomiska bidrag. De som har dialysbehov, men inte en sjukvårdsförsäkring eller pengar, får sätta sitt hopp till sjukhusets akutmottagning. Där kommer nämligen ett av akutrummen finnas för dem som är i»akut«synligt behov av dialys som lungödem, ett tillstånd man inte avundas. I Norden är våra förhållanden jämfört med USA just nu radikalt bättre. Men förändringar på grund av sämre ekonomi sker även här. Mindre dialystid för hemodialyspatienter, förändringar gällande sjukersättning, indragning av mat och så vidare. Så vad göra?! Jo hoppet ska man ju inte förringa men krasst så måste vården anpassas och förändras allteftersom förutsättningarna ändras. Då menar jag inte att man ska stänga dialysplatser som i Florida, utan snarare låta lämpliga personer med helikopterperspektiv snarast lägga ut rätt kurs för en klok strategi gällande till exempel dialysvården. Låt etik och ekonomi bindas samman så det gagnar flertalet. Jag tror assisterad peritonealdialys (PD) ligger bra till på den skalan. Vid Regiondagarna i Uppsala talade Lotta Jensen från Rikshospitalet i Köpenhamn om deras elektroniska träningsprogram i PD för personal torde ju vara ett klart ekonomiskt vinnande utbildningssätt. Likaså talade överläkare Nils Grefberg från Växjö om att assisterad påsdialys ökar i omfattning. Avslutningsvis delger jag er ett exempel på när etik, ekonomi och mänskligt hopp tillsammans blir ett bra koncept här är Lunds julbrev till mig:»i Lund har vi haft assisterad PD i 15 år. Det hela började med att vi fick en patient som absolut ville ha PD men omöjligt kunde klara det själv. Hon kom ursprungligen från fjällvärlden i norra Sverige och ville, trots att hon var i behov av dialys, en gång till i livet kunna återvända till fjällsjön där hon var född och få uppleva tystnaden. Hon förstod ju att med bloddialys var detta omöjligt. Därav valet på PD. Detta var startskottet för assisterad PD i Lund och det fanns ingen hemsjukvård som kunde stå emot en sådan önskan från en patient. Idag har vi nästan 50 procent av våra 55 patienter i assisterad PD och har ett jättebra samarbete med kommunernas sjuksköterskor.«pia Lundström DIALÄSEN

6 CellCept (mykofenolatmofetil) L04 AA06 (Rx, F). Baserat på produktresumé Indikationer: Profylax mot akut transplantatavstötning efter njur-, hjärt- eller levertransplantation i kombination med ciklosporin och kortikosteroider. Varningar och försiktighet: CellCept skall inte användas under graviditet och är kontraindicerat vid amning. Förpackningar: CellCept finns i tabletter 500 mg, kapslar 250 mg, pulver till oral suspension 200 mg/ml, samt som pulver till koncentrat till infusionsvätska 500 mg. För aktuella priser och ytterligare information, se SE.CEL

7 Läkare engageras för god sjukhuskost NYHETER Omkring 40 procent av patienterna på både svenska och europeiska sjukhus är undernärda eller riskerar att bli det. En bov i dramat är den dåliga sjukhusmaten. Det menar Sjukhusläkarföreningen som lagt in en motion som kräver att Läkarförbundet engagerar sig. Bengt von Zur-Mühlen från Sjukhusläkarföreningen har sett exempel på hur svårt sjuka dialyspatienter fått dålig mat på grund av en illa skött upphandling. Han menar också att läkarna alltför länge låtit sig marginaliseras i frågan om sjukhusmaten. Planerna för nya Karolinska sjukhuset är att det ska byggas utan kök, något som motionen från Sjukhusläkarföreningen brännmärker. Man kontrasterar det mot Hvidovre hospital utanför Köpenhamn där patienterna dagligen erbjuds en à la carte meny med ett 90-tal olika rätter. Läkarförbundets fullmäktige delade motionens uppfattning om det medicinska värdet av fullvärdig kost. Nu ska Läkarförbundet bland annat driva frågan i den offentliga debatten och kräva att läkare deltar tidigare i upphandlingsprocesserna när det gäller sjukhusmaten. anna svanfeldt Källa: Läkartidningen Ju tidigare transplantation desto bättre? I en studie från Stanford University jämfördes resultaten efter njurtransplantation hos de som transplanterats preemtive, det vill säga före dialysstart, utifrån restfunktionsnivån hos de egna njurarna vid njurtransplantationstillfället. Från United Network for Organ Sharing s register undersöktes alla som njurtransplanterats preemtive från oktober 1987 till februari 2009, totalt patienter. Njurfunktion innan transplantation bedömdes utifrån beräknad glomerulär filtration (egfr) baserat på formeln MDRD. Patienter med egfr <=20 ml/min/1.73m 2 inkluderades [egfr <=20 är den nivå UNOS accepterar för uppsättande på väntelista för njurtransplantation]. Patienterna delades in i två grupper som sedan jämfördes, de med hög egfr respektive låg egfr. Medianen av egfr var 9.95 ml/ min/1.73m 2 och de som hade högre än medianvärdet hörde till gruppen hög egfr och de som hade lägre hörde till gruppen låg egfr. Resultaten visade att risken för död och graftförlust var lika i båda grupperna. De som tillhörde gruppen hög egfr hade mindre risk för akut rejektion de första 6 månaderna efter transplantation och färre behövde dialys första veckan efter transplantation. En subanalys av patienter med policystisk njursjukdom (PCK) visade att patienter med hög egfr och diagnosen PCK hade mindre risk för akut rejektion, transplantatsvikt oavsett bakomliggande orsak och graftförlust. Slutsatser av studien var att bättre njurfunktion vid transplantationstillfället inte visade bättre överlevnad men risken för akut rejektion och långsam funktionsstart minskade. Källa: P\S\L\ Research, ASN abstract TH-PO1042 DIALÄSEN

