Verksamhetsberättelse. Blodsjukas förening i Södra sjukvårdsregionen. organisationsnummer

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2016 Blodsjukas förening i Södra sjukvårdsregionen organisationsnummer

2 Verksamhetsberättelse för år 2016 Medlemmar Fördelningen vid årsskiftet , föregående års siffror med kursiv stil Patienter Anhöriga Stödjande Totalt Län utanför regionen Blekinge län Kronobergs län Region Skåne Summa Årsmötet Årsmötet hölls lördagen den 19 mars på Grand Hotell i Lund, med 41 deltagare. Det inleddes med en tyst minut för de medlemmar som avlidit under året. Efter årsmötet gavs föreläsning om cancerns historia av Kristina Drott, Läkare på Onkologen Lund. Styrelsen Efter årsmöte och konstituerande sammanträde fick styrelsen följande sammansättning: Ordförande Arne Lundblad, kassör Anita Myrkvist, sekreterare Lars Knutsson och vice ordförande Malin Hanson. Övriga ordinarie ledamöter: Margareta Gullberg. Suppleanter: Ingrid Malmgren, Tommy Törnqvist, Birgitta Anderberg och Ronny Törnkvist. Revisorer: Bertil Andersson och Ann-Charlotte Israelsson Kraft. Adjungerad ledamot för GD-fonden i styrelsen: överläkare Lars Nilsson. Fondföredragande: Arne Lundblad 8 st protokollförda styrelsesammanträden har hållits under året: 16 januari i Lund, 15 februari i Lund, 19 mars i Lund, 10 april i Lund, 21 juni i Lund, 30 augusti i Lund, 23 oktober i Lund och 8 december i Lund. Stipendier och Bidrag från föreningen Bidrag till kurser/utbildning Malin Mertz Sjögren kr Malin Hansson kr Bidrag för patienters trivsel (RG = riktad gåva) Prenumeration Helsingborgs Dagblad Helsingborgs Lasarett Med avd 46, kr (RG) Prenumeration på Allas till Hematologen Lund, kr Prenumeration på Allas till Hematologimottagningen i Malmö, kr Prenumeration på Hemmets Veckotidning till Hematologen Lund, kr sid. 2 av 8

3 Prenumeration på Hänt i veckan till Hematologimottagningen i Malmö, 1870 kr kr Prenumeration på Amelia till Hematologimottagningen i Malmö, 799 kr Prenumeration på Allers till Kristianstad, kr Prenumeration på Allers till Hematologimottagningen i Ängelholm, kr Tavlor till avd. 3, Lund, kr TV till Kristianstad, kr TV till MAS, kr 2 st TV till Sjukhuset i Karlskrona, kr 2 adventsstjärnor + brödrost till Malmö, 741 kr 4 st Ipads till Universitetssjukhuset Lund, Till de stora sjukhusens Medicinavdelningar med hematologi, dagvårdsavdelningar och blodcentraler samt Onkologen Lund avd 87 har skänkts julgodis/fruktkorgar, vardera max 600 kr Julgåvor har lämnats på respektive sjukhus av både nuvarande och tidigare styrelseledamöter. Övriga gåvor från föreningen Anmälningsavgifter till tävlingen Blodomloppet, totalt kr. Julbordet har subventionerats med kr (exklusive lotteriintäkter) och med underhållning för kr. Gåvor till föreningen Ett antal gåvor har under året skänkts till föreningens minnesfond, varav en del riktade till specificerade ändamål. Alla kan inte nämnas i verksamhetsberättelsen, vi tar här upp endast gåvor över kr. Naturligtvis är alla gåvor lika mycket välkomna även om det rör sig om mindre summor. Gåvor Olle Nilsson Helsingborg, Sten Falkenström Helsingborg, Inga Sverneborn Malmö, Nicklas Lamb Ängelholm. Minnesgåvor vid dödsfall Arne Andersson Hörby, Stig Jaxelius Limhamn, Jocke Karlsson Markaryd, Elisabet Edmond Landskrona. Övriga gåvor till fonder Se ekonomisk redovisning. Insamlingar Andra gåvor till Blodsjukas förening kommer från insamlingsbössor, som har varit utplacerade på ICA Supermarket i Bjärred. Det har varit mycket pengar i bössorna och blivit ett fint bidrag till föreningen. Dessutom samlas allt tomglas och burkar in på avd 3, mottagningen och avd 4 i Lund och panten från dessa går till föreningen. Från augusti 1999 har Ingrid Christiansen, tidigare sjuksköterska på Hematologen i Lund, samlat in pengar från pantburkar/flaskor och bössor till Minnesfonden (c:a 6000 kr per år). Ett stort tack till Ingrid, ICA Supermarket i Bjärred samt till Hematologen, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Sammankomster Patientdag (Föreläsningsdag) 30 januari Blodsjukas förening i Södra sjukvårdsregionen (representerat av Christel Wendt) tillsammans med Gilead Sciences Sweden AB arrangerade en föreläsningsdag i Lund på Grand Hotel. Medverkande: Överläkare Lars Nilsson MDS, Professor Bodil Jönsson - Tiden, tiden, alltid denna tiden, Professor Eva Kimby - Leukemi och lymfom, Tandhygienist Margaretha Nilsson Munhälsa, Sexolog Helena Cewers - Lust att ha lust, Läkare Anna Lübking Illamående, Leg sjuksköterska Annika Kisch sid. 3 av 8

