Elisabeth Sauer-Erikssons årsrapport

ÅR 2006 NR 3 Elisabeth Sauer-Erikssons årsrapport

Innehåll 3/2006 Ledare:... 3 NR 3 2006 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress STORGATAN 50 931 85 SKELLEFTEÅ Forskarrapport... 4 Tankar från en drabbad... 5 Egenvård... 6 Läkarspalten... 7 Hjärtkomplikationer... 10 Krysset... 11 Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 AMYL:s forskningsfond 400 18 37-6 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Vivianne Forsman 0910-143 38 070-375 68 50 E-post:091014338@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 3-05 Två Sverigelotter: En Sverigelott: Gun-Lis Nilsson Lundbäck 13 930 47 BYSKE Rolf Brännström Länsmansgatan 24 931 44 SKELLEFTEÅ En Sverigelott: Stig Holmberg Industrivägen 1 E 931 33 SKELLEFEÅ 22

Hemsidan har nått sitt syfte! I skrivande stund har vi nått den 22 augusti, disigt och dimmigt här ner vid havet. Man har ju förvånats varje morgon att sommaren inte velat släppa taget - vilken varm och skön sommar vi har bakom oss. ***** Ja vill nämna lite om vår hemsida på nätet. Så glada och stolta vi kan var över den. Vi blir kontaktade från när och fjärran av anhöriga, samt personer som drabbats av skelleftesjukan, personer som har frågor, funderingar och de som behöver stöd, utan tvekan har hemsidan nått sitt syfte. ***** Tyvärr är det så att antalet patienter med FAP ökar för varje år, men tyvärr är FAP-teamen i Skellefteå och Umeå samma till antalet. Det är orimligt att ett par läkare över hela länet ska ha ork och utrymme för såväl behandlingar, omvårdnad, utbildningar och forskning. ***** Jag blir lite avundsjuk när man ser hur lätt Skellefteå hockey plockar fram miljoner från kommunen när behovet finns. Låt oss hjälpas åt att påverka våra lokala politiker som både har makten och börsen. Att få mera resurser till vår förening är mycket akut. På en skala från 1-10 är det tolv som gäller för oss. Behovet av att fler läkare intresserar sig för vår sjukdom är stort. ***** Ge våra kunniga läkare utrymme att dela med sig av den kunskap de besitter. Från FAMY kommer vi att fortsätta med en utbildningen vi påbörjat ute i primärvården, samt med föreläsningar ute på olika sammankomster. Information kan man aldrig få för mycket av och är viktigt att sprida kunskap. Ni glömmer väl inte surströmmingsfesten - vi ses! Vid pennan Vivianne Forsman ordförande 3 3

Nystart för Allsångskväll Södra Hedensbyns Byagård Tisdag 3 okt kl.19.00 Fika, lotterier Kom och stöd FAMYs Forskning Välkomna FAMY fortsätter med Loppis! Under oktober kör FAMY igång med Loppis igen. Ni som vill skänka prylar kan kontakta kansliet, 0910-360 17. FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-ons 10.00-10.30, 0910-77 11 38 Röstbrevlåda: må-to, 10.30-13.00 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen.ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund FAP-Teamet Umeå Norrlands universiterssjukhus 901 85 Umeå - Medicinavd. 5 Telefon: 090-785 39 59 Minicall: 0740 54 97 16 E-post: fapteam.medicin@vll.se Ole Suhr, Professor, Christina Frykholm, sjuksköterska Hans-Eric Lundgren, sjuksköterska Vi stödjer FAMYs forskning 4