8 NYHETER Dialyspatienter ska ha rätt till fortsatt sjukpenning Personer som har en mycket allvarlig sjukdom har rätt till fortsatt sjukpenning. Som allvarlig sjukdom räknas vissa tumörsjukdomar, neurologiska sjukdomar såsom ALS eller om man väntar på en transplantation av ett vitalt organ. Vid fortsatt sjukpenning behåller man ersättningen 80 procent av den sjukpenningsgrundande inkomsten. Njurförbundet anser att även njursjuka som har dialysbehandling måste ingå bland gruppen av patienter som har en»allvarlig sjukdom«, oavsett om de väntar på en transplantation eller inte. Enligt gällande regelverk har dialyserande som väntar på en njurtransplantation rätt till fortsatt sjukpenning. Dialys är inte alltid ett statiskt tillstånd för patienten. Beroende på _innohep.qxd 12/01/09 9:57 Side 1 hälsotillstånd och andra orsaker kan patienten stå på väntelista för transplantation under olika perioder. Om patienten har antikroppar kan väntetiden dra ut på tiden, i vissa fall över 10 år. Njurförbundet anser inte att det är rimligt att storleken på sjukpenning/sjukersättning ska variera beroende på om dialyspatienten väntar på en transplantation eller inte. I en skrivelse, under december månad, till socialförsäkringsminister Cristina Husmark Pehrsson har Njurförbundet därför begärt att samtliga njursjuka som har dialysbehandling ska ha rätt till fortsatt sjukpenning på samma villkor som övriga sjukskrivna som ingår i gruppen av patienter med en»allvarlig sjukdom«. För ytterligare information kontakta förbundsordföranden: hakan.hedman@njurforbundet.se LEO DIX LEO JAN 2009 Org.nr ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP tinzaparin innohep, injektionsvätska, lösning anti-xa IE/ml samt anti-xa IE/ml. ATC-kod: B01AB10. Anti-trombosmedel. Aktiv substans: Tinzaparin. Indikationer: anti-xa IE/ml: Trombosprofylax vid allmän och ortopedisk kirurgi. Trombosprofylax - antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation av blod under hemodialys och hemofiltration och anti-xa IE/ml: Behandling av djup ventrombos och lungemboli när trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. Kontraindikationer: Heparinöverkänslighet, sulfitöverkänslighet ( IE). Akut bakteriell endokardit. Svår koagulationsrubbning. Akut gastroduodenalt ulcus. Hjärnblödning. Skador och operationer i centrala nervsystemet, ögat och örat. Varningar och försiktighetsmått: Försiktighet rekommenderas vid trombocytopeni, grav lever- och njurinsufficiens, okontrollerad hypertoni och hos patienter med anamnes på gastrointestinala ulcerationer. Försiktighet vid behandling av äldre patienter. Skall inte ges som intramuskulär injektion beroende på risk för hematom. Intramuskulära injektioner skall generellt undvikas under behandlingen. Patienter som behandlas med innohep och som erhåller spinal eller epidural anestesi skall noggrant kontrolleras för tecken eller symptom på spinal påverkan. Detta läkemedel innehåller bensylalkohol (injektionsflaskor), natriumacetat och natriumhydroxid. Bensylalkohol: Får ej ges till spädbarn. Kan ge förgiftningar eller allergiska reaktioner hos barn under 3 år. Natrium: Detta läkemedel innehåller mindre än 1 mmol natrium (23 mg) per dos, dvs. är näst intill natriumfritt. Graviditet: kategori A. Inga kända risker vid användning under graviditet. För full-ständig produktinformation och priser se Datum för översyn av produktresumén Referens: 1. En bolusdos vid dialys 1

