Rehabilitering för personer med. post-polio och andra neuromuskulära sjukdomar

Rehabiliteringsmedicinska kliniken Rehabilitering för personer med post-polio och andra neuromuskulära sjukdomar Polio- och NMS-teamet Sektionen för högspecialiserad neurorehabilitering

INLEDNING En stor och mycket blandad grupp av sjukdomar (med över 500 olika diagnoser) är de som drabbar den motoriska nervcellen, den perifera nerven, övergången mellan nerv och muskel eller olika delar av skelettmuskelfibern. Dessa sjukdomar brukar sammanfattas under namnet neuromuskulära sjukdomar. Kännetecknande för huvuddelen av dessa är att de leder till en tilltagande muskelsvaghet som i sin tur kan medföra stora förändringar i livsföringen för den drabbade. Personen kan få svårigheter att förflytta sig och ta sig fram i samhället, utföra olika vardagliga aktiviteter, utöva sina fritidssysslor och arbeta. Eftersom vi saknar botande behandling är det viktigt att personer med en neuromuskulär sjukdom erbjuds ett samlat rehabiliteringsmedicinskt omhändertagande och kontakt med läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator med kunskap om dessa sjukdomar för att få tillgång till olika åtgärder som kan underlätta att leva ett så normalt liv som möjligt. Vid Rehabiliteringsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus i Lund, med placering på Orupssjukhuset, erbjuds sedan 2003 medicinsk rehabilitering för två grupper av personer med neuromuskulär sjukdom: personer som sedan insjuknandet i polio haft ett kvarstående funktionshinder eller som senare i livet upplever ett nytillkommet funktionshinder, vanligtvis benämnt post-polio, sena effekter av polio eller post-poliosyndrom; personer med andra neuromuskulära sjukdomar som motorneuronsjukdomar, polyneuropatier eller muskeldystrofier. REHABILITERING VID POST-POLIO OCH ANDRA NEUROMUSKULÄRA SJUKDOMAR Rehabiliteringen för personer med post-polio är en högspecialiserad verksamhet i samverkan med andra specialistenheter, närsjukvård och primärvård. Verksamheten har sedan 2003 utvecklats i samarbete med patientföreningen Personskadeförbundet RTP i Skåne. Den vänder sig i första hand till personer från 18 år och uppåt (utan övre åldersgräns) i Region Skåne och i andra hand till personer i Södra Sjukvårdsregionen. Teamet tar också emot personer från andra delar av Sverige. Samverkan kan ske med barnklinik och barnhabilitering kring personer under 18 år med resttillstånd efter polio. Verksamheten har också påbörjat ett utvecklingsarbete med Neurologiska kliniken, Skånes Universitetssjukhus och Barnkliniken, Skånes Universitetssjukhus, för att successivt kunna ta emot personer med andra neuromuskulära sjukdomar. Redan nu kommer personer med andra neuromuskulära sjukdomar på remiss eller hör av sig själva och de erbjuds då samma möjligheter till rehabilitering som personer med post-polio. Alla personer med konstaterad post-polio eller utredd och diagnostiserad annan neuromuskulär sjukdom erbjuds en rehabiliteringsperiod samt efter önskemål och behov fortsatta rehabiliterande insatser och livslång uppföljning. Rehabiliteringsarbetet är målinriktat och bedrivs av ett interdisciplinärt team i nära samverkan med personen och dennes anhöriga. Teamet har byggt upp kunskap om post-polio och brukarnas speciella behov och personalen har lång erfarenhet av rehabilitering. Teamet har sedan starten 2003 tagit emot närmare 700 personer med post-polio. För närvarande pågår ett utvecklingsarbete kring personer med andra neuromuskulära sjukdomar. Redan idag kan vi dock erbjuda möjligheter till rehabilitering för denna grupp av personer, en verksamhet som på sikt ska vidareutvecklas än mer. Rehabiliteringen bedrivs i ändamålsenliga lokaler med god tillgänglighet. Teamet delar lokaler och utrustning med övriga program på kliniken. För personer som erbjuds en sammanhållande rehabiliteringsperiod finns möjlighet att bo på det moderna och handikappanpassade patienthotellet, lokaliserat i samma byggnad som övriga behandlingslokaler på Orupssjukhuset, eller vid behov på en av våra vårdavdelningar. 2

