Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi Indikatorer Bilaga Remissversion
Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd.
Innehåll Indikatorer för god vård och omsorg... 4 Indikatorer för vård vid epilepsi... 4 Redovisning av indikatorer... 5 Förteckning över indikatorerna... 6 Övergripande indikatorer för vård vid epilepsi... 8 Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos barn och ungdomar (0-17 år)... 12 Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos vuxna (18 år och äldre)... 17 Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos barn, ungdomar och vuxna... 21 Referenser... 36
Indikatorer för god vård och omsorg Socialstyrelsen har i uppdrag att återkommande rapportera om läget i hälsooch sjukvården (inklusive tandvården) och socialtjänsten. Socialstyrelsen har också i uppdrag att följa upp hur de nationella riktlinjerna används och påverkar praxis i dessa verksamheter. Myndigheten utarbetar därför indikatorer inom ramen för arbetet med nationella riktlinjer. Indikatorerna är mått som ska spegla god vård och omsorg. Med god vård och omsorg menas att vården och omsorgen ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, effektiv och jämlik samt tillgänglig. Indikatorerna ska kunna användas som underlag för verksamhetsuppföljning och verksamhetsutveckling samt för öppna redovisningar och utvärderingar av hälso- och sjukvårdens strukturer, processer och resultat. Målet är att indikatorerna ska kunna användas av olika intressenter för att följa upp vårdens utveckling av strukturer, processer och resultat över tid ligga till grund för jämförelser av vårdens strukturer, processer och resultat över tid initiera förbättringar av vårdens kvalitet och effektivitet. Uppföljning, jämförelser och förbättringar ska med hjälp av indikatorerna kunna ske på både lokal, regional och nationell nivå. Indikatorerna ska även underlätta internationella jämförelser. Socialstyrelsen bedriver sitt arbete med att utveckla indikatorer enligt en modell som innebär att indikatorerna utformas i samarbete med sakkunniga inom området och övriga intressenter, med relevanta kunskapsunderlag som grund [1]. Enligt modellen ska en indikator för god vård och omsorg vara baserad på vetenskap, vara relevant och dessutom vara möjlig att mäta och tolka. De uppgifter som utgör underlag för indikatorer ska också vara möjliga att registrera kontinuerligt i informationssystem, som datajournaler, register och andra datakällor. För att belysa jämlikhetsaspekter i vården bör data som inhämtas redovisas utifrån kön och ålder, men även utifrån socioekonomi och födelseland om detta är möjligt. Indikatorer för vård vid epilepsi Socialstyrelsen har tagit fram preliminära indikatorer för Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi. Indikatorerna speglar ett urval av rekommendationerna i riktlinjerna. Dessutom finns några så kallade övergripande indikatorer, till exempel rapportering till kvalitetsregistren Epilepsiregistret och Barnepilepsiregistret (BEPQ). Indikatorerna är preliminära och kan komma att ändras eller justeras till slutversionen av rekommendationerna i de nationella riktlinjerna för vården vid epilepsi. Vissa indikatorer är möjliga att mäta med 4 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
hjälp av befintliga datakällor medan andra är så kallade utvecklingsindikatorer. Med en utvecklingsindikator menar vi att datakällorna behöver utvecklas ytterligare för att det ska vara möjligt att följa upp indikatorn på nationell nivå. Vissa utvecklingsindikatorer kan ändå följas upp på lokal eller regional nivå. Socialstyrelsen har fokuserat på indikatorer som ska spegla de centrala rekommendationerna i riktlinjerna och de viktigaste aspekterna av god vård. er för indikatorerna Under de senaste åren har Socialstyrelsen arbetat med att fastställa målnivåer för ett urval av de indikatorer som ingår i de nationella riktlinjerna. erna anger till exempel hur stor andel av en patientgrupp som bör komma ifråga för en viss undersökning eller behandling, och kan användas som utgångspunkt vid förbättringsarbeten eller som en hjälp i styrning och ledning av hälso- och sjukvården. erna fastställs utifrån en beprövad modell där såväl statistiska underlag som konsensusförfarande ingår [2]. Socialstyrelsen kommer att utreda förutsättningarna för att fastställa målnivåer för vården vid epilepsi under 2019. Utvärdering av vården vid epilepsi Utöver att ta fram indikatorer och målnivåer kommer Socialstyrelsen att ta fram en utvärdering av vården vid epilepsi. t med utvärderingen, som kan säjas vara en baslinjerutvärdering, är att beskriva i vilken mån landstingen/regionerna arbetar i enlighet med rekommendationerna i de nationella riktlinjerna, men även att belysa andra aspekter av kvaliteten i vården vid epilepsi. Utvärderingen utgår från de indikatorer som har arbetats fram och publiceras i en separat rapport våren 2019 i samband med slutversionen av de nationella riktlinjerna. Resultatet av utvärderingen kan ge underlag för framtida revideringar och vidareutveckling av de befintliga indikatorerna och rekommendationerna i de nationella riktlinjerna samt ge underlag för förbättringsarbeten inom hälsooch sjukvården. Socialstyrelsen kommer inom några år att göra en ny utvärdering av vården vid epilepsi. Målet är att upprepa utvärderingen med jämna mellanrum för att följa utvecklingen i hälso- och sjukvården. Redovisning av indikatorer Samtliga indikatorer redovisas i denna bilaga, som finns att ladda ner från Socialstyrelsens webbplats, www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjer. Indikatorerna publiceras också i sökbart digitalt format. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 5
