Fader Vår om pappor med intellektuella funktionsnedsättningar Lättläst

Högskolan i Halmstad Sektionen för Hälsa och Samhälle Sälvständigt arbete 30 p Handikappvetenskap VT 2010 Examinator Cecilia Kjellman Handledare Åsa Wengelin Fader Vår om pappor med intellektuella funktionsnedsättningar Lättläst Iren Åhlund 1

Förord Den här uppsatsen handlar om pappor som har intellektuella funktionsnedsättningar. Jag har valt att använda ordet intellektuell funktionsnedsättning istället för utvecklingsstörning, förståndshandikapp och andra ord. I min egen familj har jag fyra pappor, min man och mina tre söner så jag trodde att jag visste det mesta om hur det är att vara pappa. Men de pappor jag har arbetat med i den här uppsatsen har lärt mig att det kan vara på många olika sätt. I den här uppsatsen undersöker jag vad vi i samhället tycker om att vara pappa och om att vara en pappa med intellektuell funktionsnedsättning. Då kan vi förstå bättre. Jag vill tacka de pappor som hjälpt mig i arbetet för att ni har berättat om er själva. Jag vill också tacka de pappor som valde att inte vara med. Ni har gett mig kunskaper och hjälpt mig att förstå. Tack också till hela min familj. 2

Innehåll Inledning Lagar, regler och stöd LSS FNs mänskliga rättigheter FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning FNs standardregler FNs barnkonvention Föräldrabalken Intellektuell funktionsnedsättning Alla har lärt sig i sina liv Tid, att hitta och varför Viktigt att förstå intellektuell funktionsnedsättning Pappor jag träffat De som ger hjälp måste ha kunskap Samhällets stöd till alla föräldrar Socialtjänsten Familjecentral Stöd till familjer där föräldrarna har intellektuella funktionsnedsättningar Samhällets stöd till pappor Att vara pappa i samhället Att vara pappa och ha en intellektuell funktionsnedsättning Politiken för pappor i Sverige Hur lever människor med intellektuell funktionsnedsättning? När samhället tar hand om barnet Forskning om pappor och papparollen Vad gör män till pappor? Pappans betydelse för barnet Papparollen när pappan har en intellektuell funktionsnedsättning Forskning om pappor med funktionsnedsättning Så här ska stödet vara Det här kan göra stödet sämre Min undersökning och hur jag gjorde den Tiden Om papporna Så här intervjuade jag Resultat, det här fick jag veta Papporna som inte ville vara med 3

Pappa A Pappa B Pappa C Papporna som är med i undersökningen Kalle Skolan Hemma Funktionsnedsättningen Arbete Familj Om att vara pappa Den första tiden Stödet till familjen Kalles tankar om att vara pappa och ha en funktionsnedsättning Framtiden Amid Skolan Arbete Om att gifta sig och få barn Familjelivet Om funktionsnedsättningen Stödet från samhället Att vara pappa Framtiden Myndigheterna En god man Amid är hemma med barnen Nya LSS-handläggare Socialtjänsten En dag med familjen Fika, tv-spel, sova Vänner och föräldrar De hjälps åt Diskussion Stöd kan vara till skada Bra stöd Stödet passar inte alltid Respekt och klara sig själv så mycket som möjligt Personen som ger stöd och familjen måste samarbeta bra Stöd till dem som inte får ha kvar barnen Funktionsnedsättningen är inte det viktigaste Att inte behöva vara rädd för att samhället ska ta hand om barnet 4

Ekonomin måste vara trygg Alla omkring måste lita på och ge papporna en chans Hur kan mitt arbete användas? Förslag på forskning i framtiden 5

Inledning Forskningen om föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar har mest handlat om mammor och barn Jag har undersökt hur samhället ger stöd till papporna, till exempel mödravårdscentralerna och barnavårdscentralerna. Jag vill ge mer kunskap om pappor i familjer där någon har en intellektuell funktionsnedsättning. Pappornas egna berättelser visar hur politik, lagar och samhällets syn påverkar hur de kan vara pappor. Jag frågade fem pappor om de ville berätta och två av dem finns med i den här uppsatsen. Att förstå Jag har sedan länge försökt förstå vad intellektuell funktionsnedsättning är. I början av 1980-talet kom Gunnar Kyléns forskning om hur personer med intellektuella funktionsnedsättningar tänker och förstår. Det betydde mycket för mig och andra som arbetade i omsorgen. Vi förstod då att vi skulle hjälpa personer med intellektuella funktionsnedsättningar att förstå, inte bara ge vård. Om till exempel plattorna på spisen har tejp med olika färger och knapparna till plattorna har samma färger förstå man vilken knapp man ska vrida på. Men Gunnar Kylén lärde oss också hur viktigt det är att förstå att alla lär sig av det de är med om i livet. Det är därför en person som tänker som en sexåring ändå är klokare än en sexåring och kan ta ansvar för sitt liv. För trettio år sedan stängdes vårdhemmen och de som bott där flyttade ut till lägenheter där de fick stöd och service. Med tiden förstod vi att alla kan behöva olika slags stöd och det gällde också mammor med intellektuella funktionsnedsättningar. När jag arbetade på FUB träffade jag föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar. De var alla olika men de ville alla vara bra föräldrar. 6

