Nationella Rådet för Palliativ Vård NRPV

Transkript

1 Nyhetsbrev maj 2013 nr 110 årgång 12 Nationella Rådet för Palliativ Vård NRPV har startat en ny multiprofessionell tidskrift - Svensk Palliativ Tidskrift den riktar sig till samtliga professioner inom palliativ vård. Första numret kom i april 2013 och skickas ut till medlemmar i NRPV:s yrkesföreningar. Tidskriften kommer ut med 4 nummer/år och temat för första numret är - Total Smärta. Vill du prenumerera på tidskriften kan du antingen bli medlem i någon av yrkesföreningarna och få tidningen som en medlemsförmån eller prenumerera för 200: - SEK/år (350:- SEK /år från de Nordiska länderna). Prenumerera genom att skicka e-post till info@nrpv.se På kan du hitta kontaktadresser till NRPV:s yrkesföreningar. Jag heter Elisabeth Marklund och har nu avslutat utbildning på Kungliga Musikhögskolan i Stockholm, filosofie magisterexamen i musikpedagogik med inriktning musikterapi. Jag har skrivit en magisteruppsats som heter Musik i palliativ vård en intervjustudie med vårdpersonal. Jag vill här skicka ett tack till alla de som svarade på mina frågeställningar som jag hade med i nyhetsbrevet mars Det har för mig varit helt avgörande med er hjälp så att jag har kunnat skriva min uppsats. Med vänliga hälsningar Elisabeth Marklund Uppsats Sammanfattning Denna uppsats har som syfte att undersöka om musik används i palliativ vård i Sverige och hur det i så fall beskrivs, motiveras och dokumenteras. Det är en kvalitativ intervjustudie med hermeneutisk förståelseansats. Intervjuer har genomförts med fem personer med olika yrkesprofession inom palliativ vård (sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och överläkare). Kontakt med de intervjuade har upprättats genom ett upprop i ett nyhetsbrev som ges ut av Svenskt Palliativt Nätverk, SPN. I uppsatsen ges en teoretisk bakgrund om palliativ vård, kris, etik, död, existentiella frågor, musik, musikterapi samt musikterapi i palliativ vård. SPN Nyhetsbrev maj 2013 nr 110 årgång 12 1 (5)

2 Resultatet visar att de intervjuade använder musik i sitt vårdarbete men ingen är professionell musiker eller utbildad musikterapeut. Musikanvändningen beskrivs av informanterna genom konkreta exempel från vårdsituationer och den motiveras dels utifrån personliga erfarenheter av musikupplevelse dels med allmänna reflektioner över musikens olika möjligheter till påverkan fysiskt, psykiskt och socialt i livets slutskede. Uppsatsen finns att läsa på under Uppsatser. Elisabeth Marklund e-post: bettanmarklund@hotmail.com Populärvetenskapligt framtidsseminarium om vård i livets slutskede - Livet nära döden - vårdens viktigaste utmaning Palliativt forskningscentrum Tid: måndag 20 maj, kl 12:30 16:00 Plats: Ersta kyrka, Erstagatan 1 Ur programmet Gör det ont att dö? Vård i livets slutskede, verklighet och visioner Georg Engel, verksamhetschef, Hospicekliniken Ida Carlander, FoU- ledare, Hospicekliniken Lindra, trösta, stödja. Forskning om lindrande och stödjande insatser för svårt sjuka Britt-Marie Ternestedt, professor vid Palliativt forskningscentrum Joakim Öhlén, professor och chef vid Palliativt forskningscentrum Oas för svårt sjuka barn. Lilla Erstagården utvecklar palliativ vård för barn och familjer Margareta Danelius, chefsläkare, tf verksamhetschef vid Lilla Erstagården Kerstin Ivéus, barnsjuksköterska, ansv för syskonstödjarprojekt vid Lilla Erstagården Anmälan: senast den 13 maj till Anki Ahlman, E-post: anki.ahlman@erstadiakoni.se mars 2014 Harrogate International Centre, England Abstrakt kan skickas in mellan 24 maj och 27 september För preliminärt program samt ytterligare information se SPN Nyhetsbrev maj 2013 nr 110 årgång 12 2 (5)