TEAMETS MÅL, VISIONER OCH IDEOLOGI ( MISSION, VISION AND VALUES ) Vi arbetar för att personen och dennes anhöriga ska få kunskap och insikt om sin post-polio eller sin neuromuskulära sjukdom och dess konsekvenser för att bli medveten om sina möjligheter utifrån sitt funktionshinder. Målet är att personen ska kunna ta ett eget ansvar kunna hantera olika dagliga aktiviteter, långsiktigt uppfylla mål inom familjeliv, på arbetet och på fritiden och på så vis uppnå en god delaktighet och livstillfredsställelse. Vår vision är att erbjuda ett nationellt ledande rehabiliteringsprogram för personer med postpolio och andra neuromuskulära sjukdomar där vi vidareutvecklar strategier, modeller och innehåll utifrån internationella erfarenheter samt egna och andras vetenskapliga resultat för att uppnå bästa möjliga slutresultat för den enskilde brukaren. Vi arbetar utifrån en helhetssyn och med respekt för personers integritet, där vi eftersträvar att se dem i sitt sociala, etniska och kulturella sammanhang. Vi har därför möjlighet att tillgodose personers olika behov med avseende på religionsutövning, kost och andra särskiljande intressen, och vi kan erbjuda samtal med tolk på ett stort antal olika språk. REMISS TILL TEAMET Remiss till teamet kan skrivas av läkare eller annan vårdpersonal. Personer bosatta inom Region Skåne kan även söka på egen remiss enligt principen om fritt vårdsökande. Personer som bor i andra landsting kan också komma genom fritt vårdsökande till vår mottagning för en inledande bedömning men måste ha en specialistvårdsremiss från rehabiliteringsansvarig enhet inom det egna landstinget för fortsatt rehabilitering. Intagningskriterier: säkerställd eller sannolik post-polio utredd och diagnostiserad annan neuromuskulär sjukdom somatiskt medicinskt stabilt tillstånd ingen pågående akut psykiatrisk sjukdom demenssjukdom med kognitiv påverkan som omöjliggör aktiv medverkan i programmet uttalad psykisk sjukdom, konversion eller psykopati aktivt och känt missbruk av tabletter, narkotika eller alkohol Avbrytande av pågående rehabilitering på deltagarens egen begäran: All behandling är frivillig och varje person har rätt att avbryta rehabiliteringen och kontakten med teamet. Det är önskvärt att försöka klarlägga orsaken till personens önskan om att avbryta sin rehabilitering så att eventuella missförstånd eller missförhållanden kan rättas till. Avbrytande av pågående rehabilitering på rehabiliteringsteamets begäran: Teamet kan avsluta rehabiliteringen mot personens vilja vid följande omständigheter: a) uppenbart missbruk av tabletter, narkotika eller alkohol b) ingen aktiv medverkan i utformningen eller genomförandet av rehabiliteringen c) ett så avvikande beteende att rehabiliteringen för övriga personer på kliniken påverkas REHABILITERINGSTEAMET I teamet ingår läkare, sjukgymnast (tillika samordnare av rehabiliteringen), arbetsterapeut, kurator och sekreterare. Teamet har på kliniken tillgång till omvårdnadspersonal, psykolog och logoped. Teamets medlemmar ansvarar gemensamt för utvecklingen av verksamheten och att initiera, genomföra och följa upp forskning och utveckling, att bedriva undervisning för olika yrkeskategorier inom vården, att informera allmänheten samt medverka i utbildning av brukare och anhöriga. En central del i teamets arbete är att i nära samverkan med personen och vid behov dennes anhöriga medvetandegöra resurser och begränsningar och därigenom förbättra möjligheterna att klara kraven i det dagliga livet. 3

Läkare Läkaren (specialist i rehabiliteringsmedicin och neurologi) har det övergripande medicinska ansvaret för rehabiliteringen. Före intagningen granskar och bedömer läkaren inkomna remisser och tar ställning till behovet av rehabilitering. Vid den inledande bedömningen ansvarar läkaren för att ta upp anamnes, undersöka personen, sammanställa aktuella läkemedel och ordinera undersökningar samt vid behov komplettera utredningen. För personer med post-polio beställs alltid (i samråd mer den drabbade) en neurografi och EMG-undersökning före det första besöket. I de fall personen har en annan neuromuskulär sjukdom säkerställs att adekvat utredning och diagnostik är klart före första besöket till läkaren; i det fall det behövs remitteras personen till Neurologiska kliniken, Skånes Universitetssjukhus. Läkaren deltar aktivt i planeringen av insatserna och ansvarar för de medicinska åtgärderna som undersökningar, provtagningar, remisser, läkemedel, recept och intyg. Läkaren sammanställer utfallet av rehabiliteringen, informerar inremitterande och personens husläkare. Sjukgymnast Sjukgymnasten undersöker, bedömer, analyserar och åtgärdar funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar som påverkar eller hotar att påverka personens rörelse- och förflyttningsförmåga. Sjukgymnasten planerar och genomför behandlingar i syfte att minska konsekvenserna av