Full fart framåt eller tvärstopp? Verklighet för patienterna. Janssen Nyhetsbrev Janssen-Cilag AB

Transkript

1 Full fart framåt eller tvärstopp? Verklighet för patienterna Janssen Nyhetsbrev Janssen-Cilag AB

2 Förord Vid årsskiftet så började den nya patientlagen gälla. Syftet med lagen är att patienterna ska få mer makt och inflytande. Vi på Janssen kommer följa utvecklingen med intresse. Under våra seminarier i Almedalen kommer vi bland annat ta upp frågeställningar kring patientperspektivet. I intervjun med Anders Lönnberg, ordförande för Storstockholms diabetesförening, hoppas han att lagen innebär en ökad valfrihet för patienterna och anser att patientorganisationer kan hjälpa sina medlemmar i deras val. När man hör honom berätta så känns det dock som vi har en bit kvar att gå när det gäller patientinflytande. Den fruktansvärda spridningen av Ebola har skördat många liv. Janssens medarbetare Johanna Repits har arbetat som volontär i Guinea. Läs hennes betraktelser om vad som händer på plats. När Almedalen drar igång kommer vi vara där. Vi planerar två seminarier och i det första vill vi lyfta fram vikten av vad innovationer kan betyda för patienternas livskvalitet. I det andra seminariet frågar vi oss hur vi ska minska stigmatiseringen inom psykisk ohälsa? Vad är det som krävs? Med förhoppning om en stunds trevlig läsning, Anna Käll Public Affairs Leader 2

3 Ebola vaccin på väg Ebola är ett dödligt virus som har blivit ett växande hot mot befolkningen i Västafrika. Viruset har en genomsnittlig dödlighet på cirka 50 procent, men vid vissa utbrott upp till 90 procent enligt WHO 1. Många av de drabbade utvecklar snabbt influensaliknande symtom med hög feber, matthet, huvudvärk samt mag- och muskelsmärtor. Från smittotillfället kan det ta från två till 21 dagar att insjukna. Man får kräkningar, diarré, utslag samt leveroch njursvikt. I slutet av sjukdomsförloppet kan det uppstå blödningar, där av namnet blödarfeber. Janssen satsar stort på att få fram ett godkänt vaccin. Vaccin behövs innan situationen och spridningen av viruset förvärras ytterligare. En som vet att vaccin är livsavgörande är virologen Johanna Repits som precis är hemkommen från Guinea. Till vardags arbetar hon på Janssen. Vi har pratat med henne om de förutsättningar som finns på plats och hur situationen är. Vad slogs du först av när du kom ner till Guinea? Fattigdomen är tydlig, man bor i skjul och skjulen bygger de upp av byggmaterial som de hittar. Sedan är där otroligt skräpigt, stökigt och dåliga vägar. Jag har arbetat vid två andra tillfällen i Afrika och jag har nästan samma känsla. Värmen, dofterna och intrycken det är Afrika. Här är 35 grader varmt och det medför att det luktar ruttet skräp. Just nu är det torrt och varmt, men snart kommer regnet. Samtidigt så är vissa rutiner samma som hemma, barnen går i skolan och så vidare men förutsättningarna är annorlunda. Hur gick tankarna när du träffade de första drabbade? Labbet där jag jobbade låg precis bredvid tältet för de patienter som bekräftats vara drabbade av Ebola. Min 3

