BARNPLANTABLADET. Teckenspråk? Ja, utifrån behov men inte grupptillhörighet! I djungeln görs valet

Transkript

1 BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Kajsa har benförankrade hörapparater Vi ser en ljus framtid I djungeln görs valet Barn under stark påverkan för att lära sig vara döva Teckenspråk? Ja, utifrån behov men inte grupptillhörighet! maj 2012 ISSN

2 Ett livstidsåtagande från Cochlear Uppgraderingar för Cochlear Nucleus och Baha. Innehåll maj 2012 Styrelsen Ja till cochleaimplantat på barn om föräldrarna väljer tvåspråkighet? Teckenspråk? Ja, utifrån behov och inte grupptillhörighet!...8 Hörseln Det första sinnet...9 Öppet brev till Barnplantorna: Barn under stark påverkan Kajsa har benförankrade hörapparater: Vi ser en ljus framtid för Kajsa.. 12 Rapport från Finland: Cochlear Club i Tammerfors Krönika: I djungeln görs valet!...22 Nu känner jag mig trygg med att det fungerar för Marie i skolan Studie av Lena Anmyr: Barn med hörselnedsättning...28 Konferens i Stockholm: Stora Implantatdagen mötesplats för alla!...30 Konferens i Nottingham: State of the Art visar vägen framåt...34 Russ Palmer, dövblind och musiker: Äntligen har jag nått mina mål...38 Öppet Hus på Barnplantornas nya kansli i Göteborg...42 senaste nytt! Informationsfilm om barn och ungdomar med benförankrade hörapparater (Baha) Filmen är nu i slutfasen av produktionen. Den är ännu ett samverkansprojekt mellan Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Syftet är att ge föräldrar bra information så att de kan fatta välgrundade beslut angående sina barns hörselhabilitering. För mer information se Barnplantornas nyhetsbrev samt Nucleus Baha WSP 1983 MSP Baha Classic Spectra SPrint ESPrit 2000 Baha Compact ESPrit 3G Baha Divino Freedom Baha Intenso 2009 Baha BP100 CP810-ljudprocessor Baha BP110 Power Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2012 är 250 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida Annonspriser, exempel: 1/4-sida i satsytan: : 1/2-sida, utfallande: : 1/1-sida, utfallande: : Mittuppslag, utfallande: : Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktör: Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt E Karlsson, Jens Enström, Tamara Kryvolap info@xtrovertmedia.se När människor väljer det senaste Nucleus-systemet eller Baha-systemet från Cochlear väljer de en livslång partner som är helt inriktad på att förbättra deras hörförmåga. Vi tar förtroendet vi får på största allvar och är beslutna att erbjuda vårt stöd under användarens hela liv. I sin forskning fortsätter Cochlear att bana väg för utveckling av vetenskap och teknologi inom vårt specialområde. När man än fick sin hörsellösning från Cochlear kan man som användare senare få tillgång till ljudprocessoruppgraderingar, optimera sin hörförmåga och öka användningsområdena utan att behöva genomgå ytterligare kirurgi. Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life För mer information kontakta oss på info-sverige@cochlear.com, eller besök vår hemsida. 1 senaste ljudprocessorn för användare med ett CI22-implantat 2 senaste ljudprocessorn för användare med ett CI24-, CI24RE- eller CI500-implantat ESPrit, Freedom, SPrint, Cochlear och den elliptiska loggan är varumärken för Cochlear Limited. Baha and Divino är registrerade varumärken för Cochlear Bone Anchored Solutions AB. Intenso är ett varumärke för Cochlear Bone Anchored Solutions AB. N35639F ISS1 FEB12 Swedish translation Fler annonsstorlekar finns, kontakta Barnplantorna för mer information eller hämta foldern med priser och annonsstorlekar på (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan september 2012, december 2012, maj 2013 Manusstopp: 15 augusti 2012, 10 november 2012, 1 april 2013 Tryck: Billes Tryckeri AB Omslagsfoto: Madeleine Gyllenram (Omslagsbilden är från sommarlägret 2011) ISSN Besök gärna Barnplantornas hemsida: 3

3 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Lilla Bommen 1, vån Göteborg Telefon: +46(0) Fax: +46(0) E-post: Plusgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2012: se sidan 3 Styrelse Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: , fax: ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg ryberg.barnplantor@telia.com Ledamot Simon Oud simon.oud@hotmail.com Ledamot Ola Rosling ola.rosling@gmail.com Sekreterare Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Suppleant Birgitta Skog skog.b@telia.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer Barnplantorna Öst *Ola Rosling ola.rosling@gmail.com Per Wassgren per@sharpwoodhill.com Helena Engman helena1234@live.se Gudrun Hellström gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann patrick@volontaire.se Mia Kerstis mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl magnus.lindahl@gmail.com Viktoria Fredriksson viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller lotta.waller@ramboll.se Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@hotmail.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Christoph Oesterreich gtbrg41@hotmail.com Barnplantorna Sydost *Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson carola@bwm.se Jonas Pettersson jop@jga.se Linda Nilsson linda.nilsson@personal.tingsryd.se Magnus Ivarsson ivarsson-magnus@bredband.net Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Helene Lundahl helene.lundahl@hjerta.se Adam och Helena Högstedt helena.hogstedt@gmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Thomas och Maria Jeppson spektrum.simrishamn@telia.com Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@telia.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@kramnet.se Anna Fredriksson annamaln@live.se Jennifer Jonsson Ejergård jonsson.ejergard@hotmail.com Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Rosén rutfrida@telia.com Jens Rosén Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Eleonore Petersson eleonore.pettersson@sorman.com Ulf Åberg family.aberg@gmail.com Barnplantorna Jämtland/Härjedalen Ulrika Persson ulli@lillsjon.net Ylva Eriksson ylva.erikson@gmail.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET Ja till cochleaimplantat på barn om föräldrarna väljer tvåspråkighet? Utifrån ett flertal aspekter vinner nya upto-date-synsätt gehör hos en ökande grupp människor. Det gäller acceptansen att döva barn bör CI-opereras tidigt; föräldrar är starka i sin övertygelse och ställer också relevanta krav på habilitering och förskola/skola, ökad tilltro till föräldrarna; nästintill alla barn som föds döva/gravt hörselskadade får höra med CI. Föräldrar till barn med CI är så uppdaterade idag att de nu är en viktig del i en stor förändringsprocess inom habilitering och undervisning. Förändring kommer alltid från gräsrotsnivå, vilket Barnplantornas medlemmar är medvetna om. Föräldrar till barn med konventionella hörapparater och så kallade benledningsapparater (Baha) har börjat förstå detta och rider nu också på förändringsvågen. Med andra ord blir det fler och fler föräldrar som gör sin röst hörd. Förändringens vindar blåser. Tvistefrågan gäller teckenspråk och tillhörighet Föräldrar undrar emellertid tar det aldrig slut. Barnplantorna fortsätter att som ett mantra hävda att föräldrar är uppdaterade och välinformerade samt fattar goda beslut avseende sitt barn. Antingen det gäller skolval eller tvåspråkighet eller ej. Barnplantorna upprepar också det vi regelbundet gör i mailsvar, det vill säga: Vi är inte negativa till något språk. Språk används mellan individer i samspel och styrs av motivation inte intressepolitik. Däremot är vi negativa till att barn med CI eller annan typ av hörapparat ska betraktas som kulturbärare för dövrörelsen! En ny fas i dövas historia började på 1990-talet. Barn opererades med CI, de flesta (inte alla) långt efter inträffad dövhet. Utifrån att många av dem fick ringa stöd på grund av attityder mot CI, utvecklade få god hörsel och språk. Här har myndigheter, sjukvård, skolor och flera intresseorganisationer ett stort ansvar att Sverige länge hade kanske den största andelen ickeanvändare av sina CI i Europa. Skamligt! Det är på tiden att göra upp med det förflutna från 1990-talet och erbjuda dagens tidigt bilateralt CI-opererade barn andra förutsättningar. Det är också angeläget att berörda myndigheter och sjukvård tar ett ansvar för de barn (läs ungdomar från 1990-talet) som tillsammans med sina föräldrar känner sig grymt svikna. Barnplantornas många kontakter med dessa föräldrar bekräftar detta. 4 5