9 Ny lag i Israel prioriterar organdonatorer Tio procent av Israels befolkning har donationskort där de gett sitt samtycke till organdonation. Det är en lägre andel än många andra länder i västvärlden, där över 30 procent har donationskort. För att öka andelen tillsattes en särskild kommitté 2006, som nu föreslår att personer som haft ett donationskort minst tre år prioriteras om de själva behöver transplanteras. Samma förtur gäller familjemedlemmar till någon som har donerat sina organ efter sin död. Det skriver forskare vid Israel Transplant Center i en artikel i medicinska tidskriften Lancet. För att dessa icke medicinska kriterier ska kunna användas i donationsprocessen krävs en lagändring som nu genomförs. Patienter som akut behöver nytt hjärta, lunga eller en ny lever omfattas inte av lagändringen utan prioriteras även fortsättningsvis. Står valet mellan två patienter med akuta behov omfattas de dock av den nya lagen. Den unika lagen kommer att utvärderas om två år. Källa: Dagens Medicin Återkomst av SLEnefrit efter njurtransplantation Kim Liedberg Utdelning av stipendium ur Paul Frankenius Stiftelse på Transplantationscentrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. I mitten stipendiaterna med diplom Madeleine Nilsson och Anne Flodén. Stipendium för patientnära forskning De bägge sjuksköterskorna och doktoranderna Madeleine Nilsson och Anne Flodén har tilldelats kronor var ur Paul Frankenius stiftelse för njursjuka. Madeleine Nilsson arbetar på Drottnings Silvias barnoch ungdomssjukhus. Hennes forskning är inriktad på hur patienten upplever hotet om avstötning av transplanterade organ. Ju större kunskap det finns om patientens upplevelse, desto bättre kan information och undervisning anpassas till den enskilda patienten, säger stiftelsens ordförande Lars Wessman. Anne Flodén är transplantationskoordinator vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Hon studerar bland annat vilka attityder sjuksköterskor inom intensivvården har till organdonation. Stiftelsens styrelse menar att hennes forskning ger kunskap som kan bidra till högre kvalitet på vården och öka möjligheterna att identifiera möjliga donatorer. De bägge doktoranderna har det gemensamt att de ägnar sig åt vetenskaplig forskning med inriktning på patienterna, säger Lars Wessman. Det är helt i linje med stiftelsens idé. Paul Frankenius stiftelse bildades för två år sedan och ska ge ekonomiskt stöd personer som blivit njursjuka, bidra till forskning samt åtgärder för att få fram fler donatorer till njursjuka. Paul Frankenius är styrelseordförande i Swedbank Sjuhärad AB. Han har själv genomgått ett par njurtransplantationer och stiftelsen bildades av vänner till honom vid hans 50-årsdag: 1994 fick jag stora problem med njurarna och började ta dialys. Jag omvärderade livet, säger Paul Frankenius. För med information välkommen att besöka stiftelsens hemsida I en retrospektiv studie med data från United Network for Organ Sharing s register undersökte forskare prevalensen av återkomst av SLE-nefrit hos njurtransplanterade under åren I registret fann man 167 fall. Återkomst av SLE-nefrit efter njurtransplantation kan komma så tidigt som en vecka efter och upp till 16 år, men vanligast är att det kommer inom tio år. De 167 fallen jämfördes med 1770 kontrollpatienter som haft rejektion och 4913»andra«kontrollpatienter utan återkomst av SLE-nefrit och utan rejektion. Man kom fram till att riskfaktorerna för att utveckla SLE-nefrit efter njurtransplantation var att vara afroamerikan, kvinna och under 33 år. Källa: P\S\L\ Research, ASN abstract SA-PO3076 DIALÄSEN

