Årsredovisning för räkenskapsåret Styrelsen för Förbundet Sveriges Dövblinda lämnar härmed följande årsredovisning.

Transkript

1 Årsredovisning 2013

2 2

3 Förbundet Sveriges Dövblinda Organisationsnummer Årsredovisning för räkenskapsåret Styrelsen för Förbundet Sveriges Dövblinda lämnar härmed följande årsredovisning. Innehåll 1. Ett år med positiv utveckling... sid 5 2. Ekonomi.. sid 6 3. Intressepolitisk verksamhet.. sid Verksamhetsplan och utgångspunkter..... sid Arbetsmarknad. sid Habilitering och rehabilitering. sid IT-frågor.... sid Kultur.. sid Social service sid Tillgänglighet sid Tolkverksamhet sid Utbildning sid Projekt sid Utveckling av utbildning för syn- och hörselinstruktörer.. sid Verktyg för bättre hälsa. sid FSDB:s medverkan i externa projekt.. sid Konferenser och evenemang sid Kongressen... sid CHARGE-konferens sid Almedalsveckan.. sid Familjeveckan sid Dövblindas dag. sid Höstträff.. sid Information sid 33 3

4 7. Sektioner. sid DBU sid Föräldrarådet. sid Familjesektionen. sid Regionala föreningar sid Medlemmar sid Samverkan sid Dövblindrådet sid Hörselorganisationernas ordförandemöte sid SRF sid NKCdb sid Lika Unika sid Internationellt samarbete sid WFDB sid DbI sid EDBU sid DBNSK sid Utvecklingssamarbete sid Rwanda sid Nicaragua sid WFDB-Global sid Mama Magnus sid Styrelsen sid Kansliet. sid Slutord. sid Förkortningar sid 55 Resultaträkning. sid 57 Balansräkning sid 59 Tilläggsupplysningar med noter. sid 61 Alla belopp redovisas, om inte annat anges, i tusentals kronor (tkr). Uppgifter inom parantes avser föregående år. 4

5 1. Ett år med positiv utveckling Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) bildades redan 1959 och är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som består av regionala föreningar av personer med dövblindhet. FSDB arbetar för att alla personer med dövblindhet ska få rätt till full delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande på alla områden i samhället. Vi arbetar också för att bryta den isolering som kan följa av funktionshindret dövblindhet samt för att främja kontakter såväl mellan personer med dövblindhet som mellan personer med dövblindhet och andra människor. Personer med dövblindhet finns i alla åldrar. Före ålderdomen är det mycket ovanligt med dövblindhet, men antalet ökar under ålderdomen med stigande ålder. För att vi som har dövblindhet, oavsett ålder, ska kunna vara delaktiga i vardagen och samhället krävs tillgång till hjälpmedel, stöd och dövblindtolkning. År 2013 har varit ett år då mycket positivt hänt. Vi har haft gott samarbete med Post- och telestyrelsen (PTS) för att ge personer med dövblindhet bättre möjligheter att kunna använda Facebook. Vi har sedan tio år tillbaka också ett gott samarbete med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb). Vårt samarbete har med tiden utvecklats med nya samarbetsformer inom aktuella områden som är betydelsefulla för personer med dövblindhet. I mars anordnades en uppmärksammad konferens om CHARGE syndrom i Stockholm. Konferensen arrangerades på initiativ av Nätverk Charge i Sverige och FSDB var en av medarrangörerna. Konferensen filmades av UR och visades i TV (på Kunskapskanalen). Kongressen är förbundets högsta beslutande organ. Kongress hålls vartannat år och den 25 maj gick 2013 års kongress av stapeln i Malmö. Kongressen väljer bland annat förbundets ordförande, styrelse, valberedning och revisorer samt fastställer verksamhets- och budgetplan för den kommande kongressperioden. 5

6 Vart fjärde år arrangeras Helen Keller världskonferens och WFDB:s generalförsamling. I november var det dags för de båda evenemangen på Filippinerna som hölls precis samtidigt som landet drabbades av den hittills värsta tyfonen genom tiderna. Vi tycker att det har hänt mycket positivt inom dövblindområdet under Några av de utmaningar som FSDB står inför är att fortsätta verka för att ytterligare medvetandegöra dövblindhet. Vi behöver också öka antalet medlemmar samt även fortsätta verka för att alla personer med dövblindhet ska få tillgång till likvärdigt stöd. Det finns alltid mer att göra, men vi har samtidigt kommit en bra bit på vägen. 2. Ekonomi FSDB är en liten organisation med knappa resurser. För att kunna bedriva påverkansarbete och medlemsaktiviteter i den omfattning vi önskar behövs ekonomiska medel. I likhet med de flesta handikapporganisationer får FSDB statligt organisationsstöd från Socialstyrelsen. Totalt delar Socialstyrelsen ut en pott på cirka 182 miljoner kronor till drygt 60 handikapporganisationer. Under senare år har antalet handikapporganisationer som delar på den här potten ökat. Syftet med stödet är att stötta handikapporganisationernas arbete för full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer med funktionsnedsättning. För FSDB är fortfarande organisationsstödet den viktigaste inkomstkällan och för år 2013 fick vi kronor (motsvarande belopp för år 2012 var kronor). Socialstyrelsen delar också ut statsbidrag för viss verksamhet på funktionshinderområdet som är till för att främja specialanpassad rehabilitering samt att stödja utbildning och kunskapsutbyte för personer med ryggmärgsskada, synskada och för vuxna eller barn med sällsynta diagnoser eller syndrom som orsakar funk- 6

