Årsredovisning för räkenskapsåret Styrelsen för Förbundet Sveriges Dövblinda lämnar härmed följande årsredovisning.

Transkript

1 Årsredovisning 2012

2

3 Förbundet Sveriges Dövblinda Organisationsnummer Årsredovisning för räkenskapsåret Styrelsen för Förbundet Sveriges Dövblinda lämnar härmed följande årsredovisning. Innehåll 1. Mot nya mål efter tuffa förändringar..... sid 6 2. Ekonomi.. sid 8 3. Intressepolitisk verksamhet. sid Verksamhetsplan..... sid IT-frågor.... sid Arbetsmarknad.. sid Habilitering och rehabilitering. sid Kultur.. sid Social service sid Tillgänglighet sid Tolkverksamhet sid Utbildning. sid Projekt sid Utveckling av utbildning för syn- och hörselinstruktörer... sid Villa Smartbo sid FSDB:s medverkan i externa projekt. sid Konferenser och evenemang. sid Ordförandemöte... sid Almedalsveckan sid Familjeveckan.. sid Individuell konstkurs.. sid Dövblindas Dag.. sid Höstträff.. sid 30 3

4 6. Exempel på övriga evenemang. sid ADBN-konferens.. sid Europaparlamentet. sid Information sid Sektioner sid DBU. sid Föräldrarådet.. sid Familjesektionen. sid Regionala föreningar. sid Medlemmar sid Samverkan sid Lika Unika.. sid Internationellt samarbete... sid WFDB sid DbI. sid EDBU sid DBNSK. sid Nordiskt kulturförbund för dövblindfödda.. sid Utvecklingssamarbete sid Rwanda. sid Nicaragua sid WFDB-Global.. sid Mama Magnus. sid Styrelsen.. sid Kansliet. sid 49 4

5 16. Slutord. sid Förkortningar sid 54 Resultaträkning.. sid 56 Balansräkning sid 58 Tilläggsupplysningar med noter. sid 60 Alla belopp redovisas, om inte annat anges, i tusentals kronor (tkr). Uppgifter inom parantes avser föregående år. 5

6 1. Mot nya mål efter tuffa förändringar Att leva med dövblindhet i dagens samhälle är inte lätt. Personer med dövblindhet är en liten, men väldigt utsatt grupp. Att ha dövblindhet medför nödvändiga livsomställningar och stora behov av individuella insatser och anpassningar. FSDB arbetar för alla personer med dövblindhet i alla åldrar. Vi tycker att det är viktigt att det finns en röd tråd då man ser dövblindhet i ett livsperspektiv. För att den som har dövblindhet ska ha en chans att vara delaktig i vardagen och samhället krävs tillgång till hjälpmedel, stöd och dövblindtolkning samt att kunna använda insatserna och anpassningarna. Idag får inte alla det stöd som de behöver och har rätt till. FSDB som bildades redan 1959 är en ideell intresseorganisation av personer med dövblindhet. Med knappa resurser arbetar vi tillsammans med de tolv regionala föreningarna och de tre sektionerna för att uppnå goda levnadsvillkor med bra service för alla personer med dövblindhet. Vi arbetar för att alla personer med dövblindhet ska uppnå full delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande inom samtliga områden i samhället. Vi arbetar också för att samhället ska leva upp till lagar och till vad som står i FN:s konventioner. År 2012 började med en tuff start för FSDB och under resten av året har vi varit tvungna att genomföra många stora, men nödvändiga förändringar. Den 20 december 2011 kom Socialdepartementets beslut om bidraget till nyhetstidningen Nuet och elektronisk nyhetsservice för personer med dövblindhet. För år 2012 skulle FSDB få 3,9 miljoner kronor. Tidigare har FSDB fått ett bidrag på nästan 7 miljoner kronor. Från och med år 2013 får FSDB inte något bidrag alls. För FSDB:s del innebar Socialdepartementets beslut att vi blev tvungna att säga upp avtalet med det företag som har 6