10 NYHETER Mora mottagning med nefrologen Christer Lundin, Maria Mattsson, biträdande avdelningschef Åsa Nordin, doktor Jonas Nisell, medicinskt ansvarige Thomas Gunne, avdelningschef Tina Olinggårdh och Margareta Magnil-Nääs. Maria Aronsson utbildar Rune Andersson till att sköta sin dialys själv. Hans Olander Anna-Lena Myhr, sjuksköterska på Njurmottagningen och Tuula Hytönen peritoneal sjuksköterska. Dialysmottagningen i Mora 40 år Våren 1969 öppnade dialysmottagningen på Mora lasarett och två patienter kunde tas emot. I dag får 42 patienter hjälp med bloddialys och numera finns även en njurmottagning på samma plan. I december uppmärksammades 40-årsfirandet av dialysmottagningen på Mora Hotell. Doktor Lars Lindén startade dialysen i Mora och doktor Jonas Nisell involverades i ett tidigt skede i verksamheten. Personalstyrkan är idag 25 personer. Förutom den medicinskt ansvarige Thomas Gunne finns ytterligare en nefrolog Christer Lundin. Under slutet av 1980-talet drog Jonas Nisell igång en dialysmottagning på Idre Fjäll under säsong i samarbete med Njurförbundet. Numera är den mottagningen öppen en vecka varje sommar och en vecka varje vinter. På dialysmottagningen finns idag möjlighet för patienterna att själva lära sig hemodialys. Målet är att de ska kunna ta med sig apparaten hem och utföra sin behandling där. Även peritonealdialys, PD, finns som behandlingsalternativ. En planerad verksamhet är även assisterad PD, där personal från kommun eller primärvård kan bistå i hemmet när patienten inte klarar av att sköta behandlingen själv. Det är fördelaktigt ekonomiskt att utöka verksamheten med självdialys och PD, uppger Thomas Gunne. Utöver dialysmottagningen finns även en njurmottagning på Mora lasarett. Dit kommer för närvarande 221 patienter för kontroller varav 27 har genomgått en njurtransplantering. Dessutom får vi besök av patienter som ska donera en njure eller har donerat, säger Anna-Lena Myhr på njurmottagningen. Källa: Dalarnas tidning, Mora. Foto Hans Olander. 10 DIALÄSEN

11 Högintensiv dialys behandling inte mer effektiv än lågintensiv Kontinuerlig dialysbehandling är det traditionella sättet att inom intensivvården behandla patienter som på grund av övervätskning, hemodynamisk instabilitet, sepsis eller septisk chock har en akut njurskada. I en randomiserad studie från Australien som presenterades på ASN 2009 framkom att högintensiv dialysbehandling inte är mer effektiv än lågintensiv vid akut njurskada på intensivvårdspatienter. Patienterna fick kontinuerlig venovenös hemodiafiltration (CVVHDF) behandling. I den högintensiva gruppen behandlades patienterna med en flödesnivå på 40 ml/kg/ timma (n= 747) och i den lågintensiva var flödesnivån 25 ml/ kg/timma (=761). De behandlades i 5.9 respektive 6.3 dagar. I båda grupperna var dödligheten 44.7 procent, 90 dagar efter randomiseringen och av de överlevande krävde 6.8 procent respektive 4.4 procent fortfarande dialysbehandling. Studien visade inga fördelar med högintensivbehandling jämfört med standardbehandling vad det gäller minskad dödlighet, antal dagar på sjukhus eller fortsatt behov av dialysbehandling. Källa: P\S\L\-News, ASN abstract LB-006 Reagensstickor i ny webbutik Besök Acid Test-Citrosteril mäter ph i dialysat Blodläcksticka RenalCheckPX- Dialox (Peroxidtest) WaterCheck2- Klor (0,1mg/liter) kontroll efter RO. Krav i SLS. WaterSoft- Vattenhårdhet Reagensstickorna förvaras i rumstemperatur. Enkelt handhavande. Analyserna ger svar inom 1/2 minut. Reagensstickorna för klor, peroxid och citronsyra används för resttest efter desinfektion av dialysapparater och vattenrenare. Blodläckstickan reagerar på hemoglobin 0,1 mg/dl och albumin 10 mg/dl. Den detekterar blod och proteinläckage i dialysfiltret. WaterSoft används för kontroll av avhärdare för RO. PÅ GÅNG Nya möten? E-posta: info@dialasen.com New Trends in Immunosuppression and Immunotherapy 4 7 februari 2010 Prag, Tjeckoslovakien. www2.kenes.com/immuno/pages/home.asp International Conference on Early Disease Detection and Prevention februari 2010, Munchen, Tyskland. Dialysis Conference in Pediatric/PD/HHD 7 9 mars 2010 Washington, Seattle, USA. som.missouri.edu/dialysis Lust och Kunskap i Stockholm, 1 12 mars Nordiatrans kongress mars, Köpenhamn, Danmark. Gelinsymposiet 9 april 2010, Göteborg, Sverige. Nationella Njurkonferensen 9 10 april 2010, Göteborg, Sverige. ELPAT Ethical, Legal and Psychosocial Aspects of Organ Transplantation april 2010, Rotterdam, Holland. American Transplant Congress, 1 5 maj 2010, San Diego, USA. Njurmedicinskt Vårmöte 2 4 maj 2010, Kalmar, Sverige. ANNA 2 5 maj 2010, San Antonio Texas, USA. Congress of The Scandinavian Transplantation Society, maj 2010, Helsingfors, Finland Säkerhet i vården, maj 2010, Stockholm, Sverige. ERA-EDTA Congress juni 2010, Munchen, Tyskland. International Congress of The Transplantation Society, augusti 2010, Vancover, Kanada European Organ Donation Congress september 2010, Cardiff, UK. Dialäsens Chefsdagar september 2010, Rånäs Slott, Rimbo. International Transplant Nurses Society oktober, 2010, Minneapolis, Minnesota, USA. American Society of Nephrology november 2010, Denver, Colorado, USA. World Transplant Games juni 2011, Göteborg. International Transplant Nurses Society september 2011, Göteborg, Sverige. American Society of Nephrology november 2011, Philadelphia, Pennsylvania. USA. American Society of Nephrology 30 oktober 4 november 2012, San Diego, CA. ESOT, European Society for Organ Transplantation, september 2013, Göteborg. Herbahealth, Norrholmsv. 250, Saltsjö-Boo, Sverige Tel: Fax: Mobil: E-post: gm@telia.com DIALÄSEN