funktionsnedsättningarna och förbättra rörelse- och förflyttningsförmåga. Sjukgymnasten stöder också personerna att kunna fortsätta med sina motions- och friskvårdsaktiviteter. Överrapportering sker till hemkommun för ordination och leverans av förflyttningshjälpmedel. Vid behov sker överrapport till sjukgymnast i kommun eller primärvård. Sjukgymnasten samverkar i särskilda mottagningar med ortopedingenjör för bedömning av ortopedtekniska hjälpmedel och deltar i samråd med teamets ortopedkonsult. Arbetsterapeut Arbetsterapeuten bedömer, analyserar och åtgärdar personens svårigheter att utföra aktiviteter inom områdena personlig vård, boende, arbete/utbildning och fritid. Bedömningen görs med stöd av ett instrument där personen anger vilka aktiviteter som är svåra att utföra och genom observationer när personen utför olika aktiviteter. Arbetsterapeuten åtgärdar aktivitetsbegränsningar genom att informera och utbilda personen kring sjukdomens konsekvenser i vardagen, och genom att kompensera ineffektiva handlingar med hjälpmedel och rekommendera olika strategier eller anpassning av uppgiften och/eller miljön. Arbetsterapeuten kan göra hembesök eller arbetsplatsbesök för att bedöma tillgängligheten, samt rekommendera åtgärder. Vid behov sker överrapport till arbetsterapeut i kommun eller primärvård. Kurator Kuratorn ansvarar för den psykosociala utredningen, bedömningen och behandlingen. Utredningen belyser personens livssituation avseende familjeförhållanden, utbildning och arbete, ekonomi, vilket nätverk som finns och behovet av stöd både praktiskt och känslomässigt. Kuratorn stöder personen i kontakten med samhället, informerar om aktuell lagstiftning, hjälper personen praktiskt att fylla i ansökningsblanketter, att ha externa kontakter med myndigheter som t ex försäkringskassa, arbetsgivare eller kommun. Kuratorn kan även delta i arbetsplatsbesök och rehabiliteringsmöten med försäkringskassan. Andra arbetsuppgifter är motivationsarbete, stödsamtal och bearbetande samtal som kan inkludera anhörig och närstående. Kuratorn kan remittera vidare till extern samtalskontakt t ex inom primärvården. Kuratorn handlägger även ärenden av ekonomisk karaktär t ex betalningsförmåga i samband med vistelse på kliniken. Samordnare av rehabilitering Samordnaren av rehabiliteringen (för närvarande teamets sjukgymnast) ansvarar för den övergripande planeringen av patientflödet och teamets möten och kontakter med 4

personer. Samordnaren har telefonkontakt med personen och gör en första prioritering inför den inledande bedömningen. Samordnaren ansvarar för att personerna sedan blir kallade till teamet, att frågeformulär och medgivandeblanketter skickas ut samt att tolk bokas om behov finns. I samband med att kallelse skickas inför det inledande telefonsamtalet får personen information skriftligen och muntligen om vem som är samordnare. Samordnaren planerar och förbereder personens rehabiliteringsperiod genom t ex att bokning av rum sker på patienthotellet, intyg avseende sjukresa skickas till berörd instans och att behandlingsschema upprättats inför starten av den individuella rehabiliteringsperioden. Samordnaren ansvarar för att kallelse skickas till de personer som ska komma till ortopedkonsult, delta i polioskolan samt avslut och uppföljning efter en rehabiliteringsperiod. Ärenden av ekonomisk karaktär är delegerade till kurator. REHABILITERINGENS UPPLÄGG OCH INNEHÅLL Rehabiliteringen för personer med post-polio eller annan neuromuskulär sjukdom består av 6 steg (Figur 1). Innehållet i dessa 6 steg är väl definierade och som stöd i teamets arbete har en standardvårdplan (eng. Integrated Care Pathway, ICP) tagits fram (Bilaga 1). 1. Inledande kontakt med teamet 2. Telefonkontakt med samordnaren av rehabiliteringen 3. Inledande bedömning 4. Individuell rehabiliteringsperiod 5. Avslut av rehabiliteringen, utvärdering och utskrivningsplan 6. Uppföljning Figur 1. Rehabiliteringens 6 steg för personer med post-polio eller annan neuromuskulär sjukdom Inledande kontakt med teamet (steg 1) Personer som remitteras eller själv kontaktar teamet registreras av teamets sekreterare. Alla inkommande remisser från annan vårdgivare bedöms av teamets läkare samt besvaras inom en vecka. Alla remitterade personer får ett skriftligt meddelande med en tid då teamets samordnare av rehabiliteringen tar telefonkontakt, information om teamets arbete, information kring rättigheter och möjlighet att framföra klagomål, rehabiliteringens innehåll och resultat (bilaga 2) samt ett frågeformulär om personens behov av rehabilitering och förväntningar på kontakten (bilaga 3). 5

