FIBROMYALGI PATIENTINFORMATION

Transkript

1 FIBROMYALGI PATIENTINFORMATION 1

2 Vad är fibromyalgi? Själva ordet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Man vet att sjukdomen har funnits länge, men det var först på 80 talet som den accepterades som en diagnos. Idag är fibromyalgi välkänt, men fortfarande ifrågasatt inom vården och av myndigheter. Fibromyalgi är egentligen ett syndrom med en samling av symtom utan tydliga biomarkörer vilket gör den svår att diagnostisera. Fibromyalgi är en så kallad kriteriebaserad diagnos och de vanligaste kriterierna är American College of Rheumatology ACR 1990 kriterier. Fibromyalgi har diagnoskod M79.7 Orsaken till sjukdomen är fortfarande till stor del okänd. Det finns studier som visat att personer med fibromyalgi har förändringar i muskelvävnaden, en ökad smärtaktivering i det centrala nervsystemet och att det ofta finns en psykisk överbelastning i samband med sjukdomen. Man vet idag inte vad som utlöser sjukdomen. Smärtupplevelsen hos en person med fibromyalgi påverkas av att hjärnan har blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och feltolkar kroppens signaler, samtidigt fungerar kroppens egna smärthämmande system inte lika väl. Obalanser i kroppens hormonella system förekommer och brist på serotonin kan bidra till att smärtcellerna blir extra känsliga Det verkar även finnas en annorlunda profil av vissa inflammatoriska ämnen i kroppen vid FM. När hjärnan har blivit smärtöverkänslig och kroppens hormonsystem kommit i obalans förmår inte kroppen att upphäva störningen. Följden blir en ständig obalans där symtom avlöser varandra. Hjärnan och kroppen upplevs befinna sig i ständigt kaos man känner inte igen sig själv. Behandling av fibromyalgi går idag ut på att hitta sätt att hantera sin sjukdom och lindra symtom. Man skall försöka må bra med, inte trots, sin fibromyalgi. Ibland är det inte det man vill höra. Man vill ju bli frisk! Det finns idag ingen botande behandling och läkemedel är inte särskilt effektiva. 2

3 Vem drabbas? Runt 2-4% av befolkningen uppskattas ha fibromyalgi. Majoriteten är kvinnor (85-90 %), men det blir allt vanligare att män får diagnosen. Människor i alla åldrar kan drabbas men förekomsten ökar med stigande ålder (upp till 75 år). Den vanligaste patienten som söker för FM är en medelålders kvinna. FM har ökat hos barn under 18 år procent av barn som söker vård på grund av utbredd smärta har diagnosen FM. Insjuknandet sker i dessa fall oftast mellan års ålder. Genetisk faktor påverkar En genetisk faktor har identifierats vid fibromyalgi och denna spelar antagligen en större roll än vad man hittills har trott. Studier visar att döttrar till fibromyalgidrabbade löper ökad risk att utveckla sjukdomen. Hur börjar fibromyalgi? Varför vissa personer utvecklar FM vet man ännu inte, men det finns ett antal olika faktorer som man tror kan bidra till att utlösa sjukdomen: Långvarig lokal smärta Långvarig lokal smärta utgör den största riskfaktorn. Den generaliserade (utbredda) smärtan har hos fler än 80% av FM patienter föregåtts av långvarig lokaliserad smärta (till exempel whiplashskada). Övriga faktorer Andra faktorer som tros ha samband med insjuknande inkluderar infektioner, fysiska/psykiska trauman, långvarig stress, sömnsvårigheter och mekanisk, repetitiv muskelbelastning. 3