12 Zemplar nu som Nu introduceras Zemplar i ny beredningsform, kapsel 1 µg och 2 µg Effektiv Selektiv Preventiv Indikationen omfattar CKD stadie 3, 4 och 5. SWE/108/27Apr2009 Zemplar kapsel är indicerat för profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas med hemodialys eller peritoneal dialys. 12 Zemplar Kapsel: (A11CC07): Receptbelagt läkemedel. Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas med hemodialys eller peritoneal dialys. Pris: För aktuellt pris se Senaste översyn av produktresume För dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet samt övrig information se Abbott Scandinavia AB Box 509, SOLNA telefon DIALÄSEN

13 NYHETER Primärvården missar njursjukdom hos kvinnor Kronisk njursjukdom är vanligt och behöver upptäckas tidigt för att planering för effektiv behandling ska kunna påbörjas. För att mäta njurfunktion ordinerar primärvårdsläkarna oftast analysen s-kreatinin. Men bara s-kreatinin är inte tillräckligt för att mäta njurfunktionen utan en beräknad glomerulär filtration (egfr) bör också göras. Kvinnor har ett lägre egfr än män vid samma s-kreatininnivå. Det vill säga s-kreatininnivån kan vara normal för både män och kvinnor men njurfunktionen kan hos kvinnorna vara sänkt. Detta ger kvinnor en ökad risk för att njursjukdom inte upptäcks. Den här studien från Columbia University visade att kronisk njursvikt missas i primärvården framförallt hos kvinnliga patienter och att mer utbildning behövs för att förbättra möjligheterna till tidig upptäckt och diagnos. Utan tidig diagnos och behandling riskerar patienten att få hjärt- kärlsjukdom och att behöva dialysbehandling. anna svanfeldt Källa: Ivanhoe Newswire, ASN 31/ Höga laktatvärden kan bero på etylenglykolintox Etylenglykol finns i kylarvätska, låsoljor och bromsvätskor samt i vissa spolarvätskor och lösningsmedel. Etylenglykolförgiftning är en viktig differentialdiagnos vid oklar metabolisk acidos som tillsammans med njurpåverkan är den viktigaste toxiska effekten. Tidig behandling med antidot och dialys är avgörande för prognosen. Diagnosen ställs genom påvisande av etylenglykol i blodet. Dessvärre utförs det som akutanalys endast på ett fåtal sjukhus i Sverige. Ibland kommer patienten in till sjukhus i ett så sent skede att all etylenglykol hunnit metaboliseras. Det kan då vara svårt att fastställa orsaken till acidosen. En analysartefakt är att viss laboratorieapparatur har en svaghet som innebär att etylenglykolmetaboliten glykolat feltolkas som laktat. Dessa båda har en liknande molekylstruktur, varför glykolat kan störa den enzymatiska analysmetoden för laktat. Ett oväntat högt laktatvärde, analyserat med icke glykolatkänslig metod, kan alltså starkt indikera etylenglykolförgiftning, förutsatt att ingen annan orsak till laktatacidos finns. Giftinformationscentralen (GIC) har de senaste åren konsulterats ett tiotal gånger om patienter som har haft metabolisk acidos och höga laktatvärden av oklar genes, där diagnosen senare har visat sig vara etylenglykolförgiftning. Som komplement till sin telefonrådgivning har GIC en webbaserad intoxdatabas, där man kan få ytterligare information. Källa: Läkartidningen DIALÄSEN

