Minnesanteckningar från Habiliteringens Brukarråd

Transkript

1 Habiliteringen i Västra Götaland 1 (5) Minnesanteckningar från Habiliteringens Brukarråd Datum Tisdag 1 december 2015 Plats Ekelundsgatan 8, Göteborg Tid kl Närvarande: Gun-Britt Hall Ulla Adolfsson Gunilla Wallengren Liz Svenfors Margareta Andersson Anita Larsson Annika Sundqvist Catarina Jakobsson Ulrika Lundberg Bosse Zetterlund Autism- och Aspergerföreningen VG Söder Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg DHR Region Västra Götaland DHR Ale Epilepsi i Bohuslän Attention Uddevalla med omnejd verksamhetschef Habiliteringen habiliteringschef Vänersborg avvikelsesamordnare samordnare hjälpmedel Verksamhetschef Annika Sundqvist hälsade välkommen till årets sista möte med Brukarrådet. Från föregående möte Återkoppling på frågor kring hjälpmedel som ställdes vid förra mötet, ges vid dagens möte av hjälpmedelssamordnare Bosse Zetterlund. Aktuell information RMR för barn med neuropsykiatriska diagnoser Annika Sundqvist meddelade att en mindre utvärdering av RMR för barn med neuropsykiatriska diagnoser ska göras. Man kommer bl a att titta på antal, åldrar, åldersgräns. Kan vi se en minskning av antalet patienter utifrån RMR:en och en motsvarande ökning inom BUP inom BUP? Från tar BUP över föräldrautbildningar för barn 6 år och äldre med andra ord för de barn som BUP har huvudansvaret för. Habiliteringen har fått information om att en RMR ska göras över vilka behandlingsmetoder som ska användas, oavsett organisation. Därför är det klokt att avvakta med någon större utvärdering av RMR:en som styr vilken organisatorisk uppdelning som ska gälla mellan BUM, BUP och HAB tills denna nya RMR:en är klar. Först när Habiliteringen är klar med sina insatser och uppsatta mål är uppnådda och avslutade, ges familjen informationen att vid förnyade hälsoproblem så ska de vända sig till BUP. För att åtgärder enligt IBT ska kunna ges är det viktigt att Habiliteringen får remiss på dessa barn före 4 års ålder. Ibland kan åtgärden IBT pågå under 2 års tid och den är svår att tidsmässigt kombinera med skolgång. Postadress: Besöksadress: Telefon:: E-post:

2 , Habiliteringens Brukarråd 2 (5) På frågan om var man kan få information om nya riktlinjer gavs svaret att tagna beslut kommer att delges vid möten med Brukarrådet. Aktuell information RMR vuxen Tre RMR för vuxna är på gång. 1. Överföring mellan barn- och ungdomsverksamhet till vuxenverksamhet, de medicinska delarna. En riktlinje ska tas fram med beslut på hur flödet ska vara. Beslutas av hälso- och sjukvårdsdirektör Ann Söderström. 2. Ett regionalt flöde ska tas fram för vuxna patienter med förvärvade hjärnskador. I arbetsgruppen som leds av Karin Fröjd; Koncernkontoret, deltar Lina Häglund, Habiliteringen, vid gruppens första möte. 3. Habiliteringen kommer med stor sannolikhet att få ett ökat krav på sig att vara ett kunskapscentrum för vårdcentralerna. Förvaltningschef Mikael Forslund informerar i januari 2016 habiliteringscheferna inom Vuxenhabiliteringen om det som kommer att hända inom de olika spåren. Ulla Adolfsson framförde att brukarorganisationerna vid hearingen med Mikael Forslund blivit lovade att få lämna synpunkter på RMR vuxen. Man har ännu inte hört någonting om detta. Information vårdskada, tillbud och patientklagomål Ulrika Lundberg gav en kort avrapportering av patientklagomålsarbetet, utifrån bildspel. Ett förslag på en väntrumsaffisch redigerades under mötet. Visade förslag på väntrumsblankett för synpunkter och klagomål. Om man vill lämnasynpunkter eller klagomål via webben kan detta göras via länken: Visade sammanställning över avvikelser 1 sept-30 nov 2015 avseende patientklagomål och vårdskador. Det finns misstanke om ett mörkertal för anmälningar där personalen utsätts för hot och våld, t ex muntliga hot, negativt språkbruk, stalking. Man kan se ett ökat behov av att ha väktare på plats under vissa besök. Inom förvaltningen finns det framtagna riktlinjer om hot och våld. Vårdöverenskommelsen 2016 Informerades kort om de nyheter som gäller för Habiliteringen. I stort är det samma uppdrag och målgrupp som tidigare år, med vissa smärre förtydliganden. Tack vare sänkta hjälpmedelskostnader kan satsningen på gruppverksamheten finansieras och vikarier kommer att tillsättas för den personal som jobbar med BIG behandling i grupp. Gruppverksamheten i Habiliteringen En nulägesrapport gavs om arbetet med Habiliteringens gruppverksamhet. Projektets mål är en strävan mot jämlik och likvärdig vård med insatser inom rimlig tid. Samma program sparar in planeringstid och kvalitetssäkrar utbudet. Nuvarande grupper kommer att fasas ut och på sikt gå över i BIG.