7 producerat nyhetstidningen Nuet. Tidningen fasades ut under första halvåret av 2012 och det sista numret utkom den 27 juli. Vidare blev vi tvungna att lägga ner de två databaserna TP 44 och TP Nova samt säga upp några av medarbetarna på kansliet. Under hela året har styrelsen arbetat intensivt för att utveckla och anpassa FSDB:s organisation efter de nya ekonomiska förutsättningarna. Samtidigt som FSDB förlorade bidraget till nyhetstidningen Nuet och elektronisk nyhetsservice, fick Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor ett riktat bidrag på 2,9 miljoner kronor för år De skulle i nära samarbete med FSDB påbörja ett långsiktigt utvecklingsarbete kring utveckling av teknik och tjänster avseende information och kommunikation för personer med dövblindhet. Sedan 2003 har Mo Gård fått statsbidrag för att kunna driva Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Den 9 augusti gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att utse en aktör med uppgift att ha ett nationellt ansvar för expertstöd, information med mera inom området dövblindhet. Ett nytt viktigt ansvar för den aktör som skulle driva verksamheten handlar om att fördjupa samverkan med brukarna, särskilt inom området information och kommunikation. Den 3 december 2012 meddelade Socialstyrelsen att NKCdb skulle få fortsatt förtroende. Avtalet avser två år med möjlighet till förlängning i ytterligare två år. För FSDB som redan har utvecklat ett gott samarbete med NKCdb var detta ett mycket glädjande besked. En grundläggande förutsättning för att personer med dövblindhet över huvud taget ska ha en chans ett uppnå delaktighet är att det finns tillgång till en väl fungerande tolktjänst. Redan i mitten av december 2011 lade den statliga tolktjänstutredningen fram sitt förslag. Utredningen kom bland annat fram till att en ny statlig tolktjänstmyndighet borde inrättas. Men sedan utredningen presenterades har det varit tyst. Alla berörda organisationer har tryckt på och undrat när utredningen ska skickas ut på remiss. 7

8 Beskedet som kom i slutet av året är att det inte blir någon remiss. Regeringen menar främst att utredningens kostnadsberäkningar inte har varit tillräckligt heltäckande och regeringen ska istället försöka hitta någon annan lösning. Tillsammans med övriga organisationer bevakar FSDB noga vad som händer. arbeta inte bara i Sverige utan även över gränserna tillsammans med dövblindorganisationerna i Norden, Europa och övriga världen. FSDB är en av tolv organisationer som deltar i Torsdagsaktionen. Varje torsdagsmorgon står organisationerna utanför Rosenbad och påminner ministrarna om att det behövs skärpt lagstiftning när det gäller diskrimineringsskyddet. FSDB är också en av fem medlemsorganisationer i samarbetsorganisationen Lika Unika. Genom Lika Unika verkar vi för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, framförallt med nedsättningar kopplat till syn, hörsel och rörelse. Vi lever i en värld som förändras hela tiden och dövblindfrågorna måste drivas från många olika håll. FSDB fortsätter därför att 2. Ekonomi Under 2012 har våra ekonomiska ramar drastiskt förändrats på grund av minskade anslag och FSDB:s styrelse har därför arbetat intensivt för att anpassa organisationen efter de nya förutsättningarna. Statsbidraget (organisationsstödet) finns för att stödja handikapporganisationernas arbete för full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer med funktionsnedsättning. FSDB är i likhet med de flesta andra handikapporganisationer beroende av organisationsstödet. Det är FSDB:s viktigaste inkomstkälla och för år 2012 var stödet kronor. (För år 2011 var motsvarande belopp kronor.) 8

