Inte riktigt som andra

Transkript

1 Inte riktigt som andra Livet sett med dövblinda ögon som ung, som vuxen och som förälder INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 1

2 »Inte riktigt som andra. Livet sett med dövblindas ögon som ung, som vuxen, som forälder«videnscentret for DøvBlindBlevne 2004 omarbetad till svenska förhållanden av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor 2006 ISBN Text: Monica Klasén McGrath Formgivning: Lena Tiderman Illustrationer: Sofia Wrangsjö Foto: Monica Klasén McGrath Cormac McGrath Lena Tiderman Lene Mikkelsen, Statens Øjenklinik Erik Weinreich, FDDB Maria Minzari, VidensCentret for DøvBlindBlevne Lizzie Ohlendorff Thomas Gunge Helle S. Andersen Anki Almqvist Gunnar Johansson Tryck: Paper Talk AB Utgivare: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Förlag: Mo Gård INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 2

3 Livet sett med dövblinda ögon som ung, som vuxen och som förälder INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 3

4 Innehåll Förord 6 Dövblindhet 8 Tre huvudorsaker till dövblindhet 10 Usher Syndrom 12 Retinitis Pigmentosa (RP) 13 Reaktioner 16 Att få en diagnos 18 Det svåra samtalet 21 En ny världsbild 24 Familjen 26 Ett annorlunda liv 28 Anpassning till funktionshindret 30 Skola och utbildning 34 Skolgång 36 Undervisningssituationen 40 Kommunikation i klassen 43 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 4

5 Uppväxt 46 Tillsammans med andra 48 Perspektiv 52 Självbestämmande 54 Vuxenliv 56 Team runt den unga personen 58 Vägen till arbete 61 Case:»Pontus D.«64 Livserfarenhet 68 Berättelse Hinder är till för att överbryggas 70 Litteraturlista 74 Adresser och länkar 76 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 5

6 Förord Denna bok är en omarbetning av den danska boken Ikke helt som andre, utgiven av VidenCentret for Dov- BlindBlevne. Vi riktar ett stort tack till dem för att de låtit oss använda deras idé och grundmaterial. Största delen av materialet är omarbetad för att bättre överstämma med svenska förhållanden. Boken är även kompletterad med intervjuer med svenskar för att spegla situationen för personer med dövblindhet i det svenska samhället. Boken fokuserar på barn och unga personer med en kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblindhet. Den vänder sig till alla som på något sätt kommer i kontakt med personer med dövblindhet i yrkeslivet eller privat föräldrar och andra anhöriga, lärare, vårdpersonal, konsulenter och givetvis till de som själva har dövblindhet. I samband med utgivningen av den danska boken producerades även en video med samma namn Ikke helt som andre. Även om boken är omarbetad är det givetvis möjligt att med behållning titta på videon som är textad på svenska. Tanken är att videon ska förmedla den mänskliga sidan av ämnet. Vår förhoppning är att boken ger föräldrar och professionella nya insikter som kan vara till nytta i samvaron och arbetet med unga människor med dövblindhet. Vi hoppas att föräldrar och professionella ska få möjlighet att dela de ungas upplevelser och därigenom skapa förutsättningar för ett bra samarbete. Läs boken och låt dig inspireras! Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor ingår i MoGårds gruppen. Du är naturligtvis välkommen att kontakta oss om du har frågor eller synpunkter! Med vänlig hälsning Lena Hammarstedt Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Eftersom boken vänder sig till en bred målgrupp så är avsnitten av mycket skiftande karaktär. Några avsnitt vänder sig direkt till föräldrar och anhöriga medan andra är avsedda för vårdpersonal och lärare. Boken innehåller både handfast information samt teori och på enstaka ställen förslag till hur man kan tackla olika konkreta problemställningar. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 6

7 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 7

8 Dövblindhet INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 8

9 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 9

10 Tre huvudorsaker till dövblindhet Dövblindhet är först och främst definierat utifrån en funktionell synvinkel. Definitionen bygger på en helhetsvärdering av de effekter som den kombinerade syn- och hörselnedsättningen har i vardagslivet. Man fokuserar särskilt på de svårigheter som uppstår i samband med kommunikation, information och dagligt liv. Den funktionella värderingen har sitt ursprung i den nordiska definitionen av dövblindhet, som blev antagen 1980: En person har dövblindhet när han/hon har en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselskada. En del personer med dövblindhet är helt döva och blinda. Andra har både syn- och hörselrester. (En ny nordisk definition är under utarbetande.) Kombinationen av funktionshindren reducerar ömsesidigt möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester. Detta medför att personer med dövblindhet inte utan vidare kan tillgodogöra sig åtgärder för synskadade, döva eller hörselskadade. Dövblindhet medför därför extrema svårigheter med hänsyn till skolgång, vidareutbildning, arbete, familj och socialt liv samt utestänger också från information och deltagande i kulturella aktiviteter. För personer med medfödd eller tidigt förvärvad dövblindhet kompliceras situationen av att de ofta har tilläggssvårigheter av personlighets- och beteendemässig art. Sådana komplikationer reducerar ytterligare möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester och försvårar utvecklingen av andra funktioner. Dövblindhet ska ses som ett eget funktionshinder som kräver behov av särskilda metoder för att kommunicera och klara sig i det dagliga livet. Utifrån medicinsk synvinkel kan man konstatera att det finns flera syndrom där både syn och hörselnedsättning är en del av syndrombilden. Döva och hörselskadade drabbas ju precis av samma ögonsjukdomar som andra. Exempelvis har 25 procent av alla personer över 75 års ålder åldersförändringar som påverkar synfunktionen negativt och ger synskada. Nedan finns en kortare redogörelse av tre orsaker till att man blir syn- och hörselskadad i så allvarlig grad att man kan tala om dövblindhet. Sjukdomsförlopp under graviditeten En av de mest kända sjukdomarna som kan orsaka fosterskador är rubella, eller röda hund, som orsakas av ett virus. Om kvinnan blir smittad av röda hund, under graviditetens första 16 veckor finns stora risker för svåra fosterskador. Det är vanligt att virusinfektionen orsakar dövhet och barnet föds ofta med för små ögon och med grå starr. Det förekommer också att barnet föds med missbildade armar och ben samt med olika grader av utvecklingsstörning. Rubella ger också andra skador som kan upptäckas senare i livet, exempelvis kan rubella orsaka näthinnesjukdom som gradvis ökar synnedsättningen. Hjärtsjukdom och psykisk sjukdom är andra följder. Idag vaccineras så gott som alla svenska kvinnor mot röda hund. Därför föds nästan inga barn med skador från rubellainfektion längre. De enstaka barn med INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 10

11 skador från röda hund, som föds i Sverige är vanligen barn till invandrarkvinnor som inte blivit vaccinerade. Att en del föräldrar väljer att inte vaccinera sina barn utgör en risk. Förlossningsskador Den vanligaste orsaken till synskada idag är så kallad central synskada, vilket innebär att barnet har en hjärnskada som medför att de har svårt att tolka sina synintryck. Man kan också ha en central hörselskada och har då svårt att tolka hörselintryck. Dessa skador drabbar ofta barn som föds mycket för tidigt, men kan även uppträda vid komplikationer vid förlossninger eller om barnet får en infektion i hjärnan vid tidig ålder. Ibland kan nyfödda barn också drabbas av grå- eller grön starr. Idag screenar man för grå starr redan på BB. Om grå starr opereras före tre månaders ålder kan en bra synutveckling uppnås. Från och med hösten 2005 screenar man även för hörselnedsättningar på BB, vilket möjliggör tidiga diagnoser och insatser. Testet OAE, otoakustiska emissioner genomförs redan andra eller tredja dygnet efter barnets födelse. De ärftliga sjukdomarna Hos cirka hälften av alla personer med dövblindhet är det ärftliga sjukdomar som är den bakomliggande orsaken till både syn- och hörselskadan. När dessa sjukdomar kedjas samman i typiska förlopp, talar man om ett syndrom. På nästa sida beskrivs Usher Syndrom och ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Normal näthinna: Mitt i bilden syns ett lite mörkare område här är skarpsynen lokaliserad. Till vänster syns synnerven som en ljusare rund plätt. Från synnerven sprider blodkärlen ut sig i näthinnan. Den brunröda färgen föreställer näthinnans naturliga pigment. Näthinna efter en rubella infektion: Färgen är småfläckig på grund av att näthinnans pigment har klumpat ihop sig under fosterstadiet. Näthinna med kuvös-skada: Från synnerven till vänster trycks blodkärlen samman nedåt till höger i en gråaktig sträng, istället för att förgrena sig. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 11

12 Usher Syndrom Usher Syndrom är en ärftlig sjukdom. Den uppträder som en kombination av en hörselnedsättning från måttlig till total dövhet och ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP), som gradvis bryter ned ögats näthinna. Hörselnedsättningen är sensorineural, dvs. det sker en förändring i den del av det inre örat som kallas snäckan (eller cochlea). Detta medför att ljudvågorna som når örat, delvis eller helt, inte kan uppfattas av hjärnan. Genom studier av sjukdomsförloppet och genetisk forskning har man kunnat dela in Usher Syndrom i tre typer, Usher I, Usher II och Usher III, som främst skiljer sig åt genom karaktären på hörselförlusten och personens balansförmåga. Kristina Erikson, ögonläkare vid Lundby sjukhus, Göteborg Usher syndrom är den vanligaste orsaken till dövblindhet. Ungefär hälften av mina dövblinda patienter har Usher syndrom av någon typ. Orsaken till dövblindhet ser olika ut i olika åldrar. Bland små barn är flerfunktionshinder den vanligaste orsaken till dövblindhet, medan det hos större barn är Usher syndrom. Synproblemen vid Usher debuterar först i års åldern. Från och med oktober 2005 screenas alla barn för hörselskada redan på BB. Om en hörselskada registreras letar man alltid efter ögonsjukdom för att så tidigt som möjligt kunna upptäcka syndromsjukdomar, som Usher syndrom. På BB screenar man även för grå starr, som om det opereras tidigt inte påverkar synutvecklingen. Usher Syndrom typ I Barnet är dövt vid födseln. Barn med Usher Syndrom typ I får tidigt synförändringar orsakade av RP. Vanligen först i form av ljuskänslighet och dåligt mörkerseende som i sena tonåren följs av synfältsbortfall. Problemen ökar sedan i 30-årsåldern med ökad synfältsinskränkning och ofta grå starr. Ett framträdande symtom vid Usher Syndrom typ I är en medfödd balansstörning på grund av nedsatt vestibularisfunktion, dvs att balansorganen i innerörat inte fungerar som de ska. Ett barn med Usher I är därför ofta sent motoriskt utvecklat och lär sig att gå först vid månaders ålder. Senare i barndomen får barnet oftast också svårt att lära sig att cykla. Balansstörningar uppträder dock inte bara hos personer som är döva på grund av Usher Syndrom. Omkring procent av alla döva har balansproblem. Usher Syndrom typ II Barnet föds med en måttlig till svår grad av hörselnedsättning, som ligger mellan cirka 40 och 95 db. Hörselresterna kan oftast förstärkas med en hörapparat, och barnet växer därför upp med svenska som modersmål. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 12

13 Vid typ II förekommer inga balansstörningar. Hörselnedsättningen är symmetrisk, vilket innebär att båda öronen visar samma resultat vid en hörselundersökningen. Personer med Usher II hör djupa toner och ljud relativt bra, men de har svårt att uppfatta eller hör inte alls de höga tonerna och ljuden. Hörselnedsättningen upptäcks oftast under loppet av de första fyra levnadsåren. Synnedsättningen visar sig vanligen först i tonåren och då i form av nattblindhet, som följs av synfältsbortfall i 20-årsåldern. Även vid Usher Syndrom typ II är det vanligt att grå starr tillkommer i 30-årsåldern och synen blir sämre. Förutom synfältbortfall får man även nedsatt synskärpa. Näthinna med Usher i progression: De karakteristiska pigmenten i näthinnan ses runt kanterna på bilden. Andra typer (Usher syndrom typ III ) Barn med Usher typ III föds med en måttlig hörselnedsättning som sedan tilltar kraftigt med åren. Försämringen sker vanligen gradvis under många år. RP visar sig genom nattblindhet under barn- eller ungdomsåren, men synfältsbortfallet uppstår i 20-årsåldern. Precis som vid de andra typerna av Usher ökar sedan synproblemen kraftigt i 30-årsåldern, då grå starr ofta tillkommer. Mycket tyder på att forskningen i framtiden kommer att avslöja fler typer eller ge underlag för en ytterligare uppdelning av redan kända typer av Usher syndrom. Det finns så vitt man vet inget samband mellan vilken typ av Usher man har och risken för att bli helt blind. Bara ett fåtal med Usher Syndrom blir helt blinda. Retinitis Pigmentosa (RP) RP är en gemensam beteckning på en rad olika, men besläktade ögonsjukdomar, som långsamt bryter ned näthinnan, retina. Ordet pigmentosa syftar på synliga förändringar i ögats pigment. RP är en av de vanligaste orsakerna till allvarlig synnedsättning hos unga personer. Näthinnan sitter i ögats inre vägg, i ögonbotten och fungerar ungefär som filmen i en kamera. Ljuset träffar näthinnan genom öppningen i pupillen. Näthinnan består av synceller, tappar och stavar som överför ljus till kemiska och sedan elektriska signaler som kan tolkas av hjärnan. Enkelt kan man säga att stavarna registrerar mörkerseendet och tapparna står för seendet i dagsljus. Bilden som registreras på näthinnan skickas sedan vidare genom synnerven in till hjärnans syncentrum. RP är en degenerativ sjukdom, vilket innebär att det INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 13