4 Diagnos Kriteriebaserad diagnos Gällande diagnoskriterier för FM fastställdes år 1990 av American College of Rheumatology, ACR. Enligt dessa kriterier ska man under minst 3 månader ha haft generell smärta i alla fyra kroppskvadranterna på höger och vänster sida, övre och nedre kroppshalvan inklusive halsrygg, främre bröstkorg och/eller ländrygg. Utöver detta ska man även känna smärta vid tryck på minst elva av 18 specificerade ställen på kroppen, ömma punkter, så kallade tenderpoints. Trycket skall vara förhållandevis lätt. Alternativa diagnoskriterier De nuvarande diagnostiska kriterierna är inte optimala. Det är vanligt med flera andra symtom förutom smärtan och dessa specificeras inte. Tenderpoint testet innebär en könsvinkling eftersom män kan rapportera utbredd smärta men generellt inte besväras av ömhet i samma utsträckning som kvinnor. Man bör inte förlita sig så starkt på dessa ömma punkter och då missa de andra centrala dragen i sjukdomen. 4

5 Det finns andra kriterier som kan användas vid diagnosticering av FM. Dessa godkändes av ACR 2010 och används till viss utsträckning i dag. De tidigare kriterierna tar inte tillräcklig hänsyn till de icke-fysiska symtom som är en stor del av FM, till exempel utmattning, brist på mental skärpa, minnessvårigheter och sömnstörningar man märkte också att många läkare inte hade tillräcklig kunskap om tenderpoints och hur undersökningen av dessa skulle utföras. Istället talar man om olika smärtområden kom en revision av kriterier med bas i bedömningsinstrumentet Widespread Pain Index (WPI) och Symtom Severity Scale (SSS). En diagnos av FM är giltig oavsett andra diagnoser. En diagnos av FM utesluter inte förekomsten av andra sjukdomar. Differentialdiagnos (sjukdommar med likartade symtom) Även om FM inte längre betraktas som en uteslutningsdiagnos finns det en rad olika tillstånd som kan ge liknande symtom som också måste utredas. Det är viktigt vid utredningstillfället att inte andra behandlingsbara sjukdomar missas Det är viktigt att urskilja vilka symtom som beror på vilken sjukdom. Det kräver nära kontakt med din läkare och täta uppföljningar, där din läkare kan diagnosticera och behandla även andra behandlingsbara tillstånd som reumatiska sjukdomar, hypotyreos och depression. Ehlers Danlos syndrom (EDS) och Myalgisk Encephalomyalit (ME/CFS) är syndrom med mycket symtomöverlappning med FM. Det är inte ovanligt att man uppfyller kriterier för fler än ett syndrom. 5

6 Ofta lång väntan på diagnos FM är en svårdiagnostiserad sjukdom och det krävs ofta ett flertal läkarbesök hos olika läkare. Det kan ta flera år innan man får sin diagnos vilket naturligtvis är psykiskt påfrestande. En enkät som Fibromyalgiförbundet genomförde visade att hela 26 % av de tillfrågade fibromyalgipatienterna hade fått vänta mellan 3-5 år på att få sin diagnos. En motsvarande europeisk undersökning visade att detta är ett stort problem och att över 70% av patienterna hade väntat i över ett år på att få en diagnos. Avsaknaden av laboratorieprov eller röntgenfynd, som objektivt kan stödja diagnosen gör att fibromyalgi ibland ifrågasätts. Prognos FM är en kronisk obotlig sjukdom. Det finns enstaka patienter som tillfrisknar helt, särskilt om smärtan inte funnits så länge. Identifiering och behandling av symtom gör det möjligt att lära sig förhålla sig till smärtan och tröttheten utan att det tar över tillvaron helt. Sjukdomen är inte progressiv vilket innebär att man oftast inte blir sämre över tid. 6