Förteckning över indikatorerna Socialstyrelsen har tagit fram följande indikatorer för vård vid epilepsi. Indikatorer i fet stil speglar centrala rekommendationer i de nationella riktlinjerna. Hänvisning till respektive rekommendation i de nationella riktlinjerna framgår i tabellen under rekommendation. Tabell 1. Övergripande indikatorer för epilepsi Nummer Indikator O1 Indikator O2 Indikator O3 Namn Dödlighet bland personer med epilepsidiagnos jämfört med befolkningen Rapportering i Epilepsiregistret Rapportering i Barnepilepsiregistret (BEPQ) Tabell 2. Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos barn och ungdomar (0-17 år) Nummer Namn Rekommendation Indikator A1 Indikator A2 Indikator A3 Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 2 veckor (barn < 2 år) Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 4 veckor (barn och ungdomar 2-17 år) Läkarbesök inom 3 månader från första epilepsidiagnos A04 A03 B04 Indikator A4 * Multiprofessionellt team inom epilepsivården C13 *Utvecklingsindikator Tabell 3. Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos vuxna (18 år och äldre) Nummer Namn Rekommendation Indikator B1 Indikator B2 Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 4 veckor Läkarbesök inom 6 månader från första epilepsidiagnos A02 B03 Indikator B3 * Multiprofessionellt team inom epilepsivården C12 *Utvecklingsindikator 6 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Tabell 4. Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos barn, ungdomar och vuxna Nummer Namn Rekommendation Indikator C1 * Kontakt med epilepsisjuksköterska C01 Indikator C2 Indikator C3 Indikator C4 Uppföljning och bedömning av epilepsisjuksköterska Återkommande uppföljning och neurologisk bedömning av läkare Information om fertilitetsaspekter inklusive preventivmedel och graviditet Indikator C5 Avancerad utredning D02 Indikator C6 Epilepsikirurgiutredning D02 Indikator C7A Tid från epilepsidebut till kirurgisk behandling D03 Indikator C7B Tid från terapiresistent epilepsi till kirurgisk behandling Indikator C8 Neuropsykologisk utredning C15 Indikator C9 Magnetresonanstomografi A05 Indikator C10 Behandling med antidepressiva läkemedel - SSRI C21 Indikator C11 Behandling med centralstimulerande läkemedel C20 Indikator C12 Återkommande strukturerad bedömning av biverkningar C04 Indikator C13 Långtidsregistrering med video-eeg D01 *Utvecklingsindikator B02 C02 C05 D03 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 7
Övergripande indikatorer för vård vid epilepsi O1. Dödlighet bland personer med epilepsidiagnos Dödlighet bland personer med epilepsi jämfört med dödligheten i Sveriges befolkning. Dödlighet bland personer med epilepsi är ett viktigt mått att följa över tid. Hög dödlighet kan tyda på samsjuklighet eller bristande omhändertagande i vårdkedjan. Indikatorn avser visa dödligheten bland personer med epilepsi samt med epilepsi och samsjuklighet jämfört med dödligheten i Sveriges befolkning. Låg andel eftersträvas. Nationell målnivå är inte aktuell Resultatmått Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Dödlighet bland personer med epilepsi: Täljare: Antal döda bland personer med epilepsi enligt nämnarens definition, under 2016. Nämnare: Totalt antal personer med epilepsi (1997-2015). Dödlighet bland personer med epilepsi med samsjuklighet e.g. depression Täljare 2: Antal döda bland personer i nämnaren, under 2016. Nämnare 2: Totalt antal personer med epilepsi (1997-2015) som också haft minst en öppenvårdskontakt under 2001-2015 med någon av följande som huvuddiagnos: F32, F33, F34, F41.2. Dödlighet i befolkningen: Täljare: Antal döda i befolkningen under 2016. Nämnare: Befolkningen 31 dec 2015. Kvot: Täljare: Döda per 100 000 med epilepsi enligt ovan. Nämnare: Döda per 100 000 i befolkningen enligt ovan. Med totalt antal personer med epilepsi avses alla personer som har minst två vårdkontakter registrerade i patientregistret med diagnosen epilepsi (huvud- eller bidiagnos) sedan år 1997 och som inte har avlidit (eller emigrerat). Den geografiska indelningen baseras på personens folkbokföringsort (hemlän). Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi Cerebral pares Medfödda missbildningar av nervsystemet G40 G80 Q00-Q07 Andra medfödda missbildningar Q80-89 Kromosomavvikelser som ej klassificeras annorstädes Skador på huvudet Q90-99 S00-S09 8 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Sjukdomar i hjärnans kärl Virussjukdomar i centrala nervsystemet Maligna tumörer i öga, hjärnan och andra delar av centrala nervsystemet Depressiv episod Recidiverande depressioner Kroniska förstämningssyndrom Blandade ångest- och depressionstillstånd Psykiska sjukdomar och syndrom samt beteendestörningar (Avvaktar) I60 - I69 A80-A89 C69-C72 F32 F33 F34 F41.2 (F00-F99) Åldersstandardiserade värden. Patientregistret och dödsorsaksregistret vid Socialstyrelsen samt befolkningsstatistik från Statistiska Centralbyrån (SCB). Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Kön, ålder Brister i diagnostisering av epilepsi. Patienter i primärvården ingår ej. Säker och kunskapsbaserad vård NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 9
O2. Rapportering i Epilepsiregistret Andelen personer med epilepsi som finns registrerade i epilepsiregistret. Nationella kvalitetsregister beskriver vårdkvalitet och möjliggör olika typer av uppföljning och jämförelser. En hög registrering i kvalitetsregister är därför önskvärd. Hög andel eftersträvas Nationell målnivå är inte aktuell Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal personer med epilepsi som registrerats i epilepsiregistret. Nämnare: Totalt antal personer med epilepsi. Med totalt antal personer med epilepsi avses alla personer som har minst två vårdkontakter registrerade i patientregistret med diagnosen epilepsi (huvud- eller bidiagnos) sedan år 1997 och som inte har avlidit (eller emigrerat). Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Epilepsiregistret och Socialstyrelsens patientregister. Riket, landsting Kön, ålder För närvarande låg täckningsgrad i epilepsiregistret. Personer med enbart en vårdkontakt, men som faktiskt har diagnosen epilepsi, omfattas inte av indikatorn. Kunskapsbaserad vård 10 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