14 Sjuksköterskorna som gick uppdragsutbildningarna Njurmedicin och dialysbehandling och Omvårdnad av patient med njursjukdomar och dialysbehandling på Göteborgs Universitet hösten 2009 var: Azar Maleki, Camilla Beijbom, Katarina Björk Johanna Björknes, Eva Ejderud, Estelle Ekström, Johanna Erixon, Annika Fast Haugen, Synne Nilsson, Helene Hedlund, Tanja Håkansson, Annika Jakobsson, Viveka Janshed, Camilla Jansson, Tina Ladegaard Susanne Lillås, Laila Mattila, Emma Måremo Helén Mårtensson, Annika Möller, Johanna Ohlin, Malena Olsson, Inga Persson, Åsa Ribacke Ellinor Ruokojärvi, Åsa Sjöstedt, Carola Skogswik, Christina Sundin, Charlotte Sundström, Anneli Sunnerdahl, Malin Svanberg, Susanne Thunberg, Maria Wachtmeister, Ingela Wivesson, Annelie Wärulf, Anita Zurka, Vanessa Zweiacker och Annelie Ågren. I kunskapens Njurmedicinsk vård och dialysbehandling är högspecialiserad sjukvård och behovet av utbildning för sjuksköterskor inom nefrologi har funnits länge. Uppdragsutbildningarna i njurmedicin och dialysbehandling genomfördes vid Göteborgs universitet i samarbete med njurmedicinkliniken på Sahlgrenska sjukhuset för första gången 1990, alltså för 19 år sedan. Sedan dess har kurserna genomförts varje år och alltid varit fulltecknade. Utbildningarna har över åren utvecklats och blivit alltmer omfattande. Den första kursen gav 5 poäng och höstterminen 2009 omfattade den för första gången hela 20 högskolepoäng. Under hösten har 38 sjuksköterskor, från 15 olika njurmedicinska kliniker i landet, på deltid varit studenter vid Göteborgs universitet. En utav examinationsuppgifterna i kursen var att utarbeta en poster. Den kunde presenteras som en vetenskaplig poster eller som en pedagogisk poster det vill säga som information till patienter eller personal. Tre grupper valde att presentera en vetenskaplig poster och elva grupper valde den pedagogiska. Kurserna avslutades den 3 december med ett posterseminarium och en utställning där de 14 postrarna visades. Text kursledningen Gregor Guron, Ingrid Petersson, Annette Lennerling, docent och specialistläkare, sjuksköterska medicine doktor och sjuksköterska Foto Annete Lennerling 14 DIALÄSEN

15 Maria Wachtmeister, Ingela Wivesson och Estelle Ekström framför sin poster om Buttonhole-teknik. Vad vinner jag på att vara delaktig i min egen vård? av Annika Jacobsson och Katarina Björk. tecken Annika Fast och Vanessa Zweiacker med sin poster Att vara na rstående. Malin Svanberg beskriver patienters upplevelse av att starta planerad hemodialysbehandling. Eva Ejderud, Annelie Sunnerdahl, Tina Ladegaard och Camilla Jansson visade hur njurarnas funktion kan bevaras. Att det aldrig är för sent att börja träna visade Ellinor Ruokojärvi, Charlotte Sundström och Camilla Beijbom. Hur livet påverkas för närstående beskrev Helén mårtensson och Annelie Ågren. DIALÄSEN

