Minnesanteckningar från Brukarråd 18 februari 2014 Habiliteringen

Transkript

1 Sida 1 av 3 Minnesanteckningar från Brukarråd 18 februari 2014 Habiliteringen Närvarande: Attention Borås, Monika Golcher Attention Hisingen/Kungälv, Madelein Larsson Wollnik Autism o Aspergerföreningen Fyrbodal, Stefan Trollheden Autism o Aspergerföreningen Distrikt Göteborg, Ulla Adolfsson Autism o Aspergerföreningen VG Söder, Gun-Britt Hall DHR Västra Götalands distrikt/ale, Gunilla Wallengren DHR Ale, Liz Svenfors FUB Göteborg, Christina Simonsson FUB och HSO Göteborg, Elaine Johansson FUB Vänersborg-SödraDal, Eva Sanz De Velasco RBU Älvsborg, Thomas Arvidsson Synskadade i RBU, FUB o Aut o asp.för. Göteborg, Susanne Hagenfors Unga Rörelsehindrade Göteborgsklubben, Lisbet Karlsdotter Annika Sundqvist, verksamhetschef Habiliteringen Catarina Jacobsson, habiliteringschef Vänersborg Magnus Malm, habiliteringschef Borås/Alingsås Belinda Rosengren, habiliteringschef Göteborg Christina Davidsson, habiliteringschef Skövde Lena Olsson, sekreterare, habiliteringen Göteborg Dagens punkter Habiliteringens verksamhetschef Annika Sundqvist hälsar alla välkomna till detta första möte efter gjord omorganisation inom Habilitering & Hälsa. Ny organisation i Habilitering & Hälsa Inom förvaltningen Habilitering & Hälsa finns det sedan den 1 januari 2014 två verksamhetsområden som båda geografiskt täcker hela Västra Götalandsregionen. Dessa två verksamhetsområden är Habiliteringen respektive Synverksamhet/Hörsel- och dövverksamhet/tolkverksamhet. Habiliteringen har tidigare varit uppdelat i fyra geografiska områden med olika upplägg och rutiner. När det nu är en ansvarig för all länshabilitering kan verksamheten bli mer lika i regionen. I Västra Götalandsregionen finns det tolv beställarnämnder med var sitt geografiskt område, och alla dessa områden ingår nu i Habiliteringen. Beställarnämnderna kommer ibland med olika direktiv och ekonomiska ramar som bara ska gälla deras område, och det gör planeringen av verksamheten i habiliteringen svårare. En nämnd som sträcker sig över hela regionen skulle underlätta mycket. Chefer inom habiliteringen kan inte söka upp politiker, däremot får patienter och brukarorganisationer uppvakta politiker i olika sammanhang. Habiliteringen Ekelundsgatan 8 Tel: Göteborg Fax: E-post: habiliteringen.gbg.s.bouslan@vgregion.se 1

