SIR en datakyrkogård eller levande data?

SIR en datakyrkogård eller levande data? Ska vi gräva ned eller gräva upp informationen som vi samlar? Johan Berkius, överläkare och chef på IVA, Västervik Sten Walther, överläkare, Thorax-Kärlkliniken, Linköping

Varför är vi med i SIR? För att beskriva den egna enheten? få hjälp med att följa upp hur det går för våra patienter? skapa en forskningsdatabas? vi måste?. 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 2

Varför är vi med i SIR? För att beskriva den egna enheten? få hjälp med att följa upp hur det går för våra patienter? skapa en forskningsdatabas? vi måste? vi får en kvalitetspeng om vi är med?. 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 3

Kunskapsutveckling Flyktig kunskap Fast kunskap 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 4

Medlemmar skickar data 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 5

Data valideras hos SIR 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 6

Vart tar data vägen? 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 7

Data lagras i datalagret 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 8

Data lagras i datalagret Datakyrkogård eller levande data? 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 9

Gräv i SIR:s databas! 2015-03-13 www.icuregswe.org/sv/om-sir/fou-ansokningar/ Svenska Intensivvårdsregistret - 10

Kunskapsutveckling Flyktig kunskap Fast kunskap 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 11

En artikel skrivs 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 12

Artikeln referee granskas 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 13

If your impact factor is above 10, then you enter here. If it s lower, well. 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 14

En pusselbit i den medicinska världen? 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 15

SIR data Styrkor Många vårdtillfällen Rikligt med detaljerade data Data samlade i den kliniska vardagen Unik mortalitetsuppföljning, begränsat bortfall Insamling styrd av tydliga riktlinjer / definitioner. 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 16

SIR data Svagheter Heterogena data (barn, vuxna, neuro, thorax) Risk för felaktig inmatning av data Ofullständiga data Riktlinjer/ definitioner följs inte Definitioner saknas (ICD-10 m fl) Slumpmässiga fel. 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 17

Arts et al JAMIA 2002; 9: 600 611 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 18

Arts et al JAMIA 2002; 9: 600 611 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 19

Har SIR-data gjort några avtryck i den medicinska världen? 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 20

KOL och NIV så här började det: Nasal NIV jmf Standard terapi NIV Standard Antal patienter 26 30 30 dagars mortalitet 1 (4 %) 9 (30 %) Bott et al, Lancet 1993 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 21

KOL och NIV så här började det: 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 22

KOL och NIV så här började det: Ej NIV, ej intub Intub, ej NIV Bara NIV NIV och Intub Antal patienter Död på sjukhus 11 31 32 11 18 % 32 % 3 % 27 % 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 23

KOL på IVA i Sverige 1 009 patienter 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 24

KOL och NIV på IVA i Sverige 1.00 0.80 0.60 Immediate NIV-trial 658 patienter 0.40 0.20 NIV-trial 0.00 Number at risk Immediate 0 6 12 18 24 30 36 Survival (months) 418 223 182 157 120 103 74 240 138 115 89 69 57 43 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 25

NIV på IVA i Sverige Proportion alive 1.00 0.80 0.60 0.40 0.20 InvV NIV NIV+InvV 12 266 patienter Dessutom IRL! 0.00 Number at risk InvV NIV Inv+NIV 0 2 4 6 8 10 12 Survival (months) 6272 3991 3686 3500 3326 3180 3007 3919 2503 2292 2132 1986 1856 1719 2075 1118 1021 960 920 867 814 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 26

Gör SIR-data nytta? 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 27

Evidenspyramiden 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 30

Bilden av kvalitetsregister 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 31

Har någon sett något guld från SIR? 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 32

Evidenspyramiden och SIR } SIR 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 33

Studiedesign och SIR 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 34

Studiedesign och SIR SIR 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 35

Studiedesign och SIR SIR Kohort studie Fall-kontroll studie Tvärsnitts studie 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 36

Studiedesign och SIR NIV och överlevnad 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 37

2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 38

Hypoxisk lungsvikt, NIV och överlevnad 1.00 0.80 0.60 0.40 0.20 InvV NIV NIV+InvV Identisk med tidigare bild men 490 NIV patienter som dött på IVA utan att blivit intuberade är exkluderade (förmodad behandlingsbegränsning) 0.00 Number at risk InvV NIV Inv+NIV 0 2 4 6 8 10 12 Survival (months) 6272 3991 3686 3500 3326 3180 3007 3433 2503 2292 2132 1986 1856 1719 2075 1118 1021 960 920 867 814 NIV bättre (i alla fall om man slipper intuberas)!? 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 39

Hypoxisk lungsvikt, NIV och överlevnad 1.00 0.80 InvV NIV 0.60 0.40 0.20 0.00 Number at risk InvV NIV 0 2 4 6 8 10 12 Survival (months) 6272 3991 3686 3500 3326 3180 3007 5508 3621 3313 3092 2906 2723 2533 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 40

Hypoxisk lungsvikt, NIV och överlevnad 1.00 0.80 0.60 0.40 0.20 0.00 Number at risk InvV NIV InvV NIV 0 2 4 6 8 10 12 Survival (months) 6272 3991 3686 3500 3326 3180 3007 5508 3621 3313 3092 2906 2723 2533 Proportion alive 1.00 0.80 0.60 0.40 0.20 0.00 Number at risk InvV NIV Inv+NIV InvV NIV NIV+InvV 0 2 4 6 8 10 12 Survival (months) 6272 3991 3686 3500 3326 3180 3007 3433 2503 2292 2132 1986 1856 1719 2075 1118 1021 960 920 867 814 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 41

Hypoxisk lungsvikt, NIV och överlevnad 1.00 0.80 InvV NIV 0.60 0.40 0.20 0.00 Number at risk InvV NIV 0 2 4 6 8 10 12 Survival (months) 6272 3991 3686 3500 3326 3180 3007 5508 3621 3313 3092 2906 2723 2533 Kan effekten av NIV klargöras genom att vi randomiserar våra patienter med hypoxisk lungsvikt till NIV eller intubation? 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 42

Randomiserade register studier 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 43

Randomiserade register studier 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 44

Randomiserade register studier Stort antal patienter under begränsad tid Begränsad mängd extra data Låg kostnad / patient Genomförbar om sponsor saknas. 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 45

2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR Observationella studier Randomiserade registerstudier 18 karat 24 karat 47

Kunskapsutveckling Flyktig Fast kunskap 2015-03-13 Svenska Intensivvårdsregistret - SIR 49