16 16 DIALÄSEN

17 Maria Svensson och Göran Samuelsson känner varandra väl, trots att de bara känt varandra i två år. Maria är läkare, Göran är pressekreterare och patient på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Jag vet att jag kan vända mig till Maria om det dyker upp problem i vården, säger Göran. Nära, men inte för nära, är hans recept för en bra relation mellan läkare och patient. Dessutom ska en bra läkare vara nåbar. Patientens recept till doktorn: Hitta individuella lösningar och se till att vara nåbar Om någon kan ge tips om relationen patient läkare med utgångspunkt från egna erfarenheter borde det vara Göran Samuelsson. Han är själv patient och dessutom anställd på sjukhus sen lång tid tillbaka. Göran fick diabetes redan som barn och erfarenheterna som anställd i vården går nästan lika långt tillbaka i tiden. Hans första jobb var som mentalskötare. Numera har Göran bytt yrkesinriktning och jobbar som pressekreterare och skribent på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Den utlösande faktorn bakom yrkesbytet var att Göran blev blind till följd av sin diabetes. Då, i 30-årsåldern, genomförde han en omskolning till journalist. Men trots alla kunskaper om sjukhuset fick Göran uppleva en annan sida av vården förra året. En vanlig dag på jobbet skulle han gå nerför en spiraltrappa. Då föll han. Spiraltrappan var av sten och fallet var minst 15 trappsteg. Tre benfrakturer, en axelfraktur och diverse andra skador ledde till en lång sjukhusvistelse. Det blev en dramatisk upplevelse på många sätt. Bland annat eftersom hans njurfunktion försämrades efter olyckan. Jag trodde inte att jag skulle klara mig. Jag samlade på mig enormt mycket vätska och gick upp 20 kilo, säger Göran. Men när de nya medicinska problemen var som värst fick han träffa en ny läkare, Maria Svensson som arbetar både åt diabeteskliniken och njurmedicinska kliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Göran konstaterar att det var avgörande för den fortsatta behandlingen. En tid efter fallolyckan hade njurfunktionen försämrats så mycket att Göran fick börja med dialys och numera har han» Om det tar stopp någonstans tar jag kontakt med Maria. Hon har alltid en idé om vart jag ska vända mig eller vem jag kan ta kontakt med. «dialysbehandling tre gånger i veckan på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Det har hänt Göran mycket under den tid som jag och Göran har känt varandra, därför känns det som längre tid än de två år som det handlar om. Det är dessutom alltid ett omvälvande beslut att påbörja dialysbehandling eftersom det påverkar patientens hela livssituation, säger Maria. Ibland råkar Göran träffa Maria när han är på dialysbehandling. Hon har annars inte längre någon officiell funktion som ansvarig läkare för Göran. Men när det krånglar någonstans vänder han sig fortfarande till henne. Om det tar stopp någonstans tar jag kontakt med Maria. Hon har alltid en idé om vart jag ska vända mig eller vem jag kan ta kontakt med. Det kan handla om allt från hjälp med assistans till hjälp med specifika frågor som handlar om vården, säger han. Maria har en egenskap som är ovanlig bland läkare, anser Göran. Hon är lätt att nå. Maria svarar i telefon när hon kan, annars säger hon att det inte passar för tillfället och så återkommer hon istället. Dessutom svarar hon på mejl. Annars är ju många inom vården svåra att nå. Det gäller inte Maria, säger Göran. Ibland mejlar Göran också utdrag ur sin privata»mikroblogg«. Det är korta, ibland ironiska, dagboks- DIALÄSEN

18 » Jag är tydlig om patienten kommer med förslag och idéer som jag inte tror på. Men jag uppmanar verkligen alla patienter att vara delaktiga och att de ska ta för sig. «anteckningar som han skriver för sin egen skull. Det är inget jag publicerar annars, men jag skickar utdrag ibland eftersom det handlar om hur jag mår och dråpliga sjukvårdskontakter. Göran skriver naturligtvis andra texter om vård i sitt arbete, allt ifrån pressmeddelanden till artiklar. Genom arbetet på informationsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset får han alltså en god inblick i vad som händer i vården. Ändå tycker Göran att han ofta har fått tips av Maria som ger nya infallsvinklar och tips. Det kan vara saker jag inte har tänkt på, eller möjligheter som jag inte visste fanns, säger han. Göran konstaterar att stödet var särskilt viktigt eftersom det kom under en period när han var svårt sjuk. Han tycker att hans egna erfarenheter bekräftar en gammal klyscha. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk, säger han. Han exemplifierar med tiden efter fallolyckan. När de akuta insatserna var klara behövde han få möjlighet till rehabilitering. Han behövde träna för att till exempel få upp rörligheten och funktionen igen i både ben och armar. Men han hamnade på en geriatrisk avdelning. Det blev egentligen ingen rehabilitering, tycker jag. Det fanns ingenting att göra och jag hade bara en kort stund med en sjukgymnast varje dag. Det var väldigt deprimerande, säger Göran. Maria tycker att det visar att patienter som inte ingår i någon större patientgrupp eller har»fel ålder«kan ha svårare att hamna rätt i rehabiliteringssammanhang. På sätt och vis hade det hade kanske varit lättare om Göran hade varit strokepatient, då hade det funnits ett givet spår att följa. Om man, som nu, faller mellan stolarna eftersom man inte tillhör någon självklar patientgrupp för rehabilitering är det svårare, säger Maria. Under hela tiden efter olyckan var Marias stöd ovärderligt eftersom hon letade olika lösningar och pekade på tänkbara möjligheter som skulle passa för min situation, konstaterar Göran. Maria konstaterar att hon själv bland annat ser det som sin roll att vara både advokat och coach åt patienter. Det hindrar inte att hon ibland ikläder sig en mer traditionell läkarroll, till exempel om patienten föreslår alternativa behandlingsmetoder av någon typ som hon inte tror på. Jag är tydlig om patienten kommer med förslag och idéer som jag inte tror på. Men jag uppmanar verkligen alla patienter att vara delaktiga och att de ska ta för sig, säger Maria. Hon började arbeta som läkare 1991, och har alltså sett ut- 18 DIALÄSEN