7 tionsnedsättningar. För år 2013 fick FSDB liksom många andra organisationer ett bidrag från Socialstyrelsen och en del av de pengarna kunde användas till FSDB:s höstträff i slutet av november. Övriga bidrag som FSDB har fått är bland annat från Arvsfonden (projektbidrag) och Arbetsförmedlingen (löne- och arbetsbiträdesbidrag). Reglerna för hur Ungdomsstyrelsens bidrag ska fördelas ändrades och det blev till exempel lägre krav om antal medlemmar och geografisk spridning. Detta gynnade vår sektion Dövblind Ungdom (DBU) som totalt fick över 1,3 miljoner kronor i bidrag från Ungdomsstyrelsen för år (Motsvarande belopp för 2012 var endast kronor.) För att FSDB ska få resurserna att räcka till försöker vi löpande öka intäkterna och minska kostnaderna genom att effektivisera verksamheten. Samtidigt som vi försöker hitta nya inkomstkällor måste vi anpassa FSDB:s verksamhet till den ekonomi som vi lever med. Personalstyrkan är kraftigt underdimensionerad och vi måste prioritera hårt bland arbetsuppgifterna. Under hela året har vi arbetat intensivt för att framför allt få ner kostnaderna. FSDB:s kansli ligger i SRF-huset i Enskede och vi sa under året upp alla våra befintliga avtal med hyresvärden Iris Förvaltning AB. Uppsägningen gällde per den 31 december Vi har istället beslutat att från och med den 1 januari 2014 hyra lokal från SRF. I samband med att vi byter hyresvärd kommer också kansliets lokalyta att minska. Redan 2012 påbörjade vi arbetet med att justera värdet av fonderade medel. Tidigare hade FSDB många fonder med särskilda villkor och också några utan villkor. Vi har minskat antalet fonder genom att slå ihop dem som inte hade särskilda villkor. Vi har också skrivit ner värdet på fonderade medel eftersom de översteg tillgångarna. Åtta fonder slogs ihop till en ny fond som döptes till Medlemsfonden. Vi slog också ihop de två internationella fonderna U-landsfonden och FSDB:s internationella fond. Den nya fonden fick behålla namnet FSDB:s internationella fond och i början av året skrev vi ner värdet på den med 75 %. 7

8 För övriga bidrag som FSDB fått under verksamhetsåret 2013 vill vi tacka följande givare: - Kronprinsessans Margaretas Arbetsnämnd för synskadade DBU har fått bidrag från: - Tysta skolan - Ungdomsstyrelsen. - Lars Norrmans fond - MyRight (för utvecklingssamarbete i andra länder) - Radiohjälpen - Specialpedagogiska skolmyndigheten Vi vill också rikta ett stort tack till alla de omtänksamma privatpersoner som har lämnat frivilliga gåvor. Era insatser är betydelsefulla och vi uppskattar ert stöd. - Synskadades stiftelse - Tysta skolan. 3. Intressepolitisk verksamhet Det intressepolitiska arbetet är själva kärnan i FSDB:s verksamhet och vår målsättning är att förbättra livsvillkoren för personer med dövblindhet. Idag finns det många brister och lagar och regler är inte anpassade efter våra särskilda behov. Beslut varierar mellan olika landsting, mellan kommuner och mellan olika tjänstemän inom samma landsting eller kommun. De som ger vård, råd och service ser tyvärr alltför 8 sällan till helheten i ett livsperspektiv. I mitten av maj överlämnade Handisam Rapporten "Hur är läget 2013? Uppföljning av funktionshinderspolitiken" till regeringen. Rapporten omfattar bland annat arbetsmarknad, utbildning, fysisk tillgänglighet, transport, informationsteknik och konsumentfrågor. Rapporten visade att utvecklingen går alldeles för långsamt och att personer med funk-

9 tionsnedsättning har sämre levnadsförhållanden än befolkningen i övrigt. Vi delar uppfattningen om att utvecklingen går långsamt och det är också något som slår hårt mot personer med dövblindhet. I Handisams rapport lyfts även en del positiva exempel fram, till exempel att utbudet av textade, syn- och teckentolkade tv-program ökar och att många personer med funktionsnedsättning anser att IT-utvecklingen har underlättat vardagslivet. 3.1 Verksamhetsplan och utgångspunkter Förbundets kongress 2011 fattade beslut om en ny form av verksamhetsplan. Tidigare prioriterade vi vissa arbetsområden till exempel arbetsmarknad, habilitering/rehabilitering, kultur/fritid, social service, tillgänglighet, tolkverksamhet och utbildning. I verksamhetsplanen för åren utgick vi från rättigheter för personer med dövblindhet. Vår tanke var att verksamhetsplanen skulle kunna användas för att arbeta med alla aktuella frågor och på tre nivåer: för att påverka och informera utåt i samhället, för att arbeta med att utveckla FSDB som förbund och för att vara till nytta för enskilda medlemmar. Förbundets kongress 2013 beslutade att bygga vidare på den nya formen av verksamhetsplan för år Verksamhetsplanen är flexibel och det står inte angivet exakt vilka frågor som ska prioriteras under perioden. Vid behov kan prioriteringarna justeras. Det finns väldigt många viktiga frågor att arbeta med, men FSDB har tyvärr inte resurser att arbeta med alla frågor samtidigt. Hösten 2013 beslutade styrelsen därför att särskilt prioritera två arbetsområden: 1. Organisation och medlemskap 2. Rätt till information och kommunikation och Rätt till stöd och service. Övriga viktiga frågor som dyker upp och som inte passar in i de prioriterade arbetsområdena ska vara under bevakning. 9

10 Styrelsen har också påbörjat ett arbete med en arbetsmodell i fem steg. Den handlar i korthet om att varje fråga behöver en detaljerad plan som går ut på att: 1. Beskriva helheten 2. Analysera 3. Planera och prioritera 4. Genomföra 5. Följa upp och utvärdera. Styrelsen har vid ett flertal tillfällen diskuterat arbetsmodellen och konstaterat att det behövs en nystart från och med år Då är det meningen att arbetet med modellen ska göras på en djupare nivå. 3.2 Arbetsmarknad Enligt artikel 27 Arbete och sysselsättning i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska konventionsstaterna skydda och främja förverkligande av rätten till arbete genom att vidta ändamålsenliga åtgärder, däribland lagstiftning. Vi anser att det är viktigt att ha ett arbete eller någon annan form av meningsfull sysselsättning för att uppnå personlig utveckling, goda levnadsvillkor samt delaktighet i samhället. Situationen på den svenska arbetsmarknaden forsätter att vara tuff. I likhet med många andra med funktionsnedsättning är det också vanligt att personer med dövblindhet har sjukersättning. I mitten av januari överlämnade den statliga Funka-utredningen sitt slutbetänkande till arbetsmarknadsministern om hur fler personer med funktionsnedsättning ska kunna hitta och behålla ett arbete. Utredningen gjorde en översyn över hur de arbetsmarknadspolitiska insatserna fungerar och den lämnade också förslag på förändringar. Det gällde till exempel förändringar av de olika lönestöden, arbetsmiljön, arbetshjälpmedel och försäkringsskydd. För att personer med dövblindhet ska kunna arbeta och behålla ett arbete krävs tillgång till rätt insatser och stöd. Det kan handla om fungerande färdtjänst, dövblindtolkning och olika arbetshjälpmedel. Ofta tar det tid att få de anpassningar och hjälpmedel som 10