9 Vårt andra stora bidrag har under många år finansierat nyhetstidningen Nuet och den elektroniska nyhetsförmedlingen. När Socialdepartementet meddelade om den drastiska förändringen av bidragsgivningen resulterade detta i att vi för år 2012 fick ungefär hälften av det belopp som vi tidigare hade fått och pengarna skulle användas till att anpassa vår verksamhet efter de nya förutsättningarna. För FSDB:s del innebar Socialdepartementets beslut att vi blev tvungna att säga upp avtalet med det företag (Tundell och Salmson AB) som har producerat nyhetstidningen Nuet. Tidningen fasades ut under första halvåret av 2012 och det sista numret utkom den 27 juli. Vidare blev vi tvungna att lägga ner de två databaserna TP 44 och TP Nova samt att säga upp några av medarbetarna på kansliet. För år 2013 kommer vi inte att få något bidrag. Samtidigt som vi förlorade vårt bidrag fick NKCdb det riktade bidraget på 2,9 miljoner kronor för år Syftet var att de, i nära samarbete med FSDB, skulle påbörja ett långsiktigt utvecklingsarbete kring utveckling av teknik och tjänster avseende information och kommunikation för personer med dövblindhet. Från och med den 1 augusti 2012 anlitar vi företaget Kunskapsbyrån G & H AB för att sköta FSDB:s ekonomihantering. Vi har tillsammans med företaget också gjort en ordentlig översyn av samtliga kostnader inom FSDB. Vi har då sett över våra prioriteringar, gällande avtal och skurit ner på kostnaderna. Vidare har vi satt igång arbetet med att justera värdet av fonderade medel. FSDB har många fonder med särskilda villkor och också några utan villkor. Vi behöver minska antalet fonder (genom att slå ihop dem som inte har särskilda villkor) samt skriva ner värdet på fonderade medel eftersom de överstiger tillgångarna. Åtta fonder slås ihop till en ny fond som döps till Medlemsfonden. Den nya fonden ersätter den tidigare Aktivitetsfonden. Vidare slår vi ihop de två internationella fonderna, U-landsfonden och FSDB:s internationella fond. Den nya fonden behåller namnet FSDB:s internationella fond. 9

10 För oss är det viktigt att ha tillgång till ett rörligt kapital, för att kunna sätta in rätt resurser vid behov. Under många år gjorde FSDB avsättningar och band kapital. FSDB behöver också placera om sina tillgångar. Den största delen av tillgångarna är knutna till aktier, aktiefonder etc. Vi har tittat på förutsättningarna och det finns två alternativ: att köpa tjänster hos Nordea bank eller att själv aktivt följa aktie- och fondmarknaden. Det behövs dock mer tid för att också kunna undersöka vilka alternativ andra banker erbjuder och arbetet kommer att fortgå under Post- och telestyrelsen Synskadades stiftelse DBU (Dövblind Ungdom) har fått bidrag från: Nordiska ministerrådet Ungdomsstyrelsen. Sist, men inte minst vill vi också tacka alla omtänksamma och generösa privatpersoner som har lämnat frivilliga gåvor. Ert stöd och engagemang värmer och det betyder mycket för vår verksamhet. För de bidrag som FSDB fått under verksamhetsåret 2012 vill vi tacka följande givare: Kronprinsessans Margaretas Arbetsnämnd för synskadade Lars Norrmans fond MyRight (fd Shia) för utvecklingssamarbete i andra länder 3. Intressepolitisk verksamhet Det intressepolitiska arbetet är själva kärnan i FSDB:s verksamhet. Den övergripande målsättningen är att uppnå full delaktig 10