7 Förbered dig inför ditt besök Förbered dig innan du träffar läkaren så att du kan framföra dina symtom korrekt. Fundera över följande: Vilka dina symtom är och när de började om du har haft dem hela tiden eller från och till. Har du upptäckt något som sätter i gång dina symtom? Hur påverkar dina symtom dig? Är smärtan skarp, dämpad, annan påverkan? Hur påverkar symptomen dina känslor? Gör smärtan dig deprimerad eller orolig? Hur påverkar symtomen ditt arbetsliv och privata liv? Är du väldigt utmattad och kan inte utföra vanliga vardagsaktiviteter? Vilka läkemedel, naturläkemedel eller kosttillskott tar du? Vilka operationer har du varit med om? Vilka nuvarande behandlingar har en annan läkare eller specialist ordinerat? För en smärtjournal Läkaren kan ha lättare att förstå dig om du för en daglig smärtjournal över hur du mår, även om den bara sträcker sig över en period på 1-3 veckor. Skriv ner smärtintensiteten (på en skala från 0 till 10), vad du höll på med när du kände smärtan och hur du kände dig känslomässigt. Det kommer hjälpa dig och läkaren att kunna se dina smärtmönster. Fibromyalgiförbundet har en folder beskriv din smärta som du kan ladda ner och fylla i inför ditt läkarbesök. Hitta rätt läkare Dina symtom är på riktigt även om du kan få höra att de inte är det. Tyvärr är kunskapen om fibromyalgi i premärvården inte alltid så bra, därför är det viktigt att du hittar en läkare som är kunnig i långvarig smärta. Om det går, begär en längre tid för ditt besök. Du har rätt att byta läkare om du känner att kemin mellan er inte stämmer. Skaffa dig känslomässigt stöd Stöd från en terapeut eller någon annan kan vara till hjälp då fibromyalgi ofta är en misstrodd sjukdom i andras ögon. Ibland är det till stor hjälp att träffa personer i samma situation via en förening för att se att du inte är ensam. Det är bra att ha någon utomstående att prata med som förstår din situation. 7

8 Fibromyalgisymtom Smärta och ömhet Huvudsymtomet vid FM är långvarig, utbredd, oförklarad smärta. Ofta flyttar sig det maximalt smärtande området mellan olika delar av kroppen och intensiteten på smärtan varierar från dag till dag. Dock är alltid smärtan närvarande och helt smärtfria dagar förekommer sällan. FM patienter beskriver muskelsmärta men kan även ha ont i leder. Det gör ont i vila men värk förvärras vid muskelarbete. Man orkar mindre och rör sig oftast långsammare. Smärtan brukar förvärras efter fysisk aktivitet eller träning, vilket kan leda till inaktivitet och rörelserädsla. Viktigt att tänka på är att smärtan vid FM i sig inte är farlig. Vid FM har man en generellt ökad känslighet för tryckutlöst smärta, alltså inte bara begränsat till så kallade tenderpoints eller till muskler. Ömheten som är ett uttryck av nedsatt smärttröskel är ett kännetecken för sjukdomen. Det ger smärta även vid milt tryck som inte ska vara smärtsamt som bh-band, barnbarn i knät eller en kram. Dessa fenomen kallas allodyni respektive hyperalgesi. Domningar, stickningar och sveda förekommer hos mer än hälften av patienter, utan att det förekommer någon nervskada. Morgonstelhet Stelhet på morgonen är ett vanligt symtom och det kan ta timmar innan man kommer igång på dagen. Trötthet och sömnstörningar Ca 70% av FM patienter lider av trötthet vilket kan vara lika funktionshindrande som smärtan. Tröttheten kan inte förklaras av yttre belastningar och går inte att vila bort. Fatigue är ett begrepp som används för att beskriva denna typ av utmattning. Sömnstörningar är en del av sjukdomen och drabbar ca 75% av patienter. Insomningssvårigheter eller ytlig upphackad sömn är väldigt vanligt, man kommer sällan ner i riktig djupsömn, vilket innebär att man sällan vaknar utvilad. 8

9 Psykiska symtom Vid FM ses symtom som koncentrationssvårigheter, nedsatt minne och ökad känslighet för stress. Depression och ångest är vanligt och det är viktigt att detta behandlas separat. Övriga symtom - Kraftlöshet - Yrsel - Domningar - Urinträngningar - Hud- och slemhinneproblem - Dimmsyn - Huvudvärk - Svullnad - Feberkänsla - Ljud-, ljus- och luktkänslighet - Nedsatt immunfunktion - Tarmbesvär IBS Överlappande symtom FM kan uppvisa kombinationer av symtom som också är vanliga vid andra sjukdomar. Dessa kallas för överlappande symptom, dvs. samma symtom delas av en eller flera sjukdomar. Exempel på tillstånd med vissa gemensamma symtom med FM är ME/CFS (Myalgic Encefalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, f.d. kronisk trötthetssyndrom), MPS (myofasciellt smärtsyndrom), och RA (reumatoid artrit). 9