Telefonkontakt med samordnaren av rehabiliteringen (steg 2) Alla som remitteras till teamet får inom 2 veckor telefonkontakt med teamets samordnare. Syftet med telefonkontakten är att göra en första bedömning av personens behov av insatser utifrån frågeformuläret om personens behov av rehabilitering och förväntningar på kontakten; (bilaga 3), samt prioritera när personen ska komma för en inledande bedömning. Frågeformuläret om personens behov av rehabilitering och förväntningar på kontakten gås igenom. För personer med post-polio informerar samordnaren om neurografi och EMG-undersökningen, att personen kommer att remitteras för denna undersökning redan efter telefonkontakten och ungefärlig väntetid till den inledande bedömningen på mottagningen. För personer med annan neuromuskulär sjukdom klarläggs tidigare vårdkontakter och om utredning och diagnostik är klar, samt möjlighet att beställa journalhandlingar från annat håll. Inledande bedömning (steg 3) Vid den inledande bedömningen, som också utgör start av rehabiliteringen, träffar personen hela teamet, eller om osäkerhet om diagnosen föreligger enbart läkaren. Inför denna bedömning har personer med post-polio fått ett utförligt frågeformulär att fylla i (bilaga 4) som sedan gås igenom av läkaren. För personer med annan neuromuskulär sjukdom görs en genomgång av sjukhistoria, kliniska symtom och tidigare utredning. Oavsett diagnos görs i samband med den inledande bedömningen en klinisk medicinsk och neurologisk undersökning. Övriga teammedlemmar genomför en kompletterande bedömning enligt en interdisciplinär checklista (bilaga 5). Tillsammans med personen beslutas om den fortsatta rehabiliteringen och en första inledande rehabiliteringsplan upprättas (bilaga 6). I den beskrivs de kompletterande utredningar och provtagningar som ska göras, upplägg av den kommande rehabiliteringen, preliminärt intag och tidsperiod samt behov av t ex resor, rum på patienthotellet, tolk, ekonomiskt stöd. I samband med den inledande bedömningen får personen också fylla i skattningsformuläret Konsekvenserna av post-polio respektive Konsekvenserna av neuromuskulär sjukdom (se MÄTNING, UTVÄRDERING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE). Individuell rehabiliteringsperiod (steg 4) Alla personer som har behov av åtgärder erbjuds en individuell rehabiliteringsperiod. Den kan vara från några dagar upp till några veckor. Personen kan antingen pendla som dagpatient (egen bil eller sjukresa), övernatta på vårt patienthotell eller, då ett omfattande funktionshinder föreligger och det finns behov av omvårdnadskontakt, övernatta på vår avdelning. I samband med intaget görs fördjupade bedömningar, intervjuer och observationer av teamets medlemmar. Personen får fylla i olika skattningsinstrument (se MÄTNING, UTVÄRDERING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE). I genomsnitt har personerna aktiv behandling 3 timmar per dag medan övrig tid upp till 6 timmar per dag utgörs av egna aktiviteter upprättade i samverkan med teamet. Rehabiliteringsplan Efter intaget till en rehabiliteringsperiod upprättas en individuell rehabiliteringsplan (bilaga 7). Rehabiliteringsplanen är upplagd utifrån WHO:s klassifikation av Funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) och består av följande delar: i) en Bedömningsdel; ii) en del för Planering Åtgärder Utvärdering; och iii) en del för Fortsatt planering efter rehabiliteringsperioden. Rehabiliteringsplanen upprättas i samverkan mellan personen själv och teammedlemmarna. I rehabiliteringsplanen definieras de individuella konsekvenserna av post-polion, de egna huvudmålen och delmålen beskrivs och en åtgärdslista görs upp. I rehabiliteringsplanen specificeras vem som har ansvar för åtgärderna (personen själv, teamet, eller teamet och personen tillsammans). Rehabiliteringsplanen är personens eget dokument och följer personen under och efter rehabiliteringsperioden, som stöd för de åtgärder som ska göras och som stöd för personen i dennes livsstilsförändring. Åtgärder Under en rehabiliteringsperiod genomförs varierande antal åtgärder. 6

