Lägg in i almanackan: Slinga och skrivtolk. Sammanslagning av Hörcentralen och Hörsel- och balanskliniken? Årsmöte i VXD-föreningen

Transkript

1 Februari 2015 Boka Hörselplantorna 24 mars Med-El berättar om nyheter och teknik Är det sant att den nya processorn Sonnet fungerar ihop med blåtandstekniken? Hur stora är våra möjligheter att få byta ut våra processorer mot den? Förhandlingar pågår mellan Akademiska och leverantörerna om uppgradering av processorer om de hunnit uppnå en viss ålder. Sju år är den åldersgräns som diskuteras. Kom och träffa Björn Möllerström och Heléne Österlin från Med-El och ställ frågor till dem. Här i Uppsala län är Med-El den största leverantören av CI. Men implantaten skiljer sig inte så mycket åt så även bärare av andra implantat kan få svar på sina frågor och problem. Vi kommer också att diskutera teknik i allmänhet samt magnetröntgen och CI. Välkomna är också hörselskadade eller anhöriga som är nyfikna på implantat. Kom och ställ frågor! Lägg in i almanackan: Tid: tisdag 24 mars kl Lokal: Storan, Kungsgatan 62, 5 tr, Uppsala Ingen anmälan behövs Slinga och skrivtolk Sammanslagning av Hörcentralen och Hörsel- och balanskliniken? Hörselskadades distrikt i Uppsala län har skrivit till politikerna i landstinget och föreslagit en utredning om eventuell sammanslagning av Hörcentralens fördjupade rehabilitering och Hörseloch Balanskliniken på Akademiska sjukhuset. Nu borde tiden vara mogen för en sammanslagning, tycker HRF. Det passar också bra när sjukhuset byggs om. Sedan omorganisationen av hörselvården för tre år sedan består Hörcentralens patienter huvudsakligen av samma målgrupp som Akademiskas. Det gäller både barn och vuxna. De vuxna patienterna är ofta så gravt hörselskadade att implantat är ett alternativ. Idag vårdas ena örat med implantat på sjukhuset medan andra örat med hörapparat hör hemma hos Hörcentralen. Det går att lösa problem genom olika penningpåsar. Tycker HRF som inte är ensam om den åsikten. Läs mer på sid 8 Uppsala snart utan privata öronläkare Det ä r ont om privätä o ronlä käre i Uppsälä. Under de senäste ä ren här pätientbeso k fo rsvunnit pä grund äv bristen pä lä käre. Den sistä kvärvärände privätä o ronlä kären utän remisstvä ng gä r snärt i pension och ä r oroäd o ver utvecklingen. Hon tog fo rrä ä ret 3000 pätientbeso k sjä lv. Nä r hon ävgä r blir bristen beso kstider. Mö jligheten fö r att verka söm privat ö rönla kare i ö ppen vä rd ä r tydligen liten Snärt fä r uppsäläbor ä kä till Stockholm, Enko ping eller Vä sterä s fo r ätt trä ffä en o ronlä käre. Läs mer på sid 8 Årsmöte i HRF Uppsala Tid: torsdag 19 mars kl Plats: Storan, Kungsgatan 62, 5 tr Program: Årsmötesförhandlingar, Jacke Sjödin om Lycka, vad innebär det? Ingen anmälan behövs Skrivtolk Årsmöte i VXD-föreningen Tid: torsdag 5 mars kl Plats: Storan, Kungsgatan 62, 5 tr Program före årsmötet: Lunch på Korfu kl Anmälan till bernt.ostman@telia.com Skrivtolk Chokladprovning med HRF Uppsala Tid: onsdag 4 mars kl Plats: Sysslomansgatan 8 Pris: 250 kr Anmälan snarast till lena.enlund@hrf-uppsala.se Hörselplantorna i Uppsala bildades hösten 2010 och är från och med januari 2014 en intressegrupp inom HRF s distrikt i Uppsala län. Vi samarbetar också med Implantat-teamet vid Akademiska sjukhuset och vänder oss till patienter från sjukhusets hela upptagningsområde, dvs även utanför Uppsala län. Vi kräver ingen medlemsavgift eftersom implantatgruppen inte är organiserad som en förening. Vi ser gärna att du blir medlem i HRF ändå, i din lokalförening, intresseförening eller som stödmedlem i HRF centralt. Kansli: Kungsgatan 64, Uppsala, tel Ledare och redaktör: Eva Alsén Eklöf, eva.alseneklof@hrf-uppsala.se För mer information, kontakta horselplantorna@hrf-uppsala.se Anmäl dig till vårt nätverk så får du nyhetsbrevet direkt. Till dig som inte har e-post, och har anmält adress, skickar vi detta per post. Kom gärna med synpunkter, debatt eller inlägg.