2 Sida 2 av 3 Årsredovisning 2013 för Habilitering & Hälsa Genomgång av delarna i årsredovisningen som gäller habiliteringen. Redovisningen i sin helhet kommer att finnas på Habilitering & Hälsas hemsida. Diskussion kring de utvärderingsinstrument som används i habiliteringen. Främst är frågorna i NYSAM-enkäten väldigt dåligt ställda. Organisationerna önskar att habiliteringen kunde ha en egen med bättre frågor. De svar som kommer in är övervägande positiva, men brukarorganisationerna påpekar att patienterna måste komma in i habiliteringen innan de kan svara på enkäterna. Brukarorganisationerna undrar om Habiliteringen vet hur många som vill komma dit men aldrig får en remiss? Habiliteringen kan bara följa antalet antagna remisser och hur nöjda patienterna är som får behandling. Det nya vårdinformationssystemet som håller på att införas i hela habiliteringen gör det möjligt att följa de inre väntetiderna, något som inte gått tidigare. Prioriteringsarbetet inom habiliteringen börjar närma sig slutet, och resultatet kommer att bli en hjälp vid val av behandling. Habiliteringen hade under 2013 cirka patienter, varav cirka under 18 år. Neuropsykiatriska diagnoser är en stor grupp som växer, medan övriga diagnosgrupper är ungefär samma som tidigare år. Anhöriga har ett behov av information om diagnoser och behandlingar, det finns planer på webbaserade utbildningar men det är oklart när det kan bli verklighet. Det finns en hel del information om funktionshinder på Habilitering & Hälsas hemsida Neuropsykiatrisk utredning Det är på gång en regional medicinsk riktlinje för ansvarsfördelning mellan barn- och ungdomsmedicin, barn- och ungdomspsykiatri samt barn- och ungdomshabilitering gällande patienter 0-18 år med främst ADHD och AST-problematik. Ett förslag var ute på remiss till verksamheterna i höstas, men brukarorganisationerna har inte blivit tillfrågade. Attention och Autism- och Aspergerföreningen har sökt Stephan Ehlers angående detta men inte fått någon återkoppling. Brukarorganisationerna ska försöka att få insyn och lämna synpunkter på förslaget. Patienter med neuropsykiatriska diagnoser hamnar ofta mitt emellan BUP och Habiliteringen, och frågan gäller ofta om det är en psykiatrisk eller habiliterande insats som ska göras. Förhoppningsvis kommer det att blir tydligt var man kan få hjälp när utredningen är klar. Utredning av medicinska insatser till vuxna Mikael Forslund, förvaltningsdirektör i Habilitering & Hälsa, är sammankallande i en utredning som ska klargöra var vuxna patienter i habiliteringens målgrupp kan få hjälp. Arbetsgruppen har ännu inte deltagare från alla inblandade verksamheter och har därför ännu inte startat. Mer information om detta kommer framöver. Hur ska habiliteringens brukarråd fungera? Vid dagens möte har det varit mycket information från Habiliteringen. Brukarorganisationer får gärna meddela i förväg om det är något som man själva vill ta upp el som man vill att Habiliteringen ska informera om. Självklart kan man alltid lyfta olika frågor direkt på mötet också. Träffarna kan delas upp utifrån ev frågeområden. Det finns möjlighet att delta via videokonferens för de som vill, men i så fall måste det meddelas i god tid innan mötet. Habiliteringen Ekelundsgatan 8 Tel: Göteborg Fax: E-post: habiliteringen.gbg.s.bouslan@vgregion.se 2

3 Sida 3 av 3 Habiliteringen tar fram ett förslag på datum för nästa möte. En tisdag kl i april/maj, på Ekelundsgatan 8 i Göteborg. Eventuellt delas mötet upp på plats, om det behövs. Förslag på datum skickas ut via mail (till de som uppgett mailadress). Dialogmöte 27 mars Ulla A berättar om årets dialogmöte, Hur kan vi hjälpa barn och ungdomar att må bättre?. För de som vill vara utställare går anmälningstiden ut på fredag. Mötet kommer att vara den 27 mars på Folkets hus i Göteborg. Information bifogas anteckningarna. Mötesdag för anhöriga Elaine J berättar om den mötesdag för anhöriga som HSO i samarbete med flera brukarorganisationer och studieförbund anordnade den 1 februari. Intresset var mycket stort och man planerar en liknande dag i höst, troligen i Borås. Information om detta kommer att finnas på bl.a. FUB hemsida. Demokrati för alla Med anledning av att det är valår anordnas en dag med föreläsare, workshops och paneldebatt på Bohusgården i Uddevalla den 11 april. Detaljerad information om detta finns på HSO:s och FUB:s hemsidor. Information skickas med anteckningarna. Vid tangenterna Lena Olsson Habiliteringen Ekelundsgatan 8 Tel: Göteborg Fax: E-post: habiliteringen.gbg.s.bouslan@vgregion.se 3