3 , Habiliteringens Brukarråd 3 (5) Arbetet pågår med att skapa regionala likvärdiga, lättillgängliga gruppkoncept. Kompetens och erfarenhet samlas i grupper med deltagare från hela regionens Habilitering barn, ungdom och vuxen. Ibland skapas koncept som gäller alla åldrar. I november december 2015 är ämnesområdena: Diagnosinformation utvecklingsstörning, bassänggrupper, socialt samspel, information oms samhällsstöd, ätande-beteende, sömn samt tid och struktur. Under våren kommer projektet att arbeta med ytterligare ett 20-tal områden för att tillskapa ännu bättre, likvärdiga gruppkoncept utifrån olika lokala befintliga grupper. Ämnesområden som är aktuella i februari 2016 är: Lekens betydelse TAKK Motorikträning Rullstolsträning Diagnosinformation Autism (Vuxen) Att prata med barnet om funktionsnedsättningen Transition / Vuxenblivande Fråga till Brukarrådet: Vilka av ovanstående områden anser ni att vi ska prioritera? Synpunkter mailas till Lina Häglund, lina.haglund@vgregion eller Carina Rudström, carina.rudstrom@vgregion.se Under våren 2016 kommer de nya koncepten att börja erbjudas. Vid projektavslut juli 2017 är målet att ska det finnas ett likadant grupputbud i hela regionen att erbjuda familjer, oavsett var de bor. Rapport patientenkäten 57 % av alla patienter som besökt H & H har svarat, vilket är en förhållandevis låg svarsfrekvens. Trots detta har H & H bäst svarsfrekvens i regionen. Resultatet av patientenkäten kommer troligen att kunna presenteras för Brukarrådet Hjälpmedel Habilitering & Hälsa har inte ett produktperspektiv på hjälpmedel utan ett behandlingsperspektiv. Hjälpmedel är en del av vård och behandling. De flesta hjälpmedlen är förskrivna till personer med rörelsehinder och hälften av Habiliteringens patienter har ett eller flera hjälpmedel. Utprovning av hjälpmedel Bosse Zetterlund svarar på frågan om hjälp med utprovning av hjälpmedel, att Habiliteringen har en skyldighet enligt Hälso- och sjukvårdslagen att ge råd till patienter om vad som kan vara lämpligt att göra eller anskaffa utifrån ett egenansvar. Det innebär inte att vi har t ex tyngdtäcken att låna ut. Det kan jämföras med andra råd som att träna en funktion på ett Gym vilket innebär att patienten får bekosta och utföra detta själv för att se om det ger någon effekt. Ipad eller smartphone finns inte som sortiment inom hjälpmedelsverksamheten, är ett egenansvar att anskaffa det. Styrsätt och programvara kan vara föremål för råd eller förskrivning.