Alla personer som har kontakt med teamet genomgår olika utredningar och undersökningar. Dessa avser att i första hand klarlägga att personen insjuknat i en polioinfektion med förlamning eller har annan neuromuskulär sjukdom. Personer med post-polio genomgår dels en klinisk neurologisk undersökning dels en neurografi och EMG-undersökning. Neurografi och EMG-undersökningen görs vid Kliniskt Neurofysiologiska laboratoriet i Lund, Malmö, Helsingborg eller Karlskrona (se KLINISKT SAMARBETE). I det fall behov finns görs en kompletterande utredning avseende annan neuromuskulär sjukdom. Utredningen kompletteras vid behov även med bland annat olika blodprover, röntgenundersökningar, magnetkameraundersökningar samt lungfunktionsundersökning. Post-polio och andra neuromuskulära sjukdomar kan leda till olika symtom och den symptomatiska behandlingen är en viktig del av åtgärderna. Den kan innefatta bland annat behandling av smärta, trötthet, sömnstörningar och andningspåverkan. Att kunna fortsätta röra sig är viktigt för att kunna bibehålla fysiska funktioner och minimera risk för överbelastning, felbelastning och smärta. Varje person får individuellt efter egna förutsättningar och önskemål råd om fysisk aktivitet och träning i form av hemprogram, fysisk aktivitet på recept (FaR), kontakter till gym, bassäng eller liknande på hemorten. Kontakt kan också etableras med handikappidrotten för de personer som har intresse av olika sporter. För att underlätta i vardagen får personerna lära sig anpassningsstrategier och får hjälp med anpassningar, hjälpmedel och andra kompensatoriska strategier för att kunna hantera olika dagliga aktiviteter. Personerna får information om sjukdomen och dess konsekvenser i vardagen och om energibesparande strategier i syfte att lära sig att använda sina resurser så effektivt som möjligt och att kompensera ineffektiva handlingar med hjälpmedel, anpassning av uppgiften och/eller miljön. Vid behov så provas hjälpmedel ut och personen har möjlighet att träna med hjälpmedlet i olika vardagliga aktiviteter. Hjälpmedelsbehovet överrapporteras till primärvård eller hemkommun för fortsatt ordination. Vanligt förekommande hjälpmedel är olika förflyttningshjälpmedel som rullstol, rollator och elrullstol. Delar av teamet kan även medverka till bostadsanpassning för att göra det möjligt för personen att bo kvar och fungera optimalt i sin egen bostad. För att klara att utföra olika aktiviteter görs en översyn, bedömning och ordination av ortopedtekniska hjälpmedel. Dessa är i första hand till för att bevara förmågan till förflyttningar men kan även underlätta vid sittande, andning och i olika handaktiviteter Ordination och utprovning sker i nära samarbete med Skandinaviska Ortopedtekniska Laboratoriet (SOL) (se KLINISKT SAMARBETE). För att kartlägga och följa utvecklingen av personernas post-polio genomförs årliga mätningar av muskelstyrka (nedre extremiteter) och gångförmåga. Vid kliniken finns en isokinetisk styrkemätningsutrustning (Biodex). Både mätningar av muskelstyrka och gångförmåga har utvärderats med avseende på reproducerbarhet vilket ger möjlighet att bedöma förändringar över tid. Under rehabiliteringen får personerna information om samhällets stödåtgärder och personens rättigheter som funktionshindrad i olika former samt råd och stöd för att underlätta för personen att efter behov komma i kontakt med samhällets resurser. För patienter som har behov av arbetslivsinriktad rehabilitering av ges stöd inför arbetsåtergång eller där arbetsförmågan är oklar kan möten med arbetsgivare genomföras. Arbetsplatsbesök kan göras och inför fortsatt arbetsrehabilitering eller arbetsåtergång kan rekommendationer kring arbetsförmåga ges. Samarbete sker med Försäkringskassa, Arbetsförmedling, arbetsgivare och Socialtjänst. Alla personer med post-polio och deras anhöriga erbjuds att delta i vår polioskola. Polioskolan är en patient- och anhörigutbildning där syftet är att personerna och deras anhöriga ska få kunskap om polio, post-polio, konsekvenserna av postpolio i det dagliga livet, hur de själva kan minska sina symtom och underlätta utförandet av dagliga aktiviteter, vilken hjälp de kan få, hur de kan utöva fysisk aktivitet, vilka hjälpmedel som finns tillgängliga och vilket stöd de kan få från samhället. 7

