Detta är vi

Transkript

1 Detta är vi

2 Detta är vi Autism- och Aspergerföreningen Östergötland är en ideell organisation för a) personer med diagnos inom autismspektrumtillstånd, b) för deras anhöriga och c) för andra intresserade personer och d) för organisationer och företag, som vill stödja föreningens arbete som är a) information, b) utbildning och c) intresseskapande verksamhet kring funktionsnedsättningen. I det häfte, du nu håller i din hand visar vi vad vi arbetar med för våra medlemmars bästa. Vi presenterar vilka personer som jobbar inom föreningen och vi berättar också om vilka aktiviteter våra medlemmar kan delta i. Detta vill vi göra Vår förening är en av 24 länsföreningar, som tillhör Autism- och Aspergerförbundet. Det riksomfattande förbundet arbetar på många olika sätt för att förbättra villkoren för våra grupper. Framför allt arbetar förbundet genom att: o sprida kunskap om funktionsnedsättningen o öka förståelsen för vad den innebär o verka för anpassad undervisning, boende och sysselsättning o skapa kontakter mellan personer med egen funktionsnedsätt ning, närstående och personal o följa och ge uppslag till forskning inom området o delta i det internationella arbetet Genom åren har förbundet spelat en stor roll för kunskapsutvecklingen när det gäller autism och Aspergers syndrom. Förbundet har tagit initiativ och varit delaktig i modellprojekt där man prövat och utvärderat nya sätt för exempelvis intervention/behandling, utredning, skola och daglig verksamhet. Många av projekten har sedan permanentats. Som medlem i vår förening får du del av förbundets kunskap och gemenskap i den utsträckning du själv önskar. Du kan gå på föreläsningar, träffar och vara med på läger, du kan delta på förbundets konferenser. Du kan få råd av förbundets jurister och ombudsmän. Förbundet har drygt medlemmar; närstående, personer med egen funktionsnedsättning och personer som arbetar professionellt inom området.

3 Detta gör vi Autism- och Aspergerföreningen Östergötland är en av länets mest aktiva föreningar för personer med funktionsnedsättning. Vi har träffar eller aktiviteter mer än 300 gånger per år. Vi sprider, via våra tidningar, hemsida och kommunbesök, information om funktionsnedsättningen och vi ordnar utbildning för våra medlemmar och försöker påverka beslutsfattare i ärenden som gäller autismspektrumtillstånd. o För personer med diagnosen Aspergers syndrom har vi träffar i Norrköping, Motala och Linköping. o För föräldrar och professionella har vi träffar i Norrköping och Linköping. o Vi ordnar bad i Norrköping och Linköping speciellt anpassade för våra medlemmar. o Vi visar film på Cnema i Norrköping och på Filmstaden i Linköping speciellt tillrättalagd för våra medlemmar. o Vi ordnar speciella lek- och utvecklingsträffar i Norrköping och Linköping för barn med autism. o Vi genomför informations- och utbildningsträffar i flera kommuner i länet. o Vi har ett speciellt informationsteam, bestående av ungdomar med funktionsnedsättning, som föreläser om sina erfarenheter. o Vi deltar i samverkansträffar med Norrköpings kommun, Linköpings kommun och Landstinget Östergötland. o Vi samarbetar på länsnivå med olika organisationer kring frågor som rör funktionsnedsättning. aspergerträffar För personer med diagnosen Aspergers syndrom anordnar föreningen träffar i Norrköping, i Linköping och i Motala. I Norrköping träffas vi varje måndagskväll kl 18 med visst uppehåll under sommaren och kring jul. Vi träffas i vår lokal på Sankt Persgatan 132. I Linköping träffas vi vanligtvis två gånger per månad, utom under sommaren. Träfftid är 19 och platsen är Fontänen, Västra vägen 32. I Motala träffas vi varannan vecka under skolterminerna. Vilken lokal vi är i, får du veta genom att ringa eller titta på vår hemsida. På träffarna pratar vi om funktionshindret och dess fördelar och nackdelar, men vi kan också ha olika programinslag - gå på bio, äta på pizzeria, spela bowling eller gå ut och spela minigolf. De personer, som kommer på dessa träffar har diagnos och är mellan 18 och 50+. Vill du veta mer

