Må bra med psoriasis om livsstil och livskvalitet
Om den här broschyren Psoriasis är en kronisk sjukdom som kan drabba både hud och leder. I Sverige har någonstans mellan 250 000 och 300 000 sjukdomen. Psoriasis har länge setts som en hudsjukdom, men idag vet vi att det är en systemsjukdom som kan drabba fler organ i kroppen. Vi vet också att det kan finnas kopplingar mellan psoriasis och hjärt-kärlsjukdomar, mag-tarmbesvär och ögonsjukdomar. Många psoriasissjuka upplever dessutom att sjukdomen påverkar deras livskvalitet och det finns tydliga kopplingar mellan psoriasis och livsstilsfaktorer. Kunskapen om psoriasis är ganska dålig, även bland de drabbade. Inte minst när det gäller kunskapen om livsstilens betydelse för sjukdomen. Den här skriften är framtagen av Psoriasisförbundet med stöd av Schering-Plough AB, www.schering-plough.se. Den är faktagranskad av Birgitta Stymne, som är överläkare på hudkliniken vid Linköpings Universitetssjukhus. Vi hoppas att den här skriften ska ge dig som har psoriasis (eller känner någon som har psoriasis) bättre kunskap om sjukdomen, vilka behandlingsalternativ som finns och livsstilens betydelse för välbefinnandet. En broschyr som den här kan naturligtvis inte ge alla svar. Vår ambition är att den ska vara en bra startpunkt och ett stöd för dig som har psoriasis eller är anhörig till någon som har psoriasis. Mer information, nyttiga länkar och nyheter om psoriasis hittar du på vår webb, www.psoriasisforbundet.se Foto: Anne Stiernquist, Linda Forsell och Mikael Risedal. 3
Lev rätt. Lev gott. Birgitta Stymne, överläkare Att ta hand om sig är viktigt för alla. Bra mat, måttlig alkoholkonsumtion och regelbunden motion gör livet friskare och roligare för vem som helst. Men för dig med psoriasis eller psoriasisartrit är det ännu viktigare. De senaste tio åren har vi läkare fått allt större insikt i livsstilens betydelse för psoriasis och psoriasisartrit. Att sjukdomen ofta bryter ut i samband med infektioner och livskriser har vi vetat länge, men idag vet vi att livsstilen också i hög grad påverkar sjukdomens fortsatta förlopp. Enkelt uttryckt tenderar psoriasis att bli värre när vi lever slarvigt och bättre när vi lever väl. Rökning, övervikt, alkoholmissbruk ja, allt sådant som är onyttigt för gemene man, drabbar psoriasispatienter än värre. Omvänt kan vi säga att det som är bra för oss alla motion, regelbunden livsföring, måttligt drickande och rökfrihet ger dubbla vinster för psoriasispatienter. Det påverkar välbefinnandet i största allmänhet och har dessutom positiva effekter på sjukdomen. Att lägga sig till med goda vanor är lättare sagt än gjort. Men kanske kan det hjälpa att tänka på livsstilsförändringar som en del av din behandling. För det är ju faktisk vad de är! Det finns också stöd och råd att få. Ett bra ställe att börja på är Psoriasisförbundets webb, www.psoriasisforbundet.se. Där finns information och matnyttiga länkar. Du som inte har tillgång till Internet kan få hjälp genom att ringa till Psoriasisförbundet på tel 08-600 36 36. Lycka till! Birgitta Stymne, överläkare hudkliniken, Linköpings Universitetssjukhus 4 5
Hela människan Vissa människor lider mycket av sin psoriasis, trots att de har relativt lindriga fysiska besvär. Andra tycker inte att sjukdomen påverkar deras livskvalitet alls. Vi på Psoriasisförbundet tror att vi kan välja hur sjukdomen påverkar oss, även om vi inte kan kontrollera sjukdomen som sådan. Och livskvalitet handlar i slutänden om hur vi upplever vår situation. Nyckeln till ökad livskvalitet är kunskap. Att veta vilka möjligheter till vård som finns och vilka rättigheter man har, gör kontakterna med sjukvården lättare. Att känna sin egen kropp gör behandlingen enklare. Och att göra vad man kan för att må bättre rent generellt, har en välgörande inverkan på både kropp och själ. Kunskap är också nyckeln till en förstående omgivning. Därför är det viktigt att du kan mycket om psoriasis, så att du kan informera dem som vet mindre. Det vinner vi alla på i längden. 6 7