11 het, jämlikhet, självständighet och självbestämmande inom samtliga områden i samhället. 3.1 Verksamhetsplan Kongressen 2011 beslutade om att anta en verksamhetsplan som fokuserar på delaktighet och det innebär ett helt nytt sätt att arbeta. Verksamhetsplanen är flexibel och den saknar detaljer. Planen kan användas utåt i samhället, inom FSDB och individuellt. 3. Skolfrågor (i första hand på samhällsnivå) 4. Omorganisation och arbete med den nya verksamhetsplanen (på organisationsnivå och på medlemsnivå) 5. Stadgefrågor och medlemskap (på organisationsnivå). I april 2012 beslutade styrelsen att också lägga till LSS som ett sjätte prioriterat område. Under året har Linda Eriksson och forskaren Kerstin Möller haft en artikelserie om FSDB:s verksamhetsplan i Kontakt med FSDB. Serien har handlat om hur medlemmar kan lära sig att använda verksamhetsplanen. Med utgångspunkt från verksamhetsplanen, har styrelsen prioriterat följande fem områden: 1. Tolkfrågor (i första hand på samhällsnivå) 2. IT-frågor (på alla nivåer) 3.2 IT-frågor Arbetsgruppen för IT-frågor har fokuserat på det nya forumet efter databaserna TP 44 och TP Nova som lades ner under sommaren Vidare har arbetsgruppen arbetat med testning och utvärdering av konsumentteknik. Gruppen har gjort nio demonstrationer hos regionala FSDB-föreningar och medverkat med föreläsningar på ADBN-konferensen och HI:s inspirations- och förskrivarkonferens. IT-gruppen kommer att sam- 11

12 manställa en rapport till medlemmarna och övriga intresserade. Under hela året har IT-gruppen haft ett nära samarbete med NKCdb för att få överblick över IT-situationen för personer med dövblindhet och för att följa upp IT-baserade hjälpmedelsfrågor inom olika nivåer. Gruppen har dessutom fungerat som stöd för NKCdb:s arbete med IKT, information, kommunikation och teknik. Under 2012 har Klas Nelfelt arbetat som projektledare för NKCdb för att ta fram en strategi för att utveckla, organisera och genomföra det framtida arbetet kring IKT. Målsättningen på sikt är att det ska leda fram till en permanent nationell stödresurs till landsting och regioner. Klas Nelfelt inventerar landstingens behov. Linda Eriksson har under 2012 arbetat för NKCdb:s räkning med att sprida information och nyheter i andra former. IT-gruppen har till exempel också haft diskussioner med PTS om hur facebook skulle kunna anpassas för att bli mer tillgängligt för personer med dövblindhet. Det finns bland annat behov av anpassningar för dem som använder punktskriftsdisplay. I Stockholm har dövblindteamet och NKCdb genomfört ett delprojekt, det så kallade Stockholmsprojektet. Åtta punktskriftläsare i Stockholmsregionen har fått lära sig att använda iphone för att kunna läsa nyheter i digital form. Under året har också FSDB deltagit i brukarråden för bildtelefoni.net och texttelefoni.se. I slutet av oktober 2011 startade PTS innovationstävlingen Att underlätta vardagen för personer med dövblindhet. Myndigheten efterlyste då förslag på smarta kommunikationslösningar som skulle kunna användas av personer med dövblindhet. Projekten skulle vara inom området elektronisk kommunikation eller post, som är de områden PTS ansvarar för. I början av 2012 deltog Klas Nelfelt och Anne-Maj Magnström i expertrådet för att slutligen ta fram vinnarna i tävlingen. De sju vinnarna blev: - Dolphin Computer Access Projektet vidareutvecklar den existerande produkten Dolphin Gui 12

13 de (Guide) i syfte att möjliggöra användning för personer med dövblindhet. - Raftech Projektet ger personer med dövblindhet tillgång till anpassad kommunikation och skrivtolkning på distans med särskilt anpassade surfplattor. - Polar Print Projektet anpassar och vidareutvecklar en mobil texttelefoniklient så att den kan användas av personer med dövblindhet vid distanstolkning eller kommunikation med anhöriga. - Santa Anna Projektet utforskar och tar fram verktyg för utveckling och design av haptiska gränssnitt för it- och kommunikationslösningar. - DSV Stockholms universitet Projektet tar fram ett webbgränssnitt med inbäddad teknik för uppläsning av webbsidors navigering och innehåll tillsammans med stöd för vibrationer för att återge webbsidans olika element. - Örebro universitet Projektet utvecklar det befintliga ridhjälpmedlet Ready Ride för personer med gravt nedsatt synoch hörselfunktion. Funktionen är att med vibrationer hjälpa ryttaren att navigera men även kommunicera med ridinstruktör eller assistent. Det här projektet ska göra en vidareutveckling av systemet för att kunna signalera till ryttaren med smarta telefoner samt förbättra vibratorerna. - Örebro läns landsting Projektet ska utveckla hjälpmedlet Distime, som anger tidsavstånd till en viss tid eller planerad händelse. Hjälpmedelsinstitutet och Postoch telestyrelsen har haft det gemensamma regeringsuppdraget Alternativ telefoni från särlösning till lösning och FSDB har deltagit i arbetet. Satsningen har handlat om att öka användningen av konsumentteknik för alternativ telefoni. Försöksverksamheter bedrevs i sju landsting för att modernisera, effektivisera och för- 13