2 Februari 2015 sid 2 Magnetröntgen med implantat vad gäller egentligen? Allt oftare hör man talas om att hörselimplantatet tillåter magnetröntgen (MR). Samtidigt möter men i den praktiska verkligheten stora svårigheter att få en sådan undersökning om man har CI. Måste man ändå få den ska fältstyrkan vara låg, högst 1,5 Tesla, och huvudet lindas oavsett var på kroppen man ska undersökas. Samtidigt blir det allt vanligare att röntgenavdelningar väljer 3 Tesla därför att högre doser ger bättre bilder och undersökningen går fortare. Men vid 3 Tesla har hittills krävts att magneten eller till och med implantatet tas ut före MR för att sedan sättas tillbaka när undersökningen är klar. Nu har dock Med-El kommit med sitt nya Syncrony-implantat. Det är CE-godkänt för 3 Tesla utan att magneten ta bort först först. Det råder en viss förvirring om vad som är magnetröntgen (MR)och vad som är datortomografi (CT). Många tror sig ha fått MR trots CI när de i själva verket fått CT (Computed Tomography). I båda fallen ligger man i en tunnel men vid CT går undersökningen fort och man behöver inte linda huvudet. CT är röntgen i flera skikt medan MR inte ger någon strålning utan görs med kamera. Magnetkameraundersökning kallas metoden officiellt. En MR-undersökning tar minuter och under tiden ligger man så stilla som möjligt och i vårt fall utan kontakt med omgivningen eftersom vi inte hör sköterskan i hörlurar eller eventuell musik. Vi får inte ha på oss CI-processorer eller hörapparat. I enstaka fall kan det finnas en öppen magnetkamera för personer som inte klarar av trånga utrymmen. Det är därför inte särskilt trevligt för oss att få MR men ibland är det nödvändigt därför att man inte ser tillräckligt mycket med enkel röntgen eller skiktröntgen som CT också kallas. MR blir allt vanligare i takt med stigande specialisering. Människor lever längre och ställer krav på friskt och rörligt liv högre upp i åren. Problemet med MR är i vårt fall inte eventuell metall i implantatet utan magneten. I höft- knäledsprotes och tandfyllning finns omagnetisk metall och det går bra. Pacemaker och inopererad insulinpump kan inte magnetundersökas. Cochlear: Alla implantat efter 1997 klarar 1,5 Tesla Alla våra implantat sedan Nucleus 24, som lanserades 1997 är godkända för MR upp till 3Tesla, säger Solveig Stenmark, Awareness Sales Manager, på Cochlear Nordic. Upp till1,5 Tesla kan göras utan att avlägsna magneten. Cochlears implantat Före 1997: Nucleus 22 ej kompatibel med MR Efter 1997: Nucleus 24 Nucleus CI24RE (även kallat Freedom-implantatet, vilket inte bör förväxlas med Freedom ljudprocessor) Nucleus C1512 Nucleus Profile En Freedom ljudprocessor kan användas till alla implantat. - Vi rekommenderar att man bandagerar hårt över implantatet så att magneten inte kan dras ur sin ficka eller vända på sig vid undersökningen. - Vid undersökning över 3 Tesla måste man ta bort magneten. Det gör man genom ett enkelt polikliniskt ingrepp utan några specialverktyg. Genom ett litet snitt i huden plockas ut magneten ut och en ny sätts i när undersökningen är klar. -Efter vad jag fått lära mig är sannolikheten väldigt stor för att magneten i implantatet avmagnetiseras vid 3 Tesla. Risken tycks inte vara alls densamma vid 1,5 Tesla. - Ibland tar man även bort magneten när man ska göra en 1,5 Teslaundersökning. Det är om man ska undersöka något i huvudet. Det bildas nämligen en ganska stor skugga av magneten som skymmer sikten. Nu för tiden börjar det bli mer och mer standard med 3 Tesla, säger Solveig Stenmark. Det går snabbare och ger bättre upplösning på bilderna. Björn Möllerström, Med-El har fått fram uppgifter om man inte ersätter 1,5 maskinerna med 3T utan att sjukvården skaffar sig 3T som komplement. Mer om detta vid mötet den 24 mars. Implantat och processorer Det är svårt att hålla reda på vad som är implantat och vad som är processorer. Eller rentav programvara, som Med-Els Maestro. När CI-opererade pratar med varandra om vilka märken man har blandas beteckningarna hur som helst. Av den anledningen har vi här även förtydligat vad som är ljudprocessor. Cochlears beteckningar på dessa är ovanligt komplicerade. De anges här nedan separat: Överkurs: Cochlear s processorer Esprit 3G ljudprocessor lanserades till Nucleus 24 implantatet men kan numera användas till samtliga implantat Nucleus Freedom ljudprocessor lanserades till Nucleus CI24RE (även kallat Freedom-implantatet) men kan numera användas till samtliga implantat Nucleus 5 ljudprocessor (CP810) lanserades till CI 512- implantatet men kan numera användas på alla implantat utom Nucleus 22 Nucleus 6 ljudprocessor (CP 910 eller CP920) kan idag användas på alla implantat utom Nucleus 22. Om inte en all för lång framtid kommer Nucleus 6 även att kunna användas av dem som

