Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom

Relevanta dokument
Svenska Barnreumaregistret

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi

Nationella Diabetesregistret

SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025

Svenska Korsbandsregistret

Rättspsykiatriskt kvalitetsregister

Nationella Kataraktregistret

Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av

Svenska Cornearegistret

RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning.

PsoReg (Register för Systembehandling av

Nummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen

Kvalitetsregister ECT, FAR14-183

Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation

Senior alert, FAR14-118

Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister

Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer

Svenska Skulder och Armbågs Registret

Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076

Svenska Multipel Skleros Registret

Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal

CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP)

Nationella bröstcancerregistret

Svenska Höftprotesregistret

Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR)

Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn)

Nationellt lungcancerregister

Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av

Svenska Intensivvårdsregistret (SIR)

Svenska kärlregistret, FAR14-024

Makularegistret, Q

Nationella prostatacancerregistret

InfCare HIV, FAR14-077

ANVISNING REGISTERPROFIL

ANVISNING EKONOMISK REDOVISNING,

Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi

Nationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården

Styrdokument Nationella lungcancerregistret och. Mesoteliomregistret

Den 27 mars höll SBR sin årliga konferens. Denna gång innebar även konferensen startskottet för det nya SBR efter sammanslagningen med LAROS.

Swedeheart, FAR14-020

EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218

Könsdysforiregistret, NKR14-421

Svenska Barnreumaregistret

The Swedish National CLP Registry, NKR14-417

Kvalitetsregister ECT

Luftvägsregistret. Årsrapport 2018 och nyheter Kerstin Fjällman-Schärberg Biträdande Registerhållare LVR Avdelningschef FoU Region Halland

Motivation till att registrera och förbättringsarbete som är på gång Annika Blom

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

Det ska inte handla om tur Förbättringsarbete utifrån kvalitetsregistret BipoläR på Affektiv Mottagning 3 i Uppsala

Funktioner kring nationella kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister - central riktlinje

Nationellt kvalitetsregister

Svenska Barnreumaregistret

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV

Ulla-Britt Löfgren Diabetessjuksköterska Projektledare NDR Pär Samuelsson Utvecklingsledare NDR

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam

Nationellt kvalitetsregister samt stöd i den individuella vården för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet

Folkhälsoenkät Förekomsten av dålig psykisk hälsa är 16 % för män och 20 % för kvinnor.

Nationellt register för peniscancer, NKR14-186

Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte)

VÄLKOMNA TILL RUNDA BORD 17 MARS

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut Bo Magnusson Registerhållare

Körschema :50 12:50 Lunch

En modell med sex områden som underlättar det kliniknära arbetet med registerbaserad utveckling

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut. Bo Magnusson Registerhållare

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Nationella Kvalitetsregister

ANVISNING BUDGETÄSKANDE OCH PLANER FÖR KOMMANDE ÅR

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV)

PsoReg. Register för systembehandling av Psoriasis. Årsrapport september 2007

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Case: Kunskapsstöd för bättre hälsa: Patienten rapporterar själv inför läkarbesök

Jack Lysholm, strateg forskningsfrågor SKL, Kvalitetsregisterkansliet

Bipolär sjukdom Möt den samlade expertisen! Diagnostik Behandling Bemötande. Stockholm november

Svenska Internetbehandlingsregistret, NKR14-163

IT-stöd för strukturerad dokumentation vid bipolär sjukdom

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse. Bo Magnusson Registerhållare

SveDem Svenska Demensregistret

Kom med du också ditt bidrag hjälper till att göra vården bättre!

FoU-guidesuppdraget. Bakgrund

Svenska BPSD-registret, NKR14-156

Verksamhetsberättelse 2011


1. Förvaltning:... Verksamhetsområde: Kontaktperson: Personregistrets benämning. 4. Hur sker information till de registrerade?

Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister (PROM) - användbara för forskning?