10 Faktorer som påverkar fibromyalgi Vissa saker förvärrar fibromyalgisymtom Väderväxlingar Regn, kyla och blåst kan ge ökad smärta. De flesta, men inte alla, mår bättre i värme. Känslighet för både värme och kyla är vanligt. Ängslan och oro Många med fibromyalgi drabbas av nedstämdhet, oro och ängslan vilket kan förvärras av det oförstående sätt man kan bli bemött på. Forskning visar på en stark koppling mellan depression och långvarig smärta. Stress Fibromyalgidrabbade är stresskänsliga och påverkas negativt av stress i form av ökad värk och trötthet. Monotona/statiska rörelser & statisk belastning Monotona och statiska rörelser kan leda till överbelastning då uthålligheten i muskler är nedsatt. Det kan vara oerhört utmattande att bära saker, även om de är lätta, och det kan vara mycket svårt att upprepa en rörelse som att hänga tvätt, skala potatis och plocka ur diskmaskinen. Fysisk överansträngning Hård fysisk aktivitet förvärrar ofta smärtan vilket inte får förväxlas med att det är bra att utöva fysisk aktivitet i den utsträckningen som just du klara av. 10

11 Behandling vid fibromyalgi Medicinsk behandling I samband med ökad kännedom om hur smärtan uppstår kan man få positiv effekt av läkemedelsbehandling. Man kan minska sömnstörningar, dämpa smärta och återställa serotoninbalansen, vilket kan ha gynnsam effekt på smärta och välmående. Läkemedel är oftast det första steget i att försöka lindra kronisk smärta. Ofta behöver man prova sig fram med olika mediciner och kombinationer av läkemedel för att se vad som fungerar bäst. En individualiserad behandling är viktig då samma behandling inte passar alla. Oftast handlar det om låga doser eftersom personer med fibromyalgi kan vara läkemedelskänsliga och lätt få biverkningar. En vanlig kombination är smärtstillande i kombination med låg dos antidepressiva mediciner. Alternativa behandlingar Patientutbildning Det här är en grundläggande del av vården som ibland försummas. Flera studier har rapporterat att utbildning om fibromyalgi hjälper, inte bara till att lindra symtomen, utan också hindrar utvecklingen av katastroftänkande. Kognitiv beteendeterapi och ACT Människor med fibromyalgi (liksom alla andra som lider av kronisk smärta) har en tendens att utveckla ett ogynnsamt sätt att tänka och agera, vilket kan leda till att deras symtom förvärras. Beteendeterapi erbjuder olika tekniker och metoder för att erkänna och ändra dessa, ofta omedvetna, sätt att tänka. Man stöttas till ett nytt beteendemönster i sin sjukdom. 11

12 Fysisk aktivitet För en del har fysisk aktivitet visat likvärdiga resultat som medicinsk behandling. För de allra flesta handlar det i första hand om låg-medel intensiv träning av styrka och uthållighet. Många föredrar träning i varmvatten. Det är viktigt att inte underskatta vinsterna med vardagsaktivitet! Här är några förslag på vad du kan träna Vattengymnastik i en väl uppvärmd pool Promenenader Cykling Styrketräning Yoga Tai chi All träning vid FM bör starta vid låg intensitet med försiktig gradvis ökning. 12