3 Uppsats: Patricia Aldén har lagt fram uppsatsen: Att vara överens - Om närståendes upplevelser av ett palliativt brytpunktssamtal och vården därefter på en internmedicinsk avdelning. Introduktion: Ca personer dör i Sverige varje år och de flesta av dem dör på sjukhus och inom särskilda boendeformer. Det är därför viktigt att den palliativa vården är väl utvecklad överallt där patienter vårdas. När fokus för vården ändrar riktning från botande till lindrande bör vårdteamet ha ett brytpunktssamtal tillsammans med patienten och de närstående. De närstående spelar en viktig roll i vården kring den svårt sjuka och döende patienten och deras behov av information och delaktighet måste tillgodoses. Syfte: Syftet med studien är att beskriva närståendes upplevelser av palliativ vård på en internmedicinsk avdelning med fokus på deras erfarenheter av palliativa brytpunktssamtal. Metod: Narrativa intervjuer genomfördes med två informanter. Ricoeurs fenomenologiska hermeneutiska metod och Lindseth och Norbergs vidareutveckling av den samma låg till grund för analysen av intervjuerna. Resultat: I resultatet framkom att, hur närstående upplevde brytpunktssamtalet hade fortsatt stor betydelse i hur den fortsatta vården upplevdes. Resultatet består av två huvudteman: Brytpunktssamtalet och vården efter brytpunktssamtalet. De närstående hade olika behov av information och olika behov av att delta i vården kring den sjuke. Att få motsägelsefull information vid ett brytpunktssamtal skapade ett splittrat intryck av den fortsatta vården och efter dödsfallet kvarstod det fortfarande frågor. Konklusion: Genom att fastställa brytpunkten för palliativ vård i ett tidigare skede ger man den sjuke och de närstående en möjlighet att kunna förbereda sig för den nya situationen och att vara överens om hur den fortsatta vården ska bedrivas. Du kan läsa hela uppsatsen på under fliken Uppsatser Patricia Aldén e-post: patricia.alden@vgregion.se SPN Nyhetsbrev maj 2013 nr 110 årgång 12 3 (5)

4 Boklotteri Till månadens boklotteri har vi av förlaget Xenofilia fått 3 stycken av boken Dagen då döden kom - och livet som följde därefter av Lena Friblick, Elin Sandow Om boken står det: Sorgen drabbar oss alla, förr eller senare, men hur den påverkar oss vet vi inte innan vi drabbats. Mitt i sorgen står vi öga mot öga med livet och vad det innebär att vara människa. I boken Dagen då döden kom berättar kända och okända personer utlämnande och öppenhjärtligt om sorgen efter någon nära som ryckts bort, om den snåriga vägen genom och ut ur sorgen och om det liv som sedan följt. Det är gripande och bitvis tungt - men också hoppfullt. Förre ärkebiskopen KG Hammar, konstnären Stina Wollter och författaren och tv-personligheten Ann Söderlund är några av dem som delar med sig av sina erfarenheter. Dessutom svarar psykoterapeuten Ann-Kristin Lundmark, som har många års erfarenhet av att hjälpa människor i sorg, på frågor i ett särskilt kapitel. Dagen då döden kom är en bok att hämta tröst i och upptäcka sorgens gemenskap. Vill du vara med på utlottningen så skicka e-post till infospn@stockholmssjukhem.se senast den 28 maj 2013 och glöm inte namn och adress dit boken ska skickas om du vinner Utlottning av april månads böcker vanns av Eva Carlsson, Katrineholm, Hillevi Larsson Uppsala och Ingrid Svensson, Rättvik. Årsrapport för Svenska Palliativregistret 2012 Punkter ur sammanfattningen: * Den palliativa vården i livets slutskede i Sverige blir allt bättre. Vid analys av fyra parametrar som är utvalda för prestationsbaserat statsbidrag innevarande år (andel patienter som fått dokumenterat brytpunktsamtal av läkare, vidbehovsordination i injektionsform mot ångest, smärtskattning och bedömning av munhälsa enligt ROAG) visar aktuella data på genomsnittliga förbättringar i nästan samtliga landsting/regiondelar på 1-10%-enheter. Riksgenomsnittet för förbättringar är 3,2 %, vilket innebär att jämfört med föregående mätperiod har tusen fler personer fått ett bättre palliativt vårdinnehåll i livets slutskede gällande ovanstående fyra parametrar. * Täckningsgraden fortsätter att öka och är nu nationellt 62 % av alla avlidna personer För personer som avlidit av cancer är täckningsgraden 85 %. Detta gör att registerdata för cancer nu har så pass hög täckningsgrad att de kan användas som beslutsunderlag för Regionala cancercentrums och andra aktörers arbete med att utveckla och förbättra den palliativa cancersjukvården. SPN Nyhetsbrev maj 2013 nr 110 årgång 12 4 (5)