4 vid behandlingscentret. Guinea är ett fattigt land och närmare 70 procent av befolkningen är analfabeter. Men jag måste säga att det märks att landet är en ung demokrati. Det skulle skett ett val här i slutet av förra året men det blev uppskjutet på grund av Ebola-epidemin. Oppositionen här är starkt kritisk till att valet sköts upp. Tyvärr så sprids osanningar till befolkningen om att Ebola inte finns och det finns många rykten runt behandlingscentren, till exempel att det är en plats där man tar organ från dem som behandlas. Detta är fruktansvärt och underblåser människors rädsla. Vi hade beväpnade vakter utanför behandlingscentret och flera gånger blev vi attackerade. Jag förstår frustrationen, men inte politiken bakom. Ebola har blivit politik. Vi är inne på den fjärde vågen av nya offer i Guinea. Vad fick dig att bestämma dig för att åka till Guinea? Ibland behöver jag göra andra saker helt enkelt. Jag har varit i Afrika förr och lärt mig massor. EMLab som jag jobbade för tillhandahåller diagnostik på fältet. Jag tänkte att jag kunde göra en insats. Om man tittar framåt, vad är prio ett som måste göras? uppgift var att utföra Ebola-diagnostik. Som situationen ser ut är det procent av dem som får Ebola som dör. Jag försökte att inte låta mig påverkas för mycket, för då orkar man inte, men det var jobbigt när det fanns barn i det där tältet. Hur fungerar vården på plats? Vissa drabbade får antiviral behandling men annars får patienterna vätskeersättning en timme på morgonen och en timme på kvällen, de åt när de orkade. Förutsättningarna för vård är så enormt annorlunda. Hade det varit hemma hos oss så hade patienten fått vätskeersättning och näringslösning hela tiden. Som det är idag är vaccin det enda alternativet. De drabbade är helt beroende av hur deras immunförsvar fungerar eller inte fungerar. Flera har också malaria vilket verkar minska chanserna att överleva. På plats sker ett internationellt arbete där WHO är en viktig aktör tillsammans med Läkare utan gränser, Röda Korset med flera. Jag jobbade för Europeiska Mobila Laboratoriet (EMLab). Det var få från Guinea som arbetade Att få fram ett effektivt och säkert vaccin mot Ebola. Samtidigt behövs information på plats. Som jag nämnde tidigare så blir många i befolkningen informerade om att Ebola inte finns och så vidare. Vad har Janssens arbete betytt för de drabbade? För landet? För spridningen? Och för Ebola? Som jag ser det så behövs det vaccin. Janssen har ett vaccin på gång vilket känns mycket bra. Men det viktigaste är att det finns hjälp för alla drabbade. Slutligen, är det något som du har reagerat på eller tänkt på under din vistelse? Det är att WHO är en fantastisk organisation men den fungerar inte bra på plats, ute på fältet. Vi arbetade mer än 15 timmar om dagen och ändå så var vi tvungna att ordna med bostad, transport med mera. Alla som var på plats var dedikerade, ville göra skillnad men samtidigt kändes det som det var många kockar vilket innebar att det blev mycket internpolitik

5 Fritt val om patienten själv får välja om diabetesbehandling Anders Lönnberg, Ordförande för Storstockholms diabetesförening. Typ 2-diabetes är en folk sjukdom som cirka svenskar, det vill säga 3 4 procent av befolkningen, har. Vid typ 2-diabetes är förmågan att producera insulin inte helt borta men mängden insulin räcker inte för kroppens behov. Levnadsvanorna spelar en stor roll vid typ 2-diabetes där mat, övervikt och stillasittande har betydelse för uppkom sten. Om man missköter sin diabetes kan komplikationer uppstå bland annat på ögon, fötter, njurar och hjärta-kärl. Samtidigt så har komplikationer vid diabetes minskat de senaste åren tack vare nya bättre läkemedel, behandlingar och möjlighet till egenvård. När man jämför olika landsting och regioner så ser man att det finns stora skillnader i hur vården fungerar för diabetespatienter. En som är engagerad i dessa frågor och dessa patienter är Anders Lönnberg som är ordförande för Storstockholms diabetesförening. Anders är dessutom, på regeringens uppdrag, samordnare för life science-sektorn. För att få lite mer insikt i debatten så har vi ställt några frågor till Anders. 5