14 sker en successiv förstörelse av celler. Vid RP sker en långsam nedbrytning av ögats fotoreceptorer, i första hand av stavarna och senare drabbas även tapparna. Gradvis försämras näthinnans möjlighet att omvandla ljussignaler till nervimpulser. I samband med Usher Syndrom utvecklar sig ofta RP symmetriskt, dvs. båda ögonen drabbas lika, bortsett från eventuella andra tillstötande problem som till exempel grå starr. Symtom: Det finns några framträdande symtom i samband med RP, men det måste understrykas att RP utvecklas mycket individuellt. Därför behöver en person med RP inte nödvändigtvis ha alla följande symtom: Natt- och mörkerblindhet: Detta är ofta de första symtomen på RP. Personen har svårt att orientera sig i mörkret och stöter ofta emot saker när han/hon vistas i dåligt upplysta miljöer. Nattblindhet eller mörkerblindhet beror på att stavarna först inte fungerar normalt och senare förstörs. Synfältsinskränkning: Börjar med synbortfall i mittperiferin. Efterhand breder fläckarna ut sig och resulterar i en inskränkt, central synfältsrest. Personen får så kallad kikar- eller tunnelsyn. Ljusöverkänslighet: Många personer med RP upplever att de blir kraftigt bländade av snabba omställningar mellan olika ljusmiljöer. Det kan upplevas svårt i ljusstarka miljöer som solsken och snö och vid skarp belysning som återspeglas på en vägg, tavla, bordsskiva eller liknande. Synskärpa: Synskärpan i den centrala delen av synfältet, som ofta är personens enda resterande synfält, kan avta med tiden. Adaptionsproblem: Ögat får svårare att anpassa sig till ljusförändringar, till exempel vid förflyttning från en väl upplyst miljö till en mörkare miljö och vice versa. Kontrastsyn: Många får också problem med att skilja mellan små kontraster, till exempel mellan ljusgrått och vitt. En vit tallrik på ett ljusgrått bord kan därför vara mycket svår att urskilja. Färgsyn: Det blir svårare att skilja pastellfärger från varandra. Grå starr: Många personer med RP drabbas av ytterligare ögonsjukdomar som till exempel grå starr. Grå starr orsakar en grumlighet i ögats lins och personen ser som genom en slöja. RP upptäcks aldrig vid en vanlig synundersökning, där bara synskärpan testas. Den är oftast opåverkad INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 14

15 länge under förloppet av RP. Många får därför sin diagnosen relativt sent. RP diagnosticeras med en speciell elektronisk undersökning av näthinnan som kallas Electro Retino Gram (ERG). Med denna metod kan man studera ögats svar på ljusstimuli i de olika sinnescellernas tappar och stavar som finns i näthinnan. Vid RP har man ett utsläckt eller mycket svagt svar på ljusstimuli från näthinnan, speciellt från stavarna. Behandling: Det finns för närvarande ingen behandling som kan bota Ushers syndrom eller Retinis Pigmentosa. Däremot prövas forskningsmässigt vissa behandlingar som kanske kan påverka förloppet. Mycket kan också göras för att stödja och kompensera för funktionsnedsättningarna. Idag erbjuds alla döva barn cochleaimplantat i Sverige. När det gäller synnedsättningar så pågår försök med näthinnetransplantationer och även med datachips som opereras in under näthinnan. Resultaten av dessa försök har än så länge inte varit så positiva, men forskningen fortsätter inom båda områdena. Grå starr som är vanligt förekommande vid Usher Syndrom, kan ofta avhjälpas genom en operation där man byter ut den oklara linsen till en konstgjord lins. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 15

16 Reaktioner INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 16

17 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 17

18 Att få en diagnos När ett funktionshinder är konstaterat och en diagnos är ställd kommer i regel en fas då diagnosen är det viktigaste. Det är naturligt att man har många funderingar och tankar om vilka konsekvenser diagnosen kommer att få. Generellt visar erfarenheter att både föräldrar till barn med dövblindhet och vuxna som fått en diagnos upplever det som positivt. Även om det kan kännas svårt att få en diagnos har man äntligen fått en förklaring till varför ens barn eller man själv inte fungerar riktigt som andra. För många är det en befrielse. Plötsligt är man inte klumpig, dum eller konstig längre. Det finns en förklaring till problemen och man är inte ensam om sin situation. Det kan vara lättare att förhålla sig till en konkret diagnos än åt diffusa problem som inte har någon förklaring. Det pågår en återkommande diskussion om det är bra att få kännedom om sin diagnos tidigt eller om det är bättre att vänta. Särskilt när det handlar om barn och sjukdomar som är progredierande, och som man inte kan göra något åt. Ett exempel på en sådan sjukdom är Usher syndrom. Ska man berätta om sjukdomen tidigt för barnet, så att det kan lära sig att leva med den, eller ska man lämna barnet i ovisshet och ge det möjlighet att leva ett så normalt liv som möjligt? Fördelar med att berätta tidigt Erfarenheter från såväl läkare, föräldrar och anhöriga pekar på att det är en fördel att få en diagnos så tidigt som möjligt. Ja, man anser att det inte går att ställa diagnosen tidigt nog. Ju mer konkret kunskap om sitt eget, sitt barns eller sin äkta hälfts tillstånd man har, desto större förutsättningar har man att göra det bästa av situationen. Förr i världen sopade man i stor utsträckning problemet under mattan. Läkarna höll sin kunskap för sig själva för att de ansåg att patienterna inte skulle tåla sanningen. Den inställningen har man inte idag. Läkaren är inte längre en suverän auktoritet, utan han/hon är en samtalspartner som med sin expertkunskap kan besvara de angelägna frågor som barn, föräldrar och anhöriga har. Insikt och kunskap är de bästa redskapen för att skapa sig ett bra liv. När som exempel Retinitis Pigmentosa, konstateras hos ett dövt barn eller en ung person, är det viktigt att föräldrarna, barnet/den unga, skolan och andra inblandade får information så tidigt som möjligt. Ju tidigare man får informationen desto mer tid får man att förbereda sig på att synnedsättningen kan förvärras och får möjlighet att planera tillvaron efter detta. Idag kan man ge en ganska säker prognos när det gäller hur sjukdomen kommer att utvecklas. Det gäller att utnyttja sin syn så gott det går medan man har den. Men det är också viktigt att veta att det kan bli annorlunda i framtiden. Erfarenheten visar att barn bör få anpassad och succesiv information om sin sjukdom. Barn har olika förmåga att förstå och ta in information under olika faser i sin utveckling. Därför kan information behöva ges många gånger under barnets uppväxt. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 18

19 Acceptans När föräldrar har vant sig vid tanken på att deras barn har en diagnos är de inte ovanligt att de säger: Det var tur att det inte var värre!. Man kan nämligen i regel komma på något som vore ännu värre. När ett föräldrapar får vetskap om att deras döva barn också har ett synhandikapp, så kan de säga: Som tur är har han ändå sitt goda förstånd i behåll, så det ska nog gå trots allt «Vi människor har en förmåga att klara av de svåraste utmaningar som livet ger oss och våra närmaste. Men givetvis kan det kännas svårt och till och med orättvist ibland. Det är viktigt att föräldrarna accepterar och förstår sitt barns funktionshinder för att kunna vara ett bra stöd, både när det gäller att informera sitt barn och omgivningen om vad funktionshindret innebär. Det är en sak att få kunskap om sitt funktionshinder en annan att förstå det, förhålla sig till konsekvenserna och acceptera situationen. För de flesta människor är detta en livslång process. När man är involverad i ett barn med dövblindhet, är det viktigt att man är uppmärksam på denna process. När man talar med barnet om han/hennes synproblem, är det långt ifrån säkert att barnet vill förstå sitt problem och kan förhålla sig till situationen. Barnet vill naturligtvis vara som alla andra jämnåriga. Det är förståeligt, men det gör det också svårare för barnet att acceptera sitt funktionshinder. Ofta behöver barnet med hjälp av stöd från omgivningen mogna in i en acceptans av sitt funktionshinder. Kristina Eriksson, ögonläkare vid Lundby sjukhus, Göteborg Ju tidigare föräldrarna får veta om sitt barns diagnos desto bättre. Barn ska däremot informeras successivt och informationen ska vara anpassad efter barnets möjlighet att ta in och förstå. Det är bra om man lär sig acceptera sin situation på ett tidigt stadium. Samtidigt kan reaktionen bli den motsatta om man informeras i en känslig ålder. Vid Usher syndrom blir ofta synnedsättningen uppenbar i årsåldern. Det är då man börjar upptäcka att man är annorlunda. Först är inte problemen så stora och då kan det hända att barnet slår ifrån sig helt, genom att till exempel inte alls vilja använda hjälpmedel. Ofta kommer sedan barnet till en punkt när de själva ställer frågan Vad är det som händer med mig och hur kommer det att bli i framtiden. Då är barnet moget att få veta mer om sin sjukdom och om hur framtiden kommer att bli. Det är viktigt att föräldrarna är trygga i sin egen vetskap och att de tar sig igenom sitt sorgearbete. Då först kan de vara ett stöd för sitt barn. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 19

20 SARAHS MAMMA Vi fick reda på att Sarah var döv när hon var åtta månader, berättar Karin Remgren, mamma till Sarah som kom till Sverige från Sydkorea när hon var tre månader. Vi visste ingenting om hennes dövhet när hon kom. Hon var så otroligt social och uppmärksam när vi pratade med henne att vi aldrig kunde tro att hon var döv. Att Sarah hade Usher fick vi inte reda på förrän hon var fem år. När hon var liten sa de att vi inte behövde oroa oss för att det var något annat som inte stämde. Det var Sarahs läkare som undrade över hennes syn, berättar Karin. Hon frågade oss hur hon hanterade mörkret och när vi berättade att Sarah alltid undvikit mörkret började hon misstänka att det inte stod rätt till med hennes ögon. Karin minns att det var en svår undersökning och när beskedet kom att Sarah hade Usher blev det ett hårt slag för familjen. Läkaren var väldigt rakt på sak mot oss. Er dotter har Usher syndrom och hon kan bli blind. Det kändes väldigt hårt, men samtidigt var det ett klart besked och det uppskattade vi. MATTIAS FÖRÄLDRAR När Mattias föddes fick vi veta att han var gravt synskadad, men inte vad det berodde på, berättar Håkan Olofsson, Mattias pappa. Vid sex veckors ålder genomgick han en operation och resultatet blev att han kunde se två procent på vänster öga. När Mattias var 13 år drabbades han av näthinneavlossning och är idag helt blind. Vid fem års ålder konstaterades också att han hade en hörselnedsättning, en nedsättning som blivit allt sämre med åren. Mattias är idag 23 år och har aldrig fått någon diagnos:. Det har varit jobbigt att inte alls veta vad vi kan förvänta oss, säger Ia Olofsson, Mattias mamma. Så är det nu med Mattias hörsel. Den försämras men ingen vet vad det betyder. Kommer han att bli helt döv med tiden eller hur kommer det att bli. Utan diagnos finns ingen prognos och då är det svårt att planera någonting. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 20

21 Det svåra samtalet Det första samtalet, det samtal där information om diagnosen ska ges, är ofta det svåraste. Det är viktigt att läkaren är medveten om i vilken situation den människa som ska ta emot diagnosen befinner sig i. Diagnosen bör delges på ett skonsamt men samtidigt uppriktigt sätt. Det är av avgörande betydelse att avsätta gott om tid och se till att miljön är rogivande. Men många läkare har ett pressat tidsschema och det är inte alla som tar sig den nödvändiga tiden som behövs för att delge en allvarlig diagnos. Därför upplever många det här första samtalet som svårt och omänskligt. En del människor blir känslomässigt låsta när de får information om att de har ett funktionshinder. De blir blockerade och får svårt att uppfatta och ta till sig den informationen de får. Till exempel om läkaren säger»synhandikapp«, uppfattar personen det som»blindhet«och hör sedan inte resten av informationen. Därför kan det vara bra att inte få all information på en gång, utan lite i taget. Det kan kännas skönt att få gå hem och fundera igenom det man har fått veta och vilka ytterligare frågor man behöver svar på. Efter en tid kan man känna sig redo för ett nytt mer utförligt samtal med läkaren. Det är inte alla läkare som är medvetna om vikten av att en diagnos följs av relevant och nödvändig information anpassad till den enskildes situation och behov. Läkaren har ett ansvar att se till individens unika situation. Runt varje individ finns alltid föräldrar, man/hustru, syskon och det räcker inte med att informera den enskilda personen. Hela gruppen omkring patienten ska också informeras. Erfarenheten visar att det är av stor vikt att man som förälder så snart det är möjligt accepterar barnets diagnos för att kunna bli ett bra stöd för sitt barn. Kristina Eriksson, ögonläkare vid Lundby sjukhus, Göteborg Min erfarenhet är att ungdomar i stor utsträckning inte förstår vad diagnosen innebär förrän symtomen kommer. Det är tufft att få veta att man kommer att få en synnedsättning när man redan har en hörselnedsättning. Det finns också en rädsla för synskada i de dövas värld. Döva människor är visuella i sin kontakt med andra och märker direkt om en person har en synskada även om den är lindrig. Typiskt för RP är att man inte upplever sig som synskadad. Det kan gå väldigt långt innan man söker hjälp. Det är inte ovanligt att någon i omgivningen påpekar att du kanske inte ser ordentligt och det blir det som föranleder en synkontroll. För Usher II patienter blir upptäckten av RP ofta en lättnad. De har kanske länge känt på sig att något är fel, men inte kunnat sätta fingret på det. När de får diagnosen blir det en bekräftelse. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 21