4 world autism day FöräldraTRÄFFAR World Autism Day, eller världsautismdagen är den 2 april varje år. Det är FN - Förenta Nationerna - som proklamerat den 2 april som autismens dag. I vår förening försöker vi på olika sätt uppmärksamma den här dagen. Vi kan stå på torg och gator och sprida vår information, vi kan också ordna föreläsningar, för att på det viset sprida information och kunskap om funktionsnedsättningen. Världsautismdagen har bara funnits i två år, och därför har vi ännu inte hunnit skaffa oss några traditioner kring denna - för vår före ning - så speciella dag. Östergötlands Pusselbit, är en utmärkelse, som vi vill dela ut till någon person i landskapet, som gjort något speciellt om och kring autismspektrumtillstånd. Utmärkelsen består av en glasstatyett, med vår egen pusselbit, samt kronor. Föreningsstipendiet försöker vi också dela ut på World Autism Day. Stipendiet är på kronor och kan sökas av föreningens alla medlemmar. I Linköping och i Norrköping ordnar vi föräldraträffar ett antal gånger per år.2 Tanken med dessa träffar är, att man ska få lärdom av andra föräldrar. Alla har något att bjuda på, när det gäller erfarenhet kring våra barn med autism och/eller Aspergers syndrom. Denna kunskap och denna erfarenhet ska vi sprida och ta till oss på dessa träffar. Detta gör vi tillsammans med kaffe och kaka eller någon fruktbricka. Det är du som förälder, som själv kan berätta om dina erfarenheter och bli klokare och visare. Har du ett nydiagnostiserat barn, är du givetvis välkommen att lyssna och lära dig att förstå ditt barn, genom andra föräldrars erfarenhet. Vill du veta mera? Ring:

5 bad Se film på bio Föreningen ordnar bad både i Norrköping och i Linköping. I Linköping hyr vi under skolterminerna Friskvårdspoolen i Valla ett antal gånger varje år Alla medlemmar är välkomna, föreningen betalar entrén och bjuder på fika; kaffe och bulle. Badet är under en timme reserverat enbart för föreningens medlemmar. Du anmäler dig i förväg till Yvonne Hofer på tel Hon kan också ge dig mera information om badet. Friskvårdspoolen ligger i Valla på Vallavägen 10 i Linköping. I Norrköping hyr vi Sandbyhovsbadet för våra medlemmar en timma varje lördagseftermiddag under skolornas terminer. Då är du välkommen att bada, plaska och simma. Vi har badet själva, så det är lugnt och skönt. Du måste anmäla dig i förväg till Lisa Sarén, telefon , så att vi vet hur många som kommer. Badtiden är Att få gå på bio är för många en spännande upplevelse, därför bjuder vi våra barn med autism på filmförevisningar upp till nio gånger per år. Vi hyr hela biosalongen, så att vi kan anpassa ljus och ljud efter våra biobesökares specella behov. I Norrköping har vi på Cnema på Kungsgatan bioförställning den sista fredagen i varje månad under skolterminerna. I Linköping har vi på Filmstaden filmförevisningar i mitten av varje månad under skolterminerna. Även här är det på fredagarna.