14 bättra förskrivningen av produkter och tjänster inom alternativ telefoni. Slutrapporten visar bland annat att det behövs fortsatta satsningar på att utveckla landstingens rehabilitering och habilitering, så att de stödjer användarens behov av konsumentteknik för alternativ telefoni. 3.3 Arbetsmarknad Arbetslöshetssiffrorna är höga och det är svårt att ta sig in på arbetsmarknaden. Om man dessutom har en funktionsnedsättning är det ännu svårare. Det handlar om att få ett arbete eller annan meningsfull sysselsättning men också om att få tillgång till rätt insatser och stöd så att man faktiskt kan behålla ett arbete. För personer med dövblindhet kan exempel på sådana insatser vara att få tillgång till dövblindtolkning och arbetshjälpmedel. Idag kan det vara långa väntetider för att få de hjälpmedel och andra anpassningar som krävs för att en arbetsplats ska fungera. Arbetsförmedlingen har ett brukarråd där olika intresseorganisationer sitter med, t ex FSDB, SDR, SRF och HRF. Brukarrådet brukar träffas två gånger per år. Där har vi bland annat möjlighet att få statistik på hur stor andel av de arbetssökande som är döva, har synnedsättning eller hörselnedsättning. Det finns dock fortfarande ingen specifik kod för dövblindhet. FSDB fortsätter att arbeta för att det ska införas en sådan kod i Arbetsförmedlingens kodningssystem. I brukarrådet har också intresseorganisationerna och Arbetsförmedlingen möjlighet att utbyta erfarenheter och ställa frågor till varandra. Arbetsförmedlingen har även fått i uppdrag att ta fram ett praktikantprogram inom statliga myndigheter där personer med en funktionsnedsättning och en examen från universitet / högskola ska kunna få genomgå praktik i 3-5 månader och sen ska en utvecklingsanställning påbörjas på en arbetsplats. På Arbetsförmedlingens hemsida under fliken arbetssökande kan man få information på andra läsmedier, som t ex punktskrift, 14

15 teckenspråk eller daisy-format. Idag upplevs Arbetsförmedlingens hemsida som svårorienterad och FSDB har därför efterlyst bättre och mer lättillgänglig information. I brukarrådet har man dessutom diskuterat FunkA-utredningen som handlar om arbetsmarknadspolitiska åtgärder för personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga. Lika Unika har haft en representant med i expertgruppen. En delrapport lämnades den 4 maj 2012 till arbetsmarknadsministern och slutbetänkandet lämnades in vid årsskiftet FunkA-utredningens tilläggsdirektiv om arbetshjälpmedel har också tagits upp under brukarrådsmöten. Idag har t ex Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan delat ansvar för arbetshjälpmedel. Det systemet tycker många är förvirrande eftersom de två myndigheterna fullgör sina uppdrag på väldigt olika sätt. FSDB är en av de fem medlemsorganisationerna i Lika Unika, federationen mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning och tack vare vårt medlemskap finns det möjlighet att driva frågor från olika plan. Lika Unika har ju valt Rätten till arbete som sin prioriterade fråga och det pågår en långsiktig kampanj fram till valet I samband med Lika Unikas seminarium i Almedalen 2012 släpptes Banbrytarprogrammet: Vi vill göra rätt för oss. Det har vi rätt till! 3.4 Habilitering och rehabilitering Övergripande mål för en rehabiliterings- eller habiliteringsinsats är att förbättra brukarens livskvalitet. Vi tycker att det är viktigt att det finns en röd tråd då man alltid ser dövblindhet i ett livsperspektiv. Fortfarande är det så att tillgång till insatser varierar beroende på var i landet man bor och i många landsting finns det brist på kunskaper och resurser för att tillgodose behoven för personer med dövblindhet. Det finns bland annat stort behov av stöd med teckenspråkiga äldrevägledare och/eller teckenspråkig hem- 15