13 Behandling mot trötthet Smärta, trötthet och sömnproblem hänger ihop och påverkar varandra. För att minska tröttheten behöver du därför vidta åtgärder både för att minska smärtan och för att förbättra din sömn. Beroende på typ av sömnstörning rekommenderas olika behandlingar. Som ett första steg kan du dra ner på koffein, alkohol och rökning de har alla negativ inverkan på sömnen. Försök även skaffa dig en sömnrutin genom att gå upp och gå och lägga dig vid ungefär samma tid varje dag. Stäng av mobiler och plattor på natten, du störs lätt av att det plingar till även om du inte är helt medveten om det. Köp en vanlig väckarklocka istället. Medicinsk behandling Antidepressiva SNRI-preparat kan på kort sikt lindra både smärta, trötthet och sömnproblem. Fibromyalgidrabbade kan gynnas av B12-behandling för minskad mental trötthet. Läkemedel för insomning och djupare sömn kan förskrivas med försiktighet och användas vid behov. Icke-medicinsk behandling Vissa naturmedel anses vara naturligt uppiggande och koncentrationshöjande. Du bör emellertid konsultera din läkare för att förvissa dig om att eventuella tillskott inte inverkar negativt på någon av dina traditionella läkemedel. En så kallad sömnskola är en utbildning om hur du själv kan hantera dina sömnstörningar. Du får föra dagbok över dina sömnvanor och får praktiska tips och råd om hur du förbättrar sömnen. Du kan gå in på och hitta en sömnskola anpassad för dig med FM. 13

14 Andra behandlingsformer Här får var och en prova sig fram till vad som fungerar. Mildare former av massage har positiva effekter för många. Andra behandlingsalternativ som kan övervägas är TENS, yoga, hypnos, kiropraktisk behandling och akupunktur med mera. Metoder som yoga mindfulness och meditation kan bidra till att dämpa din stress och därmed smärta. 14

15 Yrkesrehabiliterande insatser Personer med långvarig sjukskrivning eller med återkommande kortare sjukskrivningsperioder på grund av FM, bör erbjudas yrkesrehabiliterande insatser efter en bedömning av arbetsförmåga och upprättande av en individuell rehabiliteringsplan. Informera din arbetsgivare och arbetskamrater om din situation och hur du mår. Få hjälp med att se över rutiner och din arbetsplats vad kan man göra där? Ta hjälp av en arbetsterapeut. Du har rätt att få arbetshjälpmedel. Kan du inte arbeta kvar på din plats har du rätt till omplacering om det finns möjlighet till detta. Tänk på att gå igenom olika lösningar med försäkringskassa och läkare innan du går med på att gå ner i arbetstid. Kräv sjukskrivning den tid som du inte orkar arbeta. Fysioterapeut/sjukgymnast Fysioterapeuten har en bred kunskapsbas och kan hjälpa till att hitta både träning som fungerar och förslag på avspänningstekniker där kroppsmedvetenhet kan vara till hjälp. Fysioterapeuten kan också hjälpa till med olika smärtlindringar som tex TENS och akupunktur. Du behöver ingen remiss för att komma till en fysioterapeut. Arbetsterapeuten Arbetsterapeuten kan hjälpa till med att prova ut och anpassa hjälpmedel som kan ge avlastning vid olika aktiviteter Låt inte fibromyalgin få inkräkta mer än vad den gör på det dagliga livet så ta tillvara de hjälpmedel och redskap som finns och som kan underlätta vardagens påfrestningar. 15

16 Att lära sig leva med fibromyalgi Att leva med långvarig smärta ställer stora krav på omställning och ändrat beteende. Hur väl du lyckas beror så väl på din personlighet som dina familjeoch sociala omständigheter. Det beror också på eventuella andra sjukdomar, fysisk form och hur förstående din omgivning är. Stöd och förståelse från hälso- och sjukvård är mycket viktigt. De flesta hittar så småningom ett sätt som gör att balansen mellan aktivitet och vila fungerar. Du behöver alltid tänka på att hitta balans mellan: överaktivitet överdriven inaktivitet Hjälp dig själv till en lättare vardag När du har FM är varje dag en ny utmaning. Vad kan du då själv göra för att underlätta vardagen? Dela upp aktiviteter med pauser mellan pass. Exempelvis hushållssysslor kan ta dubbelt så lång tid och du undviker att krascha efteråt. Kartlägg ditt energikonto och respektera vad du klarar av under dagen och försök hålla dig inom dessa gränser, även om det är något du tycker är kul. På så sätt hushåller du med dina krafter. Allt kostar energi, mental och fysisk. Prioritera vad du lägger energin på. Detta kallas Pacing och är något som alla med FM gör mer eller mindre omedvetet men kan vara bra att träna på. 16