4 Det är nya tider Ja, det är nya tider. Det är bara det att barn offras på vägen av intressepolitik, befästa maktstrukturer som vägrar förändras samt cementerade synsätt. Det är dags att SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) identifierar behoven för att se över sitt uppdrag och indikera till Regeringen att förändring måste ske. Idag har vi tre olika grupper döva barn med olika behov nämligen: Barn med flerfunktionshinder, sent opererade och ibland med utomsvensk bakgrund. Barn beroende av teckenspråk. Barn som av olika skäl trots CI har behov av tvåspråkighet. Barn med CI, tidigt bilateralt opererade med normal talspråksutveckling (ofta, men inte alltid, ringa motivation till teckenspråksinlärning). Det är dessa tre grupper som stakar ut utbildningsbehoven för barn med hörselnedsättning/dövhet idag. Det synes tyvärr vara plågsamt för en del att diskutera och inse proportionerna i dessa tre grupper. Det påverkar redan behoven av specialskolor (en eller fem, det är frågan?) såväl som teckenspråket som språk. Kan vi nu äntligen våga prata om detta utan att vara motståndare till dövas kultur, döva eller teckenspråket. Det är barn det handlar om! Fakta är att proportionerna av barn i ovan kategorier ändras snabbt från årskull till årskull (över tid). Det speglar redan specialskolornas elevantal i varje årskurs. För tjugo år sedan var det cirka 60 barn per år som föddes där teckenspråket blev barnets språk. Nästa årtionde blir det cirka fem barn som blir enbart teckenspråkiga (samt skriven svenska) samt kanske ytterligare sex till tio barn som blir tvåspråkiga. Det handlar om cochleaimplantat! Minskningen av antalet barn som behöver teckenspråk förklarar tvistens intensitet. CI på barn JA, bara de lär sig teckenspråk! Acceptansen av cochleaimplantat på barn är en kompromiss i dövvärlden genom krav på att alla barn med CI, oavsett hörsel- och språkutveckling ska lära sig teckenspråk. Intresseorganisationer inom döv/hörselområdet utvidgar till och med begreppen till att innefatta att alla hörselskadade och döva, oavsett hörapparat eller CI, behöver teckenspråk... (Sveriges Dövas Ungdomsförbunds blogg, juni 2011). Tvärtemot dessa ställningstaganden tror vi i Barnplantorna att föräldrar fattar goda beslut antingen de väljer bort eller till teckenspråk! Artikel i Läkartidningen bekräftar kategoriindelningen I en artikel i Läkartidningen med titeln Tvåspråkighet om ungdomar med kokleaimplantat får välja beskrivs dessa tre kategorier, om än missvisande. Redan omslaget på Läkartidningen vilseleder läsaren av artikeln. Omslaget visar en nioårig flicka tidigt opererad med bilaterala CI, men studien avser sju CI opererade ungdomar födda Det talspråkliga barnet på bilden är välintegrerat i skola med hörande barn och representerar därmed motsatt synpunkt jämfört med artikeln! Ungdomarna i artikeln tillhör kategorierna: Talar kan inte teckenspråk. Talar och tecknar. Använder endast teckenspråk. 30 ungdomar fick en skriftlig förfrågan att delta i studien. Endast sju ungdomar tackade ja (23 %). Förklaringen till detta anger författarna av artikeln utan grund (?) till att Möjligtvis har ungdomar med den dominerande upplevelsen att kommunikation är otillgänglig och omöjlig att lösa valt att inte delta i studien. Fler svepande generaliseringar är att I dag är den gemensamma hållningen att kokleaimplantat kan vara till nytta men att det är viktigt att barnen utvecklar tvåspråkighet i svenska och teckenspråk. Naturligtvis ifrågasätter Barnplantorna (fast utan förvåning) varför inte Barnplantorna är angiven i källförteckningen. Kanske är inte Barnplantornas svar i fas med författarnas egen uppfattning i frågan. Till antalet är de ganska jämnt fördelade mellan dessa tre grupper. Ändå redovisas resultaten utifrån ungdomarna i studien. Jag måste erkänna att jag hade svårt att hänga med i varför denna generalisering gjordes i ett vetenskapligt arbete. Till exempel angavs att Ungdomarna upplevde sig tillhöra två språkvärldar. Hur kunde detta avse de ungdomar i kategorin där de kommunicerade via teckenspråk? I resultatredovisningen synes det mest handla om en av de tre kategorierna, nämligen den tvåspråkiga kategorin. Studien förvränger dagens verklighet Rubriken på studien av sju ungdomar födda borde varit Tvåspråkighet bäst för vissa ungdomar med CI. Författarna av artikeln i Läkartidningen samt studien tycks förtränga dagens verklighet. Nämligen att döva barn CI opereras bilateralt vid en ålder under ett år. En verklighet som stämmer ringa överens med det mantra som blivit ett missriktat engagemang för teckenspråket istället för engagemang för barn. Vi får i artikeln ta del av det förgångna, nämligen att Barnen upplevde ljuden som tröttande. För alla de föräldrar som är en del av dagens verklighet tillsammans med sina barn måste det vara skönt att ta del av en studie som beskriver gårdagen eller åtminstone så som författarna uppfattar gårdagen. Dagens barn med CI sover ofta med sina CI:n eftersom de vill höra alltid. Barns högsta önskan är att få vattentäta CI för att få höra alltid! Inkonsekvenserna i studien påvisas till exempel på sidan 36 med en kort sammanfattning om de ungdomar som inte kunde teckenspråk. Författarna anger ungdomarnas kommunikation med jag ser mig inte som handikappad på något vis och detta tolkas som att de upplevde att inget funktionshinder förelåg. Denna sammanfattning kullkastar fullständigt artikeln i Läkartidningen och den felaktiga slutsatsen om att tvåspråkighet är bäst om ungdomarna får välja! Däremot visar studien med all önskvärd tydlighet att de tre kategorierna finns även bland barn CI-opererade på 1990-talet. Jag måste erkänna att jag funderar över författarnas slutledningsförmåga ytterligare när de först bekräftar i artikelns sista stycke att teckenspråket får en marginell roll i livet för döva nyfödda som idag får bilaterala CI före ett års ålder. Några rader längre upp i artikeln hävdas att deras studie stöder att alla barn med CI ska lära sig teckenspråk. En ansedd professor i psykologi som motsäger sig själv så flagrant? Märkligt! I artikelns näst sista mening påstår författarna också flagrant felaktigt att vi idag vet mycket lite om vilka konsekvenser det får för döva barn som får en god hörsel och språkutveckling med CI men inte kan teckenspråk. Författarna har själva utifrån delresultat i studien svarat (utan att förstå det?) på frågan. De har beskrivit ungdomar med CI i övre tonåren, många år efter CI-operation. Några har en fullgod kommunikation med talspråk utan att kunna teckenspråk. De har berättat att dessa ungdomar inte betraktade sig som handikappade och de har själva dragit slutsatsen att inget funktionshinder förelåg trots att de inte använde teckenspråk. När författarna i näst sista meningen påstår att vi vet väldigt lite om konsekvenserna för den grupp som de karaktäriserat som icke handikappade och utan funktionshinder så framstår det som författarna är så fast i ett cementerat synsätt att det förklarar deras oförmåga att förstå en ny verklighet som har förvånat oss alla nämligen att: Cochleaimplantat är en av de största teknologiska landvinningarna i modern tid att återskapa ett sinne! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Illustration: Tamara Kryvolap 6 7

5 KAROLINSKA INSTITUTETS FORSKARE SKRIVER Debattartikel: Teckenspråk? Ja, utifrån behov och inte grupptillhörighet! Kanske var det lättare för föräldrar till döva barn att göra språkval före 1990-talets början. När det gäller förskole- och skolplacering handlade det om specialförskola/- skola eller hörselförskola/-skola och då beroende på om barnet var talspråkig eller teckenspråkig. Med andra ord en tydlig skiljelinje; tal eller teckenspråk. Sedan cochleaimplantat (CI) på barn blev en realitet i början av 1990-talet har behoven och förutsättningarna successivt förändrats utifrån vidgade kriterier för CIoperation, tidigare operation etc. Men det finns också mer kunskap idag om språkinlärning/utveckling samt betydelsen av kognitiva och neurologiska aspekter på lärande. Utbud och behov av språk Graden av hörselnedsättning och kognitiva förutsättningar styr habiliterande insatser avseende språk och kommunikation. Det kan handla om teckenspråk eller kombinationen hörteknikanvändning (hörapparat, cochleaimplantat) och talspråk eller andra kompletterande kommunikationsmetoder. För barn med hörselskada styrs behoven och insatserna inte utifrån grupptillhörighet, utan utifrån individuella förutsättningar som dessutom kan och kommer att förändras över tid. Presumtiva användare av cochleaimplantat har genom nationell hörselscreening vid födelsen möjligheter till tidig hörsel- och talspråkstimulering, som tidigare inte varit möjlig för dessa barn. I samband med diagnostisering av hörselnedsättning är det nödvändigt att habiliterande insatser rörande kommunikationsstrategier och teckenspråksundervisning till föräldrarna snabbt kommer till stånd. Efter CIoperation, om operationen sker tidigt och inga andra funktionsnedsättningar finns, förändras behovet av habiliteringsinsatser. Nu är behovet stort av hörsel- och talspråkstimulering. En stödinsats är AVT (Auditory Verbal Therapy) för föräldrar, som nu finns tillgängligt inom alltfler landsting. Vad händer med behovet av teckenspråk när barnet utvecklar hörsel och tal? Det är väsentligt att föräldrar erbjuds information och vägledning utifrån kunskap och fakta, men absolut inte attityder eller värderingar. Föräldrar ska inte värderas i sin föräldraroll huruvida de utvecklar fullgott teckenspråk eller ej. Föräldrar ska inte heller värderas i sin föräldraroll huruvida barnet utvecklar fullgott talspråk eller ej. Det är emellertid ett föräldraansvar att hemma ge sina barn förutsättningar för fullgod kommunikation och språk. Tidigare teckenspråkskommunikation inkluderar efter CI-operation en medveten talspråklig stimulering. Detta innebär att föräldrar övergår till talspråklig kommunikation med sitt barn, men att de har varierande grader av teckenspråksanvändning över tid. Vissa föräldrar kan senare ha en önskan om ytterligare kunskap i teckenspråk, andra har inte dessa behov. Ingen värdering hos omgivningen bör göras av föräldrars ställningstagande grundat på sitt barns behov. Teckenspråk för föräldrar och yngre barn hur bör det se ut? Hörsel- och talspråksutveckling tar tid. Tecken kommer i varierande utsträckning över tid i de flesta fall att vara ett komplement i kommunikationen mellan barn och familj. Utifrån detta bör landstingen ta ett helhetsgrepp över erbjudandet om teckenspråk till föräldrar, barnet och syskon tillsammans! Kommunikation sker i samspel inom familjen. Detta ska vara just ett erbjudande utifrån behov, inte ett krav! I dagsläget är detta tyvärr ingen möjlighet. Föräldrar kan återuppta sin teckenspråksinlärning, men landstingen tar inget ansvar för de yngre barnen, det vill säga det finns inget familjeperspektiv på kommunikation! Teckenspråksundervisning utifrån behoven idag Utifrån tradition förekommer fortfarande i teckenspråksundervisningen viss undervisning om dövas historia och kultur. Frågan är om det är relevant idag 2012, och hur återges historiebeskrivningen!? Om ett barn aldrig kommer att lära sig talspråk för vardagskommunikation ser förutsättningarna annorlunda ut för föräldrar och barn jämfört med den familj där tecken är ett komplement till tal i vissa situationer. I det första fallet hänger språk och dövkultur ihop eftersom teckenspråket troligen blir barnets första språk. Här är det synnerligen viktigt att föräldrarna lär sig sitt barns första språk. För familjen till barnet där tecken kanske är ett komplement i vissa situationer finns ringa anledningar till sammanblandning av språk och dövkultur. Åter igen, gruppen döva och hörselskadade barn är heterogenare än någonsin och det är viktigt att se till barnens skilda behov! Tvåspråkighet vilka kan förväntas bli tvåspråkiga Barn med cochleaimplantat som har döva föräldrar blir per automatik teckenspråkiga utifrån att teckenspråk är familjens språk. Här har hörselvården ett stort ansvar att tillse att barnet får hörsel- och talstimulering för att kunna utveckla talspråk. Föräldrar ska erhålla anpassad vägledning utifrån att vara föräldrar till ett barn med utvecklingsbar hörsel. Hörselvården måste stödja förskola och skola i barnets talspråkutveckling och ge kunskap om barnets situation med ett språk hemma och ett annat i förskola/ skola och samhälle. Dessa barn kommer troligen, i likhet med s.k. CODA-barn 1, att bli tvåspråkiga. Med god talspråklig utveckling hos barn med CI (sett över tid) kommer behovet av fördjupad kunskap i teckenspråk att minska. En stor grupp barn med cochleaimplantat kommer inte att bli tvåspråkiga (tal, teckenspråk) och kan inte förväntas bli det! De har en hörande familj, hörande socialt umgänge och är inkluderade i förskola/ skola. För dessa barn handlar det om att finna kommunikations- och hörselstrategier i en i övrigt talspråklig omgivning. Åter igen motivation styr språkbehov. Näst intill alla föräldrar väljer idag att ge sitt barn möjlighet till hörsel- och talspråksutveckling. Med CI kommer barns behov av språk att skifta och vara föränderligt över tid. Det handlar om att stödja familjerna i deras val av CI för sitt barn och därmed barnets möjligheter till hörsel- och talspråksutveckling. Låt oss inte stigmatisera detta! Text: Jan Andersén, Leg. Psykolog CI-verksamheten/Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Ann-Charlotte Gyllenram, Barnplantorna 1 CODA används som benämning på hörande barn till döva föräldrar; Children Of Deaf Adults. Boken inleds med ett citat av Helen Keller: Hörseln är det djupaste och mest filosofiska sinne vi har, det som gör oss till människor. Dövhet innebär en förlust av livsviktig stimulans, ljudet av röster som ger oss språket, som sätter tankar i rörelse och förbinder oss med varandra intellektuellt sett Hörseln Det första sinnet En bok av Konrad S. Konradsson Detta är en bok för dig som vill veta mer hörseln. Den är rikt illustrerad och beskriver hur örat fungerar, om ljud, hörseln och olika apparater. Kort sagt allt du behöver veta om du drabbats av hörselproblem. Här lyfter författaren fram olika hörselskador och på ett lättillgängligt sätt berättar han om den historiska bakgrunden och vad man kan göra idag och i framtiden för att behandla och bota. Utöver några korta faktaavsnitt så får också läsaren kännedom om hur hörseln fungerar normalt, orsaker till skador på hörselsystemet och hur man blir omhändertagen i hörselvården från den första undersökningen till rehabilitering/behandling. Dagens behandlingsmetoder redovisas liksom mer översiktligt ett framtidsscenario. Boken kan läsas i sin helhet men man kan också hoppa mellan kapitlen och ändå ha möjlighet att förstå. Ett utförligt register gör att boken även kan användas som uppslagsbok. Konrad S. Konradsson Hörseln Det första sinnet Docent Konrad S. Konradsson är född på Island. Han är specialist i hörselrubbningar och öron-, näs- och halssjukdomar. Han har varit hörselvårdsansvarig läkare i Reykjavik, Lund, Köpenhamn och nu på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Han har varit sakkunnig hos Socialstyrelsen i Stockholm, Sundhedsstyreslen i Köpenhamn och Socialdepartementet i Reykjavik. Han har varit ordförande för Svensk Medicinsk Audiologisk Förening och sekreterare i International Association of Audiological Physicians. Hans forskning har fokuserat på yttre tryckändringars inverkan på innerörats funktion, samt på trumhinnans rörlighet. Boken ges ut samtidigt på isländska och svenska. Boken finns också som e-bok och kan köpas hos en Internet bok handel (ISBN ) eller på Karolinska Universitetet University Press (direktlänk: Källa: 8 9