5 * Tolv av tjugoen län och en regiondel har täckningsgrad >70 % för alla avlidna, vilket gör att registerdata i dessa geografiska områden kan användas för att utveckla och förbättra den palliativa vården för samtliga sjuka oavsett diagnos. * Täckningsgraden för personer 85 år eller äldre är 69 % oavsett diagnos och kan därför också användas som ett viktigt beslutsunderlag för utvecklingen av en rättvis och optimal äldrevård (67 % för 75 eller äldre och 65 % för 65 eller äldre). * En fjärdedel av cancerpatienterna vårdas i livets slutskede på sjukhus, en fjärdedel inom kommunala boendeformer, en fjärdedel på hospice och en fjärdedel i eget hem. Det palliativa vårdinnehållet som erbjuds patienten varierar påtagligt mellan olika vårdformer. Störst förbättringspotential har vården på sjukhus. * Den specialiserade palliativa vården (hospice och specialiserad hemsjukvård) används i liten utsträckning vid andra diagnoser än cancer. Palliativ konsultverksamhet som riktar sig till sjukhus och kommunala vårdformer skulle kunna vara ett resurseffektivt sätt att möta dessa människors komplexa behov. * Cirka tjugofem procent av alla cancerpatienter anges ha svår smärta (NRS>6) minst en gång under sista levnadsveckan oavsett vårdform. En betydande andel patienter med smärtproblem undgår troligen vårdens detektion då fortfarande mellan 55 och 80 % (beroende på vårdform) inte smärtskattas under sista veckan i livet! * Mellan 7 och 19 % av patienter som avlidit p.g.a. andra sjukdomar än cancer har också besvärats av svår smärta (NRS>6) minst en gång under sista veckan i livet. I % (beroende på vårdenhet) har dessa patienter inte genomgått smärtskattning sista veckan i livet vilket borgar för att mörkertalet kan vara stort. * Rutinerna för skattning av smärta och andra symtom samt tillgången till palliativ och smärtkunnig konsultkompetens överallt i vårdkedjan måste säkerställas för att kunna minimera patienternas lidande i livets slutskede. * Registret har under de senaste två åren fått sju vetenskapliga arbeten publicerade i välrenommerade internationella vetenskapliga tidskrifter. Detta ser vi som ett erkännande av Svenska palliativregistrets databas och arbetsmetodik som en viktig kunskapskälla för den fortsatta utvecklingen av den palliativa vården. Hela rapporten för 2012 kan laddas ner från under Filer att ladda ner Vänliga hälsningar Sylvia Sauter Carl Johan Fürst Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket. Vill du inte längre ha Nyhetsbrevet eller har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till infospn@stockholmssjukhem.se SPN Nyhetsbrev maj 2013 nr 110 årgång 12 5 (5)