4 presenterar sin avhandling om donatorer, En patients upplevelser av en stamcellstransplantation. Vår kostnad: Världscancerdagen 4 februari Traditionsenligt, sedan sju år tillbaka, högtidlighölls Världscancerdagen den 4 februari i Växjö Domkyrka. Programmet bestod av en stunds eftertanke och lyssnande till miniföreläsningar, dikter och sång/musik för drabbade och anhöriga. Bakom denna kväll stod vår förening tillsammans med Cancerstiftelsen, ILCO, ProLiv, BCF Viktoria, Barncancerföreningen, Växjö Domkyrkoförsamling och Sensus. Dialogmöte Patientutbildningscentrum, Helsingborgs lasarett 1 maj i Helsingborg Södra representerades av medlemmarna Inger och Andrea Scardavilli på dialogmötet. Man talade bl a om planer på rehabilitering under hela sjukdomsförloppet och nationell väntetidsmätning som en del i mer lika vård i landet. Ung Cancer 7 maj i Malmö Ingrid Malmgren och Margareta Gullberg representerade Södra tillsammans med Blodcancerförbundets sekreterare Christian Pedersen på den ideella organisationen Ung Cancers årsträff. Det var en givande men påfrestande sammankomst på Malmö Live med information till flera hundra Ung Cancer medlemmar. Sommarutflykten 20 augusti till Landskrona Södra brukar arrangera en sommarutflykt för medlemmarna till olika intressanta platser där vi träffas och umgås samtidigt som vi får ett stimulerande avbrott i vardagen. I år blev det till Citadellet i Landskrona som är en gammal fästning med spännande byggnadsverk. Vi hade bokat en guide som i sin egenhändigt gjorda dräkt modell år 1370 berättade om detta gamla slott med en mycket brokig historia. 22 medlemmar lyssnade på guiden och kände historiens vingslag och ryste när vi besökte celler och fängelsehålor där fångar fick stanna på livstid. Men vi log också åt historier t ex om Tycho Brahes tama älg som slutade sina dagar med en kraftig baksmälla och brutet ben efter att ha druckit en tunna öl på en vild fest på slottet. Efter guidningen promenerade vi till den närliggande restauranten på Hotell Öresund där vi åt gemensam lunch. Alla deltagare fick en bärkasse i tyg med texten Blodcancerförbundet, för kunskap och livskraft. Lymfomdag 15 september i Lund Som alltid infaller Nationella Lymfomdagen den 15 september vilket denna gång var på en torsdag. Blodsjukas förening ansvarade för arrangemangen med hjälp av Malin Hanson, sponsrade av läkemedelsföretaget Takeda. Antalet deltagare var 23 st som under kvällen lyssnade till överläkare Thomas Relanders föreläsning om lymfom samt till Inga-Mai Ottosson som delade med sig om sin sjukdomsresa, utan att hålla om det går. Forskningens dag 1e och 2e oktober Tisdagen den 1e och onsdagen den 2e november var det Blodets dag i Malmö respektive Lund med föreläsningar om aktuell forskning om blod och behandling av blodsjukdomar. Arrangörer var Medicinska fakulteten och Region Skåne. Blodsjukas förening i Södra regionen var representerat av Lars Knutsson och Margareta Gullberg som utanför föreläsningssalarna träffade besökare och berättade om vår verksamhet. Andra som deltog på samma sätt som vi, var Förbundet Blödarsjuka, Sjukhusbiblioteken, Blodcentralen Skåne och Tobiasregistret. Föreläsningarna handlade om allt från blodets funktion i kroppen och blodstamceller till blodsjukdomar, potentiella behandlingar av leukemi, nya metoder för diagnostilk och sid. 4 av 8