6 Öppet brev till Barnplantorna Barn under stark påverkan för att lära sig vara döva 2012! Det är många som hör av sig till Barnplantorna med respons på vårt intressepolitiska arbete ett arbete med fokus på familjer till barn med hörselnedsättning. Ett långt mail kom för ett tag sedan ifrån en f.d. anställd inom specialskolan. I överenskommelse med denna person bifogas mailet i sin helhet. Jag läser med glädje det du och Barnplantorna skriver. Jag har under många år arbetat med döva och hörselskadade barn och tycker att det du för fram stämmer väldigt bra. Jag vet av erfarenhet att arbetssituationen är tuff, inom i vart fall den specialskola jag har erfarenhet av, om man vågar visa att man använder tekniska hjälpmedel som hörapparater och mikrofoner eller om man genomgått en CI-operation. Då står man inte högt i kurs! Det känns även aktuellt att ställa frågan om varför viktig vidareutbildningstid för personal på studiedagar ska ägnas åt dövas kultur? Genom detta är det mitt menande att barnen kommer att utsättas för stark påverkan (mot CI och för teckenspråk) av personal under sin skoltid. Denna påverkan kan komma att få betydelse för barnens egen syn på sig själva och sina hjälpmedel. Döva och för all del även hörande bland personalen som kallar sig socialt döva tillåter sig att mer eller mindre öppet förkasta CI utan rationella argument eller att bara tiga ihjäl förekomsten av det utan att ägna en tanke åt vad det förhållningssättet får för betydelse för de personer de arbetar tillsammans med. Jag vet exempel på vardagssituationer där barn med flerfunktionshinder tvingats att teckna, trots att man vetat om att teckenspråket faktiskt inte är det mest optimala uttrycksmedlet för just det aktuella barnet och där istället alla möjligheter till kommunikation hade behövt tas tillvara. Ett sådant handlande från ansvarig pedagogisk ledning kan inte sägas vila på forskning och beprövad erfarenhet. Döva lärare och assistenter bryr sig långt ifrån alltid om att sätta på ljudet till material som presenteras digitalt trots att policyn SKA vara så. Vuxna med cochleaimplantat tystnar på sin arbetsplats och orkar inte säga något när mikrofoner i allmänna utrymmen inte fungerar; de blir bara återigen betraktade som jobbiga och några som inte följer den allmänna normen, det vill säga att vara döv = använd inga hjälpmedel på denna arbetsplats! Stäng av rösten! Om du hör något med dina hjälpmedel så ta av dem och låtsas hellre vara helt döv, för det är normen och det som ger dig status. Att visa att man uppfattar något via hörseln är fult. (Ja, så är det faktiskt!) Vilken kompetens finns inom specialskolan angående tvåspråkighet? I den specialskola som jag närmast refererar till finns det inte en enda person som har cochleaimplantat i den s.k. tvåspråkighetsgruppen. Däremot ingår det i gruppen flera döva och andra som ensidigt förespråkar teckenspråk. Är det verkligen rimligt och representativt idag? Inte någon enda gång har man från skollednings håll officiellt tagit upp vikten av föredömen för vår tids döva. Vad som gällde för 100 år sedan har man redan hört tillräckligt om vid det här laget. Den verkligheten kommer inte att vara aktuell för de unga med CI som växer upp nu. Det borde väl istället vara kring dessa nya förhållanden som man hade anledning att fördjupa sig i på sina studiedagar. Specialskolan borde vara först med att ligga i framkanten med sådan information. Jag blir beklämd och ledsen över att så inte är fallet. Ledsen för att barn missar viktiga chanser, ledsen för att medarbetare far illa år ut och år in men också ledsen för att en skola så kapitalt kan misslyckas med sin värdegrund. Pendeln från den så illa omtyckta period som bland döva benämns som oralismen har verkligen svängt åt det mest oönskade håll man kunde önska sig om man tror på inkludering och utveckling för alla i vårt samhälle. Lärandet i samspel med hörselstimulering för barn med CI. Det behövs absolut inte några fler studiedagar om dövkulturen på specialskolorna utan istället behövs aktuell och spännande information om hur man optimerar sitt nya sinne och hur mycket man kan lära sig att höra om man använder det och vad det betyder för individens samlade kunskapsutveckling. Lärandet fortsätter ju så länge man exponeras för nya hörselintryck och situationer, vilket är otroligt utvecklande och hoppingivande. Då måste man emellertid också ha en omgivning som förstår detta och även ser vilken nytta och glädje det kan föra med sig för den enskilda individen i det långa perspektivet. Det behövs personer (professionella med kunskap eller egna erfarenheter av CI) som både kan berätta, uppmuntra och förklara hur detta är ibland utifrån ett självupplevt perspektiv. Barnen måste få stöd att utveckla det sinne som har återskapats med CI. Det är den kunskapen som behövs idag. Elever med CI lär sig antagligen mer inkluderat! Jag tror att de elever med CI som idag går inkluderade inte bara lär sig mer i skolan än sina kamrater i specialskolan, de slipper dessutom den deprimerande dövhierarkin där de tycks lära sig att självförtroendet ska baseras på dövheten. Det är aldrig lätt, oavsett om man är ung eller gammal, att ha ett funktionshinder och att finna strategier för att hantera det. Det är emellertid troligt att man finner fler och bättre strategier om man åtminstone får prata och tänka fritt kring de frågor som uppstår kring detta. I dövvärlden finns tyvärr ännu inte den möjligheten. Jag tror att Barnplantorna känner till mycket av det som här ovan framförts, men jag vill ändå framföra det som ytterligare stöd för ert fortsatta arbete. Jag vet att Barnplantorna och dess ordförande får motta mycket kritik från olika håll och att det stundtals säkert kan kännas väldigt tungt. Då kan det, som motvikt, vara bra att veta att det finns andra som Barnplantorna genom sitt arbete ger röst åt. Jag vet iallafall några som av olika skäl tyvärr varken får eller kan göra sina röster hörda på denna specialskola där värdegrunden så helt fallit isär och där metoder i undervisningen mer för tankarna till en allsmäktig tro än till vetande och kunskap! Lycka till i ert viktiga arbete! F.d. anställd i specialskolan 10 11

7 Kajsa har benförankrade hörapparater: Vi ser en ljus framtid för Kajsa I anledning av att Barnplantorna tillsammans med Sahlgrenska Universitets sjukhuset i Göteborg gör en informationsfilm om benförankrade hörapparater intervjuades en rad föräldrar, barn och ungdomar. Kajsa Lövbrand var ett av de barn vars förskola vi besökte utanför Göteborg. Vi hann med att träffa entusiastiska lärare, hörselpedagog och lärare som gärna profilerade skolan och visade på det som vi också noterade nämligen att Kajsa var en del i den sociala gemenskapen i klassen. De första åren Kajsas mamma Jenny Lövenbrand berättar att Kajsa är adopterad. Kajsa kommer från Kina och var två år och fyra månader när hon kom till Sverige. Vi har alltid vetat att hon har nedsatt hörsel, behöver hörapparater samt i början inte hade något språk, berättar Jenny. Vi lärde oss basala småbarnstecken innan vi hämtade henne, och hon lärde sig blixtsnabbt att teckna tillbaka. Vi tecknade hela tiden första året, men i takt med att hon utvecklade alltmer talspråk har tecknandet avtagit. Skolan fungerar bra men ljudmiljön bör bli bättre. Bortsett från besök av hörselpedagog har Kajsa inget speciellt stöd i klassen. Det är en vanlig förskoleklass om 25 barn där Kajsa är det enda barnet med hörselnedsättning. Det finns tre pedagoger som är anställda på heltid och en pedagog på halvtid. Det fungerar bra för Kajsa i klassen, enligt skolpersonalen. Detta bekräftas även av Kajsas föräldrar. Initialt har det emellertid varit svårigheter med hög ljudnivå och då framförallt på fritids där det är många barn. Det har även varit svårigheter på rasterna då ljudmiljön på skolgården är svår. Skolgården är formad som ett U och omgiven av byggnader där ljuden studsar. Även ljudnivån i bamba (matsalen) är problematisk där Kajsa har svårt att uppfatta vad de andra säger. Vi har inte ångrat vårt val av skola Det är intressant för andra föräldrar att få veta vad som styr föräldrar i skolvalet när barnet har en hörselnedsättning (oberoende av typ av hörapparater). Vi diskuterar detta med Kajsas mamma Jenny som understryker: Vi hade flera aspekter i åtanke när vi valde skola. Vi ville ha en skola relativt nära där vi bor så att det skulle vara enkelt att umgås med kompisarna. Kajsa har alltid varit lite orolig vid förändringar så det var även viktigt att det skulle följa med någon kompis från förskolegruppen. Vi visste också att en god ljudmiljö i skolan är viktig så att Kajsa kan tillgodogöra sig undervisningen. Vi pratar lite grann om olika skolval och Jenny Lövbrand påpekar att de alltid varit öppna för att hörselklass eller en mindre grupp inom en friskola skulle kunna vara ett alternativ för Kajsa, om det inte skulle fungera i den förskoleklass hon går i. Vi diskuterade fram och tillbaka inom familjen samt med hörselpedagog och förskolepersonal innan vi fattade beslutet att pröva vanlig klass. Det har vi inte ångrat, säger Jenny. Kajsa är öppen med att hon har en hörselnedsättning Det fungerar utmärkt för Kajsa med kompisar i skolan, hon har gott om kompisar i klassen och en ny bästis som hon umgås med jämt. Hon har från början varit öppen med att hon hör sämre än andra, har hörapparater samt små öron. Det var jobbigt i början då hon tyckte att barnen tittade och undrade lite för mycket, berättar Jenny. Hon löste det genom att tillsammans med fröken informera om situationen vid en samling. Sedan dess har det inte varit något problem. Föräldrarna är lyhörda inför de särskilda behov Kajsa har i skolan Naturligtvis hoppas Kajsas föräldrar och Kajsa själv förstås att det ska fortsätta att fungera i skolan. Mamma Jenny säger emellertid: Vi är dock lyhörda för att Kajsa, som är en smart och vetgirig liten tjej, kan behöva byta skolform om hon inte, mot all förmodan, skulle hänga med till följd av sin hörselnedsättning. Vi är nöjda med hörselvården Kajsas föräldrar tycker att informationen från hörselvården har varit bra. I likhet med många andra föräldrar har de sökt information själva på Internet samt via bekanta som jobbar inom hörselvården. De var väldigt tillmötesgående inom hörselvården då vi innan avfärd till Kina både utrustades med ett Baha på softband att ta med samt fick genomgå fem privatlektioner i basalt teckenspråk, konstaterar Jenny. Vi ser en ljus framtid för Kajsa Kajsa har dubbelsidig mikroti (ytteröremissbildning) och det kommer troligen aldrig att bli aktuellt med mellanöreplastik. Dock är ytteröre rekonstruktion uppe på tapeten ibland. Familjen har varit på besök på plastikkirurgen och fått allmän information om operationerna. Fram till skolåldern har Kajsa egentligen inte varit så intresserad av att operera öronen men nu börjar hon känna av mer att hon vill ha stora öron, berättar Jenny. Dels för att kunna ta hål i öronen och ha solglasögon, men också för att det inte alltid är roligt att vara annorlunda. Hon är dock oroad för vad som ska hända med hennes små öron vid operationen, i nuläget skulle hon nog helst vilja ha ett par små och ett par stora öron. När tiden är mogen får vi tillsammans fatta ett genomtänkt beslut, som tur är har vi några år på oss. Det lutar dock mot att det kommer att bli operation. Kajsas föräldrar ser optimistiskt på Kajsas framtid. De konstaterar att Kajsa är en glad, smart och pigg tjej med mycket skinn på näsan. Hon får göra vad hon vill inom lagens råmärken så länge hon är lycklig, säger mamma Jenny skämtsamt. Just nu vill hon bli frisör, doktor, laga sushi, ha långa naglar och smink, gifta sig med bästisen Moa, adoptera fyra barn samt ha en bondgård. Vår uppgift är att se till att stödja henne så mycket att hon kan fortsätta att vara glad, smart, pigg och ha skinn på näsan och utvecklas till en harmonisk vuxen. Kan det bli tydligare. En stor eloge till alla fantastiska föräldrar och tack Kajsa och Jenny Lövbrand att ni ville ställa upp och berätta. Föräldrar törstar efter information för att fatta kloka beslut om allt möjligt under sitt barns uppväxt! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Bengt Karlsson 12 13