11 behövs för att arbetsplatsen ska fungera. Vi anser att alla människor har något att bidra med och att det är berikande med mångfald. Vi upplever att klimatet har hårdnat och att arbetsförmedlingen blir allt tuffare i sina bedömningar. Det gäller till exempel vid ansökningar om löne- och trygghetsbidrag. Arbetsförmedlingen Hörsel/Döv/Syn har brukarråd med representanter från FSDB, SRF, SDR och HRF samt från intresseorganisationernas ungdomsorganisationer. Brukarrådet fungerar som ett rådgivande forum för informations- och erfarenhetsutbyte. Under året har också Arbetsförmedlingen Hörsel/Döv/Syn genomgått en organisatorisk förändring och delat upp verksamheten i nya enheter. Intresseorganisationerna har fått information om att detta inte kommer att innebära någon större skillnad för brukarna. Arbetsförmedlingen och Arbetsmarknadsverket har koder för olika funktionsnedsättningar. Det finns fortfarande ingen kod för dövblindhet och FSDB försöker ändra på detta. Situationen för ungdomar med dövblindhet är också tuff och vi arbetar för att de ska få en bra start efter skolan. Det är till exempel viktigt att det finns en fungerande samordning mellan gymnasieskolor, arbetsförmedling, försäkringskassa och arbetsmarknad. FSDB är en av medlemsorganisationerna i Lika Unika. Fram till valet 2014 fokuserar Lika Unika på arbetsmarknadspolitiska frågor. Lika Unika har formulerat ett Banbrytarprogram, Vi vill göra rätt för oss. Det har vi rätt till. Inom Lika Unika har det bildats en särskild arbetsgrupp som fokuserar på de arbetsmarknadspolitiska frågorna. 11

12 3.3 Habilitering och rehabilitering Vår målsättning är att alla personer med dövblindhet, oavsett var i landet man bor, ska ha tillgång till likvärdig habilitering och rehabilitering. Det underlättar om man kan få en tidig diagnos. Då finns bättre möjligheter att sätta in rätt resurser från starten. NKCdb har ett expertteam för utredning och diagnosticering som har till uppgift att stödja landstingen när det gäller personer som har svårt att få rätt diagnos ställd. Expertteamet har lång erfarenhet och har utrett många enskilda individer och familjer. Fortfarande är det ju stora ojämlikheter i Sverige när det gäller stöd och service till personer med dövblindhet. NKCdb har därför kommit igång med ett stort och långsiktigt arbete för att ta fram riktlinjer kring habilitering och rehabilitering. Tanken är att dessa ska hjälpa dem som arbetar i kommuner och landsting så att de kan ge både barn och vuxna ett fullgott stöd. I arbetet samverkar brukare, anhöriga, forskare och personal från kommuner och landsting. Anne-Maj Magnström 12 (FSDB) och Amanda Lindberg (DBU) ingår i referensgruppen. I samband med FSDB:s kongress i Malmö kom Helene Engh och Lena Göransson från NKCdb och presenterade det pågående arbetet. Deltagarna på kongressen fick också dela med sig av sina erfarenheter. De delades in i två grupper; en som kommunicerade på talspråk och en som kommunicerade på teckenspråk. Båda grupperna fick till uppgift att identifiera de viktigaste insatserna personer med dövblindhet behöver för att kunna leva ett gott liv. Några exempel som framkom var: Att tidigt få stöd när det gäller kommunikation tidigt lära sig teckenspråk Att få kunskaper och stöd kring diagnos och prognos man måste konfronteras med sin dövblindhet inte undvika! Att få möjlighet till samtalskontakt med någon som kan/vet något om dövblindhet och som inte tycker synd om Att man får både praktiskt och psykologiskt stöd när synen och/eller hörseln försämras progression

13 Att bli sedd som en hel person; inte bara som en person som har nedsatt syn och hörsel. I Sverige finns också behov av äldreboenden för teckenspråkiga äldre. Den 12 april var det invigning av Sveriges första teckenspråkiga seniorboende för döva och personer med dövblindhet. Efter tre års projektarbete stod boendet i Skärholmen klart för inflyttning. Det finns 35 lägenheter och samtliga är anpassade för döva och personer med dövblindhet. Vid invigningsceremonin i Skärholmen medverkade bland andra Joakim Larsson (äldreborgarråd), Ola Lundström (Stockholms Dövas Förening) och Anita Örum (FSDB Stockholm och Gotlands län). Ett annat viktigt arbete för att förbättra situationen för främst äldre sker genom det projekt som FSDB bedriver tillsammans med HRF, SDR, SRF och Hagabergs folkhögskola. Projektet har tagit fram en ny utbildning för syn- och hörselinstruktörer. Med stöd från utbildade syn- och hörselinstruktörer kan fler människor fortsätta att leva självständigt både i hemmet och i samhället. Sedan många år tillbaka anordnar SPSM i samarbete med folkhögskolor och FSDB aktiveringskurser för personer med dövblindhet. Kurserna brukar vara veckolånga och under 2013 har det bland annat varit datakurser, kurser med kreativt skapande och taktilt teckenspråk. Den september anordnades en nätverksträff på Sundsgårdens folkhögskola. På träffen deltog representanter för de folkhögskolor som anordnar aktiveringskurserna, dövblindteamen, NKCdb och FSDB. Under träffen diskuterades bland annat ekonomi, kursernas innehåll och kommande kurser. 3.4 IT-frågor Staten ger idag bidrag för förskrivning av alternativ telefoni till bland andra personer med dövblindhet. Det är en liten brukargrupp, men som har omfattande och högt prioriterade behov av tekniska hjälpmedel för att kunna ta del av information av olika slag och för att kunna kommunicera med omvärlden. 13

