Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom, FAR14-013 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom Registrets kortnamn BipoläR Nummer 13 Startår 2004 Webbadress till registrets webbplats www.kcp.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Nej Epost till registret bipolar@kcp.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västra Götalandsregionen Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Johanna Rydbeck Certifieringsnivå 3 Kategori Psykiatri Kontaktperson Anne Snellman Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson anne.snellman@vgregion.se Kontaktuppgifter Förnamn Mikael Efternamn Landén Telefonnummer (inklusive riktnummer) 0702 082304 E-post mikael.landen@neuro.gu.se Sjukhus/Vårdcentral Sahlgrenska Universitetssjukhuset Arbetsplats Sektionen för psykiatri och neurokemi Adress Blå stråket 15, 3 tr Postnummer 41345 Stad Göteborg Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Mikael Landén Professor Sahlgrenska Universitetssjukhuset Psykiater Magnus Jansson Fil. Dr Sahlgrenska Universitetssjukhuset Projektledare Kristina Lindwall-Sundel KCP Överläkare, psykiatiker Lars von Knorring Professor Uppsala Universitet Psykiatiker Robert Ekman Brukarrepresentant
Robert Ekman Brukarrepresentant Bo Runesson Professor Karolinska institutet Psykiatiker Hans-Peter Mofors Affektiva mottagningen, Sollentuna Överläkare, Sektionschef Annika Blom Bipolärmottagningen Specialistsjuksköterska Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 4014 5488 6661 7417 7883 10915 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? De personer som är möjliga att registrera är patienter med bipolärt syndrom som sköts i öppenvården. Enligt patientregistret var dessa under 2011 21.740 personer. Antalet i registret är 10915 personer. Täckningsgrad= 10915/21.740=50,2% Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 50 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 230 Hur många enheter deltar i registret? 221 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 75 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag GAF funktion samt sysselsättning/sjukskrivning, boende (tex om särskilt stödboende) Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D EQ-5D skall införas innan årsskiftet 2013/2014 SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet
Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Nej Annat patientrapporterat mått Nej Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 25
Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 4 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 7 Ange titel på dessa forskningsprojekt 1) Allmänna psykiatriska mottagningar i jämförelse med specialiserade (Affektiva) mottagningar 2) Genus: betydelse för diagnos och behandling vid bipolär sjukdom. 3) Suicid vid bipolär affektiv sjukdom 4) Metabola effekter vid bipolär sjukdom 5) Betydelsen av behandlingsföljsamhet vid bipolär sjukdom 6) Stanleyprojektet 7) Predicting outcome in psychiatry (POP) Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 9 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 1. Major Depressive Disorder Working Group. A Mega-Analysis of Genome-Wide Association Studies for Major Depressive Disorder. Mol Psych. 2012 Apr 3. 2. Bergen SE, et al. Genome-wide association study in a Swedish population yields support for greater CNV and MHC involvement in schizophrenia compared with bipolar disorder. Mol Psych. 2012 Sep;17(9):880-6. 3. Bäck A, et al. The Medication Adherence Report Scale (MARS-5). Int J Pers Cent Med. 2012: June: 2: 2. 4. Cross-Disorder Group of the Psychiatric Genomics Consortium. Identification of risk loci with shared effects on five major psychiatric disorders: a genome-wide analysis. Lancet. 2013 20;381:1371-9. 5. Schork AJ et al;. All SNPs are not created equal. PLoS Genet. 2013 6. Li M, et al.. Mol Psych. 2013 Apr 9 7. Ekman M, et al.. The societal cost of bipolar disorder in Sweden. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 2013. Jun 11. 8. Cross-Disorder Group of the Psychiatric Genomics Consortium Nature Genetics 2013 Aug 11. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år
Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Projektledare, Ulrika Lundberg, 100% 613 200:- Nej Mikael Landén, registerhållare, 20% 201 600:- Nej Kristina LIndvall Sundel, arbetande styrgruppsmedlem, timanställd 187 726:- Nej Administration/koordination Anne Snellman, administratör, 50% 183 960:- Nej Statistik Mathias Kardell, statistiker, 60%, framställer statistik för förbättringsarbeten 236 520:- Nej IT Publicering samt årsrapport Årsrapport inklusive tryckning 149 425:- Nej Möten BipoläR-dagarna i Göteborg 92 903:- Nej Förbättringsseminarier 108 920:- Nej Resor Resekostnader och logi 81 898:- Nej Registercentrum Avgift Registercentrum, KCP 329 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Regionala ambassadörer i 2 sjukvårdsregioner. Två sjuksköterskor på halvtid i ett år. 500 000:- Nej Övrigt, telefon, porto 25 000:- Nej Summa kostnader 2 710 152:- Varav kostnader mot RC 329 000:- Varav IT-relaterade kostnader 0:-
Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år BipoläR fick 1 600 tkr i anslag i ordinarie ansökningsomgången för 2012. Vi fick dessutom extra tilldelning av 725 tkr i December 2011 i en extra satsning. Summa intäkter 2 325 tkr. Våra kostnader uppgick till 2 710 tkr. Detta underskott beror främst på fortsatt satsning på ambassadörer som vi inte budgeterat för i ordinarie ansökan. En satsning på ambassadörer ingick som led i prestationssatsningen och därför har underskottet täckts av kvarvarande medel från prestationssatsningen. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Den största förändringen för registret var beslutet att lägga ned kompetenscentrum KCP i Örebro och flytta över verksamheten till Registercentrum VGR. Härvidlag har vi arbetat med att anpassa frågeupssättningar för nya IT-plattformen INCA. Det finns nu en testversion och vi kommer att lansera den skarpa versionen i November/december 2013. I övrigt har vi etablerat "BipoläR-dagarna i Göteborg" som ett årligt återkommande evenemang. I år (2013) har vi tema forskning och bjudit in flera duktiga forskare som föreläsare. 2011 samlade mötet 65 deltagare, 2012 85 deltagare. I år har vi 122 anmälda från hela landet. Vi har också arbetat mycket med "Förbättringsseminarier". Vid dessa har medarbetare från hela landet fått stöd att formulera förbättringsprojekt som följs upp med stöd av data från BipoläR. Vi har fokuserat på i) patientutbildning; 2) litiumförskrivning och iii) metabola riskfaktorer/bmi. Till sist är forskningsaktiviteten hög. I Stanleyprojektet har biologiskt material för genetiska studier samlats in på 6400 personer i registret och insamlingen är avslutad. Denna studie har genererat 2 publicationer i Nature genetics, en i Lancet och flera i Molecular Psychiatry. Vidare pågår forskning om genusaspekter, suicid, sociala faktorers betydelse och följsamhet. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången - Övergång till ny IT-plattform (INCA, Registercentrum VGR) - Uppdaterat frågebatteri. - Etablerat form för kontinuerligt lärande med förbättringsseminarier - Etablerat BipoläR-dagarna som återkommande årlig kvalitetskonferens för bipolära syndrom med representanter från anslutna enheter, styrgrupp, och brukarförening. Nu haft tredje nationella mötet. Bifoga årsrapport Arsrapport_2012_1.pdf 623 kb
Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse BipoläR 2012.pdf 179 kb Övrigt