En del föräldrar har det gått bra för, andra har inte klarat av ansvaret och de har fått stöd med att lämna barnet i familjevård. Det finns också personer som inte fått den hjälp de behöver och som fått lämna sina barn och som känner att de inte har någon rätt som föräldrar till barnet. Alla människor har rätt att skaffa barn och samhället ska ge stöd så att de klarar av det. Om pappan inte får vara med får inte barnet det den har rätt till. Lagar, regler och stöd Regeringens handikapplan År 2000 sade riksdagen ja till en plan för handikappolitiken. Planen heter Från patient till medborgare. Den finns lättläst på www.lattlast.se under Lättlästtjänsten/ Material att ladda ner. Myndigheter, kommuner, organisationer och andra ska följa planen. Alla har ansvar. Handikapplanen följer FNs standardregler för att ge människor med funktionshinder samma rättigheter som andra. Sverige har lovat att följa de reglerna. I handikapplanen står det att människor med funktionsnedsättning ska kunna vara med som andra i samhället och att kvinnor och män ska ha samma möjligheter. Alla ska ta bort sådant som gör det svårt för människor med funktionsnedsättning och ingen ska bli diskriminerad, behandlad orättvist. LSS LSS är en lag som ger rättigheter till personer som har stora funktionsnedsättningar. De ska få den hjälp de behöver så att de kan leva bra liv. Det står inget om stöd till föräldrar i LSS men det står att socialtjänsten ska ge hjälp om föräldrar inte kan ta hand om sina barn själva. LSS finns lättläst på www.lattlast.se 7

under Lättlästtjänsten/ Material att ladda ner. FNs mänskliga rättigheter I FNs mänskliga rättigheter står det att alla människor har rätt att gifta sig och att skaffa barn. FNs mänskliga rättigheter finns lättlästa på www.lattlast.se under Lättlästtjänsten/ Material att ladda ner. FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Konventionen säger att alla ska ta bort hinder som gör att personer med funktionsnedsättning inte kan få rätt till sina mänskliga rättigheter. I konventionen står det vilka rättigheter personer med funktionsnedsättning ska ha. Konventionen finns lättläst på www.lattlast.se under Lättlästtjänsten/ Material att ladda ner. FNs standardregler I FNs standardregler står det att människor ska kunna leva familjeliv och att de ska få stöd och samma hjälp som andra. Staterna som sagt ja till standardreglerna ska arbeta för att alla ska säga ja till att människor med funktionsnedsättning gifter sig och skaffar barn. FNs barnkonvention FNs barnkonvention säger att barnen har rätt till sina föräldrar och att barn inte ska skadas på något sätt. Regeringen ska arbeta med att följa barnkonventionen, arbeta med stöd till föräldrar, mot våld mot barn och för att barn ska må bra. Barnkonventionen finns lättläst på www.lattlast.se under Lättlästtjänsten/ Material att ladda ner. Föräldrabalken Föräldrabalken är en lag med regler för föräldrar, underhåll och barns rättigheter. Den ger barnet rätt till trygghet och en bra uppfostran. Alla ska först och främst tänka på barnet när de bestämmer vem som ska ha hand om barnet, hur barnet ska bo och hur barnet ska träffa sina föräldrar. Barnet ska ha en bra kontakt med båda föräldrarna. Barnets rätt är alltid viktigare än de vuxnas rättigheter. Ibland kan föräldrar ha svårt att förstå det. 8

Det kan vara svårt att ge både föräldrar och barn trygghet och skydd. Föräldrar kan ha svårt att få rätt och socialtjänsten kan tycka att de är jobbiga. Det är också ett problem att samma personer ska ge stöd till föräldrar och samtidigt bestämma om de klarar av att vara föräldrar. Intellektuell funktionsnedsättning Jag använder ordet intellektuell funktionsnedsättning eftersom Socialstyrelsen säger att det är det bästa ordet. FUB och andra använder ordet utvecklingsstörning men många tycker att det är ett dåligt ord och att det kan göra många ledsna. Funktionsnedsättning betyder att en person har svårare än andra att klara vissa saker. Personer med funktionsnedsättning kan ha svårt att klara vardagslivet, ett arbete, att vara med andra, att ha en bra fritid, att kunna utbilda sig och vara med i samhället. Det handlar framför allt om att samhället inte tänker tillräckligt på funktionsnedsättning. Alla har lärt sig i sina liv Personer med en intellektuell funktionsnedsättning kan förstå olika mycket. Funktionsnedsättningen kan vara liten, måttlig eller stor. Men alla vuxna med en intellektuell funktionsnedsättning har varit med om mycket i sina liv och lärt sig av det så även om någon förstår lika mycket som en femåring kan personen klara mycket mer än ett barn. Tid, att hitta och varför En person med intellektuell funktionsnedsättning kan ha svårt att förstå hur den ska använda saker, förstå hur mycket något är, klockan eller hur många dagar det är till något ska hända. Personen kan ha svårt att förstå varför något händer om personen gör något och har också svårt att hitta och läsa kartor till exempel. 9

Viktigt att förstå intellektuell funktionsnedsättning Det är viktigt att förstå intellektuell funktionsnedsättning så att personen kan få rätt hjälp. Ju mer en person har varit med om i livet desto bättre kan personen förstå. Därför var det svårt för människor som levt på vårdhem hela livet och inte hade varit med om så mycket. De som ger hjälp måste ha kunskap Människor som ger stöd åt personer med intellektuell funktionsnedsättning måste ha utbildning om funktionsnedsättningen och veta hur det är att leva med intellektuell funktionsnedsättning. När en person får rätt stöd kan man förstå vad han klarar av. LSS-lagen ger rätt till stöd till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Vi kommer hela tiden att förändra vår syn på intellektuell funktionsnedsättning ju mer personerna kan leva som andra tillsammans med andra. Samhällets stöd till alla föräldrar Samhällets stöd till föräldrar ger kunskap om barns hälsa och utveckling. Alla föräldrar ska få föräldrastöd tills barnet fyller arton år. Det ska vara lätt att få stöd och föräldrar ska kunna träffa varandra. Socialstyrelsen ska undersöka vilket stöd föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning kan behöva. Mödravårdscentraler De flesta föräldrar får utbildning innan deras första barn ska födas från mödravårdscentralerna. Det handlar mest om hur mamman mår när hon väntar barn och hur hon ska amma. Pappan ska mest ge stöd till mamman. Ibland finns det pappagrupper men det är oftast på dagen då pappan arbetar. Barnavårdscentraler Barnavårdscentralen har utbildning men då är ofta inte papporna med. Det känns som att barnavårdscentralen mest är till för mammorna och barnet. 10