Polioskolan innehåller föreläsningar från läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator i teamet. Personskadeförbundet RTP i Skåne deltar också för att informera om medlemskapet och sin verksamhet. För att underlätta för personen och deras anhöriga i olika kontakter med andra sjukvårdsinrättningar och myndigheter erbjuds alla Mitt Hälsodokument (bilaga 8). Det har tagits fram i samarbete med Personskadeförbundet RTP och personen får stöd av teamet att fylla i och använda sig av Mitt Hälsodokument efter rehabiliteringsperioden. Anhöriga till en person med post-polio eller annan neuromuskulär sjukdom inbjuds alltid att delta i rehabiliteringen och att närvara vid olika åtgärder. Särskilda möten med personen och dennes anhöriga kan hållas före, under och efter en rehabiliteringsperiod, och vid behov kan anhöriga erhålla enskild kontakt med teamets medlemmar. Avslut av rehabiliteringen, utvärdering och utskrivningsplan (steg 5) Rehabiliteringen avslutas en tid (ca 1-4 månader) efter den individuella rehabiliteringsperioden. Personen träffar då hela teamet och delmålen från rehabiliteringsplanen utvärderas. Personen får fylla i samma skattningsinstrument som vid intaget till den individuella rehabiliteringsperioden, samt formulären Utvärdering av måluppfyllelse och Tillfredssällelse med rehabiliteringen (se MÄTNING, UTVÄRDERING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE). En plan för fortsatta åtgärder och kontakter med teamet samt övriga vårdgivare skrivs ner på rehabiliteringsplanen. En slutanteckning görs som sammanfattar rehabiliteringen, resultatet och den framtida planen, och personen överrapporteras till de behandlare som ska ha fortsatt kontakt med personen. Uppföljning (steg 6) Efter avslutad rehabilitering erbjuds alla personer uppföljning av teamet. Uppföljningen sker individuellt till hela eller delar av teamet (ca 3-12 månader efter avslut av rehabiliteringen). Efter det erbjuds personerna fortsatt livslång kontakt med teamet och återbesök efter eget intresse antingen med ett tidsbestämt intervall eller genom att de själva kontaktar teamet när de har behov av någon åtgärd. Personerna får även 6 månader efter avslut av rehabiliteringen ett brev med begäran att fylla i samma skattningsinstrument som vid intaget till den individuella rehabiliteringsperioden och vid avslutet av rehabiliteringen samt formuläret Kvarstående effekter av rehabiliteringen (se MÄTNING, UTVÄRDERING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE). LIVSLÅNG UPPFÖLJNING Personer med post-polio som tidigare har haft kontakt med teamet men inte följt de sex stegen i rehabiliteringen (Figur 1) har under 2011 erbjudits en förnyad kontakt med teamet och kartläggning av deras nuvarande situation samt vid behov tillgång till hela teamets kompetens och resurser. KLINISKT SAMARBETE Teamet har nära samarbete med ortoped från Skånes universitetssjukhus i Lund och ortopedingenjör från Skandinaviska Ortopedtekniska Laboratoriet (SOL). Två till tre gånger per halvår träffas dessa tillsammans med teamets läkare och sjukgymnast. De personer som har speciella ortopediska besvär bedöms och beslut tas om riktade insatser som operation, utprovning av ortopedtekniska hjälpmedel eller träning. Minst en gång per vecka samverkar teamets sjukgymnast med ortopedingenjör vid SOL. Teamet har ett välutvecklat samarbete med Kliniskt Neurofysiologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Lund för undersökning av nerv- och muskelfunktionen (neurografi och EMG-undersökning). Alla personer med känd eller misstänkt post-polio genomgår dessa undersökningar enligt ett särskilt protokoll för att kartlägga utbredning och omfattning av post-polio. För personer med annan neuromuskulär sjukdom har ett samarbete etablerats med Neurologiska kliniken Skånes universitetssjukhus i Lund i syfte att säkerställa en effektiv 8

vårdkedja och optimal överföring efter den initiala utredningen och diagnostiken, fortsatt rehabilitering och livslång uppföljning. Personer med påverkad andning eller konstaterad lungfunktionspåverkan remitteras till lungläkare, i första hand vid Skånes universitetssjukhus i Lund, där särskild kunskap finns om andningspåverkan vid post-polio och annan neuromuskulär sjukdom. Teamet har möjlighet att utnyttja all den övriga kompetens som finns vid Skånes universitetssjukhus eller andra sjukhus i Region Skåne. Vad gäller personens medicinska behandling av symtom eller sjukdomar som inte är en direkt konsekvens av post-polio eller annan neuromuskulär sjukdom, tex hypertoni, hyperkolesterolomi, astma och diabetes, sköts den av personens husläkare, som får information från teamet. Varje person rekommenderas därför att ha en fast husläkarkontakt. ÖVRIG SAMVERKAN Sedan starten 2003 har teamet haft ett nära samarbete med Personskadeförbundet RTP i Skåne. Distriktet består av 5 lokalavdelningar och tillsammans har en referensgrupp bildats. Gruppen består