Sonja Bördin, Sparsrör: - Dålig kunskap om skelleftesjukan Sonja Bördin från Sparsrör berättar öppet i nedanstående brev vilka problem det kan uppstå för personer som drabbas av skelleftesjkan och är boende i södra Sverige. Hennes far fick de klassiska symtomen redan för nio år sedan. Trots att hon upplyste läkarna om att hon misstänkta att det kunde röra sig om FAP tog det alltså massor av år innan diagnosen fastställdes. I brevet berättar hon vilka svårigheter familjen haft under alla år Min far, Göran Söderberg född 1923 i Arjeplog, flyttade till Borås 1951. I dec 1997 reste vi, min bror och jag hans dotter med familjer och mamma och pappa till Thailand. På flygresan hem klagade pappa över att hans fötter brände så otroligt, han hade också feber. Väl hemma fick han en maginfektion. Klassiska symtom Ett tag senare, då han var bra från infektionerna, sökte han för andra magproblem och alla möjliga undersökningar gjordes. Sen kom det ena efter det andra, han frös om fötterna och de brände även stickningar och domningar förekom. Han sökte läkare och en neurologisk undersökning gjordes (kommer inte ihåg om det även hade börjat med samma problem i händerna). Läkaren konstaterade att han hade polyneuropati och sa att det är väldigt vanligt och kommer att stanna av när det når knän och armbågar, att han även hade magproblem noterade liksom inte läkaren. Jag var med och frågade om det kunde vara Skelleftesjukan eftersom han är född i Arjeplog, men, nej det var det inte. Och det tyckte vi ju kändes skönt, och vi har veterligen ingen i släkten som har denna sjukdom så vi trodde på vad han sa. Sjukdomen förvärras Åren går och sjukdomen blir värre och värre, rullator, vanlig rullstol och sist en elrullstol. Pappa har inga musler, ingen kraft och kan inte använda sina händer, ja han kan använda sin vänsterhand och sköta joy-sticken till elrullstolen. Han har kateter och svåra problem med att klara sin avföring, att äta har hela tiden kostat på oerhörda krafter och inget smakar (maten hamnar fel, kräkningar, sväljproblem mm). Lågt blodtryck, hosta, nån slags hallucinationer, ingen kan förklara vad det är, han ropar och efteråt säger han att han liksom jobbar för att ta sig ur nåt konstigt. Sent omsider fick han en remiss till Sahlgrenska (mycket långa väntetider) och där gjordes undersökningar och prov skickades till Umeå och 17 juli i år fick vi reda på resultatet, han har Skelleftesjukan.Nu ligger min pappa för tillfället på Infektionskliniken i Borås för behandling efter en svår vinterkräksjuka och magsår. Han var på avlastning för min mamma, som verkligen behöver ta det lugnt mellan varven skulle resa bort, då fick han nästan med en gång vinterkräksjuka (samma hände honom i januari då han också var på avlastning, men då blev han frisk från det mycket fortare). Han är väl väldigt mottaglig. Kritiskt läge Han blev denna gång så dålig så läkaren kallade hem oss från semestern för han trodde inte pappa skulle klara sig, men pappa svarade till slut på medicineringen och blev lite bättre. Men nu har han legat där i 3 veckor (åkte på avlastningen 18 juni) och det går otroligt långsamt, han är helt slut, ibland talar han med oss men oftast bara sover han. En gång satt han uppe i 1 timme efter det sov han igen hela dagen efter. Äter ingen riktig mat, sondmatas, fast det tycker han nog bara är skönt. Man lider verkligen med honom. Jag är också väldigt bitter eftersom jag vet att jag frågade om han hade Skelleftesjukan från början. Har min pappa haft ett snabbt sjukdomsförlopp, det startade vad han märkte feb 1998? Vill testa sig Om han kommer hem, vad behöver han få för behandling och hjälpmedel? Kan det vara så att pappa är den första i släkten som har sjukdomen? Vad gör vi för att informera våra släktingar, har stor släkt på hans sida (ca 100st)? Vill naturligtvis inte skapa panik. Jag och min bror vill förstås ta prov och se om vi bär på anlaget, har fått tid för undersökning (men det västa är att vi känner att kunskapen om den här sjukdomen här i Borås är jättedålig). Men det här att vänta är psykiskt påfrestande, känner mig helt knäckt. Läkaren sa att pappa var han första fall. Jag har också symtom vilket oroar mig mycket, domningar och stickningar i ben och fötter. Sen har vi också barn som vi naturligtvis är mycket oroade för. Jag kände att jag ville pröva och skriva till någon som har kunskap, kan jag få svar på mina frågor är det bra, annars kanske jag kan få tips om vart jag vänder mig med mina funderingar. Sonia Bördin 5