O3. Rapportering i Barnepilepsiregistret (BEPQ) Andelen barn med epilepsi (0-17 år) som finns registrerade i Barnepilepsiregistret (BEPQ). Nationella kvalitetsregister beskriver vårdkvalitet och möjliggör olika typer av uppföljning och jämförelser. En hög registrering i kvalitetsregister är därför önskvärd. Hög andel eftersträvas Nationell målnivå är inte aktuell Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal barn som registrerats i Barnepilepsiregistret (BEPQ). Nämnare: Totalt antal barn med epilepsi. Med totalt antal barn med epilepsi avses alla barn (0-17 år, ålder vid årets slut) som har minst två vårdkontakter registrerade i patientregistret med diagnosen epilepsi (huvud- eller bidiagnos) sedan år 1997 och som inte har avlidit (eller emigrerat). Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Barnepilepsiregistret (BEPQ) och Socialstyrelsens patientregister. Riket, landsting Kön, ålder (0-17 år). För närvarande låg täckningsgrad i barnepilepsiregistret. Barn med enbart en vårdkontakt, men som faktiskt har diagnosen epilepsi, omfattas inte av indikatorn. Kunskapsbaserad vård NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 11
Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos barn och ungdomar (0-17 år) A1. Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 2 veckor (barn < 2 år) Andelen barn (< 2 år) som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården med epilepsi eller andra och icke specificerade kramper som huvuddiagnos inom 2 veckor efter första vårdkontakt med misstanke om epilepsi. Diagnosen epilepsi kan sättas efter två anfall av epileptisk karaktär som inte framkallats av övergående yttre orsak, så kallade oprovocerade anfall, eller efter ett oprovocerat anfall där risk för återfall bedöms hög. Epilepsi är en klinisk diagnos där många olika faktorer bör vägas samman såsom anamnes, beskrivning av anfallsförlopp, associerade symptom, svar från blodprovsundersökningar samt neuroradiologisk och neurofysiologisk diagnostik. För barn bör bedömningen göras av barnläkare eller specialist i barn- och ungdomsneurologi med habilitering. För små barn (<2 år) där det finns större risker för negativ påverkan på utvecklingen bör bedömningen utföras inom 2 veckor från det tillfälle föräldrarna sökt vård för de symtom som gett upphov till misstänkt epilepsi. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda barn under 2 år neurologisk bedömning av barnläkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi, inom 2 veckor från det tillfället vård sökts för det misstänkta epileptiska anfallet. Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell data finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal barn (< 2 år) som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården med epilepsi eller andra och icke specificerade kramper som huvuddiagnos inom 2 veckor efter första vårdkontakt med misstanke om epilepsi. Nämnare: Antal barn (< 2 år) med första vårdkontakt med misstanke om epilepsi. Med första vårdkontakt med misstanke om epilepsi avses första vårdkontakt sedan 1997 i sluten eller öppen specialiserad vård (öppenvård sedan 2001) med någon av diagnoserna nedan som huvud- eller bidiagnos där personen fått en första epilepsidiagnos inom 1 år. Med första epilepsidiagnos avses första vårdtillfälle eller vårdbesök sedan 1997 med G40 som huvud- eller bidiagnos i sluten eller öppen specialiserad vård (öppenvård sedan 2001). Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Andra och icke specificerade kramper R56.8 Observation för misstänkt sjukdom i nervsystemet Z03.3 Status epilepticus G41 12 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Patientregistret, Socialstyrelsen Riket, landsting, födelseland Kön, barn < 2 år Personer med misstänkt epilepsi med första vårdkontakt inom primärvården ingår inte. Personer med misstänkt epilepsi, som vid uppföljning inom den specialiserade öppna vården inte diagnosticerats med epilepsi, ingår inte. Tillgänglig vård NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 13
A2. Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 4 veckor (barn och ungdomar 2-17 år) Andelen barn och ungdomar (2-17 år) som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården med epilepsi eller andra och icke specificerade kramper som huvuddiagnos inom 4 veckor efter första vårdkontakt med misstanke om epilepsi. Diagnosen epilepsi kan sättas efter två anfall av epileptisk karaktär som inte framkallats av övergående yttre orsak, så kallade oprovocerade anfall, eller efter ett oprovocerat anfall där risk för återfall bedöms hög. Epilepsi är en klinisk diagnos där många olika faktorer bör vägas samman såsom anamnes, beskrivning av anfallsförlopp, associerade symptom, svar från blodprovsundersökningar samt neuroradiologisk och neurofysiologisk diagnostik. För barn bör en neurologisk bedömning göras av barnläkare eller specialist i barnoch ungdomsneurologi med habilitering. Den neurologiska bedömningen bör ske inom 4 veckor från det tillfället vård sökts för det misstänkta epileptiska anfallet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda barn och ungdomar (2-17 år) neurologisk bedömning av barnläkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi, inom 4 veckor. Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell data finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal barn och ungdomar (2-17 år) som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården med epilepsi eller andra och icke specificerade kramper som huvuddiagnos inom 4 veckor efter första vårdkontakt med misstanke om epilepsi. Nämnare: Antal barn och ungdomar (2-17 år) med första vårdkontakt med misstanke om epilepsi Med första vårdkontakt med misstanke om epilepsi avses första vårdkontakt sedan 1997 i sluten eller öppen specialiserad vård (öppenvård sedan 2001) med någon av diagnoserna nedan som huvud- eller bidiagnos där personen fått en första epilepsidiagnos inom 1 år. Med första epilepsidiagnos avses första vårdtillfälle eller vårdbesök sedan 1997 med G40 som huvud- eller bidiagnos i sluten eller öppen specialiserad vård (öppenvård sedan 2001). Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Andra och icke specificerade kramper R56.8 Observation för misstänkt sjukdom i nervsystemet Z03.3 Status epilepticus G41 Patientregistret, Socialstyrelsen. Riket, landsting, födelseland Kön, ålder (2-17 år) Personer med misstänkt epilepsi med första vårdkontakt inom primärvården ingår inte. Personer med misstänkt epilepsi, som vid uppföljning inom den specialiserade öppna vården inte diagnosticerats med epilepsi, ingår inte. Tillgänglig vård 14 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