Papporna är ofta inte med i grupper. Öppna förskolan känns också mest som att den är till för mammor. Papporna känner sig inte välkomna. Socialtjänsten Föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning har rätt till stöd från socialtjänstlagen som andra. De bestämmer själva om de vill ha stöd och vilket stöd de vill ha. Stödet ska vara sådant att alla kan göra så mycket de kan själva och vilja förändra sina liv. Socialnämnden kan välja en särskild kontaktperson eller kontaktfamilj som kan hjälpa föräldrar. När socialtjänsten undersöker om en familj kan ta hand om sitt barn tänker de mest på vad mamman kan och inte kan. Familjecentraler Familjecentral är mödravård, barnavård och socialtjänst tillsammans. De ger kunskap till familjer. De arbetar särskilt med familjer som har problem. Stöd till familjer där föräldrarna har intellektuella funktionsnedsättningar Undersökningar har visat att föräldrarna inte får tillräckligt stöd. Det finns inte pengar och kunskap till det. Många kommuner har regler för hur familjer med intellektuella funktionsnedsättningar kan få stöd. Familjer som har fått stöd har tyckt att det har varit bra att få stöd för att familjen och vardagslivet ska fungera., men de är oroliga för att de inte ska få stöd när de behöver. Föräldrar och barn har träffats och barnen har fått kunskap om funktionsnedsättningar så att de bättre kan förstå sina föräldrar. Föräldrarna har lärt sig om hur myndigheterna fungerar och om hur de kan få hjälp. 11

Samhällets stöd till pappor Samhället vill att papporna ska vara mer hemma när de har fått barn och har därför förslag på hur pappor ska få utbildning om att vara pappa. I förslagen står det inget om pappor med intellektuella funktionsnedsättningar. Att vara pappa i samhället Samhällets syn på pappor märks när myndigheter ska ge stöd till föräldrar och också till pappor med intellektuella funktionsnedsättningar. Pappor kan ha olika betydelse och en familj består av flera personer som kan ge stöd till varandra. Då mår barnet bättre och pappan kan vara mer med barnet så att mamman kan göra något annat. Att vara pappa och ha en intellektuell funktionsnedsättning De flesta pappor med intellektuell funktionsnedsättning är inte som andra pappor med jobb och intressen som män brukar ha. En pappa med intellektuell funktionsnedsättning kan ha svårt att vara föräldraledig om han har daglig verksamhet eller en sysselsättning med aktivitetsersättning. Det är mycket ovanligt att både föräldrarna arbetar heltid. Det är ovanligt med en pappa med intellektuell funktionsnedsättning som måste välja mellan barn och karriär. Jag har bara läst om en pappa som har fått vårdnaden om sitt barn och han levde med en kvinna som inte hade en intellektuell funktionsnedsättning. Barnets mamma var ensam och hade en intellektuell funktionsnedsättning. Det är svårt för pappan att vara med sina barn om barnen är i familjehem eller om mamman har vårdnaden. Politiken för pappor i Sverige Det är fortfarande få pappor som tar ut sin pappamånad och det är svårt för pappor att stanna hemma och ta ansvar för sina barn. Pappor med intellektuella funktionsnedsättningar tar inte heller ut någon pappaledighet. 12

Forskning visar att de som ger stöd till föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning måste ha kunskap om funktionsnedsättningen och veta vad föräldrarna är bra på och vad barnen behöver. Föräldrarna måste få stöd hela tiden. Det är mycket annat som påverkar om man är en bra förälder än den intellektuella funktionsnedsättningen. Det beror lika mycket på familjens ekonomi, hälsa och om de har nära vänner eller släktingar. Hur lever människor med intellektuell funktionsnedsättning? Vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning bor där andra bor men har annan ekonomi, annat slags arbete och träffar mest släkt eller personal. En del arbetar på Samhall men många har sjukersättning eller aktivitetsersättning. De betalar mycket för sjukvård, läkemedel och hjälpmedel. Det är väldigt få som lever tillsammans med någon annan. När samhället tar hand om barnet Samhället tar oftare hand om ett barn när en eller båda föräldrarna har en intellektuell funktionsnedsättning. Socialarbetare och politiker har inte tillräckligt med kunskap för att kunna bestämma om samhället ska ta hand om barnet. Det märks i de utredningar de gör om föräldrarna. Forskning har visat att barn till föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar får sämre vård och kan få mer skador än andra barn. Stöd, träning och utbildning till föräldrarna kan göra det bättre. Man måste först ta reda på vad föräldrarna kan och hur de använder sina kunskaper. Sedan provar man olika stöd och utbildningar och kontrollerar efteråt hur det fungerar. Forskning om pappor med funktionsnedsättningar Ingen har forskat särskilt om 13

pappor med funktionsnedsättning. Det har mest varit forskning om mamman och barnet. Det är nödvändigt att forska särskilt om pappor med funktionsnedsättning eftersom det kan vara väldigt olika för mannen och kvinnan. Det behövs mycket arbete för att förstå hur männen upplever det. De som ger stöd och bestämmer om stöd måste få kunskap om vad papporna behöver. Fortfarande tycker många att mamman är den viktigaste för barnet. Men barn mår bra av att vara nära båda sina föräldrar. Forskning om pappor med intellektuella funktionsnedsättningar Det finns nästan ingen forskning om pappor med intellektuella funktionsnedsättningar. En forskare från Island har skrivit om sådana pappor och hur de upplever att vara pappor och vilket stöd de får. Det har visat sig att det viktigaste är hur föräldern kan samarbeta med den som ger stödet. Många tror att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte kan ta hand om sig själva eller bestämma något. Man tänker mer på vad som är fel på föräldrarna istället för vad som var fel för dem. Man tänker bara på funktionsnedsättningen och inte på vad personen kan. När personalen visade att de trodde på föräldrarna kunde föräldrarna ta emot stödet och de fick mer självkänsla. När mammorna får stöd och intresse kan det hända att papporna klagar på det stöd familjen får och de som ger stöd tycker att papporna är jobbiga. 14