17 Börja dagen med en varm dusch. Värme lindrar smärtan och mjukar upp stela muskler. Rör på dig, men bara i den mån du orkar just för dagen. Inaktivitet leder till stelhet och rörelserädsla. Aktivitet är bra, trots att det kan göra ont, det är inte farligt! Planera in tid för återhämtning. Vardagsmotion är viktigt. Ta trappor, stretcha i reklampausen, stå och jobba ibland, eller cykla till affären. Undvik stillasittande. Syssla med något du tycker är roligt. Du kanske har en speciell hobby. Att gå upp i något du tycker om lägger fokus på det som är viktigt i livet och avleder din uppmärksamhet från smärtan en stund. Tacka inte nej till något i förväg av rädsla att inte orka med, ta beslut den dagen det gäller. Ofta mår du bättre av att ha gjort något du kanske tycker om. Att få en god nattsömn är mycket viktigt, så om ekonomin tillåter förbättra sovmiljön med en skön säng om du inte redan har det, mörkläggningsgardiner, elektrisk värmemadrass eller det som du mår bra av. Om det är möjligt använd kläder som är lätta att ta av och på! Lär dig avslappning! Avslappning kan hjälpa till att förbättra sömnkvaliteten och ge kroppen mer tid för läkning och återhämtning. Mindfulness och meditation kan man få hjälp med via hälsoportalen. Ta en dag i taget. Sjukdomen kommer i skov, det vill säga sämre dagar varvas med bättre. Ge dig själv tillåtelse att må lite sämre ibland utan att misströsta. Försök acceptera att smärtan finns där utan att den ska hindra dig att leva ett meningsfullt och rikt liv. Hitta strategier för att klara av detta mentalt och praktiskt istället för att förgäves leta efter bot eller smärtlindring. Sänk kraven på dig själv! Ta pauser OFTA! 17

18 Män med fibromyalgi Bara för att FM främst drabbar kvinnor ska man inte glömma bort att även män drabbas. Just detta att FM ses som en kvinnosjukdom gör det svårare för män att få rätt diagnos när de väl uppsöker läkare. Det är mycket möjligt att det finns ett mörkertal för män med FM, att de ofta får en annan diagnos som till exempel förslitning, diskbråck och utbrändhet. Fibromyalgisymtom hos män Mäns symtombild skiljer sig från den man ser hos kvinnor. Forskning visar att män ofta upplever mildare symptom än kvinnor och även beskriver mindre: ömma punkter ( tenderpoints ), trötthet, morgonstelhet och IBS (irriterad tarm). Sociala förväntningar De traditionella könsrollerna innebär att mannen förväntas vara stark och tålig även om det till viss del har börjat förändras. En del män grundar sitt självvärde på sin förmåga att arbeta och att kunna ta hand om sin familj. När de väl har drabbats av FM kan de oftast inte leva upp till sina förväntningar och kan då erfara en känsla av misslyckande som kan leda till psykisk ohälsa. Kontakt med andra män Eftersom FM till största delen drabbar kvinnor kan män känna sig extra ensamma i sin sjukdom. På förbundets hemsida finns kontaktpersoner för män med FM. I vårt forum kan du få kontakt med andra män i samma sittuation. 18

