Parkinsons sjukdom. Arbete inom informationsteknik YHHV Katrina Fröberg Johanna Lehtonen Stella Sarmaja

Transkript

1 Parkinsons sjukdom Arbete inom informationsteknik YHHV Katrina Fröberg Johanna Lehtonen Stella Sarmaja

2 Innehållsförteckning: Symptom...1 Nervcellernas förstörelse...1 Sjukdomsförloppet...2 Diagnos...2 Hur vanlig är sjukdomen?...2 Vem insjuknar i Parkinsons sjukdom?...2 Vården av Parkinsons sjukdom...3 Motion...3 Psykisk stimulans...3 Kost...4 Medicinering...4 Kirurgisk behandling...7 Pace-maker för hjärnan...7 Nervskärning...7 Informationsteknik inom vården...8

3 Inledning En av de intressantaste sjukdomen inom neurologin är Parkinsons sjukdom. Vad orsakas Parkinsons sjukdom av? Vilka är dess symptom och vem drabbas av denna sjukdom? Inom Parkinson ska också vårdande vården beaktas. Hur skall sjukskötaren kunna lindra en patient som lider av Parkinson? Symptom De vanligaste symptomen i Parkinsons sjukdom är skakningar (tremor), muskelstelhet (rigiditet), långsamma rörelser samt balansstörningar. De här är inte de enda symptomen. Dessutom kan symptomen vara individuella för varje människa. En del patienter behöver inte alls ha tremor, utan istället känner de muskelsvaghet. Symptomen vid Parkinsons sjukdom dyker inte upp under en natt. Först kan man börja känna skakningar eller muskelsvaghet i högra handen. Sedan efter till exempel ett halvt år kan den sprida till det högra benet. En del har symptom endast i de övre extremiteterna eller på andra sidan av kroppen. För en del kan skakningar också förekomma i hakan och tungan. En patient med Parkinsons sjukdom kan endera lida av symmetriska eller osymmetriska symptom. Oftast handlar det dock om osymmetriska symptom. Ifall patienten dock lider av symmetriska symptom, skall läkaren undersöka honom noggrant. I sådana fall lider patienten samtidigt av skakningar i vila, muskelstelhet, långsamhet och balansproblem. Dessutom kan patienten lida av svettningar, lågt blodtryck (RR), ökad känslighet, depressiva symptom osv. Nervcellernas förstörelse Vad är det i så fall som händer i hjärnan? Det som orsakar Parkinsons sjukdom är att nervcellerna i hjärnan dör i mycket snabb takt. Nervcellernas uppgift i hjärnan är att bilda dopamin. Nervceller förstörs också hos friska människor, men dock på grund av åldern. Förstörelse av nervceller i Parkinsons sjukdom sker endast tidigare och snabbare. Nervcellerna förstörs i den svarta substansen, vars uppgift är att reglera rörelserna, balansen och hållningen. Med hjälp av signalsubstansen dopamin förs signalerna från cell till cell. Processen sker inte under en minut, utan kan ta flera år. Detta betyder att symptomen inte

4 heller märks genast. Parkinsons sjukdom kan inte botas, men dess symptom kan kontrolleras med läkemedel. Sjukdomsförloppet Man har ännu inte hittat något man skulle kunna bota Parkinsons sjukdom mot. Denna sjukdom uppkommer långsamt. Sjukdomen framskrider olika hos olika personer. Vissa patienter kan ha försämrad motorik som kan uppkomma redan inom några år medan andra kan ha mycket lindrigare symptom som uppkommer först efter ca tio år. De som insjuknar i Parkinsons sjukdom har symptom som ligger mellan dessa. Diagnos Man diagnostiserar alltid sjukdomen genom en neurologisk undersökning och intervju. Men man kan inte diagnostisera Parkinsons sjukdom med blodprov eller röntgen- eller magnetundersökning. Det är mycket viktigt att diagnostiseringen görs rätt eftersom detta är en kronisk sjukdom som har en fortsatt medicinering. Men det är inte heller alltid lätt att utföra denna diagnos. Och det är inte heller bråttom med att börja denna medicinering. Det är också vanligt att neurologen gör en undersökning av hjärnan så att han kan utesluta andra sjukdomar som är mer sällsynta. Hur vanlig är sjukdomen? Parkinsons sjukdom är en rätt vanlig sjukdom, eftersom 1-2 personer av tusen insjuknar i den. Av de människor som är över 70 år är det redan 1-2 personer av hundra som insjuknar. Det finns uppskattningsvis ungefär personer i Finland som har Parkinsons sjukdom, och årligen insjuknar ungefär 750 personer. Att få sjukdomen före man fyllt 30 år är ganska ovanligt och de flesta som insjuknar brukar vara mellan 50 och 70 år. Män brukar drabbas oftare än kvinnor. Vem insjuknar i Parkinsons sjukdom? Man vet inte ännu vad det är som orsakar Parkinsons sjukdom. Fastän det har gjorts många vetenskapliga undersökningar har man ännu inte kommit fram till någon förklaring varför