EGENVÅRD EGENVÅRD EGENVÅRD Viktigt med regelbundna måltider Dorty Holmgren, dietist vid Skellefteå lasarett ger i nedanstående artikel tips och råd hur FAP-patienter, på egen hand kan hantera besvären med skelleftesjukan. Magtarmbsvär är ett ett känt fenomen vad gäller FAP-patienter. Hon menar att grunden vid en redan känslig mag-tarm glöms många gånger bort. Viktigaste är regelbundna måltider och att ge sig tid att äta i lugn och ro. Undvika onödig stress även vid annan tid verkar gynnsamt på en orolig mage. Ingen speciell kost rekommenderas vid FAP om man inte har några problem. Väntar man på transplantation är det bra att försöka lägga på sig något kilo om man är underviktig eller normalviktig. Man tappar alltid några kilo i vikt i samband med transplantationen. Bland de första symptomen på FAP är tyvärr magtarmbekymmer vanligt. Att ha besvärlig mage/tarm, att inte få må bra på den mat man äter förstärker givetvis känslan av att man inte är frisk. Mag- tarmproblematiken för många gånger med sig att vikten minskar. I en del fall blir det för lite näring både på grund av liten aptit men också på grund av att man inte tillgodogör sig maten lika bra, så kallad malabsorption. Ibland kan besvären växla hos en och samma person t ex omväxlande förstoppning omväxlande diarré. Mat aversion är vanligt hos dessa personer. Det är lätt att det man senast åt kopplas ihop med besvären och att man börjar utesluta detta livsmedel. Grunden viktig Att inte förringa är också den inverkan som värk, oro, ångest och nedstämndhet har på vårat matintag. Kan man göra något åt sina mag- tarm- nutritionsproblem? Grunden vid en redan känslig mage/tarm glöms många gånger bort. Erfarenhetsmässigt så verkar det vara än mer viktigt med regelbundna måltider och att ge sig tid att äta i lugn och ro. Att försöka undvika onödig stress även annan tid verkar gynnsamt på en orolig mage/tarm. Regelbundna måltider dvs frukost, lunch middag och 2-3 mellanmål minskar även risken att överäta vid något tillfälle. En alltför stor portion kan vålla större besvär än en normalportion med t ex uppkördhet och ökad gasbildning som följd. Har man matolust och/eller tendens till viktnedgång är det av största vikt att äta regelbundet och med lite energitätare mellanmål. Tidig mättnad, illamående och ibland kräkning av det man ätit. Förstoppning i sig leder till matolust och tidig mättnad i sig eller att magsäcken inte tömmer sig som den ska. Diarré vilken typ av diarré har jag? Förstoppningsdiarré, dvs att det går flera dagar utan avföring med påföljande diarré. Har man uteslutit laktosintolerans (mjölksocker). Förekomst av laktosintolerans är inte helt ovanligt vid denna sjukdom och kan ge symptom som magknip och diarré. Fettmalabsorption kännetecknas av svårspolad avföring som kan vara i det närmaste kittfärgad och oljig. Symptomen är således så mångfasetterad att generella kostrekommendationer inte går att utveckla. De råd som ges måste anpassas utifrån individen och de symptom och besvär man har. Kostråd kan lindra besvär som gasbildning, diarré, förstoppning illamående. En dietistkontakt kan underlätta för personen i fråga att förutom lindra symptom även i viss mån förhindra onödig viktnedgång. FAMYs kansli flyttas till Teliahuset Under drygt fem år har FAMY haft sitt kansli i Brinken. Eftersom kommunen är i skriande behov av kontorslokaler fick handikappföreningarna flytta till Telias före detta lokaler, Storgatan 50. Kanslierna ligger i bottenplan så det finns inga problem med att ta sig in i lokalen. Ny flytt 1999 flyttades handikappföreningarna från Magasingränd eftersom de lokalerna blev klassade som sjukt hus. Efter många och långa förhandlingar med kommunen fick föreningarna erbjudande om att ta över fritidskontorets lokaler i Brinken. För ett halvt år sedan fick handikappföreningarna signaler från kommunledningen att ännu en flytt var i antågande och i slutet av augusti gick flyttlasset. Bra tillgänglighet Rent tillgänglighetsmässigt är den nya lokalen ett lyft för handikappföreningarna. Lokalen ligger mitt emot Domusparkeringen och huvudingången är på baksidan av Teliahuset. - Jag är övertygade om att placeringen av kansliet blir positivt, både för besökare och kanslisten, säger Vivianne Forsman, ordförande i FAMY. KENTH JOHANSSON 6