3 Februari 2015 sid 3 Magnetröntgen: Vad gäller egentligen? fortsättning från sid 2 Med-El: Nytt implantat klarar 3 Tesla Det senaste implantatet, Syncrony, från Med-El är det enda på marknaden som klarar MR vid 3 Tesla utan borttagning, enligt Björn Möllerström, generalagent för Med-El i Skandinavien. Alla andra Med-El implantat fungerar för MR upp till 1,5 Tesla. Alla våra processorer (Tempo+, Opus 2, Rondo och Sonnet) fungerar med alla CIimplantat, påpekar Björn Möllerström. Nya Syncrony klarar alltså 3Tesla utan Med-Els implantat och processorer Combi 40+ (C40) 2002 Ljudprocessor: Tempo+ Pulsar 2004 Ljudprocessor: Tempo+ Sonata 2006 Ljudprocessor: Opus 2, programvara Maestro. Med ovanstående implantat kan man göra MR upp till 1,5 Tesla. Magneten kan inte tas bort, vilket gör att man får en skugga från magneten om man undersöker huvudet. Concerto 2010 Ljudprocessor: Opus 2 uppgraderad. System och programvara: Maestro Syncrony 2014 Ljudprocessor: Sonnet MR upp till 3 Tesla utan att magneten avlägsnas. borttagning. - Implantatets magnet kan rotera fritt och ställer automatiskt in sig i kraftfältets riktning, berättar Björn Möllerström. - Detta minimerar kraften som implantatet utsätts för samtidigt som risken för avmagnetisering minskar avsevärt. Det är därför Syncrony är godkänd för undersökningar även med 3 Tesla utan att magneten behöver avlägsnas. - Magneten kan dock tas bort före MRundersökningen om man vill minimera skuggeffekten i närområdet kring implantatet. Man öppnar då med ett enkelt snitt och avlägsnar magneten underifrån med ett särskilt verktyg för maximal säkerhet. Efter undersökningen sätts en ny magnet på plats och snittet sys ihop. Advanced Bionics På implantatet HiRES 90K kan man göra MR-undersökning på upp till 1,5 Tesla men magneten måste alltid avlägsnas. Ljudprocessor: Naida. Mellanöreimplantat: Vibrant Soundbridge, ny generation 2014 MR upp till 1,5 Tesla kan göras Ljudprocessor: Samba, Amadé Benledningsimplantat Bonebridge 2012 MR upp till 1,5 Tesla kan göras Ljudprocessor: Samba, Amadé Sjukhusen om MR Karolinska: Cochleaimplantat kan vara ett hinder för att göra magnetisk resonanstomografi (MR), populärt kallad magnetröntgen. Alltför stark magnetisk påverkan kan innebära risker för både patienten och implantatet. Implantatet skapar också en skuggbild runt implantatområdet vilket minskar nyttan med MR om det är detta område som är intressant i undersökningen. I första hand bör någon annan undersökningsmetod användas. MR med svagt magnetfält kan ibland genomföras och på vissa implantatmodeller kan magneten opereras ut vid behov och ersättas med en ny efter att MR gjorts. Om en MR är nödvändig måste ansvarig läkare på CI-sektionen eller CItillverkaren ovillkorligen kontaktas i god tid före den planerade undersökningen. Akademiska: Att tänka på när man har CI I första hand bör man försöka använda någon annan undersökningsteknik. Implantatet ger en skugga över bilderna och starka magnetfält kan skada implantatet. Anvisningarna för MR-säkerhet beror på implantatmodellen. Rådgör alltid med din CI-läkare om du måste genomgå en MR-undersökning. -Vår allmänna rekommendation brukar vara att undvika MR och helst ersätta det med datortomografi om möjligt, eftersom det vid varje MR-undersökning sker en viss avmagnetisering. - Men ibland måste MR göras och då är det möjligt för de flesta CI-användare. Men man måste linda huvudet. Det är olika beroende på fabrikatet och därför finns inga allmänna riktlinjer, kommenterar Nadine Schart-Morén, chef för Teamet för Hörselimplantat, Akademiska Sjukhuset. Forskningsrapport från Sydkorea: MR kan ge obehag Magnetkamera kan ge obehag för CIbärare sägs i en forskningsrapport från Sydkorea, enligt tidningen Auris. I några fall kunde inte undersökningen fullföljas på grund av smärta eller obehag. I ett fall ändrade magneten i implantatet position. Tyvärr framgick inte av notisen vilken styrka på Tesla som avsågs. Professor Helge Rask Andersen, Akademiska sjukhuset kommenterar uppgiften så här: - Man kan känna smärta vid undersökningen. Magneten brukar inte hoppa ur fästet men man måste bandagera hårt. Särskilt om det är den kraftigaste typen av kamera med magnetfältsstyrka på 3 Tesla. Inte alla implantat klarar 3 Tesla. Dock brukar 1,5 Tesla, som är det vanligaste, vara fullt tillräcklig för god bildinformation. HRF-kongress i Linköping 2016 Hörselskadades Riksförbund håller kongress vart fjärde år. Nästa kongress äger rum i Linköping maj. Ombud till kongressen vid årsmötet våren 2015 eller vid extraval i höst. Ett ombud per 300 medlemmar gäller.