Hjälp din läkare Idag finns många behandlingsalternativ för psoriasis. Några av dem är gamla, andra är sprungna ur modern forskning. Men två saker har de alla gemensamt: de vinner på att du följer upp och utvärderar dina behandlingsresultat. Och de blir effektivare om de kombineras med rätt livsstil. För att kunna rekommendera rätt livsstilförändringar (och rätt medicinsk behandling) behöver din läkare god information om dig och ditt liv. Den informationen kan bara du ge. Så försök vara så tydlig som möjligt när du berättar om ditt liv och din sjukdom. Alla blir bättre av en sundare livsstil, säger Birgitta Stymne, överläkare vid hudkliniken på Linköpings Universitetssjukhus. Genom att leva ett välbalanserat liv kan man påverka sin psoriasis ganska mycket. Men förändringarna kommer inte över en natt. Det handlar om att skaffa goda vanor, och vanor är de ju först efter en tid. Då är det viktigt att kunna jämföra bakåt i tiden, så att man kan se framstegen. Livskvalitetformulär och dagbok är två bra sätt att göra det. På så sätt samlar man också bra information, som hjälper läkaren att göra ett bra jobb. Och det är också viktigt. Till din och din läkares hjälp finns ett självskattningsformulär med tio frågor. Detta formulär kallas Dermatology Life Quality Index, DLQI, och används inom vården vid värdering av sjukdomens påverkan på livskvaliteten. Ett bra sätt att samla information är att använda sig av detta formulär. Du hittar det längst bak i den här broschyren. Genom att svara på frågorna ger du din läkare ett utmärkt underlag inför din fortsatta behandling. Helst skall du fylla i formuläret åtminstone någon gång per vecka, så att du och din läkare kan följa utvecklingen. Det kan du göra antingen genom att kopiera formuläret eller genom att använda dig av det formulär som finns på Psoriasisförbundets webb. Glöm heller inte att anteckna eller lägga på minnet vilka livsstilsförändringar du gör. Även de bör du utvärdera. Då kommer du tydligt att se vilken skillnad en sundare livsstil gör för din psoriasis. 8 9
En sjukdom. Många symtom. Psoriasis är inte bara en sjukdom som drabbar många. Det är också en sjukdom som kan visa sig på många olika vis. De vanligaste symtomen är olika former av hudförändringar. Det är också vanligt med ledbesvär. Många, men inte alla, av dem som får besvär med lederna får också diagnosen psoriasisartrit. Eftersom psoriasis även kan drabba andra organ i kroppen är det viktigt att vara uppmärksam på symtom som hjärt-kärlproblem, mag-tarmbesvär och inflammatoriska ögonsjukdomar. Här följer beskrivningar på de olika typerna av psoriasis. Guttat psoriasis Den här formen av psoriasis visar sig som små prickar eller droppformade hudförändringar. De kan finnas över hela kroppen. En vanlig utlösande orsak är streptokockinfektioner, som till exempel halsfluss. Invers psoriasis Invers psoriasis visar sig som blanka, röda fläckar på kroppen. De brukar vara väl avgränsade och fjällar inte. Vid den här typen av psoriasis återfinns fläckarna i hudveck, ofta under brösten, i armhålorna eller i underlivet. Ljuskänslig psoriasis Trots att solljus är en vanlig behandling vid psoriasis, finns det en variant där solljus faktiskt förvärrar symtomen. Den här varianten av psoriasis drabbar ungefär fem procent av patienterna. Vanligast är den hos personer med ljuskänslig hud. Plackpsoriasis Detta är den vanligaste formen av psoriasis. Utslagen varierar i storlek, från små prickar till handflatsstora fläckar. Fläckarna bildar oregelbundna mönster på huden och fjällar ofta kraftigt. Där man har utslag är huden stearinliknande, och skrapar