De som ger stöd tycker att mamman och barnet är de viktigaste. Om pappan har en intellektuell funktionsnedsättning och inte mamman får inte familjen stöd. Så här ska stödet vara Familjen ska få stöd hemma och det stöd den behöver. De som ger stöd ska samarbeta med föräldrarna och de ska förstå dem. Föräldrarna ska känna att de har ett värde och kan bestämma om sina liv. Samarbetet mellan stödpersonen och familjen är viktigare är själva stödet. Det berodde på stödpersonen vilket stöd familjen fick innan det kom ett beslut om att samhället skulle ta hand om barnet. Det här kan göra stödet sämre Lagarna räcker inte. De som ger stöd tänker mer på vad föräldrarna inte kan än vad de kan. De som ger stöd kan inte samarbeta. De som ger stöd har inte kunskap om funktionsnedsättning. De som bestämmer om stöd tror att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte kan bestämma själva och då bestämmer andra åt dem. Min undersökning Jag har träffat fem pappor med intellektuell funktionsnedsättning för att få kunskap om dem och andra pappor med intellektuell funktionsnedsättning och vilket stöd de får av samhället. Jag ville veta vad som gör att de här papporna känner sig som bra pappor. Jag har inte bara tänkt på funktionsnedsättningen utan också på allt som finns omkring papporna, andra människor och samhället. De fem papporna hade alla en lindrig intellektuell funktionsnedsättning och alla utom en hade rätt till stöd enligt LSS-lagen. Jag har låtit papporna berätta själva 15

och försökt att inte visa vad jag tycker själv. Jag ville också att de skulle förstå mitt arbete. Jag har skrivit ner precis det de berättade. Jag lärde mig att bättre förstå pappor med intellektuell funktionsnedsättning och hur samhällets stöd fungerade. Det var personligt och känsligt för papporna att berätta om sig själva. Det var därför viktigt att visa respekt men tre av papporna tyckte det var för svårt att berätta eftersom de inte fick något tillbaka och de valde att inte vara med. Jag var noga med att inte övertala någon att vara med. Jag märkte när de inte ville svara på en fråga och då fortsatte jag med en annan fråga. Ibland var det svårt för papporna att berätta men jag kunde använda mina kunskaper för att hjälpa dem att berätta och ställa frågor som stöd. Tiden Jag visse att det skulle ta tid för papporna att förstå vad jag arbetade med och tänka på om de ville vara med eller inte. Ändå räckte inte tiden och tre av papporna kunde inte vara med i min undersökning. Det var de som inte hade vårdnaden om sina barn så det kan fattas något i mitt arbete. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar behöver längre tid för att tänka, så de behöver få fråga och sedan tänka igen. Det kan också vara svårt att förstå vad som är viktigt att göra. Personerna behöver tydliga vanor i livet. Annars blir de osäkra. Därför kan en intervju ställas in eller ett svar inte komma fast de är planerade. Jag hann tyvärr inte träffa papporna efteråt och gå igenom det jag skrivit för att få deras ja, men jag var noga med att prata om intervjun precis efter vi gjort den. 16

Men för mig var det viktigast att papporna själva fick berätta. Om papporna Jag frågade fem pappor om de ville vara med. De var mellan 35 och 45 år. De bor i olika städer i Sverige. Två av dem bor tillsammans med sina barn och mamman till barnen. De tre andra träffar mamman och sina barn på olika sätt. Två var tveksamma till att vara med. En av dem hade sitt barn i ett fosterhem och träffade barnet mycket lite. Den andra pappan träffade inte sitt barn eller mamman. Han visste inte var de bodde. De två som ville vara med levde med mamman och sina barn. En pappa har två barn, den andra tre barn. Barnen är mellan några månader gamla och fem år. Familjerna får olika stöd. Så här intervjuade jag Jag träffade den ena i familjens hem, den andra på den dagliga verksamheten där pappan arbetade. Först berättade jag om hur jag skulle intervjua. Jag spelade in samtalen på band och de skulle sedan få läsa det jag skrivit. Papporna var vana vid att svara på frågor från olika myndigheter men jag ville också att de skulle förstå varför jag skulle intervjua dem. Efteråt fick papporna läsa vad de sagt. De har inte haft några åsikter om det. Det kan bero på att det var mycket text som var svår att läsa och förstå. De kanske inte heller ville klaga på min text. 17

Resultat, det här fick jag veta Papporna som inte ville vara med Pappa A Pappan lever inte med mamman utan bor själv i en lägenhet med stöd. Mamman har ett barn till med en annan man som är äldre än den här pappans dotter. Dottern bor i familjehem och mamman träffar flickan. Familjehemmet har bytt efternamn på flickan så att hon heter samma som familjen där. Pappan sade ja till att vara med i mitt arbete men det var för sent. Pappa B Pappan bor i en lägenhet som hör till en gruppbostad. Han arbetar med lönebidrag i en affär. Han växte upp i norra Sverige och började gymnasiesärskola. Då fick han flytta till en annan skola än sina kamrater, som han inte träffade mer. Han hade svårt att få kamrater i särskolan men trivdes ganska bra. Han förstod inte hur framtiden skulle bli när han flyttades till särskolan. Hans pappa ordnade så att han fick en praktikplats i affären där han nu arbetar. Han började arbeta där och flyttade till en gruppbostad eftersom han behövde hjälp i vardagslivet och med ekonomin. I lägenheten sköter han det mesta själv med stöd av personalen. Pappan är god man för honom och hjälper honom med ekonomin. Han får en viss summa på sitt konto så han kan ta ut pengar när han behöver. För två år sedan träffade han en ung kvinna på semestern. Kvinnan har ingen funktionsnedsättning men har svårt att läsa och med att hänga med. Hon bor hos sin mamma. 18