5 mycket mer. Julbordet 26 november Lördagen den 26 november träffades vi på Sjöbo Gästis i Sjöbo för att äta årets julbord, en mycket trevlig och uppskattad tradition inom Södra. Till årets sammankomst kom 54 deltagare, som även i år kunde glädjas åt god mat och mycket trevlig stämning. Fyra lotterier, som bestod av fina skänkta vinster från medlemmar och företag, gick som vanligt enkelt och snabbt att sälja. Underhållning med 5-mannabandet Gummibandet (som spelade utan annat arvode än fri mat) höjde stämningen ytterligare. Kontaktverksamheten Sjukhuspärmarna Vi har 24 sjukhuspärmar utdelade och lätt tillgängliga på alla relevanta mottagningar och avdelningar. De innehåller information om vår verksamhet, kontaktpersoner, broschyrer mm. Minst en kontaktperson finns på varje sjukhus och tillhör i regel ordinarie personal. Haema Föreningen prenumererar på tidskriften HÆMA till viss sjukvårdspersonal, medicinklinikerna samt patientbiblioteken vid sjukhusen i Södra sjukvårdsregionen, sammanlagt 38 st. Malmögruppen Malmögruppen har haft 5 möten under 2016 med olika program på Dammfrigårdens Servicecentrum. Inbjudningar skickas till medlemmar i Malmö med omnejd. Vid ett tillfälle var ämnet en reseberättelse, en annan gång sittgympa eller besök från Hörselfrämjandet och alltid givande och uppskattade samtal mellan medlemmarna om deras sjukdomar. Också en liten julfest har anordnats där det bl a spelades spel. Antalet deltagare har varit mellan personer på varje möte. Tack till Ingrid Malmgren för insatsen med Malmögruppen! Faktabroschyrer Föreningen förfogar över 12 faktabroschyrer om blodsjukdomar, som kan beställas via föreningen. Broschyrerna ger saklig information till patienter på ett enkelt och för lekmän helt förståeligt språk. På ett tiotal sidor får man en orientering om sjukdomens karaktär, diagnos och behandling. Hundratals broschyrer distribueras varje år (se Ekonomi). Blodcancerförbundet ger också ut ett lexikon "Blodcancer A-Ö". Föreningen köper in denna till alla medlemmar. Andra utgivningar från Blodcancerförbundet är "Att få cancer" och "SkallePer". sid. 5 av 8