4 , Habiliteringens Brukarråd 4 (5) Det finns inget hinder att en konsumentprodukt används i ett behandlingsarbete på Habiliteringen, t ex att personens Smartphone med kalender-app och tids-app används för att träna in självständighet i en vardagsaktivitet. Ulla Adolfsson framför att personer med omfattande och svåra funktionsnedsättningar inte har de ekonomiska möjligheterna att ta del av dessa produkter. De är en stor eftersatt grupp som inte prioriteras av politiken. Annika Sundqvist svarar att Habiliteringen inte får ha ett system som utjämnar socioekonomiska skillnader. Epilepsilarm Dessa barn remitteras oftast till barnneurologen där det finns en sjuksköterska som förskriver epilepsilarm. Har inte hört att det skulle vara svårare nu än tidigare att få larm förskrivet. Förskrivning av hjälpmedel Det finns ett önskemål från vårdgivarna att privatpersoner ska kunna både hyra och köpa hjälpmedel från Hjälpmedelscentralen. Man får idag vända sig direkt till företagen och köpa eventuella tillval. Utgångspunkter för förskrivning med fokus på barn: Barn och ungdomar med funktionsnedsättning ska, så långt det är möjligt, ges förutsättningar till lek och utveckling. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans/hennes ålder och mognad. Det hjälpmedel som förskrivs ska vara enklast möjliga hjälpmedel som tillgodoser patientens behov av funktion, aktivitet och delaktighet. Endast produkter som är CE-märkta enligt det medicintekniska direktivet förskrivs som personliga hjälpmedel. Endast en uppsättning av en produkt kan förskrivas, om inte annat anges i produktanvisningen. I vissa fall kan dubbelförskrivning ske, dubbelt boende hos båda föräldrarna, omöjligt att transportera exempelvis en stol dagligen mellan skolan och bostaden, medicinska eller hygieniska skäl. Upplevelsen är att det är ekonomin som styr vilka hjälpmedel man får Hjälpmedelskostnaderna är inte öronmärkta pengar utan ingår i driftskostnaderna och kan därmed ställas i förhållande till personalkostnader. Frustration att man blir bollad mellan olika vårdgivare och att man inte får hjälp med de basala hjälpmedlen För att lämna synpunkter och kunna påverka hjälpmedelshandboken hänvisas till kontakt med politikerna. Hänvisar också till kontakter med Kommittén för rättighetsfrågor. Åsikter kring produkter Hänvisar till webbplatsen för att lämna synpunkter på Hjälpmedelscentralens sortiment: Hjälpmedelssamordnare Bosse Zetterlund bosse.zetterlund@vgregion.se tar emot synpunkter, åsikter och frågor och guidar vidare till rätt instans. Gäller frågor som rör både barn och vuxna.

5 , Habiliteringens Brukarråd 5 (5) Övriga frågor Logopedbristen Önskemål har framförts att familjer vill ha logopedbesök varje vecka. Kan man få ett sådant stöd av logoped? Utredningen av ett barn med kommunikationsproblem görs oftast inom Habiliteringen. Träningen sker däremot där barnet tillbringar sin vakna tid; på förskola, skola och i hemmet. Det är inte försvarbart eller ens framgångsrikt att barnet någon gång/vecka får åtgärder på Habiliteringen. Detta kan göras under en kortare period i samband med utredning samt upplägg av hur den dagliga träningen i närmiljön ska utföras. Vuxet barn med autismdiagnos (dock inte autism) som inte får komma till Hab utan hänvisas till psykiatrin pga att det vuxna barnet inte har något rörelsehinder. Vilka regler gäller när man är 18 år och äldre? Annika Sundqvist gav beskedet att Habiliteringens målgrupp är personer med födda eller tidigt uppkomna svåra motoriska och/eller kognitiva funktionsnedsättningar orsakade av skada i nerv- muskel och</eller skelettsystemet såsom cerebral pares, ryggmärgsbråck, neuromuskulära sjukdomar, utvecklingsstörning och/eller autism i barndomen. Personer med kombinerade motoriska, tal- och språkmässiga och/eller kognitiva funktionsnedsättningar, såsom svårare former av ADHD med DCD, AST och ABI. Funktionsnedsättningens svårighetsgrad och i vilken grad vardagsfunktionen påverkas är avgörande för behovet av behandlande åtgärder samt om det finns en stor risk för att barnet, under sin utveckling, kan komma att få stora svårigheter i vardagen. För vuxna med AST är det alltid psykiatrin som har ansvaret för ev medicinering. Intyg Hälso- och sjukvårdsavdelningen har gett Närhälsan det politiska uppdraget att skriva intyg, om det inte är så att Habiliteringen eller annan klinik har en stor patientkännedom. Brukarrådet framförde att intygen ofta är mycket kostsamma vilket slår hårt mot en ekonomiskt svagt grupp. Det är patientavgiftshandboken som prissätter intygen. Mötestider för 2016 Tisdag 9 februari, 17 maj, 13 september, 29 november. Kl Ekelundsgatan 8, rum 307. Nästa möte Tisdag 9 februari 2016, kl Ekelundsgatan 8, rum 307. Vid anteckningarna Margareta Jensholm sekreterare Annika Sundqvist verksamhetschef