8 Nyhet! Ensuring a Hearing Future MED-ELs elektrodledare: Konstruerad för att bevara befintlig hörsel. ReSound är ett av världens ledande företag inom hörselteknik. Nu lanserar vi modex 3.0 som innehåller en mängd olika nyheter i samma beprövade skal. Vår sjätte generations trådlösa skolsystem. Med modex 3.0 får eleven ta del av undervisning från både lärare och klasskamrater via systemets små ergonomiska mikrofoner. Vi har gjort mikrofonerna än mer säkrade för användande i skolmiljöer. Systemet är utvecklat med fokus på ljudkvalitet och taluppfattning. Vi överför ljudet analogt och okomprimerat. Ett brett urval av högtalarsystem finns för att säkerställa våra kunders behov. Hörapparaterna och CI kan nu göra det de är bäst på anpassa ljudet till den individuella hörseln. Nu i ny version! modex 3.0 För oss på ReSound är det viktigt att fokus för eleven ska ligga på lärandet. Att få möjlighet till att ta del av och tillgodogöra sig kunskap på lika villkor. Därför har vi lagt stort fokus på att utveckla vårt skolsystem modex. ModeX 3.0 Rent och klart ljud helt enkelt. - Den mjukaste och mest flexibla elektroden på marknaden. - Idealisk för implantation via runda fönstret. - Placeras utmed cochleans yttervägg för att bevara de neurala strukturerna. - Finns i flera olika längder och varianter för olika anatomiska behov. Möllerström Medical AB Slagthuset, Malmö medel.com MAESTRO System för Cohleaimplantat EAS System för Hörselimplantat Nu godkänt för barn! VIBRANT SOUNDBRIDGE System för Mellanöreimplantat GN ReSound Sverige AB - ALD-Division - info@gnresound.se Tel SEr1.0 14

9 Profilera dig med en ny kostym Reklambyrån Xtrovert Media är den färgstarka fullservicebyrån i Göteborg med de stora resurserna kontakten med oss räcker för de flesta typer av uppdrag inom reklam, marknadsföring och informationsproduktion. Vi kan bland annat stå till tjänst med: Grafisk design och produktion Original och trycksaker Bildbehandling och foto Illustration 3D-visualisering Textproduktion och copywriting Tidningsproduktion Mässmaterial och event Profilreklam Strategisk kommunikation Webbdesign och webbproduktion Filmproduktion Butikskommunikation Informationsproduktion Projektsamordning Slå oss en signal på , eller maila info@xtrovertmedia.se Rapport från Finland: Cochlear Club i Tammerfors I början av februari samlades över 100 personer i Tammerfors, Finland, för att delta i landets första Cochlear Club som arrangerades av Cochlear Nordic AB. Utbildningsdagen riktade sig till brukare, föräldrar, anhöriga, CI-kandidater och andra berörda (lärare, daghemspersonal med flera). Dagen bjöd på praktisk utbildning i CIteknikens funktioner och möjligheter. Dessutom ingick information om Cochlears senaste produkter samt information från intresseorganisationer och andra verksamma inom hörselområdet. Dagen var avsedd för hela familjen och barnen erbjöds roligt program så att föräldrarna i lugn och ro kunde fokusera på utbildningen. Utöver föräldrar och barn deltog även många vuxna CIanvändare och deras anhöriga. På så sätt blev dagen även en träffpunkt för yngre och äldre brukare. Många brukare, mycket teknik Förmiddagen inleddes med att Mika Teivainen (CI & Baha Manager Finland) och Ville Sivonen (Nordic Research Manager) från Cochlear berättade om ljudprocessorn Nucleus 5 och om Remote Assistant, fjärrkontrollen som hör till. Brukarna får givetvis information om detta på sin hemklinik, men repetition och uppfräschning är till stor nytta när det handlar om avancerad teknik med många funktioner. Brukarna bidrog med egna erfarenheter och många ställde frågor. I sina föredrag berättade Mika och Ville konkret och praktiskt om apparaterna och med hjälp av tydliga illustrationer med animeringar fick åhörarna en överskådlig bild av hur tekniken fungerar. Ett stort plus var att alla deltagare kunde få presentationerna hemskickade på USB-minne, så nu har vi alla en enkel och konkret CI-manual på finska att använda oss av. Som kuriosa kan nämnas att det i Finland har implanterats cirka 800 (40 % barn, 60 % vuxna) implantat fram till idag och i världen uppskattas det finnas cirka CI-användare. Brukarna blir fler och fler och indikationerna för CI breddas hela tiden. Förmiddagen bjöd även på en presentation om hur ett CI fungerar tillsammans med annan (hörsel)teknik, bland annat mobiltelefoner, FM-system och slingor. Ett viktigt tema när både barn och vuxna använder sig av allt mer teknik i vardagslivet. Bilaterala CI nu även vardag i Finland Bilaterala CI är en fråga som diskuterats mycket i Finland och ämnet väckte även tankar och frågor under Cochlear Clubdagen. Tammerfors universitetssjukhus utförde i augusti 2007 de första bilaterala CI-operationerna på barn i Finland och var 17

10 Cochlear Nordic AB) och Barnplantornas ordförande Ann-Charlotte Gyllenram. Håkan pratade entusiastiskt om Cochlear och hur företaget arbetar för att kunna erbjuda sina kunder, brukarna, bästa möjliga teknik och service. Som exempel kan nämnas att Cochlear kontinuerligt återinvesterar i forskning för att kunna utveckla och förbättra sina produkter viktig information för brukarna som livet ut kommer att använda sig av den teknik företaget utvecklar. Ann-Charlotte berättade på ett engagerande sätt om sina personliga erfarenheter, om hur Barnplantorna grundades och hur förbundet utvecklats. Hon betonade den kraft och kunskap som föräldrar till barn med hörselnedsättning besitter och poängterade betydelsen av detta, inte bara för det enskilda barnet utan också för hur behandling och habilitering av hörselnedsättningar utvecklas. länge det enda sjukhus i Finland som erbjöd barn bilaterala CI. Juha-Pekka Vasama, docent och ansvarig överläkare för verksamheten i Tammerfors, berättade om sina erfarenheter av bilaterala CI-operationer på barn. Bland annat framkom att samtliga föräldrar till barn som fått bilaterala CI i Tammerfors bedömde att barnen klarade sig bättre i vardagen och hade mer nytta av två CI än jämfört med ett. Vidare ansåg föräldrarna att barnen hörde bättre i bullriga miljöer och att barnens riktningshörsel utvecklats med två CI. Juha-Pekka Vasama berättade även att man nu startat upp ett forskningsprojekt i Tammerfors där ensidigt döva vuxna får CI. Det blir spännande att höra hur detta forskningsprojekt faller ut! Sedan hösten 2010 har samtliga andra sjukhus som genomför CI-operationer i Finland erbjudit bilaterala CI till barn (universitetssjukhusen i Uleåborg, Kuopio, Åbo och Helsingfors). Uppskattade svenskar gäster Cochlear Club-dagen fick även svenskt besök av Håkan Hansson (General Manager, Intresseorganisationer Efter Ann-Charlottes framförande var det, lämpligt nog, dags för LapCI (riksorganisationen för barn med cochleaimplantat i Finland). Det finska ordet lapsi betyder barn, därav föreningens namn LapCI med anspelning på barn med CI. Minna Mäkelä som är mamma till två barn med CI och föreningens informatör stod för presentationen. Hon berättade bland annat att föreningen fått ekonomiskt bidrag för att fortsätta ordna workshop-dagar och -helger för barn med CI och deras familjer. Den senaste workshophelgen som arrangerades av LapCI hade känslor som tema och familjerna fick då delta i en känsloskola utarbetad för barn med hörselnedsättning. Även CI-kommittén inom Finska Hörselförbundet presenterade sin verksamhet som främst är riktad till vuxna CI-användare. Satakieliprogrammet Sist ut för dagen var presentation av Satakieliprogrammet som jag själv tillsammans med min kollega Hannele Hyvärinen stod för. Satakieliprogrammet är ett nationellt nätverks- och samarbetsprogram som finansieras av finska penningautomatföreningen (RAY). Programmets namn är en metafor, där det finska ordet satakieli betyder näktergal, men man kan även dela in ordet i sata som betyder hundra och kieli som betyder språk. Satakieliprogrammets syfte är att öka kunskapen om barn med hörselskada och deras kommunikation samt stöda utvecklingen av talat språk, kommunikation och inlärning genom att påverka barnets närmiljö. Programmet arrangerar även tillfällen där föräldrar, ungdomar och barn får möjlighet att träffa andra i samma situation. Cochlear Club-publiken fick höra om verksamheten för året 2012 som innefattar många lokala utbildningstillfällen, läger för ungdomar, förnyade hemsidor samt två större nationella/internationella arrangemang. Finlands största konferens om barn med hörselnedsättning, Satakieliseminariet, kommer att gå av stapeln i Kajana den 27/9 28/ Dessutom arrangerar Satakieliprogrammet utbildningsdagar i samarbete med The Ear Foundation den 29/11 30/ i Helsingfors. Förhoppningsvis kan dessa tillfällen även locka publik från Sverige! Följ våra hemsidor information på svenska kommer inom kort. Cochlear Club återkommer Ett stort tack till Cochlear Nordic för en givande dag! Cochlears tanke är att framöver ordna denna typ av möte en till två gånger om året på olika ställen i landet. Idén är mycket god och kommer garanterat att locka deltagare även i fortsättningen. Text: Annina Alexandersson, Utbildare för Satakieliprogrammet i Finland, logoped. Bilder från seminariet: Cochlear Nordic 18 19

11 Teknik- & kommunikationsmässan 2012 Mässan med det senaste inom hörselteknik, kommunikation och hörselhabilitering Cochlear Baha Support app. Service dygnet runt via din smartphone. FRI ENTRÉ Mässan vänder sig till barn/ungdomar/vuxna med hörselnedsättning eller dövhet (med eller utan hörapparat/ci/baha), föräldrar, professionella samt övriga intresserade. Mässan arrangeras av: Barnplantorna, Habilitering & Hälsa/Hörsel- och Dövverksamheten, Kannebäcksskolan samt Katrinelundsgymnasiet/Hörsel. För mer information se: Grafisk produktion: Xtrovert Media, Göteborg, Folkets Hus, Järntorget, Göteborg Onsdagen 19 september kl Cochlear Baha Support app kan laddas ner gratis från App Store och Android Market. Applikationen innehåller både text och videofilmer som ger stöd vid felsökning, justering, app-ears rengöring och underhåll av din Baha ljudprocessor samt tips vid resor - För mer information kontakta oss på info-sverige@cochlear.com, eller besök vår hemsida. Cochlear, Hear now and always and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited. Baha, Baha Divino, Baha Intenso and Vistafix are trademarks of Cochlear Bone Anchored Solutions. The TiOblast surface technology is licensed from Astra Tech and TiOblast is a trademark of Astra Tech. Cochlear Bone Anchored Solutions All rights reserved.