av teamet samt personer som alla har deltagit i vår poliorehabilitering. Gruppen träffas 2 gånger per år och diskuterar den fortsatta utvecklingen av rehabiliteringen. Teamet besöker även regelbundet de fem lokalavdelningarna och informerar om verksamheten. Tillsammans har en särskild informationsbroschyr om poliorehabiliteringen vid kliniken och Mitt Hälsodokument tagits fram och utbildning till allmänhet och primärvården i Skåne har genomförts. Teamet har även samverkan med RTP Kronoberg och RTP Blekinge för att informera om verksamheten. Teamet har regelbundet deltagit i olika samverkansprojekt med RTP nationellt, tex framtagningen av riktlinjer för behandling av smärta vid post-polio, innehållet i den nya polioguiden och poliovaccinet 50 år. Teamet medverkar också regelbundet vid olika utbildningar, konferenser och kontakter med andra delar av handikapprörelsen kring frågor om post-polio. Sedan 2011 deltar teamet även det fortsatta samarbetet inom Europa och med European Polio Union (EPU). Sedan 2011 finns även teamet med i den katalog som sammanställts av Polio-Polio Health International (PHI) över olika polioenheter i världen. MÄTNING, UTVÄRDERING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE Teamet har sedan starten 2003 samlat data för varje person med post-polio i en databas (bilaga 9). Motsvarande arbete med en databas och utvärderingsformulär för personer med annan neuromuskulär sjukdom pågår, och vi prövar samma instrument som för post-polio och kommer att anpassa dem för personer med annan neuromuskulär sjukdom. Ett av huvudsyftena med databasen för post-polio har varit att utvärdera rehabiliteringsprocessen för dessa personer. Med rehabilitering menas den process som börjar i samband med att personen kommer för den inledande bedömningen (steg 3; Figur 1) och avslutas i samband med avslut av rehabiliteringen, utvärdering och utskrivningsplan (steg 5; Figur 1). Databasen är uppdelad i fyra områden som täcker olika aspekter av rehabiliteringsprocessen för personer med post-polio (demografi, process, intensitet och utfall av rehabiliteringen). Uppgifter från databasen sammanställs i vår Managementrapport och utgör grunden i vår ackreditering och vårt kontinuerliga förbättringsarbete. Förbättringsarbetet bedrivs löpande av hela teamet. Delegering har skett till arbetsterapeut i teamet som upprättar och uppdaterar protokoll för förbättringsplaner. Mätning och utvärdering görs med etablerade instrument och med av teamet framtagna frågeformulär och vid fyra tidpunkter: i) vid den inledande bedömningen (steg 3; Figur 1); ii) när rehabiliteringsprocessen börjar (starten av den individuella rehabiliteringsperioden) (steg 4; Figur 1); iii) när den avslutas (avslut av rehabiliteringen, utvärdering och utskrivningsplan) (steg 5; Figur 1); och iv) en tid efter avslut av rehabiliteringen (6 månader efter avslut av rehabiliteringen) (steg 6; Figur 1). Instrumenten är valda för att belysa struktur/funktion, aktivitet och delaktighet (enligt ICF) samt upplevd kunskap, problem till följd av detta och livstillfredsställelse vid post- 9

polio. Följande instrument och frågeformulär används (motsvarande instrument prövas nu även vid andra neuromuskulära sjukdomar och kommer succesivt att införas): Konsekvenserna av post-polio (100 mm VAS-skala) (bilaga 10) o Kunskap om post-polio (ingen kunskap tillräcklig kunskap) o Problem till följd av otillräcklig kunskap om post-polio (inga problem stora problem) o Kontroll över min livssituation utifrån post-polio (ingen kontroll full kontroll) o Gå eller ta mig fram i olika miljöer (inga svårigheter oerhört stora svårigheter) o Utföra mina vardagsaktiviteter (inga svårigheter oerhört stora svårigheter) o Utföra mina intressen (inga svårigheter oerhört stora svårigheter) Funktionsnedsättningar vid post-polio (Post-polio Impairment Scale; PPIS) (13 symtom skattas av personen på en 5-gradig skala: inte alls oerhört mycket) (bilaga 11) Återintegrering till ett normalt liv (Reintegration into Normal Living Index; RNL Index) (ett självskattningsinstrument som mäter både aktivitetet och delaktighet; personen skattar på en 4-gradig skala inom 11 områden hur delaktig han/hon upplever sig genom att ange hur väl de anpassat sig vad gäller t ex förflyttningar, dagliga aktiviteter, relationer och copingförmåga i det sociala livet) (bilaga 12) Livstillfredsställelse (Life Satisfaction 11; LiSat-11). Ett svenskt instrument som skattar livstillfredsställelse inom 11 olika