19 Barn & unga med fibromyalgi När barn och unga får diagnosen FM är förlusten av ett vanligt liv oerhört stor. Plötsligt klarar man inte av att vara lika aktiv. Man vill inget hellre än att vara en i gänget och kunna gå ut och leka, gå på disco, spela fotboll m.m., men det går inte, när tröttheten och smärtan sätter gränser. Frågor som kan väckas är: Vad kommer jag att kunna klara av? Hur kommer mitt liv att se ut? Kommer jag att kunna göra det jag vill? Ofta symtomdebut runt puberteten FM hos unga dyker oftast upp runt puberteten, i års-åldern, men kan även drabba yngre barn. Fler flickor än pojkar drabbas, men gapet verkar inte vara lika stort som hos vuxna. Symptomen är det samma som för vuxna, konstant smärta och trötthet. I puberteten bortförklaras tyvärr ofta värken som växtvärk så det är viktigt att stå på sig och kräva en grundlig medicinsk utredning. Familj och skola Hela familjen påverkas av alla de besök och undersökningar som måste göras hos läkare, skolhälsovård och kuratorer/psykologer. För barnet vänds naturligtvis hela livet upp och ner. Det är då viktigt att familjen försöker att leva som vanligt, även om man naturligtvis tar hänsyn till barnets behov. Beroende på hur svåra symtomen är kan man behöva anpassa barnets schema genom att till exempel minska vissa fysiska påfrestningar. Lärarna bör få information om sjukdomen och hur de kan stötta och förbättra förutsättningarna att klara skolgången. Det kan innebära till exempel ergonomisk anpassning, utrymme för vilopauser eller sitta på en viss plats i klassrummet. Gynnsammare prognos Den goda nyheten gällande barn- och ungdomsfibromyalgi är att den är mer behandlingsbar och att prognosen för sjukdomen är gynnsammare än hos vuxna. Vissa studier har visat att sjukdomen förbättras snabbare hos barn än hos vuxna och att den i vissa fall även kan växa bort. Fibromyalgiförbundet har gett ut en broschyr som är speciellt riktad till barn och ungdomar med FM och även en broschyr riktad till personal i skolan. Broschyrerna kan du ladda ner på förbundets hemsida 19

20 Fibromyalgi påverkar Drabbad Anhörig Du som lider av fibromyalgi Att inte bli trodd är, som vi nämnde tidigare, ett stort problem för den som lider av FM. Sjukdomen syns inte utanpå och både läkare, Försäkringskassan, familj, vänner och kollegor runt omkring ifrågasätter ofta smärtan och tröttheten som den drabbade känner. Att inte bli trodd är frustrerande och jobbigt, det kan också leda till att du kanske måste uppsöka flera läkare för att hitta någon som verkligen lyssnar och tar dig och din sjukdom på allvar. Du har rätt till en kunnig läkare som förstår vilka problem sjukdomen innebär för dig och som kan hjälpa dig med den symtomlindring som du behöver. Informera familj, vänner & kollegor Se till att samla så mycket information som möjligt om sjukdomen, t.ex. broschyrer, artiklar, tips och webbsajter med information om FM. Försök att vara rak och ärlig med vad du känner. Att försöka dölja att du mår dåligt gör bara situationen ännu värre. Kontakt med andra fibromyalgidrabbade är viktigt Det är viktigt att veta att man inte är ensam i sitt tillstånd. Man bör se till att man har kontakt med andra som har FM och som förstår din situation. Genom att gå med i någon av våra lokalföreningar eller bli medlem på kan du lära känna andra med FM och tillsammans kan ni stötta och peppa varandra och naturligtvis även dela glädje och positiva upplevelser tillsammans. För många har medlemskap i en förening och deltagande i föreningsaktiviteter gett dem glädjen och livslusten tillbaka. Tips till dig som är anhörig: Det är nästan omöjligt för människor som aldrig upplevt smärta, utom möjligen i samband med akut skada, att förstå någon som lever med kronisk smärta. Man kan helt enkelt inte förstå hur det är att ständigt ha ont, aldrig vara fylld av energi, aldrig sova en hel natt, aldrig vakna utsövd, veta att den ständiga smärtan kommer att finnas där under resten av livet och orka med detta.

21 Smärtan kommer ofta skovvis med växelvis bra/dåliga perioder. Det kan hända att ni får ställa in det som ni tänkt göra och istället behöva fokusera på att hantera smärtan på bästa sätt. I de situationerna är det extra viktigt att du inte skuldbelägger din partner. Ett flexibelt förhållningssätt innebär dock inte att du ska försaka dig själv och anpassa hela ditt och ert gemensamma liv utifrån smärtan. Däremot betyder det att ni får omvärdera er syn på livskvalitet och erkänna smärtan som något som faktiskt är en del av ert liv och som ni måste förhålla er till. Den enda verkliga upptäcktsresan består inte i att besöka nya landskap utan i att se saker med nya ögon. 21