6 För alla barn Besök på Busfabriken och besök på Fenomenmagasinet är två aktiviteter, som våra barn i föreningen brukar tycka om. Vi ordnar besök på dessa barnvänliga anläggningar åtminstone en gång per termin. Vi ordnar också vårutflykt till Valla fritidsområde, där man kan leka och grilla korv och bli bjuden på Festis. Det är Anna Khan, som ansvarar för dessa aktiviteter. Mejla till Anna på anna.khan@one.com om du vill ha mera information om våra barnträffar. Kommunbesök Det finns tretton kommuner i Östergötland. I två av dessa, Norrköping och Linköping, har vi - tycker vi själva - intensiv verksamhet. I Motala har vi träffar för personer med Aspergers syndrom, men i övriga kommuner har vi inte samma närvarointensitet. För att råda bot på detta, gör föreningen så kallade kommunbesök. Vi besöker bibliotek, torg eller något varuhus, eller livsmedelshall, där det finns mycket folk i rörelse, och där vi också kan få tillstånd att stå med våra bord och sprida vårt informationsmaterial. Har vi möjlighet, försöker vi också ordna med en kortare föreläsning eller utbildningstimme kring autism eller Aspergers syndrom. Vi har som målsättning att besöka några kommuner varje år. Vi annonserar våra besök i dagspress och - naturligtvis - talar vi om när vi kommer till dig på vår hemsida.

7 ÖPPEN dörr Varje fredag under nästan hela året, kan du besöka vår lokal i Norrköping. Vi har Öppen dörr från klockan 18. Då är du välkommen till lokalen på Sankt Persgatan 132 i Norrköping. Det finns inget program, och det finns ingen som leder någon träff, utan du går till vår lokal av eget intresse. Där kan du brygga ditt kaffe, du kan titta på TV eller video, och du kan läsa någon intressant bok ur vårt rikhaltiga bibliotek. Vill du äta något, eller dricka något annat än kaffe, så har du det med dig själv. Läsk och godisbit finns att köpa i lokalen. Du bestämmer själv hur länge du vill vara i lokalen och kanske prata med andra, som har samma funktionsnedsättning som du. Den som lämnar lokalen sist låser efter sig. SAMRÅD med kommuner och landsting Ett par gånger varje år träffar vi representanter för kommun och landsting och har så kallat samråd. Att träffa företrädare för Autism- och Aspergerföreningen Östergötland är, enligt LSS-lagstiftningen, en obligatorisk uppgift för kommun och landsting. På vissa ställen fungerar det bra, på andra är det tyvärr inget samråd för vår förening. I Norrköping och Linköping har vi återkommande träffar med tjänstemän och politiker. Vi har då möjlighet att få framföra föreningens åsikt i vissa frågor, samt få information från kommunerna vad som är på gång, eller vad de redan har genomfört. Är du intresserad att få svar på någon allmän fråga eller har du någon synpunkt, som du vill framföra till politiker eller tjänstemän i din kommun eller inom ditt landstingsområde - tag kontakt med någon i styrelsen, så ska vi framföra din åsikt, eller se till att du får svar på din fråga.

8 medlem 4 chanser att bli Som medlem i Autism- och Aspergerföreningen Östergötlandbidrar du till att vi blir starkare och att du själv får möjlighet att lära dig mera om autismspektrumtillstånd. Medlemsavgiften är 200 kronor per år för enskild medlem. Familjemedlemskap, som innebär att övriga medlemmar i familjen kan bli medlemmar, kostar 50 kronor per person. I en familj på till exempel fyra personer kan en bli enskild medlem för 200 kronor. De övriga kan betala familjemedlemskap för 50 kronor per person, totalt 350 kronor. Familjen erhåller ett exemplar av medlemstidningarna FA-Aktuellt och Ögonblick, men alla fyra kan åka med på vår resa till Liseberg. För institutioner och verksamheter och företag är medlemsavgiften 350 kronor per år. För att kunna hantera ditt medlemskap och göra informationsutskick behöver vi lagra dina personuppgifter. Detta gör vi enligt personuppgiftslagen, PUL, vilket innebär att dina uppgifter skyddas. RING och anmäl att du vill bli medlem. MEJLA info@autism-ostergotland.se och anmäl att du vill bli medlem. GÅ IN PÅ VÅR HEMSIDA och fyll i anmälningsformuläret under Bli medlem. SKRIV till Autism- och Aspergerföreningen Box Norrköping och anmäl dig som medlem Styrelsen Ordförande: Per-Einar Nordkvist, Norrköping Tel: per-einar@autism-ostergotland.se Vice ordförande: Agneta Hell, Linköping agneta@autism-ostergotland.se Kassör: Gunnar Rikardsson, Årsta gunnar@autism-ostergotland.se Ledamot: Anneli Berg, Norrköping anneli@autism-ostergotland.se Johannes Almborg, Norrköping johannes@autism-ostergotland.se Suppleanter: Yvonne Hofer, inköping yvonne@autism-ostergotland.se Lena Vidstige, Motala lena@autism-ostergotland.se Tomas Högfeldt, Norrköping tomas@autism-ostergotland.se