12 I snart fem år har jag ensam vacklat runt i mörker och försökt hitta en väg, eller ens en karta över hur landskapet ser ut för barn med hörselskada. Det hade troligen varit enklare om någon dumpat mig från en helikopter, mitt i beckmörk natt, någonstans i Amazonas. Där hade jag suttit och inte haft den blekaste blåa aning om var jag var, hur många giftiga ormar som låg slingrade runt lianerna, vilka vilda djur som skulle äta mig till frukost eller ifall Amazonas var i Amerika eller Afrika. Eller kanske är det i Asien? Från den mullrande helikoptern skulle jag höra ett svagt rop från en kommandosoldat med instruktioner: gåååå tiiilll beeeeveeeeeseeeeee (BVC barnavårdscentralen) och så plötsligt försvinner den mullrande stämman ut i fjärran, svagt hörs rotorbladen flopp-flopp-flopp långt ute i mörkret tills det är alldeles tyst och jag omsluts av mörker och kvalmig hetta och dessutom är stenen jag landat på extremt vass och sticker rakt in i vänster höft. Ungefär så känns det när man skall försöka lista ut vad som är bäst för ens hörselskadade barn. Man har två val, sitta kvar och hoppas att ett lyxhotell all-inclusive mitt i allt uppenbarar sig framför en, tar över ens liv, organiserar ens middagsbuffé, arrangerar gemensamma aerobics-klasser efter frukost och serverar paraplydrinkar vid poolen medan tennisläraren masserar ens axlar och den gamla Eagles-låten Hotel California spelas på replay i ipodden. Helt enkelt strunta i att ifrågasätta och bara välja det populistiska mantrat go Krönikan är skriven av Sonja Catani skribent och mamma till en hörselskadad flicka. Sonja har aldrig varit dumpad av en helikopter i Amazonas, hon har aldrig ens besökt Amazonas, men hon har efter en lång vandring i hörselhandikapp-djungeln hittat en väg anpassad för sin dotter ni kan läsa mera om den på sidan 24! I djungeln görs valet! with the flow. ELLER så inser man att allinclusive-hotellet kanske inte är precis det man saknat, man väljer alternativ två. Stiga upp, ta reda på var man är, rita en karta av Amazonas, söka upp vänliga invånare, strunta i mosquitos som biter sönder en, traska runt och bekanta sig med omgivningen inse att Amazonas de facto ligger i Sydamerika och är otroligt vackert med en rik natur full av möjligheter. Jag valde alternativ 2. Till en början var hela djungeln av hörselhabilitering, öronläkare, audionomer, audiologer, logopeder, specialpedagoger, operationer, rörinstallationer, teckenspråk, tecken som stöd, privat alternativ, resurspersoner, resor utomlands för att hitta alternativ, specialskolor, integrerade skolor, vaxproppar, öroninfektioner, vokal-övningar, hörapparater, hörselslingor, mikrofoner, blått för vänster och rött för höger, slagsmål med kommuner, diskussioner med dagis, hjälpmedel till vänner, diskussionsforum på nätet och så alla dessa handlingsplaner, fikaraster, mötesprotokoll och uppföljningsprotokoll, TOTALT utslitande. Jag kunde skriva en hel serie av handböcker eller reseskildringar om alla vändor och alla diskussioner och alla problem och alla lösningar både konventionella och okonventionella som jag upplevt under den här tiden. Ingenting var packat och klart, ingenting påminde om ett all-inclusive Aman-hotell eller ens charterresa. Det var totalt ad hoc, oplanerat och framförallt kände man sig som en ensam backpacker utan den blekaste blåa aning om resans slutmål, än mindre om hur man skulle nå dit. Jag var ensam och vilsen. Men precis som i vanliga livet så leder alltid ett beslut till nästa. Det viktigaste var att hela tiden behålla sin integritet och kräva att få göra de besluten som passar individen inte det hörande samhället, skolan, kommunen, dövsamhället, läkarna, pedagogerna eller andra förståsigpåare. Alla barn är individer. För att uppnå bästa resultat för varje enskilt barn så måste det finnas föräldrar som är färdiga att slåss som tigrar och alltid, alltid, alltid, vara på barnets sida. Det är barns rättighet i samhället att i första hand vara individer i andra hand hörande, döva, hörselskadade eller prickiga, rutiga eller randiga. Barn kan inte boxifieras in i en mall enligt hörselskadade/hörande. Samhället kan inte avgöra om barn skall ha möjligheten att höra eller vara döva. Det finns ingen utomstående som kan ta besluten ifall barn skall tvingas in i dövsamhället eller tvingas in i det hörande samhället. Inget barn skall tvingas in man skall ge dem möjligheter enligt det som passar barnet, individen. Vad passar då för ett enskilt barn? Hur kan man avgöra om barn skall höra eller vara hörselskadade eller döva? Hur skall man avgöra om hörselskadade barn skall gå i integrerad skola eller i specialskola? Hur skall man välja om dessa barn skall lära sig teckenspråk eller arabiska eller spanska? Jo genom att låta föräldrarna ta ansvaret tills barnen är stora nog att själva ta beslut. Samhället, vare sig det är det hörande eller det döva, kan inte undgå det faktum att föräldrarna bär ansvaret, allt ansvar, för sitt eget barn. Största delen av jordens befolkning lever i samhällen där individen tar sitt eget ansvar för att uppnå det den vill. Endast i vissa västländer, med Sverige i spetsen, har detta drivits till den polära spetsen, där allt ansvar fråntagits föräldrarna. Organisationer, myndigheter och instanser tror sig veta bättre än föräldrarna. Det finns en allmänt utbredd acceptans av att tro att till exempel en specialpedagog skall veta bäst vad som är bäst för ett barn. Det är totalt absurt! Hur skulle en utomstående person, måhända framgångsrik och framstående inom ett visst område, kunna veta vad som fungerar bäst för en individ. En individ med mängder olika aspekter som spelar in på hur dennes liv ser ut inte bara en hörselskada eller att densamma är döv. Utan allting kultur, omgivning, historik, familjekonstellationer, vänner, släktingar, andra handikapp eller specialiteter, bara för att nämna några få aspekter. Ta alltså era egna beslut för era barn. Se barnet som den individ det är! Ge barnet de möjligheterna ni som förälder vet att är bäst för just ditt barn! Det finns inget allinclusive hotell som passar alla det finns bara skräddarsydda resor till Amazonas där du ritar din egen karta och tar stöd av dem du kan och litar på, på vägen. Men beslutet av hur du gör resan det ligger hos dig! Önskar alla en underbar resa med era barn, vare sig de är döva, hörande eller hörselskadade. Hitta de bästa guiderna och upptäck de finaste ställena! En guide jag haft mycket hjälp av senaste tiden är Barnplantorna. Text: Sonja Catani Bilder: LiquidLibrary & AbleStock 22 23

13 Nu känner jag mig trygg med att det fungerar för Marie i skolan I Sverige sker en intressant utveckling. Föräldrar, oberoende om barnet har någon typ av funktionsnedsättning (t.ex. hörselskada) eller är normalhörande, kräver en ökad valfrihet av förskola och skola. Skolor profilerar sig på olika sätt och inom skilda områden antingen de är kommunala eller statliga. För bara några decennier sedan så fann föräldrar sig i att andra tog hand om deras barn inom sjukvården, förskola och skola utan att föräldrar inbjöds till dialog. Idag verkar många av oss för en balans mellan statliga samt kommunala verksamheter och privata verksamheter inom till exempel skola. Konkurrens främjar ökad kvalitet inom alla verksamheter. Skolstöd Sverige har tecknat avtal med Danderyds kommun Barnplantorna har tidigare rapporterat om Skolstöd Sverige som ett av dessa välbehövliga alternativ som behövs idag ett komplement till kommunal stödverksamhet och landstingens hörselvård. Därför är det glädjande att Skolstöd Sverige tecknat avtal med Danderyds kommun. Det innefattar hörselpedagogiska insatser inom kommunen i förskola, grundskola och gymnasium. Barnplantorna har tidigare rapporterat om Skolstöd Sverige (se bl.a. Barnplantabladet december 2011) och var nyfikna på hur stödet kan se ut i praktiken. Därför besöker Barnplantorna Svalnässkolan i Danderyd. Där går nämligen Marie i förskoleklassen. Hon har en hörselnedsättning och bär konventionella hörapparater. Roger Brodin, välkänd hörselingenjör För många föräldrar i Stockholmsregionen är Roger Brodin en välkänd och engagerad hörselingenjör. Roger jobbade under många år på hörselhabiliteringen för barn och ungdom på Rosenlunds Sjukhus (ingår i Karolinska Universitetssjukhuset). Eftersom Roger önskade prova sina vingar och jobba i annan verksamhet men ändå med samma uppgifter, slutade han och började på Skolstöd Sverige AB, för en mer direkt närhet till barnen i vardagen. Skolstöd Sverige, skola/kommun samt föräldrar i dialog är en styrka Roger ger lite bakgrund tillsammans med Katarina Forsberg, specialpedagog på Skolstöd Sverige. Svalnässkolan är en 0 3-skola som anlitat Skolstöd Sverige för att tillhandahålla en resursperson för Marie 20 timmar per vecka. Skolan har även tillsammans med fastighetsägaren anlitat dem för att förbättra ljudmiljön genom konkreta renoveringsarbeten. Utöver detta har Skolstöd Sverige genom ett ramavtal, i uppdrag från Danderyds kommun att tillhandahålla specialpedagog för alla hörselskadade barn i kommunen, varav Marie är ett. Uppdraget i sin helhet med flera olika beställare var kort och gott att lösa det på bästa sätt så att Marie kan få en, i paritet med andra barn, bra skolgång. Efter en initial genomgång av 4 5-skolor, besökte till slut Maries föräldrar tillsammans med Roger och Katarina från Skolstöd Sverige två olika skolor i kommunen. Efter de besöken gjorde föräldrarna skolvalet för Marie. Närheten till hemmet utan långa resor (som är tröttande) var en väsentlig faktor i skolvalet, liksom de sociala kontakterna med andra barn i skolan samt att det i klassen redan gick en pojke med en hörapparat och lätt hörselnedsättning. Ljudmiljön behövde åtgärdas Det var tydligt för både föräldrar och Skolstöd Sverige att akustiken inte var bra på Svalnässkolan. Roger och Katarina beskrev för rektor på skolan vad som behövde åtgärdas. Det stod klart vid Barnplantornas besök att både rektor och personal var otroligt nöjda med de åtgärder som genomförts för att få en bättre ljudmiljö. Ljuddämpande skivor i taken har satts in i korridorerna, fritids och klassrum. Lärarna är smått lyriska över den positiva förändringen. Vi kommer dessutom från Skolstöd Sveriges sida att ha utbildning för lärare, resurs och berörd personal, berättar Katarina Forsberg. Det kommer att handla om hörselteknik (hörapparater, mikrofonsystem) samt pedagogik. Fokus är vad som är viktigt att tänka på när det gäller Marie och hennes klasskamrat som också har hörapparat. I dagsläget har klassrummet utrustats med Digisystem med fast slinga (fyra elevmikrofoner och två lärarmikrofoner plus högtalare för att de andra eleverna också ska ha nytta av systemet). Detta är en rekommendation utifrån hur arbetssätten ser ut idag. Detta kan naturligtvis förändras om och när behoven förändras, säger Katarina. Vem betalar mikrofonsystemen? Vi diskuterar vem som betalar mikrofonsystemen; landstinget/habiliteringen, skolan eller kommunen? Både Barnplantorna och Skolstöd Sverige tycker att det är olyckligt att det ser så olika ut i Sverige angående ansvarsfrågan. En av Skolstöd Sveriges affärsidé är att hyra ut mikrofonsystem. I ett Sverige där det inte tycks finnas enhetliga regler om vems ansvar modern hörselteknik är, tycks detta vara en framkomlig väg så att barn med hörselnedsättning ska erbjudas en skola på hemorten. Stort behov av samordnare spindel i nätet Katarina Forsberg berättar mer om sin roll som specialpedagog på Skolstöd Sverige AB. Min roll är att stödja pedagoger och vara som en spindel i nätet. Det innebär allt ifrån teknik, akustik och pedagogik och att jag har kontakt med både landsting och kommun. I Skolstöd Sverige AB ser vi möjligheter och har korta beslutsvägar. Katarina Forsberg har arbetat inom landstinget också och vi diskuterar skillnaden mellan att jobba i en stor kontra mindre organisation. Jag har utvecklats i mitt tänk, berättar Katarina. Det handlar inte bara om att jag observerar saker och ting i en skola utan vad observerar jag och vad får jag ut av det. Förut tänkte jag annorlunda. Det har varit som en fortbildning för mig i min yrkesroll att börja på Skolstöd Sverige. Barnen behöver föräldrar som strider för sina barn. Initialt gick Marie på Alviksskolans sexårsverksamhet, berättar Maries mamma Sonja. Men vi ändrade snabbt vårt beslut för vi ville att Marie skulle gå i skola i hemmiljön. Resorna var jobbiga för henne. Föräldrarna fick kontakt med Skolstöd Sverige tack vare kommunen och Katarina Forsberg var med vid ett möte på Alviksskolan. Beslutet om att flytta Marie till en skola i hemmiljön fattades utifrån välgrundade beslut utifrån att Skolstöd och kommunen skulle verka för att Marie fick en optimal lärandemiljö. Det var svårt att få kompisar hemma på fritiden för Marie när hon gick i en annan skola långt från vår sociala miljö, berättar Sonja. Dessutom var klassen på Alviksskolan alltför liten för att skapa en social dynamik och få många kompisar. Vi gjorde verkligen ett försök att bygga upp en social krets för Marie hemma också, men det är svårt även om ditt barn deltar i flera olika aktiviteter på fritiden. Särskilt utifrån att Marie inte gick i samma skola som övriga barn i hemmiljön. Sonja berättar att de långa taxiresorna innebar att Marie alltid var trött. Det gjorde att det var svårt för henne att orka med något på fritiden. Nu är Marie alltid pigg efter skolan, konstaterar Sonja. Hon har massor av vänner som hon snart kan börja cykla hem till, hon känner en tillhörighet och trygghet och framförallt ser hon sig själv som en individ i gruppen inte som ett specialfall! Robert Brodin, hörselingenjör på Skolstöd Sverige AB 24 25