A3. Läkarbesök inom 3 månader från första epilepsidiagnos (barn och ungdomar, 0-17 år) Andelen barn och ungdomar (0-17 år) som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården inom 1-3 månader från första epilepsidiagos. Att få diagnosen epilepsi kan vara livsomvälvande för både individen, närstående och familj. Tidig individanpassad behandling och information om behandlingen och sjukdomen kan vara avgörande ur många aspekter som bland annat följsamhet till behandling och psykosociala konsekvenser. Det är av flera skäl viktigt att uppföljning efter epilepsidiagnos inte fördröjs eftersom diagnostiken ofta är svår och kan behöva omvärderas. Ibland kan även val av insatt läkemedel mot epilepsi behöva omprövas. Ett uppföljningsbesök hos läkare inom 3 månader ökar således förutsättningarna för korrekt behandling samt ger individen en ökad trygghet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda barn och ungdomar (0-17 år) uppföljning och neurologisk bedömning av barnläkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi, inom 3 månader. Hög andel eftersträvas Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal barn och ungdomar (0-17 år) som haft minst ett vårdbesök inom den öppna specialiserade vården med epilepsi som huvuddiagnos inom perioden 4 veckor (28 dagar) till 3 månader (90 dagar) efter första epilepsidiagnos. Nämnare: Antal barn och ungdomar (0-17 år) som haft sin andra registrerade epilepsidiagnos inom ett år (1-365 dagar) efter första epilepsidiagnos. Med första/andra epilepsidiagnos avses första/andra vårdkontakten sedan 1997 med epilepsi som huvud- eller bidiagnos i sluten- eller öppenvård (öppenvård sedan 2001). 4-veckorsavgränsningen(28 dagar) bedöms öka chansen att besöket är ett uppföljningsbesök. Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Patientregistret, Socialstyrelsen Riket, landsting, födelseland Kön, Ålder (0-17 år) I patientregistret går det att registrera vårdkontakter på verksamhetsområdet neurologi, men ungefär hälften av landstingen använder inte denna verksamhetskod. Med anledning av detta baseras indikatorn på data från samtliga öppenvårdsverksamheter. Besök inom primärvården ingår inte. Tillgänglig vård NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 15
A4. Multiprofessionellt team inom epilepsivården (barn och ungdomar, 0-17 år) Andelen specialistverksamheter med multiprofessionella team. En epilepsidiagnos kan innebära kognitiva och sociala svårigheter, fysisk- och psykisk ohälsa eller stor oro hos individen och närstående. För dessa personer är enbart medicinsk vård oftast inte tillräcklig. Epilepsivården behöver omfatta flera dimensioner och kunskapsområden. Epilepsins komplexitet gör att behovet av multiprofessionell kunskap och omhändertagande är stort. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda tillgång till ett multiprofessionellt team inom epilepsivården till barn och ungdomar med epilepsi samt till vuxna personer med epilepsi och psykosociala eller kognitiva svårigheter. Hög andel eftersträvas Nationell målnivå är inte aktuell Strukturmått Nationell datakälla saknas. Utvecklingsindikator Täljare: Antal specialistverksamheter med multiprofessionella team bestående av neurolog, epilepsisjuksköterska, neuropsykolog, psykolog, kurator, psykiater, arbetsterapeut, fysioterapeut, samt logoped. Nämnare: Totalt antal specialistverksamheter. Enkät till landstingens specialistverksamheter. Riket, landsting Ingen uppdelning på grupper är aktuell Indikatorn baseras på resultat från en enkätundersökning till landstingens specialistverksamheter, där dessa får beskriva om de har ett multiprofessionellt team samt vilka kompetenser som ingår i teamet. Ett eventuellt bortfall på enkäten påverkar resultatens tillförlitlighet. Indikatorn är en strukturindikator, som inte anger hur stor andel av patienterna som faktiskt får tillgång till insatser från ett professionellt team. Kunskapsbaserad vård 16 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos vuxna (18 år och äldre) B1. Misstänkt epilepsi: Neurologisk bedömning av läkare inom 4 veckor Andelen personer (18 år och äldre) som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården med epilepsi eller andra och icke specificerade kramper som huvuddiagnos inom 4 veckor efter första vårdkontakt med misstanke om epilepsi. Diagnosen epilepsi kan sättas efter två anfall av epileptisk karaktär som inte framkallats av övergående yttre orsak, så kallade oprovocerade anfall, eller efter ett oprovocerat anfall där risk för återfall bedöms hög. Epilepsi är en klinisk diagnos där många olika faktorer bör vägas samman såsom anamnes, beskrivning av anfallsförlopp, associerade symptom, svar från blodprovsundersökningar samt neuroradiologisk och neurofysiologisk diagnostik. Neurologisk bedömning bör utföras av en läkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi, vanligtvis en neurolog. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda vuxna neurologisk bedömning av läkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi, vanligtvis en neurolog, inom 4 veckor från det tillfället individen sökt vård för det misstänkta epileptiska anfallet. Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell data finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal personer (18 år och äldre) som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården med epilepsi eller andra och icke specificerade kramper som huvuddiagnos inom 4 veckor efter första vårdkontakt med misstanke om epilepsi. Nämnare: Antal personer (18 år och äldre) med första vårdkontakt med misstanke om epilepsi Med första vårdkontakt med misstanke om epilepsi avses första vårdkontakt sedan 1997 i sluten eller öppen specialiserad vård (öppenvård sedan 2001) med någon av diagnoserna nedan som huvud- eller bidiagnos där personen fått en första epilepsidiagnos inom 3 år. Med första epilepsidiagnos avses första vårdtillfälle eller vårdbesök sedan 1997 med G40 som huvud- eller bidiagnos i sluten eller öppen specialiserad vård (öppenvård sedan 2001). Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Andra och icke specificerade kramper R56.8 Observation för misstänkt sjukdom i nervsystemet Z03.3 Status epilepticus G41 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 17