5 man insjuknar i Parkinsons sjukdom. Man har provat att undersöka olika miljöfaktorer men inget direkt har kunnat bevisas. Man kan inte heller bevisa att Parkinsons sjukdom skulle ha någonting med ärftligheten att göra, som skulle följa något känt mönster. Därför är det osannolikt att de som har Parkinsons sjukdom skulle föra vidare det till sina barn. Vården av Parkinsons sjukdom Tills vidare är Parkinsons sjukdom en obotlig sjukdom. Man kan dock påverka sjukdomsförloppet genom sina levnadsvanor. Motion Aktiv motion är en grundförutsättning för upprätthållandet av funktionsförmågan för alla människor. Speciellt viktigt är det för personer med Parkinsons sjukdom. Regelbunden motion och avslappnings- och tänjningsövningar är bra att utföra dagligen.vardagsmotionen, som att dammsuga, shoppa eller gymnastisera är viktig. I början av sjukdomen är det ofta tillräckligt med daglig motion, men i ett senare skede kan man förutom gymnastik- och tänjningsprogram vara i behov av fysioterapibehandling. Med fysioterapi kan man lindra muskelstelhet och smärta och förbättra utförandet av dagliga sysslor. Att simma, bassängträning och stavgång passar de flesta. Att delta i gruppgymnastik är mycket bra. Grupperna träffas oftast regelbundet veckovis. Att komma ut och träffa andra personer piggar upp, vilket i sin tur också förbättrar funktionsförmågan. Många Parkinsonklubbar har gymnastikgrupper och andra gruppaktiviteter. Psykisk stimulans Minst lika viktigt som att träna kroppen är det att träna hjärnan och att bibehålla sina sociala aktiviteter. Det gäller att ägna sig åt allt som gör en glad och som man finner tillfredsställelse i. Exempel på detta är: Spela schack, lösa korsord, lösa gåtor, läsa, lyssna på talböcker, spela sällskapsspel ( Alfapet, Trivial Pursuit, Memory, Schack, Bridge mm), titta på TV (t.ex. olika slags frågesportsprogram), lyssna på radio, gå på bio, teater, konserter, utställningar... Att umgås med släkt och vänner, delta i studiecirklar och att engagera sig i föreningsliv är också stimulerande aktiviteter.

6 Men hjärnan behöver även vila. Tillräcklig sömn och avslappningsövningar gör gott och känns vitaliserande. Kost Skall man äta på något särskilt sätt vid Parkinsons sjukdom? Rent allmänt är mag- och tarmrörelserna hos parkinsonsjuka svagare och långsammare. Magsäcken kan öppna sig mer sällan. Medicinen L-dopa som tas upp först i tolvfingertarmen är dels beroende av att magmunnen öppnar sig, dels att det inte finns konkurrerande aminosyror i form av proteinrik mat i magsäcken. Därför är det bra att ge medicinen, speciellt L-dopa preparat, ca 30 minuter innan man äter. Somliga föredrar att inta den mer proteinrika födan på kvällen. Viktigast är dock att man äter en näringsriktig, varierad och väl sammansatt kost med mycket fibrer. Det är bra om man pratar med en dietist och får tips. Medicinering Eftersom ingen vet varför nervcellerna som producerar dopamin dör går det ännu bara att behandla symtomen. Doseringen av medicinerna är mycket individuell och måste utprovas väldigt noggrant. Tillståndet kan variera kraftigt under dagen beroende på om det finns för mycket eller för lite dopamin i hjärnan. Det kallas on-off-symtom. Vid on-symtom blir personen överrörlig och har mycket svårt att kontrollera sina rörelser. När mängden dopamin sedan sjunker går personen över till off-läge och blir väldigt stela. Personer som insjuknar i Parkinsons sjukdom kommer troligtvis att hela resten av sitt liv vara beroende av medicinering. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i vården. Sjukdomssymtomen kan idag mycket effektivt lindras. Genom medicineringen ersätter man dopaminbristen som uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen kan man ofta använda en kombination av olika läkemedel. Antalet läkemedel berättar i sig inget om sjukdomens stadium. Man påbörjar medicineringen med små doser och ökar småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Ibland har medicinerna biverkningar, som kan vara svåra. Medicineringen av personer med Parkinsons sjukdom kräver därför särskild noggrannhet och uppföljning av en kunnig läkare.