4 Slingproblem: Hörselmikrofoner stör mobilnät Nyhetsbrev nr 5 Juni 2014 sid 4 Det är inte bara tåg som störs av expansionen av mobiltrafiken. Satsningen på 4G kolliderar med 800 Mhz-bandet som trådlösa mikrofoner ofta har använt och tyvärr också fortfarande använder. Trots att det är olagligt sedan 1 januari Handikappföreningarna i Uppsala med 70 medlemsföreningar har i god tro använt sig av olaglig frekvens för fyra mikrofoner i sin samlingslokal. Förhållandet upptäcktes när mikrofonerna började krångla. Frågan är nu om anlitad ljudkonsult kan ändra frekvens eller om det krävs helt ny utrustning. Märkligt i sammanhanget är att informationen om detta är obefintlig. Vi har tittat på hemsidorna till vanliga leverantörer. Inga uppgifter finns. Det gäller Comfort Audio, Hörteknik, Bo Edin AB. Den senare kände nog till det men säljer mest slingor som inte är trådlösa. De betraktade uppgiften som gammal, dvs ändringen gäller från Däremot kände Sandahls Radio och TV till saken eftersom de installerar åt Hörcentralen. Den konsult HSO i Uppsala har anlitat, Ljudverket Mediekonsult, tror att vi i Uppsala inte är ensamma om att ha olaglig hörselutrustning. Det kan finnas skäl för föreningar och ansvariga för samlingslokaler att kontrollera sin utrustning och rådfråga expertis. Hälsning fån Järpen- brev till Hörselplantorna Tack för att jag får vara med och ta del av information i Hörselplantornas nyhetsbrev! Jag bor i Järpen (25 km öst om Åre) och hör således till Jämtlands landsting och skulle egentligen inte alls ha hamnat i Uppsala, om jag inte själv hade varit så påstridig och bråkig. Vi hör till Mellannorrlandsregionen, eller vad det kan heta, och därmed till Umeå universitetssjukhus. Jag var också där på utredning initialt, men vid första träffen var läkaren hemma med sjukt barn. Du vet ju själv avstånden här i Norrland, det är en resa som tar sin lilla tid - helt i onödan. Vid mitt nästa möte på Umeå universitetssjukhus visade det sig att de läkare som skulle operera mig, inte var så särskilt vana. De gör 2-3 operationer per månad. De hade inte gjort någon EASoperation tidigare och tyckte därför det var lika bra att göra en vanlig CI, vilket jag protesterade mot så klart. Protesterade också allt vad jag kunde hos sjukhuset i Östersund och hade turen att de till slut lyssnade på mig så jag fick göra min CI/ EAS-operation i Uppsala. Jag sprider min information om det fantastiska bemötandet jag fått och får vid Akademiska och har tipsat andra, varav en nyligen var nere på sin operation. Det här är en politisk fråga, men jag tycker sannerligen att en så pass avgörande operation som en CI/EASoperation ska göras där patienten önskar och känner sig trygg. Undrar just hur det ska genomföras? Jag är jättenöjd med mitt implantat som jag fick för ett och ett halvt år sedan. Jag är gymnasielärare och jobbar till 100 procent. Vi är inte så många CI-opererade i Jämtland, varför information från Hörselplantorna är mycket välkommen. Jag är också med i Förbundets CI-grupp på Facebook samt CI-forum som för mig är otroligt bra! Anna-Lena Hansson Regeringen utreder fritt val Nu har regeringen gett Socialstyrelsen i uppdrag att göra en utvärdering och konsekvensanalys av det hårt kritiserade fritt val av hjälpmedel. Regeringen Reinfeldt gav Socialstyrelsen i uppdrag att främja införandet av "fritt val av hjälpmedel" runt om i landet, trots att HRF sedan länge hade påtalat allvarliga systembrister, och trots att HRF efterlyste grundliga genomlysningar av konsekvenserna för den enskilde patienten. Men den nuvarande regeringen tog till sig HRFs kritik och valde att stoppa de beslutade främjandeåtgärderna. Istället har nu barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér gett Socialstyrelsen i uppdrag att göra en utvärdering och konsekvensanalys av systemen med så kallat "fritt val av hjälpmedel". Särskilt fokus ska läggas på att titta på hur den enskildes kostnader för hjälpmedel har påverkats där det finns "fritt val". I Socialstyrelsens uppdrag ingår att inhämta erfarenheter och synpunkter från hjälpmedelsanvändare. Myndigheten ska även ha en dialog med berörda organisationer, inklusive HRF. Regeringen vill också få en bedömning av hur landsting och kommuner skulle påverkas om fritt val skulle spridas i landet. Hur skulle avgifter och kostnader påverkas? Och hur skulle deras ansvar för att tillhandahålla hjälpmedel för rehabilitering påverkas? Vad händer med det ansvaret om kostnaderna skjuts över på den enskilde? Källa: HRFs Riksförbund