22 Ett barn är mycket lyhört för sina föräldrars känslor. Om föräldrarna är upptagna med att oroa sig över och sörja sitt barns funktionshinder kommer barnet att känna att något är fel. Ju förr föräldrarna accepterar situationen och riktar blickarna mot barnets förmågor istället för att bara se funktionshindret, desto bättre är det för barnets självkänsla och utveckling. Föräldrarnas reaktion mot funktionshindret är också beroende av på vilket sätt föräldrarna får beskedet och vilken information om funktionshindret de får. Ibland kan barnet, men också föräldrarna behöva professionell hjälp utifrån. Särskilt om det handlar om allvarliga, kanske progredierande sjukdomar som till exempel Usher Syndrom. Man måste ideligen anpassa sig till nya situationer i och med att syn- och/eller hörselnedsättningen förvärras. Det är i dessa lägen mycket värdefullt att få stöd av professionella som har goda kunskaper av dövblindhet. De nya dövblindteam som växer upp i Sverige har här en viktig uppgift. Behovet av stöd omfattar flera yrkeskategorier. I förändringsprocessen upplevs ofta stöd från psykolog och kurator som mycket värdefull. En svår period är puberteten, när man helst vill vara som alla andra, men har problem med att vara det i alla situationer på grund av synhandikappet. Även under den period när synen helt försvinner kan man behöva stöd. Under denna period är det mycket som förändras det blir svårt att klara vardagen, samtidigt som man försöker övergå till taktil kommunikation. SVÅRT ATT FÖRBEREDA SIG Jag visste ju ingenting om min diagnos, säger Sarah. Men jag kommer ihåg att jag fick komma på undersökningar med jämna mellanrum. Inom mig har jag nog alltid vetat att jag var synskadad men jag fick veta om min diagnos först när jag var tio år. Jag minns precis hur det var, säger Karin. Sarah satt vid köksbordet och berättade att hon hade en klasskamrat som fått glasögon och var synskadad precis som hon själv. Då berättade jag för henne hur det var, att hon har Usher och att hon kan bli blind. Sarah blev väldigt ledsen. Efter ett par veckor hade hon pratat med någon på skolan som sagt till henne att hon skulle bli helt blind. Hon kom hem och var upprörd och sa Vet du om att jag kommer att bli blind? Vi sa som det var till Sarah och hon har hanterat det bra. Det är svårt att förbereda sig inför något som är så ofattbart som att förlora synen. Både Karin och Sarah själv tycker att det är uthärdligt eftersom synnedsättningen kommer successivt. Jag vänjer mig långsamt, säger Sarah. Nu är det så att jag inte klarar av vissa situationer. Om det är skymning eller dålig INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 22

23 belysning ser jag mycket sämre än andra. Det blir svårt att se när det är lite mörkt och för mycket folk som pratar eller tecknar samtidigt. Jag försöker förbereda mig för att det kommer att bli svårare. Jag har exempelvis börjat lära mig att använda taktilt teckenspråk. JAG FÖRSTOD INTE VAD SOM HÄNDE Arne Lorentzons föräldrar fick veta att han hade en hörselskada när han var tre år. Det var först vid arton års ålder som Arne fick reda på att han hade Usher typ II. Arnes synnedsättning kom långsamt smygande. Så långsamt att Arne själv inte förstod vad som hände. Jag körde ju moped som alla andra. Det var knepigt att köra i skymningen, men jag trodde att alla upplevde det på samma sätt. Undermedvetet höll jag nog tyst om mitt dåliga mörkerseende. Min läkare upptäckte inte heller någonting. I senare tonåren märkte jag att jag hade svårt att till exempel spela pingis. Jag tappade bollen hela tiden och upplevde att synen var begränsad på sidorna. Jag ramlade en gång och slog upp ett jack i pannan nära ögat så en kontroll gjordes rutinmässigt av ögonen. Efter en tid blev jag kallad till en läkare på ögonkliniken och min pappa följde med för att vara ett stöd. Vi fick nog reda på hur det hela låg till med ögonsjukdomen men jag har inget minne av att ha varit på detta läkarbesök. Det var först ett par år senare efter en bilolycka, som jag verkligen förstod att jag hade Usher och vad det innebar. Jag måste helt enkelt ha förträngt det där samtalet hos läkaren. KÄNDE MIG ENSAM Man kan ju tycka att det låter som om jag såg väldigt lite redan innan, men det är mycket stor skillnad på att kunna se två procent på ena ögat och att vara helt blind, säger Mattias Olofsson. Tidigare hade jag kunnat cykla, spela fotboll och vara med kompisarna. Nu blev allting svårt och jag kände mig väldigt ensam den första tiden. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 23

24 En ny världsbild Att få barn är en stor omvälvning. Men man är förberedd. Man har genom mötet med andra föräldrar haft tid att sätta sig in i hur det är att vara förälder. Man har fått en uppfattning av hur det kommer att bli när barnet kommer. När man får ett barn med funktionshinder blir all denna kunskap plötsligt värdelös. Bilden av det normala föräldraskapet kan inte användas. Och därtill har man plötsligt ansvar för ett barn som man inte utan vidare kan förvänta sig att samhället kan stötta. De nyblivna föräldrarna står inför en enorm uppgift. Utöver ställningstagandet över hur de ska hantera situationen börjar också ett hårt arbete med att ta reda på; vad som ska göras, vem som ska kontaktas, vilka rättigheter man har, vilka möjligheter till hjälp det finns, vad funktionshindret innebär med mera. Föräldrarna är ofta de som först märker att deras barn inte är som andra barn. Men många föräldrar upplever också att de inte blir tagna på allvar. Att deras farhågor slås bort och att de får kämpa för att barnet ska utredas. Den här perioden upplever många som en ensam, svår och problemfylld tid och erfarenheterna kan få dem att bli skeptiskt inställda till handläggare och professionella under många år. Många föräldrar upplever förstås att det känns svårt att få en diagnos samtidigt som diagnosen blir en lättnad, en bekräftelse på att deras misstankar och oro hade en grund. Det är svårt att förhålla sig till oro, men en diagnos kan man förhålla sig till och göra något åt. En diagnos är viktig, både käslomässigt och för barnets självkännedom inte minst för att diagnosen öppnar vägar för stöd och rehabilitering och därmed en tidig insats för barnet. Det är viktigt att man som förälder tidigt får rådgivning och kontakt med någon som har specifik kunskap om just deras barns funktionshinder. Funktionshindrets komplexitet medför att kontakterna med myndigheter och professionella är många. Att träffa handläggare med goda kunskaper underlättar i hög utsträckning. Att tidigt få kontakt med andra föräldrar i liknande situation betyder mycket, man kan dela erfarenheter och få svar på frågor. Ofta finns det föräldragrupper, kurser och arrangemang där man kan träffa föräldrar som är eller har varit i samma situation som man själv. Det är också bra om man tar kontakt med den handikapporganisation som finns inom området. Här finns mycket kunskap och en stor samlad erfarenhet. Det kan också vara givande att träffa ungdomar och vuxna med samma typ av funktionshinder för att få reda på hur de klarat sig trots sitt funktionshinder. De flesta föräldrar som får ett barn med funktionshinder uttrycker att de saknar information både om barnets funktionshinder, deras sociala rättigheter och om samhällets insatser. I professionella kretsar är man övertygad om att känslan av brist på information hos föräldrarna beror på chocktillstånd över barnets funktionshinder. Ett antagande som inte nödvändigtvis är korrekt. Tillvaron tillsammans med ett barn med funktionshinder ter sig inte alls som det familjeliv man hade planerat och förväntat sig. Föräldrar upplever därför ofta att de behöver helt ny kunskap och information för att INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 24

25 klara av att navigera runt i den nya världsbilden. Men det är också så att behovet av information ser olika ut i olika faser, i takt med att barnet växer upp. VIKTIGT ATT MÖTA ANDRA FÖRÄLDRAR När det gäller att få information om dövblindhet tycker både Ia och Håkan Olofsson, föräldrar till Mattias 23 år som har Usher, att kontakterna med andra föräldrar har gett mycket under åren. Vi åker till Almåsa kursgård varje år och visst är det intressant att lyssna på föredragen, men den stora vinsten är att helgen ger tillfälle att träffa andra i en liknande situation som vår egen, säger Per. Det är alltid bra att träffa föräldrar som har lite äldre barn eftersom man gärna vill ligga steget före. ÅRLIGA TRÄFFAR Karin tycker att det under åren har varit viktigt att träffa andra föräldrar till barn med dövblindhet. Genom föreningen FSDB, Föreningen Sveriges Dövblinda har Karin bland annat fått kontakt med ett annat par som har en adoptivson med Usher syndrom. De årliga träffarna på Almåsa kursgård som anordnas av FSDB har varit jättebra. Vi har fått mycket stöd genom andra föräldrar. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 25

26 Familjen INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 26

27 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 27

28 Ett annorlunda liv Att bli förälder till ett funktionshindrat barn innebär en mångfacetterad livsuppgift som påverkar i stort sett alla livets områden. Det är naturligtvis av avgörande betydelse hur man som förälder och familj hanterar situationen. Och lika stor betydelse har det livslånga samspelet med de professionella. Familjer med ett funktionshindrat barn lever som vanliga barnfamiljer, fast under särskilda betingelser. En av betingelserna är sorg. Barnet är inte det barn som föräldrarna förväntat sig och tillvaron blir inte som man planerat. Det kan vara mycket krävande att ha ett barn med funktionshinder, men också berika livet. Så småningom kommer bilden av det förväntade barnet att blekna till förmån för kärleken till det barn som man faktiskt har. Man lär sig att acceptera och leva med sitt barns funktionshinder och vad det innebär. Sorgen över barnets funktionshinder klingar av men kan återkomma under barnets uppväxt och liv. Det kan till exempel vara vid olika utvecklingsstadier, då det blir tydligt vad barnet inte kan göra. Eller när vänners barn eller småsyskon går förbi i utvecklingen. Föräldrarna kan också känna skuld över sitt barns funktionshinder, även om inget hade kunnat göras annorlunda. Det är inte ovanligt att man känner irritation och vrede mot barnet och sedan skuld över sina tankar och känslor. En annan speciell betingelse är att föräldrarna upplever att de delar föräldraskapet med olika experter. De upplever att de inte själva har rätten att bestämma över sina egna barn. Ibland kan det vara svårt att nå en gemensam förståelse i samarbetet. När experterna kommer med sina råd, vägledning och fakta, kan föräldrarna bli osäkra på betydelsen av sina kunskaper och erfarenheter och på vad som är bäst för deras barn. Resultatet kan bli att det uppstår ett motsatsförhållande mellan föräldrarna och de professionella. För att förhindra detta är det viktigt att experternas råd och vägledning förmedlas med respekt för föräldrarnas egna insikter och expertis. Föräldrar och professionella Som professionell har man ett antal olika roller gentemot föräldrarna. Man är lärare, konsulent, handläggare och partner. Man är engagerad i föräldrarnas problematik samtidigt som man representerar ett system som ibland dras med besparingskrav med mera. Det kan bli övermäktigt att hitta en balans mellan sin tid, sina olika roller och föräldrarnas behov av information. Funktionshinder är ett mycket komplext område och både behov och grad av funktionshinder växlar från individ till individ. Det är därför svårt att någonsin bli fullärd. Med varje barn startar en ny inlärningsprocess även för den som arbetar med funktionshinder. Nya perspektiv öppnas i samtalet och samarbetet med familj och barn. Som förälder behöver man få information från flera olika professioner och myndigheter. Som förälder måste man också vara beredd på att själv få söka information från kanaler som de professionella kanske inte känner till. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 28