14 Mia 7 år, bär Ponto Pro på soft band som en tillfällig lösning Sonja berättar att Svalnäskolan och Danderyds kommun har sett väldigt positivt på att ta emot Marie. Lärarna ser det som ett stort plus för hela klassen, säger Sonja. Det är en fördel även för kommunen, som nu med nödvändiga anpassningar på Svalnässkolan lagt ut mindre pengar än vad taxiresorna till Alviksskolan kostade. Skolans personal får dessutom unik fortbildning och ett vidgat pedagogiskt tänk som alla barn har nytta av. Dessutom gynnar det kommunen att anpassa en skola även för kommande elever. Sonja, som är från Finland, har stora synpunkter på svensk skola och hörselvård. Hon beskriver svensk hörselvård som uppföljningsmöten och ändlösa protokoll med en enorm mängd inblandade personer, men inget händer. Alla kommuner borde ha tillgång till privata företag som Skolstöd Sverige! Sonja säger att hon äntligen efter många års kämpande med habilitering och förskola känner sig trygg med Maries skola. Vi pratar om hur det borde se ut för barn med hörselnedsättning i skolan. Alla barn har ju inte starka föräldrar som orkar strida för sina barn mot ovilja, dolda agendor (!) samt brist på kunskap inom olika verksamheter. Idealet vore om det i alla kommuner, där det finns barn med hörselnedsättning, fanns ett privat företag typ Skolstöd Sverige, säger Sonja. Det stödet de ger alla inblandade parter är fantastiskt. Även om kommun och skola är beställare så jobbar de alltid för barnets bästa! Sonja poängterar också att kommunerna bör bli medvetna om hur mycket en elevplats i specialskolorna kostar kommunerna. Fakta är att det är en besparing för kommunerna att anpassa skolan för att ett barn med hörselnedsättning ska kunna gå i hemskolan. Det innebär att det finns pengar i kommunerna för att bekosta ett privat företag att åtgärda ljudmiljön i skolans lokaler samt till exempel tillhandahålla elevmikrofoner, understryker Sonja. Detta har dessutom alla elever i skolan nytta av. För personalen åstadkommes också en bättre arbetsplats. Det gäller att synliggöra för kommuner och rektorer nyttan av en god ljudmiljö för alla barns lärande. Något som även kan innebära låg personalomsättning och färre sjukskrivningsdagar för personalen. Större kostnadseffektivitet med kommunala pengar får man nog leta efter. Barn med hörselnedsättning har skollagen på sin sida Skolorna har en tydlig skyldighet att tillgodose de här barnens behov så att de får den undervisning de har rätt till, säger Ann-Marie Begler, generaldirektör på Skolinspektionen. De klarar det olika bra och många gör det alldeles utmärkt. Kan det bli tydligare? De här barnen har skollagen på sin sida! Svalnässkolans visioner borde vara ett mantra för alla skolor: Vi vill skapa förutsättningar för våra elever att med lust och nyfikenhet tillägna sig kunskaper, färdigheter och vingar som bär för att bygga vårt framtida goda samhälle. Text och foto: Ann-Charlotte Gyllenram Ponto - Valfrihet för brukare av benförankrade hörapparater Fokus på brukaren Ponto är en ny benförankrad hörapparat utvecklad med fokus på användarnas behov. Ta utseendet till exempel. Ponto har en elegant utformning som smidigt följer vänster- eller högerörats naturliga kontur och är den mest estetiska lösningen som finns idag. En hörapparat måste vara lätt att använda och därför har Ponto en lättåtkomlig tryckknapp som man enkelt kan byta program eller tillfälligt stänga av ljudet med. Optimal ljudkvalitet Brukarna förtjänar bästa möjliga ljudkvalitet, och det får de genom RISE. Detta är en plattform för signalbehandling som verkligen kan hjälpa användarna att höra naturligt och klara vardagen utmärkt även i svåra lyssningssituationer. Personlig anpassning ett måste När det gäller hörselnedsättningar och personliga preferenser är alla olika. Därför tycker vi att alla brukare förtjänar en personlig anpassningsprocess. Genie Medical är ett utprovnings program baserat på den välkända Genie-plattformen. Programmet har specialutvecklats för Ponto och benledning och ger möjlighet att enkelt anpassa Ponto för olika brukare. Ponto-systemet består av ett brett sortiment med avancerade hörapparater och tillbehör, implantatkomponenter samt kirurgiska instrument. 26