6 Vilka är de största hindren enligt dig när det gäller behandling av personer med typ 2-diabetes? Jag ser framför allt tre olika hinder. Det första är bristen på patientcentrering. Som det är idag så får patienten möta olika personer inom vården. Någon som har hand om patientens diabetes, någon annan som har hand om olika komplikationer och så vidare. Det saknas ett samlat grepp kring patienten. Istället för att samla kunskap runt patienten så är det patienten som får vara den som söker upp. Det är fel väg att gå tycker jag. För det andra så finns det en alldeles för långsam och dålig kunskapsöverföring inom professionen vilket missgynnar patienterna. Det vi har kunnat se är att det kan ta upp till 17 år att införa moderna behandlingsmetoder inom hela sjukvården. Tyvärr är det så att primärvården har många sjukdomar att hålla reda på och inga är specialister på vårdcentralen. Det tredje är att det finns en bristande proaktivitet. Ett fel kan vara de ersättningssystem som finns, det gynnar inte proaktiviteten. Man är lite rädd för att göra fel. Idag måste man ta hänsyn till Kloka listan, risken att man kan få böter om man gör fel och så vidare. Hur skulle dessa hinder kunna förvandlas till möjligheter? Här ser jag tre möjligheter: Det första är att inrätta Center of Excellence där hela vårdkedjan är med. Jag tänker på slutenvård, primärvård, näringsliv, akademi med flera. En väg att gå är att införa multidisciplinära team. Tanken är att man har patienten i centrum. Det andra är att ändra ersättningssystemet. Idag finns det ett inbyggt motstånd till nya läkemedel som kostar mer än de som har funnits länge på marknaden. Intresset för nya läkemedel tycker jag rent generellt är lågt inom diabetesvården. Vi ser också att den evidensbasering som råder innebär att det finns en skepsis redan i förväg mot nya metoder. Den tredje möjligheten som jag ser är att man knyter ihop alla system till ett informationssystem. I systemet ska information om patienten finnas som sjukvården ansvarar för, men jag vill även se att man lägger in patientens upplevelse i det här systemet också. Ett exempel är hur man ser på målvärdena, HbA1c. När man är äldre ska man tillåta lite högre värde för att de äldre patienterna ska slippa hypoglykemier. Men detta tar man ofta inte höjd för. Hade patienten kunnat förmedla detta och få det dokumenterat hade kanske fler sluppit få hypoglykemi. Du med flera skrev en debattartikel kring patientens delaktighet i sin egen vård. Vad ser du för brister kring detta när det gäller diabetespatienter? Patienterna får bära ett stort ansvar för sin egenvård och behandling samtidigt så blir de inte tillfrågade. För att man ska få en hög kvalitet på vården och samtidigt ha mindre kostnader så måste patienterna få bli medbehandlare. Vilka förväntningar har du på den nya patientlagen? Jag hoppas att den innebär att det kommer bli en ökad valfrihet för patienterna och att de blir enskilt starkare. Sedan ser jag också att vi som patientorganisation kan hjälpa våra medlemmar i deras val. Vi som förening får agera tillsyn på landstingen, se hur kvaliteten är på kliniker och vårdcentraler. Som en parantes så kan jag nämna att många av våra medlemmar har efterfrågat en mentor. En annan patient som de kan prata med, få råd och stöd av. Ibland behöver man prata med någon som är i samma situation som en själv. Kan du berätta lite om PLM 3.0/e-hälsa? PLM är patients like me. Det baseras på ett amerikanskt system som innebär att det finns ett informationssystem som patienterna har tillgång till. Här ska patienterna själva kunna lägga in resultat och vården rapporterar in information. Patienterna ska också kunna kommunicera med läkemedelsindustrin och med vården. Här ska det finnas möjlighet till att få snabb information och kunna kommunicera via digitala möten. Man vill inte vänta till sitt besök som man ska ha om sex månader utan man vill ha svar nu, när något händer och är aktuellt. Det finns ett beslut om ett Center of Excellence i Stockholm, vad innebär det? Just nu utreds det beslutet som landstingsfullmäktige har klubbat. Tanken är lite som jag tidigare nämnde, vi behöver gemensamma vårdprogram för våra patienter. Jag ser även att vi skulle behöva ha cirka 20 vårdcentraler som är specialiserade på diabetes. Det kommer gagna patienterna som kommer möta vårdpersonal som har fått gå på fler utbildningar och som vågar använda nya metoder. All ny kunskap samlas på ett ställe. 6

7 Janssen i Almedalen Under årets Almedalsvecka kommer Janssen att arrangera två olika seminarier. Från pinnar till kvalitet är förändrad styrning lösningen för psykiatrin? Den psykiska ohälsan har seglat upp på första plats när det gäller sjukskrivningsorsaker i Sverige. Trots nationella satsningar de senaste åren ökar problemen. Stigmatiseringen av personer med psykisk ohälsa och funktionsnedsättningar på arbetsplatser, i skola och sjukvård kvarstår. Hur skapar vi en tillgänglig, jämlik, kunskapsbaserad, säker och patientcentrerad psykiatrisk vård? Hur styr vi mot en värdebaserad vård där patienten behandlas som en individ och inte en pinne i systemet? Detta är några frågeställningar som Janssen vill lyfta i seminariet. Dag: måndagen den 29 juni Tid: Plats: Burmeister, Strandgatan Nya innovationer? Vänta var god dröj... Prostatacancer på liv och död Det sker idag ett paradigmskifte inom cancerbehandling där nya innovativa behandlingar gör att allt fler kan överleva sin cancerdiagnos eller leva längre med sin cancersjukdom. Tyvärr halkar implementeringen av dessa innovationer efter i Sverige jämfört med andra länder, detta samtidigt som Sverige satsar på att återta ledartröjan inom life science forskning. Vad leder beslutsvåndan som finns i Sverige till och varför ska det vara så svårt att få en likvärdig vård, oavsett bostadsort, ålder, kön eller bakgrund? Janssen och Prostatacancerförbundet vill diskutera vem och vad vi ska satsa på och hur vi har råd att inte investera i innovationer. Dag: onsdagen den 1 juli Tid: Plats: Furilden, Best Western Strand Hotell, Strandgatan 7

8 Art accreditation: Sid. 1. Donna Williams, Discovery A renowned autism advocate, artist and author, Donna finds solace in the arts as she lives with autism and a number of serious medical conditions. Sid. 5. Jacqueline Sato, Blooming Artwork from Gilda s Club New York City, a non-profit organization that creates welcoming communities of free support for everyone living with cancer, along with their families and friends. Sid. 7. Foto: Region Gotland. Janssen-Cilag AB Box 7073 SE Sollentuna Sweden Tel Fax JC PHSWE/NPR/0415/ /2015