29 Den professionella måste också acceptera sin roll som partner och kan ha mycket att lära av föräldrarna, som ju är experter på sitt eget barn. VI HAR KÄMPAT HÅRT Vi har ofta tyckt att Mattias inte fått vad han haft rätt till, säger Håkan. Vad skolan väljer att lägga pengar på är omöjligt att veta för den som står utanför. Ibland har det verkat som om resurserna som varit till för Mattias delvis fått finansiera andra saker. Särskilt på mellanstadiet kändes det så. När det gäller kontakten med myndigheter har Håkan ett viktigt råd. Se till att du vet vad du har för möjligheter. Prata med andra föräldrar, FSDB och alla som kan tänkas veta. Det är inte säkert att du blir informerad om dina möjligheter. Ge aldrig upp när du vet att du har rätt. Se till att du har allt som sagts från myndigheternas sida dokumenterat. Det händer ganska ofta att man plötsligt får nya besked. Håkan och Ia Olofsson, föräldrar till Mattias 23 år, tycker att de fått kämpa hårt för att få det stöd som Mattias behöver och behövt under åren. Det hade varit skönt att slippa kämpa och slåss för allting, säger Ia. Den största orsaken till att det är så svårt är okunskap hos professionella. Kunskapen om vad det innebär att vara dövblind är mycket låg generellt och det är tröttsamt att alltid vara den som sitter inne med all kunskap och vara den som alltid får förklara vilka behov Mattias har. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 29

30 Anpassning till funktionshindret Alla familjer genomgår en process för att acceptera situationen och anpassa sig till det faktum att man fått ett barn med funktionshinder. Det finns olika modeller som beskriver denna process. Vi har valt att illustrera processen genom en modell på nästa sida som visar utvecklingsprocessen från konstaterande av funktionshindret till accepterande av situationen. Det finns inget facit på hur lång tid det tar att komma igenom alla reakationsfaserna. Det är mycket individuellt och ofta finns där saker som man hänger upp sig på och behöver bearbeta under lång tid, kanske hela livet. En del föräldrar kommer aldrig helt över sina skuldkänslor, några tillbringar år i en känsla av meningslöshet innan de kan känna hopp igen. Det finns också föräldrar som aldrig finner sig i det faktum att deras barn har ett funktionshinder. Nära relationer blir satta på prov under den här perioden. Det finns exempel på äktenskap och familjer där man kommit varandra ännu närmare, blivit stärkta både som individer och i förhållandet. Det finns också exempel på det motsatta, där föräldrarna gått skilda vägar. En annan aspekt som man som förälder måste förhålla sig till, är hela det professionella systemet av läkare, handläggare, rådgivare, konsulenter, lärare, pedagoger med flera. Hur detta samspel utformar sig är av stor betydelse för föräldrarna och naturligtvis också för barnet. Modell vanliga reaktionsfaser Modellen på nästa sida beskriver de faser som föräldrar till ett funktionshindrat barn ofta går igenom. På den lodräta axeln kan du avläsa reaktionsfasens styrka och hur länge den varar, medan du på den vågräta axeln ser de olika reaktionsfaserna i den ordning de brukar komma. Kurvorna visar att en ny reaktionsfas växer fram när den förra reaktionen minskat. I början blir man överväldigad av starka känslomässiga reaktioner. Chocken över att ha fått ett barn som har ett funktionshinder kan vara våldsam, men i regel brukar den inte vara så länge. Detta åtföljs av förnekelsen:»det är inte sant.det här händer inte mig/oss.det är ett misstag!«sedan kommer vrede tillsammans med skuld och självförebråelse.»vad har jag/vi gjort för fel?det beror säkert på Det är mitt/vårat fel!«tillsammans med vreden finns också en känsla av maktlöshet eftersom man inte kan göra något åt situationen. Man har behov av att hitta förklaringar och att hitta någon ansvarig, för att det är för svårt att bära. Efter denna fas kommer en tid av sorg och uppgivenhet. Man är mycket olycklig över situationen, känner sig tom inuti och upplever allt som meningslöst.»vad hjälper det att jag gör något?«vid en viss tidpunkt ersätts dessa känslor av en blandning av hopp och realism.»ok, nu är det så här! Det är kanske inte så hemskt. Det kunde ha varit mycket värre. Vad ska vi göra nu? Hur ska vi inrätta våra liv?«man reorganiserar sitt liv. Så småningom växer gradvis en försoning fram, En acceptans av tingens ordning. Man anpassar sig till den nya situationen. Den blå linjen visar graden av anpassning allt eftersom de olika reaktionsfaserna genomlevs. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 30

31 Anpassning över tid Reaktionsnivå Modell för anpassning till funktionshinder (Hornby, 1982) 1. Chockreaktion, förvirring, förlamning 2. Förnekelse, vantro, protest 3. Vrede, skuld, förebråelse 4. Sorg, förtvivlan, nedstämdhet 5. Uppgivenhet, tomhet, meningslöshet 6. Reorganisering, realism, hopp 7. Anpassning, försoning, finna sig i Grad av anpassning Över det här vanligt förekommande reaktionsmönstret visas som en överliggande, motgående rörelse en blå stigande kurva, som illustrerar den stigande grad av anpassning till ett liv med ett barn med funktionshinder. Vardagslivets belastningar Vardagen för föräldrar till barn med funktionshinder innehåller många belastningar av skilda slag. Barnets funktionshinder medför att familjens lever sitt liv under annorlunda betingelser än vad andra barnfamiljer gör. Påfrestningarna i vardagen är för dessa familjer långt mer uttalade än för genomsnittsfamiljen naturligtvis beroende på barnets funktionshinder. Det här pågår under många år och ställer särskilda krav på föräldrarna. Ovanpå detta kommer oron för barnets framtid och utveckling. Kommer barnet att kunna klara sig själv? Hur blir det med arbete och utbildning? Föräldrna kanske inte har ork över till eventuella syskon. Det kan ge skuldkänslor och självförebråelser. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 31

32 Man kanske inte orkar med sin partner eller socialt umgänge med fritidsintressen och vänner. Det är vanligt att föräldrarna glömmer bort sina egna behov, syskonens behov blir också ofta åsidosatta. Omsorg Att ansvara för ett barn med särskilda behov kan vara mycket krävande. Ofta ställer föräldrarna höga krav på sig själva, för att kunna leva upp till bilden av den goda föräldern. Omgivningen understödjer ofta dessa förväntningar både familj, nätverk och professionella och detta kan tillsammans skapa en stor press på föräldrarna. En del föräldrar upplever att deras önskan om att få hjälp utifrån med omsorgen för barnet, resulterar i negativa reaktioner från omgivningen som skapar skuldkänslor hos föräldrarna. Att lära sig hantera situationen Föräldrarna behöver lära sig att hantera den nya situationen som de har hamnat i, så att de kan identifiera och efterhand lära sig att hantera de belastningar de utsätts för. För att illustrera detta har vi använt en modell som du hittar här nedan. Modellen visar att det i familjen kan uppstå en rad belastningsfaktorer beroende på arten av barnets funktionshinder. Konsekvenserna av belastningsfaktorerna i just en familj beror på den enskilda familjens sårbarhet och situation. Vilka konsekvenserna blir för den enskida familjen beror på belastningens art, omfång och styr- Sårbarhet Belastningsfaktorer Familj Konsekvenser Skyddande faktorer INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 32

33 ka. Men det är också avhängigt av familjens sårbarhet och styrkor. Sårbarheten kan handla om föräldrarnas psykiska konstitution, tidigare upplevelser och aktuella belastningar, andra barn i familjen med problem samt hälsotillstånd. Styrkor kan vara psykisk stabilitet, samhörighet med sin partner, att man har förståelse för att man reagerar på olika sätt, socialt nätverk, familj och vänner. Hit hör också samhällets insatser, tillgång till hjälpmedel, snabb handläggning, kunskap om funktionshindret och samhällets förståelse för familjens situation och ett respektfullt samarbete. De skyddande faktorerna kan förstärkas eller försvagas av omgivningen både av nära anhöriga och av familjens nätverk. Stor betydelse har också samhällets struktur, förhållningssätt till funktionshinder, rättigheter till stöd osv. I dialogen mellan familj och professionella är det viktigt att det framgår, hur stor belastningen i vardagen är för den enskilde familjen. Samtidigt ska man fokusera på vad som kan göras för att öka familjens resurser att hantera den ofta komplexa livssituationen. BRIST PÅ KUNSKAP Jag har precis som alla andra i min situation fått kämpa mig till mina rättigheter och det har varit jobbigt och kränkande många gånger. Jag har självt fått väldigt lite information om min sjukdom och mitt funktionshinder. Det jag kan har jag fått ta reda på själv. Kontakten med sjukvård och myndigheter blir svår därför att kunskaperna hos de man möter är dåliga. Exempelvis så har det varit krångligt med syn- och hörselcentral. De har olika kunskaper och olika perspektiv. Nu när vi har ett dövblindteam här fungerar allt mycket bättre. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 33

34 Skola och utbildning INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 34

35 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 35

36 Skolgång Alla barn ska enligt svensk lag ha tillgång till utbildning. Skollagen säger att utbildningen också ska ta hänsyn till varje elevs behov av särskilt stöd. Självklart gäller det också för barn, ungdomar och vuxna med dövblindhet. Det finns flera olika saker som styr vilken skola en elev med dövblindhet ska gå i: graden av hörsel och synnedsättning bostadsort identitet och egen vilja Grundskola Alla barn ska erbjudas utbildning i grundskola eller annan skolform. Kommunen är huvudman för grundskolan. Det finns i skrivande stund endast en statlig specialskola i Sverige som är speciellt anpassad för elever med dövblindhet och den heter Åsbackasskolan och ligger i Gnesta. Det vanligaste är att elever som har både hörsel- och synnedsättning går i vanlig grundskola och får stöd genom SIT, specialpedagogiska Institutet som är kopplade till skolan eller kommunen. En hörselskadad elev har ofta behov av god akustisk skolmiljö anpassad gruppstorlek medveten och kunnig skolpersonal tillrättalagd metodik, kommunikativa strategier i arbetssätt och undervisningsstruktur hörapparat och/eller andra tekniska hjälpmedel egen kunskap och insikt om sin kommunikativa förmåga teckenspråksundervisning tillgång till teckenspråklig miljö gemenskap med andra hörselskadade, barn, ungdomar och vuxna välinformerade kamrater kunskaper om dövas/hörselskadades levnadsvillkor i ett livsperspektiv. (Hörselboken, Specialpedagogiska institutet, 2006) www2. sit.se/orebro/horselboken I Sverige har elever med hörselnedsättningar eller dövhet möjlighet att välja mellan tre grundskolealternativ: vanlig klass, så kallad individualintegrering/integrering särskild undervisningsgrupp, så kallad hörselklass specialskola för döva och hörselskadade. Vilken skolform som passar bäst bör väljas utifrån varje elevs individuella behov och förutsättningar och i synnerhet utifrån vilket språk som är elevens första språk, talad svenska eller teckenspråk. Integrering Integrering i skolsammanhang innebär att en elev med till exempel ett funktionshinder undervisas i en vanlig klass, oftast i sin hemskola. En elev som går integrerat kan vid behov få stöd av kommunens hörsellärare/spe- INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 36

37 ciallärare/synkonsulneter. I vissa kommuner kan flera elever gå integrerade i samma klass, så kallad gruppintegrering. Vid integrering anpassas alltid undervisning och miljö efter den integrerade elevens behov. Många kommuner har särskilda hörselpedagoger och synkonsulenter anställda. Dessa reser runt till de integrerade eleverna inom kommunen och stöder dem och deras lärare i arbetet. En elev som obehindrat kan följa undervisningen i en vanlig klass med hjälp av sin hörapparat kan ofta gå i sin hemskola. En förutsättning är att den sociala integreringen där fungerar. Hörselklasser eller särskilda undervisningsgrupper På vissa ställen i landet erbjuds alternativet hörselklass. Några specialskolor har inrättat hörselklasser och på andra platser finns regionala eller kommunala alternativ. I hörselklassen finns alltid tekniska hjälpmedel, klassrummet är akustiskt välfungerande och lärarna har specialpedagogisk kompetens. Eleverna har mikrofoner på sina bord och bänkar och uppfattar på så sätt både sitt eget, lärarens och kamraternas tal. Undervisningsspråket i hörselklassen är talad svenska, men man erbjuder också teckenspråksundervisning. Klasserna är små, fem till tio elever, vilket gör att eleverna kan arbeta mer individuellt. Hörselklassen kan erbjuda eleverna en möjlighet att identifiera sig med andra hörselskadade, vilket gör att de blir tryggare och också kan känna sig säkrare i andra grupper och sammanhang. Den kommunala hörselklassen är en nioårig skolform medan specialskolornas hörselklasser ibland är tioåriga. Specialskola för döva och hörselskadade Barn som inte kan gå i grundskola eller särskola på grund av dövhet, hörselskada eller dövblindhet kan gå i specialskola. Staten är huvudman för specialskolan. Det finns fem regionala specialskolor för döva och hörselskadade. De ligger i Härnösand, Stockholm, Örebro, Vänersborg och Lund. För elever som är döva med utvecklingsstörning finns en rikstäckande skola, Åsbackaskolan, i Gnesta. Från och med den 1 juli 2001 började också Åsbackaskolan att ta emot elever med dövblindhet. Specialskolemyndigheten (SPM) är den statliga myndighet som leder arbetet inom specialskolan. I specialskolan erbjuds en teckenspråklig miljö. Den är tvåspråkig, det vill säga eleverna ska kunna avläsa teckenspråk och läsa svenska samt uttrycka tankar och idéer på teckenspråk och på skriven svenska. För de elever som kan tillgodogöra sig undervisning på tal med hjälp av teknik erbjuds också detta. Elever som bor långt ifrån skolorten erbjuds boende i elevhem eller i inackorderingshem under skolårets arbetsdagar. Eleverna reser alltså hem varje veckoslut och över loven. Specialskolan är vanligen tioårig. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 37