22 Saker att INTE säga till den drabbade: Du inbillar dig bara Men så illa kan det väl ändå inte vara Du ska se att det går över Försök att ha en mer positiv inställning Det måste vara härligt att vara ledig Det hade kunnat vara värre Försök att komma ut lite mer, så blir det säkert bättre Relationstips vid kronisk sjukdom 1. Kommunicera: Att hitta sätt att prata öppet om utmaningar leder till effektivt problemlösande och närhet. Kom ihåg att ni spelar i samma lag! 2. Lindra stressande känslor: Känslor av sorg och ångest är normala reaktioner på en kronisk sjukdom. Hitta strategier att hjälpa varandra när det känns svårt. 3. Överväg rådgivning: Par kan gå på terapi tillsammans eller var och en för sig hos en terapeut, präst eller psykolog. 4. Se upp för depression: Sorg är en normal reaktion vid kronisk sjukdom men inte klinisk depression. Sök vård i tid. 5. Framför dina behov: Den drabbade kan ge dubbla budskap vill göra saker och ting själv, men känner sig också förnärmade när andra intehjälper dem. Balansen I förhållandet förändras. Den friska partnern kanske känner sig utnyttjad. Var tydlig i dina budskap och var ärlig med känslor. 6. Håll koll på hur den som vårdar/stöttar mår: Den stöttande/omvårdande parten bör uppmärksamma sin egen fysiska och psykiska hälsa. Det kan finnas risk att bränna ut sig. Uppmärksamma varningssignaler 7. Stärk sociala kontakter: En kronisk sjukdom kan vara isolerande. Starka vänskapsband är en buffert mot depression. Den friska partnern måste känna sig fri att kunna vara social på egen hand även om den drabbade inte orkar umgås.. 8. Ta tag i finansiella stressmoment: Pengar kan vara en påfrestning för vilket par som helst och kronisk smärta kan föra med sig en enorm finansiell börda i form. Planering och budgetering blir då extra viktigt. 22

23 Fibromyalgiportalen Fibromyalgiportalen är del av projektet Må bra med fibromyalgi där Fibromyalgiförbundet i samarbete med Allmänna Arvsfonden introducerar ett helt nytt koncept för egenvård vid fibromyalgi. Fibromyalgiportalen är en kostnadsfri, interaktiv digital plattform som erbjuder kunskap och verktyg som kan leda till bättre sjukdomsbemästring och ökad livskvalitet. Att vara medlem i fibromyalgiportalen kan ge en känsla av sammanhang oberoende av bostadsort. Du är inte ensam! Vår vision med portalen är att: Att få så många som möjligt med fibromyalgi att må bättre. Portalen skall fungera som en avlastning för sjukvården. Portalen skall vara en samlingsplats på internet för det som är relevant för egenvård vid FM. Plattformen ska vara användarvänlig och lättillgänglig för alla. Med fokus på inneboende resurser lyfter vi fram det friska och det man. faktiskt kan göra. Besök portalen och registrera dig idag. Du kan genom portalen få kostnadsfri stöttning av en coach eller jobba självständigt. 23

24 Fibromyalgiförbundet, bildades 1998 i syfte att öka förståelsen för fibromyalgi och därmed hjälpa och stödja andra som drabbats av sjukdomen. Människor med fibromyalgi har under lång tid mötts av misstro och okunnighet, därför arbetar Fibromyalgiförbundet för: att informera sjukvård, försäkringskassa, arbetsgivare, skola etc. för att skapa större förståelse för sjukdomen. att påverka politiska beslut som har betydelse för personer med fibromyalgi. att genom utökad forskning om fibromyalgi få fram effektivare behandlingsformer. att hjälpa och stödja medlemmar. att alla med fibromyalgi ska få en ökad livskvalitet. att lära sig att leva med fibromyalgi. Utgiven av Fibromyalgiförbundet sept 2018 Foto: Pixabay Fibromyalgiförbundet Jordhyttegatan Göteborg För kontaktuppgifter till våra lokaföreningar, se vår hemsida. 2