Nytt från Styrelsen Skellefteå * Höstens surströmmingsfest går av stapeln den 1 oktober kl 15.00 i PRO-lokalen * Styrelsen har planer att ordna med anhörigträffar. Om intresse finns kommer detta att starta under hösten * Allsångskvällar i S. Hedensbyn fortsätter även under hösten 2006 Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ e-post: info@famy. se Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wiktröm Styrelsens sammansättning: Ordf. Vivianne Forsman v.ordf Nicklas Marklund Kassör Lena Bergman Sekr Britt-Inger Marklund v. Sekr Mikael Lundgren Ledamot Jonny Nord Ledamot Berdy Berglund Suppl. Roland Andersson Suppl. Anna Rosenberg Suppl Håkan Englund Adj. Kenth Johansson Vi stödjer också skelleftesjukans forskning Anhörigträffar? Patientföreningen FAMY har planer på att ordna så kallade anhörigträffar. Finns det intresse bland Er anhöriga? Ta gärna kontakt med kansliet (0910-360 17) om Ni känner att ni vill att vi ordnar detta. Fotnot. FAMY har fått ekonomiskt bidrag från socialstyrelsen för att stödja anhöriga till FAP. Din säkra trycksaksleverantör Tel 0910-72 99 10 E-post: skeatryck@telia.com 7 7

FAMYs Surströmmingsfest NÄR: Söndag 1 oktober, kl. 15.00 Lars Wikström Dr Lars Wikström Dr Kennet Lång VAR: PROs klubblokal (Kanalgatan 6) UNDERHÅLLNING: Kenneth Lundgren (allsång) med flera Barn under 16 år GRATIS! Kuvertavgift: 50 kronor Sista anmälningsdag: måndag 27 september Kansliet 0910-360 17 VÄLKOMNA! FAMY grattar! Under de senaste månaderna har Gunvor Zäthergren, festkommitténs starka kraft, styrelsemedlemmarna Lena Bergman och Jonny Nord fyllt jämna år. FAMY lyfter på höstkepsen och grattar så här i efterhand. 8