Patientregistret, Socialstyrelsen. Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Kön, ålder (18 år och äldre) Personer med misstänkt epilepsi med första vårdkontakt inom primärvården ingår inte. Personer med misstänkt epilepsi, som vid uppföljning inom den specialiserade öppna vården inte diagnosticerats med epilepsi, ingår inte. Tillgänglig vård 18 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
B2. Läkarbesök inom 6 månader från första epilepsidiagnos Andelen personer (18 år och äldre) som haft minst ett läkarbesök inom den öppna specialiserade vården inom 1-6 månader från första epilepsidiagos. Att få diagnosen epilepsi kan vara livsomvälvande för både individen, närstående och familj. Tidig individanpassad behandling och information om behandlingen och sjukdomen kan vara avgörande ur många aspekter som bland annat följsamhet till behandling och psykosociala konsekvenser. Det är av flera skäl viktigt att uppföljning efter epilepsidiagnos inte fördröjs eftersom diagnostiken ofta är svår och kan behöva omvärderas. Ibland kan även val av insatt läkemedel mot epilepsi behöva omprövas. Ett uppföljningsbesök hos läkare inom 6 månader ökar förutsättningarna för korrekt behandling samt ger individen en ökad trygghet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda personer med epilepsi (18 år och äldre) uppföljning och neurologisk bedömning av läkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi, inom 6 månader. Hög andel eftersträvas Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal personer (18 år eller äldre) som haft minst ett vårdbesök inom den öppna specialiserade vården med epilepsi som huvuddiagnos inom perioden 4 veckor (28 dagar) till 6 månader (180 dagar) efter första epilepsidiagnos. Nämnare: Antal personer (18 år eller äldre) som haft sin andra registrerade epilepsidiagnos inom 3 år (1-1095 dagar) efter första epilepsidiagnos Med första/andra epilepsidiagnos avses första/andra vårdkontakten sedan 1997 med epilepsi som huvud- eller bidiagnos i sluten- eller öppenvård (öppenvård sedan 2001). 4-veckorsavgränsningen(28 dagar) bedöms öka chansen att besöket är ett uppföljningsbesök. Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Patientregistret, Socialstyrelsen Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Kön, ålder (18 år och äldre) I patientregistret går det att registrera vårdkontakter på verksamhetsområdet neurologi, men ungefär hälften av landstingen använder inte denna verksamhetskod. Med anledning av detta baseras indikatorn på data från samtliga öppenvårdsverksamheter. Besök inom primärvården ingår inte. Tillgänglig vård NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 19
B3. Multiprofessionellt team inom epilepsivården (18 år och äldre) Andel specialistverksamheter med multiprofessionella team. En epilepsidiagnos kan innebära kognitiva och sociala svårigheter, fysisk- och psykisk ohälsa eller stor oro hos individen och närstående. För dessa personer är enbart medicinsk vård oftast inte tillräcklig. Epilepsivården behöver omfatta flera dimensioner och kunskapsområden. Epilepsins komplexitet gör att behovet av multiprofessionell kunskap och omhändertagande är stort. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda tillgång till ett multiprofessionellt team inom epilepsivården till barn och ungdomar med epilepsi samt till vuxna personer med epilepsi och psykosociala eller kognitiva svårigheter Hög andel eftersträvas Nationell målnivå är inte aktuell Strukturmått Nationell datakälla saknas. Utvecklingsindikator Täljare: Antal specialistverksamheter med multiprofessionella team bestående av epilepsisjuksköterska, neurolog, neuropsykolog, psykolog, kurator, psykiater och arbetsterapeut. Nämnare: Totalt antal specialistverksamheter. Enkät till landstingens specialistverksamheter. Riket, landsting Ingen uppdelning på grupper är aktuell Indikatorn baseras på resultat från en enkätundersökning till landstingens specialistverksamheter, där dessa får beskriva om de har ett multiprofessionellt team samt vilka kompetenser som ingår i teamet. Ett eventuellt bortfall på enkäten påverkar resultatens tillförlitlighet. Indikatorn är en strukturindikator, som inte anger hur stor andel av patienterna som faktiskt får tillgång till insatser från ett multiprofessionellt team. Kunskapsbaserad vård 20 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för epilepsi hos barn, ungdomar och vuxna C1. Kontakt med epilepsisjuksköterska Andelen specialistverksamheter med tillgång till en epilepsisjuksköterska. En epilepsisjuksköterska är en sjuksköterska med särskild utbildning eller betydande erfarenhet av epilepsi. Ur ett patientperspektiv är det av stort värde att enkelt få kontakt med en sjuksköterska med kunskap om och erfarenhet av epilepsi. Detta utgör grunden till ett långsiktigt, gott omhändertagande av personer med epilepsi och är en trygghetsfaktor i personernas vardag. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda barn, ungdomar och vuxna med epilepsi kontakt med epilepsisjuksköterska inom 2 arbetsdagar. Indikatorn visar andelen specialistverksamheter som har tillgång till funktionen epilepsisjuksköterska Hög andel eftersträvas Nationell målnivå är inte aktuell Strukturmått Nationell datakälla saknas. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal specialistverksamheter med tillgång till epilepsisjuksköterska. Nämnare: Totalt antal specialistverksamheter. Enkät till landstingens specialistverksamheter. Riket, landsting Ingen uppdelning på grupper är aktuell. Indikatorn baseras på resultat från en enkätundersökning till landstingens specialistverksamheter, där dessa får ange om de har en epilepsisjuksköterska. Ett eventuellt bortfall på enkäten påverkar resultatens tillförlitlighet. Kunskapsbaserad vård. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 21