5 Februari 2015 sid 5 Linnea ger sig inte Operasångerskan som tappade hörseln tränar upp den i USA Många av oss plantor har hört talas om Linnea Bergling. Vi här i Uppsala har även haft henne på besök när hon berättade om sin erfarenhet av CI och musik. Nyligen var hon med i TV-programmet Fråga doktorn och berättade om sitt CI.. Intressant med Linnea är inte att hon förlorat hörseln och fått CI. Vad som kittlar är att hon inte ger upp. Hon vill kunna sjunga igen, nästan som förr. Hon tränar, dagligen mest för att behålla sin vokala form, men är nyfiken på om det går att utveckla sångutövning med CI. I höstas gällde intensivträning i USA.. Lärare var rehabiliteringsspecialisten och musikpedagogen Geoff Plant, som också är knuten till MedEl UK. Det var i maj förra året som Linnea fick tre dagars intensivträning hos Geoff Plant i Boston och en dag med operasångaren Benjamin Luxon. Geoff Plant har tränat Ben i många år, från det han började känna av sin hörselnedsättning som ledde till CI-operation så småningom. Linnea hade för flera år sedan hittat Geoff Plant på nätet och tagit kontakt. Hon hade också hittat barytonen Ben Luxon, som blev plötsligt döv under en romanskonsert. Linnea och Ben jämförde sina erfarenheter. Båda kände sorg och en stor ensamhet fram till dess de fick sina implantat. Men CI till trots det har varit svårt att ta upp musiken på allvar igen. Ben har slutat med operaföreställningar men undervisar blivande sångare och Linnea tränar med hopp om att få några bitar att falla på plats. -Jag var mest nyfiken på om jag kan stretcha min CI-hjärna och urskilja toner mera korrekt, i rätt tonhöjd, säger Linnea. -Nu, när jag har CI och hör en ton så stämmer den inte med mitt inre hörande om hur det ska låta. Jag får tänka en ton högre, dvs bokstavligen lyfta mig i håret. Mycket svårt när man har absolut gehör och vet hur musik ska klinga rätt. - Exakt samma erfarenhet hade Ben. Underbart att träffa någon som talade samma musikspråk. Än så länge är CI mer anpassat för de lägre registerna, dvs det kan vara lättare för män att sjunga med CI. Ben hade precis som jag och troligtvis också Beethoven visuell auditiv synetesi,dvs när man ser noterna eller pianotangenterna så hör man tonerna i huvudet. Historik Mötet med Geoff inleddes med att Linnea fick berätta sin musik- och hörselhistoria. Linnea gick Kungliga Musikhögskolan till 86 studerade hon sång på bl a Operahögskolan. I mitten av 80-talet tappade hon hörseln helt på vänster öra. Hon sjöng höga mezzosopranpartier. De blev allt svårare när hörseln sjönk även på det andra örat 1990 gick hon över till konsertuppträdanden och musik som passade hennes röst började hon med hörapparater och 2006 blev hon plötsligt döv även på höger öra. Efter några förskräckliga år med fluktuerande hörsel fick hon till slut 2010 MedEl Concerto med ljudprocessorn Opus 2. Träningen i Boston Sedan började träningen. Geoff hade tagit fram tio sånger som han förmodade att Linnea kände till. Orden hade ersatts av da för att inte tjäna som ledtråd. Det var ju musiken som skulle identifieras. Han började med kända svenska visor. Linnea kunde bara identifiera fyra, tre kunde identifieras sedan de spelats igen och hon fått någon ledtråd. Vid nästa övning skulle hon betygsätta musik från cd, tala om vilka instrument som spelades och möjligtvis vem som sjöng. Det gick betydligt bättre även om det ibland var svårt att säkert urskilja alla instrument rätt. Därefter följde ton pitchning. Först fick hon höra ett struket C tre gånger. Sedan fick hon höra tre noter i rad i flera omgångar och skulle bedöma om de låg högre, lägre eller var desamma som hade spelats. Linnea klarade drygt 90 procent. Det framgick att Linnea hade lättare för manliga röster som bas och baryton. Geoff antog att detta hade med implantatets konstruktion att göra. Därefter följde fortsatta intensiva övningar. Rapporten är på 16 sidor så allt ryms tyvärr inte här. Linnea i musikdiskussion med Ben Luxon Geoff Plant avslutade med en lista över vad Linnea kan göra för att träna upp sin musikhörsel. Lyssna, lyssna, lyssna är hans uppmaning till alla CI-användare. Utgå från musik som är du känner igen och kan se eller höra samt är rytmisk. CI-användare är duktiga på att känna rytm och kan vidareutveckla den biten. Youtube bra för träning Han rekommender Youtube för att leta efter musik man känner igen. (Linnea rekommenderar Ol Man River med Pul Robeson från1936. I gamla inspelningar är rösten n ärmare mikrofonen och orkestern svagare.) I slutorden medger Geoff att den träning Linnea fått knappast kan erbjudas av CI-kliniker. Den blir alltför tidskrävande och dyr. Men mindre delar av träningen skulle kunna användas, t ex att urskilja instrument och enskilda toner. Linnea har inlett samarbete med logoped Anna Lundblad på Huddinge och de har börjat träna ton pitchning och sång. Anna har varit i Boston nu i november och tränat med Geoff Plant. Förhoppningsvis kan det komma många CIanvändare till nytta i framtiden. Det finns stort intresse, konstaterar Linnea. Men mycket återstår att göra.