4 Demokrati för alla 2014 är ett viktigt valår. Vi genomför val till kommuner, landsting, riksdagen och Europaparlamentet. Hur säkerställer vi en tillgänglig demokrati för alla? Den 11 april anordnar HSO VG, FUB VG, Studieförbundet Vuxenskolan VG och ABF VG en dag med föreläsare, workshops och paneldebatt på Bohusgården i Uddevalla. Under dagen kommer den tidigare kultur- och skolministern Bengt Göransson att hålla ett föredrag utifrån temat: Att inte få som man vill - men stå ut i alla fall. Tankar om demokrati och politik. Du har också möjlighet att delta i olika workshops utifrån teman: Att förstå, vara delaktig och vara med och bestämma Etik och val Rätten till egen försörjning En mer detaljerad inbjudan kommer under januari men boka redan nu in dagen! HSO Västra Götaland, Ekenäsgatan 15, BORÅS Tel: , e-post: info.hso-vg@telia.com, Internet:

5 Välkommen till 2014 års dialogmöte 27 mars på Draken, Folkets Hus, Järntorget Göteborg hur kan vi hjälpa barn och ungdomar ATT må BÄTTRE? Välkommen att träffa 100 specialister och forskare program Incheckning och kaffe 08:30-09:00 Presentation av dagen 09:00-10:00 Vilken framtid har barn med funktionsnedsättning? Professor och överläkare Paul Uvebrant Överläkare Björn Magnér 10:00-11:00 Dialogbord - kaffe 11:00-12:00 Vilka barn och ungdomar är psykiskt sårbara för stressen i samhället? Enhetschef/psykolog Marie Carlsson Specialistläkare Suzanne Ågård 12:00-13:00 Lunch 13:00-14:00 Neuropsykiatri igår/idag/imorgon? Professor och överläkare Christopher Gillberg 14:00-15:00 Dialogbord kaffe 15:00-15:45 Från barn till vuxen hur kan vi ge stöd i övergången? Med.dr/Överläkare Anne-Berit Ekström Förälder till patient Med.dr/Specialistarbetsterapeut Marie Peny- Dahlstrand 15:45-16:00 Avslutning. Margareta Hammarström, områdeschef Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Pris: 200 SEK. Anmälan senast den 15 februari: Hjärtligt välkommen! Goran Delic, verksamhetschef Neurologi/psykiatri/habilitering Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Program, se nästa sida

6 2014 års dialogmöte hur kan vi hjälpa barn och ungdomar att må bättre? Välkommen att träffa 100 specialister och forskare Dialogbord Vilka får komma till BUP? Är jag dum i huvudet eller? - att ha språkstörning och dyslexi i skolan. Språkförskolan Findus - en specialförskola för barn med grav språkstörning i Göteborg. Språk och sprak - språkbedömning i samband med epilepsi. Så här kommunicerar du bäst med små barn Hur identifierar vi traumatiserade barn/ungdomar ute i verksamheterna och hur behandlar vi dessa barn/ungdomar på BUP? Har man ADHD hela livet? Flyktingbarnteamet - varför är det viktigt att medicinsk och psykologisk behandling samspelar? Så här hindrar du modedieten att bli en ätstörning Så får du en skolvägrare till skolan Hjärnskador hos barn, vanligare än du tror Anknytning i praktiken hur viktiga är känslomässiga relationer? Att arbeta i myndighetssamverkan runt brottsutsatta barn - BUP:s roll i Barnhuset Vad händer när stressen blir övermäktig? Motoriskt försenade barn hur hjälper vi dom? Epilepsi går det att bota? Hur kan vi hjälpa ADHD-barn att få ihop vardagen? Narkolepsi vad hände och vad händer? Vi tipsar om APPAR för kommunikation Kommer vi att kunna bota autism i framtiden? Finna nyckeln när orden går i baklås att möta och vägleda barn med selektiv mutism Västbus för att barn skall lyckas i skolan Är det farligt att vara fet som barn? Hur är det att vara ung och leva med inflammatorisk tarmsjukdom? Hur blir livet när man överlevt sin cancer som barn? Vad händer i skolan när jag får diabetes?