7 Det finns flera olika läkemedel som med god effekt lindrar symtomen under många år. Kirurgiska metoder i form av elektrostimulering är en av behandlingsmetoderna. Vanligaste läkemedlet är levodopa. Andra läkemedel är dopaminhärmare och dopamin-förstärkare. Senast i raden är läkemedlet Stalevo och det pumpbaserade preparatet Duodopa. 1) Levodopa Grundstenen i medicineringen är levodopa (Kardopal, Madopar, Sinemet ), som är den viktigaste och mest effektiva av Parkinson-medicinerna. Levodopa är ett förstadium av dopamin och förvandlas i hjärnan till dopamin. Behandlingen påbörjas inte alltid med levodopa och ofta används andra mediciner i synnerhet hos yngre personer, som vid stora levodopa-doser och under lång tids användning kan få ofrivilliga rörelser (dyskinesier). Äldre personer kan få försämrad orienteringsförmåga och hallucinationer av en kombination av flere mediciner och då kan det vara skäl att endast använda levodopa. Medicineringen påbörjas med små doser som stegvis höjs, tills man funnit bästa nivå för varje enskild person. För att undvika biverkningar kan det vara av fördel att tolerera en viss grad av Parkinson-symtom och inte sträva till att vara helt symtomfri. Levodopa börjar verka efter att man använt läkemedlet ett par veckor, men ibland kan det ta upp till ett par månader innan man uppnått bästa effekt. För att uppnå en jämn verkan doseras medicinen vanligtvis tre eller fyra gånger per dag. Tiden mellan doserna kan fås längre genom att använda långtidsverkande (depot) levodopa. 2) Dopaminhärmare (dopaminagonister) Dopaminagonisterna bromokriptin (Parlodel ), cabergolin (Cabaser ), pergolid (Permax ) och pramipexol (Sifrol ) påverkar dopaminreceptorerna i nervcellerna. Hos alla personer med Parkinsons sjukdom är inte dopaminagonisterna lika effektiva som levodopa och biverkningar kan lättare uppstå. Även äldre personer, som tål medicinen, kan ordineras en dopaminagonist. Medicineringen kan påbörjas med en dopaminagonist och då kan levodopabehandlingen framskjutas. Ofta används dopaminagonisterna vid sidan av levodopa

8 och då kan man ha en lägre dos av levodopa eller som tilläggsmedicin då levodopas effekt inte räcker. 3) Dopaförstärkare, selegilin Selegilin (Eldepryl, Selegilin ) minskar nedbrytningshastigheten av dopamin genom att förhindra MAO-B enzymet att nedbryta dopamin. Selegilin kan användas som en första medicin för att uppskjuta introduktionen av levodopa till ett senare skede. Läkemedlet kan även användas som tilläggsmedicin i ett senare skede av sjukdomen för att förstärka levodopas effekt och kunna sänka intaget av levodopa. Det är skäl att ta selegilin på morgonen för att undvika sömnproblem. Selegilin kan förorsaka blodtrycksfall, som upplevs som svindel då man reser sig upprätt. 4) COMT-hämmare COMT-hämmare, bl.a. entacapone (Comtess ), förhindrar som namnet säger enzymet vid namnet COMT at t verka i bl.a. levern, tarmen och njurarna. COMT-enzymet bryter ned levodopa. Då man förhindrar enzymet att verka, kan levodopa i blodet verka längre och doseringen av levodopa kan minskas. Tillsvidare har man mest erfarenheter av att använda COMT-hämmare vid on-off symtom hos personer som haft sjukdomen en längre tid. Erfarenheterna av COMT-hämmare i andra situationer blir allt större hela tiden. Medicinen används alltid tillsammans med levodopa, eftersom den uttryckligen förstärker levodopas effekt. Ensamt använt har läkemedlet ingen effekt. I vissa fall kan diarré och magsmärtor uppstå. 5) Antikolinergika Antikolinergika läkemedel, såsom biperidin (Akineton, Ipsatol ) och orfenadrin (Norflex ) är gamla parkinsonpreparat, som främst används vid lindriga symtom i början av sjukdomen eller för att lindra skakningar och salivutsöndring. Läkemedlet kan lindra skakningar men har liten effekt då det gäller muskelstelhet eller långsamhet. Antikolinergika kan ofta lämnas bort då man startar medicineringen med