38 Gymnasiet För en del ungdomar fungerar det att gå integrerat på en vanlig gymnasieskola. Många ungdomar med dövblindhet väljer Riksgymansiet för döva och hörselskadade, RGD/ RGH, som finns i Örebro och som också har utbildning för personer med dövblindhet. RGD/RGH är utlokaliserat på fyra olika gymnasieskolor och samtliga skolor har också hörande elever. Eleverna på riksgymnasiet undervisas i små egna klasser på teckenspråk för de döva eleverna och på talad svenska med förstärkning av hörseltekniska hjälpmedel och teckenstöd för de hörselskadade. Skolorna är välutrustade med hörseltekniska hjälpmedel och de flesta lärare som undervisar på riksgymnasiet har specialkompetens. Undervisningen följer samma kursplaner som övriga gymnasieskolor och eleverna erbjuds samma nationella, individuella och specialutformade program som övriga elever. Utbildningen är tre eller fyra år Även Bromma gymnasium i Stockholm erbjuder undervisning som är anpassad för elever med hörselnedsättningar. Gymnasiet erbjuder ett urval av nationella program. Hörselklasserna är små, max åtta elever i varje grupp och eleverna följer den vanliga läroplanen. Vuxenutbildning Det finns flera möjligheter att läsa in grundskole- och gymnasiekompetens som vuxen med dövblindhet. Bland annat erbjuder flera folkhögskolor kurser för personer med hörsel- och synnedsättningar. Flera folkhögskolor erbjuder också korta kurser på en till fyra veckor för synskadade, hörselskadade, döva eller dövblinda. Dessa kurser är ofta inriktade mot kunskaper om funktionshindret men de kan också beröra helt andra ämnen. Universitet och högskola Vid de flesta universitet och högskolor finns det en särskild kontaktperson och samordnare för studenter med funktionshinder. Med samordnaren kan man diskutera både utbildningsval och eventuellt behov av pedagogiska stödåtgärder eller anpassningar av studiesituationen. Vissa åtgärder kräver längre planeringstid, till exempel rekrytering av teckenspråkstolkar, anpassning av undervisningslokaler eller nyinläsning av talböcker. Det är då viktigt att man som blivande student i god tid tar kontakt med samordnaren vid det lärosäte där man söker utbildning. Utbildningsstöd, praktiskt, ekonomiskt Socialstyrelsens institut för särskilt utbildningsstöd, Sisus har ansvar för att främja möjligheterna till utbildning för unga och vuxna med funktionshinder. Sisus kan bland annat bevilja statsbidrag till särskilt utbildningsstöd/assistans till deltagare med olika typer av funktionshinder inom folkhögskola, universitet och högskola. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 38

39 FLYTTAR TILL EGEN LÄGENHET KÄNNER ATT JAG HAMNAT RÄTT Jag känner att jag hamnat rätt, säger Mattias som går på Samhällsprogrammet i Örebro. Det är jätteskönt att ha kompisar med liknande problem som jag, även om det bara är jag och en till i klassen som är dövblind. När Mattias flyttade in på sitt boende var det inte anpassat för synskadade, men nu har man ordnat med punktskriftsmärkning på hushållsartiklar och organiserat så att det fungerar för Mattias. Det mesta fungerar bra. Det är gott om personal i skolan. Jag har en ledsagare i skolan och en på fritiden, som jag träffar två gånger i veckan. Nu har jag också börjat fundera på möjliga yrken och det som känns mest lockade just nu är att utbilda mig till massör, det tror jag skulle passa mig bra. Sarah går sedan tre år tillbaka på RGD, Riksgymnasiet för döva i Örebro. Det är kul att gå i Örebro. Jag har utvecklats mycket sedan jag började där. Jag har en kontaktperson för synskadade elever i RGD/RGH som är jättebra och är det några problem med något så kan jag bara ringa. Sarah har bott i kollektiv under sina första tre år, men ska nu flytta till egen lägenhet. Jag känner att jag vill prova på. Det är viktigt för mig att veta att jag klarar av att bo själv. Kollektivet har varit en jättebra start. Bra kompisar och boendet är helt anpassat för synskadade. Samtidigt har jag känt att jag fått klara mig själv lagom mycket. Det har inte varit överbeskyddande på något sätt. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 39

40 Undervisningssituationen Att vara barn och döv med synproblem i en visuell, teckenspråksbaserad undervisningsmiljö är en utmaning för barnet. Att ha ett dövt barn med synsproblem i en visuell, teckenspråksbaserad undervisningsmiljö är en utmaning för lärarna och för klasskamraterna. Barnet För barnet självt är det mycket energikrävande att följa med i undervisningen. Att hela tiden följa lärarens och de andras elevernas kommunikation är krävande när synen inte fungerar optimalt. Man blir trött av att hela tiden koncentrera sig och behöver därför oftare än de andra eleverna ta en paus. När man sedan vänder tilbaka uppmärksamheten på undervisningen igen kan det vara svårt att hänga med. Det är ett faktum att barn med dubbla funktionshinder har sämre tillgång till information från omvärlden. Detta medför att det tar längre tid för dessa barn att förstå sin omvärld. Läraren Det krävs av läraren, att han/hon behärskar teckenspråk bra, kan uttrycka sig tydligt och avläsa och därmed förstå vad eleven säger. Det kan ta tid att nå denna nivå. Samtidigt ska läraren ha kunskap om hur han/hon ska kommunicera när det finns ett barn med synproblem i klassen. Han/hon ska veta om, när och hur taktilt stöd ska användas. Det krävs en rad förutsättningar för att skapa en så bra undervisningssituation som möjligt för barnet. Både när det gäller miljön och den faktiska undervisningssituationen. Klasskamraterna Det krävs stor disciplin av klasskamraterna. Exempelvis måste de ta hänsyn till att eleven med synproblem ska kunna följa med när de kommunicerar. Det kan vara svårt, och det förhindrar ofta en mer spontan kommunikation, där fler personer är involverade. Speciellt grupparbete som är en vanlig och flitigt använd undervisnings- och arbetsform kan vara svårt för elever med synproblem, eftersom hela arbetet är baserat på gemensam dialog, där tanken är att alla ska bidra, och man tillsammans ska lösa en given uppgift eller planera ett projekt utifrån det som gruppen enas om genom dialog. Att fundera över: Är hjälmedlen placerade framför barnet på ett sådant sätt så att det skapar distans till de andra i klassen? Hur är de andra eleverna förberedda och inställda på att de får en klasskamrat med synproblem? Vet de vilka situationer som är svåra för han/henne? Vad görs för att barnet med synproblem ska kunna delta i undervisningssituationer som till exempel grupparbeten? INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 40

41 Vet barnet vad han/hon inte klarar av och vad han/ hon klarar? Får barnet möjlighet att visa sina resurser? Följer man upp undervisningen, så att eventuellt lösa trådar följs upp, både teoretiskt och socialt? Finns det behov av taktilt stöd i undervisningen? (taktilt teckenspråk, tolkning, utpekning etcetera) Förbereder man barnet inför särskilt krävande klassituationer? Individuella lösningar Elever med synproblem har behov av särskilt stöd i undervisningen. Man ska vara förberedd på att detta kräver tid och uppmärksamhet från läraren. Det finns en rad faktorer att ta hänsyn till för att kompensera så mycket som möjligt för synproblemen, det som nämnts tidigare kan variera ganska mycket. Det viktigaste, är att läraren tillsammans med den enskilda eleven kommer fram till precis de metoder och den anpassning av undervisningen och den fysiska miljön, som fungerar bäst för eleven. Ett förtroendefullt förhållande mellan eleven och läraren är viktigt för att eleven ska få tillräckligt stort självförtroende för att kunna stå upp för och göra andra uppmärksamma på hans/hennes synproblem och vara med för att finna vägar för att klara av undervisningen. Här följer en beskrivning på några centrala förhållanden, som har stor betydelse för elever med synproblem och deras undervisning. Skolmiljö och placering Skolan generellt All belysning i klassrummet, korridorer, trappor, omklädningsrum och andra utrymmen inom skolans fysiska ramar bör evalueres och göras optimala. Alla trappor bör ha räcke och det första och sista trappsteget bör markeras tydligt på alla ställen. Om det finns vägar eller stigar inom skolans område, som måste korsas för att komma till idrottslokalen bör de vara tydligt markerade övergångsfält. Matsalen God belysning i skolans matsal är till stor hjälp för elever med synpoblem. De kan delta mer aktivt i sociala sammanhang om det vid minst ett av borden finns extra belysning som underlättar kommunikation med kamraterna. Många elever med synproblem har svårt att uttrycka sina behov och isolerar sig, men enkla förändringar i omgivningen kan göra deras skolgång och kontakten med jämnåriga mycket lättare. Elevens placering i klassrummet Ofta är en bordsplacering i form av en hästsko eller cirkel idealiskt för elever med synproblem. Avgörande faktorer är avståndet till läraren, tavlan, ljusförhållanden samt att kunna se övriga elever utan att behöva vända sig om. Ljuset från fönster kan blända. Elever med synproblem bör i den mån det är möjligt sitta med ryggen mot fönsterna. Om inte det går bör man hitta andra sätt för att undgå fönsterljuset. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 41

42 Klassrummet Se till att det finns gott om plats att passera mellan bord och stolar. Mörka golv och möbler ger en dålig kontrast. Dörrar ska alltid vara helt öppna eller helt stängda. En halvöppen dörr kan vara mycket svår att se och därmed lätt att gå in i. Detta gäller också andra föremål som sticker ut, till exempel hyllor på väggen. Färgen på väggen bakom lärarens plats bör vara enfärgad, dämpad och matt. Väskor ska ställas undan så att man inte snubblar på dem. En elev med kikarsyn kan ha mycket svårt att se föremål som ligger på golvet. Hjälpmedel Tavla Oftast är det bäst med en svart tavla med vit krita. Tavlan ska vara helt ren för att uppnå den skarpaste kontrasten mellan kritan och tavlan. Använd en krita som ger kraftiga streck. Skriv tydligt med stort avstånd mellan orden. Om man i undervisningen hänvisar till vad som står på tavlan, så bör läraren peka på den mening det gäller så att eleven snabbt kan hänga med. White board är inte någon bra lösning på grund av dålig kontrast och reflektioner från den blanka ytan. Overheads och dator/kanon När ljuset från en overhead på klar transparent är för starkt kan det hjälpa att lägga en gul eller blå tranparant över. Använd markerade overheads, till exempel med pappersvingar för att undvika att själva overheaden blir belyst. På så sätt minskas bländningen. Man bör undvika overheads med mönster eller med mörka bakgrundsfärger. Man bör välja ett tydligt typsnitt i stor skrift. Video m.m. När man använder video eller overhead, släcker man ofta ned i lokalen vilket kan göra det svårt för elever med synproblem att se och följa med när läraren samtidigt talar. Därför bör man som lärare bara tala när det är bra belysning i lokalen (både om man använder tecken- eller talspråk.) Andra tekniska hjälpmedel Syn- och dövblindkonsulenter bör vara med för att avhjälpa behovet av samt föreslå tekniska hjälpmedel som till exempel CCTV eller andre förstoringshjälpmedel som kan användas för att läsa skolmaterial, skriva med mera. Tryckt material Skriftligt material bör skrivas ut i storskrift. För det mesta är stor skrift på vitt papper bra, men en del föredrar papper i andra färger. Undvik dåliga fotostatkopior. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 42

43 Kommunikation i klassen Teckenspråk När man använder teckenspråk till en elev med synproblem ska man komma överens om avstånd, hastighet, teckenrum med den enskilda eleven. Var i övrigt uppmärksam på följande: Läraren ska så långt som det är möjligt stå på samma ställe, när han/hon talar. Teckenrummet ska hålla sig inom elevens synfält, som kan vara snävt. Man kan eventuellt använda mindre tecken. Avståndet till eleven ska vara så stort att eleven får så mycket med i sitt synfält som möjligt, men samtidigt så litet så att tecken och tillhörande mimik förtfarande är tydligt. Hastigheten ska anpassas. Se till att det inte går för fort. Läraren bör vara klädd i mörka och enfärgade kläder på överkroppen för att uppnå en bra kontrast mellan händer och överkropp. Läppavläsning Munrörelserna är mindre än teckenspråkets handrörelser. Därför är det mycket viktigt att ta hänsyn till faktorer som avstånd, belysning och bakgrund som kan förstärka deras hörselrest med läppavläsning. Dessa faktorer kan vara avgörande för förmågan att uppfatta lärarens tal. Några elever kan ha stor glädje av att ha en egen skärm. Diskussion i klassen I samband med klassdiskussioner uppkommer ständigt kommunkationsproblem. Oavsett om man använder teckenspråk eller läser på läpparna är det avgörande att eleven med synproblem lokaliserar den person som talar. Detta kan vara mycket svårt när snabba repliker kastas från person till person. Läraren kan underlätta situationen genom att styra vem som har ordet och tydligt peka ut den personen för eleven. Övriga elever får vänta med att tala tills eleven med synproblem visar att han/hon ser dem. Den elev som har fått ordet kan markera detta genom att räcka upp handen. Diskussion i grupper Vid gruppdiskussioner i mindre grupper bör läraren instruera eleverna i hur de ska ta hänsyn till avstånd, teckenrum och hastighet när ordet skiftas. En vanlig möblering vid grupparbeten kan vara olycklig för en elev med Usher I, eftersom han/hon sitter för tätt inpå sina kamrater för att både kunna se deras händer och läsa av deras ansikten med sitt snäva synfält. Här kan det vara nödvändigt med alternativa placeringar. Att tänka på En elev med Usher I blir mycket trött i ögonen av att försöka att följa med i klassens aktiviteter, eftersom eleven scannar med synen hela dagen. Han eller hon måste ofta kämpa för att följa med i dialogen i klassrummet en kamp som närmast kan jämföras med att försöka följa med i en tennismatch genom att kika INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 43