6 Februari 2015 sid 6 Patientens ställning skärpt från årsskiftet Den nya patientlagen stärker patienternas ställning. Vården ska bli säkrare genom ökat patientinflytande. Informationsplikten mot patienter förstärks. Patienten ska känna sig delaktig och medbestämmande i vården. Dessutom ska patienten i större utsträckning kunna välja utförare inom primär- och specialistvård, även utanför det egna landstinget. Den nya lagen kan betraktas som en ramlag som ska kompletteras med regler för olika vårdbehov. När dessa detaljregler förväntas komma är ännu oklart. Den nya Patientlagen förstärker Hälso och sjukvårdslagen (HSL) gällande vårdens relation till patienterna. Resterande delar av HSL ska göras om till en ny lag om vårdens organisation. Patientlagen och den nya organisationslagen ska på sikt ersätta den nuvarande HSL. Informationsplikten gentemot patienterna ska förstärkas. Patienten har rätt att få information om: sitt hälsotillstånd metoder för vård och behandling vilka hjälpmedel som finns när man kan få vård vårdförloppet risker med vården eftervård metoder för att förebygga Patienten ska informeras om: behandlingsalternativ hur man får en fast vårdkontakt ny medicinsk bedömning (second opinion) vårdgaratin - samma regler som idag. Gäller ej i annat landsting. möjlig vård utomlands Specialistvård Valmöjligheten omfattar även specialistvård inom öppen vård. För patient som söker vård i annat landsting gäller dock vårdlandstingets remissregler. Krävs remiss måste patienten då söka kontakt med läkare i hemlandstinget för att komma vidare. Kommuner Delar av lagen omfattar både kommuner, landsting och regioners ansvarsområden medan andra delar endast gäller landsting. Det som gäller i landsting behöver inte gälla inom kommunal vård, t ex äldrevård. Man bör själv vara uppmärksam på om det handlar om landstingsvård eller kommunal vård. Föreningsdag för HRF Uppsala 25 april Bowlaget, Skolgatan 6, kl 17 Föreningen bjuder på en kväll med bowling och mat. Anmälan senat 13 april till nathalie.colombo@hrf-uppsala.se Hesa Fredrik i din mobiltelefon Från och med den 1 februari 2015 är det möjligt för allmänheten att få Viktigt meddelande till allmänheten (VMA) som SMS till mobiltelefoner som är registrerade på en adress i ett drabbat område. Systemet som lanserades i september 2014 har tidigare endast kunnat leverera VMA via talmeddelande till fasta telefoner i ett drabbat område. Systemet kompletterar de traditionella kanalerna för VMA såsom radio, TV och utomhusljudsignalen Hesa Fredrik. - Vi är glada över att kunna ta nästa steg i processen att genomföra det uppdrag som vi fick av staten 2013, säger Karin Andersson, projektledare för implementeringen av nytt kompletterande system för VMA. - Nu hoppas vi på att även få igenom den lagändring som krävs för att kunna positionera människor vid ett VMA. Det skulle innebära att vi kan nå många fler och skapa större trygghet i en händelse, fortsätter Karin Andersson. SOS Alarm har skapat en teknisk plattform som ska betjäna myndigheter som behöver skicka ut viktigt larm till allmänheten. Larmet går till adressregistrerade telefoner, dvs mobiler med abonnemang hos en operatör. Enklaste sättet att få larm per telefon tycks vara att be operatören om att bli registrerad. SOS ger ingen tydligen information på den punkten. Men möjligheten finns och den kan absolut förbättra tryggheten för gravt hörselskadade.