9 levodopa. Hos äldre personer kan antikolinergika försvaga minnet och förorsaka problem vid urinering. 6) Amantadin Amantadin (Atarin ) motsvarar till sin effekt de antikolinergiska läkemedlen. Amantadin kan användas som ett första läkemedel främst hos äldre personer eller för att förbättra levodopas effekt. Ensamt använt förorsakar amantadin sällan biverkningar. Kirurgisk behandling Kirurgisk behandling ( pallidotomi, thalamotomi, elektrostimulering) kan komma ifråga, ifall man inte uppnår önskade resultat med medicinering. Kirurgisk behandling görs endast undantagsvis och är inte ett bra alternativ för alla. Fortfarande på försöksstadiet finns också metoder där man inplanterar olika dopaminproducerande celler i hjärnan. Pace-maker för hjärnan En metod att försöka dämpa mycket svåra skakningar och ofrivilliga överrörelser är att använda en neuropacemaker. Pacemakern styr elektroder som är inopererade direkt i hjärnan, vilka i sin tur ger hjärnan impulser så att darrningarna upphör. Man kan på så vis komma åt vissa parkinsonsymtom, främst de ofrivilliga skakningarna. Man stimulerar thalamus elektriskt. Nervskärning Ibland kan även ett litet ingrepp i rätt område av hjärnan vara till hjälp för vissa parkinsonpatienter, särskilt om medicinerna inte hjälper på ett tillfredsställande sätt. Vid mycket starka ofrivilliga rörelser är ett alternativ att genomgå en operation där vissa nerver i ett område i hjärnan som heter pallidum skärs av. Resultatet brukar bli bra i de flesta av fallen med tanke på de ofrivilliga rörelserna.

10 Informationsteknik inom vården Informationsteknik behövs för samarbete mellan olika vårdinrättningar. Utan utbyte av informationen klarar sig hälsovården inte. För att kundbetjäningen och skötseln av uppgifterna skall fungera bättre skall man följa de senaste anvisningarna av informationstekniken. Informationstekniken skall både kunna motsvara patienternas och vårdinrättningarnas behov. Datorer är också bra för insamling av hälso- och sjukjournaler. Många olika personalgrupper behöver och producerar uppgifter om patienten via datorn. På detta vis har alla personalgrupper tillgång till patientuppgifterna. Exempel på personalgrupper kan vara sjukskötare, läkare, fysioterapeut, fysiker och kemister. Om det finns tid och resurser ordnas det skolning om informationsteknik för dessa arbetstagare. Sjukhuskommunalförbundet och hälsocentralskommunen bär själva ansvar att de får och lär sig den senaste informationstekniken. Målen för informationstekniken är att den tas effektivt i bruk, få säker information och snabbare informationsutbyte samt att tillgodogöra sig informationen. Informationstekniken behövs också i beställning av tekniska redskap samt material och mediciner. Varje dag uppstår det en stor mängd sjukjournaluppgifter och arkivlokalerna fylls snabbt. Dessutom är det besvärligt att plocka fram uppgifterna i vårdsituationen. Därför är användningen av informationsteknik nödvändig. Dessutom är det billigt att spara information på datorn. Förvaltnings- och ekonomipersonalen behöver också information om hur systemet fungerar inom hälsovården. Nytt inom hälsovårdsbranschen är också dataexperterna. Avslutning Parkinsons sjukdom är en rätt vanlig sjukdom. Det finns ingen botning till sjukdomen, men med hjälp av ovanstående mediciner kan man lindra symptomen. Informationstekniken är också betydande för patienter som lider av Parkinsons sjukdom. I nätet kan patienterna hitta råd om hur man kan leva med Parkinsons sjukdom.

11 Källförteckning Kuopio, Anne-Maria Handbok för personer med nydiagnostiserad Parkinsons sjukdom. Finlands Parkinsonförbund. Sairaalaliitto. Julkaisu 115. Tietotekniikka terveydenhuollossa 1990-luvulla Helsinki