C2. Uppföljning och bedömning av epilepsisjuksköterska Andelen personer med nydiagnostiserad epilepsi som följts upp av en epilepsisjuksköterska och hur många av dessa som följts upp inom 6 veckor. Att få diagnosen epilepsi kan vara livsomvälvande för både individen och dennas närstående. Frågorna kan vara många och handla om till exempel läkemedelsbehandling, biverkningar, förhållningssätt vid anfall, påverkan på förskola, skola, arbete, familjeliv, fritidsaktiviteter och relationen med vänner. En epilepsisjuksköterska har vanligtvis specialutbildning och erfarenhet av att ta hand om personer med epilepsi och deras närstående. Epilepsisjuksköterskan kan därför svara på många av de frågor som uppstår. Genom att träffa en epilepsisjuksköterska kort efter epilepsidiagnos kan personen och dennas närstående ställa frågor och få information om sjukdomen, anfallsprovocerande faktorer, hur de ska hantera och agera vid nya anfall samt om anfallskuperande läkemedel, om relevant. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda barn, ungdomar och vuxna med nydiagnostiserad epilepsi uppföljning och bedömning av en epilepsisjuksköterska inom 6 veckor från diagnos. Hög andel eftersträvas Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare 1: Antal personer med nydiagnostiserad epilepsi som följts upp av en epilepsisjuksköterska. Nämnare 1: Totalt antal personer med nydiagnostiserad epilepsi Täljare 2: Antal personer med nydiagnostiserad epilepsi som följts upp av en epilepsisjuksköterska inom 6 veckor från epilepsidiagnos. Nämnare2: Totalt antal personer med nydiagnostiserad epilepsi som följts upp av en epilepsisjuksköterska. Epilepsiregistret, Barnepilepsiregistret Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Ålder, kön Variabeln epilepsisjuksköterska är ännu inte införd i epilepsiregistret eller barnepilepsiregistret. Variabeln sjuksköterska finns dock i båda kvalitetsregistren. Kunskapsbaserad vård. 22 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
C3. Återkommande uppföljning och neurologisk bedömning av läkare Andelen personer med epilepsi som får återkommande uppföljning hos läkare inom specialistvården inom relevant tid. Återkommande uppföljning för personer med epilepsi ökar förutsättningarna för korrekt behandling och ger individen en ökad trygghet. Åtgärden behöver anpassas efter individen, men innebär bland annat genomgång av anfallsfrekvens och biverkningar av epilepsimedicin, information om epilepsi, samt graviditets- och säkerhetsaspekter. Under de första fem åren är det viktigt att uppföljningen sker regelbundet, det vill säga minst årligen för vuxna och minst två gånger om året för barn och ungdomar. Barn under 2 år kan behöva följas upp tätare. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda återkommande uppföljning och neurologisk bedömning av läkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi till barn, ungdomar och vuxna med epilepsi. Hög andel eftersträvas Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal personer med nydiagnostiserad epilepsi som fått återkommande uppföljning efter första epilepsidiagnos. Nämnare: Antal personer med nydiagnostiserad epilepsi. Med återkommande uppföljning för barn och ungdomar (0-17 år) avses minst ett vårdbesök inom den öppna specialiserade vården inom 15 månader efter det första rekommenderade uppföljningsbesöket vid 3 månader (se indikator A3). Detaljerad teknisk beskrivning (barn och ungdomar): Täljare: Antal som inom perioden 4 veckor (28 dagar) - 18 månader (540 dagar) efter första epilepsidiagnos haft minst två öppenvårdskontakter med epilepsi (G40) som huvuddiagnos med minst 3 månader (90 dagar) emellan. Nämnare: Antal som haft andra epilepsidiagnos inom 1år (1-365 dagar) efter första epilepsidiagnos samt ej avlidit inom 18 månader (540 dagar) efter första epilepsidiagnos. Med återkommande uppföljning för personer 18 år och äldre avses minst ett vårdbesök inom den öppna specialiserade vården inom 15 månader efter det första rekommenderade uppföljningsbesöket vid 6 månader (se indikator B2). Detaljerad teknisk beskrivning (vuxna): Täljare: Antal som inom perioden 4 veckor (28 dagar) - 21 månader (630 dagar) efter första epilepsidiagnos haft minst två öppenvårdskontakter med G40 som huvuddiagnos med minst 3 månader (90 dagar) emellan. Nämnare: Antal som haft andra epilepsidiagnos inom 3 år (1-1095 dagar) efter första epilepsidiagnos, samt ej avlidit inom 21 månader (630 dagar) efter första epilepsidiagnos. Med första/andra epilepsidiagnos avses första/andra vårdkontakten sedan 1997 med epilepsi som huvud- eller bidiagnos i sluten- eller öppenvård (öppenvård sedan 2001). Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Patientregistret, Socialstyrelsen Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Kön, Ålder (barn och ungdomar 0-17 år, 18 år och äldre) NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 23
I patientregistret går det att registrera vårdkontakter på verksamhetsområdet neurologi, men ungefär hälften av landstingen använder inte denna verksamhetskod. Med anledning av detta baseras indikatorn på data från samtliga öppenvårdsverksamheter. Besök inom primärvården ingår inte. Kunskapsbaserad vård 24 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
C4. Information om fertilitetsaspekter inklusive preventivmedel och graviditet Andelen fertila kvinnor med epilepsi som fått information om fertilitetsaspekter inklusive preventivmedel och graviditet Det är mycket viktigt att informera fertila kvinnor med epilepsi om de konsekvenser som vissa antiepileptiska läkemedel kan ha på fosterutvecklingen då dessa kan ge fosterskador samt informera om risker som förekommer i samband med läkemedelsbehandling och vid epileptiska anfall under graviditeten. Informationen ges vanligtvis av den behandlande läkaren, men kan kompletteras av epilepsisjuksköterska. Vid önskemål om graviditet behöver läkemedelsoptimering genomföras och utvärderas i god tid före konception. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården ge fertila kvinnor med epilepsi Information om fertilitetsaspekter inklusive preventivmedel och graviditet. Hög andel eftersträvas Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell datakälla finns. Kontinuerlig insamling. Täljare: Antal fertila kvinnor med epilepsi som fått information om fertilitetsaspekter inklusive antikonception och graviditet Nämnare: Totalt antal fertila kvinnor med epilepsi. Epilepsiregistret, Barnepilepsiregistret Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Ingen uppdelning på grupper är aktuell. Låg täckningsgrad i epilepsiregistret och barnepilepsiregistret. Kunskapsbaserad vård. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 25
