Hälsorelaterad livskvalité (HRQL) för patienter som genomgår stamcellstransplantation (SCT) Ulla Frödin Sjuksköterska, Hematologiska kliniken Linköping & doktorand IMH, Hälsouniversitetet, Linköping Handledare Susanne Börjeson, universitetslektor, docent, Hälsouniversitet i Linköping och CKOC, Landstinget i Östergötland Kourosh Lotfi, universitetsöverläkare, docent, Hematologiska kliniken, US och Hälsouniversitet avdelningen för klinisk farmakologi
Vilka behandlar vi? Vi behandlar pat med hematologiska maligniteter samt pat där höga cytostatika doser krävs för att kunna bota pat (solida tumörer) Grundbehandlingen för maligna blodsjukdomar är cellgifter och ibland stamcellstransplantation (SCT). Stamcellstransplantation Autolog stamcellstransplantation/högdosbehandling med stamcellsunderstöd Patientens egna stamceller används Allogen stamcellstransplantation Donatorn är ett syskon, annan släkting eller en donator från ett register
Förbehandling Autolog stamcellstransplantation Myeloablativ behandling: Höga doser cytostatika vars syfte är att ta död på alla tumörceller som skadar hela blodbildande organen dvs benmärgen Allogen stamcellstranplantation Myeloablativ behandling Anpassad konditionering: Man skadar inte hela benmärgen, Man gör patientens immunsystem mottaglig för nya stamceller som ska bilda en ny frisk benmärg vilket så småningom attackerar de eventuella tumörceller som finns kvar i sjuka benmärgen.
Livskvalitéstudie När behandlingsstrategin för patienter som genomgick allogen SCT ändrades till anpassad konditionering. Studien startade september 2001 med patienter som genomgick allogen stamcellstransplantation 2002 inkluderades patienter som genomgick autolog stamcellstransplantation. Varför en studie? Vilka vinster finns med den nya behandlingen? Biverkningar Vårdtider Patientgrupper Äldre och sjukare patienter
Studieplan Studien består av 3 delar: Del 1, Prospektiv utvärdering av patienters HRQL under auto-sct: en 3- års uppföljning (Bone Marrow Transplantation (2010), 1 8) Del 2, Hälsorelaterad livskvalité för patienter som genomgår allogen stamcellstransplantation Del 3, Jämförande studie mellan del 1 och 2. Syfte Utvärdera HRQL för patienter som genomgår SCT och studera hur den påverkas över tid. Specifika mål: identifiera symtom/problem som patienten upplever under behandlingen se hur symtomen/problemen utvecklas över tid och hur länge de kvarstår jämföra skillnader på livskvalitet mellan patienter som genomgår autolog respektive allogen SCT.
Mål Kartlägga hur den nya behandlingen tolereras av patienterna och identifiera områden som kan förbättras i omhändertagandet av denna patientgrupp. Instrument Patienternas HRQL har mätts med EORTC QLQ C-30, som är ett cancerspecifikt instrument. Frågeformuläret är utvecklat av European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Instrumentet består av 30 frågor som berör fysisk-, roll-, emotionell-, social och kognitiv funktion, olika symtom och bedömning av patiens HRQL.
Studie 1, Prospektiv utvärdering av patienters HRQL under auto-sct: en 3- års uppföljning Prospektiv & longitudinell studie 96 patienter 13 frågeformulär delades ut Innan behandling V1-4 Månad 2, 3 & 6 År 1, 1½, 2, 2½ & 3 Resultat Functional scales 100 80 60 40 20 Physical Role Social Emotional Cognitive 0 Base w 1 w 2 w 3 w 4 m2 m3 m6 y1 y1,5 y2 y2,5 y3 No. Resp.* 94 91 93 81 90 90 90 85 82 74 65 56 49 Figur 1.Patienternas skattade värde på funktionell status från baslinjen upp till 3 år efter SCT tre årsperiod. Medelvärdena är baserade på patienternas svar från enkäten. Högre poäng indikerar en hög nivå av funktion.
Symptoms scales 100 80 60 40 Nausea & vomiting Appetite loss Fatigue Sleep disturbance Pain Dyspnoea Constipation Diarrhoea 20 0 Base w 1 w 2 w 3 w 4 m2 m3 m6 y1 y1,5 y2 y2,5 y3 Figur 2. Patienternas skattade värde på symtom från baslinjen upp till 3 år efter SCT. Medelvärdena är baserade på patienternas svar från enkäten. Högre poäng på symptom indikerar sämre symtom. Global health - Quality of life 100 80 60 40 20 0 Base w1 w2 w3 w4 m2 m3 m6 y1 y1,5 y2 y2,5 y3 Livskvalite från baslinjen upp till 3 år efter SCT. Medelvärden är baserade på patienternas svar från enkäten. Högre poäng för QoL indikerar en hög livskvalitet.
Studie 2 pågår. Hälsorelaterad livskvalité för patienter som genomgår allogen SCT Studien har samma upplägg som studie 1 Studiepopulationen består av 94 patienter. Tyngdpunkten kommer att ligga på patienter som fått anpassad konditionering. Studie 3, jämförande studie Studiepopulation: 190 patienter 94 patienter studie 1 96 patienter studie 2