14 Om man har dövblindhet tar det ofta längre tid att lära sig använda nya tekniska hjälpmedel. Idag är det svårt för landstingen att tillhandahålla förskrivning av och utbildning i IT-baserade hjälpmedel till personer med dövblindhet. NKCdb har därför fått i uppdrag av Socialdepartementet att tillsammans med FSDB utveckla en nationell resurs och ta fram riktlinjer kring information och kommunikation inom dövblindområdet, med särskilt fokus på modern teknik (IKT). För att kunna inrätta en permanent nationell resurs behöver man först arbeta med att identifiera vad det finns för svårigheter i förskrivningsprocessen och vad en nationell resurs egentligen behöver innehålla. Den nationella resursen ska fungera som ett stöd för landstingen (inte för att ge individuellt stöd.) Det finns dock stora behov inom dövblindgruppen just av att få tillgång till löpande individuella stödinsatser. ios-enheter (till exempel iphone och ipad) har inbyggd tillgänglighet i form av förstoringsprogram. ios-enheter fungerar också med skärmläsaren VoiceOver. Med hjälp av den kan även den som inte ser få veta vad som händer 14 på skärmen och navigera på den. VoiceOver fungerar också bra för punktskriftsanvändare. Alltfler personer med dövblindhet använder iphone och ipad som viktiga komplement till andra mera stationära hjälpmedel. Genom diverse appar kan man var man än befinner sig ha tillgång till nyheter, information med mera. Även andra mobiler och surfplattor som använder operativsystemet Android har liknande tillgänglighet. Eftersom det finns en uppsjö av appar är det inte lätt att veta vilka som fungerar bra tillsammans med till exempel punktskrift. NKCdb har därför en grupp som specifikt testar olika appar för iphone och ipad. De provar hur väl de fungerar med förstoring, tal och/eller punktskrift och sedan dokumenterar de sitt arbete. Tanken är att andra personer med dövblindhet ska kunna få vägledning. Framöver kommer gruppen även att testa appar till Android. Många personer med dövblindhet, men också andra med synnedsättning, har svårt att använda det vanliga gränssnittet för Facebook. Det har resulterat i att en del ofrivilligt har blivit ute-

15 stängda från att kunna använda Facebook som idag är världens största sociala plattform. FSDB lyfte fram svårigheterna för PTS som är den myndighet som har hand om post och elektronisk kommunikation. PTS såg behovet av att ta fram ett mer användarvänligt gränssnitt som fungerar med hjälpmedel som skärmläsarprogram, punktskriftsdisplay, talsyntes och förstoringsprogram. Till vår glädje, blev det i slutet av juni klart att PTS skulle upphandla en särskild applikation med anpassat gränssnitt för att göra det möjligt för personer med dövblindhet att använda Facebook. PTS upphandlar och kravställer också tjänsten för texttelefoni. Texttelefoni har öppet alla dagar dygnet runt. Under året har tjänsten förbättrats genom att det har blivit kostnadsfritt att ringa alla sina samtal via Texttelefoni. Det går också att få gratis nummerupplysning på Ett par gånger om året bjuds olika intresseorganisationer in till ett brukarråd för Texttelefoni. FSDB deltar i brukarrådet Kultur Enligt de kulturpolitiska målen ska alla ha möjlighet att delta i kulturlivet. För personer med dövblindhet är det ändå inte så lätt att uppleva det ordinarie utbudet av kulturella evenemang. Det är därför mycket viktigt att faktiskt försöka se till att Kulturdepartementet inte glömmer bort personer med dövblindhet. FSDB har haft möte med Kulturdepartementet för att påtala behoven för personer med dövblindhet. Den statliga myndigheten MTM (Myndigheten för tillgängliga medier) lyder under Kulturdepartementet. MTM:s uppdrag är att ge människor med läsnedsättning tillgång till de medier de behöver på det sätt som passar dem. Det är även viktigt att MTM inte glömmer bort personer med dövblindhet och FSDB har därför också haft möte med MTM och bland annat framfört att när nya satsningar startar är det viktigt att från början ta hänsyn till de behov som personer med dövblindhet har. MTM har lanserat Taltidning 2.0 som bygger på en ny, digital teknik som ökar tillgängligheten. FSDB påtalade för MTM att det är viktigt att se till att tek-

16 niken fungerar både på tal och på punktskrift. MTM lovade att ta hänsyn till detta till nästa steg plus att några personer med dövblindhet som läser punktskrift skulle få vara med i en testgrupp. Då handlar det om att använda dator, ipad eller iphone för att läsa. Problemet med tillgängliga medier i pappersform kvarstår dock och det finns ingen motsvarighet till den tidigare nyhetstidningen Nuet som lades ner under Det finns personer med dövblindhet som vill fortsätta att läsa nyheter i pappersform. De vill också ha samma valmöjligheter som andra att kunna välja mellan pappersform och digital form. Det finns även behov av att få regionala/lokala nyheter på anpassade medier. I slutet av april anordnade MTM möte/dialog om teckenspråkig litteratur. En representant från DBU deltog vid det tillfället. Under de senaste åren har den digitala tekniken förändrat spridning och visning av film i grunden. För att underlätta övergången från analog till digital biografvisning, främst för biografer på mindre orter, har regeringen avsatt 60 miljoner kronor för digitalisering av biografer. Med den 16 digitala tekniken blir det också lättare att göra filmer tillgängliga för personer med syn- eller hörselnedsättning. I början av 2013 var två av tre biografer digitaliserade. I mitten av november gav också regeringen Svenska Filminstitutet och PTS i uppdrag att ytterligare öka tillgängligheten till bio för människor med nedsatt syn eller som har läs- och skrivsvårigheter. Det sker genom vidareutveckling av olika tekniska lösningar och framtagandet av rutiner som underlättar produktion av ljudspår och distributörernas arbete med att producera filmkopior med syntolkning och uppläst text. Uppdraget ska redovisas senast den 31 oktober Det nya filmavtalet för kräver att svenska filmer måste vara anpassade för textning om de ska kunna få statligt produktionsstöd. Det betyder inte att filmer måste visas med text, men det ska finnas förutsättningar för att kunna göra det. I slutet av augusti började SVT och TV4 att använda nya gemensamma symboler för sina tillgänglighetstjänster: tecken-

17 språkstolkning, syntolkning, textning på svenska och uppläst text. Symbolerna är ett led i kampanjen "SVT för alla" för att öka tillgängligheten. De fyra symbolerna syns i TV, tidningstablåer med mera. Den 16 februari på Tekniska museet i Stockholm var det premiär för Teater Relevants föreställning om den världsberömda amerikanska kvinnan med dövblindhet - Helen Keller. Intresset för föreställningen var stort och tanken var också att lyfta frågan om tillgänglighet för personer med nedsatt hörsel och syn. Föreställningen spelades på både svenska och svenskt teckenspråk. Alla föreställningar syntolkades och experimenterade med sätt att tilltala andra sinnen än hörsel och syn. Meningen var att alla (oavsett kommunikationsätt) skulle kunna ta del av samma föreställning samtidigt! Under hösten åkte föreställningen på turné. SDR och Sveriges Dövas Ungdomsförbund lämnade synpunkter på slutbetänkandet av Litteraturutredningen "Läsandets kultur" (SOU 2012:65). De lyfte 17 fram att litteraturutredningen inte ens hade nämnt teckenspråkig litteratur. De påpekade också att det är viktigt att personer med dövblindhet får tillgång till punktskrift och taktilt teckenspråk. FSDB hade inte möjlighet att lämna egna synpunkter, men hade dialog med SDR. Detta är ett positivt exempel på vilket bra stöd vi kan få från våra närstående organisationer. Arbetarnas Bildningsförbund (ABF) är Sveriges största studieförbund och har under drygt 100 år arbetat med att genom folkbildning, kultur och kunskap stärka medborgarnas demokratiska påverkansmöjligheter. WeSign är ett arvfondsprojekt som ABF står som huvudman för. FSDB medverkar i projektets referensgrupp. WeSign ska verka som en idéverkstad som med kultur som verktyg ska stärka teckenspråkiga medborgare i Sverige. We- Sign är öppet för alla som vill främja kultur på svenskt teckenspråk. Projektet kommer att avslutas i februari 2014 och det som WeSign har arbetat fram ska då leva kvar inom ABF. Det finns en särskilt utsatt grupp bland personer med dövblindhet. Det är vuxna med medfödd eller