7 Februari 2015 sid 7 Ovanlig hörselvård i Uppsala Uppsala har en ganska ovanlig modell för sin hörselvård. Modellen finns bara i ett annat landsting, nämligen Östergötland. Vår modell kännetecknas av vårdval, dvs möjlighet att utan remiss fritt välja audionommottagning godkänd av landstinget. I Stockholm och Skåne finns en annan form, hörselvård med vårdval och hörselcheck. Det är denna senare form som är så omstridd. Resten av landstingen har landstingsdriven hörselvård. För närvarande händer inte särskilt mycket på fronten hörselvård. Den av förbundet befarade utvecklingen mot allt fler landsting med både vårdval och hörselcheckar har stannat av. Den röd-gröna regeringen ska nu utreda om det har gått så snett som Hörselskadades Riksförbund målat upp i rapporten Myternas Marknad (finns på hrf.se). HRF har också nyligen fått stöd av Medicinsk-etiska rådet (SMER) som citeras på annan plats i nyhetsbrevet. Förbundet har stöd för sin linje av Socialdemokraterna. Alliansen och hörselleverantörerna har åsikten att HRF överdrivit problemen. Dock kvarstår faktum att audionomer anställda inom företag med hörselcheck hamnar på flera stolar. Dels ska de erbjuda brukarna hörapparater ur landstingets sortiment som vi i Uppsala bara betalar 300 kr för. (Beloppet gäller för två apparater vid samtidig utskrivning). Dels ska de försöka att i stället sälja en dyrare modell med fler finesser för kanske per styck, för att dra in sina egna löner och säkra företagets lönsamhet. Det är klart att det kan bli problem. Det var Alliansregeringen som införde vårdval (LOV) inom sjukvården. Många vårdval har uppfattats positivt av den stora allmänheten. Motsvarande utveckling inom äldreomsorg och skola har dock väckt starkare känslor. Här driver vänsterpartiet frågan om stopp för vinster i välfärden, dvs återförande till offentlig sektor. I Uppsala har vi sedan årsskiftet rödgrön regim i landstinget. Den har nu börjat återkalla en del vårdval. Den 12 februari t ex återkallades delvis fritt vårdval inom Öron-Näsa-Hals. Vårdval utan hörselcheck som vi har i Uppsala är en ganska bra modell som förbundet och HRF lokalt egentligen inte har något emot. Nackdelen med modellen är att den infördes mycket abrupt och utan samråd för tre år sedan. Efter protester fick vi dock möjlighet att delta i framtagning av regelverket. Dock lyssnade man inte på våra åsikter om att alltför många patienter flyttades ut från Hörcentralen till den öppna marknaden för Hörselvård Light. Idag sker en viss återremittering för patienter med större problem. Det kan gälla yrkesverksamma med mellansvår hörselskada som kan behöva mer stöd. På Hörcentralen finns nu bara fördjupad rehabilitering kvar för patienter med grav hörselnedsättning (70dB eller sämre) eller allvarlig tinnitus, menière, implantat, ett dövt öra mm. På Hörcentralens fördjupade rehabilitering finns även hörselskadade barn upp till 20 år samt döva barn och vuxna, dövblinda samt barn med multiproblem. Medfinansiering oetiskt! Smer kritiskt till hörselcheckar Foto: Johan Jonson Hörcentralen är nu en specialistmottagning medan audionomottagningarna räknas till primärvården. För att komma till Hörcentralen krävs remiss. För gravt hörselskadade torde den nya modellen rent teoretiskt innebära en fördel eftersom de blivit huvudmålgrupp. Samtidigt är situationen märklig. Det finns nu två specialistmottagningar för dessa. Ci-implantatet har utretts, opererats och tränats på Akademiska, hörapparatörat på Hörcentralen. Efter avslutad rehabilitering på Akademiska ska Hörcentralen vårda båda öronen. Tyvärr saknas till stor del kunskap om CI och hur hörapparathörsel fungerar ihop med implantathörsel. Av den anledningen har Hörselskadades distrikt i Uppsala län skrivit till politikerna och begärt att frågan om sammanslagning av de två specialistklinikerna för hörsel ska utredas. (Se separat artikel) Eva Alsén Eklöf Det är inte etiskt godtagbart med medfinansiering av hörapparater. Det slår Statens medicinsk-etiska råd (Smer) fast i en ny rapport. Rådet instämmer därmed i HRFs kritik mot så kallade "hörsel-checkar". - Att öppna för att patienter med medfinansiering kan köpa sig till en mer avancerad hörapparat strider mot likarättstolkningen av människovärdesprincipen. Att egenavgifterna och utbudet bland hörapparater i landstingens utbud skiljer sig så mycket åt över landet, strider mot principen om att vård ska ges på lika villkor, säger Smer i rapporten. Det här är ett starkt ställningstagande för vår rätt till vård på lika villkor, säger Jan-Peter Strömgren, förbundsordförande, Hörsel-skadades Riksförbund (HRF). Nu är det dags att skrota hörselcheckarna. Rapporten ger klart besked om att landsting bryter mot grundläggande medicinsk-etiska principer när de inför system som uppmanar hörselskadade att betala för hörapparater ur egen ficka. Ur pressmeddelande från HRF

