Till dig som nyligen fått diagnosen Parkinsons sjukdom

Transkript

1 Till dig som nyligen fått diagnosen Information och utbildning Medlemmen i centrum Forskning och vård Livslust och framtidsmål Förbundet, Länsföreningar och lokala föreningar i samverkan

2 Du har nyligen fått höra att du har drabbats av. Du har kanske någon i din bekantskapskrets som också har sjukdomen. Kanske är det första gången du hör talas om sjukdomen. Vi hoppas att den här broschyren kan förmedla en grundläggande information om sjukdomen. Broschyren ger inte uttömmande svar på alla dina frågor. Önskar du mer information kontakta din lokala Parkinson- Förening eller ParkinsonFörbundet. Mina sjukvårdskontakter Mina föreningskontakter 2

3 Diagnosen Vilka får sjukdomen? Årligen insjuknar ca personer i Sverige. De flesta är år eller äldre. Ca 30% får sin diagnos före 50-års ålder. Sjukdomen är lika vanlig bland kvinnor som män. Trots otaliga vetenskapliga undersökningar finns ingen förklaring varför just Du har insjuknat i Parkinsons sjukdom. Olika miljöfaktorer har undersökts men inget absolut samband har kunnat påvisas. Vad man vet idag är sjukdomen inte direkt ärftlig. Det är därför osannorlikt att dina barn skulle insjukna i. Hur fick sjukdomen sitt namn? Den som först beskrev sjukdomen, var den engelske läkaren James Parkinson ( ). År 1817 gav han ut en skrift med namnet An essay on the shaking palsy där symtomen beskrevs. Många år senare kallade Jean Martin Charcot den för, under vilket namn vi känner sjukdomen idag. 3

4 Sjukdomen Utvecklingen går framåt Det finns idag effektiva mediciner och metoder att hantera sjukdomen. Arvid Carlsson fick år Nobelpriset för sin forskning rörande behandlingen av med levodopa. Det satsas enorma resurser på forskning angående Parkinsons sjukdom runt om i världen just nu. Allt detta gör att det finns all anledning att se på framtiden med optimism. Att helt enkelt tro på att forskarna snart knäcker den för oss så viktiga nöten som innehåller svaren om Parkinsons sjukdom. Vad är? är en sjukdom som beror på att nervceller i hjärnan, som bildar signalsubstansen dopamin, skadas. Liknande skador på nervcellerna sker helt naturligt då man åldras men vid Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt. Har du brist av dopamin så får du svårt att samordna kroppens rörelser. Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras varken med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurologisk undersökning och intervju. För att få diagnosen måste du ha minst två av tre huvudsymtom, rörelsehämning (hypokinesi), skakning (tremor) och muskelstelhet (rigiditet). Rörelsehämning är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också. Sjukdomen drabbar människor olika. Alla har till exempel inte skakningar och hos vissa är stelhet främsta symtomet. Rent motoriskt yttrar sig sjukdomen i dessa symtom, men det finns även inslag av initiativlöshet, depression och andra symtom. 4

5 Behandlingen Vad händer nu? Att få diagnosen innebär en förändrad livssituation. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i behandlingen. Genom medicineringen ersätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen kan du bli ordinerad en eller en kombination av flera olika läkemedel. Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Detta kräver uppföljning av en Parkinsonkunnig läkare. Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan försämring av motoriken ske redan på några år medan andra kan ha endast lindriga symtom i årtionden. Medicinsk behandling Det allra vanligaste läkemedlet i behandlingen av är levodopa. När levodopa når hjärnan omvandlas det till dopamin, den substans som det råder brist på vid Parkinsons sjukdom. Nervcellerna använder sedan dopaminet och rörelseförmågan förbättras. Bromsa nedbrytningen Det finns också läkemedel som förlänger effekten av levodopa. 5