16 tjänst. Det finns också behov av fler äldreboenden för teckenspråkiga äldre. NKCdb ska bland annat fungera som en expertresurs till framför allt landstingen i deras arbete med dövblindspecifik habilitering och rehabilitering. Idag finns det ett stort behov av att få tillgång till vägledning / riktlinjer när det gäller både att kunna identifiera personer med dövblindhet ute i hälso- och sjukvården och att kunna erbjuda specifik habilitering och rehabilitering. Under 2012 har NKCdb därför påbörjat ett arbete med att ta fram ett vägledningsmaterial. En enkät har skickats ut till kontaktpersonerna i landstingen. Syftet är bland annat att genom svaren få en bild av hur landstingen arbetar med barn, ungdomar och vuxna personer med dövblindhet och vilka resurser de förfogar över. I referensgruppen från FSDB deltar Anne- Maj Magnström, Amanda Lindberg (DBU) och Marie Andersson (Föräldrarådet). representanter från FSDB, NKCdb, SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) och de större dövblindteamen. FSDB och NKCdb har också under året träffats regelbundet för att diskutera habilitering och rehabilitering. Sedan många år tillbaka anordnar SPSM i samarbete med folkhögskolor och FSDB aktiveringskurser för personer med dövblindhet. Kurserna är mycket uppskattade och viktiga för personer med dövblindhet, som behöver nya kunskaper för att klara av vardagen med dövblindhet. Det är också viktigt att få träffa andra personer med dövblindhet. Den mars anordnade Mullsjö folkhögskola en nätverksträff för de som på olika sätt arbetar med dövblindarbete. Dagarna handlade bland annat om aktiveringskurser ur brukares perspektiv samt erfarenhetsutbyte och planering inför framtiden. Dövblindrådet är det viktigaste nationella forumet inom habilitering och rehabilitering för personer med dövblindhet. Där möts Under 2012 har flera regionala föreningar deltagit bland annat i syncentralernas lokala brukarråd. Däremot finns det inget centralt, 16

17 nationellt brukarråd för dessa frågor. 3.5 Kultur Kulturklyftorna i samhället ökar och för den som har dövblindhet är det inte lätt att komma ut och uppleva det ordinarie utbudet av kulturella aktiviteter. Utvecklingen går långsamt, men vi märker ändå att den går åt rätt håll. Idag finns t ex en större efterfrågan än tidigare för syntolkning av filmer på biograferna. Däremot är det fortfarande så att ett mycket litet antal av de svenska biofilmerna textas. Många kommuner har också slutat att stå för merkostnader vid kulturella evenemang. Om man t ex har behov av en ledsagare eller dövblindtolk för att kunna gå på ett kulturarrangemang kan man bli tvungen att ur egen ficka betala för sin ledsagare/tolk. På årets upplaga av Almedalsveckan var Kultur på (o)lika villkor temat för den gemensamma kampanj som flera hörselorganisationer medverkade i. Foldern som togs fram inför veckan innehöll flera exempel på vilka brister som finns i det kulturella utbudet och exempel på vad som kan göras för att förbättra situationen. För personer med dövblindhet kan det t ex handla om att digitala medier ska göras tillgängliga för punktskriftsläsare och att digitalt material ska anpassas för skärmläsarprogram med stöd för talsyntes och punktskriftsdisplay. Det är också viktigt att barn med dövblindhet får möjlighet att tidigt lära sig teckenspråk, taktilt för dem som behöver, och att läsa punktskrift. Kultur handlar inte bara om passiv konsumtion utan också om att faktiskt få möjlighet delta som aktiva aktörer. Ett positivt exempel på detta är det projekt som FSDB Stockholm och Gotlands län driver tillsammans med fotograf Truls Nord. I projektet som kallas Taktil foto får fyra personer med nedsatt syn och hörselförmåga lära sig att fotografera och sedan ska det resultera i en utställning med taktila bilder. Ett annat positivt exempel är FSDBmedlemmen Ewa-Helen Ryd- 17