9 kontakt OM DU VILL HA MED FÖRENINGEN Våra lokaler Du kan komma i kontakt med föreningen och dess styrelse på många olika sätt är telefonnumret till vår lokal på Sankt Persgatan 132 i Norrköping. När vi inte är på plats, vidarekopplar vi samtalen till någon i styrelsen är telefonnumret - som är öppet dygnet runt - till vår ordförande Per-Einar Nordkvist är numret till vår styrelsetelefon, där det alltid finns någon i styrelsen som kan svara på ditt samtal och hänvisa dig vidare. info@autism-ostergotland.se är vår gemensamma mejladress, som är tillgänglig för samtliga i styrelsen. är adressen till vår hemsida, där du ska finna all aktuell information om och kring vår förening. Vi har två lokaler. En i Norrköping och en i Linköping. Lokalen i Linköping ligger i Föreningshuset Fontänen, en trappa upp, på Västra vägen 32 i Linköping. Lokalen är en liten kontorslokal, där föreningen har sitt material och där vi kan ha kortare sammanträden, eller sammankomster med få deltagare. Är vi flera eller behöver vi mera utrymme, hyr vi tillfälligtvis en större lokal i Föreningshuset. Lokalen i Norrköping ligger på Sankt Persgatan 132, längst in på gården. Lokalen är en komplett välutrustad föreningslokal, för alla de aktiviteter, möten och träffar som en modern föreningsverksamhet kräver. I lokalen i Norrköping har vi en bra stor samlings- och utbildningslokal, vi har ett välutrustat kök, vi har ett kansli med kvalificerad datautrustning, vi har sittgrupper, för enskilda samtal eller för samtal i grupp, vi har en sammanträdeslokal för upp till 14 personer, vi har givetvis TV och modern audiovisuell utrustning. Givetvis finns här ett antal toaletter, handikapptoalett och duschrum. Här finns också utvecklingsmöjligheter för mera verksamhet inom föreningens ram. Vill du veta mera? Ring:

10 FA-Aktuellt Ögonblick FA-Aktuellt är vår förenings egen informationstidskrift, som utkommer sex gånger varje år. FA-Aktuellt innehåller aktuell information om föreningens verksamhet och föreläsningar. FA-Aktuellt brukar i varje nummer innehålla en eller flera debattartiklar eller insändare i aktuella ämnen. FA-Aktuellt berättar också om de olika verksamheter, som föreningen har genomfört och deltagit i. FA-Aktuellt är föreningens möjlighet att sprida kunskap om föreningen och våra funktionsnedsättningar till kommunpolitiker och beslutsfattare. FA-Aktuellt trycks i mellan 700 och 800 exemplar varje gång. Förutom att vi distribuerar medlemsbladet till alla våra medlemmar som information, så skickar vi också FA-Aktuellt till de vi tror kan vara intresserade av vår verksamhet, men ännu inte är medlemmar i föreningen. Ögonblick heter vår riksomfattande medlemstidning. Detta är den mest professionella och välinformerade publikation om autismspektrumtillstånd, som finns i Sverige. Här kan du läsa initierade artiklar och reportage om autism och Aspergers syndrom. Du får följa debatten och du får veta senaste nytt inom forskningen kring funktionsned-sättningarna. Här finns också möjlighet att delta i debatten och det finns en rad olika artiklar, som ger tips om hur man kan utveckla sin kunskap om autismspektrumtillstånd. Givetvis finns det också en rad intressanta annonser, där man kan hitta till exempel kurser och lägerverksamhet över hela landet. Ögonblick får alla medlemmar som en medlemsförmån. Den som inte vill vara medlem, men vill veta det senaste, bästa och mest utvecklande om autismspektrumtillstånd, kan prenumerera på Ögonblick, som utkommer med fyra nummer per år. 250 kronor om året är prenumerationspriset.

