Familjer med barn och unga med psykisk ohälsa En kunskapsöversikt om anhörigas erfarenheter samt insatser i form av: information, stöd och behandling/terapi relevanta ur ett anhörigperspektiv Ylva Benderix leg psykoterapeut, dr i vårdvetenskap 1
Ungas psykisk ohälsa har ökat under 2000-talet. Under denna tid har vårdplatser inom Barn och ungdoms- psykiatrin skurits ned. Situationen för anhöriga kan därför ha förändrats Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (Nka) har fått i uppdrag av staten att inom området Anhöriga till barn och unga med psykisk ohälsa bidra till utvecklingen av ett nationellt kunskapsstöd varav denna kunskapsöversikt är en del. Syftet är att öka medvetenheten och förståelsen för familjer med barn och unga som drabbats av psykisk ohälsa. Syftet är också att beskriva de anhörigas situation, behov av information, stöd, behandling/terapi och avlastning. 2
Psykisk ohälsa hos unga innebär inte bara ett lidande - utan kan också få allvarliga konsekvenser på sikt, tex svårare att tillgodogöra sig skolarbete, etablera sig på arbetsmarknaden eller knyta relationer och ev. bilda familj. Ett problem också för samhället ur ett folkhälsoperspektiv En ökning av unga som behöver sjukhusvård på grund av psykisk sjukdom (Socialstyrelsen, Folkhälsorapport, 2009). 3
Det har skett en faktisk allmän försämring av psykisk hälsa bland ungdomar snarare än att det finns en ökad benägenhet att tala om hur man mår. 5%-10% i hela befolkningen uppskattas lida av så allvarlig psykisk ohälsa att man är i behov av psykiatrisk behandling. Av barn upp till 17 år, ca 4 % av pojkarna och 3 % av flickorna. Av unga vuxna :18-24 år, ca 7% män och 10% kvinnor. 4
. Vilka problem ökar bland unga? Depressioner, ångest och missbruk ökar i hela ungdomsgruppen Personlighetsstörningar ökar bland unga flickor/kvinnor med självskadebeteende flera ungdomar behöver psykiatrisk vård och har försämrade möjligheter att etablera sig i samhället.. 5
Vanliga psykiska sjukdomar Schizofreni: Drabbar vanligen unga mellan 18-35 år. Symtom är hallucinationer och vaneföreställningar som gör det svårt att tänka och bearbeta information. Bipolär sjukdom och mani: Drabbar oftast i tonåren, debut 15-30 år. Perioder av förhöjd stämning/sänkt sinnesstämning. Depression: Sjukligt sänkt stämningsläge, förlust av glädje Ångestsjukdomar: panikångest, tvångssyndrom, social fobi Psykisk ohälsa uppstår även bland unga med: Missbruk: Skadlig alkohol och droganvändning Personlighetsstörningar: subjektivt lidande och försämrad funktion i sociala och yrkesmässiga sammanhang, s.k. emotionellt instabil (tidigare borderline) -tex hos flickor/unga kvinnor med självskadebeteende 6
Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ADHD: Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Uppmärksamhetsstörning med överaktivitet (ADD) AST: Autismspektrumtillstånd: kommunikations, kontakt- och beteendeproblem svårt m. Theory of mind= föreställningsförmåga Tourette s syndrom:kroppsliga och ibland vokala tics OCD obsessioner-tvångstankar, compulsioner-tvångshandl. 7
Caregiver burden Anhörigas belastning Att vara anhörig till en ung person med kronisk psykisk sjukdom, tex bipolär sjd. kan innebära att leva i en paradoxal tillvaro av att vara både behövd och avvisad, både livsnödvändig och utestängd samtidigt som livet överskuggas av sjukdomens konsekvenser. Upplevelsen kan delas av föräldrar och syskon. Det kan också innebära att periodvis vara utsatt för enorma påfrestningar, utan att ha någon möjlighet att ge upp eller lämna situationen.. Uppmärksamheten kan periodvis fokuseras helt på den unge som drabbats av sjukdomen, på ett sätt att egna behov får stå tillbaka. (avhandling av Mari Rusner, 2012) 8
Stöd och behandling till familjen Vad vet vi om familjers behov och önskemål? vad erbjuds i Sverige och andra länder? 9
Vilka erfarenheter, upplevelse och behov har föräldrar till barn med psykisk ohälsa Känslor av: STRESS, NEDSTÄMDHET, SORG och ORO inför framtiden TUNGT ANSVAR, ibland UNDERVÄRDERAD som anhörig Behov av : INFORMATION och UTBiLDNING om sjukdomen DELTAGANDE i STÖDGRUPP och/eller FÖRÄLDRATRÄNING Ibland PSYKOTERAPI 10
Vilka erfarenheter, upplevelser och behov har syskon till barn och unga med psykisk ohälsa? Känslor av: Glädje och tillfredsställelse över att kunna stödja sina föräldrar Att ibland bli försummade Ibland beskyddare och medlare Behov av: Information och utbildning om sjukdomen Att få träffa andra syskon i samma situation Önskar: God vård + symtomlindring + boende för sin bror/syster Delaktighet i vårdplanering 11
Det finns ett starkt stöd i forskningen för att man ska engagera familjen i behandlingen till barn och unga med psykisk ohälsa! 12
Familjestödsprogram Insatser till små barn med psykisk ohälsa i syfte att ge föräldrarna stöd i att utveckla ett mera positivt samspel och en tydligare kommunikation med sina barn Information om barns utveckling och behov och om lämpliga förhållningssätt vid grässättning Barnen har ofta känslomässiga problem och /eller utagerande beteendeproblem 13
Familjefokuserad omvårdnad FFO När familjens betydelse för individens upplevelse av ohälsa och sjukdom fokuseras inom vård och omsorg (Wright &Leahey, 2009) 14
Barnpsykiatriskt orienterad familjeterapi vid ungdomskriminalitet, narkotikamissbruk, anorexi, bulemi, krisinsats vid psykosdebut 15
Psykopedagogiska insatser: vid psykoser och bipolär sjukdom personlighetsstörningar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som: ADHD, Autism, Tourette 16
Stöd och/eller avlastning speciellt angeläget om den unge har allvarliga och svårhanterliga beteendeproblem vilket är mycket vanligt vid autismspektrumtillstånd och ibland vid psykossjukdom och personlighetsstörning 17
HUR öka anhörigas delaktighet Delaktighet i vårdplanering Delaktighet i behandling (familjeterapi, FFO) Samtalsgrupper för patienten, syskon, föräldrar, ev mor och farföräldrar 18
förslag: 1.Erbjud ALLTID familjen (föräldrar och syskon) utbildning om sjukdomen 2.Informera om rekommenderad behandling 3. Informera om HSL o Socialtjänstlagen, LSS 4. Informera om sekretess 5. Avsätt rutinmässigt tid för anhöriga för frågor 19
FRÅGOR? 20