6 Ekonomi För fullständig information om föreningens ekonomi hänvisas till den ekonomiska rapporten, som finns tillgänglig på årsmötet. Den kan också rekvireras från kassör Anita Myrkvist , kvällstid eller e-post Se sammanfattning nedan. Alla belopp i kr. Bland de större inkomsterna märks: Bidrag landsting: Region Kronoberg Landstinget Blekinge Region Skåne Summa bidrag Medlemsavgifter Lotterier, pins. Broschyrer Därav har utbetalats till Blodcancerförbundet: Del av medlemsavgifter Distribution av Haema Fonder Behållning Föreningens minnesfond, inkomna medel , utbetalda medel Helén Eliassons fond, utbetalt (2 ssk EBMT) Gunnel Björks fond, inkomna medel , forskning VO Hematologi Forskning, utbetalt VO Hematologi, Avd. 4, inkomna gåvor Per Sjetnes minne Georg Danielssons fond, Forskningsanslag som under året har betalats ut: Anne Hultquist 45tkr, Annika M Kisch 60tkr, Kristina Drott 70tkr, Johan Richter 80tkr, totalt 255tkr. Beviljat men ej utbetalt till Markus Hansson 84 tkr, Stefan Scheding 78 tkr, Vladimir Lazarevic 45 tkr och Stina Wichert 45 tkr dvs totalt 252tkr. Arbete pågår med att bilda en stiftelse för att administrera GD-fonden. Redovisning av GD-fonden sker på årsmötet. Ej utbetalda stipendier och gåvor sid. 6 av 8

7 Representation Södra är medlem i föreningen HEMSIS (Hematologisjuksköterskor i Sverige). Arne Lundblad har under våren ingått i RCC, Regionalt Cancer Centrum, patient- och närståenderåd i Södra sjukvårdsregionen och Birgitta Anderberg är vår nya representant i RCC. Ingrid Malmgren har deltagit för föreningen i diskussion om den skånska cancervården i Nätverket mot Cancer. Uppsökande verksamhet / Information I samband med utdelning av julgåvor har hematologavdelningar inom regionen fått besök av representanter för föreningen. Hematologavdelningar/mottagningar på våra sjukhus, 20 st, har informationstavla om Södra så att fler får kännedom och kunskap om föreningen. Hemsidan Adressen till Södras hemsida är Hemsidan administreras av webbansvarig Lars Knutsson. All information av allmänt intresse samt ansökningsblanketter för anslag ur fonderna finns på hemsidan. Varje sammankomst annonseras på hemsidans kalender så snart informationen är tillgänglig. Är det något som saknas på hemsidan så tag kontakt med styrelsen eller lars.b.knutsson@telia.com. Antalet besök på adressen var under verksamhetsåret 1369 st med 5146 sidvisningar. Arkiv Under året har Södra gått med i Skånes Arkivförbund i Lund, och samlat allt arkivmaterial på ett stukturerat och säkert sätt. På Södras hemsida finns en lista på allt som är arkiverat. Materialet är tillgängligt för forskning och för intresserade efter godkännande av föreningen. Förbundsfrågor Arne Lundblad från Södra är interimsledamot i Blodcancerförbundets styrelse. Blodcancerförbundet anordnade en intressepolitisk internutbildning den 15e oktober där Arne Lundblad deltog. sid. 7 av 8

8 Slutord Ett stort tack till alla engagerade medlemmar som har gjort 2016 till ett bra verksamhetsår. Tillsammans kommer vi att göra även 2017 till ett framgångsrikt år med fler medlemmar och många aktiviteter. Lund januari 2017 Arne Lundblad Anita Myrkvist Lars Knutsson Ordförande Kassör Sekreterare Fondföredragande Malin Hanson Margareta Gullberg Ingrid Malmgren Vice ordförande Styrelseledamot Suppleant i styrelsen Birgitta Anderberg Ronny Törnkvist Tommy Törnqvist birgitta.anderberg@gmail.com ronny_tornkvist@hotmail.com tommy.tornqvist@bjuv.se Suppleant i styrelsen Suppleant i styrelsen Suppleant i styrelsen sid. 8 av 8