områden. LiSat-11 är ofta använt i svenska studier och det finns sedan tidigare ett stort svenskt referensmaterial) (bilaga 13) Utvärdering av måluppfyllelse (bilaga 14) Tillfredsställelse med rehabiliteringen (bilaga 15) Kvarstående effekter av rehabiliteringen (bilaga 16) I tabell 1 sammanfattas mätningen och utvärderingen och de instrument och frågeformulär som används vid de olika mättillfällena. Utöver dessa instrument används också stort antal olika instrument för att mäta och utvärdera struktur/funktion, aktivitet och delaktighet i det kliniska arbetet och som en del i forskningen (se FORSKNING OCH UTVECKLING). Tabell 1. Sammanfattning av de instrument och frågeformulär som används vid de olika mättillfällena för personer med post-polio. Instrument Tidpunkt Inledande bedömning Start av rehabiliteringen Avslut av rehabiliteringen Konsekvenserna av post-polio PPIS RNL-index LiSat-11 Utvärdering av måluppfyllelse Tillfredsställelse med rehabiliteringen Kvarstående effekter av rehabiliteringen Uppföljning (6 månader efter avslut) 10

RESULTAT Resultaten av vår utvärdering visar att: Fram till oktober 2011 har 651 personer påbörjat en rehabiliteringsperiod och 625 har avslutat en (16 personer har en pågående rehabiliteringsprocess och 8 personer står på vår väntelista för en inledande bedömning). Rehabiliteringen leder till att kunskapen om post-polio ökar signifikant och problem till följd av otillräcklig kunskap om post-polio minskar; polioskolan utgör en viktig del för personerna och skattas av deltagarna som mycket betydelsefull. Personerna upplever en viss förbättring av aktivitet, delaktighet och livstillfredsställelse från starten av rehabiliteringen till avslut, medan värdena sjunker något fram till uppföljningen, men ligger generellt högre än vid starten av rehabiliteringen. Vid en utvärdering 6 till 30 månader efter en rehabiliteringsperiod skattar man sammantaget en god delaktighet och livstillfredsställelse. Personerna beskriver en god nytta av sina utprovade ortopedtekniska hjälpmedel och att dessa har bidragit till att förbättra deras aktivitetsförmåga och upplevda delaktighet. Vid djupintervjuer med personer som genomgått en rehabiliteringsperiod beskriver man livet före rehabiliteringen som en negativ spiral utan kontroll och att rehabiliteringen skapade en grund för en förändringsprocess som pågår under minst ett år. Först efter minst ett år beskriver man en förändring mot ett nytt liv, att man har utvecklat nya vanor, en känsla av kontroll, kan se framtiden an med tillförsikt och har uppnått en acceptans och positiv självkänsla. FORSKNING OCH UTVECKLING Databasen utgör grunden i den forskning som teamet bedriver sedan starten 2003. Forskningen görs dels med användande av redan insamlade data, dels genom att personer som finns med i databasen kan kontaktas för att delta i olika projekt. Vid kliniken finns även ett kliniskt neuromuskulärt forskningslaboratorium med möjlighet till translationell forskning kring post-polio. Samarbete sker med andra polioteam i Sverige och med forskare i Sverige och internationellt. Forskningen syftar till att öka kunskapen om konsekvenserna av postpolio och att utvärdera olika interventioner. Sedan rehabiliteringsprogrammet startade har medel erhållits från olika stiftelser, vilket gjort det möjligt att genomföra flera studier som avslutats och publicerats eller är under publicering (Bilaga 17). Forskningsprojekt pågår eller har genomförts kring: Effekter och upplevelser av rehabilitering (kvantitativ och kvalitativ utvärdering) Utveckling av och prövning av nya instrument för mätning och utvärdering Vilka funktionsnedsättningar personer med post-polio upplever Vilka dagliga aktiviteter de upplever svåra att utföra Betydelsen av ortoser och ortopedtekniska hjälpmedel Neurofysiologisk och demografisk kartläggning av post-polio Reproducerbarheten av styrkemätningar och mätning av gångförmåga Relationen mellan muskelstyrka och gångförmåga och mellan subjektivt upplevd och objektivt mätt gångförmåga Förändringar i muskelstyrka och objektiv gångförmåga över tid och relationen med subjektivt upplevd gångförmåga Upplevd delaktighet, livstillfredsställelse och miljöhinder, och relationen mellan dessa Sambandet mellan upplevda funktionsnedsättningar och upplevd livstillfredsställelse Förekomst av fall och rädsla för fall Förekomst av riskfaktorer för kardiovaskulär sjukdom Upplevelsen av rehabiliteringsprocessen och utformandet av en rehabiliteringsplan 11