man på utslagen finner man röd hud som lätt blöder. Ofta finns utslagen på armbågar och knän. Pustulös psoriasis Visar sig som små varfyllda blåsor, som kan flyta ihop till större områden. Blåsorna är helt sterila. De orsakas alltså inte av någon infektion i huden. Mycket utbredd pustulös psoriasis, med blåsor över hela kroppen, kan vara ett allvarligt tillstånd. Palmoplantar pustulös psoriasis, PPP PPP är en svårbehandlad form av psoriasis med sterila varblåsor i handflatorna och på fotsulorna. Denna form drabbar främst kvinnliga rökare. Psoriasisartrit Ledbesvär är vanliga hos människor med psoriasis. Av dem som har onda eller stela leder, har ungefär hälften diagnosen psoriasisartrit. De vanligaste symtomen är stelhet, smärta, ömhet i muskler och senfästen och svullna leder. Inflammationen i kroppen leder ofta också till trötthet. Svullna leder är ett vanligt första symtom vid psoriasisartrit. Därför är det viktigt att snabbt söka läkare om lederna svullnar upp. Det gäller nämligen att få effektiv behandling innan brosket i lederna bryts ner och förstörs. Ibland är det svårt att ställa diagnos, så det gäller att läkaren gör en ordentlig undersökning. Att ge läkaren din sjukdomshistoria är en bra början. 10 11
Behandling av psoriasis Idag finns det många behandlingar för psoriasis. Individuellt anpassade kan de ge bra lindring, men bota sjukdomen kan de inte. Det är väldigt olika hur man upplever sjukdomen och hur mycket besvären påverkar livskvaliteten. Genom att ge din läkare en bra bild av din livssituation så kan ni tillsammans enas om lämplig behandling som passar dig och sätta upp rimliga mål med din behandling. Här följer information om olika behandlingsalternativ. Utvärtes behandling är den grundläggande typen av behandling. Det handlar helt enkelt om att göra huden så mjuk och smidig som möjligt med hjälp av krämer och salvor. Den här typen av behandling behöver de flesta psoriasispatienter. Många behöver smörja sig flera gånger om dagen. Det går alltså åt stora mängder kräm och salva. De krämer och salvor som innehåller någon medicinsk substans går att få på recept och ingår i högkostnadsskyddet. Ljusbehandling är effektiv för många. Vid ljusbehandling belyser man huden med ultraviolett ljus och ibland också så kallad mjukröntgen. Ibland kombineras det ultravioletta ljuset med läkemedel. Även solljus har en välgörande effekt för många. Det har däremot inte vanliga solarier, eftersom det ultravioletta ljuset i solarier är av fel våglängd. Vid ljuskänslig psoriasis blir symtomen värre av både solljus och ljusbehandling. Klimatvård innebär medicinsk behandling i ett klimat som underlättar läkning av huden. Psoriasisförbundet administrerar klimatvårdsresor till Valle Marina på Gran Canaria. Klimatvården är ett bra komplement till andra behandlingar. 12 13
Invärtes behandling används framför allt vid svår psoriasis och psoriasisartrit. De flesta behandlingar som finns är väl beprövade och ges i tablettform. Men det finns också en ny typ av behandling, med så kallade biologiska läkemedel. De ges antingen som sprutor eller som dropp. Dessa läkemedel är väldigt effektiva, men ges inte som förstahandsval. Eftersom de är relativt nya har man begränsad kunskap om eventuella långtidseffekter. Behandling vid psoriasisartrit De allra flesta som lider av psoriasisartrit behöver läkemedel i någon form. Vanligast är behandling med inflammationshämmande och smärtstillande läkemedel. Utöver dessa finns en lång rad andra läkemedel att tillgå, från lokala kortisoninjektioner till cellhämmande medicinering och biologiska läkemedel. Oavsett vilken behandling du får är det viktigt att följa läkarens ordination. Det är också viktigt att utvärdera effekterna av behandlingen löpande. Utöver läkemedelsbehandling är det också viktigt att vara fysiskt aktiv. Lämpliga träningsprogram utformas ofta i samråd med sjukgymnast. 14 15