6 Frisk trots Parkinson Jag älskar att dansa. Kan jag fortsätta med det? Forskas det på Parkinsons sjukdom? Under de senaste 25 åren har medicineringen av Parkinsons sjukdom utvecklats i snabb takt, läkemedelsforskning pågår hela tiden på olika håll i Sverige och i världen. För tillfället utvecklas ett flertal nya parkinsonmediciner, som testas för att kunna tas i bruk. Även nya kirurgiska metoder är under utveckling. På sikt kan troligen genterapi bli ett användbart verktyg både för att behandla och bota Parkinsons sjukdom. Du ska röra på dig och du ska behålla dina sociala kontakter. Forskning visar att aktiva personer har ett långsammare sjukdomsförlopp än andra. Motion, gymnastik och olika former av rörelseövningar är en nödvändighet från allra första början och igenom hela sjukdomsperioden. Det viktiga är att du hittar en lustbetonad motionsform som du vill fortsätta med regelbundet. Promenader, stavgång, simning m m är några populära motionsformer. Och varför inte dans? Minst lika viktigt som att träna kroppen är det att träna hjärnan och att du bibehåller dina sociala aktiviteter. Det gäller att du ägnar dig åt allt som gör dig glad och som du finner tillfredsställelse i! Lek med barn eller barnbarnen, snickra på stugan, res, spela schack, lös korsord, gå på bio, teater, konserter, utställningar, umgås med släkt och vänner, delta i studiecirklar, engagemang i föreningsliv. Kort sagt: gör något! Men hjärnan behöver också vila. Tillräcklig sömn och avslappningsövningar gör gott och känns vitaliserande. 6

7 ParkinsonFörbundet Här finns stöd och gemenskap är mycket individuell precis som stödbehövet. Vi ger dig tillfälle att träffa personer som befinner sig i samma situation som du. Hos förbundet och dess föreningar får du råd och tips samt utbildning om sjukdomen, om mediciner och behandlingsprinciper som är viktiga för dig i ditt fortsatta samarbete med vården. Som medlem får du vår tidning ParkinsonJournalen 4 gånger per år. Dessutom får du genom din förening tillgång och möjlighet att delta i utbildningar, studiecirklar, föreläsningar och medlemsmöten. Föreningarna ordnar olika aktiviteter: gruppgymnastik, studie- och samtalscirklar, föreläsningar, datakurser, talövningar, utflykter och spontana aktiviteter som uppstår när människor som trivs med varandra kommer samman. Förbundet är känt som en aktiv, kunnig och seriös opinionsbildare med omfattande samarbete med vården, landsting och kommun, politiker, beslutsfattare, myndigheter, institutioner och olika organisationer. Förbundet stöttar via den egna fonden den vetenskapliga Parkinsonforskningen i landet. Det är upp till dig att ta vara på möjligheterna. Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Framtiden blir annorlunda men den behöver inte bli sämre. Om Du känner till vilka möjligheter till hjälp som finns att få - och vet vad Du själv kan göra - kan Du fortsätta att leva ett aktivt liv med bibehållen livsglädje. 7

8 Här är några boktips... Liv med Parkinson Ett liv med Parkinson är ett liv där varje dag bjuder på nya utmaningar EPDA, 2009 En liten faktabok om Symtom, diagnostik och behandling Bo Johnels, Miriam Carlsson ParkinsonFörbundet, 2007 Bättre liv trots Parkinson Leif Ögård Konsultförlaget, 2002 Bra liv med Parkinson ParkinsonFörbundets studiematerial ParkinsonFörbundet, 2002 Behandling. Omvårdnad. Tips. Redaktion Arja Höglund m fl ParkinsonFörbundet, 2003 Värt att veta För dig med, för närstående och för vårdare Redaktion Kristina Rilton Svenska Parkinsonstiftelsen, och några länkar för dig som vill veta mer parkinson.nhr.se Samtliga publikationer kan beställas från ParkinsonFörbundet. Tel: ParkinsonFörbundet Post/Besök: Skeppargatan 52, Stockholm Tel: e-post: parkinsonforbundet@telia.com Hemsida: PF