Nu är hon gravid och båda är glada över barnet. Pappans familj är orolig men tror att det ska gå bra om de får stöd. Kvinnan vill flytta in hos pappan och de tänker bo där med sitt barn. Men då blir det svårt. Kvinnan får inte bo hos honom för han har fått sin lägenhet med hjälp av LSS-lagen. Kvinnan har inte rätt till stöd enligt LSS. Barnmorskan säger att hon måste göra slut med pappan för annars kommer samhället ta hand om barnet. Hennes mamma och pappans familj orkar inte ta itu med problemet. Först vill pappan gärna vara med och berätta men snart blir det för mycket för honom och han säger nej. Jag vet inte hur han har det nu. Pappa C Pappan har ett barn med en kvinna, som han inte träffar. Kvinnan har inte hand om barnet och han vet inte var kvinnan eller barnet finns. Först säger han att han vill vara med i mitt arbete, men sedan kan han inte den tiden jag föreslår. Han vill att jag ska ringa igen. Det gör jag och lämnar ett meddelande men han ringer inte. Jag uppfattar det som att han inte är intresserad och frågar i ett meddelande om det är så och att han kan ringa om jag har fel. Men han ringer inte. Papporna som är med i undersökningen Kalle Kalle är 40 år. Kalle har vuxit upp i sin familj och har två syskon. Han är adopterad från ett annat land. Kalle berättar att han var mest mobbad för att han hade en annan hudfärg inte för att han hade en funktionsnedsättning. Det tog lång tid innan andra förstod det. Kalle och hans fru är med i en förening och ordnar möten och arbetar där. 19

De träffar kamrater och släktingar men saknar fruns pappa som dog för ett år sedan. Han var ett stöd för alla. Skolan Kalle hade svårt i skolan och blev en jobbig elev. Kalle tyckte att det var mycket bråk och tjafs. Kalle undrade mycket över varför han hade så svårt och varför han inte förstod. Ingen pratade med Kalle. Hemma Hemma blev det också problem Kalle och hans mamma blev arga på varandra och Kalle fick utbrott. Han hade svårt att sköta ekonomin och gjorde av med mycket pengar på fel saker. Funktionsnedsättningen Kalles föräldrar ställde stora krav på honom. De frågade varje dag vad han hade lärt sig. Efter skolan fick han veta att han hade funktionsnedsättningen ADHD. Han fick medicin. Han hade svårt att förstå sin funktionsnedsättning. Det berodde på utbrotten, säger han. Men nu är de borta och Kalle får inga utbrott längre. Han går undan när han blir arg för han måste sköta sig eftersom han har familj. Arbete Kalle arbetar som legomontör på ett företag. Han har lönebidrag och har arbetat på företaget i tolv år. Han har varit ordförande i facket på jobbet och gick på utbildningar och lärde sig mycket. Han märker inte nu att han haft problem med att förstå. Familj Kalle och hans fru träffades för elva år sedan och de gifte sig för fem år sedan. De bor med sina barn i en lägenhet på tre rum. Barnen är 3 och 5 år gamla. Kalles fru har en intellektuell funktionsnedsättning och arbetar på ett storköp. Kalle blev väldigt glad när han fick veta att han skulle bli pappa men han visste inte hur han skulle klara av det. Han hade inga kompisar som han kunde prata med 20

om hur det är att vara pappa. Hans och hans frus föräldrar blev också glada. Hans svärfar har tagit hand om barnen mycket. Om att vara pappa Ingen blev orolig över hur de skulle klara av att vara föräldrar. Men själva var de osäkra men litade på varandra hela tiden och pratade om hur det skulle bli. Kalle och hans fru kan söka hjälp och prata om sin oro för att inte klara av att vara föräldrar. De har gått på föräldrautbildning. De fick det stöd och den hjälp de behövde. Den första tiden Den första tiden gick bra men Kalles fru var orolig över hur hon skulle klara av att vara mamma. men hon lärde sig och Kalle var hemma första tiden så de kunde ge stöd till varandra. Längre fram blev det svårare. Det var svårt att veta när barnet skulle sova, ha mat och när man skulle byta blöjor. De frågade barnskötare och lärde sig att skriva upp allt. Då gick det bättre att svara på frågorna, men det tog tid att skriva. De skrev upp när han åt, sov och när de bytte blöjor. De skrev när han grät och sedan kunde de svara när barnskötaren frågade. Ingen pratade om att Kalle och hans fru inte skulle få ta hand om sitt barn. De bad ju om hjälp och det gick bra. Stödet till familjen Kalle och hans fru bad om stöd men Kalle hade inte tagit emot stöd som han inte bett om. Han kan bestämma själv. Både Kalle och hans fru kan be om hjälp när de behöver och de tycker att personalen visar respekt för dem. De fick hjälp med allt de bad om. Kalles mamma hjälper dem med barnen och med sådant som ska göras hemma. 21

Kalle har en förvaltare och god man som hjälper till med ekonomin och det tycker Kalle är bra. Då slipper han oroa sig för att pengarna inte ska räcka. Kalles fru får stöd hemma. De kommer när Kalle jobbar så han vet inte vad de gör. De kan inte komma när han är hemma, säger Kalle för de jobbar inte på kvällarna. Båda föräldrarna hjälps åt med barnen som går på dagis. Kalles fru lämnar barnen på dagis och Kalle hämtar dem varje eftermiddag. Fru går hem direkt och börjar laga mat så den är klar när barnen kommer hem. Kalles tankar om att vara pappa och ha en funktionsnedsättning Om Kalle inte hade en funktionsnedsättning hade han inte behövt fråga efter hjälp, säger han. Han hade kunnat bestämma mer själv. Det är många i familjen, hans mamma och socialen. Det blir bråk med hans mamma och ibland måste han säga ifrån. Det är svårt att säga ifrån när man också behöver hjälp. Kalle tycker att andra pratar för fort och säger hur det är utan att lyssna på honom. Då blir han förbannad och går eller sitter tyst. De tror då att de vunnit men där tar de fel, säger Kalle. Kalle tycker inte att personalen och hans fru bestämmer över honom. De förstår bättre vad han säger och vad han tänker. Framtiden Kalle tycker att hans familj har ett bra liv och att det är roligt med barnen även om det kan vara tungt. Han gör mycket med barnen, tar ut dem i naturen, leker på lekplatsen och ibland träffar de vänner. 22