44 genom ett sugrör. Det är utmattande och när synfältet blir ytterligare inskränkt blir det nästan en omöjlig uppgift. Raster och eftermiddagsaktiviteter Medan undervisningssituationen utgör en relativt strukturerad situation, där man samlas och fokuserar på olika uppgifter, så är fritiden mer upp till det enskilda barnet om han/hon får glädje av den. Man kan säga att det finns ett större utrymme för egna initiativ till exempel på fritidshemmet. För ett barn med synnedsättning kan denna situation vara svår att överskåda och hantera. Precis som alla andra vill barnet helst vara tillsammans, leka, spela fotboll eller prata, men just dessa aktiviteter kan vara speciellt svåra att delta i. Den ofta snabba, spontana teckenspråkskommunikationen kan vara svår att följa med i, och de andra barnen orkar kanske inte ta hänsyn vid denna typ av aktiviteter. Det är lätt att barn med synproblem hamnar utanför i dessa situationer. Samma sak gäller vid lekar och då särskild bollspel, där det kan vara svårt att orientera sig. Det finns risk att barnet med synproblem blir den som inte kan följa med, den som blir vald sist och den som bara i nödfall blir accepterad när man ska välja lagspelare. Det är också så att i alla barngrupper skapas hierarkier, där man blir behandlad efter sin status och placering i hierarkin. Det är upplagt för att barnet med synproblem ska hamna längst ned på skalan. Och då barn och ungdomar är mitt uppe i en inlärningsprocess i sociala kompetenser inlevelse och medkänsla kan de som alla vet vara rätt hårda mot varandra. Med andra ord är det viktigt att vara stark i sig själv och ha resurser eller kompetenser på andra områden, som man kan vinna erkännande för. Barn med synproblem är alltså extra sårbara i de mer ostrukturerade fritidssituationerna, där man är mer utlämnad till att klara sig själv och till kamraternas välvilja eller brist på detta. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 44

45 MINNS HUR DET VAR I GRUNDSKOLAN Mattias har gått integrerad i en vanlig klass, där de andra barnen inte hade någon syn eller hörselnedsättning. Han studerar idag på Riksgymnasiet i Örebro och trivs väldigt bra, men minns hur det var i grundskolan. När jag var liten tyckte jag nog att jag fick stöd och hjälp, men såhär i efterhand förstår jag att mycket hade kunnat vara bättre, säger han. Jag hade kunnat få mer anpassning, både när det gäller läromedel och miljö. Sedan tycker jag att de kunnat ge mig mer stöd. Ibland fick jag sitta själv i ett rum och lyssna på något band eller hålla på med datorn. Engelskan fungerade inte alls för mig och där tror jag att det hade gjort stor skillnad om de gett mig mer stöd. VIKTIGT ATT BERÄTTA Sarahs mamma och pappa har alltid varit noga med att informera omgivningen om Sarahs funktionshinder. När hon skulle börja i första klass var vi där och berättade, säger Karin. Det var viktigt att alla visste hur det var och framförallt var det viktigt för Sarah situation. Hon behövde bra belysning och anpassad miljö för att fungera optimalt. Det kunde vara svårt för henne att gå i trappor om belysningen var dålig. Redan då kunde skymning vara som natt för Sarah. Sarah har gått på en specialskola för döva och hörselskadade. Hon åkte taxi till skolan den mörka tiden men när hon blev lite äldre kunde hon åka buss under vår och höst. Jag tycker att min skolgång varit bra, säger Sarah. Det har funnits synkonsulenter i skolan hela tiden. De har hjälpt till med anpassningen och gett lärarna råd när det gällt klassrummet och annat som påverkat synmiljön. De har också peppat mig och puffat på när det behövts. Jag har fått lära mig att bli stark som individ. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 45

46 Uppväxt INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 46

47 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 47

48 Tillsammans med andra Kunskapen om vad dövblindhet är och vad det får för konsekvenser är generellt ganska låg i vårt samhälle. Man skulle kunna säga att dövblindhet har varit ett förbisett och ignorerat fenomen. Och varför är det så? Beror det på att det är besvärligt att kommunicera med en person som är döv och även ser dåligt? Eller beror det på att synen är så viktig för den som är döv och beroende av visuell kommunikation. I det perspektivet blir en synnedsättning nästan det värsta som kan hända. Är personer med dövhet och synproblem, dövblinda en manifestation av denna ångest, inte medvetet, utan snarare något som ligger i det kollektiva medvetandet? Isolering Som barn och ung är det mycket viktigt att vara en del av gruppen och att få höra till. Man vill gärna vara normal, precis som alla andra. Men med hörsel och synnedsättning blir det nästan omöjligt, eftersom alla hela tiden måste visa särskild hänsyn vid kommunikation, utflykter, lek och sport. En vanlig överlevnadsstrategi är att låtsas som om man inte har några synproblem. Man vägrar att tala om det och försöker inte anpassa sig till det, utan deltar efter bästa förmåga, som om där inte fanns några problem. Den här överlevnadsstrategin kan hålla i sig några år, men inte för evigt och absolut inte när synförmågan blir väsentligt förämrad. Resignation Den motsatta strategin är att isolera sig och göra sig själv osynlig ofta hand i hand med resignation, vilket inte heller medverkar till att bygga upp ett gott självförtroende. En del barn påtar sig rollen som clown eller provokatör för att bli socialt accepterade och likvärdigt behandlade. Att säga emot och skapa konflikter (särskilt gentemot vuxna) kan imponera, men det håller inte i längden. Det är otroligt svårt att vara annorlunda och utanför och det kräver stor självkännedom och mycket styrka av barnet med dövblindhet. Att lära sig leva med sitt funktionshinder är en livslång process. Skolans sociala miljö Det är ett stort arbete för lärare och pedagoger att skapa en social miljö, som är generös och tillåtande och där barnen känner att de får vara annorlunda. Det kräver ihållande bearbetning av fördomar och föreställningar och krafttag mot mobbing, maktspel, grupphiearkier, stark/svag polarisering med mera. Aktivitetsförslag För att öka de övriga elevernas förståelse för synproblemen, kan man på skolan skapa olika aktiviteter, där man tillfälligt försvagar eller tar bort synförmågan. I de lägre årskurserna kan man leka att man är blind eller står bakom ett förhänge. Man kan vika idrottstimmar för aktiviteter anpassade för blinda och synska- INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 48

49 dade och i hemkunskapen kan man äta och laga mat med förbundna ögon. Skolan kan också införa en årlig syndag, där alla aktiviteter är uppbyggda runt synen med både teori och praktik. Genom sådana aktiviteter blir insikten om de synskadade elevernas situation bättre och man förstår lättare varför man måste ta hänsyn till dem i vardagen. Allt detta kan medverka till att göra vardagen lättare för eleven med synnedsättning och därmed underlätta den sociala integrationen. Omgivningens feedback Miljön omkring oss är fylld av information och kommunikation. Något vi är mer eller mindre medvetna om. Vi får hela tiden feedback på våra handlingar, något som vi ofta inte tänker på. Allt detta gör att vi utvecklar en kunskap om hur vi ska interagera med omgivningen, hur vi ska sätta mål och fatta beslut. Det är så vi bygger upp vår sociala kompetens. Men unga med nedsatt syn och hörsel behöver stöd för att få tillgång till den kommunikation och information som finns i omgivningen. Inte minst på skolan. De behöver mer tid och uppmärksamhet för att kunna ta del av information och feedback, som deras jämnåriga utan funktionshinder fångar in mer eller mindre automatiskt. Detta faktum förbises ofta av personer i de berörda barnens närhet. Därför är det viktigt att skolan skapar responderande miljöer omkring barn och unga med dövblindhet. Om dessa barn upplever, att deras försök att samtala, ansatser till att formulera sina önskemål eller kanske till och med deras personliga beslut eller andra former av självständiga handlingar möts av passivitet eller ignoreras, så inlärs ett mönster av hjälplöshet i umgänget med andra människor. De unga lär sig att deras egna bidrag till beslutsprocessen inte har något värde. I skolsammanhang har det länge varit vedertaget att syn- och hörselskadade barn behöver en mycket strukturerad inlärningsmiljö. Detta har gjort att beslut ofta har tagits över huvudet på dessa elever. I en del fall har man till och med valt att placera ovanligt krävande elever i avskilda miljöer, där de endast har kontakt med en eller några lärare. Något som är ödesdigert för elevens möjligheter att få gensvar från andra vilket i sin tur är nödvändigt för att bygga upp en social kompetens. Öppenhet och tillgänglighet i miljön omfattar alla möjliga former för auditiv och visuell information. Tillsammans bildar de en grundval för den unga personen med dövblindhet att fatta beslut och utöva realistisk kontroll i förhållande till omgivningen. Det som vi kallar för självbestämmande. Både föräldrar och professionella har därför en särskild uppgift att tolka omvärlden för den unga personen med dövblindhet, så att han eller hon får ta del av nödvändig information och därmed kan uttrycka egna önskningar och behov. Att fatta beslut och ta risker Två miljöer är centrala för utvecklingen av självbestämmande: Skolan och familjen. De kan gemensamt arbeta INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 49

50 för att skapa en öppen och kommunicerande miljö där barnet/ungdomen naturligt kan ta egna beslut och risker, precis som andra i samma ålder. Detta är särskilt viktigt för unga med dövblindhet eftersom de har speciellt svårt att uppfatta gensvar från omgivningen. Men både föräldrar och professionella har en tendens att överbeskydda och därmed begränsa den ungas möjligheter att ta självständiga beslut. Alla föräldrar har svårt att släppa taget om sina halvvuxna barn och låta dem på egen hand ta konsekvenserna av sina beslut och bestämma över sin egen kropp. Har barnet ett funktionshinder kan detta vara en ännu svårare frigörelseprocess. Ofta betraktas dessa unga personers försök att ta ansvar för sitt eget liv som ett riskbeteende eller kanske lite utanför de fastlagna ramarna. påverkar det hur färdigheter och kunskap utnyttjas. Ett effektivt utnyttjande av sina färdigheter och sin kunskap är starkt förknippat med omgivningens påverkan och förståelse av att unga personer har behov av att skapa egna visioner för sin framtid, ha kontroll och att ta egna beslut. Det är helt avgörande, att elever med dövblindhet får lära känna sina egna resurser och får lära sig problemlösning i miljöer, som kan ge dem de nödvändiga stödet i beslutsprocesser och korrekt gensvar, så att konsekvenserna av besluten blir tydliga. Individens resurser Unga med dövblindhet har som alla andra en rad olika förmågor som används i samspelet med omvärlden. Det är färdigheter, som behövs för att formulera egna mål, fatta beslut och kunna stå för dem, att lösa problem och att kunna kommunicera och fungera i sociala sammanhang. Till detta knyts kunskap om såväl omvärlden som till den egna kapaciteten och till egna förmågor. Färdigheter och kunskap är själva grunden för en persons utveckling av självständighet. Men detta är helt avhängigt av personens inställning och övertygelser i livet. Är man till exempel övertygad om att andra sätter värde på en och har en positiv livssyn, så INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 50

51 LÄTT ATT BLI ISOLERAD Det har inte funnits något riktigt intresse från lärarnas sida att jobba för att Mattias skulle komma med i gemenskapen. På dagis fungerade allt jättebra, där var han en i gruppen, precis som de andra. De riktiga problemen började när Mattias helt förlorade synen. Kanske hade man från skolan kunnat göra mer saker kring Mattias, som det andra hade tyckt var kul och spännande säger Håkan. Något som hade gjort de andra nyfikna och gett Mattias en självklar plats i gruppen. När man är dövblind så blir man lätt isolerad, fortsätter Håkan, så är det bara och det går inte att göra så mycket åt. Men man måste göra det bästa man kan av situationen och det är också skolans ansvar. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 51