STRUKTURELLA STUDIER AV TRANSTHYRETIN Bakgrund För att till fullo kunna förstå ett proteins funktion så måste vi ha information om hur proteinet ser ut, dvs vi måste veta dess struktur. Med protein kristallografi kan vi studera ett proteins struktur till en så hög upplösning att enskilda atomer kan urskiljas. Om vi vet ett proteins struktur kan vi få en mycket bättre föreställning om vilken eller vilka typer av molekyler som kan binda in till proteinet och därmed förändra eller förhindra funktionen hos proteinet. Därför är tillgången av en struktur ett stort hjälpmedel för utvecklingen av nya mediciner. Den lösliga formen av transthyretin kan med lätthet studeras med protein kristallografi. Problem uppstår dock med den olösliga formen av transthyretin där protein molekylerna har kletat ihop sig och bildat den fiber struktur som kallas för amyloid och som ger upphov till sjukdom (FAP). Vårt projekt går ut på att försöka strukturellt karakterisera både den lösliga och den olösliga formen av proteinet. Den lösliga formen studerar vi bland annat i komplex med olika molekyler som binder till den aktiva ytan (tyroxin-bindings ytan) av proteinet. Här pekar forskning på att en möjlighet att förhindra uppkomst av amyloid fibrer kan vara att förstärka strukturen av den lösliga formen av proteinet med hjälp av olika stabiliserande molekyler. Detaljerad information om hur dessa molekyler exakt binder in till proteinet är därför av stort intresse eftersom det ökar våra möjligheter att på olika sätt kunna förändra de stabiliserande molekylerna så att de bättre kan binda in till proteinet. Uppnådda resultat När det gäller att studera strukturen av transthyretin i själva amyloiden är problematiken svårare. För att kringgå problemen arbetar vi med att försöka hitta betingelser under vilka vi kan fånga viktiga strukturförändringen inom proteinet innan proteinet börjar bilda fibrer. Mycket av vårt arbete gör vi i nära samarbete med Prof. Erik Lundgren på molekylärbiologiska institutionen vid Umeå universitet. Uppnådda resultat 2005 Under året har vi bland annat publicerat ett delprojekt där vi ka- Fina hjälpmedel för personer som har nedsatt förmåga i händerna. Bilden till vänster visar en burköppnare. Perfekt när locket rakteriserat sitter fast. inbindning Mittenbilden visar av fria en knappknäppare jodid joner som till fungerar utmärkt. På högerbilden finns två vanliga nyptänger. Bra transthyretin till mycket, den (1). ena De är själlåsande bundna jodid och ställbar. jonerna ver- Foto Kenth Johansson kar stabilisera transthyretinets struktur och till en viss del hämma transthyretinets förmåga till amyloidbildning. Jodid är huvudkomponent i bildandet av thyroxin och tillförs kroppen från t. ex. dricksvatten och koksalt (jodberikat). Det bör dock påpekas att vi måste tillsätta jodid jonerna i stora mängder i provröret för att få en amyloidhämmande effekt. Vi har även avslutat en strukturstudie där vi visat att en del av transthyretins struktur den så kallade D- strängen har en betydligt högre Vi har även avslutat ett arbete på att karakterisera den mycket amyloidogena mutanten Tyr114Cys (2). Denna mutant har vi jämfört med Val30Met och sett att den uppför sig annorlunda. Speciellt intressant är att vi lyckats rena fram en disulfid-linkad dimer form av proteinet som kan bilda amyloid. Detta är mycket intressant då tidigare arbete utfört av andra visar att det är en monomer-form av proteinet som ger upphov till amyloidbildning. Vi arbetar nu på att strukturellt karakterisera denna dimer form. Avslutningsvis vill jag tacka FAMY, FAMY-Norrbotten och Stiftelsen Amyl för tidigare tilldelning av anslag. Det har varit till en mycket stor hjälp för våra möjligheter att genomföra våra projekt. Elisabeth Sauer-Eriksson Elisabeth Sauer-Eriksson 9