18 tidigt förvärvad dövblindhet. Tidigare har FSDB under många år i samverkan med Nordiskt kulturförbund för dövblindfödda genomfört kulturkurser. Ofta har det anordnats 2-3 veckolånga kurser per år på olika platser i Norden. Kurserna är individuellt anpassade och dyra att anordna eftersom det bland annat krävs många medföljande assistenter. Det har varit betungande för FSDB:s ekonomi och år 2013 hade FSDB tyvärr ingen möjlighet att delta i samarbetet. Det är olyckligt eftersom vi vet att kurserna fyller en viktig funktion. Förhoppningsvis kan någon annan ta över ansvaret för den här verksamheten. 3.6 Social service Den 15 mars överlämnade Socialstyrelsen sin årliga rapport Socialstyrelsens delmål i den funktionshinderspolitiska strategin till regeringen. Rapporten visade bland annat att personer med funktionsnedsättning tvingas vänta orimligt länge på att få stödinsatser som de fått beviljade av kommunen. Allra störst svårigheter har kommunerna att verkställa beslut om kontaktperson och bostad med särskild service. Bland FSDB:s medlemmar märker också vi av att det blir allt svårare att få tillgång till samhällets stödinsatser. Att leva med dövblindhet innebär stora påfrestningar och vi är väl medvetna om att många mår väldigt dåligt i sin livssituation. Det är också vanligt att dövblindheten ändras med tiden genom att synen och/eller hörseln försämras gradvis. Det kan då betyda att de strategier som man tidigare använt sig av inte längre fungerar och man blir tvungen att lära sig nya kommunikationssätt och hjälpmedel. Fler och fler kommuner säger nej till ledsagning trots att gravt synskadade och personer med dövblindhet tillhör personkrets 3 i LSS. Den 13 december 2012 inledde SRF och FSDB LSSkampanjen för rätt till ledsagning enligt LSS. Kampanjen startade med lunch på Svartkrogen på Södermalm i Stockholm då Maria Larsson, Barn- och äldreminister bland annat fick träffa Linda Eriksson och SRF:s förbundsordförande Håkan Thomsson. I samband med LSS-kampanjen överlämnades en skrivelse till 18

19 Maria Larsson. I skrivelsen pekade organisationerna på behovet av en översyn av kommunernas tolkning och tillämpning av rättighetslagen LSS, översyn av lagen och föreskrift om förtydligande av lagens tillämpning. Kampanjen har fortsatt under främst den första halvan av år I en debatt i riksdagen den 12 april frågade riksdagsledamoten Jasenko Omanovic (S) Maria Larsson (KD) vad hon gör för att stärka rätten till ledsagning för personer med synnedsättning. Maria Larsson kom inte då med några nya konkreta lösningar utan hon beskrev mest hur situationen såg ut. Maria Larsson har då och då efterlyst fler exempel och uppmanat de som är missnöjda att överklaga. Ett problem bland personer med dövblindhet är just att många inte överklagar. Det kan till exempel bero på att de inte orkar eller att de upplever att de blir dåligt bemötta. Det kan också bero på att det är ont om tid för att överklaga ett beslut. Ofta behöver man hjälp av någon annan person och det kan vara svårt att hinna ordna detta. Ytterligare ett problem är att beslut kan skickas på fel medium med konsekvensen att den berörda personen kanske inte ens kan läsa det som står. FSDB har tyvärr inte resurser för att inrätta en tjänst som kan ge personligt stöd, men vi är mycket tacksamma för det stöd som vi får genom SRF:s förbundsjurist Leif Jeppsson. Medlemmar i FSDB har möjlighet att kontakta honom för juridisk rådgivning. Frågorna kan till exempel gälla stöd och service enligt LSS, färdtjänst, hemtjänst och diskrimineringsfrågor. I vissa fall kan det även gå att få hjälp med överklaganden. FSDB samverkar med NKCdb. Också NKCdb märker tydligt av att många personer med dövblindhet får uppleva neddragningar och försämringar av personliga stödinsatser. Professionella ute i kommuner och landsting ber allt oftare om NKCdb:s stöd när det gäller juridiska frågor kring till exempel LSS. NKCdb har därför beslutat att arbeta långsiktigt med att höja kompetensen kring aktuell lagstiftning i förhållande till dövblindhet. Det kommer bland annat att ske genom seminarier kring juridikfrågor för kuratorer på dövblindteamen, 19

20 syn- och hörselvård samt handläggare inom kommuner och Försäkringskassa. Från och med den 1 juni 2013 övergick Socialstyrelsens tillsynsverksamhet till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Den nya myndigheten tog över ansvaret för tillsyn av hälso- och sjukvård, socialtjänst och verksamhet enligt LSS. All tillståndsprövning inom socialtjänsten och viss tillståndsprövning inom hälso- och sjukvården har också gått över till IVO. I mars påbörjades också Assistansersättningsutredningen som har i uppdrag att se över utformningen av ersättning för personlig assistans enligt socialförsäkringsbalken och ta fram förslag som gör att ersättningen bättre motsvarar faktiska kostnader för den assistans som utförs. Uppdraget gäller hur ersättningsmodellen ska se ut men däremot inte att föreslå en förändring av ersättningsnivån. Uppdraget kommer att redovisas senast den 14 februari Under ledning av Håkan Ceder (tidigare överdirektör på Socialstyrelsen) har även en arbetsgrupp tillsatts inom Regeringskansliet för att göra en översyn av bidragssystemen för bland annat handikappersättning, vårdbidrag och merkostnader. Målsättningen är att systemet ska bli mer rättssäkert och förutsägbart. Utredningen ska vara klar senast den 31 oktober I mitten av augusti träffade FSDB utredarna Pär Ödman och Christina Janzon. Mycket handlade om att förklara vad dövblindhet är och vilka konsekvenserna blir. Utredarna fick exempel på merkostnader, bland annat för färdtjänst, ökade elkostnader (på grund av behov av stark belysning) och att man har svårt att jämföra priser när man är ute och handlar (om man inte har tillgång till insatser enligt LSS.) 3.7 Tillgänglighet Det är långt kvar innan samhället blir tillgängligt för alla. Myndigheterna måste bland annat kunna erbjuda information på lättläst svenska och i punktskrift samt se till att det finns utrustning som gör det möjligt att kommunicera med personer som har en hörselskada. Handisams undersök-

21 ning visar att bara 12 av 289 myndigheter uppfyller 13 kriterier för grundläggande tillgänglighet. Under hela året har FSDB tillsammans med flera handikapporganisationer fortsatt sitt deltagande i Torsdagsaktionen för tillgänglighet. Varje torsdagsmorgon har organisationerna stått utanför Rosenbad för att påminna ministrarna om att Sverige behöver en lagstiftning som klassar bristande tillgänglighet som diskriminering. Det var den 19 november 2010 som remisstiden gick ut för Bortom fagert tal (Ds 2010:20) som föreslår att bristande tillgänglighet ska klassas som diskrimineringsgrund i diskrimineringslagen. Riksdagen beslutade redan i juni 2012 att regeringen skyndsamt skulle återkomma med ett lagförslag om att bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ska omfattas av diskrimineringslagstiftningen. Sedan dess har tiden gått. Torsdagsaktionen startades i december 2011 på initiativ av DHR Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder. Fler och fler organisationer ansluter sig och vid årets slut bestod den av ett tjugotal organisationer. Bland dem finns förutom FSDB också till exempel Lika Unika, Handikappförbunden, SRF, SDR, HRF och MyRight. I samband med Neuroförbundets kongress fredagen den 13 september meddelade integrationsminister Erik Ullenhag att regeringen avser återkomma till riksdagen med ett lagförslag om bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning som en form av diskriminering. Erik Ullenhag sa att Torsdagsaktionens arbete har betytt mycket. För Torsdagsaktionen är detta en viktig delseger som visar att alla ansträngningar har haft betydelse. Torsdagsaktionens uppmärksammades för sitt arbete med 2013 års STIL-pris Hjärter Ess. Priset delas varje år ut till någon som synliggör frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. 21

22 3.8 Tolkverksamhet Dövblindtolkning består av tre helt integrerade delmoment: tolkning av vad som sägs, syntolkning och ledsagning. Dövblindtolkning är en förutsättning för att personer med dövblindhet ska kunna uppnå delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande på alla områden i samhället. Redan i mitten av december 2011 lade den statliga tolktjänstutredningen fram sitt förslag. Utredningen kom bland annat fram till att en ny statlig tolktjänstmyndighet borde inrättas. Sedan dess har det varit mycket tyst och senare kom besked från regeringen att de inte var nöjda med utredningens kostnadsberäkningar och att regeringen istället skulle försöka hitta någon annan lösning. Barn- och äldreminister Maria Larsson flaggade för att regeringens ambition var att under hösten 2013 komma med ett nytt förslag som skulle rätta till bristerna i tolktjänsten. Det ryktades också om att den framtida tolktjänsten skulle kunna komma att hamna i en ny myndighet Myndigheten för delaktighet (MFD) som i så fall troligen skulle bestå av dagens Handisam och HI. I verkligheten blev det så att tystnaden fortsatte och inget förslag kom. Frustrationen över att ingenting händer har varit stor inom hörselorganisationerna. FSDB har under tiden tillsammans med övriga hörselorganisationer fortsatt att arbeta med tolkfrågor, bevaka utvecklingen och invänta regeringens förslag. Hörselorganisationerna inom Ordförandegruppen har en arbetsgrupp för tolktjänstutredningen. Alla hörselorganisationer har representanter och Linda Eriksson och Anne-Maj Magnström är FSDB:s representanter. Arbetsgruppen har bland annat lagt fram riktlinjer för det fortsatta arbetet. Hörselorganisationerna har dessutom tillsatt en ännu mindre grupp som har aktiva kontakter med politiker och Tarja Birkhoff, samordnare för Socialdepartementets arbete med tolktjänsten. FSDB har också haft ett eget möte med samordnaren för att 22

23 specifikt diskutera dövblindtolkning. Avsiktsförklaring Under året har förslag tagits fram till en avsiktsförklaring mellan FSDB och STTF (Sveriges teckenspråktolkars förening). Syftet med avsiktsförklaringen är att stärka och odla en långsiktig samverkan. Akademisk teckenspråkstolkutbildning Tidigare har det funnits teckenspråks- och dövblindtolkutbildning på sju folkhögskolor i Sverige. FSDB och delar av dövrörelsen och teckenspråkstolkkåren har länge efterfrågat en akademisk teckenspråksutbildning. Från och med hösten 2013 startade Stockholms universitet ett kandidatprogram i teckenspråk och tolkning. Utbildningen är treårig och elever som gått den kan fortsätta plugga i ett eller två år för att sedan ha möjlighet att söka till en forskarutbildning. Så småningom kan detta innebära att en eller flera folkhögskolor tvingas lägga ner sina tolkutbildningar. FSDB anser att antalet skolor inte spelar så stor roll. Det 23 som däremot är viktigt är att behålla god kvalité när det gäller dövblindtolkning. I slutet av september bjöd Myndigheten för yrkeshögskolan in FSDB, SDR, HRF, VIS och Lika Unika till ett samrådsmöte för att diskutera tolkutbildning inom folkbildningen. Socialhaptisk kommunikation Socialhaptisk kommunikation fungerar som komplement till det talade eller tecknade språket i en kommunikationssituation. Under de senare åren har kunskaperna om och intresset för socialhaptisk kommunikation ökat. Socialhaptisk kommunikation sker genom kroppskontakt på neutrala zoner på kroppen (till exempel övre delen av ryggen eller armen). Socialhaptisk kommunikation kan bland annat användas som varning, ren information eller kompletterande information när händerna är upptagna med något annat. NkCdb har arbetat med att bygga upp en nationell strategi för socialhaptisk kommunikation. Under hösten besökte NKCdb Göteborg, Stockholm, och Malmö för att hålla seminarier kring det nya materialet. Materialet med

24 130 socialhaptiska signaler förklaras genom teckningar, filmer och textade instruktioner på Tolka Mig Nu FSDB och DBU har tillsammans med andra hörselorganisationer Facebook-sidan Tolka Mig Nu om dagens och framtida tolktjänst. Målet är att lyfta fram betydelsen av en samlad tolktjänst. Facebooksidan finns på Svenskt teckenspråk ingick inte i moderna språk. Hörselorganisationerna HRF, SDR, FSDB, DHB, SDUF, UH och DBU har ansett att det är en viktig fråga för teckenspråkets status och har därför under längre tid arbetat för en förändring. FSDB och DBU var senare med på hörselorganisationernas remissvar på promemorian "Förslag om införande av meritpoäng för ämnet svenskt teckenspråk för hörande". Remissvaret blev kort eftersom organisationerna då stod bakom regeringens nya förslag. 3.9 Utbildning Alla elever ska ha lika rätt till god utbildning och utveckling. Vi tycker inte att skolan alla gånger tar tillräckligt med hänsyn till dövblindhet hos barn och ungdomar. Detta är också något som går emot barnens rätt i FN:s Barnkonvention. Hösten 2010 infördes ett system med meritpoäng som innebar att studier i moderna språk gav extra poäng vid ansökan till högskolan. 24 Det var en stor framgång för organisationerna när Gymnasieförordningens ändring trädde i kraft från den 1 juli 2013 så att man kan välja teckenspråk istället för moderna språk i gymnasiestudierna och få meritpoäng. Senare reviderades även Högskoleförordningen så att svenskt teckenspråk för hörande ger meritpoäng på samma sätt som moderna språk. Ändringen gäller från och med den 1 februari Den 20 november anordnade DBU en intern skolkonferens för

25 FSDB, Föräldrarådet och DBU. Syftet var främst att diskutera hur arbetet med skolfrågorna ska organiseras. FSDB har inte möjlighet att prioritera skolfrågor och det är DBU som har huvudansvaret. DBU arbetar bland annat med att undersöka och följa upp hur den visuella miljön och hjälpmedel fungerar för elever med dövblindhet. DBU prioriterar också arbete med Manillaskolan. Under 2013 flyttade Manillaskolan från Södra Djurgården till Lärarhögskolans tidigare lokaler i Konradsberg på Kungsholmen i Stockholm. SPSM har ett Nationellt skolråd. I det forumet lyfts och diskuteras övergripande frågor som berör specialskolorna. DBU:s representant är Helena Chrisoffersson och FSDB:s representant är Pontus Degsell. Elever som riskerar att inte klara målen eller har andra svårigheter i sin skolsituation har rätt att få särskilt stöd. Förslaget att slopa kravet på skriftliga åtgärdsprogram för elever i behov av extra stöd fick hård kritik från många håll. Den 8 oktober skrev också Pontus Degsell tillsammans med företrädare för elva andra organisationer en debattartikel mot förslaget i Uppsala Nya Tidning. Utbildningsminister Jan Björklund meddelade senare att förslaget skulle göras om. 4. Projekt Arvsfonden fördelar stöd till organisationer som driver ideell verksamhet och som arbetar för barn, ungdomar och personer med funktionsnedsättning. Det finns två sorters stöd: projektstöd och lokalstöd. De projekt som får stöd ska vara nyskapande och utvecklande och ligga utanför organisationens ordinarie verksamhet. Ett projekt får stöd ur Arvsfonden under högst tre år. Det är myndigheten Arvsfondsdelegationen som beslutar om vilka 25

26 projekt som ska få stöd, följer upp projekt som fått stöd, ser till att erfarenheterna från verksamheterna sprids samt informerar om Arvsfondens ändamål och hur fondmedlen används. har tagit fram en ny utbildning till syn- och hörselinstruktörer på Hagabergs folkhögskola. Utbildningen är åtta veckor, fyra veckor på skolan och 4 veckor med distansstudier. Den 19 november firade Arvsfonden 85-årsjubileum i samband med Arvsfondsdagen. Dagen firades med bland annat historiska återblickar om vilka avtryck några av de tidigare projekten har gjort i det svenska samhället. 4.1 Utveckling av ny utbildning för syn- och hörselinstruktörer Projektledare: Bertil Sköld. Projektet startade i september 2012 och bedrivs i samarbete mellan FSDB, SRF, HRF och Hagabergs folkhögskola. Projektet finansieras med medel från Arvsfonden. Syftet med projektet är att förbättra stödet för personer med hörselskada, synskada och dövblindhet inom kommunernas omsorg och hemtjänsten. Projektet Projektet kommer att avslutas under våren Verktyg för bättre hälsa Projektledare: Petra Liljeblad. Precis i slutet av året blev det klart att Arvsfonden beviljar medel till det första året av det tvååriga projektet Verktyg för bättre hälsa! Förebygg ohälsa hos familjer med koppling till dövblindhet. Det är FSDB:s föräldraråd som tillsammans med FSDB har arbetat fram projektansökan. Syftet med projektet är att ge föräldrar, barn, ungdomar med dövblindhet och syskon verktyg och strategier som leder till acceptans och återhämtning. 26

27 4.3. FSDB:s medverkan i externa projekt Taktil fotoutställning (FSDB Stockholm och Gotlands län driver projektet med medel från Arvsfonden). I september fick projektet medel för det tredje och avslutande året. Projektets syfte är att tillgängliggöra fotografiska bilder skapade av personer med dövblindhet. Några personer med dövblindhet har fått lära sig att hantera en kamera och sedan fotografera, både fritt och inom givna teman. Bilderna kommer sedan att ställas ut i en taktil fotoutställning. Ett annat syfte med projektet är att utveckla metoder för att framställa bilder som gör det möjlighet för museer, konsthallar med flera att öka tillgängligheten av bildkonst för människor med funktionsnedsättningar. (Mer information finns på WeSign (ABF driver projektet med medel från Arvsfonden). WeSign startade i Örebro år 2009 som en del av Arvsfondsprojektet Teckenspråkig Kulturskola (sedan januari 2011 en del av Örebro Kommunala Kulturskola). WeSign verkar som en idéverkstad som med kultur som verktyg ska stärka teckenspråkiga medborgare i Sverige. Projektet kommer att avslutas i februari Det som We Sign har arbetat fram ska då leva kvar inom ABF. 27

28 5. Konferenser och evenemang I FSDB:s stadgar står att FSDB förutom det intressepolitiska arbetet också ska verka för att bryta den isolering som kan följa av funktionshindret dövblindhet samt främja kontakter såväl mellan personer med dövblindhet som mellan personer med dövblindhet och andra människor. Det mesta av det arbetet sker inom de regionala föreningarna och sektionerna. Det finns några konferenser och evenemang som förbundet anordnar på riksnivå. valdes till mötessekreterare. Helen M Lindberg och Franck Gagniard valdes, att tillsammans med mötesordföranden, justera protokollet. Rolf Eriksson och Lena Kung valdes till rösträknare. Handlingar och ansvarsfrihet Kongressen godkände verksamhetsberättelser och ekonomiska redovisningar samt beviljade styrelsen ansvarsfrihet för både år 2011 och år Kongressen Vartannat år har FSDB kongress för de regionala föreningarnas och sektionernas ombud. Denna gång samlades 32 ombud till kongress lördagen den 25 maj i Malmö. Det var den tredje kongressen genom FSDB:s historia. (Tidigare hade FSDB årsmöten.) Funktionärer Christer Sörliden valdes till mötesordförande och Sven Sjöberg 28 Stadgeändringar Det fanns förslag om att göra vissa stadgeändringar. En gällde att ändra antalet ombud till kongressen så att alla regionala föreningar/sektioner har lika många ombud. Kongressen beslutade dock att istället att behålla den gamla formuleringen där antalet ombud är kopplat till de regionala föreningarnas medlemsantal. FSDB Mälardalen reserverade sig mot beslutet. Kongressen beslutade i enlighet med förbundsstyrelsens förslag

29 att ändra i stadgarnas 6.4 Kallelse. Kongresshandlingar ska skickas ut senast sex (6) veckor före ordinarie kongressen i stället för som tidigare åtta (8) veckor. Vidare beslutade kongressen att ändra paragrafen 9.1 Val av valberedning. Den nya formuleringen är Valberedningen utses av kongressen för två år och ska bestå av tre (3) ledamöter, samtliga röstberättigade medlemmar. Medlem som är anställd inom förbundet kan inte samtidigt vara ledamot i valberedningen. Kongressen utser sammankallande inom valberedningen. Ordförande och ledamöter Kongressen beslutade enhälligt att välja Pontus Degsell till förbundsordförande för två år. Val av tre styrelseledamöter för fyra år: Klas Nelfelt (28 röster), Linda Eriksson (25 röster) och Franck Gagniard (21 röster). Val av en styrelseledamot, fyllnadsval för två år: Jan Nyström (17 röster). 29 Revisorer och ersättare Kongressen beslutade att välja Johan Engdal (auktoriserad revisor) och Ann-Cecil Olsson till ordinarie revisorer för två år. Till ersättare valdes Micael Christensson (auktoriserad revisor) och Sten-Owe Bjelvestad. Valberedning Kongressen valde Rolf Eriksson (sammankallande), Lena Kung och Daniel Olsson till valberedning. Medlemsavgifter till förbundet Kongressen beslutade att medlemsavgiften för år 2014 respektive år 2015 skulle vara 75 kr per person för röstberättigade och stödjande medlemmar. Verksamhets- och budgetplan Kongressen beslutade att fastställa styrelsens förslag till verksamhets- och budgetplan för år Det poängterades dock att tillgänglighet i samhället är en viktig övergripande fråga och att förbundet måste arbeta med uppsökande verksamhet för att finna fler medlemmar.

30 Uttalande till politiker och tjänstemän Kongressen antog följande uttalande: Delaktighet även för oss? Blunda och håll för öronen några minuter. Tänk på vad du inte kan se och höra nu som du är van att kunna se och höra. Tänk också på vad du vill ha för att ändå kunna vara delaktig. Du har nu under några minuter fått uppleva hur livet skulle kunna vara om du hade dövblindhet. Så är livet för oss - hela tiden - varje minut. Vi är ett par tusen barn, ungdomar och vuxna i arbetsför ålder och ännu fler äldre personer i Sverige som har dövblindhet, d.v.s. kombinerade synoch hörselnedsättningar. De allra flesta av oss ser och hör lite men inte tillräckligt för att vara delaktiga. Ett av Sveriges mål för både funktionshinderspolitiken och folkhälsan är att alla medborgare ska vara delaktiga i samhället. Vår kongress 2011 gjorde ett uttalande där vi skrev: Vi är många med dövblindhet som de senaste åren har fått uppleva försämringar nu är det nog! Idag två år senare är vi ännu fler som ständigt upplever försämringar och godtyckliga beslut. För att vi ska kunna vara delaktiga måste vi få rätt till: Dövblindtolkning som integrerar både tolkning av vad som sägs, syntolkning och ledsagning vid de tillfällen när vi själva anser att vi behöver det. Insatser enligt LSS Att behålla vår handikappersättning. Dagliga nyheter och samhällsinformation på valfritt medium t.ex. punktskrift. Ny IT-baserad teknik som hjälpmedel för att kunna ta del av information och för att kunna kommunicera. Support och utbildning för att kunna använda ny IT-baserad teknik. 30

31 Vi vet att samhällsinsatser för att vi ska kunna vara delaktiga lönar sig, eftersom det förbättrar vår hälsa, ökar vår livskvalitet och ger oss som medborgare möjlighet att vara resurser och bidra med något i samhället. Vi inom Förbundet Sveriges Dövblinda arbetar för att förverkliga våra rättigheter utifrån FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Du som är politiker eller tjänsteman inom stat, regioner eller landsting och kommuner måste ta ditt ansvar för att (enligt artikel 1 i konventionen) främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla våra mänskliga rättigheter också i praktiken. Du som är politiker eller tjänsteman måste också ta ditt ansvar för att delaktighet ska vara något för alla medborgare - även för oss! 5.2 CHARGEkonferens I Stockholm den mars hölls en konferens om CHARGE syndrom. Konferensen arrangerades på initiativ av Nätverk Charge i Sverige och skedde i samarbete mellan Specialpedagogiska skolmyndigheten, Karolinska universitetssjukhuset, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, Förbundet Sveriges dövblinda och Stockholms läns landsting. Konferensen filmades av UR och visades i TV (Kunskapskanalen) den 4 och 5 maj. 5.3 Almedalsveckan Under de senaste åren har FSDB deltagit på Almedalsveckan. FSDB:s styrelse beslutade dock att hoppa över deltagandet i Almedalsveckan Istället kommer FSDB att satsa mer resurser på Almedalsveckan 2014 då det dessutom är valår. 31