52 Perspektiv INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 52

53 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 53

54 Självbestämmande Som förälder och profesionell frågar man sig ofta hur perspektivet egentligen är för en person med dövblindhet. Vilken framtid har personen, hur kommer livet att forma sig när han eller hon blir äldre? Som det är beskrivet flera gånger tidigare i denna bok har barn- och ungdomsåren stor betydelse för hur man utvecklar sin självständighet, sina fädigheter och hur man sedan klarar sig senare i livet. Professionella och föräldrar har ett stort ansvar i det dagliga umgänget med unga personer med dövblindhet från en tidig ålder. Problemområden Hur kapabla är barn och ungdomar med dövblindhet egentligen att ta egna beslut, och vilka beslut får de göra? Man vet inte så mycket om detta, men påbörjad forskning visar klara indikationer på: Att unga personer med dövblindhet i långt mindre grad själva bestämmer i hemmet, bland vänner, om den egna hälsan och om sin framtid. Att unga personer med dövblinhet inte känner att de har kontroll över sitt liv på det sätt de önskar. Att unga personer med dövblinhet har minst utvecklad kompetens när det gäller självbestämmande i jämförelse med andra unga. Att unga personer med dövblinhet ofta tar beslut tillsammans med andra, vanligen en förälder och detta gäller även enkla beslut i vardagen. Att en låg grad av självbestämmande är en viktig orsak till att unga personer med dövblindhet har svårt att få information om omvärlden och om sina möjligheter att de på grund av sitt beroende av andra mister möjligheten till personlig kontroll. Att föräldrar, familjemedlemmar och professionella är rädda för de konsekvenser, som eventuellt dåliga beslut som fattas av den unga med dövblindhet, kan få. Samtidigt uppmuntras ungdomar utan funktionshinder i sin strävan att ta vissa risker och att få göra fel. Detta gör det svårt för den unga med dövblindhet att ta självständiga beslut även i framtiden. Att unga självständiga personer med dövblinhet är ett undantag snarare än en regel. Vad är självbestämmande? Självbestämmande är ett komplext begrepp med många definitionsmöjlighter och perspektiv och kan betraktas som både ett koncept och ett resultat. Självbetsämmande kan formuleras som: Individens möjligheter att utöva den grad av personlig kontroll, som individen önskar, över de områden i livet, som individen anser är viktiga, och som den önskar kontroll över Denna definition involverer: Att man ibland önskar dela kontroll över viktiga beslut med andra, Att de flesta människor är beredda att släppa kontrollen över vissa omåden i livet som inte anses vara så viktiga Att de områden i livet där kontroll anses vara som mest värdefull med stor sannolikhet ändras med tiden och skiljer sig åt mellan olika individer. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 54

55 Att tro på sig själv Att skapa självtillit och självbestämmande hos unga med dövblindhet kräver en full förståelse av funktionshindret hos professionella, föräldrar och andra vuxna i den unges omgivning. För att bygga upp denna förståelse är det nödvändigt att skapa förutsättningar för en förändring i det förhållningssätt som finns runt den unga personen. Det är viktigt att skapa en diskussion om hur självbestämmande för personen bäst ska uppnås och vilka föreställningar som finns hos föräldrar och personal. Framtiden Vi måste helt enkelt ha ett medvetet förhållningssätt gentemot våra barn när det gäller att uppnå självbestämmande. Det är viktigt att formulera mål för självbestämmande på alla områden i livet. Självbestämmande är något man arbetar med under hela livet. Självbestämmande är inte något som bara uppstår när barnet når puberteten. Försöket att utöva kontroll över sitt eget liv börjar redan i barndomen. När det lilla barnet gråter är det ett försök till kommunikation, vars syfte är att ändra på något i närmiljön. Alldeles för ofta är inte vuxna uppmärksamma på detta. Redan här är det viktigt att den vuxne har förståelse för spädbarnets egna önskan som ligger till grund för dess möjlighet att fatta självständiga beslut senare i livet. Barn med dövblindhet behöver ha verkliga, äkta och kontinuerliga möjligheter i vardagen att utöva personlig kontroll. De ska vara delaktiga i långsiktiga beslut, som handlar om deras eget liv så att de kan uppleva att de arbetar mot ett mål i livet som de själva skapat. Om man inte betraktar barn med dövblindhet som delaktiga i de beslutsprocesser som berör deras liv, och om man inte arbetar sig fram emot ett personcentreterat arbetssätt istället för ett expertcentrerat så kommer dessa människor att fortsätta att stöta på barriärer som omöjliggör egen kontroll över livet. Barriärer som är mer relaterade till den miljö de lever i än till deras egna möjligheter. TRO PÅ SIG SJÄLV Sarah har varit svensk juniormästare i simning för döva. Hon tröttnade på simningen och slutade simma för ett par år sedan. Nu är det mycket annat som tagit över istället. Skolan har blivit tuffare sedan jag började gymnasiet så jag har valt att koncentrera mig på det nu. Att våga tro på att man ska klara av det man vill är viktigt. Det finns nästan inget som är omöjligt! INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 55

56 Vuxenliv INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 56

57 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 57

58 Team runt den unga personen Det behövs konkreta verktyg för att kunna ge bra insatser till unga vuxna med dövblindhet. I Sverige är det få personer med dövblindhet som får den nödvändiga arbetsträning som krävs för att fungera på en arbetsplats. Men det är viktigt att unga personer med dövblindhet får möjlighet att komma ut och prova på arbetsmarknaden. På så sätt får de möjlighet att värdera vad som krävs av dem och om de verkligen vill ha ett arbete. Samtidigt kan arbetsträningen hjälpa till att flytta fokus från funktionshindret, så att personen med dövblindhet i stället kan koncentrera sig på egna förmågor, resurser och hinder som behöver övervinnas. Vi vet att det finns verkliga möjligheter för unga med dövblindhet att utveckla sig på arbetsmarknaden, bara det får chansen. Om den unga själv har tankar kring ett framtida arbete är det en bra början att ta reda på vad just det arbetet kräver. Ibland går unga personer med dövblindhet runt med falska föreställningar om sina egna förmågor och begränsingar i förhållande till framtidsdrömmar. Genom att söka information kan personen få reda på vilka framtidsplaner som är realistiska och vilka som inte är det. Om man får en föreställning om att det faktiskt finns möjligheter, går det hand i hand med att erkänna sitt funktionshinder för vad det är. Istället för att utgå ifrån att funktionshindret gör allting omöjligt så kan man gå vidare och utvecklas, men med realistiska förväntningar. Det är föräldrars och professionellas ansvar att stötta personen med dövblindhet med att hålla modet uppe och leta efter möjligheter så att den unga får både negativa och positiva erfarenheter av sina egna beslut. I nästa stycke beskrivs en teammodell, som är skapad för att säkra de bästa lösningarna för en ung människa med dövblindhet. Det är viktigt att understryka att den unga själv är en aktiv deltagare. Modellen ska säkra att personen med dövblindhet upplever självbestämmande, att lösningarna bygger på personens önskningar och förmågor, och att deltagarna i arbetet runt personen upplever utveckling, inspiration och energi. Förslag till en samarbetsform Ofta är det en och samma person som ska komma med lösningar för den unga med dövblindhet när det gäller vidareutbildning, praktik eller arbete. Det kan vara svårt att hålla energin uppe, vilket är förståeligt. Men vad behövs för att få in ny energi i systemet? En lösning är att försöka skapa team kring den unga. Genom att hitta personer som på olika sätt är eller vill vara involverade i den unges liv. Det kan vara personer från olika myndigheter som kommun och arbetsförmedling, men också lärare, familj och vänner. Poängen med att samla ett team är att bruka medlemmarnas samlade kunskap och erfarenheter för att komma fram till en framgångsrik övergång från skola till arbetsliv. Det är gruppen som identifierar möjligheter och svårigheter på vägen från avslutad skolgång till arbete. Det handlar inte bara om att tänka på konkreta yrkesmöjligheter utan om att definiera önskemål och INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 58

59 kompetenser hos den enskilde och därigenom tillgodose den unges egna behov. Gruppens målsättning bör vara: Att möjliggöra för den unge att definiera, ställa upp och nå egna mål. Att identifiera barriärer i det sociala systemet och det omgivande samhället som hindrar måluppfyllelse för den unge med dövblindhet, men också för andra i liknande situation. För att gruppen ska kunna fungera, både i förhållande till den unge med dövblindhet och som ett team är det nödvändigt att en person tar på sig rollen som gruppens samordnare. Denna samordnare är ansvarig för att gruppen fungerar, för att samla in och dokumentera gruppens arbete och resultat samt att dela med sig av dessa resultat till andra som kan vara intresserade. Ledarens arbete med att få gruppen att fungera kan exemeplvis innehålla några workshops under gruppen första år. En bra start är att strukturera vad gruppens medlemmar har att erbjuda vad gäller erfarenheter och kunskaper som kan vara den enskilda till nytta. Det är viktigt att gruppen ställer upp mål för arbetet och att dessa mål utvärderas. teamets nedskrivna mål och vad som krävs för måluppfyllelse. det omgivande samhället Om modellen Modellen som beskrivits ovan är utvecklat i ett amerikanskt system. Visst finns det stora skillnader med det svenska samhället men man kan ändå hämta inspiration från modellen. Idéen om att utnyttja olika kompetenser är god, då man i en sådan miljö kan få nya perspektiv på gamla problemställningar. Den dynamik som ett team erbjuder kan möjliggöra skapandet av idéer och lösningar som kan vara svåra att se när man sitter ensam. Målen bör sättas i förhållande till: eleven familjen teamets arbete INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 59

60 LÄRARYRKET LOCKAR Jag har alltid velat bli lärare, det har alltid varit min dröm. Jag älskar barn och skulle gärna vilja arbeta med dem. Men det blir kanske svårt om synen blir sämre. Kanske kan jag arbeta på något sätt med synskadade ungdomar, vi får se hur det blir. VILL ANVÄNDA SINA HÄNDER Jag har börjat fundera på möjliga yrken och det som känns mest lockade just nu är att utbilda mig till massör, det tror jag skulle passa mig bra, säger Mattias. Där använder man sina händer och det är jag bra på. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 60

61 Vägen till arbete Att få göra nytta och känna sig behövd är ju ett grundläggande behov för alla människor och personer med dövblindhet är naturligtvis inget undantag. De flesta unga personer med dövblindhet vill inget hellre än att få ett meningsfullt arbete med arbetskamrater. Dessa personer blir ju ofta väldigt beroende av andra för att klara sin vardag, vilket kan ge ett psykosocialt underläge. Därför är det inte så konstigt att många känner ett starkt behov av att känna sig behövda och kunna göra något för andra. Men för att de ska lyckas behövs det stöd och insatser från samhället. I detta kapitel informerar vi om vart man kan vända sig för att få stöd och vägledning för att komma ut i arbetslivet. En ung man med dövblindhet berättar också om sin väg till arbete. Arbetsförmedlingen för hörselskadade, döva och synskadade I Uppsala finns Arbetsförmedlingen för hörselskadade, döva och synskadade. Här kan personer i yrkesverksam ålder med dövblindhet få stöd och vägledning för att välja utbildning, yrke eller komma ut i arbetslivet. Arbetsförmedlingen har också ett kontor i Göteborg som har särskilda resurser för att ta emot personer med dövblindhet. Man förmedlar inte arbeten utan arbetar konsultativt mot andra arbetsförmedlingar över hela landet. Det kan handla om vägledning till studier och arbete, att klargöra arbetsförutsättningar och att anpassa arbetssituationen. Förutsättningen för att bli remitterad till ovan nämnda resurser är att man är inskriven vid arbetsförmedlingen på hemorten. Arbetsförmedlingen utreder tillsammans med den unga personen med dövblindhet hans/hennes förutsättningar och möjligheter för olika typer av arbetsuppgifter. Här kan den unga personen också få pröva nya arbetsuppgifter på en vanlig arbetsplats eller på en särskild avdelning för prövning innan man bestämmer sig för hur man vill gå vidare i sitt val av arbete eller utbildning. Bidrag till arbetshjälpmedel Det är arbetsgivaren som har det grundläggande ansvaret för att arbetsmiljön är anpassad till de anställdas förutsättningar och behov. Men om man behöver ytterligare hjälpmedel eller anpassning av arbetsplatsen som inte kan anses ingå i arbetsgivarens ansvar för arbetsmiljön, finns möjlighet att få bidrag från Försäkringskassan. Under de första tolv månaderna av en anställning, eller så länge en lönebidragsanställning löper, kan Arbetsförmedlingen bevilja individuella arbetshjälpmedel för personer med funktionshinder som medför nedsatt arbetsförmåga. Man kan också bekosta särskilda anordningar på arbetsplatsen. Det senare beviljas till arbetsgivaren. Kontakta Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen för att få veta vad som gäller i det enskilda fallet. Hjälpmedelsportal Hjälpmedel i arbete är en informationsportal på internet. Portalen innehåller bland annat information om INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 61