18 marks pjäs Makten över mitt liv som är en monolog byggd på livsberättelser och intervjuer med människor med funktionsnedsättning som inte får den hjälp de behöver från LSS. En alldeles särskilt utsatt grupp är vuxna personer med medfödd eller tidigt förvärvad dövblindhet. FSDB har därför under många år i samverkan med Nordiskt kulturförbund för dövblindfödda genomfört kulturkurser. Kurserna är omtyckta och de flesta av deltagarna har varit med tidigare. Under 2012 anordnades tre veckolånga kulturkurser på olika platser i Norden. Det är dock mycket dyrt att anordna de individuella konstkurserna. Om kurserna ska kunna fortsätta behöver de finansieras på något annat sätt som inte belastar FSDB:s ekonomi. Det är mycket oklart vad som kommer att hända med dem och om någon annan kan ta över ansvaret för denna verksamhet. Under året har Teater Relevant arbetat med förberedelser inför sin föreställning om Helen Keller den världsberömda amerikanska kvinnan med dövblindhet. Föreställningen vill vara tillgänglig för all publik på samma gång. I föreställningen används talat språk, teckenspråk och syntolkning och den har premiär den 16 februari 2013 på Tekniska museet i Stockholm. 3.6 Social service Tyvärr fortsätter den negativa utvecklingen med att det blir allt svårare att få tillgång till samhällets stödinsatser. Det handlar till exempel om att få tillgång till insatser enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Flera av FSDB:s medlemmar upplever också att samhällets stöd har försämrats under de senaste åren. Personer med dövblindhet får allför ofta minskat antal timmar med stödinsatser eller avslag på sina ansökningar enligt LSS. Att leva med dövblindhet innebär stora påfrestningar och vi vet att många mår dåligt i sin livssituation. Att sen dessutom inte få tillgång till de insatser man har be- 18

19 hov av innebär ytterligare påfrestningar. Vid Audiologiskt forskningscentrum på Universitetssjukhuset i Örebro finns idag världens största forskningsdatabas med personer som har Usher syndrom. En grupp forskare som leds av bland annat professor / överläkare Claes Möller och professor Berth Danermark forskar om att bättre förstå hur det är att leva med en progressiv sjukdom som Usher syndrom. Tidigare har personer med Usher syndrom typ 2 och 3 svarat på två enkäter om psykisk och fysisk hälsa, sociala relationer, kontakter med vården etc. Resultaten visade bland annat att personer med Usher syndrom typ 2 upplevde mer problem med trötthet, ångest/ oro, huvudvärk och självmordstankar / självmordsförsök än personer i Sveriges befolkning. Under hösten 2012 skickades översatta enkäter till teckenspråk ut till personer med Usher syndrom typ 1. Resultaten från enkäterna kommer att sammanställas till artiklar och presenteras i olika sammanhang för att personer i landsting och kommuner ska få mer kunskap om hur personer med Usher syndrom mår och vad som påverkar deras hälsa. Vi ser fram emot resultaten och hoppas att de kommer att kunna användas för att belysa situationen. Inom Dövblindrådet har man också diskuterat en hel del om LSS-frågor och dövblindteamen och NKCdb arrangerar t ex informationsträffar för kuratorer som arbetar med personer som har dövblindhet. Syftet är att stärka kuratorernas kunskaper om LSS. Det blir allt svårare för personer med grav synnedsättning, blindhet och dövblindhet att få ledsagning enligt LSS. I slutet av året startade därför SRF och FSDB tillsammans en kampanj för ledsagning enligt LSS. SRF och FSDB kräver lagstadgad rätt till ledsagning enligt LSS för gravt synskadade/blinda och personer med dövblindhet. Syftet är att öka makten över våra liv. För att vi ska kunna leva och verka i samhället som andra måste vi garanteras stöd som innebär självstän- 19