11 autism DETTA ÄR Autism är en genomgripande, medfödd funktionsnedsättning som ofta förekommer tillsammans med andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, epilepsi, syn- och hörselnedsättning. Personer med autism har svårt att bearbeta information så att de får helhet och sammanhang i sina upplevelser. De har också en bristande förmåga att förstå och leva sig in i andra människors tankar och känslor. Detta leder till en rad olika symptom som brukar delas in i tre huvudgrupper: o begränsning av förmågan till ömsesidigt socialt samspel o begränsning av förmågan till ömsesidig kommunikation o begränsning av beteenden, intressen och föreställningsförmåga Många har dessutom ett annorlunda sätt att uppfatta och reagera på sinnesintryck som ljud, ljus, dofter och beröring. Graden av autism kan variera och personer med funktionsnedsättningen har därför olika behov av hjälp och stöd. För att få diagnosen autism ska man visa beteendesymtom inom alla tre områdena före tre års ålder. SYMPTOM SOCIALT SAMSPEL Personer med autism har en nedsatt förmåga att förstå ögonkontakt, mimik, gester och kroppsspråk. Därför har man svårt att utveckla ett ömsesidigt socialt samspel med andra människor. Barn med autism visar sällan intresse för att leka med andra barn på en jämbördig nivå. Man har ofta en bristande förmåga att dela glädje och intressen med andra. KOMMUNIKATION Talet utvecklas ofta sent, och ibland inte alls, hos personer med autism. För den som har ett talat språk är det kännetecknande att man har svårt att upprätthålla ett samtal eftersom man har en bristande förståelse för hur språket används i sociala sammanhang. Språkförståelsen, särskilt förståelsen av språkets»andemening«, kan vara bristfällig också hos personer som har ett stort ordförråd. Vanligt är o svårigheter att inleda och upprätthålla ett samtal o stereotypt tal med många upprepningar eller med»egna«ord o konkret och bokstavlig tolkning av språket o svårigheter att anpassa röststyrkan till situationen BETEENDE Barn med autism leker inte som andra barn spontana låtsas- eller rollekar. De tycks sällan bry sig om leksaker eller så används de på ett annorlunda sätt genom att t ex snurra på leksaksbilen i stället för att köra med den. Barn såväl som vuxna kan periodvis uppslukas av ensidiga intressen, saker eller aktiviteter. En del är mycket rutinbundna och reagerar kraftigt på små förändringar som t ex var man sitter eller i vilken turordning man gör olika saker. Många har också avvikande, ensidiga stereotypa rörelsemönster. Utredning De flesta personer med autism får numera sin diagnos i tidiga förskoleåldern, men det förekommer också att personer får diagnosen först som vuxna. Utredningen av såväl barn som vuxna består av en kartläggning av personens utveckling och beteende från födseln. Vidare görs en bedömning av det aktuella beteendet och personens starka och svaga sidor. Utredningen kompletteras ibland av en medicinsk utredning. Habilitering En tidig diagnos och bra information till alla berörda är väsentligt. Då kan pedagogik, miljö och stöd anpassas till de specifika behov som en person med autism har. Med tidig, väl planerad och anpassad skolgång kan barn med autism göra stora framsteg trots sina svårigheter. Genom olika former av kommunikation kan de lära sig att bättre förstå sin omvärld och människorna i den och att själva göra sig förstådda. Många har stor hjälp av kommunikationsstöd som bilder eller skriven text. De flesta kan lära sig att klä sig, äta, sköta sin hygien och klara enkelt hushållsarbete. Med rätt stöd kan många ta in skolkunskaper och vissa kan klara högre studier. Som vuxna kan några fungera relativt självständigt även om de oftast har kvar en del av sina särdrag. De allra flesta behöver dock omfattande hjälp och stöd.