C5. Avancerad utredning Andelen personer med farmakologiskt terapiresistent epilepsi som genomgått avancerad utredning. Vid farmakologiskt terapiresistent epilepsi innebär avancerad utredning en noggrann genomgång av anamnes och tidigare utförda undersökningar och behandlingar samt ytterligare utredning i syfte att kartlägga bakomliggande orsak till epilepsin för att kunna optimera behandling. Utredningen syftar också till att få ett beslutsunderlag för ställningstagande till icke-farmakologisk behandling. Tidig utredning och diagnos och ställningstagande till optimal behandling är avgörande för prognos och förbättrad livskvalitet. Åtgärden görs vanligtvis av ett tvärprofessionellt och multiprofessionellt team på regionsjukhus och kan innefatta utökad genetisk och neurometabol utredning, avancerad neuroradiologisk utredning, neuropsykologisk utredning, epilepsikirurgisk utredning eller utredning inför ketogen kostbehandling eller vagusnervstimulering (VNS). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda avancerad utredning till barn, ungdomar och vuxna med farmakologiskt terapiresistent epilepsi. Hög andel eftersträvas Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal personer med epilepsi som är farmakologiskt terapiresistenta och som genomgått avancerad utredning. Nämnare: Totalt antal personer med epilepsi i som är farmakologiskt terapiresistenta. Avancerad utredning kan exempelvis innefatta undersökningsmomenten/utredningarna nedan: video-eeg avancerad neuroradiologisk utredning utökad genetisk utredning utökad neurometabol utredning neuropsykologisk utredning epilepsikirurgisk utredning utredning inför ketogen kostbehandling utredning inför vagusnervstimulering (VNS) Med farmakologiskt terapiresistent epilepsi menas fortsatta epileptiska anfall trots behandling med minst 2 antiepileptiska läkemedel, enskilda eller i kombination, i adekvata doser. Epilepsiregistret, barnepilepsiregistret. Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Ålder, kön Låg täckningsgrad i epilepsiregistret och barnepilepsiregistret. Tillgänglig vård 26 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
C6. Epilepsikirurgiutredning Andelen personer med farmakologiskt terapiresistent epilepsi som genomgått epilepsikirurgiutredning. Resektiv kirurgi innebär att man tar bort vävnad i det område där de epileptiska anfallen startar. Målsättningen med epilepsikirurgi är anfallsfrihet eller anfallsreduktion. Detta, tillsammans med reduktion av antiepileptiska läkemedel, kan leda till förbättrad livskvalitet, och till förbättrad utveckling hos barn. Data från svenska epilepsikirurgiregistret visar att både vuxna och barn kan få förbättrad prognos genom resektiv kirurgi. Av de som opererades var 62 procent av de vuxna och 50 procent av barnen anfallsfria vid en uppföljning 7 år senare. I den grupp som inte opererades var sifforna för anfallsfrihet 14 procent för vuxna och 38 procent för barn. En stor andel av de som blev anfallsfria kunde också avsluta sitt epilepsiläkemedelsintag. Data från registret visar också både förbättrad livskvalitet och utveckling hos barn. Det är också visat att resultatet av epilepsikirurgi blir bättre ju kortare tid som gått från epilepsidebut till operation samt att andelen operationskomplikationer är några procent lägre. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda resektiv kirurgi som tillägg till antiepileptiska läkemedel till barn, ungdomar och vuxna med farmakologiskt terapiresistent epilepsi där avancerad utredning indikerar epilepsikirurgi. Hög andel eftersträvas Nationell målnivå inte aktuell Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal personer med epilepsi som är farmakologiskt terapiresistenta som genomgått epilepsikirurgiutredning Nämnare: Totalt antal personer med epilepsi i som är farmakologiskt terapiresistenta. Med farmakologiskt terapiresistent epilepsi menas fortsatta epileptiska anfall trots behandling med minst 2 antiepileptiska läkemedel, enskilda eller i kombination, i adekvata doser. Svenska nationella epilepsikirurgiregistret Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Ålder, kön Variabel terapiresistens (datum för etablerad terapiresistens) är ännu inte införd i Svenska nationella epilepsikirurgiregistret. Tillgänglig vård NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 27
C7A. Tid från epilepsidebut till kirurgisk behandling Mediantid från epilepsidebut till kirurgisk behandling. Resektiv kirurgi innebär att man tar bort vävnad i det område där de epileptiska anfallen startar. Målsättningen med epilepsikirurgi är anfallsfrihet eller anfallsreduktion. Detta, tillsammans med reduktion av antiepileptiska läkemedel, kan leda till förbättrad livskvalitet, och till förbättrad utveckling hos barn. Data från svenska epilepsikirurgiregistret visar att både vuxna och barn kan få förbättrad prognos genom resektiv kirurgi. Av de som opererades var 62 procent av de vuxna och 50 procent av barnen anfallsfria vid en uppföljning 7 år senare. I den grupp som inte opererades var sifforna för anfallsfrihet 14 procent för vuxna och 38 procent för barn. En stor andel av de som blev anfallsfria kunde också avsluta sitt epilepsiläkemedelsintag. Data från registret visar också både förbättrad livskvalitet och utveckling hos barn. Det är också visat att resultatet av epilepsikirurgi blir bättre ju kortare tid som gått från epilepsidebut till operation samt att andelen operationskomplikationer är några procent lägre. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda resektiv kirurgi som tillägg till antiepileptiska läkemedel till barn, ungdomar och vuxna med farmakologiskt terapiresistent epilepsi där avancerad utredning indikerar epilepsikirurgi. Kort tid eftersträvas Nationell målnivå är inte aktuell Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Med debut avses det tillfälle då de första epilepsisymtomen manifesterade sig, vilket gör att registrerande läkare gör bedömningen att sjukdomen debuterade vid denna tidpunkt. Svenska nationella epilepsikirurgiregistret Riket Kön, ålder Debuttillfälle kan tolkas och registreras olika. Kunskapsbaserad vård 28 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