62 arbetshjälpmedel och ger exempel på arbetsplatsanpassningar som underlättar för människor att utföra sitt arbete. Där finns också en databas med arbetshjälpmedel och om vilka myndigheter som kan ge bidrag till arbetshjälpmedel. Adressen är: Lönebidrag Om man har ett funktionshinder som påverkar arbetet kan arbetsgivaren få lönebidrag. Lönebidrag syftar alltså till att möjliggöra en anställning för personer med funktionshinder som medför nedsatt arbetsförmåga. Det finns några olika tillfällen då ett lönebidrag kan betalas ut. För närvarande gäller: vid nyanställning när en anställd återgår till arbete efter att ha haft hel tidsbegränsad sjukersättning eller hel aktivitetsersättning när en arbetstagare som tidigare haft en anställning med lönebidrag får sin arbetsförmåga försämrad inom tre år från det lönebidrag senast lämnades och det finns behov av att lönebidrag på nytt lämnas när en arbetstagare som har lönebidrag byter arbetsgivare kan den nya arbetsgivaren få bidrag för återstoden av den beslutade bidragsperioden när en arbetsgivare anställer en person med funktionshinder som medför nedsatt arbetsförmåga och som är långtidssjukskriven från en anställning som hon/han inte kan återgå till. Man kan diskutera möjligheten till lönebidrag med Arbetsförmedlingen. Aktivitetsstöd Man har rätt till aktivitetsstöd i form av dagpenning när man deltar i något av följande arbetsmarknadspolitiska program arbetsmarknadsutbildning arbetslivsinriktad rehabilitering arbetspraktik verksamhet på datortek stöd till start av näringsverksamhet projekt med arbetsmarknadspolitisk inriktning aktivitetsgaranti INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 62

63 vägledning med mera ungdomsgaranti Det kan vara bra att veta att aktivitetsstödet är pensionsgrundande och skattepliktigt, men inte semestereller sjukpenninggrundande. ( Handikappersättning Om man är sjuk eller har ett funktionshinder som gör att man behöver extra hjälp eller har merkostnader så kan man under vissa förutsättningar få handikappersättning från och med juli månad det år man fyller 19 år. Det krävs att man behöver mer tidskrävande hjälp av en person för att klara sina vardagliga behov, sitt arbete, sina studier eller att personen har betydande merkostnader. Man måste ha fått sitt funktionshinder innan man fyllt 65 år och ha stödbehov på grund av funktionshindret under minst ett år. För att avgöra frågan om rätt till handikappersättning så väger Försäkringskassan samman olika hjälpbehov och merkostnader. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 63

64 CASE Ingen trodde på mina drömmar Pontus Degsell är 36 år och arbetar som projektledare på FSDB i Stockholm. Trots att han är döv och synskadad har han arbetat hela sitt vuxna liv. Visst har jag har haft tur. Men jag har också varit beredd att ta tag i mitt eget liv, för det är ingen annan som gör det åt en. Pontus Degsell är barndomsdöv och har Usher 1 med synskadan Retinitis pigmentosa, RP, vilket innebär att synen successivt försämras. Som barn såg Pontus bra, nu vid 34 års ålder har synen försämrats men han klarar sig fortfarande hyfsat bra i dagsljus. Jag hör i princip ingenting och dagligen använder jag teckenspråk eller tolk för att kommunicera med andra. Grundskolan gick Pontus på Birgittaskolans i Örebro som är en specialskola för döva och hörselskadade elever. Sedan gick han treårig social linje på Riksgymnasiet i Örebro. När jag var liten tyckte jag själv att jag såg bra och jag kunde spela fotboll, handboll, innebandy och bandy på is. Men med åren blev synen allt sämre och idag kan jag inte ägna mig åt denna typ av aktiviteter. De flesta barn med RP ser och klarar sig bra. Så var det också till en början för Pontus. Vid års ålder märkte han att synen inte fungerade som den skulle. Han missade ofta bollen när han spelade fotboll och det blev svårare att hänga med i skolan. Men det tog ytterligare ett tag innan han insåg att han faktiskt var synskadad. Gymnasievalet en besvikelse På högstadiet diskuterade Pontus med syokonsulenten INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 64

65 om val inför gymnasiet. Han ville bli bagare eller elektriker och tänkte välja linje efter detta. Syokonsulenten var mycket negativ till mina planer och hon talade om för mig att det inte skulle gå eftersom jag såg för dåligt. Hur skulle jag kunna koppla el och belysning? Pontus kände till slut att valmöjligheterna krympte. Alla i hans omgivning ansåg att social linje var den linje som han skulle klara av. Nedtryckt av omgivningens negativa inställning orkade han inte följa sin egen vilja utan gav efter. Vid den här tiden kände jag stor osäkerhet inför framtiden. Och när jag inte fick någon positiv respons eller stöd för mina drömmar så vågade jag inte tro på dem. Jag uppfattade det som om alla i min närhet bara såg hindren och inte möjligheterna. Det var inte någon rolig tid. Idag ser Pontus tydligt att de gjorde fel. Han önskar att någon lyssnat på hans drömmar och sedan löst problemen med stöd och tekniska hjälpmedel. För självklart skulle jag kunna vara bagare eller arbetat som elektriker. Jag har ingen förståelse för den negativa inställningen som jag möttes av. Tuffa gymnasieår Det blev alltså social linje på Riksgymnasiet i Örebro för Pontus del. En linje han egentligen inte själv valt. Gymnasietiden var en svår tid. De flesta av mina kamrater kunde se och man tog inte någon särskild hänsyn till mina synproblem. Jag missade mycket eftersom skolmaterialet var anpassat till hörande och även om lärarna kunde teckenspråk så var det ofta inte tillräckligt tydliga. Pontus kämpade hårt i skolan och ändå blev det genomsnittliga betyget bara medelmåttigt. Han upplevde lärarna som onödigt stränga och de visade lite förståelse för hans synproblem. Gymnasieåren hade varit lättare om lärarna haft större förståelse och anpassat undervisningen till hans behov. Det blev aldrig en bra dialog mellan lärarna och mig. Jag förstod inte alltid vad de menade och de hade i sin tur inte någon förståelse för mina synproblem. Möte med verkligheten I början av 1990-talet var förtidspension inte något alternativ som det kanske är idag för ungdomar med syn- och/eller hörselnedsättning. Pontus och hans skolkamrater tog för givet att de skulle ordna sig med jobb. När jag äntligen tog studenten 1991 var jag trött på skolan och ville ut i arbetslivet. Vi studenter trodde att det skulle vara lätt att få jobb. Det var ingen som hade talat om för oss hur det förhöll sig i verkligheten. Sommaren efter studenten tillbringade Pontus som lägerledare för döva barn och ungdomar hos Sveriges Dövas Ungdomsförbund (SDU). När hösten sedan kom började han söka arbete. Han sökte allt men blev så småningom medveten om hur svårt det var. Arbetslösheten var hög och för de flesta arbeten som fanns krävdes utbildning. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 65

66 Arbetsförmedlingens dövkonsulent var inte till mycket hjälp. Jag fick ingen information om utbildning, lönebidrag eller ungdomspraktik något som kunde ha lett till ett arbete. Det enda hon sa var i princip att jag skulle söka jobb. Vilket jag också gjorde helt på egen hand. Pontus hade tur och efter ett besök på Dövas hus i Örebro blev han erbjuden ett ettårigt praktikjobb som fritidsledare på Örebros Dövas Ungdomsklubb, ÖDU. Praktikplatsen bekostades av Arbetsförmedlingen och Örebros kommun. Mina arbetsuppgifter var att se till att det fanns program och aktiviteter för ungdomarna. Det var en utvecklande period då jag lärde mig mycket. Mitt självförtroende ökade och jag fick en bra grund för framtiden. Praktikplatsen övergick så småningom till en fast tjänst med lönebidrag som fritidskonsulent. Pontus arbetade nu intressepolitiskt med ungdomsklubben. Han hade också personalansvar för sekreterarna samt skötte ekonomin. En utmaning Hösten 1994 fick jag ett erbjudande om jobb från Stockholms Dövas Ungdomsråd, SDUR. De hade hört talas om hur bra ungdomsverksamheten fungerade i Örebro och sökte nu en ungdomskonsulent till Stockholms Dövas Ungdomsråd som också skulle ansvara för fritidsgården för döva barn och ungdomar i Stockholm. Detta var ett jobb som söktes i konkurrens med åtta andra sökande, utan något lönebidrag inblandat. Pontus kände sig smickrad och samtidigt tveksam. Det var ett stort steg att flytta till Stockholm och ta ett jobb med så mycket ansvar. Jobbet innebar bland annat personalansvar för nio personer. Jag bestämde mig till slut för att gå på anställningsintervjun. När de sedan valde mig hade jag svårt att tro att det var sant. Jag tackade ja trots att jag kände en inre stress, men jag tänkte att jag gör så gott jag kan. Det blev sju tuffa men samtidigt givande år. Pontus funderar ibland på hur han orkade. I slutet började han också se sämre. Efter sju år på DUKIS kände jag att jag ville göra något annat. Det här var en mycket speciell tid för mig och jag var återigen tveksam inför framtiden. Jag funderade på att börja studera på högskolan. Det blev emellertid aldrig aktuellt med högskolestudier eftersom Pontus fick reda på att FSDB sökte en projektledare till kansliet i Stockholm. Han sökte tjänsten och fick sitt nuvarande arbete Jag har arbetat i stort sett hela mitt vuxna liv och det är jag glad för. Genom arbetet lär jag mig hela tiden nya saker och hänger med. Ibland funderar jag på hur mitt liv skulle ha sett ut om jag tagit förtidspension som ung. Kräv respekt för drömmarna Alla människor måste få ha drömmar och prova sig fram i livet. Pontus är nöjd med hur hans liv har format INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 66

67 sig, även om det inte blev riktigt som han tänkt sig. Mitt råd till unga är att de ska stå på sig och kräva att omgivningen tar deras drömmar på allvar och inte bara avfärdar dem med att det inte går. Kräv att få diskutera hur tänkbara problem kan lösas. Pontus anser att många unga idag i onödan är rädda för att be om hjälp. Som elev ska man känna att man får stöd från skolan, av andra elever och av sin omgivning. Han poängterar att det är viktigt att få vara delaktig. När gymnasiet är slut krävs information om vilka möjligheter som finns till exempel ungdomspraktik och lönebidrag. Jag hade tur, men i regel fungerar det inte att gå ut och möta verkligheten utan stöd. Om man blir arbetslös måste där finnas en plan som kan upprättas tillsammans med arbetsförmedlingen. Planen borde fungera som ett stödsystem för personen. Tänk positivt och dra er inte för att använda tolk, vilket jag tror är vanligt bland unga. Det är med tolk som man kan gå framåt och hänga med i den hörande världen. Om man inte accepterar sitt funktionshinder då gör inte andra det heller. Livet blir enklare om man är öppen och acceptera sin situation och det är först då som andra också förstår och accepterar, menar Pontus. En förutsättning för att andra ska förstå är ju att de vet vad man har för svårigheter. Först då kan man gå vidare. Var öppen mot alla med vem du är och hur du vill bli bemött. Jag frågar mig ibland vem som ansvarar för att informera om mig själv? Naturligtvis är det jag själv! Text: Lena Tiderman Var öppen med vem du är Projektpengarna för Pontus projekt tar slut våren Ibland funderar han på vad han ska göra sen. Han känner sig ibland ganska mätt på föreningsarbete. Det skulle vara en utmaning att vara på en arbetsplats med bara hörande och slippa arbeta med papper. Och drömmen om att arbeta med något praktiskt lever fortfarande kvar. Pontus anser att det är viktigt att man själv tar tag i sitt liv. Att man inser att så här är det och det är bara jag själv som kan göra något åt det och uppfylla mina drömmar. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 67

68 Livserfarenhet INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 68

69 INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 69

70 Hinder är till för att överbryggas Arne Lorentzson kan berätta om ett liv mer händelserikt än många andras. Vid 20 års ålder fick han veta att han skulle bli helt blind, något som istället för att hindra snarare sporrade honom att uppnå sina mål. Arne möter mig vid tågstationen i Oxie utanför Malmö och vi tar en promenad hem till radhuset där han bor med sin fru Lena och hunden Mysan. Arne föddes i Malmö Han har Usher syndrom typ II och har dövblindhet. Jag ser som genom ett tunt sugrör och bara på ena ögat, berättar han under promenaden. När jag tittar på dig är det bara din nästipp jag ser. Men jag känner varje sten på den här vägen så promenaden till och från tåget går fortfarande bra. Det är en av sommarens varmaste dagar och väl framme slår vi oss ned på paret Lorentzons trevliga veranda. Lena är också med en stund. Hon är döv, men läser på läpparna och pratar obehindrat. Arne är pratsam och öppen om sitt liv. Han har nära till skratt och skämten haglar trivsamt över vårt egentligen ganska allvarliga samtal. Jag var tre, fyra år när det konstaterades att jag hade en hörselskada, säger Arne. Men min farmor hade länge misstänkt att det var så. Vid ett tillfälle tappade hon en bricka i golvet utan att jag alls reagerade. Vi förträngde det Arne hade turen att hamna i en hörselklass under de första sex skolåren. I högstadiet integrerades han i en vanlig klass och betygen sjönk ganska omgående. När det var dags att börja i gymnasiet valde mina föräldrar att skicka mig till Stockholm, till Alviksgymnasiet som var anpassat för elever med hörselnedsättningar. Det passade mig förstås bättre och jag gick ut med bra betyg. Men jag fick inte lära mig teckenspråk i skolan. Arnes synnedsättning kom långsamt smygande. Så långsamt att Arne själv inte förstod vad som hände. INTE RIKTIGT SOM ANDRA, SID 70