20 dighet, trygghet och säkerhet. Servicen ska ges efter behov och utan kostnad. Den 13 december inleddes LSSkampanjen med lunch på Svartkrogen då Maria Larsson, Barnoch äldreminister bland annat fick träffa Håkan Thomsson (SRF:s förbundsordförande) och Linda Eriksson (FSDB:s vice förbundsordförande). I samband med lunchen överlämnades också en gemensam skrivelse om LSS till Maria Larsson. SRF och FSDB vill att: - En översyn av lagens tolkning och tillämpning inleds under våren Nödvändiga förtydliganden görs i lagen så att rättssäkerhet garanteras. - En fjärde personkrets bör prövas för personer med svårare synnedsättningar eller dövblindhet, där aktuella kriterier läggs in. - Socialstyrelsen ges i uppdrag att utfärda en föreskrift om tolkning och tillämpning i överensstämmelse med lagen och dess förarbeten. Kampanjen som kommer att pågå fram till den 30 april 2013 bedrivs på tre olika nivåer: lokalt, regionalt och riks. Material har skickats ut till alla föreningar inom FSDB och SRF. 3.7 Tillgänglighet Idag finns det många exempel på att bristande tillgänglighet utestänger personer med funktionsnedsättning från stora delar av samhällslivet. Människor utestängs t ex från att åka kollektivt, rösta i sina vallokaler eller att ta del av samhällets information. Tillgänglighetslagstiftningen är inte stark nog att säkra rätten till delaktighet för personer med funktionsnedsättning. Bristande tillgänglighet finns inte med som en diskrimineringsgrund i svensk diskrimineringslagstiftning. Under året har FSDB tillsammans med flera andra handikapporganisationer deltagit i Torsdagsaktionen för tillgänglighet. Varje torsdagsmorgon står vi från våra organisationer utanför Rosenbad och påminner minist- 20

21 rarna om att Sverige behöver en lagstiftning som klassar bristande tillgänglighet som diskriminering. Den 19 november 2010 gick remisstiden ut för Bortom fagert tal (Ds 2010:20) som föreslår att bristande tillgänglighet ska lagstiftas som en diskrimineringsgrund i diskrimineringslagen. Något lagförslag har inte presenterats av regeringen, trots att en majoritet i riksdagen har ställt sig bakom en lagändring. Det är verkligen dags för Sverige att leva upp till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. presenterades Dan Anderssons rapport Dörrarna stängs innan alla fått plats på ett seminarium i riksdagen som funktionshindersrörelsen anordnade tillsammans med Riksdagens Handikappforum, ett nätverk med riksdagsledamöter från samtliga partier. Lördagen den 26 maj anordnades Marschen för tillgänglighet för tionde året i rad. Marschen går parallellt på många orter i Sverige. Några av de regionala FSDB-föreningarna brukar delta i marschen. Torsdagsaktionen startades på initiativ av DHR - Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder i december Fler och fler organisationer har anslutit sig till aktionen och vid årets slut bestod den av tolv handikapporganisationer. Lika Unika anlitade tillsammans med Handikappförbunden, Dan Andersson, fd chefsekonom på LO, för att ta fram kostnader och vinster med en ändrad diskrimineringslag. Den 14 juni, 3.8 Tolkverksamhet Dövblindtolkning består av tre helt integrerade delmoment: tolkning av vad som sägs, syntolkning och ledsagning. Dövblindtolkning är en förutsättning för att personer med dövblindhet ska kunna uppnå delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande på alla områden i samhället. 21