12 Aspergers DETTA ÄR syndrom Aspergers syndrom är en form av autism där personer med en begåvning inom normalområdet har: Begränsad förmåga till socialt umgänge Begränsade intressen och begränsad föreställningsförmåga Många har dessutom ett annorlunda sätt att uppfatta och reagera på sinnesintryck som ljud, ljus och beröring. För vissa påverkar detta vardagslivet på ett påtagligt sätt. Ofta blir funktionsnedsättningen tydlig i förskoleåldern genom att barnet beter sig annorlunda socialt, men det kan också dröja längre än så innan omgivningen reagerar och en utredning genomförs. Medelåldern för diagnos är 8 11 år. Många personer med Aspergers syndrom har haft diffusa problem under hela sin uppväxt och får diagnos först i vuxen ålder, ofta efter åratal av personligt lidande och utanförskap. SYMPTOM BEGRÄNSAD FÖRMÅGA TILL SOCIALT UMGÄNGE Ett barn med Aspergers syndrom sysselsätter sig ofta hellre själv än leker med barnen på gården eller på för skolan. Ofta är det så att barnets formella och lite distanserade sätt går bättre ihop med vuxnas sätt att vara. Personer med Aspergers syndrom har en bristande social inlevelseförmåga. Så kan till exempel kommentarer kring andras utseende ofta sägas rakt ut, oavsett sammanhang. Man har ofta svårt att förstå och ta till sig sociala koder och är osäker på om man sagt rätt saker eller om man pratat lagom länge. Raster, fester och andra tillfällen för socialt småprat och kontakter är ofta svåra situationer för personer med Aspergers syndrom. Många skaffar sig så småningom strategier för att hantera sådana tillfällen, andra undviker dem i stor utsträckning. BEGRÄNSADE INTRESSEN Personer med Aspergers syndrom har ofta speciella, begränsade intressen, något som märks redan i förskolan. Ett barn med Aspergers syndrom kan t ex lära sig massor av fakta inom ett visst område, som tåg eller bilar, men inte vara intresserad av att veta mer om sammanhangen eller andra kunskaper med anknytning till ämnet. Behovet av specialintressen består ofta hela livet men intressena kan skifta. Ibland kan intresset leda till engagemang i en förening och kan då ge sociala kontakter. Den ojämna begåvningsprofilen är karaktäristisk för personer med Aspergers syndrom men är inte alltid lätt att upptäcka. Den leder ofta till för höga eller för låga krav från såväl personen själv som från omgivningen. Behov av rutiner Personer med Aspergers syndrom brukar tidigt utveckla behov av rutiner som att sitta vid en speciell plats eller göra saker i en speciell ordning. Till skillnad från andra kan behovet av rutiner öka med åren. Många tonåringar och vuxna med Aspergers syndrom har rutat in hela sin tillvaro efter ett speciellt mönster. Tal-, språk- och kommunikationsproblem Trots att det inte ingår i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom är utvecklingen av talet ofta försenad eller avvikande hos barn med funktionsnedsättningen. Typiskt är att man ofta tolkar det som sägs eller skrivs bokstavligt. Ironi och ordvitsar blir obegripliga, likaså är det svårt att förstå innebörden och den underliggande meningen i andras blickar, gester, miner och tonfall. Motorisk klumpighet Många barn med Aspergers syndrom uppfattas som långsamma och lite klumpiga med dåligt samordnade rörelser. Den lite stela och klumpiga motoriken kvarstår ofta upp i vuxen ålder. Utredning Vid utredningen gör man en noggrann genomgång av personens utveckling sedan tidiga barndomen. Detta ligger tillsammans med ett flertal tester och i vissa fall, medicinska undersökningar, till grund för beslutet om diagnos. Habilitering Tidig diagnos och tidiga anpassade insatser är viktigt för att en person med Aspergers syndrom ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt som vuxen. Många har arbete och familj och lever utan stöd insatser, andra bor ensamma med stöd eller i olika typer av anpassade boenden.

13 Autism- och Aspergerföreningen Östergötland Box Norrköping Telefon: Mobil: