Dagordning 4 mars kl. 10:00 14: Mötet öppnas. 2. Socialstyrelsens generaldirektör Olivia Wigzell

Transkript

1 Donationsrådet Minnesanteckningar Dnr /2016 1(5) Ämne Donationsrådet Sekreterare Wenche Stribolt Datum Tid 10:00-14:00 Deltagare Kenneth Johansson, ordförande (KJ) Mali Sjetne Rosdahl, vävnadskoordinator, Vävnadsbanken Lund (MSR) Cecilia Reinikainen Diamant, donationsansvarig sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus (CRD) Per Lindner, transplantationskirurg, Sahlgrenska universitetssjukhuset (PL) Åsa Sandgren-Åkerman, handläggare, SKL (ÅSÅ) Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet/Livet som gåva (HH) Ej närvarande: Michael Wanecek, överläkare, Capio S:t Görans Sjukhus (MW) Finn Bengtsson, politiker, Socialutskottet (FB) Från Socialstyrelsen Olivia Wigzell, generaldirektör (OW) kl. 10:00 10:30 Agneta Holmström, enhetschef (AH) Wenche Stribolt, utredare (WS) Carin Franzén, utredare (CF) Anneli Pettersson (AP) endast punkt 13 Dagordning 4 mars kl. 10:00 14:00 1. Mötet öppnas Ordförande öppnade mötet och hälsade alla välkomna, särskilt Socialstyrelsen generaldirektör Olivia Wigzell. Alla runt bordet presenterade sig. 2. Socialstyrelsens generaldirektör Olivia Wigzell Olivia Wigzell talade om hur hon under sina första fem månader som GD satt sig in i myndighetens arbete. Donation är ett viktigt område och Donationsutredningens förslag innebär även en strategisk fråga för Socialstyrelsen om hur myndigheten på bästa sätt ska gå vidare med att styra, tillgängliggöra kunskap, stödja implementering och främja donation. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

2 SOCIALSTYRELSEN 2(5) Regionbesöken som enheten för Patientsäkerhet ska genomföra under året är ett bra sätt att, genom att ha örat mot marken, få återkoppling om hur myndigheten kan stötta verksamheterna utifrån de behov som finns. GD frågade hur Donationsrådet ser på Socialstyrelsens olika externa kanaler för information om donation (Socialstyrelsens externa webbplats och livsviktigt.se) och avslutade sitt anförande med att fråga om något från Donationsrådets verksamhet behöver uppmärksammas i Kunskapsstyrningsrådet. KJ sa att Donationsrådet går på sparlåga i väntan på beslut om Donationsutredningens förslag. Den omfattande instruktionen för rådet gör att förväntningarna är stora, men rådet befinner sig i ett vakuum. Om Donationsrådet ska ha en uppgift måste denna tydliggöras och bejakas av Socialstyrelsen. Det är inte en resursfråga, utan en fråga om oklara roller. OW undrade om rådet var aktivt mellan mötena och fick ett nekande svar. AH undrade om Donationsrådet har något budskap de vill förmedla inför Donationsveckan. Ingen kontakt finns i dagsläget mellan rådet och Socialstyrelsens kommunikationsavdelning, trots att rådet vill delta aktivt. Diskussion om att till nästa rådsmöte bjuda in någon från kommunikationsavdelningen. Mötet var enigt om att kommunikationsfrågan borde tas upp av OW i Kunskapsstyrningsrådet. På frågan om rådet kan göra gemensamma uttalanden i olika frågor i Donationsrådets namn menade OW att det borde gå och att ordföranden kan tala för hela rådet. KJ föreslog att Donationsrådets ordförande och Socialstyrelsens generaldirektör skriver en gemensam debattartikel. ÅSÅ menar att rådet rådfrågas allt för sällan och OW uppmanade Socialstyrelsen att ställa konkreta frågor till Donationsrådet och att använda rådet bättre. 3. Fastställande av dagordning Dagordningen fastställdes. 4. Minnesanteckningar från föregående möte Minnesanteckningarna från mötet den 4-5 december 2015 lades till handlingarna. Statusuppdateringar och information från Socialstyrelsen: 5. Klockslaget för dödsfallet borttaget från Dödsbeviset - uppdatering (WS) Ett förslag till ändring i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2015:15) om vissa åtgärder i hälso- och sjukvården vid dödsfall är nu på intern remiss. Förslaget innebär att en ändring görs i 4 för att förtydliga att läkaren

3 SOCIALSTYRELSEN 3(5) ansvarar för att i patientjournalen dokumentera klockslag och datum för dödens fastställelse, detta för att underlätta donationsprocessen. När förslaget och konsekvensutredningen godkänts av GD kommer förslaget att skickas på remiss. 6. Samtyckesutredning när det saknas närstående (WS) Närstående ska alltid kontaktas inför en samtyckesutredning. Det finns dock enligt Socialstyrelsens jurister inte något förbud mot donation från en person som helt saknar närstående om personens vilja kan anses klarlagd. Dock måste varje vårdgivare bestämma när man anser att man uttömt alla möjligheter att hitta närstående. Så här står det nu på Socialstyrelsens webbplats: Även om många människor lever som ensamstående är det sällan de helt saknar någon som står dem nära. Lagen anger att de personer som stått den avlidne nära måste bli underrättade om det tilltänkta ingreppet. Men det finns inget förbud mot donation från en person som helt saknar närstående, om dennes vilja kan anses klarlagd. Det innebär att om en person gjort ett positivt ställningstagande och man kan anse det utrett att det saknas personer som stått den avlidne nära så vore donation möjligt enligt lagen om transplantation. Rådet anser att det, istället för vore, bör stå är donation möjlig enligt lagen om transplantation. Skriftlig kommentar från Michael Wanecek: I praktiken har vi fram tills nu ej genomfört donationer om den avlidne saknat närstående. Det är en ganska ovanlig situation men inträffar någon enstaka gång. Gäller då presumtivt samtycke? Vad gäller om den avlidne har en positiv viljeyttring men saknar närstående? Hittills har vi tolkat lagen som att donation ej är möjligt vilket också varit SoS tolkning. Jag har tolkat lagen som att närstående MÅSTE informeras av det skäl att vi måste efterforska den senaste möjliga viljeyttring men till sist blir det en strikt juridisk tolkning vilket ligger utanför mitt kompetensområde. 7. Återkoppling status plattformen (WS) Det utvecklingsarbete som påbörjades i början av 2015, Plattform och inriktning för Socialstyrelsens verksamhet inom donations- och transplantationsområdet, men som fick nedprioriteras på senvåren på grund av att den då pågående Donationsutredningen tog alla resurser i anspråk, ska nu uppdateras och justeras utifrån de senaste förändringarna som skett. Ett uppdaterat dokument kommer att gå på internremiss på enheten, till kommunikationsavdelningen och juristerna, därefter till Donationsrådet för synpunkter. Förhoppningen är att det är klart i tid före nästa rådsmöte 25/5.