Han vill att de ska bo i ett hus utanför stan med trädgård och att barnen ska ha varsitt rum. Kalle är inte orolig för att hans barn ska ha någon funktionsnedsättning eller få problem i skolan. Sonen får utbrott ibland men han håller på att bli stor och vill bestämma fast han inte kan, säger Kalle. Annars tänker inte Kalle så mycket framåt, han tar en dag i taget. Amid Amid är 38 år från Nordafrika. Han kom till Sverige med sin mamma och två syskon när han var sex år. Då bodde hans pappa redan här. Amid fick två syskon till och han skötte om dem mycket eftersom pappan och mamman arbetade mycket. Skolan När Amid skulle börja högstadiet bestämde lärarna att han skulle gå i särskolan. Han hade svårt att skriva och att hänga med. Han fick flytta till en annan skola och lämna sina kamrater. De nya klasskamraterna hade större svårigheter än Amid så det dröjde ett år innan han fick nya vänner. Arbete Efter skolan har han arbetat i elva år på den dagliga verksamhet där han är nu. Han arbetar som möbelsnickare. Om att gifta sig och få barn För tre år sedan gifte han sig med sin fru som kommer från samma land som han. Hon är sömmerska och har ingen funktionsnedsättning. De har tre barn, tvillingpojkar som är två år och en liten flicka som är ett år. Han har stor släkt och många bor i Sverige. Alla var glada när de fick barn. Amids pappa var stolt över de två pojkarna. Amid var föräldraledig i ett halvår 23

när tvillingarna föddes. Det var svårt att vara det eftersom han har rätt till stöd enligt LSS och han jobbar på daglig verksamhet. Om han inte gjorde det ett halvår skulle det kanske bli svårt att få tillbaka stödet sedan. Familjen hade bättre ekonomi när båda hade föräldraersättning än när Amid har aktivitetsersättning och hans fru lär sig svenska. Familjelivet Ingen var orolig för att de inte skulle kunna ta hand om barnen. Amids fru ville vara med i en grupp som sydde och sålde saker men det låg i en annan kommun och då måste de flytta och förlora tryggheten med släkten. Hans fru går på Sfi och lär sig svenska och barnen är på dagis. De hjälps åt med att lämna och hämta barnen på dagis. Amid tvättar och städar och hans fru lagar mat. De hjälps åt med att handla. De klarar sig själva för släktingarna arbetar eller går i skolan på dagarna. Amid har fått en god man och har nu förtidspension. Hans fru har ingenting när hon går i skolan. De får hyresbidrag, barnbidrag och socialbidrag. Om funktionsnedsättningen Om Amid inte haft en funktionsnedsättning säger han att han hade arbetat och tjänat pengar och kunnat ta hand om familjen utan socialbidrag. Ingen har retats eller varit dum mot Amid. Han har inte svårt för att vara med andra som behöver mer stöd än han själv. En granne sade att Amid var dum och då blev Amid sårad. I familjen och släkten behandlar ingen honom annorlunda. Stödet från samhället Amid har rätt till stöd enligt LSS. Han får inget stöd med att vara pappa. Det kanske beror på att hans fru 24

inte har någon funktionsnedsättning. När Amid gifte sig bodde han i en lägenhet som hörde till en gruppbostad och där fick han stöd. Kommunen skulle kunna säga nej till att hans fru flyttade in och det var mycket trassel innan allt ordnade sig. De sade nej hela tiden och lägenheten var ju liten. De skickade många brev. Amid kunde inte fylla i alla blanketter men han fick hjälp men den som gav hjälpen slutade innan det var klart. Nu kan Amid läsa och kan svenska men han kan inte skriva. Att vara pappa En bra pappa, säger Amid går ut i parken, visar barnen saker och lär dem om livet. Jag ska lära dem att gå, att äta och vara snälla mot sin lilla syster. Men det är krångligt och man måste ta bussen för de orkar inte gå så långt. Man hinner inte göra så mycket mer än att mata dem och låta dem sova och leka. De gick på kurs när tvillingarna var nyfödda och fick lära sig att ta hand om dem. Amids syster har barn och hjälper dem ibland. Amid är stolt över sin fru och tycker att hon klarar allt väldigt bra och han är en stolt pappa. De har ingen hjälp hemma. Framtiden Amid har en utbildning för att putsa bilar men inte som snickare. Han kan inte söka till yrkesutbildningar eftersom han gått i särskolan. Betygen räknas inte. Amid tänker på hur det ska bli att lära dem läsa och skriva och att det blir knepigt. Men hans fru kan hjälpa dem. Han vill inte svara på om han vill ha fler barn. Amid drömmer om körkort och bil så att han kan köra barnen till fotboll och skolan. Men teorin blir svår, tror han och det kostar mycket pengar. 25

Myndigheterna Det står inget i LSS om stöd till föräldrar. Socialtjänstlagen ger rätt till föräldrar och familjer. Det är olika anställda i en kommun som har ansvar för LSS och socialtjänstlagen. Försäkringskassan betalar föräldrapenningen. Föräldrar kan få en god man som hjälper dem med att få sina rättigheter. När Amid och hans fru väntar barn får de veta att de kommer att få tvillingar. Amids fru har inte lärt sig svenska så bra ännu och familjen behöver hjälp med försäkringskassa, mödravårdscentral och annat. De är oroliga för att bostaden är för liten och vill ha en större lägenhet. Arbetsledaren på Amids dagliga verksamhet bokar en tid med en LSS-handläggare och en tolk så att Amid ska få stöd. LSS-handläggaren säger att hon inte vet vad försäkringskassan och mödravården kan göra. Men hon säger till Amid att han ska söka en läkare som ska undersöka hans funktionsnedsättning så att de kan bestämma vilket stöd han behöver. Amid får en blankett för att söka om god man. Men Amid kan inte skriva och vet väldigt lite om svenska myndigheter. Hans fru kan inte hjälpa honom eftersom hon bara har bott i Sverige i ett år. En god man Arbetsledaren hjälper Amid med att få en god man och som talar samma språk som Amid och hans fru. Men han får inte bli god man eftersom han jobbar på socialkontoret. De hittar inte någon annan god man och LSS-handläggaren hör inte av sig och inte heller när barnen har kommit. Amid är hemma med barnen Amid stannar hemma från sin dagliga verksamhet och tar sedan semester. Familjen har föräldrapenning och Amid har sin pension. Sedan vill Amid fortsätta att vara hemma och den dagliga verksamheten säger att det går bra. LSS-handläggaren hör inte av sig. 26