Hjärtkomplikationer efter levertransplantation Vi har i Sverige tidigare enbart känd till en mutation av transthyretin, det äggvita som bilder amyloid vid familjär amyloidosmed polyneuropati (FAP). Emellertid har vi under senare åren hittat flera andra mutationer, även i vårt område med FAP, och dessa mutationer har ofta haft lite annorlunda symptom än dom vi ser vid FAP. Hjärtkomplikationer är mera vanliga och carpaltunnel syndrom, en påverkan av nerver i handleden, är också vanliga. Det speciella med carpaltunnelsyndromet är att det kan uppträda åretal innan man får symptom av amyloidossjukdom. Nedan ses en tabell över de mutationer som vi känner till i Sverige. Levertransplantation för FAP har nu gjorts genom 15 år. Vi har dock fortfarande inte klart för oss hur långtidsresultaten ser ut, speciellt med avseende på överlevnad. Vi har nu undersökt våra patienter, och det visar sig, att det finns en ökad överlevnad för transplanterade patienter, men enbart om transplantationen utförs relativt tidigt i sjukdomsförloppet. Ökad hjärtstorlek Ett problem har emellertid varit hjärtkomplikationer efter levertransplantationen. Vi har funnit ökning av hjärtstorleken efter transplantation hos flera patienter, dessutom har flera utvecklad hjärtrytmrubbningar som har krävt pacemakerbehandling (batterihjärta). Vi har inte sett sviktande hjärtfunktionen, men med avseende på att vi enbart har uppföljning på högst 15 år, är detta något som måste följas noggrant i framtiden. Vi vet inte varför hjärtat uppför sig annorlunda än andra organ efter transplantationen. Vi vet att ögat själva producerar transthyretin, och där finns också risk för inlagringar efter transplantationen, men vi har enbart två patienter som har fått försämring av nervfunktionen, annars verkar sjukdomen att stanna av efter transplantationen. För att få en bättre förklaring till hjärtkomplikationerna har vi undersökt hjärtstorlek och jämfört fynden med ålder vid insjuknande, och hittat en klar relation mellan ålder och hjärtstorlek. Det verkar alltså som om hjärtat har en benägenhet att växa hos patienter som insjuknar i högra ålder jämfört med yngre (< 50 år). Dessutom har vi med ny teknik hittat hjärtförändringar mycket tidigare än förut och alla dessa förändringar verkar vare relaterad till ålder vid insjuknande. Trots den ökade hjärtstorleken, har vi inte haft mera än några enstaka icke transplanterade patienter som har utvecklad hjärtsvikt. Vi har spekulerat mycket över dessa problem. Per Westermark i Uppsala har undersökt hjärtan från avlidna FAP-patienter och hittat två olika typer av amyloid, en som hade en lång amyloidfibrill (A) och en som hade en kortare (B), man såg aldrig båda typer samtidigt. Vi undrar om typ av fibrill har samband med hjärtstorlek och komplikation efter transplantation? Ålder påverka Våra fynd, bl.a. av ökad hjärtstorlek har emellertid ifrågasatts, bl.a. från London, King s Hospital, där Dr. Arie Stangou har hand om ett stort antal transplanterade patienter. För att se vad skillnaderna kunde bero på har vi slagit i hop våra material, och det verkar som ålder vid insjuknande och var man kommer ifrån har en stor betydelse för risken att utveckla hjärtförstoring efter transplantation, på så sätt att svensk ursprung samt hög (>50) år ökade risken för hjärtkomplikationer, men inte hos alla patienter, alla äldre fick inte ökad hjärtstorlek och inte heller alla äldre svenska patienter. Vi undrar om typen av amyloid- Foto Kenth Johansson Professor Ole Suhr fibriller kan förutsäga om man drabbas av hjärtkomplikationer efter transplantationen. Vi kommer bl.a. att undersöka hjärtbiopsier för fibrilltyp och relatera fynden till hjärtstorlek och utvecklingen av komplikationer efter transplantation. Vi har skickad ansökan om detta till etisk nämnd, då vi tycker det är ett viktigt problem som måste undersökas ordentligt. Med avseende på ögonkomplikationer, så vet vi att vi inte påverkar produktionen av transthyretin i ögat med en levertransplantation. Vi har därför förberedd på utvecklingen av grumlingar, amyloidinlagringar i ögats glaskropp efter transplantation. Emellertid har vi sett enstaka fall av tryckökning i ögat, och detta bör kontrolleras, då man inte känner av detta och det kan påverka synen på längre sikt. Vilka konklusioner kan vi dra av våra fynd för transplanterade patienter: Hjärtrytmen och ögontrycket bör kontrolleras en gång årligen. Även om vi kan misstänka förekomst av olika typer av amyloidfibriller hos FAP-patienter och därmed också möjligheten av olika mekanismer bakom amyloidbildning, så är den framhärskande teori den att det muterade transthyretin är mera instabilt, och lättare splittras upp i fyra delar, som förändrar sin form och bilder amyloid. Man tror att man kan stabilisera transthyretin med läkemedel och på så sätt minska amyloidbildning. Detta är bakgrunden för den läkemedelsprovning som kommer att påbörjas under våren. Vi har fått godkännande av etisk kommitté och ansökan till läkemedelsvärket håller på att färdigställas, det är en invecklad process, då det är en gemensam ansökan för alla europeiska länder (EU-direktiv). Studien är en dubbel blind kontrollerad undersökning (verksam mot overksam substans utan att prövare eller patient ved vad) och uppföljning samt kontroller blir mycket noggranna, det är bland annat det amerikanska läkemedelsverket (FDA) som bidrager till studien, och har strikta krav på studien. Det kommer att finnas en referensgrupp, som granskar data fortlöpande, och visar det sig att den aktiva substansen har effekt innan planerad avslutning på studien, kommer denne att avbrytas i förtid, sålunda kommer inga att äta overksam substans i onödan. När allt är klart återkommer jag med ytterligare information. PROFESSOR OLE SUHR 10 10

KRYSSET 3/2006 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 2-2006 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 1 november, 2006. Tre priser delas ut, ett på två Sverigelotter och två på en Sverigelott. Pristagarna meddelas i FAMY-bladet 4-2006 NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 111

Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, Box 12, 931 21 Skellefteå, Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umeå@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 4001837-6 Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriv a om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY 0910-360 17 E-mail:famy@mailbox.hogia.net OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år