C7B. Tid från terapiresistent epilepsi till kirurgi Mediantid från terapiresistent epilepsi till kirurgisk behandling Resektiv kirurgi innebär att man tar bort vävnad i det område där de epileptiska anfallen startar. Målsättningen med epilepsikirurgi är anfallsfrihet eller anfallsreduktion. Detta, tillsammans med reduktion av antiepileptiska läkemedel, kan leda till förbättrad livskvalitet, och till förbättrad utveckling hos barn. Data från svenska epilepsikirurgiregistret visar att både vuxna och barn kan få förbättrad prognos genom resektiv kirurgi. Av de som opererades var 62 procent av de vuxna och 50 procent av barnen anfallsfria vid en uppföljning 7 år senare. I den grupp som inte opererades var sifforna för anfallsfrihet 14 procent för vuxna och 38 procent för barn. En stor andel av de som blev anfallsfria kunde också avsluta sitt epilepsiläkemedelsintag. Data från registret visar också både förbättrad livskvalitet och utveckling hos barn. Det är också visat att resultatet av epilepsikirurgi blir bättre ju kortare tid som gått från epilepsidebut till operation samt att andelen operationskomplikationer är några procent lägre. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda resektiv kirurgi som tillägg till antiepileptiska läkemedel till barn, ungdomar och vuxna med farmakologiskt terapiresistent epilepsi där avancerad utredning indikerar epilepsikirurgi. Kort tid eftersträvas Nationell målnivå är inte aktuell Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Med farmakologiskt terapiresistent epilepsi menas fortsatta epileptiska anfall trots behandling med minst 2 antiepileptiska läkemedel, enskilda eller i kombination, i adekvata doser. Svenska nationella epilepsikirurgiregistret Riket Kön, ålder Variabeln terapiresistens (datum för etablerad terapiresistens) är ännu inte införd i k Svenska nationella epilepsikirurgiregistret. Kunskapsbaserad och tillgänglig vård NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 29
C8. Neuropsykologisk utredning Andelen personer med epilepsi som genomgått neuropsykologisk utredning. Personer med epilepsi lider stor risk för kognitiv påverkan, framförallt med avseende på uppmärksamhet, minne, exekutiva funktioner och språk. Kognitiva svårigheter finns många gånger redan vid sjukdomsdebuten och orsakerna är multifaktoriella. Många epilepsisyndrom som debuterar i barndomen är t.ex. associerade med intellektuell funktionsnedsättning. Kognitiva nedsättningar vid epilepsi kan sällan behandlas så att de minskar eller försvinner. En neuropsykologisk utredning kan ge personer med epilepsi och deras närstående kunskap om individens kognitiva svårigheter och därigenom påverka och kompensera för eventuella nedsättningar genom kognitiva strategier. För barn fyller den neuropsykologiska utredningen en viktig roll eftersom den kan ligga till grund för adekvat hjälp i skolan. Neuropsykologisk utredning ger också information som är värdefull för behandlingen av epilepsin, bland annat genom att objektivt synliggöra kognitiva effekter av sjukdomen och sjukdomsprogress samt att rikta uppmärksamhet mot kognitiva effekter relaterade till medicinering. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda barn, ungdomar och vuxna med epilepsi och misstänkta kognitiva svårigheter neuropsykologisk utredning. Hög andel eftersträvas Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal personer med epilepsi som genomgått neuropsykologisk utredning Nämnare: Antal personer med epilepsi Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Epilepsi G40 Åtgärd Neuropsykologisk utredning KVÅ-kod AA060 Epilepsiregistret, Barnepilepsiregistret, patientregistret, Socialstyrelsen. Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Kön, ålder (barn och ungdomar: 0-17 år, vuxna: 18 år och äldre), Låg täckningsgrad i epilepsiregistret och barnepilepsiregistret. Antalet registrerade neuropsykologiska utredningar hos personer med epilepsi i Patientregistret bedöms vara mycket lägre än det faktiska antalet. Kunskapsbaserad vård 30 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
C9. Magnetresonanstomografi Andelen personer (18 år och äldre) med epilepsi som genomgått magnetresonanstomografi. De flesta som får ett eller flera epileptiska anfall utreds med datortomografi (DT) eller magnetisk resonanstomografi (MR) av hjärnan för att se om det finns någon strukturell förklaring till anfallet. DT-undersökningar genomförs ofta i samband med ett besök på akutmottagningen och utesluter ett antal akuta tillstånd som kan orsaka epileptiska anfall. Ett första epileptiskt anfall kan vara ett debutsymtom vid hjärntumör, och vid denna frågeställning rekommenderas DT akut för adekvat handläggning då MR resurser inte finns tillgängliga. Vid oklar förändring sker vidare utredning med MR för säkrare diagnos MR är att föredra även i det akuta skedet men metoden är för närvarande inte tillgänglig som rutinmässig akutundersökning, vilket dock vore önskvärt för att minimera onödiga undersökningar med DT. Oavsett fynd vid tidigare DT-undersökning är vidare utredning med MR alltid motiverat vid misstanke om fokala epilepsianfall. Detta eftersom det vid strukturell orsak till epilepsi är viktigt att ytterligare kartlägga denna då den kan behöva specifik utredning, behandling och uppföljning. MR ger bilder av hjärnan med högre upplösning och gör det möjligt att se förändringar som inte syns på DT. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda undersökning med magnetresonanstomografi (MR) till barn, ungdomar och vuxna med misstänkt epilepsi och indikation för neuroradiologisk utredning. Hög andel eftersträvas Förutsättningar för nationell målnivå under utredning Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling Täljare: Antal personer med epilepsi som genomgått MR eller MR och DT inom 4 veckor från diagnos. Nämnare: Antal personer med epilepsi som genomgått MR eller DT eller MR och DT inom 4 veckor från diagnos. t med indikatorn är att fånga upp andelen som enbart erhållit datortomografi. Epilepsiregistret, Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland Kön, ålder (vuxna, 18 år och äldre) Låg täckningsgrad i epilepsiregistret. Kunskapsbaserad vård NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 31