Amid är med familjen och visar ofta sina barn på den dagliga verksamheten. Då blir hans fru med barn igen och Amid och hans arbetsledare ordnar en tolk för några möten med försäkringskassan. När det tredje barnet föds vill Amid stanna hemma i tio dagar och sedan ta ut semester. LSS-handläggaren säger ja till det men hör inte av sig mer. Arbetsledaren hjälper Amid att prata med LSS-handläggaren som blir upprörd över att Amid varit borta från sin dagliga verksamhet. Hon bryr sig inte om att de bor i en för liten lägenhet och att Amid kan behöva stöd som pappa. Hon är bara orolig för vad hennes chefer ska säga när de får veta att Amid inte varit på den dagliga verksamheten. Nya LSS-handläggare Amid börjar igen på den dagliga verksamheten och senare ringer en ny LSS-handläggare och vill träffa honom för att prata om vilket stöd han behöver. De kommer överens om att Amid behöver en god man som kan hjälpa till med ekonomin och att familjen behöver en större lägenhet. LSS-handläggaren ska höra av sig om det men det gör han inte. Sedan får de veta att han fått ett annat arbete och arbetsledaren hjälper Amid att prata med en ny handläggare. Den handläggaren säger att Amid ska prata med socialtjänsten när det handlar om ekonomi. Amid får en ny blankett att fylla i för att få en god man. Det är svårt att få en större lägenhet eftersom Amid enligt LSS bara har rätt till en liten lägenhet. Socialtjänsten Tiden går och Amid kan fortfarande inte fylla i blanketten, vet inte vilken läkare han ska gå till och pengarna räcker inte till mat, hyra och blöjor till tre små barn. Arbetsledaren får hjälpa till igen eftersom han och andra är oroliga för familjen. Socialtjänsten undersöker och säger att familjen levt på fyratusen kronor mindre 27

än vad de ska behöva göra. De får genast socialbidrag och arbetsledaren hjälper Amid med att få stöd med ekonomin. LSS-handläggaren skickar in en ansökan om god man till Amid som inte behöver gå till läkare. Socialtjänsten försöker hitta en större bostad åt familjen. Familjen börjar få det tryggt. En dag med familjen Jag fick vara med familjen för att se hur de levde. Då kunde jag förstå pappan bättre pappan hur föräldrarna samarbetade. Jag var med familjen en lördag då föräldrarna var lediga och barnen hemma. Jag ville mest se pappan och barnen tillsammans. Amid hämtar mig i bilen och har båda barnen med sig. De sitter i varsin bilbarnstol och äter sin tablettask som de fått som lördagsgodis. Det har mycket kläder på sig eftersom det är väldigt kallt. Hemma väntar frun med kaffet. Barnen klär av sig själva och får hjälp med att hänga upp kläderna på krokar i hallen. Två katter smyger fram. Det är fint städat i lägenheten. Det är trångt i hallen eftersom det är så kallt och så många tröjor, vantar, mössor och jackor ska få plats. Lekplatsen ligger utanför och man kan se barnen genom köksfönstret. Fika, tv-spel, sova Barnen får saft och sitter med medan vi dricker kaffe. Båda föräldrarna ser till barnen och rättar dem om de gör något fel. Sedan går barnen in för att spela tv-spel. Mamman sätter på en timer för sonen får bara spela en viss tid. När tiden är ute får han inte spela mer. Han blir arg när tiden är ute och får spela en stund till 28

eftersom jag är där. Sedan ska flickan sova middag. Pappan hjälper henne på toaletten och berömmer henne. Han stannar med henne tills hon somnar. Sonen har ritat en teckning till mig. Det är en fin teckning och jag berömmer. Det är oftast pappan som brukar rita med honom för han är mer konstnärlig än mamman. Vänner och föräldrar Mamman berättar för mig att de inte träffar sina vänner så ofta för de har inte barn. Hon saknar sin pappa som var ett stöd för henne och vill komma sin mamma närmare. När hennes föräldrar skiljde sig tog pappan hand om henne och hennes syster. Hon tycker om sin svärmor men blir ledsen för att hon lägger sig i för mycket. De hjälps åt Amid tar hand om barnen när han är hemma och frun sköter hushållet eftersom hon är hemma en dag i veckan. De hjälps åt och är överens om hur barnen ska uppfostras. De har anmält sig till en kurs för föräldrar. De vet vilken hjälp de behöver. Det är mest hjälp med planering. Pappan måste hjälpa frun med maten innan han kan skjutsa mig till min bil. Barnen är hungriga och har haft tråkigt. Mamman har mindre tålamod och blir mer irriterad än pappan. Mamman lagar maten, pappan och barnen dukar. Barnen äter själva men mamman visar ibland hur de ska äta. Pappan diskar efter maten och mamman klär på barnen för att vi ska åka iväg. Mamman sätter sig mellan barnen i baksätet och vi kör iväg. Barnen vinkar glatt och de är som en familj som alla andra familjer. 29

Diskussion Jag har skaffat mig kunskap om pappor med intellektuella funktionsnedsättningar. En funktionsnedsättning beror på allt omkring en människa. Funktionsnedsättningen är inte ett fel hos en människa men om många tycker det kan en person med funktionsnedsättning känna sig dålig och ledsen och hjälplös. Därför är det viktigt att personer med funktionsnedsättningar berättar om sina liv och om vilka de är. Då kan alla förstå att han eller hon är en människa som andra. Papporna i mitt arbete berättar om hur det är att leva i samhället, hur det är att leva i en familj och att vara pappa. De visar att funktionsnedsättningen inte är det viktiga utan en del av mycket. De som ger stöd måste se hela familjen och hur de lever. Föräldrar har fått dålig kunskap i skolorna om ekonomi. De har haft problem med släktingar och varit ensamma. Stöd kan vara till skada Stöd kan vara till skada mer än nytta, till exempel om föräldrarna är rädda för att förlora sina barn, eller om de som ska ge stöd inte visar respekt och inte lyssnar på vad föräldrarna vill. En pappa sade att han skulle slippa ha så många människor omkring sig om han inte hade en intellektuell funktionsnedsättning. En annan pappa fick leva mycket fattigt för att de som skulle ge stöd inte kunde samarbeta och inte hade kunskap. Föräldrarna har haft för lite kunskap om det stöd de har rätt till. De har inte fått lära sig det i särskolan. 30

Bra stöd Stöd kan göra föräldrarna starkare och klara mer själva. De kan träna och tro mer på sig själva. De kan lära sig laga nyttig mat till exempel. Alla föräldrar i Sverige har rätt till stöd så det skulle gå att planera ett bra stöd till föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning. De skulle kunna få stöd i tvättstugan många gånger eller med att handla för att sedan de klara det själva. Men då måste de som ger stöd förstå hur en person med intellektuell funktionsnedsättning tänker. De som ger stöd tänker ofta inte på att föräldrarna kommer att ha sin funktionsnedsättning under hela barnets barndom och stödet måste därför fungera länge och förändras efter vad barnet och föräldrarna behöver. Alla föräldrar har rätt till stöd tills barnet fyllt arton år. Stöd för att sköta hem och barn Ofta får mamman stöd för att sköta hemmet. En av mammorna jag träffat fick stöd när pappan var på jobbet fast båda skötte hemmet lika mycket. Stödet passar inte alltid Familjen ska få stöd hemma. Det ska passa just den familjen och föräldrarna ska vara med och bestämma om stödet. Den som ger stöd ska förstå föräldrarna. Men så har det inte varit för de pappor jag träffat. En familj fick stöd på dagen fast pappan jobbade då. Samtalsgrupper för föräldrar med små barn är på kvällen när barnen ska läggas. Det kan vara svårt för föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar som måste följa tydliga regler för att allt ska fungera. En av papporna tycker att de som ger stöd pratar med honom som vem som helst och inte bara säger gör så här. Om man är rädd för att förlora sina barn 31

eller inte har tillräckligt med pengar har man svårt att ta emot hjälp. Att få respekt Respekt och klara sig själv så mycket som möjligt De som ger stöd ska visa respekt och föräldrarna ska kunna leva som de vill. De pappor jag träffat har fått respekt och andra tänker inte bara på att de har en funktionsnedsättning. De får respekt på arbetsplatserna för att de är duktiga. De är viktiga personer i sina familjer. Därför kan de tala om när de inte klarar något och ta emot hjälp. Personen som ger stöd och familjen måste samarbeta bra En av papporna jag träffat vågade inte klaga eftersom familjen behövde stödet. Han var nöjd med att hans fru blev lugnare när hon fått hjälp och tänkte inte på att hon kanske skulle bli ännu lugnare om båda fick stöd. När barnet tas omhand av socialtjänsten Stöd till dem som inte får ha kvar sina barn Jag träffade två pappor som inte fick ha kvar barnen. De fick inte en chans att försöka och de fick inte stöd så att de kunde träffa barnen. Det var istället tvärtom. De kände att ingen stod på deras sida och de fick inte träffa barnen fast de har rätt till det. Fosterfamiljen säger nej och papporna vågar inte kräva. Funktionsnedsättningen är inte det viktigaste Det är bara personerna själva som kan visa att de är mer än bara sin funktionsnedsättning. Vi andra ska lyssna på dem när de berättar och vi kan på så sätt förändra vårt sätt att tänka om personer med intellektuella funktionsnedsättningar. En av papporna var adopterad och blev retad för sin hudfärg. Han tänkte inte så mycket på sin funktionsnedsättning. 32

Den andra pappan har aldrig känt sig annorlunda eftersom hans familj inte tyckte att han var annorlunda. Att inte behöva vara rädd för att samhället ska ta hand om barnet Den som ger stöd till en familj ska inte bestämma om samhället ska ta hand om barnet. Då vågar inte föräldrarna be om hjälp. Papporna jag träffat fick inte chansen att pröva på att vara förälder. Om samhället måste ta hand om barnet måste föräldrarna få stöd. Vet pappor med intellektuella funktionsnedsättningar hur de ska göra för att få vårdnad om ett barn tillsammans med mamman? Vem ger den hjälpen? Ekonomin måste vara trygg Båda de pappor jag träffat hade god man som gav stöd i ekonomin. Familjerna hade dålig ekonomi och det är svårare att leva billigt för dem som har en intellektuell funktionsnedsättning än för andra. Alla omkring måste lita på och ge papporna en chans Båda papporna kände att alla omkring dem blev glada när de skulle bli pappor. Ingen tycke att de inte skulle få ta hand om barnet tillsammans med sin fru. Eftersom alla trodde på dem så trodde de på sig själva. Den mesta forskning som finns handlar om mamman och barnet och ingen tänker på att pappan kan vara viktig och ge det viktigaste stödet. 33

Hur kan mitt arbete användas? Mitt arbete ger kunskap om pappor med intellektuella funktionsnedsättningar och om hur viktig pappan är för familjen. Det visar också att det beror mycket på vad andra omkring dem tänker för att de ska kunna bli bra pappor. Det är svårt att förstå de olika stöden från LSS och socialtjänstlagen och de som bestämmer om stöd samarbetar ofta inte. Det gör att familjer inte får det stöd de har rätt till. Socialtjänst, mödravård och barnavård har för lite kunskap om funktionsnedsättning och om att vara pappa. Det gör att stödet till papporna blir sämre. Förslag på forskning i framtiden Jag föreslår den här forskningen: Att undersöka papporna i familjer där någon har en funktionsnedsättning. Att arbeta fram arbetssätt för stöd till familjer där någon har intellektuell funktionsnedsättning och där pappan är med i arbetet. Att låta papporna själva vara med för att komma fram till bra stöd. Att ge mer kunskap om intellektuella funktionsnedsättningar till dem som träffar föräldrarna. Att komma på bra arbetssätt så att föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar kan träffa sina barn fast de bor i fosterfamilj eller liknande. Iren Åhlund 2010 34

35