15 Studie av Lena Anmyr: Barn med hörselnedsättning som använder cochleaimplantat eller hörapparat Resultat av studien Lena Anmyr är kurator i CI-teamet vid Karolinska Universitetssjukhuset och doktorand på CLINTEC, Karolinska Institutet. Huvudsyftet med avhandlingsprojektet är att få ökad kunskap om livssituation för barn och ungdomar som använder CI. I projektet ingår fyra delstudier som belyser barnens vardagsliv, psykiska hälsa, personliga och sociala resurser, deras delaktighet i samhället samt vad som främjar respektive hindrar användningen av CI. Få studier om barns livssituation Idag föds cirka 300 barn årligen i Sverige med en hörselnedsättning. Av dessa beräknas 40 till 50 ha en grav hörselnedsättning eller dövhet. Dessa barn får antingen hjälp via traditionell hörapparat (HA) eller via cochleaimplantat (CI). Vetenskapliga studier från 1960 till slutet av 80-talet påvisar att barn med en grav hörselnedsättning/dövhet ofta har en lägre självkänsla, sämre socialemotionell anpassning och att det finns en högre stressfaktor i familjen jämfört med normalhörande barn [1 2]. Sedan CI introducerades på 90-talet så har forskningen ändrat fokus till att mest handla om teknisk, pedagogisk och språklig forskning. Få studier har rapporterat om dessa barns fysiska, känslomässiga och sociala funktion samt hälsorelaterade livskvalitet, särskilt sett från barnets eget perspektiv. Hittills har det inte funnits några publicerade jämförande studier om det dagliga livet för barn med CI och barn med HA. Därför har vi tidigare inte känt till om barn med CI har liknande behov av professionellt stöd som barn med HA. Möjligheten att vara delaktig i olika sociala sammanhang är viktig för individens välbefinnande. I WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa: barn- och ungdomsversion (ICF- CY), har man tagit fasta på delaktighetens och omgivningsfaktorers betydelse för en individs hälsa. ICF-CY utvecklades som ett universellt språk för att kartlägga funktionen hos barn och ungdomar inom deras miljö och utveckling. De ICF-CYdimensioner som berörs av denna studie är kroppsfunktion, aktivitet och delaktighet samt personliga faktorer. Syfte och metod Barn och ungdomar med CI eller HA besitter en värdefull erfarenhet av hur det är att leva i dagliga livet med hörhjälpmedel. Därför är det viktigt att undersöka barnens egna erfarenheter av funktion och behov. Syftet med denna studie var att få ökad kunskap om det dagliga livet för barn med CI eller HA, och deras tankar om sin egen hörsel och andras attityd till den. Studien bygger på en enkätundersökning riktad till barn som antingen hade kontakt med CI-sektionen Karolinska Universitetssjukhuset eller med Hörselhabiliteringen i Stockholm under tiden 2005 till I studien deltog sammanlagt 74 barn och ungdomar med varierande grad av hörselnedsättning eller dövhet varav 36 med CI och 38 med HA. Barnen som deltog i studien var 6, 9, 12 och 15 år. Barnen med HA hade olika nivåer på hörselnedsättning, allt från mild till grav nedsättning. Barnen med CI hade däremot en grav hörselnedsättning eller dövhet. Barnen erhöll sina hörhjälpmedel mellan ett och tio års ålder. I studien användes ett frågeformulär som var specifikt utformat för denna studie. Formuläret bestod av 24 frågor uppdelade i 4 frågeområden; 1) användning av hjälpmedel, 2) hörande i olika vardagliga situationer, 3) barnens egna tankar om sin hörselnedsättning och andras attityder till den, 4) val av språk. Barn med CI besvarade enkäten vid kontrollbesök på CI-enheten och barn med HA vid kontrollbesök på Hörselhabiliteringen. Varje barn besvarade enkäten i närvaro av kurator. Lena Anmyr Auktoriserad socionom och doktorand [1] J.G. Nicholas, A.E. Geers, Personal, social and family adjustment in schoolaged children with a cochlear implant, Ear Hearing 24 (2003) 69S 81S. [2] P. Hindley, Psychiatric aspects of hearing impairments, J Child Psychol Psychiatry 38 (1997) Originalartikel: L. Anmyr, M Olsson, K. Larsson, A. Freijd, Children with hearing impairment Living with cochlear implants or hearing aids, Int. J. Pediatr. Otorhinolaryngol. 75 (2011) Skolmiljö Knappt hälften (41 %) av barnen med CI och hälften av barnen med HA gick i vanlig klass med talspråk som undervisningsspråk. Av resterande barn var det vanligare att barn med CI gick på specialskola med teckenspråk som undervisningsspråk än barn med HA. Barn med ett CI gick oftare på en specialskola och hade fler vänner med hörselnedsättning än de barn som hade bilaterala CI oavsett ålder. Barn med CI hade fler vänner med hörselnedsättning än vad barn med HA hade. Fysiska besvär Vissa av barnen i respektive grupp beskrev att de hade besvär med svett, skavsår, eksem, huvudvärk och magont. Det var fler barn med HA som uppgav dessa besvär. Smärta i nacke och axlar var signifikant vanligare bland barn med HA än bland barn med CI. Dessa besvär rapporterades av de barn som använde HA på en daglig basis, oavsett nivå eller typ av hörselnedsättning. Användande av hörhjälpmedel I studien framkom också att barn med HA använde sina hörhjälpmedel i signifikant mindre utsträckning än barn med CI. Barnen med HA uppgav att de glömde hörapparaterna, att hörapparaterna var trasiga, obekväma att använda eller tråkiga och fula. Nivå eller typ av hörselnedsättning, kön eller ålder hade ingen betydelse för användningsgraden. Av de barn som använde sina hörhjälpmedel kompletterades dessa med hörseltekniska hjälpmedel såsom FM-system, hörselslingor och slingkudde. Barn med bilaterala CI använde oftare tekniska hjälpmedel än barn med ett CI. Kommunikation Signifikant fler barn med CI än barn med HA använde teckenspråk. Barn med CI använde teckenspråket främst i skolan, men även i hemmet och på fritiden. Barn med HA använde teckenspråk i mindre utsträckning i alla miljöer. Det fanns också en signifikant skillnad mellan grupperna i val av kommunikationssätt, 31 % av barnen med CI föredrog talspråk framför total kommunikation och hela 75 % av barnen med HA föredrog talspråk. Barn med bilaterala CI valde talspråk i större utsträckning än barn med ett CI. I båda grupperna fanns det barn som helst bara ville använda teckenspråk (CI 14 %, HA 11 %). Delaktighet Både barn med CI och barn med HA ansåg att deras hörsel var väl fungerande i olika situationer och miljöer. Emellertid hade hälften av barnen med CI och nästan hälften av barnen med HA problem att höra i stora grupper. Signifikant fler barn med HA än barn med CI uppgav svårigheter att höra när de deltog i lagsporter och vid utomhusaktiviteter oavsett grad eller typ av hörselnedsättning. Kön eller ålder hade inte heller här någon betydelse. Drygt hälften (52 %) av barnen med CI och 65 % av barnen med HA uppgav situationer när de önskade bättre hörsel, till exempel i klassrummet, vid samtal med familjemedlemmar och när det gällde att höra på avstånd. Barn som använde teckenspråk rapporterade att detta kommunikationssätt fungerade bra oavsett omgivning eller omständigheter. Teckenspråk i hemmet och i skolmiljön fungerade bättre för barn med CI än för barn med HA. På fritiden fungerade teckenspråket likvärdigt för båda grupperna. Personliga faktorer De flesta av barnen i båda grupperna upplevde inte sin hörsel som ett problem. Barnen upplevde inte heller att andra viktiga personer i deras omgivning tyckte att barnens hörselnedsättning var ett problem. Dock fanns det några barn i båda grupperna som upplevde negativa attityder från sin omgivning. Sammanfattning Barn med CI eller HA i denna studie fungerade lika bra i det vardagliga livet, men det fanns också vissa skillnader. Symtom från nacke och axlar var vanligare bland barn med HA än bland barn med CI. Barn med HA använde sina hörhjälpmedel i mindre utsträckning än barn med CI. Barn med HA uppgav större svårigheter att höra i lagsporter och vid utomhusaktiviteter jämfört med barn med CI. Fler barn med CI använde teckenspråk och valde i större utsträckning total kommunikation än barn med HA. Lena Anmyr Auktoriserad socionom och doktorand 28 29

16 BARNPLANTABLADET DECEMBER MAJ Konferens i Stockholm: Stora Implantatdagen mötesplats för alla! I mitten av mars samlades CI-användare och professionella från habilitering/ sjukvård, förskola och skola på World Trade Center i Stockholm för den numera traditionsenliga Stora Implantatdagen. Konferensen sker i samverkan mellan Möllerström Medical/MedEl och Comfort Audio. Ett brett program Programmet berör både forskning inom området hörselnedsättning/dövhet, nulägesrapport från Akademiska Sjukhuset i Uppsala såväl som kliniken för cochleaimplantat vid Karolinska universitetssjukhuset, erfarenheter från användare samt mycket mycket mer. En stor hedersgäst var professor Göran Bredberg som tillsammans med Sten Harris startade upp CI-verksamheter i Sverige (Lund, Stockholm). Detta har, som vi alla idag vet, resulterat i sex etablerade CI-verksamheter vid sjukhusen i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Workshop varvades med föredrag I olika montrar blev brukare och professionella uppdaterade med kunskap, nog så viktigt när Fritt val genomförs i fler och fler landsting! Comfort Audio demonstrerade sitt program av hörselhjälpmedel och hur de används till CI bland annat. Vid en annan station erbjöds brukare så väl som nyfikna professionella att prata med experter om cochleaimplantat och mellanöreimplantat som till exempel VSB (Vibrant Soundbridge implantat). Föredragen speglade en fantastisk utveckling Alla föreläsare berörde på något sätt den fantastiska utvecklingen inom hörselområdet som skett de senaste tjugo åren. En utveckling som ingen läkare ens kunde ana sent 1970-tal och som idag beskriver cochleaimplantat som en framgångssaga ( success story internationellt). Ingen kan motbevisa detta längre. Stora Implantatdagen speglade samverkan och samsyn som andra ingredienser i en utveckling framåt. Eva Karltorp (överläkare och chef på kliniken för CI Karolinska universitetssjukhuset) beskrev detta så tydligt i sitt anförande och att CI handlar om att ersätta ett förlorat sinne. Hon beskrev också hur kriterierna för CI förändrats under de här tjugo åren. Det handlar om hur utvecklingen och förväntningarna på CI har ändrats. Enligt Eva Karltorp är nu gränsvärdena för CI: om patienten inte hör 30 procent av enstaviga ord med hörapparater; om bästa hörapparatsörat inte ger 50 db i diskantområdet. Hon poängterade också att detta även var en glidande skala. Samverkan och samsyn berörde även Gyllenram, Barnplantornas ordförande i sitt anförande. Bredvid CI-teamverksamheterna har Barnplantorna, föräldrar och brukare varit nödvändiga påtryckare i förändringsarbetet. Detta poängterade Gyllenram och gav flera exempel på Barnplantornas framgångsrika arbete tillsammans med professionen som bilaterala CI, pneumokockvaccinering i barnvaccinationsprogrammet m.m. Nya indikationer för CI Nya indikationer för CI berördes också. Internationellt har detta avhandlats ett tag på konferenser. Därför var det extra angeläget att brukare i Sverige vid konferensen fick besked från läkarprofessionen att de nya indikationerna för CI handlar om att erbjuda personer: bästa möjliga hörsel på båda öronen, CI som behandlingsalternativ vid tinnitus, CI vid ensidig hörselnedsättning. Detta kommer så småningom att vinna gehör i Sverige också genom uppdaterade brukare som ställer krav på optimal hörselhabilitering. Vi hör med hjärnan men lyssnar med öronen Anders Ringdahl, pensionerad överläkare från Göteborg, beskrev så tydligt patientens perspektiv utifrån undersökningar bland vuxna med CI som han gjort. Han konstaterade också att: Vi hör med öronen men lyssnar med hjärnan. Naturliga saker som han tog upp som var viktiga för alla människor och som varit viktiga argument för vuxna att genomgå CI-operation är: önskan att höra och kommunicera med familjen, fortsätta med sitt liv, behålla jobbet. Anders Ringdahl beskrev att för de flesta intervjuade CI-patienter handlar CI om att: komma tillbaka till livet. Variation av hörselimplantat utifrån individuella behov Idag finns det dessutom en variation av olika hörselimplantat utifrån hörselskadans om

17 Stora öron, Små öron, Alla öron Nya OPUS 2XS fattning och typ hos den enskilde patienten. Hörselläkare Elsa Erixon och kurator Gun- Britt Olsson från Akademiska sjukhuset beskrev det så kallade EAS-implantatet (Elektro Akustisk Stimulering). Detta ger patienten både artificiell och auditiv stimulering. De poängterade att hörselbevarande kirurgi var en förutsättning för EAS. EAS innehåller många utmaningar för sjukvården vilket speglar att det i allra högsta grad är ett teamwork att informera patienten om: att kirurgiskt handlar det om att bevara hörsel, att det är en pedagogisk utmaning att förklara för patienten inför EAS. Två barn har EAS-opererats sedan starten och de blev båda heltidsanvändare av sitt EAS från dag ett! Det konstaterades också klokt att: Alla snäckor är olika och alla människor är olika. Med information skulle fler få nytta av mellanöreimplantat Lennart Edfeldt, läkare/kirurg från Uppsala konstaterade det som Barnplantorna hävdat avseende CI och hörhjälpmedel i flera år nämligen att: många fler skulle kunna dra nytta av VSB (Vibrant Soundbridge implantat) om de fick information om det. Edfeldt konstaterade att det idag finns VSB-användare globalt. Enbart i Uppsala (Akademiska sjukhuset) har 26 personer erhållit VSB sedan starten Två personer är användare av VSB i kombination med benledningsapparat (Baha) på andra örat. Det pågår, enligt Edfeldt, en multicenter-studie vid sjukhusen i Göteborg, Linköping, Malmö, Oslo, Stockholm, Umeå och Uppsala om att skapa ett nordiskt konsensus angående kostnad, hörselvinst och livskvalitet. Dagen avslutades som sig bör med brukarerfarenheter från Linnea Bergling, känd operasångerska och CI-användare. En bra bekräftelse på att optimal hörselhabilitering och individuella behov hänger ihop, men också att ingenting är omöjligt utifrån ett individuellt perspektiv. Foton från Möllerström Medical/MedEl Den starka, tysta typen Komfortabel och diskret Världens minsta och lättaste audioprocessor. Det perfekta valet för alla åldrar. Speciellt lämplig för barnens små öron. Enastående resultat Kliniskt bevisat: Bäst hörselresultat i lyssningssituationer som i verkliga livet. 1 Tuffare Inne, Ute. Den mest pålitliga audioprocessorn är nu ännu tuffare mot damm, smuts och svett. Nya OPUS 2XS i verklig storlek Prova den på örat Vaknar hela grannskapet av väckarklockan men inte du? Med den nya väckarklockan från Bellman & Symfon kan du tryggt stänga av ljudet utan att du försover dig. Väckarklockan finns i tre modeller; Classic, Pro och Visit. För mer information: Tel bellman.se/vakna info@mollerstrommedical.com Den nya serien av väckarklockor från Bellman & Symfon väcker dig med högintensivt blixtljus, kraftiga vibrationer och ljud direkt i huvudkudden perfekt när du behöver komma upp i tid utan att väcka andra. 1 Haumann et al. (2010), ORL 2010;72: r1.0