Forskning och framtid Insikten om att psoriasis är en systemsjukdom som kan drabba fler organ i kroppen har förändrat bilden av sjukdomen och bidragit till att forskningen intensifierats. Idag pågår forskning om psoriasis/ psoriasisartrit på många håll runtom i världen inte minst i Sverige. Vid flera av landets medicinska universitet bedrivs såväl genetisk som klinisk forskning. Ett aktuellt och prioriterat forskningsområde är det som kallas samsjuklighet. Hjärt-kärlsjukdomar, diabetes, högt blodtryck och mag-tarmbesvär är exempel på sjukdomar där man funnit kopplingar till psoriasis. Den förmodligen vanligaste forskningen gäller nya läkemedel. Särskilt intressant är forskningen kring de så kallade biologiska läkemedlen. Utöver den rena läkemedelsforskningen, pågår också omfattande forskning kring psoriasis och genetik. Att psoriasis är en ärftlig sjukdom har varit känt länge men exakt hur man ärver psoriasis, och vilken eller vilka gener som orsakar sjukdomen, vet man ännu inte. Ett annat viktigt forskningsområde handlar om livsstilens betydelse för psoriasis. Att livsstilsfaktorer som rökning och övervikt har betydelse är numera välkänt. Men hur och i vilken utsträckning de påverkar psoriasis återstår att ta reda på. Mer om vad som händer på forskningsfronten kan du läsa på Psoriasisförbundets webb, www.psoriasisforbundet.se. 16 17
Lever du väl, blir din psoriasis bättre. Genom att äta bra, motionera lite grann och låta bli att röka, har du kommit en bra bit på väg mot ett friskare liv med lindrigare psoriasis. Att förändra sin livsstil kan vara svårt. Vi människor är vanedjur, och att lägga sig till med nya vanor kräver en viss beslutsamhet. Därför vill vi ge dig tre råd genast: Börja idag. Du har inget att förlora och allt att vinna. Byt ut en vana i sänder. Det blir enklare så. Besök gärna vår webb. Där finns massor av information om psoriasis.vi har också en del tips och råd om enkla livsstilsförändringar som kan vara till hjälp. Och kom ihåg: Resultaten kanske dröjer lite, men de kommer. Och de är värda att vänta på. Lycka till! Några tips för ett bättre liv Bryt inte vanor. Byt dem istället. Det lättare att byta vanor än att bryta dem. Så sluta inte med saker. Gör något annat istället. Vardagsmotionera Det krävs väldigt lite motion för att få stora hälsovinster. Och du behöver inte köpa gymkort eller snitsiga joggingkläder. Börja med att försöka komma upp i minst en halvtimmes motion per dag. Det gör du enkelt genom att ta trapporna istället för hissen, dammsuga lite oftare (jodå, det är motion det också), eller gå av bussen en hållplats tidigare än du brukar. Ät bra Men fokusera inte på att gå ner i vikt. Om du äter vettigt och dessutom börjar motionera, kan det faktiskt hända att du går upp i vikt. Muskler väger också. Koncentrera dig på vad du äter, inte på vågen. Ge dig själv en klapp på axeln Belöna dig själv när du lyckas med saker. Men tänk på hur du gör det. Att unna sig ett wienerbröd för att man lyckats skära ner på sötsakerna är ju ingen bra idé. Gå på bio istället, eller gör något annat du tycker om. 18
Psoriasisförbundet är en intresseorganisation för människor med psoriasis. Vårt övergripande mål är att alla med psoriasis/psoriasisartrit ska leva ett bra liv. För att nå det målet arbetar vi för ökad kunskap om sjukdomen, dels genom att informera, utbilda och skapa opinion, dels genom att arbeta för ökad forskning kring psoriasis. Psoriasisförbundet har ca 18 500 medlemmar. Förbundet har 21 regions- och länsavdelningar och drygt 70 lokalavdelningar. Adresser till våra länsoch lokalavdelningar hittar du på vår webb, www.psoriasisforbundet.se Box 5173, 12118 Johanneshov Tel: o8-600 36 36 Fax: 08-556 109 19 E-post: pso@pso.se www.psoriasisforbundet.se