4 SOCIALSTYRELSEN 4(5) 8. Platsbesök (CF) Under 2016 ska Socialstyrelsen genomföra 6 regionbesök, ett per donationsregion, och träffa vårdgivare, verksamhetschefer inom donation och transplantation, regionala läkare och regionala sjuksköterskor. Besöken ska ge Socialstyrelsen en överblick och kännedom om aktuellt donationsfrämjande arbete i landet, skapa dialog mellan verksamheterna och Socialstyrelsen. Målet är också att identifiera områden som kan kräva nationell samordning. Rådet tycker att initiativet är bra och tillstyrker upplägget, men Socialstyrelsen bör inkludera även vävnadsdonation eftersom organ- och vävnadsdonation inte går att separera. 9. Mätetal status (CF) Mätetal för organdonation från avlidna donatorer har tagits fram och implementeras under 2016 genom Svenska Intensivvårdsregistret (SIR). Detta gör det möjligt att få en systematisk uppföljning på nationell nivå. Målet är en mer jämlik vård, genom att skillnader i regionernas donationsfrekvens minskar. Mätetalen som används är 1. Utsedd donationsansvarig läkare och donationsansvarig sjuksköterska. 2. Andel uppmärksammade avlidna möjliga donatorer på IVA bland totala antalet avlidna möjliga donatorer. 3. Andel uteblivna donationer hos totala antalet avlidna möjliga donatorer på IVA. 4. Andel uppmärksammade avlidna möjliga donatorer där kontakt tagits med transplantationskoordinator. 5. Antal aktuella donatorer per miljon invånare och per avlidna och år i en region. Rådet är positivt till upplägget och anser att mätetalen vore bra att ta med i diskussionerna under platsbesöken. 10. Att-göra-listan Listan gick igenom och uppdaterades. Socialstyrelsen fortsätter att bevaka frågan om delegeringsrätt från den 14 april 2015: Angående Obduktionstekniker och tillvaratagande formell rätt att utföra vävnadstillvaratagande, möjlighet att delegera uppgiften till icke legitimerad personal inom sjukvården? Initiativ inom vävnadsdonationsområdet: Rapport om vävnadsdonation från den 4 december 2015 arbetar Socialstyrelsen vidare med. En första kontakt har tagits med IVO om vävnadsstatistik. Eventuellt blir det en gemensam rapport för donation av vävnader och organ.

5 SOCIALSTYRELSEN 5(5) 11. Nästkommande möten Datumen för rådets möten 2016 är fastställda: Telefonmöte: 25/5 kl Fysiskt möte: 23/9 kl Telefonmöte: 30/11 kl Övriga frågor Intryck från Nationella DAL/DAS-mötet 19 januari (KJ) Professionernas interna diskussioner om utmaningar och möjligheter, som redovisades dag 2, var mycket intressanta att ta del av. Det rådde en stor uppslutning kring Donationsutredningens förslag. KJ föreslog att mätetalen för avlidna donatorer skulle redovisas på nästa DAL/DAS-möte. Alla var eniga om att det var viktigt att Socialstyrelsen var synlig på ett möte som detta. Möte med Stefan Ström om DCD (KJ) Stefan Ström, Akademiska sjukhuset Uppsala hade varken möjlighet att delta på dagens möte och eller på telefonmötet den 25/5 och KJ föreslår därför ett extra möte i Stockholm, enkom för att lyssna till Stefan Ströms presentation om det nationella projektet angående DCD. KJ återkommer med tidpunkt för mötet. Översyn av Socialstyrelsens webbplatser (WS) Kommunikationsavdelningen har börjat med en översyn av Socialstyrelsens webbplats som innehåller donationsregistret avsett för allmänheten och informationssidor om donation adresserade till hälso- och sjukvårdspersonal. Det vore mycket värdefullt att få rådets synpunkter på innehållet och strukturen på denna webbplats, men även synpunkter på Socialstyrelsens andra webbplats, adresserat till allmänheten, med frågor och svar om donation, statistik och länk till Donationsregistret. WS skickar ut en förfrågan till rådets medlemmar med särskilda punkter att tänka på vid en sådan genomgång. 13. Donationsrådets remissarbete för donationsutredningen Rådet arbetade med att slutföra sitt remissvar angående Donationsutredningens förslag. Beslutades att ge ledamöterna möjlighet till redaktionella justeringar och därefter bemyndiga ordföranden att avge rådets remissvar. Deltagare från Socialstyrelsen var endast Anneli Pettersson. 14. Avslut