Loved ones within palliative care understanding, strategies and need for support

Transkript

1 Nyhetsbrev juni 2011 nr 91 årgång 10 Loved ones within palliative care understanding, strategies and need for support heter Inger Benkels avhandling som hon försvarade i maj 2011 på institutionen för medicin, avd för samhällsmedicin och folkhälsa, enheten för geriatrik, vid Göteborgs Universitet. Sammanfattning: När en patient får veta att han/hon har en obotlig sjukdom kan både patienten och han/hennes närstående behöva förbereda sig på patientens kommande död. Det dagliga livet kan präglas av sjukdomen med frågor av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär som de närstående kan ha behov av att samtala om för att finna vägar att hantera den nya livssituation som har uppkommit. Avhandlingens syfte var att öka kunskapen om hur det är att vara närstående till en patient i ett palliativt skede av sin sjukdom avseende förståelse för sjukdomen och dess progress, strategier för att hantera vardagen samt behov av stöd under sjukdomstiden och efter patentens död. Både kvantitativa och kvalitativa metoder användes i form av enkäter och djupintervjuer. Resultatet visade att de närstående fick information på olika sätt under hela patientens sjukdomstid, både i samtal med vårdpersonal, med patienten samt genom sjukdomens progress. Informationen kunde ges genom konkreta besked men också genom symboler för det som kändes ångestfullt att tala öppet om. Information var betydelsefull både som förberedelse på patientens död och under sorgeprocessen för att förstå vad det var som hände. De närstående använde sig av olika strategier för att kunna hantera den uppkomna situationen och kunna bemöta patienten som en levande person. Personalen skattade att de närståendes förståelse för patientens obotliga sjukdom relaterade till förmågan att hantera situationen och förbereda sig på dödsfallet. Personalen på sjukhuset ansåg att de kunde ge det stöd som de närstående behövde den tid patienten vistades på sjukhuset, men att det var sällsynt att de kunde ge stöd till de närstående efter att patienten hade dött. SPN Nyhetsbrev juni 2011 nr 91 årgång 10 1 (6)

2 Resultatet i studierna visade också att den relation de närstående hade haft till patienten och de olika sätt som de hanterade sorgeprocessen, påverkade vilket stöd de närstående kunde behöva i sorgen efter att patienten hade dött. Det egna nätverket var de som till största delen kunde ge det stöd som den närstående behövde i sorgen. Stöd från professionell personal behövdes främst när nätverket inte kunde ge tillräckligt med stöd, eller när sorgen blev komplicerad. För att kunna ge ett bra stöd till närstående, behöver hälso- och sjukvården utarbeta metoder för att identifiera de närstående som har behov av stöd från professionell personal, både under patientens sjukdomstid och i sorgen när patienten har dött. En längre sammanfattning på svenska finns att ladda ner på under på avhandlingar. Vill du ha kontakt med Inger eller en avhandling så skicka e-post till: inger.benkel@vgregion.se Välkommen till Ida Carlanders disputation på sin avhandling: Me ness and We ness in a modified everyday life close to death at home Karolinska Institutet, Alfred Nobels Allé 23, I H2 Grön fredagen den 17 juni 2011 kl Sammanfattning: Det övergripande syftet i denna avhandling var att studera hur vardagen med livshotande sjukdom och nära förestående död upplevs av familjemedlemmar, med fokus på självbild och identitet. I avhandlingen ingår fyra delstudier, var och en med syfte att belysa olika aspekter av det studerade fenomenet. Studiernas population bestod av 29 deltagare, varav var 10 närstående, 5 var patienter med livshotande sjukdom och deras 14 familjemedlemmar. Data baserades på retrospektiva fristående intervjuer (delstudie I), prospektiva individuella, paroch gruppintervjuer med familjerna över sex till tolv månader (delstudie II-III). Tolkande beskrivning (I, II, IV), narrativ metod (III) och sekundär analys (IV) valdes för att analysera data. Resultaten visar att vardagen förändras på flera nivåer nära döden (I-IV). Utifrån den döende personens berättelser om sin vardag beskrevs det identitetsarbete som pågick (III). En förändrad kropp, smärta, trötthet, minskad fysisk ork, förändrat utseende, förändrade relationer inom familjen, tillsammans med döden som gränssituation, utgjorde drivkraft för sökande efter kunskap, mening, samhörighet och gemenskap (III). För familjemedlemmarna innebar vardagen att relationerna inom familjen förändrades i takt med att döende personens behov av andras stöd tilltog (II). Nya mönster av beroende och allt mer asymmetriska relationer inom familjen uppstod och vardagen kom successivt att modifieras (I-IV). Det dagliga livet nära döden innebar också att skapa utrymme att vara sig själv; me-ness, och SPN Nyhetsbrev juni 2011 nr 91 årgång 10 2 (6)

3 samtidigt skapa sätt att vara en familj; we-ness (II). Oavsett om man var den som var drabbad av livshotande sjukdom eller inte, behövde deltagarna hantera mötet med den annalkande döden, vilket utmanade deras tidigare sätt att leva tillsammans (I-IV). Närstående beskrev hur de i vården av den döende familjemedlemmen, befann sig i situationer av ömsesidigt beroende där deras ideal utmanades och personliga gränser tänjdes. Exempel på situationer som utmanade närståendes självbild förändrad intimitet, minskat personligt utrymme och upplevelser som förbjudna tankar (I). Utifrån den döende personens perspektiv pekade resultatet på att de kroppsliga förändringarna hade betydelse för självbilden; me-ness, liksom personens tidigare förhållningssätt till, sätt att tänka om och använda sin kropp (II-III). Den döende personen genomgick en transition till något nytt; att vara död i en nära framtid (II- III). Ett sätt för familjemedlemmarna att hantera svårigheterna var att söka efter samhörighet och gemenskap, en strävan att dela upplevelser och erfarenheter (II, IV). Samhörighet och gemenskap söktes bland annat inom familjen, genom hälso- och sjukvården och genom Internet (II-IV). För den döende tycktes tankar på redan döda familjemedlemmar bidra till en form av gemenskap och samhörighet (II-IV). Ett identitetsarbete nära döden kan ses som skapandet av ett avstamp till något nytt; en transition till det okända (III-IV). Från ett kliniskt perspektiv, understryker resultaten vikten av att erbjuda familjemedlemmar samtal med möjlighet att beskriva erfarenheter, strategier och föreställningar om sin situation; ett sätt att samtidigt ge stöd och stärka patientens; me-ness och familjemedlemmars; we-ness och men också öka inflytandet över sin vård i en livssituation då identiteten är i rörelse. Hela avhandlingen finns på: Ida Carlander e-post: Ida.Carlander@esh.se Utbildningsmaterial om palliativ vård i SÄBO Inom ramen för statliga stimulansmedel och projekt Palliativ vård i SÄBO i Stockholms län har ett utbildningsmaterial om palliativ vård för äldre personer i särskilt boende tagits fram. Målet med utbildningsmaterialet är att stimulera medarbetarna till reflektion över hur vården av äldre personer under deras sista dagar i livet ser ut och hur vården och omsorgen kan utvecklas. Materialet är framtaget för att passa i alla SÄBO oavsett boendets tillgång till teknik. Materialet består av: En handbok för den som ansvarar för utbildning och reflektion. En pärm med bilder att samtala och reflektera runt. USB-minne och dvd innehållande presentationsmaterial samt två bildspel, Livet och Livet SPN Nyhetsbrev juni 2011 nr 91 årgång 10 3 (6)

4 förändrar sig. Är ni intresserade av att köpa materialet kontakta: Melbourne, Victoria, Australia Clinical Practice Guidelines for the Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care Patients har presenterats av Ministeriet för Hälsa och Äldre i staten Victoria i Australien. Pdf-filen med materialet finns på under Ladda ner filer. Inte bara språket som behöver översättas Inom svensk sjukvård behandlas i dag en betydande andel sjuka som fötts i länder med annorlunda traditioner, som de fört med sig in i den svenska kulturen. Kulturskillnaderna kan vara såväl lärorika som intressanta och spännande men ger ibland upphov till svårigheter att bemöta. - så börjar artikeln i Läkartidningen skriven av Truls Gråberg underläkare, och Åke Andrén- Sandberg överläkare, båda på Gastrocentrum kirurgi, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. Läs hela artikeln på: Palliativ vård 7,5 hp Omvårdnadsvetenskap, avancerad nivå, Vårterminen 2012 Anm.kod: ÖU Distanskurs - vårterminen vecka 13-22, halvfart, blandade tider. Kursen vänder sig till dig som vill fördjupa dina kunskaper i den palliativa vårdens värdegrund, den döendes situation och omvårdnadsplanering samt familjens behov av stöd och vårdteamets betydelse Behörighet: Yrkesexamen / generell examen om minst 180 högskolepoäng inom huvudområdet arbetsterapi, medicin eller omvårdnadsvetenskap, varav 15 SPN Nyhetsbrev juni 2011 nr 91 årgång 10 4 (6)

5 högskolepoäng skall avse vetenskaplig metod. Urval: Akademiska poäng (max 285) tagna senast sista anmälningsdag. Antal samlingar: 5 Distansinformation: Kursens genomförande kräver att du har tillgång till dator med Internetanslutning (ADSL eller mer). Du ska ha headset med mikrofon. Sista anmälningsdag 15 oktober Farmakologisk kommentar En substans som tidigare fanns mot illamående i tablettform Marzine kommer nu i injektionsform (cyclicin). Den finns som ett licensläkemedel på den svenska marknaden. Produkten finns på lager och kan beställas via apoteket efter godkänd licensansökan: Cyclizine lactate injektionsvätska 50 mg/ml, 10 x 1 ml. Varunummer Produkten har engelsk märkning. Peter Strang e-post: peter.strang@ki.se Hjärtsviktgruppens nationella utbildningsdagar 6 7 oktober 2011 i Göteborg VIC:s nationella utbildningsdagar i hjärtsvikt arrangeras åter i Göteborg och temat för i år är: Att leva med hjärtsvikt hur finner man balans i tillvaron. Fokus blir främst på det dagliga livet med hjärtsvikt och att finna en hälsobefrämjande balans mellan aktivitet, återhämtning /vila och sömn. På programmet finns även senaste nytt inom det medicinska området, salt och vatten i balans vid hjärtsvikt, mm. Inom den palliativa vården finns också patienter med hjärtsvikt. Här har du chansen att lära dig mer om hur det är att leva med hjärtsvikt och hur vi på bästa sätt kan stötta och lindra. Vi möts i Arvid Karlssons hörsal på medicinareberget nära Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. SPN Nyhetsbrev juni 2011 nr 91 årgång 10 5 (6)

6 Sista anmälningsdag är 12 september 2011 Kursavgift; 3500 kr för medlem i VIC, och 4000 kr för icke medlem i VIC Mer information och programmet kommer på hemsidan Välkomna! För arbetsgruppen för hjärtsvikt inom VIC Anna Forsell Boklotteriet Förra månadens böcker till utlottning var Att lämna svåra besked av Jakob Carlander och det var 121 som anmält intresse och ville vinna. Vann gjorde Kristina Lundberg, Ljungby och Susanna Venetvaara, Skövde Det här är sista nyhetsbrevet före sommaren, nästa nummer kommer i september. Sommarhälsningar Sylvia Sauter Carl Johan Fürst Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket. Vill du inte längre ha Nyhetsbrevet eller har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till infospn@stockholmssjukhem.se SPN Nyhetsbrev juni 2011 nr 91 årgång 10 6 (6)