18 Konferens i Nottingham: State of the Art visar vägen framåt Internationellt kände läkaren Antje Aschendorff: Cochlear Implants without a doubt a success-story Som alltid befinner sig The Ear Foundation i Nottingham (UK) i framkanten av nytänkande, men också med en förmåga till tillbakablick. Denna kombination är viktig i strävandet att erbjuda hörselhabilitering och förskola/skola som är up-to-date! Konferensen State of the Art visar vägen framåt! Cirka 150 personer, professionella men också några få föräldrar, tog del av The Ear Foundations konferens State of The Art i slutet av 2011 i Nottingham. Antje Aschendorff, välkänd kirurg från Tyskland rivstartade konferensen redan kvällen före med en Twilight Lecture på The Ear Foundation. Under titeln Past, Present and Future gav hon en intressant inblick i den snabba utvecklingen av cochleaimplantat eller som hon uttryckte det: Cochlear Implants are without any doubt a success-story. För vem hade kunnat ana för tjugo år sedan att implantationskriterierna (i vart fall i Tyskland) är så lågt som en höruppfattning på 50 procent enstaviga ord vid 65 db med hörapparater. Cochleaimplantat från fyra månader till 93 år! Aschendorff beskriver också det som vi ser i Sverige, det vill säga att operationsåldern sjunker under ett år. Vi kommer också successivt att se ett ökande antal äldre få CI och kanske även bilaterala CI om brukarna efterfrågar det. Efterfrågan tillsammans med vetgiriga brukare utvecklar hörselvården som bekant! Tekniken förfinas till nytta för brukarna Utifrån att implantatkriterierna vidgas hörsammar också tillverkarna behovet av snälla elektroder som bevarar resthörsel vid införandet i koklean (snäckan). Eller som Antje Aschendorff uttryckte det: Tänk den patient som efter sin CI-operation säger att nu kan jag använda min hörapparat tills jag blir inkopplad! Cochleaimplantat vid ensidig dövhet bör nu beaktas Det finns ständigt utvecklingsområden. För de brukare som får ett andra CI sent bör habiliteringen utforma speciella träningsprogram så att brukaren ska kunna få optimal nytta av det andra CI:t. Vi behöver inte heller några dyra apparater hemma i byrålådan. Det är nu klarlagt att CI definitivt är en möjlighet till nästintill normalt hörande för personer som är ensidigt döva (SSD = Single Sided Deafness). Antje Aschendorff visar på mycket lovande resultat för ensidigt döva vuxna som i Tyskland fått CI. Resultaten visar på nästintill normal hörseluppfattning. Därmed är det tydligt att en artificiell hörsel via CI kan integreras med en normal hörsel. Det innebär att ensidigt döva barn inom en nära framtid kan erbjudas CI. Det hoppas vi i Barnplantorna få följa på nära håll. Kunskap om utvecklingen en trygghet för föräldrar och vuxna med en hörselnedsättning Efter många år är vi i Barnplantorna luttrade och vet att det gäller att hålla sig upto-date med utvecklingen eftersom det inte är säkert att man kan garanteras all information inom hörselvården. Aschendorff tydliggjorde även en del andra aspekter av CI som är väl värt att veta nämligen: Räkna med åtminstone två till tre reimplantationer per patient under livstiden. I dagsläget byts enbart implantat när de går sönder, men i framtiden kan implantaten bli dramatiskt bättre och då kan läget se annorlunda ut avseende kriterier för reimplantationer. Nya kodningsstrategier kommer att utvecklas för att öka uppskattningen av musik. Vi har ju genomgått en utveckling där processorerna från början benämndes talprocessor men numera kallas ljudprocessorer. CI ett framtida behandlingsalternativ vid tinnitus? Det visar sig att CI ger en ansenlig minskning av tinnitus hos patienter, som tidigare plågats av detta. Aschendorff spekulerade i om CI kommer att vara ett framtida behandlingsalternativ för att begränsa tinnitus, men konstaterade också att: Det kan vara svårt att försvara CI som behandlingsalternativ bara för att åstadkomma en minskning av tinnitus. En rad mycket intressanta anföranden följde om barn med CI och deras språkutveckling av bland andra Leo de Raeve (Belgien) och Connie Mayer (Kanada) som också kommer att förse alla med kunskap och erfarenheter på Nordisk konferens i Göteborg den 1 2 oktober. Benförankrade hörapparater ett behandlingsalternativ Under dagen fick vi även ta del av anföranden om benförankrade hörapparater (Baha ). Medvetandet och kunskapen om Baha ökar raskt och då även om att det finns ett mörkertal av till exempel barn som skulle kunna dra nytta av att höra med Baha, men där föräldrar inte fått/får information från hörselvården. Ann-Louise McDermott, kirurg från Birmingham beskrev sina erfarenheter av Baha avseende barn med flerfunktionshinder. Hon beskrev entusiastiskt nyttan av Baha hos dessa barn och önskade att fler sjukhus skulle ta sig an denna utmaning. Utmaningar är det som styr utveckling och framåttänkande! En mycket bra konferens med fokus på det bästa för personer med hörselnedsättning i ett livsperspektiv för den enskilde individen. Ett viktigt perspektiv för föräldrar och vuxna med hörselnedsättning för att veta vad man ska fråga efter på hörselvården. Kunskap ger makt som bekant! Text och foto: Ann-Charlotte Gyllenram En syn- och hörselskadad deltagare hade med sig en s.k. Hearing Dog

19 I filmen får vi bland annat möta Albin som går på Michael Jackson -dans. Surfa med på vågen med världens första vattentäta freestyle NEPTUNE By Advanced Bionics CI - processor Består av få delar, som gör det lättare för användaren ClearVoice reducerar bakgrundsljud AutoSound anpassar sig automatiskt IntelliLink -funktion Lyssna hela dagen, hela tiden Använd ett AAA-batteri Lätt att förvara InformatIonsfIlm om barn/ungdomar med benförankrade hörapparater (baha ) lanseras Inom kort! Filmen är ett resultat av ett unikt samverkansprojekt mellan Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i likhet med den tidigare filmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne. Filmen dokumenterar erfarenheter från föräldrar, barn och ungdomar samt förskole- och skolpersonal. Filmen kommer att förse dig med unik erfarenhet och svar på dina frågor oavsett om du är förälder/anhörig, personal inom förskola, skola, habilitering: Vem kan dra nytta av benförankrade hörapparater (Baha )? Hur går utredning och operation till? Hur ser habiliteringen ut? Vilka hjälpmedel är kompatibla till den specifika hörapparaten? Och mycket mer... Advanced Bionics Nordic Nitivej Frederiksberg - DK Tlf customerservice.sca@abionics.fr advancedbionics.com

20 Russ Palmer, dövblind och musiker: Äntligen har jag nått mina mål som musiker med CI The Ear Foundation och deras konferenser ligger ofta i framkanten avseende nytänkande med föreläsningar som ger deltagarna nya perspektiv och viktiga insikter för att föra utvecklingen framåt. Konferensen State of The Art i Nottingham i slutet av 2011 var inget undantag. För mig var det emellertid första gången jag hade nöjet att lyssna på en dövblind mans erfarenheter inte utifrån att han var dövblind utan han var dessutom musiker. Musik underlättar inlärningen av språket Russ Palmer har diagnosen Ushers syndrom typ 3, vilket har inneburit grav hörsel- och synnedsättning. Ändå har detta inneburit att Russ Palmer med stor musikalisk begåvning har verkat som musikterapeut. Han har specialiserat sig på att stödja personer med olika sinneshandikapp och inlärningssvårigheter. Han har använt och utvecklat metoder för att ta vara på och utveckla upplevelsen av musik genom att utveckla vibrationer genom känselsinnet. Med musikens hjälp underlättas även inlärningen av språket, vilket är en viktig aspekt, säger Russ Palmer. Cochleaimplantat stärkte njutningen av musik Russ Palmer berättar att han som dövblind och hörapparatanvändare ändå har kunnat följa radio, talböcker, musik, TV, bio och konserter. Innan han fick CI gick han på Brian Wilsons Smile konsert i London. Ett år senare, när han fått sitt första CI inopererat, ville han gå på samma konsert igen för att jämföra upplevelsen. Skillnaden var häpnadsväckande. Jag kunde höra högfrekventa instrumentljud och sången var lättare att följa med i. Vägen fram till beslut om CI Russ Palmer övervägde under fem år om CI skulle kunna vara något för honom. Han träffade andra CI-användare och fick ta del av deras erfarenheter. Frågan var bland annat om han skulle operera det bättre eller sämre örat. Russ Palmer var rädd för att han inte skulle kunna höra eller spela musik igen. Till slut valde han, stick i stäv med läkarnas inrådan, att CI-operera det sämre örat. På detta sätt hade jag faktiskt inget att förlora. Ändå förberedde sig Russ Palmer psykologiskt på att det kanske inte skulle ge så mycket. Tog tid att vänja sig vid CI-hörseln I början efter inkopplingen var det konstigt att höra alla högfrekventa ljud på ett annat sätt och Russ Palmer hade aldrig hört några konsonanter förut. Hjärnan hade ett stort arbete framför sig att vänja sig vid ljuden och få ihop dem till någon sorts ljudbild. I början var det dessutom svårt att höra skillnad på manliga och kvinnliga röster. Jag lyssnade emellertid och sjöng. Det var nästan som att lära sig att höra på nytt. Jag sjöng låtar som jag sjungit som barn och efterhand så växte mitt självförtroende. Russ Palmer lärde sig att balansera sin röst med hörseln från hörapparat och CI. Cochleaimplantatet hjälpte honom på något sätt att bedöma uttal av ord och att höra tonhöjd mycket tydligare än förut. CIhörseln kan plocka upp instrument med högfrekventa ljud bättre samt alla andra ljud med en större detaljrikedom än vad han någonsin har hört med sina hörapparater. Upp till bevis med cochleaimplantat! Sommaren 2005 gjorde Russ Palmer sitt första musikaliska framträdande med hjälp av sin CI-hörsel. Det var på en Helen Keller-konferens. Det fungerade bra. Implantatet kunde på något sätt berätta för mig hur högt eller lågt jag sjöng samt ge mig balansen mellan ljudet av piano, gitarr och min sångröst. Russ Palmer säger att cochleaimplantatet har fungerat över förväntan och konstaterar Äntligen har jag nått mina mål som musiker. Nu vill jag göra fler liveframträdanden. Vem vet vad framtiden för med sig. Vad har jag lärt mig under min ljudresa? Russ Palmer vill gärna hjälpa andra och hans goda råd på vägen är viktiga för både yrkesverksamma som ska stödja döva och dövblinda men också för de som funderar på CI. Han påpekar att det är bra att ställa många frågor, ta reda på så mycket som möjligt och kontakta andra CI-användare. Vad säger forskningen? Lär dig av andras erfarenheter! Ha tålamod! Det tar tid för din hjärna att anpassa sig. Så viktigt poängterar dessutom Russ Palmer: Ett CI är som en typ av hörapparat. Det botar inte dövheten, men det gör det lättare att kommunicera och att tala. För personer som är teckenspråkiga ger CI möjligheter att tolka och förstå omgivningsljud. Att höra och förstå tal kan utvecklas med tiden. Jag är lycklig över att ha fått denna underbara möjlighet. För mig var det en oförglömlig upplevelse att få en egen pratstund med Russ Palmer och visst fick vi alla gåshud på konferensen när Russ Palmer sjöng countrylåten King of the Road. Sedan ett år tillbaka har dessutom Russ Palmer bilaterala (dubbla) cochleaimplantat. Text och foto: Ann-Charlotte Gyllenram Russ Palmer med sin hustru