8 Nyhetsbrev nr 5 juni 2014 sid 8 Behövs två specialistavdelningar för hörsel i Uppsala? HRF föreslår utredning om sammanslagning Hörselskadades distrikt i Uppsala föreslog i november att landstingspolitikerna skulle utreda en eventuell sammanslagning av de två specialistmottagningarna för hörsel. Anledningen är att Hörcentralens fördjupade rehabilitering och CI-teamet på Akademiska till stor del har samma patienter, nämligen gravt hörselskadade med eller utan implantat. Nu när Akademiska sjukhuset byggs om och ut för framtiden vore det kanske dags för en sammanslagning, tycker HRF. Frågan bör i alla fall utredas. Bakgrunden till skrivelsen är att hörselvården under senare år omorganiserats. Lättare och medelsvåra hörselskador har flyttats ut till audionommottagningar. Grava hörselskador ligger kvar på Hörcentralens fördjupade rehabilitering som blivit en specialistmottagning dit remiss krävs. Ett annat skäl är att grav hörselskada numera i stor utsträckning opereras hos såväl barn som vuxna. Den gamla tanken att lära sig acceptera och leva med sitt handikapp har blivit lite föråldrad. Habilitering och hälsa som Hörcentralen sorterar under motsätter sig inte en oberoende utredning som belyser för- och nackdelar med en eventuell flytt och sammanslagning. - Utredningen måste dock beakta Hörcentralens uppdrag i sin helhet som en samlad hörselrehabilitering och inte lyfta ut en patientgrupp som utgör en så liten del av Hörcentralens patientgrupp, säger man i en replik till Produktionsstyrelsen. Här går åsikterna isär. Gravt hörselskadade utgör huvudgruppen på HC anser HRF. Vid närmare granskning visar det sig vara väldigt svårt att få fram statistik på de olika grupperna. Frågan tas upp på Hörselrådet den 26 februari. Därefter kommer HRF att skriva till politikerna i frågan igen. Kris för hörselskadade och öronsjuka: Ca patientbesök hos öronläkare försvunna på några år När den sista privata öronläkaren utan remisstvång går i pension om något år belastas Akademiska sjukhuset och vårdcentralerna med ytterligare patientbesök, dvs totalt patientbesök jämfört med för fem år sedan. Det tycks inte vara möjligt att vara privat öronläkare i Uppsala. För fem år sedan fanns det fyra privata mottagningar med en öronläkare på varje. När två lade av försvann 5000 besökstider. Den sista öronläkaren, i öppen vård utan remisstvång är Berit Engström, som är både hörselläkare samt specialistläkare inom ÖNH. Hon är djupt oroad över hur situationen ska lösas framöver. Till henne kommer människor i mycket stort behov av hjälp. Många är hörselskadade, andra har svåra infektioner. Och till de svårt drabbade gamlingarna som inte kan eller orkar gå kommer hon på hembesök. De kan ha vaxproppar som behöver tas bort av läkare eller hörselmätning, avtryck för proppar eller annan hjälp. Berit Engström har kontaktat alla berörda parter i frågan och framfört sin oro. Hon tycker sig inte ha nått fram riktigt men frågan är väckt. - Det fattas minst två läkare för dessa patienter. En halv läkartjänst finns outnyttjad på Hörcentralen, enligt chefen där. - Man skulle kunna lösa läkarbristen genom att anställa 1,5-2 nya öronläkare på Akademiskas öronmottagning för öppen vård och flytta över den halva tjänsten från HC dit. Berit Engström delar HRFs uppfattning om hörselvården. - Flytta Hörcentralens fördjupade rehabilitering till Akademiska. Slå ihop de två specialistmottagningarna men sära på budget och anslag. Även multisjuka kan behöva medicinsk expertis utöver vad Hörcentralen kan erbjuda. Frågan måste utredas. Fotnot: Ett skäl varför det inte lockar ÖNHläkare att etablera sig kan vara att praktiken inte kan överlåtas. Det finns en öronläkare till i Uppsala men denna har infört remisstvång och tar bara emot kirurgfall. Konstvandring på SLU den 5 maj Det finns mycket spännande konst på Statens lantbruksuniversitet (SLU). Både utom- och inomhus. Konsthandläggare Teresa De Mendonca E Santos visar oss runt bland skulpturerna i ca en timme. Samling: Vid buss nr 1 som avgår från Centralen/Resecentrum kl Du som inte åker buss kan ansluta vid busshållplatsen Uppsala Campus Ultuna. Meddela Marie i så fall. Konstvandringen är gratis. Marie Nordström är arrangör. Det går bra att ringa henne på eller maila: flitigamarie@hotmail.com om du har frågor.