Bättre levnadsvanor. Jill Taube Psykiatrikers samtal om levnadsvanor Jill Taube och Yvonne Lowert

Ansökan om registeruppgifter från Svenska Skulder och Armbågs Sällskapets Kvalitetsregister för forskningsändamål

Årsrapport Specialitetsråd i Neurosjukvård. Verksamhetsberättelse

Registerbaserade PROM-studier

Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

HabQ Verksamhetsplan 2017

ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR

Neuromuskulära sjukdomar i Sverige, NKR14-169

Tillsammans utvecklar vi beroendevården. Egentligen ska inte vården bero på tur, utan på att man vet vilken vård som fungerar bäst.

Resultat från användarenkäten WEBBRAPPORT FRÅN RIKSSTROKE UTGIVEN NOVEMBER 2016

Transkript:

Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom, FAR14-013 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom Registrets kortnamn BipoläR Nummer 13 Startår 2004 Webbadress till registrets webbplats www.kcp.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Nej Epost till registret bipolar@kcp.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västra Götalandsregionen Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Johanna Rydbeck Certifieringsnivå 3 Kategori Psykiatri Kontaktperson Anne Snellman Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson anne.snellman@vgregion.se Kontaktuppgifter Förnamn Mikael Efternamn Landén Telefonnummer (inklusive riktnummer) 0702 082304 E-post mikael.landen@neuro.gu.se Sjukhus/Vårdcentral Sahlgrenska Universitetssjukhuset Arbetsplats Sektionen för psykiatri och neurokemi Adress Blå stråket 15, 3 tr Postnummer 41345 Stad Göteborg Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Mikael Landén Professor Sahlgrenska Universitetssjukhuset Psykiater Magnus Jansson Fil. Dr Sahlgrenska Universitetssjukhuset Projektledare Kristina Lindwall-Sundel KCP Överläkare, psykiatiker Lars von Knorring Professor Uppsala Universitet Psykiatiker Robert Ekman Brukarrepresentant

Robert Ekman Brukarrepresentant Bo Runesson Professor Karolinska institutet Psykiatiker Hans-Peter Mofors Affektiva mottagningen, Sollentuna Överläkare, Sektionschef Annika Blom Bipolärmottagningen Specialistsjuksköterska Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 4014 5488 6661 7417 7883 10915 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? De personer som är möjliga att registrera är patienter med bipolärt syndrom som sköts i öppenvården. Enligt patientregistret var dessa under 2011 21.740 personer. Antalet i registret är 10915 personer. Täckningsgrad= 10915/21.740=50,2% Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 50 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 230 Hur många enheter deltar i registret? 221 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 75 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag GAF funktion samt sysselsättning/sjukskrivning, boende (tex om särskilt stödboende) Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D EQ-5D skall införas innan årsskiftet 2013/2014 SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet

Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Nej Annat patientrapporterat mått Nej Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 25

Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 4 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 7 Ange titel på dessa forskningsprojekt 1) Allmänna psykiatriska mottagningar i jämförelse med specialiserade (Affektiva) mottagningar 2) Genus: betydelse för diagnos och behandling vid bipolär sjukdom. 3) Suicid vid bipolär affektiv sjukdom 4) Metabola effekter vid bipolär sjukdom 5) Betydelsen av behandlingsföljsamhet vid bipolär sjukdom 6) Stanleyprojektet 7) Predicting outcome in psychiatry (POP) Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 9 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 1. Major Depressive Disorder Working Group. A Mega-Analysis of Genome-Wide Association Studies for Major Depressive Disorder. Mol Psych. 2012 Apr 3. 2. Bergen SE, et al. Genome-wide association study in a Swedish population yields support for greater CNV and MHC involvement in schizophrenia compared with bipolar disorder. Mol Psych. 2012 Sep;17(9):880-6. 3. Bäck A, et al. The Medication Adherence Report Scale (MARS-5). Int J Pers Cent Med. 2012: June: 2: 2. 4. Cross-Disorder Group of the Psychiatric Genomics Consortium. Identification of risk loci with shared effects on five major psychiatric disorders: a genome-wide analysis. Lancet. 2013 20;381:1371-9. 5. Schork AJ et al;. All SNPs are not created equal. PLoS Genet. 2013 6. Li M, et al.. Mol Psych. 2013 Apr 9 7. Ekman M, et al.. The societal cost of bipolar disorder in Sweden. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 2013. Jun 11. 8. Cross-Disorder Group of the Psychiatric Genomics Consortium Nature Genetics 2013 Aug 11. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år

Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Projektledare, Ulrika Lundberg, 100% 613 200:- Nej Mikael Landén, registerhållare, 20% 201 600:- Nej Kristina LIndvall Sundel, arbetande styrgruppsmedlem, timanställd 187 726:- Nej Administration/koordination Anne Snellman, administratör, 50% 183 960:- Nej Statistik Mathias Kardell, statistiker, 60%, framställer statistik för förbättringsarbeten 236 520:- Nej IT Publicering samt årsrapport Årsrapport inklusive tryckning 149 425:- Nej Möten BipoläR-dagarna i Göteborg 92 903:- Nej Förbättringsseminarier 108 920:- Nej Resor Resekostnader och logi 81 898:- Nej Registercentrum Avgift Registercentrum, KCP 329 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Regionala ambassadörer i 2 sjukvårdsregioner. Två sjuksköterskor på halvtid i ett år. 500 000:- Nej Övrigt, telefon, porto 25 000:- Nej Summa kostnader 2 710 152:- Varav kostnader mot RC 329 000:- Varav IT-relaterade kostnader 0:-

Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år BipoläR fick 1 600 tkr i anslag i ordinarie ansökningsomgången för 2012. Vi fick dessutom extra tilldelning av 725 tkr i December 2011 i en extra satsning. Summa intäkter 2 325 tkr. Våra kostnader uppgick till 2 710 tkr. Detta underskott beror främst på fortsatt satsning på ambassadörer som vi inte budgeterat för i ordinarie ansökan. En satsning på ambassadörer ingick som led i prestationssatsningen och därför har underskottet täckts av kvarvarande medel från prestationssatsningen. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Den största förändringen för registret var beslutet att lägga ned kompetenscentrum KCP i Örebro och flytta över verksamheten till Registercentrum VGR. Härvidlag har vi arbetat med att anpassa frågeupssättningar för nya IT-plattformen INCA. Det finns nu en testversion och vi kommer att lansera den skarpa versionen i November/december 2013. I övrigt har vi etablerat "BipoläR-dagarna i Göteborg" som ett årligt återkommande evenemang. I år (2013) har vi tema forskning och bjudit in flera duktiga forskare som föreläsare. 2011 samlade mötet 65 deltagare, 2012 85 deltagare. I år har vi 122 anmälda från hela landet. Vi har också arbetat mycket med "Förbättringsseminarier". Vid dessa har medarbetare från hela landet fått stöd att formulera förbättringsprojekt som följs upp med stöd av data från BipoläR. Vi har fokuserat på i) patientutbildning; 2) litiumförskrivning och iii) metabola riskfaktorer/bmi. Till sist är forskningsaktiviteten hög. I Stanleyprojektet har biologiskt material för genetiska studier samlats in på 6400 personer i registret och insamlingen är avslutad. Denna studie har genererat 2 publicationer i Nature genetics, en i Lancet och flera i Molecular Psychiatry. Vidare pågår forskning om genusaspekter, suicid, sociala faktorers betydelse och följsamhet. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången - Övergång till ny IT-plattform (INCA, Registercentrum VGR) - Uppdaterat frågebatteri. - Etablerat form för kontinuerligt lärande med förbättringsseminarier - Etablerat BipoläR-dagarna som återkommande årlig kvalitetskonferens för bipolära syndrom med representanter från anslutna enheter, styrgrupp, och brukarförening. Nu haft tredje nationella mötet. Bifoga årsrapport Arsrapport_2012_1.pdf 623 kb

Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse BipoläR 2012.pdf 179 kb Övrigt