19 » Det handlar om empati och medmänsklighet, det låter som en självklarhet, men det är det som är grundläggande för en bra läkare. «vecklingen med allt mer pålästa patienter i takt med internet-revolutionen. Utvecklingen med internet har förstås påverkat läkarens arbete. Nu kommer många patienter och är pålästa. Det gäller inte alla patienter förstås, men många. Där vilar också ett ansvar på mig att se till att även de patienter som inte är aktiva själva får samma stöd och samma möjlighet att få svar på frågor. Men både Maria och Göran är överens om att grunden för läkarens arbete är densamma nu som den har varit under tidigare decennier. Det handlar om empati och medmänsklighet, det låter som en självklarhet, men det är det som är grundläggande för en bra läkare, säger Göran. Han har själv tidigare föreläst om bland annat detta på läkarutbildningen. Maria lyfter också fram en annan ingrediens i relationen mellan läkare och patient; nämligen att det är självklart att när det är möjligt anpassa sig efter patientens önskemål och att låta patienten vara med och fatta besluten. Ett exempel är att Göran bestämde sig för dialys på sjukhuset istället för påsdialys i hemmet. Det var ett beslut han fattade trots att Maria förespråkade dialys hemmavid. Men Göran höll inte med. Ett viktigt skäl var att vi inte ville ha ett sjukhus till hemma. Hemmet var redan präglat av min diabetes, säger han. Men det är inte alltid samarbetet mellan läkare och patient fungerar. Det är ingen hemlighet att det finns olika sorters läkare och olika sorters patienter. Ibland passar man inte ihop. Då föreslår jag ett byte, konstaterar Göran. Det vanligaste är dock att det inte är patienten själv som för fram tanken på att byta läkare, konstaterar Maria. Det vanligaste är istället att patienten går via en sjuksköterska och att hon sedan får berätta att någon vill byta läkare, säger Maria. Eftersom patienterna ofta berättar olika saker för olika personer inom vården kan det vara lika viktigt att läkaren pratar med andra inom personalen som att prata direkt med patienten. På det sättet kan jag som läkare få inblickar som jag annars inte hade fått, säger Maria. Text Susanne Rydell Foto Michel Dome DIALÄSEN

20 Stillar blodflödet och har dessutom ett fördelaktigt pris Används vid avslut av hemodialys vid de tillfällen då blödningen är svår att stoppa efter det att nålarna avlägsnats. Nu använder mer än hälften av alla Sveriges dialyskliniker Stop Hemo, blodstillande vadd, som är både effektivt och ekonomiskt. Produktbeskrivning Kalciumalginat, vilket är den verksamma komponenten i Stop Hemo, blodstillande vadd, är en naturprodukt extraherad ur havsalger. Alginatets polysackaridstruktur är ett derivat av alginsyra som finns hos vissa brunalger (stortare/ barkig fingertång, latin: laminaria hyperborea). Alginsyran omvandlas i samband med extraheringen till lösligt natriumalginatsalt. Natriumalginatsaltet omvandlas därefter till kalciumalginat i form av olösliga mikrokristallinska fibrer. Dessa fibrer utgör den verksamma komponenten i Stop Hemo, blodstillande vadd. Bra att veta om Stop Hemo, blodstillande vadd Blodstillande egenskaper Det kalcium som frigörs i såret aktiverar trombocyterna vilket resulterar i en blodstillande effekt. Alginatets struktur av mikrofibrer accelererar förloppet genom att underlätta en aggregation av trombocyter vilka sedan i samband med koagulationen kommer att fångas upp av fibrinets finmaskiga nätverk. Kalciumalginatet påskyndar kogulationen samtidigt som mikrofibrerna skapar underlag för en förstärkt koagulationsbildning genom att ge fibrinnätet en starkare och bättre struktur. För mer information gå in på Finns på apotek. Furukullen AB Box Stockholm